Hunter al rescate: de cuidador domiciliario a perro de terapiaPor Pamela Fay, superviviente de cáncer y voluntaria de Moffitt

Algunas personas me llaman «la dama de los perros», pero a mí me encanta ese apodo. Mis perros me ayudaron a sobrellevar la lucha más dura de mi vida. A comienzos de 2014, cuando tenía 38 años, me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo. Cuando recuerdo esa época me parece increíble la fortaleza que tenía, pero creo que todos de alguna forma tenemos poderes extraordinarios que nos ayudan a superar situaciones como esa.

La quimioterapia hizo estragos en mi cuerpo e incluso me obligó a hospitalizarme en una ocasión, pero salí adelante gracias a los cuidados y el apoyo del equipo de oncología, de mi esposo, mi familia y mis amigos, y sobre todo, de mis perros. Tenemos una manada de perros, pero Hunter, mi labrador negro, estuvo siempre a mi lado durante todo el tratamiento. Mis cuatro hembras, de raza dogo argentino, también me dieron mucho apoyo. Muchas veces, cuando estaba en cama, me rodeaban y reconfortaban los cinco perros. No me cabe duda de que son los mejores enfermeros domiciliarios.

Cuando recibía tratamiento en Moffitt vi los perros de terapia y decidí entrenar y certificar a Hunter para compartirlo con otros pacientes cuando mi salud me lo permitiera. Ahora, Hunter alegra un rato a los pacientes los miércoles por la tarde, junto con sus amigos Amy, Gigoló y Pluto. Esta labor voluntaria no podía haber sido más perfecta para Hunter y para mí. Indudablemente los perros me proporcionaron una de las mejores terapias posibles durante los peores momentos que uno pueda imaginar.

Ahora llevo un año sin cáncer y hago todo lo que puedo por ayudar a otras personas que hacen frente a esta enfermedad. Tener cáncer fue horrible, pero me enseñó mucho acerca de lo que es realmente importante. Además, me dio la oportunidad de conocer a personas maravillosas que de otra forma no hubiera conocido.

Pamela con su perro Hunter

En este boletínHunter al rescate: de cuidador domiciliario a perro de terapia . . . . . . . . . 1

Columna del copresidente . . . . . . . . . . . . . .2

Charlas con el capellán Caras nuevas en el personal de Apoyo Espiritual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

El rincón del cuidador Tertulia para cuidadores de pacientes de trasplante . . . . . . . . . . . . .3

Salud y bienestar Qué efecto tiene el tratamiento del cáncer en el azúcar de la sangre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3

Presentamos . . . La medicina personalizada . . . . . . . . . . . . .4

El cáncer en las personas jóvenes La congelación de óvulos: una alternativa de conservación de la fertilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

En primer plano: La planificación anticipada de la atención médica: un obsequio para usted y para sus seres queridos . . . . . . . . . . . . . 6–7

Qué hay de nuevo en la cafetería . . . . 8

Grupos de apoyo para el paciente y la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Toma de apuntes y documentación de la consulta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9

Su historia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9

Moffitt les da la bienvenida a los perros de ayuda . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Únase a los líderes de Moffitt para mejorar la experiencia del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Oreintación para pacientes y familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Cómo prepararse para hospitalizarse en Moffitt Cancer Center . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Marque su calendario . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

ARTÍCULO ESPECIAL: La planificación anticipada de la atención médica: un regalo para usted y aquellos que le quieren (ver las páginas 6 y 7)

Boletín informativo del Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias de Moffitt Cancer Center

© 2016 Moffitt Cancer CenterVerano de 2016

2 PARTNERS | VERANO DE 2016

Mi cuñada Tamara, madre de tres hijos, tenía 42 años cuando le diagnosticaron leucemia mieloide aguda en el verano de 2009. Los recuerdos de esa época todavía están frescos en mi memoria. Todos estábamos en un estado terrible de conmoción. Teníamos muchas preguntas y nos sentíamos muy asustados. No teníamos idea de lo que podíamos esperar en cada fase del proceso, desde la hospitalización inicial, que duró un mes, hasta el trasplante de médula ósea y lo que vino después. Todo eso era muy frustrante para esta familia de planificadores. Como todos trabajábamos a tiempo completo, decidimos apoyar a Tamara formando un grupo principal de cuidadores (en vez darle esta tarea a una sola persona). Así se formó el «equipo Phillips» en esos primeros días.

Analizando en retrospectiva nuestra experiencia, nos dimos cuenta de que el modelo de atención proporcionada por un equipo de cuidadores tiene varios elementos fundamentales:

• El líder del equipo es esencial para llevar el control del proceso. Para que el equipo sea exitoso se requiere que alguien lo supervise todo, desde programar el horario de los cuidadores hasta organizar y supervisar la abrumadora cantidad de medicamentos, y garantizar que se cumplan las citas y se sigan las indicaciones médicas.

Columna del copresidente

Debbie Phillips, copresidente de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Charlas con el capellán

Caras nuevas en el personal de Apoyo Espiritual Por Valerie Storms, gerente de Apoyo Espiritual

• Un plan sólido de comunicación también es muy importante. A menudo es difícil mantenerse al día con la cantidad increíble de información que uno recibe. Escribirlo todo sirve para mantener organizadas las cosas. Llevamos un diario de todo: las indicaciones que recibíamos del equipo médico, los medicamentos, las reacciones que Tamara presentaba y los detalles de lo que podría pasar a continuación. También escribíamos sobre formas de motivar y reconfortar a Tamara. El diario nos sirvió para mantener la continuidad entre un cuidador y el siguiente.

