historia clínica y sistemas de registro

7/26/2019 Historia Clínica y Sistemas de Registro

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© 2014. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

19Historia clínica y sistemas de registroJ. GENÉ BADIA | M. IGLESIAS RODAL | J. JIMÉNEZ VILLA

ÍNDICE

Introducción 318

Evolución de los modelos 318

Estructura 319Datos básicos del pacienteLista de problemasNotas de evoluciónLa interconsulta

Historia clínica informatizada 319 Ventajas de la historia clínica informatizadaCaracterísticas de la Atención Primaria

relevantes para el diseño de la historia clínicainformatizada

Funciones de los programas de historia clínicainformatizadaDatos clínicos Resultados de pruebas Órdenes y procesos administrativos Sistemas de apoyo a la decisión clínica

Interoperabilidad y comunicacionesAcceso e interacción de los pacientes a los datos

de la historia clínicaInvestigación epidemiológica y clínicaSeguridad y privacidad de los datos

Integridad de los datos Preservación de la confidencialidad de los datos

Registros de utilización del sistemaMantenimiento de los datos a lo largo del tiempo

Barreras a la informatización de la historia clínicaImplementación

Características del programa de historia clínicainformatizada y del sistema informático

Características del personal Implicación de la dirección y liderazgo

del proyectoAdiestramiento en la utilización de la aplicación

y soporte técnicoPuesta en marcha efectiva de la aplicaciónRediseño de los flujos de trabajo

Estandarización de la información

Efectos de la informatización de la historia clínicasobre la atención sanitaria

Sistemas de información 327Utilidades de los sistemas de informaciónCaracterísticas de un sistema de informaciónComponentes de un sistema de información

Identificación de las necesidades de informaciónIndicadores Recogida de datos Procesamiento de los datos

PUNTOS CLAVE

• La historia clínica (HC) orientada a los problemas siguesiendo la más adecuada para la atención longitudinal quese produce en Atención Primaria (AP).

• La historia clínica informatizada (HCI) permite gestionar

de forma ecaz la gran cantidad de información generadaen la AP y superar alguno de los problemas propios de lashistorias clínicas en papel. Para que el resultado obtenidosea óptimo, es imprescindible tomar en consideraciónlas características propias de este nivel asistencial, enespecial las que resultan derivadas de su elevada presiónasistencial.

• La HCI permite incorporar muchas funcionalidades im-posibles para la historia en papel, pero sin olvidar que suprincipal función y la que tiene que guiar su diseño debeser la de servir de soporte para la atención sanitaria alpaciente.

• Los sistemas informáticos de apoyo a las decisionesclínicas proporcionan diversas herramientas que pue-

den incorporarse dentro de la HCI, generando alertaso recordatorios o proporcionando información históricadel paciente para sugerir procedimientos adecuados yevitar errores clínicos.

• El aprendizaje a partir de las preguntas que realiza elpropio profesional constituye una estrategia ecaz paramantenerse actualizado y asegurar la relevancia del co-nocimiento adquirido. A pesar de los grandes avances delos últimos años y la creciente disponibilidad de recursosútiles, el reto sigue siendo tener la información adecuadadonde se necesita para tomar decisiones.

• La mayoría de guías de práctica clínica se encuentran enformato narrativo, en papel o en soportes electrónicos.En la práctica habitual, es difícil recordar sus contenidoso poder consultarlas en el momento de tomar las deci-siones clínicas. Una de las estrategias que se ha probadomás efectiva para mejorar su implementación es su inte-gración dentro de la HCI.

• La cantidad creciente de información generada por la HCIy su formato estructurado abren nuevas puertas a la inves-tigación por crear grandes bases de datos que integraninformación histórica proveniente de diversas fuentes.

• Una de las ventajas de la HCI es acceder a datos clínicosdel paciente generados en centros diferentes de donde seestá prestando la asistencia. Para ello hay dos estrategias

Calidad de los datos Presentación de la informaciónEstructura de gestión del sistema de información

Las tecnologías de la información y la comunicaciónReflexiones para el futuro



318 Atención Primaria. Principios, organización y métodos en Medicina de Familia

IntroducciónLa actividad clínica que se desarrolla en Atención Primaria deSalud es básicamente un intercambio de información entre pa-cientes y profesionales; por este motivo, tanto la historia clínicacomo los sistemas de registro tienen un valor esencial en esteámbito asistencial. Un uso eficiente de estos datos facilita tanto latoma de decisiones clínicas individuales, de atención comunitaria

o planificación y del centro. Tradicionalmente, los datos clínicos y asistenciales se recogían en la historia clínica de los pacientes yen los diferentes libros de registro. Hoy en día, los métodos infor-máticos permiten integrar todas estas bases de datos, agilizandotanto la recogida como la explotación de la información clínica,de actividad y económica.

Este capítulo considera la gestión de la información, separan-do tanto la que es de especial interés para la atención individualcomo la de gestión y evaluación de los servicios, poniendo es-pecial énfasis en las posibilidades que ofrecen las tecnologías dela información y comunicación (TIC).

La historia clínica asegura personalización y continuidad en laasistencia. Ha de ser capaz de presentar los datos de cada pacientede forma que estimulen la reflexión para la toma de decisiones,

permitan aprender de la propia práctica asistencial y actúen decanal de comunicación entre los distintos profesionales queatienden al paciente. Sus principales funciones son:

• Atención al individuo y a la familia. Ordenar los datos que semanejan en las consultas para que su lectura facilite la tomade decisiones diagnósticas y terapéuticas. Es importante queel documento recuerde los procedimientos sistemáticosque deben aplicarse a cada paciente. Muchas actividadesno demandadas, como las preventivas, se realizan más fre-cuentemente si se sugieren al profesional.

• Garantizar la continuidad. La continuidad en la atencióna lo largo de toda la vida del paciente y durante todos suscontactos con el sistema sanitario se asegura si no existe so-lución de continuidad en la transmisión de la información.

• Asegurar la calidad de la asistencia. Muchas veces la historiaclínica es el único documento que permite conocer la actua-ción profesional. Es una fuente de datos inestimable paraauditorías médicas y para valorar las actuaciones sanitariasante demandas judiciales.

• Base de datos sanitarios. A pesar de la falta de sistemati-zación en su registro, permite conocer los diagnósticos ylas actividades preventivas y curativas aplicadas sobre lapoblación atendida. Es de utilidad para la organización delos servicios asistenciales, la atención a la comunidad, lafacturación o la realización de estudios de investigación detipo retrospectivo.

La historia clínica asegura personalización y continuidad enla asistencia. Ha de presentar los datos de cada paciente deforma que estimulen la reflexión para la toma de decisiones.

Evolución de los modelosLa historia clínica de principios del siglo XX no difería sustancial-

mente del modelo clásico que estaba utilizándose desde Hipó-crates. Los datos se ordenaban de forma cronológica, partiendode los antecedentes familiares, los hábitos, los antecedentes pa-tológicos, la enfermedad actual, la exploración física y el cursoclínico, y se finalizaba con la epicrisis.

A medida que la historia se iba convirtiendo en un acopio dedocumentos difíciles de encontrar, en los hospitales era frecuenteque cada profesional o cada servicio tuviera sus propios registros,lo que fragmentaba todavía más la información. Recientementese han realizado tres aportaciones básicas que han marcado lahistoria clínica moderna:

1. Una única historia clínica para cada paciente. En 1907,los hermanos Mayo fueron pioneros implantando en elSt. Mary’s Hospital la historia clínica unificada para cada

paciente. Permitía que los diferentes profesionales cono-cieran las valoraciones y las actuaciones de sus colegas.2. Un método estandarizado de registro de datos. En la década

de los veinte, los hospitales norteamericanos decidieronque se debía unificar la recogida de información. Los pro-fesionales consensuaron el registro de un conjunto mínimode datos básicos.

3. La historia clínica orientada a los problemas. Introduci-da a mediados de la década de los sesenta por LawrenceWeed, enfoca la atención al paciente a partir de una listade problemas para resolver. El médico extrae una lista dedatos básicos de cada paciente y registra sus conclusionessobre la biografía sanitaria, la exploración y las pruebasdiagnósticas. A partir de estos datos, construye una lista

de problemas médicos y sociales, contemplando tanto losdiagnósticos plenamente establecidos como la informaciónreferente a síntomas que posiblemente en un futuro seperfilarán como enfermedades. De cada uno de estos pro-blemas elabora un plan diagnóstico y terapéutico que vadesarrollando en cada uno de los encuentros con el pacien-te. Sus avances en el seguimiento se anotan en el progresoclínico, relacionándolo directamente con la lista de pro-blemas. La aportación de este nuevo tipo de historia clínicaes ordenar mejor la información para la toma de decisiones y permitir un seguimiento indefinido del paciente, ya quees posible añadir nuevos problemas, así como convertir eninactivos los que se van resolviendo.

A pesar de que desde la década de los sesenta se intenta al-

macenar la información clínica con una base familiar, por lapropia esencia de la práctica de la medicina de familia y por suindiscutible influencia sobre la salud de los individuos, estosmodelos no han conseguido implantarse. La popularizaciónde los registros mecánicos y el escaso abordaje familiar que serealiza en la práctica clínica habitual han anulado toda iniciativaen este sentido.

La historia clínica orientada a los problemas enfoca la atenciónal paciente a partir de una lista de problemas que resolver

y no según sus enfermedades.

divergentes: la centralización y unicación de las historiasclínicas, o los sistemas de historia clínica compartida.

• La informatización de la historia debe ir acompañada dela puesta en marcha de medidas que garanticen la segu-ridad de los datos y su condencialidad, así como de laconcienciación por parte de los profesionales para que lasrespeten.

• La implementación de los sistemas de HCI es un procesocomplejo que requiere la formación del personal, unsoporte técnico adecuado y el rediseño de los ujos detrabajo del centro.



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EstructuraLas historias clínicas orientadas a los problemas contienen lossiguientes apartados:

DATOS BÁSICOS DEL PACIENTE

Son los datos previamente definidos por los profesionales quedeben registrarse de todos los pacientes. Están determinadospor: a) los objetivos asistenciales del profesional; b) la frecuenciade aparición de determinadas patologías o problemas, y c) eltiempo y los recursos disponibles para recoger esa información.En un entorno presionado por la eficiencia, es preciso priorizarla recogida de los datos más importantes. Recoge la anamnesis deantecedentes personales y familiares (genograma) y la enferme-dad actual, así como determinados parámetros de la exploraciónfísica.

LISTA DE PROBLEMAS

Es la parte fundamental de la historia clínica. Contiene todoslos problemas del paciente identificados a partir de los datosbásicos y de las distintas visitas de seguimiento. Se considera unproblema toda enfermedad, trastorno o alteración dentro delcampo biopsicosocial de la salud del paciente que deba ser objetode atención por parte de los profesionales. Se clasifican en activose inactivos, según estén o no resueltos. Esta parte de la historiadebe estar sometida a un proceso de actualización continuo.A medida que se sigue al paciente y se obtiene mayor información,se han de añadir nuevos problemas y redefinir los ya existentespara llegar a conclusiones más específicas. Es posible agrupar sín-tomas y/o transiciones psicosociales para llegar a una conclusióndiagnóstica. Este sistema de trabajo permite mejorar el procesodel pensamiento, ya que induce a formular los problemas con lamayor precisión posible y aporta una visión global del enfermo.

NOTAS DE EVOLUCIÓNA lo largo de las visitas sucesivas se hace un seguimiento sistema-tizado de cada uno de los problemas. La valoración se estructuraen cuatro apartados que forman las siglas SOAP («jabón» eninglés): S de Subjective, datos aportados por el propio paciente;O de Objective, impresión del profesional formada a través de laentrevista, exploración clínica o pruebas complementarias; A de Assessment, pronóstico y valoración actualizada del problema, y Pde Plan, la actualización de los planes diagnósticos, terapéuticoso de educación sanitaria.

