guÍa de estrategias de apoyo en el cÁncer infantil
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Guía de Estrategias de
Apoyo en el Cáncer Infantil
Diplomado en Psico-oncologíaLizbeth Carolina Tito T.
Psic. Clínica
INTRODUCCIÓN
Recibir un diagnóstico de cáncer implica vivir una experiencia sumamente
perturbadora y desconcertante a cualquier edad.
Sin embargo y de manera especial cuando se trata de un niño/a. Una intensa
gamma de emociones y cuestionamientos surgen en los progenitores: ¿Quién
tratará a mi niño/a? ¿Qué significa esto para mi familia? ¿Mi pequeño/a se
curará? ¿Qué debo hacer? Etc.
Una infinidad de preguntas que surgirán como una forma de mermar su miedo,
temor e incertidumbre respecto a esta enfermedad, las causas, el tratamiento,
y su accionar para combatirla y derrotarla.
Quizá muchas de las preguntas que el niño/a, sus familiares y los padres se
formulen no sean respondidas en su totalidad, lo que se pretende a través de
esta guía es ofrecer información pertinente, herramientas y recursos que les
permitan afrontar y adaptarse a su situación actual.
¿Qué es el cáncer infantil?
El cáncer infantil constituye un conjunto de enfermedades diferentes entre sí,
pero con un origen en común: la reproducción de células anormales que
pueden aparecer en un determinado tejido u órgano y generar severos daños
en la salud del niño/a que la padece. Esto se da como consecuencia de una
alteración en el ciclo vital de las células del cuerpo, pues han perdido los
mecanismos normales de control, creciendo y multiplicándose de una forma
que el cuerpo no puede controlar.
Este proceso es mucho más agresivo en los niños/as debido a que sus células
al ser embrionarias e inmaduras son más propensas al rápido crecimiento.
Los tipos de cáncer presentes con mayor frecuencia en la infancia son de tipo
hematológico: leucemia (cáncer de los glóbulos blancos) o linfomas (cáncer de
los ganglio linfáticos) y los tumores sólidos: tumores cerebrales (cáncer que
puede situarse en mucha partes del cerebro) y el osteorsarcoma (cáncer de
huesos).
En Ecuador
En nuestro país no existe un registro oficial de pacientes infantiles oncológicos. Sin
embargo, la tasa de incidencia del cáncer infantil en SOLCA fue en el año 2009 de
83 casos, en el año 2010 de 87 casos y en el año 2011 un total de 90 casos.
Se calcula que entre el 70% y 80% de los pacientes infantiles viven en países en
desarrollo como el Ecuador.
Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), en los países desarrollados,
tres de cada cuatro niños con cáncer sobreviven al menos cinco años después de
ser diagnosticados, gracias a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta
enfermedad.
El cáncer en los niños es una enfermedad con una alta posibilidad de recuperación.
Según estadísticas de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), el
75% de los niños se recuperan. Sin embargo, esta cifra es válida solo en países
desarrollados; en el nuestro, se calcula que puede reducirse a un 60%, por el nivel
de deserción en los tratamientos (abandono).
La leucemia es el cáncer que más ocurre en la infancia. Existen varios tipos. Las
más frecuentes en niños son las leucemias linfoblásticas agudas, y la padecen
niños con edades comprendidas entre 2 y 8 años. Después de la leucemia, los
tumores del sistema nervioso son el segundo tipo de cáncer más frecuente en la
infancia. Pueden ocurrir entre los 5 y los 10 años de vida. Y seguido de los
tumores, se encuentran los linfomas, que es cáncer que se desarrolla a partir del
sistema linfático. Con menos frecuencia, está el cáncer de intestino delgado, en el
hígado, bazo, sistema nervioso, y médula ósea. (Fundación Corazones Valientes)
“El diagnóstico de un cáncer infantil supone una ruptura en el proyecto de vida de cualquier
familia y un fuerte impacto emocional en los padres, hermanos y en el propio niño, que
deberán convivir con la noria de emociones que acompaña a todo un proceso, que suele ser
largo”.
Los desafíos a los cuales se enfrenta una familia tras un diagnóstico de cáncer infantil son
enormes, una adecuada manera de sobrellevar su situación inicia con la correcta aceptación
del diagnóstico hasta lograr la adaptación al mismo.