• Una red de apoyo es fundamental. A menudo las demás personas quieren ayudar pero no saben cómo. Creamos una base de datos con recursos para los niños: ayuda con el transporte, nombres de amigos que podían invitarlos a jugar y otros recursos en general. Una vecina organizó la ayuda con las comidas de la familia. También nos sirvió mucho hablar con otros cuidadores y pacientes que habían tenido experiencias similares. Su apoyo y comprensión fueron muy reconfortantes. Gracias a esas conversaciones averiguamos cómo prepararnos para algunos de los retos que encontraríamos. La nueva Tertulia para Cuidadores de Pacientes de Trasplante de Moffitt es una forma excelente de conocer a otros cuidadores de este tipo de pacientes. (En el artículo de la página 3 hallará más información).

Tener un equipo de cuidadores dio muy buen resultado en nuestra familia. Sirvió para que todos conserváramos el empleo, mitigó el cansancio del cuidador y le ofreció algo de variedad a Tamara, manteniendo al mismo tiempo la continuidad de la atención.

Por Debbie Phillips, familiar asesora de la Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Moffitt se complace en dar la bienvenida a Mike Miller y a Sandy Harbour, los nuevos capellanes del equipo de Apoyo Espiritual. Esta es la segunda vez que Mike Miller trabaja en Moffitt. Mike es un laico católico certificado que había trabajado en Moffitt en 2007 hasta cuando se mudó a Nueva York. Su trabajo se centra principalmente en pacientes de trasplante de sangre y médula ósea, pero también visita a otros pacientes del campus principal de Moffitt en Magnolia.

Sandy Harbour es clériga certificada de la iglesia metodista unida y tiene a su cuidado a pacientes del Centro ambulatorio de Moffitt en McKinley. Visita a los pacientes

en los consultorios y el Centro de Infusiones, y se reúne además con pacientes prequirúrgicos que solicitan su presencia.

Ambos capellanes pueden dialogar con pacientes que necesiten hablar con alguien, que estén asustados o que quieran ayuda para tomar decisiones importantes. Los capellanes respetan la confidencialidad y la intimidad del paciente y solo comunican a otras personas lo que el paciente quiere que ellas sepan.

Si desea hablar con alguno de nuestros capellanes, llame al (813) 745-2856.

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El rincón del cuidador

Tertulia para cuidadores de pacientes de trasplantePor Jenni Schmidt, trabajadora social titulada

Qué efecto tiene el tratamiento del cáncer en el azúcar de la sangre Por Fabiola Figueroa, dietista diplomada y especialista certificada en educación sobre diabetes

Salud y bienestar

Puede ser difícil controlar la diabetes mientras recibe tratamiento contra el cáncer. Muchos tratamientos contienen esteroides y uno de los efectos secundarios de estos fármacos es la elevación del azúcar de la sangre. Para el paciente que recibe insulina es importante regular la dosis con el fin de mantener la concentración adecuada de azúcar (glucosa) en la sangre. Si el paciente solo toma pastillas para el control de la diabetes, es posible que tenga que aplicarse insulina para mantener una concentración adecuada de azúcar en la sangre.

No se debe hacer caso omiso de las concentraciones altas de azúcar en la sangre, ya que pueden contribuir a la inapetencia, el adelgazamiento, la falta de energía y la deshidratación.

El especialista certificado en educación sobre diabetes es un profesional de la salud que tiene conocimientos amplios sobre la prediabetes, la diabetes y su prevención. Esta

persona le ayuda al paciente a entender estos problemas de salud y a controlarlos. Puede hacerle recomendaciones al equipo médico que atiende al paciente respecto a distintos medicamentos para el control del azúcar de la sangre durante el tratamiento.

En Moffitt tenemos una especialista certificada en educación sobre diabetes que está a disposición de los pacientes para ayudarles en varios asuntos, como los siguientes:

• Educación de la persona que acaba de recibir el diagnóstico de diabetes o que tiene diabetes inducida por esteroides

• Educación para el paciente que no había recibido antes insulina

• Educación para el paciente con diabetes incontrolada

• Repaso de la técnica adecuada de autoinyección de la insulina con frasco y jeringa o con pluma de inyección

• Planificación de las comidas

• Información sobre los recursos que hay en la comunidad

Si cree que sería beneficioso para usted que le remitan a la especialista certificada en educación sobre diabetes, hable con el médico.

Controlar el azúcar de la sangre puede ayudarle a responder mejor a los tratamientos y acortar la hospitalización.

« Es bueno estar en un grupo en el que la gente comparte sus experiencias, su fortaleza y sus esperanzas. Uno no se siente tan solo porque hay otras personas que están pasando por lo mismo».

Dawne Spada, cuidadora de Moffitt

El paciente que recibe un trasplante de células madre o de sangre y médula ósea requiere una hospitalización prolongada. También puede requerir un tiempo largo de tratamiento ambulatorio en el que debe tener un cuidador a todas horas del día y de la noche, y alojarse cerca de Moffitt durante un período de hasta 90 días. Muchos de los cuidadores de estos pacientes han tenido que trasladarse a Tampa y dejar su empleo, su red de apoyo y su familia. Las Tertulias para Cuidadores de Pacientes de Trasplante les dan la oportunidad de reunirse con otras personas que están pasando por esa experiencia única.

En estas tertulias los cuidadores pueden conocerse unos a otros, especialmente cuando los pacientes están hospitalizados. Sus objetivos consisten en promover el concepto de que el cuidador debe cuidarse, proporcionar

apoyo emocional y validación, mejorar el conocimiento de recursos y ampliar las redes de apoyo. El grupo se reúne cada miércoles en la sala de descanso para familiares del tercer piso de la unidad de trasplantes y acepta a todos los cuidadores de pacientes del programa de trasplantes de sangre y médula ósea.

Si desea obtener más información, llame a Jenni Schmidt, al (813) 745-8117.