LA INTERCONSULTA

Un documento esencial en la continuidad asistencial es el dederivación, que permite una comunicación bilateral entre elmédico de familia y el especialista. Los intereses de informacióndel especialista no suelen coincidir con los del generalista. El con-sultor desea conocer todos los antecedentes del paciente, el motivode la derivación, así como la identificación del médico que loderiva, mientras que el médico de familia, por su parte, está másinteresado en saber el diagnóstico y las recomendaciones del es-pecialista sobre la pauta de seguimiento del paciente (fig. 19-1).Esta divergencia de intereses conduce a que muchas veces, a pesarde que se realice el esfuerzo de transmitir la información, estano satisfaga a quien la recibe. La idea de compartir una única

historia clínica mecanizada es difícil de llevar a la práctica. Cadespecialista precisa profundizar en una determinada informació y la proliferación actual de aplicaciones informáticas dificulta unificación.

Historia clínica informatizadaCon la creciente popularización de la informática han surgidaplicaciones destinadas al manejo de la información clínica, quhan mecanizado las consultas de AP. Su elemento central es historia clínica informatizada (HCI). Se espera que este proce

reforme la manera de prestar atención sanitaria: facilite el accesolos datos de los pacientes, el análisis de la actividad, disminuya locostes del servicio y los errores profesionales, así como mejore calidad de la atención prestada.

Se espera que la historia clínica electrónica facilite el accesoa los datos de los pacientes, el análisis de la actividad, dis-minuya los costes sanitarios y los errores profesionales, ascomo mejore la calidad de la atención prestada.

La HCI debe ser algo más que la simple versión electrónica dla historia clínica en papel. El Institute of Medicine define la HC

(computer-based patient record) como un repositorio de datode los pacientes generados por los profesionales sanitarios en interacción con ellos o con personas estrechamente relacionadcon estos, y que reside en un sistema especialmente diseñado parapoyar a los usuarios, proporcionándoles el acceso completolos datos exactos, advertencias, recordatorios, sistemas de apoya la toma de decisiones clínicas, y enlaces a otros sistemas dinformación y ayuda.

La historia clínica tradicional en papel resulta familiar a loprofesionales; sin embargo, no está exenta de problemas. Emuchas ocasiones, su contenido es ilegible, la información esfragmentada, y a menudo no permite hallar los datos necesario

Figura 19-1 Información que desean conocer los médicos de famiy los especialistas en las hojas de interconsultas. Resultados de unencuesta profesional en Valencia. (Tomado de Huertas Zarco I, PereiBerenguer I, Sanfélix Genovés J, Rodríguez Moya R. Mejora de la calidade la hoja interconsulta a través de la información suministrada. AtePrimaria 1996;17(5):317-20.)




a pesar de estar registrados. Son difíciles de archivar y es habitualque no se disponga de ellas en el momento adecuado. Es suma-mente laboriosa la agregación de datos para la gestión, la garantíade calidad o la investigación. Algunas de estas dificultades supo-nen un riesgo de que ocurran errores médicos.

VENTAJAS DE LA HISTORIA CLÍNICAINFORMATIZADA

La HCI tiene varias ventajas teóricas sobre la de papel. En primerlugar, facilita el acceso y la recuperación de datos en diferentesformatos: texto, numéricos, imágenes o vídeo. Está disponiblepermanentemente: las 24 horas del día y los 365 días del año.Puede consultarse simultáneamente por varias personas endiferentes localizaciones. Es capaz de integrar y compartir lainformación procedente de diferentes proveedores sanitarios,con lo que se palia en parte los problemas de la fragmentaciónde la documentación clínica. La información siempre es legible.También debería mejorar la intercomunicación de los diferentesactores que participan en la atención: entre paciente y sanitario y entre los diferentes miembros del equipo asistencial (médicos,enfermeras y diferentes especialistas).

La recuperación y agregación de la información registradafacilita su explotación para la gestión, la evaluación y la inves-tigación. Por último, debería mejorar la calidad de la atención yla efectividad de los profesionales, al contribuir a disminuir lasdisparidades en los tratamientos y los errores médicos.

Sin embargo, la mera informatización de la historia clínica nobasta para conseguir estas metas. Se ha demostrado que única-mente determinados sistemas informáticos, de unas pocas ins-tituciones líderes en este campo, son útiles para mejorar la calidadde algunos aspectos de la atención sanitaria y sus resultados noson extrapolables a todos los sistemas existentes (Chaudhry,2006).

CARACTERÍSTICAS DE LA ATENCIÓN PRIMARIA

RELEVANTES PARA EL DISEÑO DE LA HISTORIACLÍNICA INFORMATIZADA

La HCI de AP debe adecuarse a determinadas característicaspropias de este nivel asistencial. En este ámbito se trabaja bajouna gran presión derivada del gran número de visitas. En ellas sesuele atender simultáneamente a varios motivos de consulta, altiempo que se realizan otras actividades, como las preventivas, ainiciativa de los profesionales. Esta atención precisa, además, unainteracción continua con la historia clínica. Se deben consultarlas notas clínicas de las últimas visitas, localizar la informaciónrelevante para el motivo de consulta actual, revisar las actividadespendientes de realización, al tiempo que se han de introducir lasnotas y las prescripciones de la visita actual. Para afrontar con

éxito todas estas acciones es necesario que el programa respondarápidamente y presente la información de forma fácilmente com-prensible por uno mismo o por otro profesional. El programatambién ha de automatizar las tareas de mantenimiento de lahistoria (lista de problemas, cierre automático de episodios,introducción automática de los resultados de los análisis y de lasexploraciones complementarias), y otros aspectos de la atencióncomo la generación de recordatorios según los protocolos defini-dos en el programa. La introducción de la información debe sersencilla, permitiendo la incorporación de tantas notas clínicaspor visita como sea preciso, y evitando operaciones innecesariaspara acceder al lugar de registro adecuado de los datos. En este

sentido es conveniente evitar que aparezca en pantalla demasiadainformación administrativa. Aporta poco al proceso asistencial,fatiga innecesariamente y resta espacio para el contenido clíni-camente útil.

La atención integral y longitudinal que se realiza en AP, a dife-rencia del hospital, eleva el número de problemas atendidos. Estoaumenta el volumen de información acumulado al cabo de losaños. El trabajo por episodios permite organizar mejor la infor-mación y facilita recuperarla ordenadamente. Los sistemas de bús-queda también permiten el acceso a datos remotos de la historia.

El trabajo por episodios permite organizar la información yfacilita recuperarla ordenadamente.

FUNCIONES DE LOS PROGRAMAS DE HISTORIACLÍNICA INFORMATIZADA

La HCI debe ser algo más que la simple transcripción electrónicade la historia en papel. Debe aprovechar la ventaja de incorporarfunciones adicionales (tabla 19-1).

Datos clínicosLa función fundamental del programa de HCI es ofrecer elsoporte documental para la atención al paciente. Es a la quese accede con más frecuencia y la que debe guiar su diseño.Desgraciadamente, en demasiadas ocasiones se han planteadoerróneamente los modelos de HCI como un sistema de registrode datos orientados a la gestión económica. Estos casos suelenfracasar por no contemplar la prioridad de los profesionales quelas utilizan, que es la atención clínica. Por ejemplo, si se elige unsistema de clasificación de diagnósticos laborioso de utilizar ycreado para cubrir unas necesidades muy diferentes de las de AP,es probable que el profesional opte por no introducir los nuevosdiagnósticos o por asignar los datos a problemas ya existentes,

con lo que se perderá información valiosa.Los datos de la HCI deben ser fácilmente accesibles para cubrirnecesidades de los usuarios en todo momento y lugar. Cada uno delos profesionales (administrativos, médicos o enfermeras) que uti-lizan el sistema tiene acceso únicamente a la información que pre-cisa para realizar su labor. El formato de presentación de los datostambién se adapta a la situación de los diferentes profesionales.Un clínico valorará que aparezca una lista los problemas activosdel paciente que pueda ser fácilmente revisada, mientras que unadministrativo deseará que la pantalla inicial muestre las citas quetiene concertadas y si tiene alguna baja laboral activa.

Resultados de pruebas

La HCI también puede mejorar la calidad de la información

almacenada. Al no estar manuscrita, es mucho más legible. Losdatos analíticos, de exploraciones complementarias o de inter-consultas son más completos si se entran automáticamente sinser transcritos por el usuario. Se agiliza la labor administrativa y se elimina una posible fuente de errores. La automatizaciónpermite incorporar filtros o alertas que avisen cuando son anor-males o tienen implicaciones clínicas, al tiempo que permiten sucomparabilidad y agregabilidad.

Órdenes y procesos administrativos

Las tareas administrativas suponen una carga y una fuente deinsatisfacción para los profesionales. La informática debería




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reducir considerablemente esta tarea. A partir de la información ya introducida, la HCI debería generar automáticamente losdocumentos que rellenamos habitualmente: cartas, informes,interconsultas, partes de baja laboral, enfermedades de declara-ción obligatoria o recetas.

La receta electrónica ha reducido mucho la carga adminis-trativa que suponían antaño los tratamientos de larga duración.

Almacena en una base de datos centralizada las prescripcionesque son consultadas por las farmacias cuando el paciente seidentifica para retirar su medicación. En estos sistemas, los pa-cientes no tienen que acudir tan a menudo al centro de salud arenovar recetas. Los profesionales ganan tiempo para la atención ylos farmacéuticos ven simplificado su sistema de facturación(Cubí, 2005).

Sistemas de apoyo a la decisión clínica

Los sistemas de apoyo a las decisiones clínicas son aplicacio-nes informáticas diseñadas para ayudar a los profesionales atomar decisiones diagnósticas y terapéuticas.

Los sistemas de apoyo a las decisiones clínicas incorporadosen las HCI están orientados a mejorar la seguridad del paciente y a facilitar que los profesionales apliquen la mejor evidenciadisponible. Estas funcionalidades se agrupan bajo el conceptode sistemas informáticos de ayuda a las decisiones (CDSS, Com- puter Decision Support Systems). Se definen como aplicacionesinformáticas diseñadas para ayudar a los profesionales a tomardecisiones diagnósticas y terapéuticas. Pueden variar en su com-plejidad, yendo desde instrucciones sencillas del tipo «si se da A,entonces B», a la incorporación de complejas guías de prácticaclínica compuestas por cientos de reglas.

Actúan de varias formas: simplificando y mejorando la formpresentar los datos que necesitan (p. ej., mostrando gráficamenlos resultados), generando recordatorios y avisos, asistiendo eel momento de introducir una prescripción (comprobandp. ej., si existe una alergia, una intolerancia o una interacciófarmacológica), ayudando a realizar un diagnóstico, revisando incorporación de nuevos datos clínicos y alertando si se recono

un patrón que pueda requerir su intervención.Las recomendaciones pueden basarse en situaciones mejorbles identificadas en los procesos de evaluación de la calidarealizados en el mismo sistema. También pueden estar precaculadas, o en algoritmos que se ejecutan en el momento de visita. Esta segunda opción genera recomendaciones más ajutadas al paciente, pero requieren mayor potencia de cálculo y, poesto, son difíciles de implementar cuando muchos profesionalacceden concurrentemente al sistema.

Las primeras generaciones de CDSS utilizaban lógica bayesianpara sugerir una lista de posibles diagnósticos sin permitir interacción del usuario. Su precisión diagnóstica se encontrabentre el 50 y el 75%. La introducción de sistemas de HCI con datoestructurados permitió una nueva generación de CDSS, basad

en la suposición de que la mayor parte de problemas de calida y de seguridad se deben más a omisiones humanas que a una fata de conocimiento. Por lo tanto, más que proponer diagnósticoahora actúan generando recordatorios para los profesionales.