Sin embargo hablamos de una noticia que en primera instancia es muy dura de asimilar, un
momento de conmoción intenso y difícil que genera una serie de respuestas tanto
cognitivas (creencias erróneas, distorsiones como la culpabilidad, conclusiones apresuradas,
sobregeneralizaciones, autoreferencias, pensamientos dicotómicos, catastrofismo,
desorientación, negación, etc.); emocionales (ira, miedo, tristeza, ansiedad etc.); y
conductuales (evitación, evasión, agresividad, represión, impulsividad, dependencia etc.)
El cáncer y mi familia
Respuestas que dependiendo del grado e intensidad son normales,
naturales y necesarias para afrontar esta situación que nos pone de
antemano a evaluar los recursos con los cuales contamos para
sobrellevarla.
En este proceso de adaptación las emociones varían continuamente
produciéndose oscilaciones entre una y otra, por tanto, es importante
reconocer que contar con un profesional, que asesore, evalúe, brinde
apoyo y acompañamiento tanto a la familia, como al niño/a y al equipo de
salud, se convierte en una ayuda necesaria.
Pues como hemos mencionado anteriormente el cuidado del niño/a se
convierte en una labor dura y extenuante, que nos hará reconocer nuestras
limitaciones, lo cual es saludable, ya que nos permitirá actuar de manera
mucho más efectiva y eficaz, a diferencia de cuando nos encontramos con
altos grados de sobrecarga emocional, donde nuestra funcionalidad es
limitada.
Apoyo Psicológico para Padres en Crisis
“Desde el diagnóstico hasta cualquiera de los finales es una etapa a construir para
conseguir una nueva forma de vivir y de sentir”. (Valeria Marconi)
El apoyo psicológico está enfocado en el acompañamiento y reforzamiento de los
mecanismos de afrontamiento adaptativos.
Tomando en cuenta que tras recibir la noticia cambiará de forma grave o adversa la
perspectiva de lo padres con respecto al futuro de su hijo/a, la asistencia de un
profesional entrenado en el manejo de estados emocionales intensos (intervención
en crisis), con conocimientos en primeros auxilios psicológicos y psicoterapia breve y
de emergencia es primordial.
“Cuando se habla de cáncer infantil no se habla de un niño enfermo,
sino de una estructura familiar que también enferma”.
Estrategias
Establecer el primer contacto.
Dirigir a los padres a un lugar calmado y tranquilo, (donde se pueda mantener
un diálogo confidencial).
Informar con veracidad acerca el diagnóstico, no generar falsas esperanzas o
expectativas, no mentir, no prometer aquello que no podamos cumplir.
Identificar necesidades y preocupaciones inmediatas (proporcionar agua,
pañuelos desechables).
Hablarles de forma empática, sosegada y tranquila (No dar más información de
la que necesita en ese momento).
Escuchar activamente.
PAP
Dar información de donde pueden obtener ayuda, segundas opiniones,
medios asistenciales.
Conectarlos con su red de apoyo.
Promover el empoderamiento (Identificar, detectar cuáles son las
necesidades, a tomar decisiones propias, priorizando necesidades y
buscando soluciones).
Para facilitar el proceso de afrontamiento conducir los pensamientos
negativos y conductas evitativas.
Favorecer los procesos de afrontamiento.
No descuidarnos de dar pautas psicoeducativas.
Proporcionar ayuda positiva y proactiva.
Intervención Breve
Normalizar los síntomas
Sensibilizar el relato
Identificar los síntomas
Reflejar los síntomas
Mindfullness
Chequeo ecológico
Posterior a haber recibido el diagnóstico:
Identificar, cuestionar y sustituir los pensamientos negativos o distorsiones
cognitivas por patrones de pensamiento más realistas, saludables y
productivos.
Regular estados de ánimo y disminuir altos niveles de ansiedad causados por
la falta de información y desconocimiento de la patología (cáncer), tipo, curso,
pronóstico, tratamiento. Etc.
Serie de conceptos clave para entender cómo funciona la enfermedad.
Reestructuración Cognitiva
Psicoeducación
Estrategias de Liberación Emocional
Escritura terapéutica• Permite abrir un mecanismo personal para ahondar en los pensamientos y emociones.
¿Qué es lo que siento ahora? ¿Es rabia, es tristeza? ¿Por qué me siento así, qué lo ha
provocado?