« Cuando me dijeron que tenía diabetes sentí que me enfermaba y me daban náuseas, pero después de hablar con usted [la especialista en educación sobre diabetes], me siento bien. Sé que puedo salir adelante y ya no tengo miedo». Vilburn Coulanges, paciente de Moffitt

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Presentamos...

La medicina personalizada ¿Qué es la atención médica personalizada?Ninguna persona es igual a otra, ni siquiera los gemelos idénticos. Lo mismo sucede con la atención médica: no hay una que funcione en todos los casos. En la atención personalizada se tienen en cuenta todos los aspectos de los antecedentes de salud del paciente, los análisis de laboratorio que proporcionan información única acerca del diagnóstico, las opciones de tratamiento y las preferencias del paciente para crear el plan de tratamiento. La atención personalizada nos acerca a los pacientes.

¿Qué son los genes y en qué consiste la genética?Se considera que el ADN es como un plano que contiene las instrucciones sobre cómo formar el cuerpo humano y hacerlo funcionar. Las instrucciones están escritas en un alfabeto de solo cuatro «letras»: A, C, T y G. El vocabulario entero solo tiene «palabras» de tres letras. Con estas letras se forman «oraciones» o, para ser más específicos, «genes». El ADN se encuentra en cada célula del organismo.

Los genes determinan el color de los ojos y del pelo, y el riesgo que corremos de sufrir enfermedades. Hay genes que le indican a la célula cuándo debe crecer y multiplicarse. Por ejemplo, aunque en cada célula del cuerpo tenemos instrucciones sobre cómo se forma la nariz, durante la vida solo tendremos una nariz. Sin embargo, en el cáncer se pierde el mensaje que les indica a las células que deben dejar de multiplicarse, de modo que estas siguen haciéndolo hasta que forman un tumor.

La genética es el estudio de cómo se transmiten los genes de padres a hijos. Aunque el cáncer puede ser hereditario, lo que se hereda de padres a hijos no es el cáncer mismo, sino un aumento en las probabilidades de sufrir cáncer durante la vida.

¿Qué hemos averiguado?Los investigadores han averiguado que las personas que contraen cáncer tienen en la sangre, los tejidos y los líquidos corporales información distinta de la que tienen quienes no contraen esta enfermedad. Sabemos que en los genes hay mutaciones y que estas alteraciones son más frecuentes en las células cancerosas que en las sanas. Esa información también se puede utilizar para modificar la forma en que tratamos el cáncer.

¿Qué es la medicina personalizada?Moffitt espera poder emparejar los tratamientos del cáncer con las características genéticas de cada paciente y con las alteraciones genéticas que hay en sus tumores. Esta estrategia se conoce con el nombre de medicina personalizada.

¿Qué es el Cuidado Total del Cáncer™?La medicina personalizada se descubre a través de la investigación. El Cuidado Total del Cáncer es una investigación que les permite a los médicos y científicos de Moffitt determinar cómo proporcionar la atención adecuada a cada paciente. Es también una filosofía que reconoce la necesidad de prever y satisfacer las necesidades de todos los pacientes de cáncer durante su enfermedad. Al combinar la información genética y molecular con los tratamientos médicos y los desenlaces clínicos, el ensayo del Cuidado Total del Cáncer nos permite entender por qué algunos tipos de cáncer responden de manera distinta al tratamiento.

¿Cuál es el objetivo de Moffitt?Como no hay dos pacientes iguales, queremos proporcionar un diagnóstico preciso, determinar el mejor tratamiento para el cáncer y decidir con el paciente cuál es la mejor estrategia. Nuestro objetivo es garantizar el mejor desenlace clínico posible para cada persona.

Si desea más información sobre el trabajo de Moffitt en la medicina personalizada, llame al doctor Howard McLeod, director médico del Instituto de Medicina Personalizada DeBartolo, al (813) 745-3347.

IMPULSE LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER El cáncer nos afecta a todos, sin importar el grupo étnico, la edad, el sexo ni la situación socioeconómica. Cuando usted compra para su auto una placa especial de Moffitt, les ayuda a los investigadores y científicos a desarrollar medicamentos y crear protocolos que fomentarán tratamientos para el cáncer y curarán pacientes. Encargue su placa hoy en Moffitt.org

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El cáncer en las personas jóvenes

La congelación de óvulos: una alternativa de conservación de la fertilidad Por Gwendolyn Quinn, psicóloga del Departamento de Conductas de la Salud y Resultados Clínicos de Moffitt

« Lo último que me esperaba a los 24 años, cuando apenas acababa de casarme, era oír estas palabras: “Usted tiene cáncer de mama”. Mi esposo y yo estábamos llenos de ilusión por comenzar una vida juntos y por formar nuestra propia familia. Mi abuela me dijo que la quimioterapia deja estériles a algunas mujeres. Como yo siempre había querido ser madre, cuando el médico comenzó a hablar de los tratamientos de quimioterapia le pregunté inmediatamente qué podía hacer para conservar la fertilidad. Me siento muy agradecida de haber estado informada y de haber preguntado, porque pudimos congelar cinco embriones antes de comenzar el tratamiento. Ahora tenemos una preciosa nena de un año, Madelyn Lucile, que nació gracias a esos embriones congelados. Ella es la luz que ilumina nuestra vida y estamos llenos de gratitud por su existencia. Para mi esposo y para mí habría incluso valido la pena el proceso si las probabilidades de quedar estéril hubieran sido apenas del uno por ciento. El mejor consejo que les puedo dar a los pacientes jóvenes es que se informen y que defiendan sus propios intereses».