No todos los CDSS son exitosos. Han de ofrecer recomendaciones adaptadas a las características específicas del paciente. Nhan de consumir tiempo profesional y, si es posible, ahorrarlDeben utilizar datos previamente introducidos y no solicitinformación adicional. Ahorran tiempo cuando facilitan la elboración de prescripciones u órdenes clínicas.

Tampoco han de interferir el flujo de trabajo habitual. Ideamente, el CDSS debe estar integrado dentro de la HCI, facilitar

Funciones que debería cumplir un programa de historia clínica

Funcionalidades principales Finalidad Ejemplos

Introducción y recuperaciónde datos clínicos

Información necesaria para tomardecisiones clínicas

Diagnósticos, listas de medicaciones, alergias, notas clínicasy resultados de pruebas

Introducción y visualizaciónde resultados de pruebas

Capacidad para manejar electrónicamentediferentes tipos de datos

Pruebas de laboratorio actuales y antiguas, lecturaautomatizada de ECG, informes de radiología, etc.

Sistemas de apoyo a la decisiónclínica para el profesional

Recordatorios informatizados paramejorar la prevención, el diagnósticoy el tratamiento de las enfermedadesdel paciente

Recordatorios de vacunaciones y cribadosAyuda para la selección correcta de fármacos y dosis,

detección de posibles interaccionesIncorporación de guías de práctica clínica y gestión de

procesos crónicos.Acceso a fuentes de información útiles desde la consulta

Sistemas de apoyo al pacientey educación

Educación y automonitorizaciónSistemas de ayuda para la toma de

decisiones compartidas

Educación sanitaria para el paciente basada en el ordenador,en la consulta y fuera de ella, con acento en elautocuidado.

Telemonitorización en el hogar para pacientes conenfermedades crónicas

Comunicación y conectividad Comunicación electrónica entre el equipode atención sanitaria, otros proveedoresde servicios sanitarios y el paciente

Herramientas de comunicación electrónica para el uso entrelos miembros del equipo de atención sanitaria, entremédicos, laboratorio, radiología, farmacia y pacientes.

Telemedicina o comunicaciones electrónicas entre losmédicos y pacientes que residen en áreas remotas

Información para salud públicay planificación de servicios

sanitarios

Recogida de datos clínicos para la saludpública y la gestión sanitaria

Obtención de datos de incidencia y prevalencia ycomportamiento de enfermedades en Atención Primaria

Investigación epidemiológicay clínica

Redes de investigación epidemiológicay clínica

Declaración obligatoria de enfermedadesCálculo de indicadores de calidad e información para la

evaluación y planificación de servicios sanitariosIdentificación de pacientes para ensayos clínicos

TABLA

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entrada de datos (p. ej., mediante plantillas) y ser poco irruptivo,es decir, que no obligue a «pasar pantallas». Es importante laforma en que se interactúa con el ordenador durante la consulta.Las posibilidades de recibir recomendaciones efectivas es muchomayor cuando los datos se van entrando a medida que avanza elcurso de la visita, como ocurre en consultas externas y AP quecuando solo se consulta el ordenador antes de ver al paciente yal final, como ocurre en el hospital.

Las posibilidades de recibir recomendaciones efectivas esmayor cuando los datos se van entrando a medida que avanzael curso de la visita (consultas externas y AP) que cuandosolo se consulta el ordenador antes de ver al paciente y alfinal (hospital).

La sensibilidad y especificidad de los avisos han de ser adecua-das al contexto de trabajo. Un sistema de detección de interac-ciones farmacológicas puede generar un número de alertas tanimportante que interrumpa continuamente el flujo de trabajo,con lo que es fácil que el profesional acabe ignorándolo. Una

forma sencilla de mejorar este recurso es permitir que el propioprofesional personalice la lista de avisos.La evaluación de los efectos de los sistemas de CDSS muestra

resultados dispares. Muchos estudios señalan efectos positivos envariables de proceso, pero pocos ofrecen beneficios sobre varia-bles de resultado «duras», sobre el balance coste-beneficio y sobrelos posibles efectos adversos de los mismos. Las diferencias en eltipo de intervenciones diana y las diferencias en las caracterís-ticas de los CDSS analizados y los contextos en los que se aplicanhacen que sea difícil sacar conclusiones claras de las revisionessistemáticas publicadas.

INTEROPERABILIDAD Y COMUNICACIONES

La atención sanitaria está fragmentada. Un mismo pacientepuede ser atendido en diferentes niveles del s istema sanitariopúblico y en servicios de medicina privada. La HCI debería fa-cilitar la consulta de datos clínicos de los pacientes, útiles a losprofesionales de cada uno de estos ámbitos asistenciales a pesarde que se hubieran generado en otro entorno. Esta funcionalidadaseguraría la continuidad asistencial, mejoraría la calidad de laasistencia y evitaría la duplicidad de pruebas diagnósticas. Jus-tamente, la consolidación del concepto de que solo se puedeconseguir una atención de calidad si se logra esta integración dela información explica el gran desarrollo de las tecnologías de lainformación y la comunicación en los últimos años.

Hay diferentes formas de conseguir este objetivo. La mayoríade comunidades autónomas ha optado por centralizar la in-

formación clínica de AP en una única base de datos. Todos loscentros de salud se conectan al mismo repositorio. Este modelosimplifica la localización de la información y permite centralizarlas tareas de mantenimiento de la base de datos. Sin embargo,puede suponer una pérdida significativa de la libertad de gestiónde la actividad de los centros.

Algunas han seguido avanzado en esta línea, y han unificadola historia clínica hospitalaria y de AP. Esta iniciativa planteanuevas dificultades de codificación y de gestión de los episodiosclínicos. Los episodios en Atención Primaria tienen un perfilmás sindrómico y preventivo, mientras que son más específicos y dirigidos a la curación en atención hospitalaria. También es

preciso acordar las responsabilidades en la gestión de los pro-blemas de salud y los tratamientos (Ruiz Téllez, 2006). A pesardel avance, este sistema, por el momento, solo permite acceder alos datos registrados por el sistema público de salud.

Otra estrategia es crear un sistema, que algunas comunidadeshan denominado «historia clínica compartida» (Marimon-Suñol,2010). En él, únicamente centraliza un puntero de datos querecoge en qué bases de datos se alojan datos relativos al paciente.Estas pueden ser consultadas cuando se precisan. Solo hay quefijar los datos a compartir y los protocolos de comunicacionesentre sistemas. Esta estructura es más compleja de implementar,pero permite gozar de muchas de las ventajas de las historiascentralizadas con un menor tráfico de datos. Reduciría la depen-dencia de las comunicaciones y la posibilidad de caídas masivasdel sistema, y podría acceder incluso a información del pacientelocalizada fuera del sistema público de salud.

Las diferentes opciones buscan la interoperabilidad entre sis-temas, definida como la capacidad de dos o más sistemas compo-nentes para intercambiar información y utilizar la informaciónintercambiada. Implica que los usuarios de un sistema informá-tico no solo son capaces de visualizar la información almacenadaen otro, sino que la integran con la propia e interactúan con ella;

por ejemplo, que un valor analítico introducido en el sistemainformático de un hospital estadounidense pueda ser manejadocomo propio por el sistema del centro de salud español dondese visita. Esto requiere una estandarización internacional de lossistemas de codificación y de comunicación.

ACCESO E INTERACCIÓN DE LOS PACIENTESA LOS DATOS DE LA HISTORIA CLÍNICA

Numerosas normas legislativas e informes de comités de éticaamparan y recomiendan tomar las medidas necesarias para ga-rantizar el derecho del acceso del paciente a su HC. En soportepapel, la forma habitual de facilitar el acceso es entregando unafotocopia. Su informatización permite que el paciente pueda

acceder directamente a su contenido. La única excepción seríanlas notas subjetivas del profesional.El acceso a esta información puede darse de varias formas. La

primera consiste en ofrecer portales para pacientes en los que,previa identificación, pueden acceder a un subconjunto de lainformación contenida en su historia. Otra posibilidad es dis-poner un terminal informático en una sala o kiosco del propiocentro de salud donde consultar el contenido de su historia. Estesistema parece más seguro y menos proclive a que alguna personano autorizada acceda a la información. Sea cual sea el método, esimprescindible asegurar que solo puedan acceder los pacienteso las personas legalmente autorizadas. Como mecanismo deidentificación no basta el clásico de usuario/clave de acceso, sinoque debería añadir algún sistema complejo adicional, como la

huella dactilar o un certificado digital.

El acceso remoto a la HCI permite vincular información médi-ca de calidad relacionada con el estado de salud del paciente,tanto de elaboración propia como previamente existente enInternet.

El acceso remoto a la HCI permite vincular información mé-dica de calidad relacionada con el estado de salud del paciente,tanto de elaboración propia como previamente existente en




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Internet. Esto aumenta el empoderamiento del paciente y podríareducir la duración de las visitas. Facilita también que cualquiermédico autorizado pueda consultar la información cuando elpaciente está de viaje en otro país. El paciente siempre podrásaber quién y en qué fechas ha consultado sus datos. El acceso delpaciente a su propia historia clínica puede detectar y hacer corregirerrores, mejorando su seguridad clínica. También puede ser la víamás natural para introducir datos de sus autocontroles en la HCI.

El 75% de los pacientes con acceso a su HC la consultan enalgún momento. Suelen hacerlo tanto antes de la visita presencialcomo después de ella, lo que en ocasiones les aclara algunasdudas. Conocer datos como los resultados de analíticas o la his-toria vacunal puede evitar visitas presenciales. Los pacientes sesienten más partícipes de su atención sanitaria, comprendenmejor la historia natural de su enfermedad y comprenden mejorla información que han recibido en la consulta cuando tienenacceso a su HCI.

A pesar de las reticencias iniciales de los profesionales que opi-naban que este acceso podría producir confusiones y aumentarlas demandas judiciales, la experiencia demuestra que la relaciónmédico-paciente mejora y no aumenta el tiempo de consulta.A medio plazo, los clínicos valoran que las ventajas superan sus

posibles inconvenientes.Habitar este acceso obliga reformar el diseño y la forma enque los profesionales utilizan la HCI. El lenguaje ha de ser pocotécnico y sin abreviaturas, y se deben comentar los resultadosde las pruebas. La comprensión del contenido también mejoracuando se presta ayuda contextual asociada, como, por ejem-plo, mostrando los resultados de los análisis en forma gráfica, ogenerando alertas cuando los valores indiquen un mal control.

INVESTIGACIÓN EPIDEMIOLÓGICA Y CLÍNICA

La HCI ayuda a la investigación tanto identificando personassusceptibles de ser incluidas en un estudio (Prokosch, 2009)como aprovechado el registro electrónico para recoger datos

estructurados durante la actividad asistencial. Este enfoque noestá exento de problemas, dado que el registro de la investigaciónclínica debe ser más sistemático del que se realiza durante eltrabajo asistencial.

La ingente cantidad de datos clínicos generados en lasconsultas, una vez relacionados con bases de datos adminis-trativas o de facturación, producen una información que puedeser utilizada directamente para la investigación (De Lusignan,2006). Evidentemente, la calidad de los resultados dependerá dela validez y nivel de registro de la información contenida. Estaaumenta a medida que los profesionales tienen más experienciacon los sistemas informáticos. Se puede mejorar la calidad de lainformación, utilizando subconjuntos de datos más registrados(Kahn, 2010) o seleccionando un subconjunto de profesionales

centinela más interesados en el tema (García-Gil, 2011). Además,los avances tecnológicos han acelerado significativamente latransmisión y el análisis de grandes volúmenes de datos.