• Proporciona una sensación de completa autocapacidad para gestionar los problemas,
reforzando la autoestima, y el sistema inmunológico.
• Aporta felicidad y tranquilidad, dejando de lado el estrés y la ansiedad.
• Favorece la introspección.
• Posibilita ventilar emociones, sentimientos y pensamientos en intimidad propia.
• Permite reconocer conscientemente emociones en su sentido más integro. “En
ocasiones nos es difícil admitir que detrás de una sensación de rabia o ira, por
ejemplo, se esconde la vulnerabilidad o la tristeza, qué detrás del auto-
perfeccionamiento se halla la inseguridad”.
• En los niños los dibujos o improntas aportan los mismos beneficios. (Lenguajes
simbólicos)
Relajamiento Muscular
TENSIÓN-RELAJACIÓN (Método Jacobson)
Permite liberar el malestar físico-emocional empleando los músculos del cuerpo.
La técnica se direcciona en tensar todo lo que se puedan los músculos de la
zona en la que se identifican las sensaciones desagradables para agotarlas y
finalmente, al no tener más energía, se relajen.
Se combina con la respiración, específicamente con la exhalación, pues se debe
soltar el aire cuando se está manteniendo la tensión con el objetivo de agotar los
músculos rápidamente.
PASOS:
1. Llevar la atención de la mente a un punto concreto del cuerpo donde se
perciba la tensión o sensación.
2. Puntuar la intensidad en una escala del 0 al 10, haciendo consciente todas
las características posibles del malestar.
3. Tensar los músculos de la zona donde se identificó la sensación
desagradable, exhalar completamente hasta aumentar la tensión de todo
el cuerpo (llegar al límite de resistencia) y soltar.
4. Permitir que el cuerpo inspire con libertad 3 o 4 veces.
5. Evaluar
Dramatización Simbólica
Mecanismo para generar catarsis a través de la identificación con él o
los personajes.
Propone los cuatro métodos de liberación extraídos de la técnica
teatral: el movimiento, la risa, el grito y el llanto.
Posibilita ponerse en contacto con la carga afectiva de la escena
original pero evitando una movilización excesiva de la angustia y la
ansiedad.
Soliloquio (Pensar en voz alta)
Utilizada cuando percibimos que el paciente no expresa sus emociones y
sentimientos, un material no explicitado pre-consciente o consciente.
Se pide que el paciente ponga en voz alta sus emociones, pensamientos y
sentimientos, pudiendo de esta forma hablar de sí mismo o de lo que ocurre
a su alrededor en primera persona y tiempo presente.
Juego simbólico Permite dar rienda suelta a la naturalidad y a la fantasía, caldear o preparar
la dramatización. “el cómo sí”
Permite modelar el cuerpo para expresar el propio sentir en relación a alguien, al grupo o a una situación. Puede ser individual, de pareja o de grupo.
Esculturas
Cuando somos familiares de una persona con cáncer es importante
comprender que los cambios que se presentan en una familia se entienden
mejor con mayor información.
De forma gradual, con un mayor conocimiento de la enfermedad y el
reconocimiento de los estados emocionales que esta provoca promovemos
una mejor y adecuada adaptación a la misma, logramos convivir con las
tareas que nos exige, con su presencia y la aceptamos en lo que quizá es, una
transitoria visita.
“Si los niños tienen la habilidad de ignorar todas las probabilidades y porcentajes, quizás podemos aprender de ellos. Cuando piensas sobre ello, ¿qué otra opción hay aparte de la esperanza? Tenemos dos opciones, medicamente y emocionalmente: rendirnos o luchar”.
Lance Armstrong.
CONCLUSIÓN
BIBLIOGRAFÍA
SOCIEDAD ANTICANCEROSA DE VENEZUELA. Ayuda al paciente Oncológico. Disponible en: www.ayudaalpacienteoncologico.org.ve PSICOTERAPIA, PSICODRAMA, EXPRESIÓN CORPORAL Y EDUCACIÓN EMOCIONAL. Lluïsa Fuster. Disponible en:http://www.lluisafuster.com/2013/01/tecnicas-usadas-en-psicodrama.html CÁNCER INFANTIL. Guía de Apoyo para Padres. Faros. 2016.Disponible en:http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/cancer-infantil-guia-apoyo-padres INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER. Estrés Psicológico y Cáncer. Disponible en:http://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/sentimientos/hoja-informativa-estres