Rachell Moodie, superviviente de cáncer de mama

Las mujeres en edad de procrear que tienen cáncer y necesitan recibir quimioterapia o radioterapia pueden quedar estériles a consecuencia de estos tratamientos. La esterilidad es la dificultad o incapacidad para quedar embarazada. Aunque los hombres producen espermatozoides constantemente, las mujeres nacen con todos los óvulos que van a tener en la vida. Los fármacos potentes que destruyen las células cancerosas pueden también afectar la dotación de óvulos de la mujer (la reserva ovárica) o lesionar los óvulos. Para una mujer que aún no ha comenzado a tener hijos o que no ha terminado de tenerlos es importante consultar sobre los asuntos relacionados con la fertilidad y sobre sus opciones de conservarla antes de iniciar el tratamiento del cáncer.

Una alternativa de preservación de la fertilidad en la mujer joven es la congelación de óvulos (o criopreservación de ovocitos), una técnica mediante la cual se obtienen y congelan los óvulos no fecundados de la mujer para que esta pueda concebir más adelante. El proceso comienza al inicio del ciclo menstrual con inyecciones diarias de hormonas sintéticas para estimular los ovarios con el fin de aumentar las probabilidades de que se obtengan varios óvulos durante el ciclo. La mujer recibe un anestésico local durante la obtención de los óvulos. Todos los óvulos que se obtengan se congelan. El proceso completo generalmente se realiza en un plazo de entre dos y tres semanas, pero hay técnicas nuevas que pueden reducir el tiempo. Más adelante, cuando la mujer quiera quedar embarazada, los óvulos se descongelan y fecundan in vitro con los espermatozoides de su pareja o de un donante. Así se forma un embrión que luego se transfiere al útero de la mujer o al de una madre sustituta. Pueden requerirse varias transferencias de embriones antes de que se logre un embarazo. No todos los intentos dan como resultado un niño. Los óvulos congelados se pueden conservar muchos años. Hace poco nació un niño a partir de óvulos que se habían congelado hace 20 años.

Si desea más información o quiere pedir una cita en el Centro para la Conservación de la Fertilidad de la USF, llame al (813) 974-1192. En los siguientes sitios web puede encontrar más información:

Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology, ASCO) http://university .asco .org/focus-under-forty (en inglés).

Sociedad Estadounidense de Medicina de la Reproducción (American Society of Reproductive Medicine) http://www .asrm .org (en inglés).

Consorcio de Oncofertilidad (Oncofertility Consortium) http://oncofertility .northwestern .edu/ (en inglés).

Rachell Moodie, su esposo, Matt, y su hija, Madelyn Lucile

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En primer plano:

En algún momento de cada una de estas situaciones probablemente perderá la capacidad de tomar decisiones o de comunicarlas. Desde el punto de vista médico, este es un problema serio por dos razones:

• Los médicos, con pocas excepciones, no pueden tomar por usted decisiones sobre su atención. Por razones legales y éticas tienen que compartir la toma de decisiones con alguien que tenga la autoridad para ser su vocero.

• Su vocero y los médicos necesitan saber qué tipo de vida valora usted. ¿Le parece que la vida siempre merece vivirse, sin importar las discapacidades o el dolor que uno sufra? ¿Hay situaciones de salud que harían que la vida no valiera la pena, por ejemplo, si lo tuvieran que mantener vivo con máquinas o si no pudiera reconocer a sus seres queridos?

Si alguna de estas situaciones le sucediera, ¿cómo se supone que sus médicos y seres queridos sepan qué hacer? Usted necesita planificar con anticipación para decírselo, y tiene que dejarlo por escrito.

• En este momento puede hacerlo mediante la planificación anticipada de la atención médica. El proceso se inicia con conversaciones con sus seres queridos, sus médicos y otros integrantes del equipo de profesionales de la salud que lo atiende, y por lo general conduce a la redacción de documentos que se conocen como voluntades anticipadas, que se redactan en presencia de un testigo. Dos tipos importantes de voluntades anticipadas son el suplente para casos de atención médica y el testamento vital.

• El suplente para casos de atención médica es su vocero: una persona de su confianza que le representa y hace cumplir sus deseos al tomar las decisiones que usted normalmente tomaría. En Florida, esta persona se denomina suplente para casos de atención médica. En otros estados se denomina «representante para casos de atención médica». Hable con su suplente a menudo y con sinceridad a medida que sus circunstancias y preferencias cambien.

• En el testamento vital se documenta qué tipo de tratamiento querría o no querría recibir para prolongar la vida si no fuera posible curarse y mejorar. Sus médicos y su suplente para casos de atención médica pueden guiarse por su testamento vital al tomar decisiones sobre su tratamiento médico.

La planificación anticipada de la atención médica es algo que nos corresponde a todos, no solo a los enfermos de cáncer. Le atañe a toda persona mayor de 18 años que desee

tener una sensación de bienestar y dignidad durante toda la vida. Le atañe a usted, ya sea que goce de buena salud en este momento o que esté recibiendo tratamiento médico para una enfermedad seria. Tener un plan anticipado de atención médica es como tener un mapa que les permite a los médicos y a sus seres queridos guiarse para cumplir sus deseos si en un futuro usted no puede tomar sus propias decisiones o comunicárselas a los demás.

En la edad adulta nos encontramos a menudo con diversas situaciones de salud sobre las que debemos tomar una decisión. Algunas decisiones son relativamente fáciles, por ejemplo, qué medicamento de venta sin receta vamos a tomar o si nos sometemos o no a una cirugía programada. Otras son más difíciles, de modo que ponemos en la balanza las ventajas y desventajas de cada opción y escogemos la que corresponde a nuestros valores y a nuestro modo de vida. A veces no podemos tomar ninguna decisión. Imagínese por un instante que se encuentra en una de las siguientes circunstancias terribles:

• Tiene 24 años y acaba de sufrir una lesión extensa en la cabeza en un accidente de auto.

• Tiene 58 años y se encuentra en la etapa terminal de una enfermedad grave.