Por contra, estas bases de datos también tienen algunas limi-taciones. Algunas variables de resultado importantes, como elestado vital o la capacidad funcional, acostumbran a estar malrepresentadas. En los sistemas sanitarios que no asignan unalista de pacientes a cada consulta, es difícil establecer un deno-minador que calcule medidas epidemiológicas. Los sistemas deincentivación o de pago de los profesionales sesgan el registrode la información. Y, finalmente, la potencialidad del sistemaradica en disponer de un identificador único del paciente que

permita relacionar la información residente en diferentes sitemas informáticos. Para asegurar la confidencialidad, es imprecindible que los datos estén convenientemente anonimizados, dforma que sea imposible identificar al individuo del que procedea partir de la información contenida en la base de datos.

SEGURIDAD Y PRIVACIDAD DE LOS DATOS

Los sistemas informatizados de HCI disponen de herramientque los hacen mucho más seguros que los basados en papel (RuTéllez, 2005). Sin embargo, por sí mismas no garantizan la seguridad de los datos. Debe existir una cultura de la seguridad y confidencialidad que involucre a todo el personal de la instituciópara que colaboren activamente al utilizarlas. Por ejemplo, han drealizar las copias de seguridad en el momento adecuado, evitdejar pantallas abiertas que muestren datos de los pacientescustodiar el secreto de las claves de acceso.

El concepto de seguridad incluye: la integridad de los datola preservación de su confidencialidad y el seguimiento de sumodificaciones.

El concepto de seguridad incluye: la integridad de los datos,la preservación de su confidencialidad y el seguimiento desus modificaciones.

Integridad de los datos

El sistema de información sanitaria ha de asegurar la integridade los datos, evitando que estos puedan ser alterados o destruidsin autorización. Si esto se produjera, se induciría una actuaciósanitaria errónea. También debe garantizar el almacenamien y la transmisión de datos. Ha de impedir en lo posible la detrucción o inutilización física del sistema en el que residen lodatos. Deben existir protocolos de protección de los datos d

sistema, y evitar la interceptación y la desencriptación de lodatos que viajan por las redes de comunicaciones.

Preservación de la confidencialidad de los datos

Los datos sanitarios se encuentran entre los que más afectala intimidad de las personas. Desde siempre, los profesionalsanitarios han estado obligados a mantener la confidencialidade la información transmitida en el ámbito de la consulta, ya qusu uso inadecuado puede tener consecuencias importantes palas personas. Puede, por ejemplo, dificultar el acceso a un puesde trabajo o restringir la obtención de un seguro o un préstambancario. Las tecnologías de la información permiten, con unpotencia sin precedentes, la búsqueda, localización, miniaturzación, reproducción y transferencia de los mismos. De aquí

importancia de extremar las medidas. De hecho, se han publicadvarios incidentes en los que, de forma accidental o voluntaria, han desvelado datos clínicos de pacientes procedentes de sisteminformatizados. La intercomunicación de sistemas informáticoque requiere la transferencia de datos clínicos, aumenta los riegos de acceso indebido. La Ley Orgánica de Protección de Datode Carácter Personal (Ley Orgánica 151/1999, publicada en BOE del 14 de diciembre de 1999) incluye los datos sanitarioque precisan una especial protección (cuadro 19-1).

Para asegurar la confidencialidad de los datos, el sistema informático debe disponer de una política de protección que cubrlos siguientes aspectos:




• Autorización: consiste en decidir quién puede acceder alsistema y a qué aplicaciones dentro de este. Un sistema deroles debe asegurar que cada uno de los profesionales accedaal tipo de datos para el que está autorizado. Se deben es-tablecer rutinas de auditoría interna que monitoricen quién

ha accedido al sistema y qué datos ha visualizado. Asimismo,el paciente debe tener el derecho a conocer esta informaciónrelativa al acceso a los datos de su historia clínica.

• Autentificación: este concepto hace referencia a los mecanis-mos por los que el usuario se valida en el sistema, de modoque este le da acceso a la información que está autorizadoa consultar y editar. Los más habituales consisten en unacombinación de nombre de usuario y clave de acceso, peroes previsible que en un futuro próximo se complementencon métodos de identificación biométricos. En caso de quese utilice una combinación de nombre de usuario y con-traseña, debe existir una política clara sobre su creación ymanejo (caducidad, autoría, formato, tamaño, etc.)

• Firma electrónica: consiste en la aplicación de un algoritmo

criptográfico que asegura la identidad del profesional enla transmisión de mensajes telemáticos y en la gestión dedocumentos electrónicos.

Cuando la información registrada se utilice para la gestión yla investigación, debe velarse para que solo se acceda a la infor-mación que pueda precisar. Por ello, los datos que identifiquenindividualmente al paciente deben estar anonimizados por unprotocolo criptográfico adecuado.

Registros de utilización del sistema

La información que reside en los sistemas de HCI tiene gran im-portancia clínica, dado que se utiliza para la toma de decisiones

sobre la salud del paciente, y legal, porque puede ser reclamadaen procesos judiciales. Por ello, el sistema mantiene un registrode los accesos en los que consta quién accedió a la información,en qué momento, qué datos se visualizaron y las modificacionesque se llevaron a cabo.

Mantenimiento de los datos a lo largo del tiempoLa obtención de la información contenida en la HCI es cos-tosa y esencial para tomar decisiones clínicas fundamentadas;por eso, los profesionales son celosos de su preservación en eltiempo. Varias situaciones pueden atentar al mantenimiento deestos datos. En los programas comerciales mantenidos por em-presas privadas, existe el riesgo de que su estrategia empresarialles lleve a optar por nuevos productos y a abandonar programaso versiones antiguas. Un cambio de sistema informático o supropia evolución pueden obligar a una migración de datos. Estosprocesos siempre resultan problemáticos y suelen acompañarsede pérdidas de información. Se producen bien por incompati-bilidades entre codificaciones o porque el nuevo sistema es más

sensible a pequeñas inconsistencias de los datos que el antiguotoleraba mejor.

BARRERAS A LA INFORMATIZACIÓNDE LA HISTORIA CLÍNICA

La informatización de los sistemas sanitarios, especialmente dela HC, supone una gran inversión. Sin embargo, puede producirahorros importantes si se automatizan determinados procesosadministrativos (p. ej., facturación y archivo), se reducen loserrores médicos y se mejora la calidad de la atención prestada.Las autoridades sanitarias han asumido una parte importante

ARTÍCULO 4. CALIDAD DE LOS DATOS

1. Los datos de carácter personal solo se podrán recoger para sutratamiento, así como someterlos a dicho tratamiento, cuando seanadecuados, pertinentes y no excesivos en relación con el ámbito ylas nalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que sehayan obtenido.

2. Los datos de carácter personal objeto de tratamiento no podránusarse para nalidades incompatibles con aquellas para las que losdatos hubieran sido recogidos. No se considerará incompatible eltratamiento posterior de estos con nes históricos, estadísticos ocientícos.

ARTÍCULO 7. DATOS ESPECIALMENTE PROTEGIDOS

3. Los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial,a la salud y a la vida sexual solo podrán ser recabados, tratados ycedidos cuando, por razones de interés general, así lo disponga unaley o el afectado consienta expresamente.6. No obstante lo dispuesto en los apartados anteriores, podrán serobjeto de tratamiento los datos de carácter personal a que se reerenlos apartados 2 y 3 de este artículo cuando dicho tratamiento resultenecesario para la prevención o para el diagnóstico médicos, la pres-tación de asistencia sanitaria o tratamientos médicos o la gestión deservicios sanitarios, siempre que dicho tratamiento de datos se realice

por un profesional sanitario sujeto al secreto profesional o por otrapersona sujeta, asimismo, a una obligación equivalente de secreto.

También podrán ser objeto de tratamiento los datos a que sereere el párrafo anterior cuando el tratamiento sea necesario parasalvaguardar el interés vital del afectado o de otra persona, en elsupuesto de que el afectado esté física o jurídicamente incapacitadopara dar su consentimiento.

ARTÍCULO 8. DATOS RELATIVOS A LA SALUD

Sin perjuicio de lo que se dispone en el artículo 11 respecto de lacesión, las instituciones y los centros sanitarios públicos y privados ylos profesionales correspondientes podrán proceder al tratamientode los datos de carácter personal relativos a la salud de las personasque a ellos acudan o hayan de ser tratados en los mismos, de acuerdo

con lo dispuesto en la legislación estatal o autonómica sobre sanidad.

ARTÍCULO 11. COMUNICACIÓN DE DATOS

1. Los datos de carácter personal objeto del tratamiento solo podránser comunicados a un tercero para el cumplimiento de nes direc-tamente relacionados con las funciones legítimas del cedente y delcesionario con el previo consentimiento del interesado.2. El consentimiento exigido en el apartado anterior no será preciso:f) Cuando la cesión de datos de carácter personal relativos a la saludsea necesaria para solucionar una urgencia que requiera acceder a unchero o para realizar los estudios epidemiológicos en los términosestablecidos en la legislación sobre sanidad estatal o autonómica.

ARTÍCULO 15. DERECHO DE ACCESO

1. El interesado tendrá derecho a solicitar y obtener gratuitamente in-formación de sus datos de carácter personal sometidos a tratamiento,el origen de dichos datos, así como las comunicaciones realizadas o

que se prevén hacer de los mismos.2. La información podrá obtenerse mediante la mera consulta delos datos por medio de su visualización, o la indicación de los datosque son objeto de tratamiento mediante escrito, copia, telecopia ofotocopia, certicada o no, en forma legible e inteligible, sin utilizarclaves o códigos que requieran el uso de dispositivos mecánicosespecícos.

CUADRO 19-1 ARTÍCULOS DE LA LEY ORGÁNICA DE PROTECCIÓN DE DATOS DE CARÁCTER PERSONALRELATIVOS A LA SALUD




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de estos costes. Sin embargo, este coste es el principal obstáculopara la incorporación de sistemas de HCI en consultas pequeñas,con menos recursos.

Los principales obstáculos a la informatización que percibenlos profesionales son la dificultad de aprendizaje del sistemade HCI, las modificaciones de las actuales rutinas asistenciales

y el temor a que suponga un enlentecimiento de la consulta.

Los principales obstáculos a la informatización que percibenlos profesionales son la dificultad de aprendizaje del sistema deHCI, las modificaciones de las actuales rutinas asistenciales y eltemor a que suponga un enlentecimiento de la consulta. Tambiénhay que superar las reticencias de algunos profesionales a que lasupervisión de su práctica clínica se traduzca en una pérdida deautonomía, a que su trabajo quede sometido a un mayor escru-tinio o a que, al estar disponible para más personas, aumente lasdemandas judiciales. Para otros, la informatización de la historiasupone más una carga relacionada con la parte administrativa deltrabajo médico que con la atención clínica. Para evitarlo, se debepromocionar los aspectos de la HCI que mejoren la calidad de laatención y evitar la sensación de que su finalidad fundamentalsea controlar el trabajo profesional.

IMPLEMENTACIÓN

Entre un 30 y un 50% de los procesos de implantación de sis-temas de HCI acaban fracasando, incluso después de importantesinversiones económicas. La implementación es un proceso com-plejo en el que juegan un papel importante varios factores (Ke-shavjee, 2006).

Características del programa de historia clínicainformatizada y del sistema informático

El éxito de la implantación reside en el correcto diseño del pro-grama y en el dimensionamiento adecuado del sistema informá-tico (servidores, terminales, redes) para soportar las necesidadesde los usuarios y evitar los tiempos de espera para acceder a lainformación. Las necesidades de los equipos de AP son diversasen cuanto a las características del personal y de la poblaciónatendida, a los intereses de los profesionales o a la organizacióninterna de las agendas. Las aplicaciones deben ser flexibles paraque el usuario no se vea forzado a utilizarlas siempre de la mismamanera. Esta usabilidad debe afectar al formato de la pantalla,a los formularios de entrada de datos y a los informes de salida.El programa debe proporcionar unos formatos estándar quepuedan ser modificados de forma amigable.