• Tiene 86 años y está en un estadio avanzado de demencia, por ejemplo, por la enfermedad de Alzheimer.

Si usted tiene voluntades anticipadas y es paciente de Moffitt, asegúrese de que tengamos una copia de ellas en su historia clínica. También puede dárselas a un representante del hospital en el momento del ingreso o a un miembro del personal de enfermería, de trabajo social o de apoyo espiritual. Puede entregarlas en la oficina de Trabajo Social y Apoyo Espiritual, en el primer piso de Moffitt en Magnolia.

La planificación anticipada de la atención médica: un obsequio para usted y para sus seres queridos

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Debe revisar y actualizar sus voluntades anticipadas por escrito para reflejar los cambios que haya habido en su vida, por ejemplo, si se divorció, le diagnosticaron una enfermedad nueva o falleció una persona de su familia. Conserve en un lugar de fácil acceso los originales vigentes de los documentos de voluntades anticipadas, firmados por usted y por un testigo. Entregue copias a su suplente para casos de atención médica, a su familia y a otras personas que necesiten estar enteradas (especialmente sus médicos). Hable con ellos sobre lo que usted piensa y pídales su opinión, ya que sus voluntades anticipadas son un componente esencial de su historia clínica. Y recuerde que puede darles a sus seres queridos un regalo importante: hablar con ellos sobre sus deseos. De este modo, si llega el momento, ellos pueden a su vez darle a usted un regalo de igual valor: cumplir con las decisiones que usted haya tomado por adelantado sobre su atención médica.

En Moffitt Cancer Center tenemos moderadores certificados en la planificación anticipada de la atención médica, que pueden ayudarles a usted y a su familia en este proceso. Si quiere programar una reunión de planificación de voluntades anticipadas o desea más información, llame a la oficina de Trabajo Social y Apoyo Espiritual, al (813) 745-8407. También puede ir allí sin cita previa. Además, puede conseguir información en la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente, en el 2.o piso del edificio Muriel Rothman (ascensores B) de Moffitt en Magnolia y en el Centro Morsani para el Paciente y la Familia de Moffitt en McKinley.

Si desea más información, le recomendamos los siguientes recursos en Internet: www .gundersenhealth .org/respecting-choices (en inglés); www .empathchoicesforcare .org (en inglés); www .prepareforyourcare .org (en español y en inglés); y www .theconversationproject .org (en inglés).

« Tuve un accidente de auto, el vehículo quedó siniestrado, y a mis dos hermanos les diagnosticaron un cáncer potencialmente mortal. Todos teníamos las voluntades anticipadas documentadas, pero con la aparición del cáncer, se hizo patente que había que repasar los planes y actualizarlos.

Daba miedo pensar en estos temas, pero mis hermanos y yo teníamos ideas claras de lo que debía hacerse si quedáramos incapacitados para expresar nuestros deseos, y las esperanzas de recuperación parecían escasas. Nombramos suplentes para casos de atención médica, y tras indagar el proceso de la planificación anticipada de la atención médica, superamos nuestros miedos y documentamos nuestros deseos.

Me alegro tanto de haber actualizado el documento de voluntades anticipadas, porque conocer los deseos de mi hermano antes de que este muriese facilitó mucho las cosas a mi familia. Podíamos decir con confianza: “No es lo que él hubiera querido”, porque sabíamos cuáles eran los deseos que él tenía respecto de la atención médica».

Phyllis Tolliver, superviviente de cáncer y cuidadora

La planificación anticipada de la atención médica es importante para toda persona adultaLas sesiones de planificación anticipada de la atención médica en Moffitt son gratuitas para toda persona adulta: el paciente, la familia, la pareja, el personal, los médicos y los miembros de la comunidad en general. Si desea más información, llame a la oficina de Trabajo Social y Apoyo Espiritual, al (813) 745-8407.

8 PARTNERS | VERANO DE 2016

En los últimos meses ha habido muchos cambios en la cafetería y en el Servicio de Comidas, y se esperan muchas más mejoras en un futuro cercano. Entre los cambios recientes se cuentan los siguientes:

• Mejoras cosméticas en el aspecto general de la cafetería, los recipientes en que se sirve la comida y los cubiertos

• Barra de ensaladas de mejor calidad

• Adición de un mostrador refrigerado de Simply-To-Go, en que se ofrecen ensaladas, meriendas y sándwiches preparados de antemano

• Dos dispensadoras Freestyle de Coca-Cola, que permiten la preparación inmediata de gaseosas al gusto del consumidor

• Una estación de preparación de alimentos selectos al momento (deli)

• Más énfasis en servir alimentos recién preparados y verduras frescas, y en preparar comidas en cantidades más pequeñas según la demanda

• Horario ampliado de servicio en las estaciones de asado a la parrilla y de preparación de alimentos al momento

• Horario ampliado de la cafetería hasta las 9 p.m. de lunes a viernes

Grupos de apoyo para el paciente y la familia

Qué hay de nuevo en la cafeteríaPor Jerry Mallory, director del Servicio de Comidas

Ya están en marcha las mejoras que pensamos hacer en el futuro a los servicios que ofrecemos a los pacientes, las familias, los visitantes y el personal. Entre ellas se cuentan las siguientes:

• Servicio a la carta en la habitación para el paciente: Este concepto les permite a los pacientes participantes (según determinación de sus respectivas enfermeras) pedir lo que deseen y cuando lo deseen durante las horas de funcionamiento de la cocina. Vamos a comenzar a alejarnos del modelo tradicional de períodos fijos de desayuno, almuerzo y cena.

• Mejoras de tecnología que le permitan al consumidor pedir una comida por Internet, pagar por anticipado y recoger el pedido sin tener que hacer colas largas.