La clave del éxito de la implementación de un programa in-

formático es que este satisfaga al usuario. Para ello debe ser fácilde aprender, prevenir los errores, mostrar los mensajes de erroruna vez que se han producido y ser fácil de usar.

Cuando se recurra a un programa de HC comercial, con-viene llevar a cabo un proceso de evaluación sistemático quecomprende varias etapas: 1) definir los objetivos, las barreras,las funcionalidades deseadas y los límites presupuestarios delproceso; 2) elaborar un formulario de evaluación; 3) llevar a caboun examen amplio de las soluciones disponibles en el mercado;4) solicitar demostraciones por parte de los vendedores, y 5) con-tactar con usuarios actuales del programa para conocer de pri-mera mano sus impresiones.

Características del personal

La formación informática previa del personal que debe utilizar programa de HCI puede ser determinante en el proceso de implantación. Se ha observado que los profesionales que utilizan con masiduidad las herramientas informáticas en su vida personal estámejor predispuestos a aceptar una HCI. La incorporación de usistema de este tipo implica un cambio cultural que va más allá dla misma HCI. Es inevitable que se acompañe de la informatizació

de otras actividades que tradicionalmente se llevaban a cabo en ppel, como informes manuales o el archivo de la documentacióclínica. La interacción con el ordenador implica adoptar unnormas de comportamiento, que pueden resultar oscuras parlos usuarios menos familiarizados con los sistemas informático

Todos los programas intentan adaptarse en mayor o menomedida a unos estándares de formato y de comportamiento (como Windows o la World Wide Web), de forma que cuanto mejoformado esté previamente el personal tanto más fáciles serán aprendizaje del programa y la capacidad para aprovechar todas sucaracterísticas. Por otro lado, la formación previa a la utilizaciódel programa tiene una duración limitada y habitualmente nincluye todas las funcionalidades del programa. Acabarán siendlos propios usuarios quienes descubran su funcionamiento, expl

rándolo con su uso en el día a día. Habitualmente, los usuarios comayor experiencia informática previa son los que tienen menoproblemas para profundizar en las características de la aplicació

Implicación de la dirección y liderazgo del proyecto

Un proceso de implementación de una HCI requiere un esfuerza la organización tanto económico (asignación de recursocomo de rediseño de flujos de trabajo, antes, durante y despudel arranque de la aplicación. Durante todo este tiempo es imprescindible contar con el apoyo de la dirección. Debe tenuna visión clara de cuál es su principal objetivo, qué beneficiose obtendrán y qué esfuerzos harán todos los actores para implementarlo. De la misma forma, es importante implicar a líderprofesionales individualmente o a través de un comité que goce

de la credibilidad de los clínicos que sean capaces de imprimir uestilo participativo, que sean sensibles a los problemas del restde los trabajadores, que potencien la comunicación interna y qusolucionen los conflictos que se vayan presentando.

Durante todo el proceso de implementación es imprescindible contar con el apoyo de la dirección.

La implicación de los participantes en el desarrollo del pro-ceso evita que los directivos hagan asunciones equivocadassobre las necesidades de los usuarios y facilita su aceptaciónParalelamente, se debe aplicar un plan de comunicación queconsidere los objetivos del programa, las principales dudasy obstáculos de los participantes, que prevea sus soluciones yque promocione los beneficios esperados con el cambio.De hecho, en la mayor parte de los estudios llevados a cabosobre el tema, la comunicación entre diferentes actores es efactor que los profesionales valoran como determinante deéxito del proceso de implementación.

Adiestramiento en la utilización de la aplicacióny soporte técnico

Inmediatamente antes de la puesta en marcha del nuevo sistema dregistro es imprescindible que exista un período de adiestramient




del personal. Habitualmente se forman dos tipos de usuarios.Una pequeña parte se convierten en usuarios avanzados o «su-perusuarios», que conocen con más profundidad la aplicación,actúan como referentes ante las dudas o pequeños problemas desus compañeros, y son los que podrán cambiar la configuraciónde algunos módulos del programa, como agendas u hojas demonitorización. El resto recibirá un entrenamiento más brevedestinado al uso habitual de la aplicación adaptado a las funcio-nes que ejercen en el equipo de AP (administrativo, enfermera,médico). La formación previa a la implantación mejora con unsistema de aprendizaje en tiempo real. Facilita que se formen sinausentarse de su puesto de trabajo habitual. Después del arranquetambién es necesario prever un sistema de adiestramiento con-tinuo que profundice en las herramientas avanzadas del sistema y comunique las mejoras introducidas en él. Las reuniones degrupos de usuarios moderados por los líderes clínicos del proyecto en las que se planteen dudas y problemas, se intercambienexperiencias y se ofrezca asistencia también resultan muy útiles.

Tarde o temprano todos los sistemas informáticos tienen pro-blemas y precisan modificaciones en su estructura, por lo que esimprescindible disponer de un servicio de soporte técnico queconozca el sistema en profundidad y que presente unos tiempos

de respuesta adecuados. Además, hay que prever y poner enmarcha sistemas que solucionen rápidamente los problemasprácticos que se plantean en el día a día (p. ej., el olvido de unaclave por parte de un usuario).

Puesta en marcha efectiva de la aplicación

Es previsible que se produzcan retrasos en el ritmo habitual delas visitas durante los primeros días en que se utilice el programa.La falta de familiaridad del personal con la aplicación provocaráinevitablemente algunos problemas y el proceso se enlentecerátambién por la necesidad de introducir la información inicial. Eneste momento, todos los pacientes son «nuevos» para el sistema.Para evitar importantes desajustes, es prudente plantear el inicioen un momento que no coincida con picos de demanda y que se

reduzca el número de visitas programadas.La HCI es más útil cuantos más datos contenga. Por ello, lapuesta en marcha de un nuevo sistema informático debe pre-ver quién y de qué forma se introduce y revisa la informaciónpreviamente existente en otros registros en soporte papelo informatizados. En caso de que sea imposible migrar todala información previamente existente, habrá que prever un pe-ríodo transitorio en el que la información en el antiguo sistemadebe estar disponible.

Rediseño de los flujos de trabajo

La introducción de un sistema de HCI implica una modificaciónde los flujos de trabajo previamente existentes en los equipos deAP. Esta ha de ser una labor individualizada a las características

y necesidades de la población atendida, considerando aspectoscomo los horarios, intereses y relaciones de su personal.

ESTANDARIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN

La información de las historias clínicas informatizadas puedeestar introducida de dos formas: como texto libre o como in-formación codificada. En la primera, un mismo concepto puedeestar representado por diferentes cadenas de caracteres. Por ejem-plo, un tumor maligno de la mama puede estar descrito comocáncer de mama o como neoplasia de mama. El análisis del textolibre es costoso y no ha avanzado lo suficiente como para que sea

interpretable de forma general por los sistemas informáticos. Lamecanización requiere que esta información esté codificada. Seconsigue habitualmente de dos maneras alternativas: introducien-do los datos en campos específicos o seleccionando una opciónentre varias posibles. A pesar de que se pueden crear catálogosde códigos locales, las necesidades de interoperabilidad hacenpreferible que se recurra a catálogos estandarizados comunes a losdiferentes actores. La estandarización facilita futuras migraciones.Este aspecto es especialmente dificultoso, porque tanto los pro-gramas de HCI como los estándares evolucionan continuamente.

Determinados dominios cuentan con clasificaciones diferentesque varían en su nivel de agregación. Algunas ofrecen códigospara problemas individuales que en otras quedan incluidas encajones más amplios. Conviene distinguir también entre clasifica-ciones y nomenclaturas. Las primeras consisten en ordenacionesde códigos de acuerdo con determinados criterios. Las termi-nologías, por contra, intentan dar cabida a todas las etiquetasasociadas a todos los conceptos de un dominio profesional, deforma que teóricamente comprenderían el texto libre introducidopor los profesionales. La tabla 19-2 presenta los catálogos es-tándares más utilizados en los sistemas de historia clínica.

EFECTOS DE LA INFORMATIZACIÓNDE LA HISTORIA CLÍNICA SOBRELA ATENCIÓN SANITARIA

La informatización de la historia clínica puede mejorar la calidadde la atención de diferentes formas: aumentando la accesibili-dad de la información, su legibilidad, asistiendo al profesionalen sus decisiones y previniendo errores. Los estudios publicados(Häyrinen, 2008) han observado que, efectivamente, la utili-zación de la HCI mejora la calidad de los datos contenidos, deforma que son más completos, más exactos y tan fiables comolos registros de papel. La calidad de los datos mejora cuando elsistema utiliza formularios de entrada de datos estructurados.Los profesionales consultan más documentación si utilizan sis-

temas informatizados y estos mejoran la comunicación entrelos diferentes estamentos implicados en la atención, así como lalegibilidad de la información.

Las HCI mejoran la adherencia a los protocolos y a las guíasde práctica clínica, sobre todo de prevención, habitualmentemediante la utilización de recordatorios.

Por otro lado, las HCI mejoran la adherencia a los protocolos ya las guías de práctica clínica, sobre todo de prevención, habitual-mente mediante la utilización de recordatorios. Esto ha llevadoa mejoras en la salud, como la reducción de tromboembolismos

sistémicos en pacientes de alto riesgo (Chaudhry, 2006). Otroresultado bien documentado es la reducción de errores en lamedicación, la menor utilización de servicios sanitarios, es-pecialmente de exploraciones complementarias, así como lareducción de la duración de los ingresos hospitalarios.

Sin embargo, conviene recordar que los resultados de los di-ferentes estudios individuales no son superponibles. Se han des-crito casos en los que la informatización de la HC ha ocasionadoefectos negativos. No se puede concluir que la informatizaciónsiempre produce una mejora de la atención. Conviene prestaratención a aspectos importantes, como la usabilidad del sistema, y a evaluar de forma cuidadosa su impacto en la atención.




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Sistemas de informaciónUn sistema de información (SI) es un conjunto de personas, pro-

cedimientos y equipos diseñados y mantenidos para recoger,procesar, almacenar y utilizar la información, con la misión deconvertir los datos en información inteligible y posibilitar suutilización en el lugar y momento oportunos, para facilitar elproceso de toma de decisiones en todos los niveles del sistemasanitario, y así aumentar su efectividad y eficiencia. Se trata, portanto, de un elemento vertebrador del Servicio Nacional de Salud.

Los SI que se están desarrollando actualmente intentanaprovechar los enormes avances que están experimentando lainformática y las nuevas tecnologías de la comunicación. Sinembargo, las grandes inversiones realizadas hasta el momento sehan centrado especialmente en equipamientos y muy poco en laformación de los profesionales que deben usarlos. Se han creadosistemas capaces de gestionar ingentes cantidades de datos, pero

incapaces de transformarlos en información útil para la tomade decisiones. En la mayoría de ocasiones, se han limitado asustituir el papel por el ordenador sin aprovechar las enormesposibilidades de mejora que supone la incorporación de las nue-vas tecnologías. Por otro lado, todavía existen dificultades parala homogeneización, estandarización y codificación de muchosdatos, lo que dificulta la integración de la información y limitasu utilidad. Muchas aplicaciones se han focalizado en aspectosconcretos de las actividades puramente asistenciales, creando islasde información que, si bien pueden responder adecuadamente anecesidades concretas, no se comunican con el resto del sistemani se integran con otros tipos de información.

La información y las tecnologías relacionadas son elementestratégicos de cambio de las organizaciones y del propio sistemsanitario. Un ejemplo de este proceso es la estrategia elaborad

por el National Health Service (Department of Health, 2012) pra transformar la información para la salud y la atención sanitar y alcanzar mayores niveles de calidad y mejorar los resultadopara los pacientes y los usuarios de los servicios (cuadro 19-2

La información y las tecnologías relacionadas son elementosestratégicos de cambio de las organizaciones y del propiosistema sanitario.

UTILIDADES DE LOS SISTEMASDE INFORMACIÓN

El objetivo de un SI es proporcionar la información necesariaponerla a disposición de los profesionales para mejorar la tomde decisiones a todos los niveles del sistema sanitario. Su finaldad última no es generar información, sino mejorar la acciónsiguiendo el lema: mejor información, mejores decisiones, mejsalud (fig. 19-2).

Un SI tiene dos misiones fundamentales. La primera es convertir los datos en información. Los datos corresponden a contabilización de hechos o sucesos, mientras que informacióes el resultado de su procesamiento para hacerlos inteligiblescon significado para propósitos específicos. Para conseguirlo deben haber establecido con claridad los objetivos, utilidades

Catálogos estándares utilizados más habitualmente en los programas de historia clínica informatizada

Aspecto Catálogo Comentario

Terminología SNOMED-CT (SystemizedNomenclature of Medicine-ClinicalTerms)

Deriva de una clasificación inicialmente desarrollada por el College ofAmerican Pathologists que convergió posteriormente con los Read Codesde la British Medical Association. Pretende ser una terminología globalpara la medicina que incluya tanto los diagnósticos como los síntomas,fármacos, localizaciones anatómicas, agentes causales, etc.

Diagnósticos médicos CIE (Clasificación Internacional de

Enfermedades)

Mantenida por la Organización Mundial de la Salud con la finalidad de

codificar datos de morbilidad y de mortalidad. Actualmente se encuentraen la décima edición

CIAP 2 (Clasificación Internacionalde Atención Primaria)

Desarrollada por el WONCA International Classification Committee. Estáespecialmente diseñada para su utilización en Atención Primaria y permiteclasificar el motivo de consulta, el diagnóstico y los procedimientos tantodiagnósticos como terapéuticos

Diagnósticosde enfermería

NANDA (North American NursingDiagnosis Association)

Sistema de clasificación sistemática de los juicios clínicos enfermeroso diagnósticos en 13 dominios

Intervencionesde enfermería

NIC (Iowa Nursing InterventionClassification)

Clasificación de los tratamientos que realizan los profesionalesde enfermería organizados en siete campos y 30 clases

Resultadosde enfermería

NOC (Iowa Nursing OutcomeClassification)

Clasificación de resultados enfermeros estandarizados para medirlos cambios en la evolución del paciente y determinar los efectosde las intervenciones a lo largo del tiempo

Fármacos ATC (Anatomical TherapeuticChemical Classification Index)

Mantenido por la Organización Mundial de la Salud. Índice de sustanciasfarmacológicas y medicamentos, organizados según grupos terapéuticos

Imágenes médicas DICOM (Digital Imaging andCommunication in Medicine) Estándar reconocido mundialmente para el intercambio de imágenesmédicas, pensado para el manejo, almacenamiento, impresióny transmisión de imágenes médicas. Incluye tanto la definiciónde un formato de fichero como de un protocolo de comunicación

Comunicacionessanitarias

HL7 (Health Level Seven) Conjunto de estándares para facilitar el intercambio de la informaciónclínica. Utiliza el formato de comunicaciones XML

Análisis clínicos LOINC (Logical ObservationIdentifiers Names and Codes )

Estándar universal para la identificación de observaciones de laboratorio.Contiene información sobre el componente medido, el sistema demedida utilizado, el método de determinación utilizado y el sustratosobre el que se ha llevado a cabo el análisis

TABLA

19-2




necesidades de información en cada uno de los niveles de actua-ción implicados. La segunda es posibilitar la adecuada utilizaciónde la información, poniéndola al alcance de las personas que lanecesitan, en el momento oportuno y en la forma adecuada. Lainformación debe estar dirigida a la acción. Pocas veces se jus-tifica la recolección sistemática y rutinaria de ingentes cantidadesde datos, que solo sirven para mantener el aparato burocráticoque la genera.

Las principales utilidades de la información en AP se resumenen el cuadro 19-3. De acuerdo con Starfield (2001), pueden iden-tificarse tres grandes objetivos de los SI: administrativos, de aten-ción (individual y poblacional) y de generación de conocimiento.

Tradicionalmente, las finalidades administrativas consideranla prestación de los servicios de salud para su adecuada finan-ciación y reembolso.

La atención clínica individual requiere el manejo de la in-formación suficiente para prestar la asistencia a las personassegún sus necesidades de salud, así como permitir su seguimiento y facilitar la coordinación asistencial, teniendo en cuenta losdiferentes momentos y lugares en que pueden contactar con elsistema sanitario. Dada la creciente complejidad de la atenciónsanitaria, cada vez es mayor el número de profesionales implica-dos en dicho proceso, de manera que el adecuado intercambio deinformación es esencial para garantizar la continuidad.

Para obtener los enormes benecios potenciales de la informaciónpara mejorar nuestra atención y nuestros resultados de salud, estaestrategia establece las siguientes ambiciones:

• La información utilizada para dirigir una atención integrada en todo el sector sanitario y social, tanto entre organizacionescomo dentro de ellas

• La información considerada como un servicio de salud y deatención por derecho propio para todos nosotros, con el so-porte apropiado para que la información disponible sea utilizadapor todos los que la necesitan, de manera que la informaciónbenecie a todos y ayude a reducir las desigualdades

• Un cambio cultural y de mentalidad, en el que los profesionales,las organizaciones y los sistemas reconozcan que la informaciónde nuestros registros asistenciales es fundamentalmente sobrenosotros, por lo que es normal que podamos acceder fácilmentea nuestros propios registros

• La información recogida una sola vez, en nuestro primercontacto con un profesional, y compartida de manera seguraentre los que nos atienden, apoyada en el uso consistente deestándares de información que permitan el ujo de datos (inte-

roperabilidad) entre los sistemas, manteniendo segura nuestrainformación condencial

• Nuestros registros asistenciales electrónicos se convierten enla fuente de información clave utilizada para mejorar la aten-ción, los servicios, la investigación, etc., reduciendo la recogidade datos burocráticos y permitiendo medir la calidad

• Una cultura de transparencia, en la que el acceso a informaciónbasada en la evidencia y de alta calidad sobre los servicios y lacalidad de la atención en poder del Gobierno y de los serviciosesté fácilmente disponible para todos

• Una cultura guiada por la información en la que todos losprofesionales y los organismos locales cuyas políticas inuyensobre nuestra salud se responsabilicen del registro, comparticióny uso de la información para mejorar la atención.

• El uso extendido de las nuevas tecnologías para hacer losservicios más convenientes, accesibles y ecientes

• Un sistema de información construido sobre soluciones in-novadoras e integradas y la toma de decisiones a nivel local, en un marco de estándares nacionales que garantice que lainformación uya libremente y con seguridad en el sistema

Tomado de The Power of Information: Putting all of us in control of the health and care information we need. London: Department of Health; 2012.Disponible en: http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_134181.

CUADRO 19-2 PRINCIPALES AMBICIONES DE LA ESTRATEGIA DE INFORMACIÓN DEL DEPARTAMENTODE SALUD DEL REINO UNIDO

Figura 19-2 Transformación de los datosen información. Mejor información, mejoresdecisiones, mejor salud. (Adaptado de Health Metrics Network, 2008 .)

http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_134181

http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_134181




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La atención a la población precisa integrar información dediferentes tipos. Por ejemplo, sobre la distribución geográfica osobre las características de la población que pueden influir sobrela frecuencia de diferentes problemas de salud, incluyendo datossocioeconómicos y culturales.

Un SI tiene dos misiones fundamentales: convertir los datosen información y posibilitar la adecuada utilización de estainformación.

Los SI deben ofrecer información válida sobre los efectos de losdistintos procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados.Recientemente se están implantando sistemas de clasificación depacientes para analizar la eficiencia de profesionales y unidadesclínicas, que los agrupan en conjuntos de casos que muestranun consumo similar de recursos sanitarios. Permiten estratificarla población según su riesgo. Los más utilizados son el modeloACG (Adjusted Clinical Groups) y el CRG (Clinical Risk Groups).

La utilidad de un SI varía en función del nivel que se considere.Así, para las autoridades sanitarias, debe favorecer el desarrollo depolíticas y la toma de decisiones, proporcionando informaciónactualizada y comparativa de la situación y evolución del sistemasanitario. Para la gerencia de un área de salud o de una institución

sanitaria, debe informar sobre el estado de su gestión y el gradode adecuación entre el producto sanitario ofrecido y los recursosconsumidos. Para los profesionales ha de mejorar sus conoci-mientos y aptitudes clínicas, facilitar la toma de decisiones en laatención a los pacientes, permitir evaluar su propia actividad, y

permitir la docencia y la investigación. Para los epidemiólogo y los profesionales de la salud pública, en cambio, debe mostrel nivel de salud de la población y los grupos sociales, así como impacto de sus factores condicionantes. Finalmente, para lociudadanos, debe informar sobre sus derechos y deberes, los riegos para la salud, facilitar la toma de decisiones sobre su estilo dvida, ofreciendo sugerencias sobre las prácticas de autocuidad y la utilización de los servicios sanitarios.

CARACTERÍSTICAS DE UN SISTEMADE INFORMACIÓN

El diseño de un SI es un proceso complejo que empieza etableciendo claramente sus objetivos, así como las necesidad y la util idad de la información para cada uno de los nivelede actuación implicados. Es decir, debe clarificar qué se deseconocer y para qué. Se ha de valorar tanto la relación entre utilidad de la información deseada y lo que cuesta conseguirlcomo su oportunidad y pertinencia según el tipo de decisiónla que debe servir. La figura 19-3 resume de forma esquemáticlas principales áreas de información necesarias para un procede planificación.

Las principales características de un SI son (cuadro 19-4):• Relevancia de los datos en relación con los objetivos establ

cidos. No debería recogerse ningún dato sin un propósidefinido.

• Cantidad de datos que deben recogerse. Hay que rechazla idea de realizar una recogida indiscriminada de infomación exhaustiva y continuada, que suele ser innecesar y excesiva.

• Tipo de datos. La utilización de datos objetivos aumenel rigor del proceso de toma de decisiones. Sin embarges importante complementarlos con métodos cualitativoque permitan obtener información adicional relevanteincorporar la visión de la población, de los usuarios de loservicios y de los propios profesionales.

• Fiabilidad. Se refiere no solo a la validez entendida comla ausencia de errores, sino también al grado en que incluye realmente toda la información necesaria. A menudconseguir altos niveles de fiabilidad suele implicar un cosmuy elevado.

1. Atención clínica individual2. Gestión de centros y servicios3. Evaluación y control de calidad4. Planicación5. Formación6. Investigación7. Requerimientos legales

CUADRO 19-3 UTILIDADES DE LA INFORMACIÓNEN ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD

Figura 19-3 Ámbitos de medida de un sistemde información sanitaria. (Adaptado de HeaMetrics Network, 2008 .)




• Nivel de actualidad y periodicidad de la información. Laactualización continua, más allá de lo verdaderamente ne-cesario, puede ser muy costosa, pero la toma de decisionesbasada en datos antiguos u obsoletos puede serlo aún más.

• Flexibilidad. Se refiere tanto a la estructura de la informa-ción como a su nivel de agregación, permitiendo la posi-

bilidad de utilizarla para la toma de decisiones referida adiferentes agrupaciones geográficas, grupos de pacientes ocentros asistenciales.

• Capacidad de respuesta a demandas específicas con un in-tervalo de tiempo que facilite disponer de la informaciónen el momento en que se necesita.