• Renovación de las instalaciones de la cafetería para añadir conceptos y menús nuevos, entre ellos, una estación de sushi, una zona de asadores, una estación de preparación de pizza, una barra de ensaladas más amplia y muchas cosas más.

Todos estos cambios se están llevando a cabo para mejorar los servicios que proporcionamos a nuestros clientes, ya que ellos se merecen lo mejor. Habrá algunos problemas e inconvenientes durante los trabajos de construcción y renovación, pero el resultado dará lugar a un lugar agradable que atraiga a nuestros clientes. Con las adiciones al menú, a los servicios y a la decoración reflejaremos el espíritu de progreso y consideración que es fundamental en Moffitt Cancer Center.

Los siguientes grupos de apoyo se reúnen en Moffitt Cancer Center (12902 Magnolia Drive, Tampa). Si desea más información sobre alguno de ellos, sobre los horarios o los lugares en que se realizan, llame a la oficina de Trabajo Social, al (813) 745-8407.

GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES CON CÁNCER DE MAMAPara pacientes con cáncer de mama. Se reúne todos los martes, de 12:30 a 1:30 p.m. en el campus de McKinley.

GRUPO DE APOYO PARA PERSONAS CON CÁNCER METASTÁSICO DE MAMAPara pacientes con cáncer metastásico de mama en estadio 4. Se reúne una vez por semana en sesiones de seis semanas de duración a lo largo del año en el campus de McKinley. Llame a la oficina de Trabajo Social, al (813) 745-8407, si desea información sobre el calendario de sesiones y el lugar exacto.

GRUPOS DE APOYO PARA PACIENTES OSTOMIZADOSPara todo paciente ostomizado (con colostomía, ileostomía o urostomía) y sus familiares y amigos. El segundo miércoles del mes, de 2:00 a 3:30 p.m., en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

GRUPOS DE APOYO PARA ENFERMOS DE CÁNCERPara pacientes a quienes se les haya diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Se reúne todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

GRUPO DE APOYO PARA FAMILIARES Y AMIGOSPara familiares, amigos y cuidadores de enfermos de cáncer. Se reúne todos los martes de 1 a 2 p.m. en la sala 5140 A del 5.o piso del hospital (ascensores C).

EL CÁNCER ENTRE PERSONAS JÓVENESGrupo de apoyo Meet Up para pacientes:Asista con otras personas de entre 20 y 39 años que tienen cáncer a la reunión bimensual de Meet Up, que se realiza el segundo miércoles de cada mes a la 1 p.m. en sala del Programa para Adolescentes y Jóvenes del 4.o piso del hospital (ascensores C).

Grupo de apoyo Connect Up para cuidadores, familiares y amigos:Conéctese con otras personas que buscan apoyo el segundo miércoles de cada mes a la 1 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del hospital (ascensores C).

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Toma de apuntes y documentación de la consulta Por Regina White, enfermera diplomada

oportunidad de leer los materiales impresos y digerir la información les quedan muchas preguntas sin responder.

Tal vez estos consejos le sirvan para sentirse más informado en la próxima consulta:

• Haga una lista de preguntas.

• Lleve a la cita a otra persona para que escuche, tome apuntes y documente la consulta.

• Haga un resumen verbal de las instrucciones ante el médico o la enfermera.

• Haga preguntas directas, como: «¿Puede decirme de nuevo qué necesito saber acerca de este medicamento?».

Muchos profesionales de la salud le piden al paciente que repita en sus propias palabras lo que se le acaba de explicar para estar seguros de que lo entendió. Es posible que le hagan preguntas que requieran una respuesta explicativa, en vez de un simple sí o no. Esta es la oportunidad que usted tiene de resumir lo que oyó, lo cual le servirá para reforzar la información.

SU HISTORIA¿Es sobreviviente de cáncer o conoce a alguien con una historia interesante que contar? ¿Cómo les ha afectado el cáncer a usted o a sus seres queridos?

Lo mismo si es un relato, un poema, un dibujo o una pintura, cuéntenos SU historia a su manera. La historia que envíe aparecerá publicada en un libro.

YOUR STORIESAre you a cancer survivor or know someone with an inspiring story to tell? How has cancer affected you or your loved ones?

Whether it’s a story, a poem, a picture or painting, share YOUR story in your way. Your story will be made available in a published book.

Envíe su propuesta a PatientandFamilyCenter@Moffitt.org a más tardar el 3 de junio de 2016.

Aceptamos historias en todos los idiomas. Si desea más información, llame al (813) 745-5022.

Submit your story to PatientandFamilyCenter@Moffitt .org by June 3, 2016.

Submissions accepted in any language. Call 813-745-5022 for more information.

PoemsDrawingsStoriesPlaysPhotos

PaintingsPublished

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PoemasDibujosCuentosObras

de teatroFotos

PinturasLibro

Publicado

¿Se ha sentido alguna vez abrumado durante una cita médica en la que recibió una gran cantidad de información? Quizá no hizo preguntas en ese momento aunque pensó que iban a surgir algunas cuando tuviera tiempo de asimilar todos los detalles. Usted no es la única persona a quien le ha sucedido esto. Muchos pacientes se dan cuenta de cuando tienen la

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Moffitt les da la bienvenida a los perros de ayuda Por Mike Dewitt, gerente de Relaciones con el Paciente

Una de las cosas más asombrosas que el ser humano ha logrado es entrenar a perros para que asistan a personas discapacitadas.

De conformidad con la ley de protección de las personas discapacitadas de los EE.UU (Americans with Disabilities Act, ADA), los gobiernos estatales y locales, los negocios y las organizaciones sin fines de lucro que proporcionan servicios al público están obligados a recibir a personas que estén acompañadas por perros de ayuda y a hacer las adaptaciones pertinentes.