• Compatibilidad entre las diferentes bases de datos que de-berán relacionarse, utilizando definiciones normalizadas ysistemas uniformes de codificación y clasificación.

• Elementos comunes que permitan relacionar las diferentesbases de datos entre sí e integrar la información (p. ej., uncódigo de identificación personal).

• Consistencia en tiempo y espacio, no solo entre el nume-rador y denominador de los indicadores, sino entre las

diferentes fuentes de información.• Confidencialidad, que ha de ser preservada por imperativos

éticos y legales, teniendo en cuenta que la información pue-de utilizarse para propósitos distintos de los específicos con

que se recogió. Este aspecto es importante al definir el gradode descentralización de los datos y su almacenamiento, o elnivel de agregación de la información.

• Seguridad. Se refiere no solamente a la seguridad física y a laprotección contra accidentes y fallos informáticos, sino tam-bién a la protección del sistema contra el acceso no autoriza-do y la modificación de datos, lo que implica la acreditación y autorización de los usuarios y su nivel de acceso.

• Coste. Aunque las nuevas tecnologías permiten la gestión degrandes cantidades de datos a un coste cada vez menor, eldesarrollo de un SI puede tener un precio elevado, y debenvalorarse cuidadosamente las diferentes alternativas.

Desgraciadamente, muchos de los actuales SI presentan to-davía graves deficiencias en las características mencionadas, demanera que son poco útiles para tomar decisiones. Tambiénson frecuentes los sistemas paralelos que duplican, de formainjustificada e innecesaria, la recogida de datos. De hecho, mu-chos no son el resultado de un esfuerzo coordinado para cubrirlas necesidades de información, sino la suma de diferentes sis-temas especializados verticales desarrollados por los niveles cen-trales de la organización. Se acaban convirtiendo en verdaderossistemas paralelos que se centran en una enfermedad concreta, un

tipo de servicio o un subsistema. En estas estructuras, los niveleslocales que son los que han de tomar decisiones suelen limitarsea enviar los datos, en muchas ocasiones sin haberlos validado.Reciben a cambio unos informes desfasados que llegan cuandolas decisiones ya han sido tomadas.

Un SI es un sistema que proporciona información específicapara apoyar los procesos de toma de decisiones en todos losniveles de una organización.

COMPONENTES DE UN SISTEMA DE INFORMACIÓN

Como todo sistema, el SI tiene un conjunto organizado de com-

ponentes interrelacionados que trabajan conjuntamente paraalcanzar un objetivo común, que es mejorar la gestión de losservicios sanitarios mediante el soporte óptimo de la informa-ción (fig. 19-4). Un SI solamente puede ser útil si cada uno de

• Relevancia de los datos• Cantidad de datos• Tipo de datos• Fiabilidad• Nivel de actualidad

• Flexibilidad• Capacidad de respuesta• Compatibilidad• Elementos comunes• Consistencia• Condencialidad• Seguridad• Coste

CUADRO 19-4 CARACTERÍSTICAS QUE DEBENVALORARSE EN EL DISEÑO DE UN SISTEMADE INFORMACIÓN

Figura 19-4 Componentes de un sistemade información.




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estos componentes está adecuadamente estructurado. Además,debe disponer de una estructura de gestión que asegure que losrecursos se utilizan para producir información de alta calidad enel momento oportuno.

Identificación de las necesidades de información

El diseño e implementación de un SI está íntimamente ligadocon la organización del sistema, de manera que lo primero esdeterminar las necesidades de información y los indicadoresadecuados que se precisan.

Aunque en algunos casos los datos pueden utilizarse directa-mente, en la mayoría de ocasiones requieren su transformaciónen indicadores apropiados, capaces de detectar cambios en losdiferentes ámbitos de medida (v. fig. 19-3). En primer lugar,debería mostrar los determinantes de la salud, que incluyen, entreotros factores, demográficos, socioeconómicos, ambientales, deconducta y genéticos, que definen el contexto en que actúa elsistema sanitario. Esta es una información que no procede exclu-sivamente del sector sanitario. En segundo lugar, debe contenerlos aspectos relacionados con el propio sistema sanitario, creandoindicadores que reflejen sus inputs, las actividades que realiza ylos resultados que consigue. Y, en tercer lugar, ha de señalar el

estado de salud, aportando medidas de la mortalidad, la morbi-lidad, las discapacidades o el bienestar. Todos estos indicadoresestán influidos tanto por los determinantes de la salud como porla eficacia y cobertura de las intervenciones sanitarias.

La definición de las necesidades de información debe hacersemediante un amplio consenso de todos los actores implicados enla recogida de datos y en el uso de la información.

Indicadores

Los indicadores son medidas cuantitativas que se utilizan paraevaluar y monitorizar la calidad y eficiencia de los sistemas yorganizaciones sanitarios. Su estructura básica se compone de unnumerador (p. ej., el suceso que se quiere medir, ya sean resul-tados clínicos, procedimientos realizados o servicios utilizados)

y un denominador (la población de referencia definida por sulocalización geográfica o por características específicas de lossujetos). Los indicadores deben proporcionar información sobresucesos que sean sustancialmente atribuibles al sistema sanitarioo a un componente concreto del mismo, y deben analizarse einterpretarse con cautela y en su contexto concreto.

Para su correcta elaboración, se requiere definir al menos lossiguientes elementos: 1) nombre; 2) dimensión o atributo quepretende representar; 3) datos de origen y fuentes de los mismos;4) fórmula de cálculo, unidades de análisis (como visita, episodioo paciente), nivel de agregación y período temporal; 5) formade presentación y normas de comparación; 6) interpretación;7) evidencias sobre el indicador, y 8) características y observacionesnecesarias para su correcto uso, incluyendo si hay exclusiones o pro-

blemas de cobertura de la información, por ejemplo, así como si esnecesario utilizar técnicas de estandarización o de ajuste estadístico.

Los indicadores son medidas cuantitativas que se utilizan paraevaluar y monitorizar la calidad y eficiencia de los sistemas yorganizaciones sanitarios.

Existen diferentes criterios de clasificación de los indicadores.Uno de los más utilizados los agrupa atendiendo a si midenestructura, proceso o resultados. También pueden agruparse

según el atributo o dimensión con que se relacionan, comequidad, eficiencia, efectividad, accesibilidad, cobertura, coso sostenibilidad. Otras veces se clasifican según el programa ámbito asistencial (p. ej., salud infantil, salud mental, atencióa la mujer o urgencias). Este último abordaje no es aconsejablporque conduce a una verticalización de las actividades y a uaumento del número de indicadores. También es frecuente difrenciar entre indicadores de monitorización y de evaluación. Loprimeros son los que miden los inputs y el proceso, y los segundlos que evalúan los resultados y el impacto. Estas dos categorítambién difieren en la frecuencia con que se determinan: los dmonitorización se miden de forma periódica, mientras que lode evaluación se aplican al final de un proyecto o programa.

La elección de los indicadores adecuados requiere un altgrado de juicio y de consenso entre los usuarios potenciales dla información generada. Habitualmente, las listas de indicadres suelen ser demasiado extensas. Es muy importante reducirla un conjunto mínimo que mantenga un equilibrio entre lodiferentes atributos.

En el cuadro 19-5 se presentan algunas preguntas que ayudaa decidir si un indicador puede ser adecuado. Interesa determinsi es válido, en el sentido de que mide realmente el fenómeno qu

pretende conocer, así como si el coste que supone la recogida ddatos necesarios para calcularlo es adecuado a la importancde la decisión, lo que puede depender de la precisión desead y de la relevancia del indicador, relacionada con la importancia del problema de interés y la utilidad del indicador para lapersonas que han de tomar la decisión. La sensibilidad y especificidad también son características importantes para dterminar su capacidad de detectar cambios reales en el fenómena estudiar. La consideración de un indicador como adecuadsupone un juicio ponderado de las cuestiones anteriores. Unvez seleccionado un indicador, debe preguntarse si contribuye

PREGUNTAS RELACIONADAS CON LA ADECUACIÓNDE UN INDICADOR

• ¿El indicador mide el fenómeno que se pretende medir? (Validez)• ¿Cuál es el coste de recoger los datos necesarios para calcula

el indicador? (Coste)• ¿Cuál es la importancia del fenómeno de interés y de la deci-

sión que se tomará basada en el indicador? (Relevancia)• ¿El indicador reeja cambios solo del fenómeno de interés?

(Especicidad)• ¿Los cambios detectados por el indicador corresponden a

cambios verdaderos en el fenómeno de interés? (Sensibilidad

PREGUNTAS RELACIONADAS CON LA OPERATIVIZACIÓNDE UN INDICADOR

• ¿Cuáles son las fuentes de los datos necesarios para calcularel numerador y el denominador?

• ¿Con qué frecuencia deberían recogerse los datos?• ¿Con qué frecuencia debería procesarse y analizarse el indicador?• ¿Quién utilizará realmente el indicador y cuál es el nivel de

agregación necesario?• ¿Cuál es el objetivo del indicador que necesita ser alcanzado?• ¿Cuál es el umbral (valor mínimo o máximo) del indicador que

debería implicar una actuación?• ¿Cuál será la naturaleza de la acción tomada basada en el valo

del indicador?

Adaptado de Lippeveld T, Sauerborn R, Sapirie S. Health informationsystems--making them work. World Health Forum 1997;18(2):176-84

CUADRO 19-5 PREGUNTAS ÚTILES

PARA SELECCIONAR LOS INDICADORES




un conjunto equilibrado de indicadores, para evitar que deter-minados aspectos adquieran una importancia relativa excesiva.

Una vez que un indicador se considera adecuado, este debedefinirse con mayor detalle y valorar los aspectos relacionadoscon su operativización (v. cuadro 19-5). Algunos pueden re-chazarse por ser poco factibles. Deben valorarse las fuentes dedatos necesarios, incluyendo quién lo recogerá, cómo y con quéfrecuencia. Esta última dependerá de la urgencia de la decisiónque debe tomarse o de la velocidad con que se producen loscambios que se desean detectar. El nivel de agregación, tanto enel tiempo como en el espacio, depende del usuario de la infor-mación. El objetivo que se pretende alcanzar y los valores umbralque pueden desencadenar actuaciones determinan la utilidad yla naturaleza de la acción que debe realizarse.

Un SI solo es útil si se toman decisiones y se realizan accionesbasadas en la información que proporciona.

Los países necesitan definir un conjunto mínimo de indi-cadores clave que puedan ser utilizados para la planificación,monitorización y evaluación sanitarias. Idealmente, debenestar alineados con los estándares e iniciativas internacionales.En España, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igual-dad elabora los Indicadores Clave del Sistema de Informacióndel Sistema Nacional de Salud (SI-SNS) (http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/inclasSNS_DB.htm),seleccionados por consenso entre las administraciones sanitariasa través de la Subcomisión de Sistemas de Información del Con-sejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que aprobóen 2007 un primer listado de 110 indicadores relacionados conla población, el estado de salud y sus determinantes, la oferta derecursos, la actividad, la calidad, el gasto y la satisfacción de losciudadanos (cuadro 19-6).

Recogida de datos

Este componente implica la recogida de datos necesarios paracalcular los indicadores seleccionados y generar la informaciónnecesaria, intentando mantener un equilibrio entre el coste, eltiempo necesario y el valor de la información. Es preferible quela recogida sea en tiempo real, y que el análisis y su utilizaciónse realicen lo más cerca posible del momento y lugar en que segenera.

Las fuentes de datos de base poblacional son un elementoclave en el proceso de planificación sanitaria, ya que permitenobtener estimaciones sobre fenómenos de salud en el conjuntode la población a partir de datos procedentes de todos los indi-viduos que la componen o bien de una muestra representativa.Las fuentes institucionales corresponden a datos generadospor centros y organizaciones sanitarias como resultado de supropia actividad y referidos a las personas que han atendido,aunque a veces se refieren al conjunto de la población, comoocurre con el número de altas hospitalarias por 100.000 ha-bitantes o el número consultas en Atención Primaria por habi-tante y año.

Las fuentes pueden corresponder a:

• Registros: la información sobre el fenómeno de salud se

recoge de toda la población de referencia continuamente,esto es, a medida que se va produciendo. Son ejemplos elregistro de mortalidad o el conjunto mínimo básico dedatos (CMBD) de alta hospitalaria.

• Encuestas: la información se recoge de manera ocasionalo periódica de una muestra representativa de la poblaciónde referencia. Son ejemplos las encuestas de salud o lasencuestas de morbilidad hospitalaria.

• Sistemas de notificación: la información se recoge pasiva-mente y, en líneas generales, se desconoce la representativi-dad de los datos recogidos. Son ejemplos de estos sistemaslos de enfermedades laborales o los de enfermedades dedeclaración obligatoria.

En la recogida de datos, debe procurarse que se registre toda

la información necesaria y se minimice la oportunidad de in-troducir errores. Esto se consigue documentando los procedi-mientos y definiciones, formando y entrenando a los usuarios yoperadores del sistema, y estableciendo adecuados mecanismosde control.

El éxito de un SI depende, en gran medida, de la actitud delos profesionales. Habitualmente, estos consideran que el regis-tro y la recogida de datos son tareas administrativas adicionales y molestas, sin utilidad para su actividad cotidiana. Por ello esimportante no solo formarlos suficientemente, sino tambiénasegurar la retroalimentación de la información que generan,haciendo que también les resulte útil.

Procesamiento de los datos

La finalidad de un SI es que la información necesaria esté dis-ponible para los decisores en los diferentes niveles, atendiendoa sus necesidades y en el momento oportuno. Sin embargo, enla mayoría de ocasiones esto implica que los datos crudos debenser previamente procesados para transformarlos en informacióncomprensible que pueda ser utilizada.

Habitualmente, los datos crudos deben ser previamenteprocesados para transformarlos en información comprensibleque pueda ser utilizada.

A POBLACIÓN

A.1 DemografíaA.2 Situación socioeconómica

B ESTADO DE SALUD

B.1 Indicadores generalesB.2 MortalidadB.3 Morbilidad

C DETERMINANTES

C.1 Factores biológicos y personalesC.2 Comportamiento y saludC.3 Condiciones de vida y trabajo

D SISTEMA SANITARIO

D.1 Prevención, protección y promociónD.2 Recursos sanitariosD.3 Utilización de la atención sanitariaD.4 Gasto sanitarioD.5 Calidad y resultados de la atención

Tomado de Ministerio de Sanidad, Servcios Sociales e Igualdad.Indicadores Clave del Sistema Nacional de Salud: INCLASNS –BD. Disponible en: http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/ sisInfSanSNS/inclasSNS_DB.htm.

CUADRO 19-6 AGRUPACIÓN DE LOS INDICADORESCLAVE DEL SISTEMA DE INFORMACIÓN DEL SISTEMANACIONAL DE SALUD

http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/inclasSNS_DB.htm












Interesan también los marcos legislativo, regulatorio y de planifica-ción, necesarios para garantizar el funcionamiento adecuado del SI.

Las nuevas tecnologías de la información han aumentado sus-tancialmente la capacidad de transmisión y almacenamientode datos, y han acelerado su procesamiento y análisis.

LAS TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN

El concepto de Tecnologías de la Información y de las Comu-nicaciones (TIC) incluye un conjunto de disciplinas científicas,tecnológicas, de ingeniería y de técnicas de gestión utilizadas enel manejo y procesamiento de la información mediante el uso dela informática. Su rápido desarrollo está cambiando la sociedad, y muy especialmente el sector sanitario. Su impacto va más alláde la simple informatización de los centros sanitarios. Las TIChan de mejorar la calidad de vida de los ciudadanos y desarro-llar herramientas dirigidas a responder a las necesidades de losdiferentes niveles del sistema de salud. Se han convertido en unelemento estratégico de las organizaciones.

La informatización no resuelve los problemas organizativosde los centros de salud, pero puede aprovecharse para realizar ypotenciar los cambios necesarios. Sin embargo, y a pesar de susevidentes beneficios, no está exenta de problemas. Destacan ladependencia de la tecnología o la falta de cultura de seguridadde la información.

La introducción de las TIC en el ámbito sanitario no se hahecho de una forma ordenada, lo que ha dado lugar a unainformatización desigual de los centros sanitarios, utilizandodiferentes tecnologías y aplicaciones no siempre compatibles.

Las TIC no han entado en el ámbito sanitario de una formaordenada. Existe una informatización desigual de los centros, porlo que coexisten SI heterogéneos. Sus aplicaciones desarrollancorrectamente las tareas aisladas para las que fueron diseñadas,pero no pueden comunicarse con otros sistemas. La proliferaciónde soluciones particulares, habitualmente de elevado coste, cortociclo de vida e incompatibles con el resto, reducen la capacidadpara reconocer los beneficios de las TIC. Para conseguir su máxi-mo valor añadido, deberían reorientarse hacia procesos centradosen el paciente.

Las TIC se introducen en los SI para aportar las mejores he-rramientas y estrategias que aseguren la calidad y la accesibilidadde la información, en el lugar y tiempo adecuados para tomardecisiones. Permiten conseguir los resultados asistenciales desea-

dos mediante una adecuada gestión del conocimiento. Facilitanque la información se convierta en una importante palanca decambio para la transformación del sistema sanitario. Por ello, lasTIC deberían estar fundamentadas en las siguientes premisas:estar centradas en el paciente; hacer gestión del conocimiento; seraccesibles para planificadores, gestores, profesionales, pacientes y ciudadanos; responder a criterios de seguridad, privacidad yconfidencialidad; permitir la obtención de sistemas integrados degestión (cuadros de mando), y estar disponibles en el conjuntodel sistema atendiendo a los privilegios de acceso otorgados.

En el marco de un SI integrado, las TIC deberían garantizarel acceso de los profesionales a los datos clínicos relevantes para

la atención a sus pacientes, así como a las fuentes de las mejoresevidencias; la evaluación de la efectividad (cuanti- y cualitati-vamente) y la eficiencia de su trabajo mediante la comparacióncon los mejores; garantizar la adopción de guías y estándaresbasados en la evidencia científica que disminuyan la variabilidadde la práctica clínica; a los pacientes, la realización online de lasgestiones relacionadas con su proceso asistencial, así como lacomprobación y validación de sus datos clínicos, y el acceso afuentes de información que les faciliten su implicación en supropio cuidado; garantizar la calidad de los datos introducidos enel sistema; cuadros de mando integrados que permitan conocer elcumplimiento de los objetivos; la evaluación de las prácticasbasándose en criterios de la evidencia científica disponible; ladisponibilidad de información para la planificación de nuevasactividades; el intercambio de información relevante entre ni-veles; la posibilidad de seguimiento telemático de determinadosprocesos, y la atención virtual en determinadas circunstancias.

La gestión integrada de los servicios sanitarios y la continui-dad en los cuidados médicos requieren la adopción de mensajes,formatos, codificación y estructura de los registros asistenciales,de tal forma que permitan la interoperabilidad de los SI.

Las revisiones sistemáticas de los estudios realizados para eva-

luar el uso de las TIC (Chaudhry et al., 2006; Buntin et al., 2011)encuentran efectos positivos sobre la calidad de la atención sani-taria, aunque su impacto sobre el coste económico no es todavíaconocido y muestran cierta insatisfacción con los registros elec-trónicos entre algunos proveedores.

Las TIC han hecho avanzar mucho la medicina, pero aún es-tamos lejos de aprovechar todo su potencial.

Las TIC han hecho avanzar mucho la medicina, pero aúnestamos lejos de vislumbrar, y aún más de aprovechar, todo supotencial. En su desarrollo futuro influirán tanto la evolución

de la población como los avances médicos e informáticos. Nohay que olvidar la necesidad de regular tanto el almacenamientoe intercambio de datos como la adecuación de las arquitectu-ras informáticas, ni la importancia de potenciar el manejo dela información profesional. La evolución de las TIC ha dadolugar a nuevos entornos organizativos y de trabajo en los que elconcepto de telemedicina asociado exclusivamente a superaciónde barreras geográficas pierde vigencia. Ofrecen alternativas alos modos tradicionales de proporcionar servicios sanitarios.Hacen viables modelos organizativos donde el paciente es el ejede todas las actuaciones, como la equidad en el acceso, la conti-nuidad asistencial o el acercamiento de la atención a su entorno.Sin embargo, no todo lo que es técnicamente posible resultanecesario o añade valor a la organización sanitaria. Por ello, en

sanidad es necesaria una gestión eficiente de las tecnologías, queintroduzca solamente las que respondan a necesidades reales oa las carencias del sistema.

REFLEXIONES PARA EL FUTURO

Los SI se han desarrollado de forma muy importante en las úl-timas décadas. Haux et al. (2006) destacan las siguientes líneasde desarrollo:

• El cambio del formato papel al electrónico y el aumentodel volumen de datos que ha aportado una mayor com-plejidad tecnológica, pero también una mejor funcionalidad




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y capacidad de uso de los datos del paciente o de los cono-cimientos médicos.

• La evolución de los SI centrados en instituciones/servicioshacia los sistemas integrados, que permiten manejar infor-mación centrada en el paciente.

• La inclusión de pacientes y consumidores de la salud comousuarios del SI.

• El uso de los datos de los pacientes no solo para su cuidado ycon fines administrativos, sino también para la planificación y la investigación.

• El cambio de foco de los SI desde los problemas esencialmen-te técnicos hacia los relacionados con la gestión estratégica.

• La inclusión de diferentes tipos de datos en los SI, incluyendo imágenes o datos moleculares sobre el ADN, porejemplo.

• El aumento constante de nuevas tecnologías, como lasbasadas en sensores para la vigilancia o los dispositivosportátiles, abre nuevas posibilidades de organización delcuidado y el tratamiento.

Los SI se encuentran en una fase de rápido desarrollo, perosigue habiendo muchas cuestiones sin resolver en términosde arquitectura, funcionalidad y gestión.

Los SI se encuentran en una fase de rápido desarrollo, persigue habiendo muchas cuestiones sin resolver en términos darquitectura, funcionalidad y gestión. Es importante promover

investigación en estos aspectos, ya que se necesitan urgentemennuevos SI que permitan reorganizar el sistema sanitario y adaptarlo a las nuevas características de la sociedad. Es especialmennecesario desarrollar nuevas arquitecturas en los SI, centradas elos pacientes y no en las instituciones, que incorporen la telemdicina e incluso las redes de atención de la salud.

Como en la mayoría de áreas, en el ámbito de los SI y las TItambién son necesarios estudios rigurosos de evaluación parsaber qué se ha conseguido realmente y qué se puede hacer mejoY tampoco debe olvidarse que el objetivo de los SI no es consegumás tecnología, sino más y mejor atención.

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Metaanálisis en el que se revisan los estudios so-bre el impacto de la informatización de la historiasobre la calidad asistencial. Su principal conclusiónes que existen numerosos estudios en los que se hademostrado la utilidad de estos sistemas, pero losautores dudan de que estas conclusiones puedan ha-cerse extensivas a todos los sistemas existentes, puesto

que la mayor parte de los mismos los han publicaunos pocos hospitales con una larga experiencia q

pueden no ser representativos.De Lusignan S, van Weel C. The use of routine

collected computer data for research in primacare: opportunities and challenges. Fam Pra2006;23(2):253-63.

Los autores realizan un interesante análisis de loportunidades y desafíos que supone la utilizacide datos de la HCI para la investigación.

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historia clínica y sistemas de registro

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