Moffitt Cancer Center se complace en dar la bienvenida a los perros de ayuda que acompañen a pacientes y a visitantes. Con la mira en nuestro objetivo de brindar al paciente y a su familia una atención compasiva en un entorno seguro, queremos expresar la forma en que definimos el término «perro de ayuda», que coincide con la definición de la ley ADA.

El perro de ayuda es un animal que se ha entrenado para realizar ciertos trabajos o tareas. Entre las tareas que el perro de ayuda podría realizar se cuentan las siguientes:

• Alertar de ciertos ruidos a una persona que tenga deficiencias auditivas

• Halar sillas de ruedas y recoger objetos para dárselos a una persona que tenga dificultades de movilidad

• Ayudar a personas que tengan problemas del equilibrio

• Guiar a personas que tengan alteraciones de la vista

Los perros de ayuda pueden acompañar a la persona a quien asisten a la mayoría de las zonas públicas y de atención de pacientes de Moffitt, incluida la cafetería. Hay unas pocas excepciones:

• El perro de ayuda no tiene que llevar un chaleco, una placa de identificación ni un arnés especial. La persona que vaya con él tampoco tiene que llevar ni mostrar nada que pruebe que el animal es un perro de ayuda. Sin embargo, es posible que se le pregunte si necesita el perro de ayuda debido a una discapacidad y qué tipo de trabajo o tarea realiza el animal.

• Mientras el perro de ayuda se encuentre en Moffitt, tendrá que estar sostenido con correa y el dueño tendrá que responsabilizarse por completo de su cuidado. Al perro de ayuda que no se pueda controlar, se comporte de manera agresiva o se acerque a extraños se le podría prohibir el ingreso a Moffitt, de conformidad con las reglas de la ley ADA.

• En Internet hay organizaciones que venden documentación para animales de ayuda. Ni Moffitt Cancer Center, ni la ley ADA ni el Departamento de Justicia reconocen la validez de ninguno de estos documentos como prueba de que un animal es perro de ayuda.

• Las mascotas, los perros de terapia, los animales que proporcionan apoyo emocional y los animales de compañía no son perros de ayuda y no pueden acompañar a sus dueños cuando estos vienen a Moffitt. Las únicas excepciones de esta regla son los perros de terapia de Moffitt y las visitas de mascotas a los pabellones de hospitalización que hayan sido autorizadas de antemano.

Únase a los líderes de Moffitt para mejorar la experiencia del pacienteLa Junta Consultiva de Pacientes y Familias busca nuevos miembros .

Entérese de la labor del paciente y el familiar asesor: Escriba a Kim.Buettner@Moffitt.org o llame al (813) 745-1390

Llame al servicio de Relaciones con el Paciente, al (813) 745-3808 si desea más información sobre nuestras normas respecto a los perros de ayuda o si quiere hacer los arreglos necesarios para que uno de sus seres queridos reciba la visita de una mascota.

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• La orientación dura 30 minutos.

• Se presenta en inglés y español.

• Hay una sesión de orientación todos los días, de lunes a viernes.

• No requiere reservación, perosi desea separar un puesto,llámenos.

• Tenemos también visitas guiadas en ciertos días.

• Consulte nuestra página en MOFFITT.org/Orientation

Reciben una bolsa llena deinformación y de recursosútiles para mantenerseorganizado.

Si desea más información, llame al (813) 745-7618 o escriba a Orientation@Moffitt.org

Visite MOFFITT.org/Hospitalization. En esta página encontrará los siguientes videos informativos sobre lo que puede esperar durante su estancia en Moffitt.

• Preparación para el ingreso en el hospital

• Qué traer al hospital

• Qué debe esperar durante la hospitalización

• Información sobre su habitación y el pabellón de ingresos

• Preparación para el alta

CÓMO PREPARARSE PARA HOSPITALIZARSE EN MOFFITT CANCER CENTER

MARQUE SU CALENDARIODE MAYO A JULIO

Estudio de arte abierto: patrocinado por Arte y Medicina De lunes a viernes, de 9:30 a.m. a 1:00 p.m. y de 2:00 a 4:00 p.m. en el Estudio de Arte y Medicina, del 3.er piso del Edificio Muriel Rothman (ascensores B). Un lugar para relajarse, crear, expresarse, descubrir y compartir la inspiración.

Todos los jueves, de 6:30 p.m. a 8:30 p.m., en el taller de arte del 4.o piso del MCC (ascensores C).

Velada para pacientes jóvenes: patrocinada por el Programa para Adolescentes y Jóvenes

Todos los martes, de 5 a 7 p.m., en la sala del Programa para Adolescentes y Jóvenes del 4.o piso del MCC (ascensores C).Los pacientes (con edades entre los 15 y los 39 años) se reúnen con familiares y amigos a comer pizza, ver películas en Netflix, jugar juegos de mesa y conocer a otras personas jóvenes que tienen cáncer.

Art Up: patrocinado por el Programa para Adolescentes y JóvenesTodos los martes, de 10 a.m a 12 p.m., en el taller de arte del 4.o piso del MCC (ascensores C). Los pacientes (con edades entre los 15 y los 39 años) y sus cuidadores se entretienen con pegamento, pintura y seda, y conocen a otras personas jóvenes que tienen cáncer.

Yoga suave reconstituyente: patrocinado por Medicina Integral

Todos los lunes, de 3 a 4 p.m. en la sala de yoga del 1.er piso del MRC.

Todos los martes, de 12 a 1 p.m. en la sala de yoga del 1.er piso del MRC. Llame al (813) 745-4630 si desea más información.

Clase de meditación y relajación: patrocinada por Medicina Integral

Todos los miércoles, de 12:15 a 1:00 p.m. en la sala de visitas del 5.o piso del MCC (ascensores C).

Serie «Charle con los expertos»: patrocinada por la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente

De lunes a viernes, de 10:00 a 10:30 a.m. en la Biblioteca y Centro de Bienvenida al Paciente, 2.o piso del Edificio Muriel Rothman (ascensores B). Expertos en cáncer comparten información sobre diversos temas. Si desea más información y un calendario de temas, llame al (813) 745-4710.

«Telecharlas de los martes»: patrocinadas por el Centro de Oncología de la Mujer

Todos los martes . Sesiones informativas sobre temas relacionados con el cáncer de mama y los cánceres ginecológicos. Llame al 1-800-206-6032 e ingrese la contraseña 6633488# (letras de «Moffitt» en el teclado). Llame al (813) 7452174 o escriba a Jolie.Filer@Moffitt.org si desea más información sobre el horario y el calendario de temas.

MAYO

Miércoles 11 de mayo: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por la Biblioteca del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

Jueves 12, 19 y 26 de mayo: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

Sábado 14 de mayo: «Millas por Moffitt», en el Sun Dome de USF. Corra o camine 15 km, 10 km, 5 km o una milla; participe en la carrera en silla de ruedas o en la carrera infantil; o inscríbase como corredor virtual. Todo el dinero recaudado en inscripciones y donativos se destina a las investigaciones sobre el cáncer que se realizan en Moffitt. Inscríbase en https://milesformoffitt.run.

Martes 17 de mayo: Look Good, Feel Better («Luzca bien, siéntase mejor»), patrocinado por la Sociedad Americana Contra el Cáncer y realizado por el salón de belleza Magnolias. Las pacientes de cáncer aprenden técnicas de belleza para controlar los efectos secundarios que el tratamiento del cáncer causa en el aspecto físico. De 10 a.m. a 12 p.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw). Para inscribirse, debe llamar al 1-800-227-2345.

Sábado 21 de mayo: Swim Across America, a las 8:30 a.m. en la playa de Clearwater. Swim Across America es una organización sin fines de lucro que recauda fondos para la investigación, la prevención y el tratamiento del cáncer a través de eventos relacionados con la natación y una competencia de natación en aguas abiertas para recaudar fondos para Moffitt. Si desea más información o quiere inscribirse, visite SwimAcrossAmerica.org.

Sábado 28 de mayo: Paddle against Cancer (Rememos contra el cáncer), a las 9 a.m. en The Club at Treasure Island. Este evento anual de recorrido en bote de remo para recaudar fondos para Moffitt Cancer Center fue creado en 2011 por Gene Evans, superviviente de cáncer de riñón en estadio 4. Después del evento hay una celebración en la zona de la piscina. Este será el sexto año del evento. Hasta la fecha se han recaudado $150 000 para la investigación en la lucha contra el cáncer. Si desea más información, visite PaddleAgainstCancer.org.

JUNIO

Miércoles 8 de junio: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por la Biblioteca del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

Jueves 9, 16 y 23 de junio: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

JULIO

Miércoles 13 de julio: «Recursos para dejar de fumar», curso gratuito de dos horas de duración, patrocinado por la Biblioteca del Paciente y Gulfcoast North Area Health Education Center (GNAHEC). Se incluyen parches de nicotina para 4 semanas. Para inscribirse y pedir información, llame al (813) 745-8811 o envíe un mensaje a TobaccoTreatment@Moffitt.org.

Jueves 14, 21 y 28 de julio: café de recepción para pacientes y familias, patrocinado por el Programa Consultivo de Pacientes y sus Familias, de 9:30 a 11:30 a.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw).

Martes 19 de julio: Look Good, Feel Better («Luzca bien, siéntase mejor»), patrocinado por la Sociedad Americana Contra el Cáncer y realizado por el salón de belleza Magnolias: las pacientes de cáncer aprenden técnicas de belleza para controlar los efectos secundarios que el tratamiento del cáncer causa en el aspecto físico. De 10 a.m. a 12 p.m., en la sala de reuniones Owl’s Den, 1.er piso del Edificio Muriel Rothman, a la vuelta de Extracción de Sangre (Blood Draw). Para inscribirse, debe llamar al 1-800-227-2345.

Visite https://moffitt .org/calendar/ para ver la lista de eventos próximos .

LEYENDA SOBRE LOS LUGARES DE REUNIÓN

MCC – Moffitt Cancer Center, Hospital

MRC – Centro de Investigaciones de Moffitt (Moffitt Research Center)

SRB – Edificio de Investigaciones Vincent A. Stabile (Vincent A. Stabile Research Building)

USF – University of South Florida

Si desea participar para que Moffitt pueda ofrecer lo mejor a todos los pacientes y familias, comuníquese con el Programa Consultivo

de Pacientes y sus Familias enviando un correo electrónico a Kim.Buettner@moffitt.org o llamando al (813) 745-1390.

JUNTA EDITORIAL

Copresidentes,Junta Consultiva de Pacientes y sus FamiliasDebbie Phillips, Bob Wilson

RedactorRon Giovannelli, Patient Advisor

Director editorialAnne Bidelman

Diseño gráficoDepartamento de Marketing de Moffitt

TraducciónDepartamento de Traducción e Interpretación

Junta editorialKim Buettner Lisa ChilluraPam DuncanNancy GayClarisa Gerlach-PurksChristine HealyKarenne LevySean PowellHelene SilvermanRegina White

JUNTA CONSULTIVA DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS

Joyce AustinJackie Beaushaw Polly EllinorRon Giovannelli Patti Halula

John HarrellBruce MackeyAshley McGeeBarney Morris Shani Parkin

Debbie Phillips (Co-chair)Mark PizzoBob Wilson (Co-chair)

MOFFITT CANCER CENTER, TAMPA, FL | 1-888-MOFFITT | MOFFITT.org/Espanol 05/2016