guÍa atenciÓn enfermedad crÓnica

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  • 8/6/2019 GUA ATENCIN ENFERMEDAD CRNICA

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    UA PARA LA ATENCIN

    EDUCATIVA A LOS ALUMNOS Y ALUMNAS

    CON ENFERMEDAD CRNICAG

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    NDICE

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    G U A P A R A L A AT E N C I N E D U C A T I V A A L O S A L U M N O S Y A L U M N A S C O N

    E N F E R M E D A D E S C R N I C A S

    PRESENTACIN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

    1. LAS ENFERMEDADES CRNICAS Y SU INCIDENCIA SOBREEL PROCESO EDUCATIVO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

    1.1 LA ENFERMEDAD CRNICA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

    1.2 INCIDENCIA SOBRE LOS ESCOLARES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

    1.3 INCIDENCIA SOBRE LAS FAMILIAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

    1.4 CONSIDERACIONES EN TORNO A LA RESPUESTA EDUCATIVA. . 7

    1.5 LA ESCOLARIZACIN DE ESTE ALUMNADO DENTRODEL SISTEMA EDUCATIVO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

    1.5.1 EL PROGRAMA DE AULAS HOSPITALARIAS. . . . . . . . . . . . 10

    1.5.2 LA ATENCIN EDUCATIVA DOMICILIARIA. . . . . . . . . . . . . . 11

    2. LA FIBROSIS QUSTICA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

    3. LA OSTEOGNESIS IMPERFECTA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

    4. LA DIABETES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

    5. EL CNCER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

    6. LA EPILEPSIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

    7. EL ASMA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

    8. LA HEPATITIS CRNICA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42

    9. PARA SABER MS: BIBLIOGRAFA, ASOCIACIONES,

    FUNDACIONES Y SERVICIOS PARA ESTE ALUMNADO. . . . . . . . . . . . . 45

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    PRESENTACIN

    La importancia de la salud y su incidencia en el proceso de enseanza y de aprendizaje hasido reconocida en la Ley 9/1999 de Solidaridad en la Educacin incluyendo, entre losdestinatarios de las acciones de compensacin educativa, al alumnado que por razones desalud necesita atencin educativa fuera de las instituciones escolares. La Ley de Solidaridaden la Educacin consolida el compromiso de la Consejera de Educacin y Ciencia con estosescolares que no es otro que el de garantizar la continuidad del proceso educativo duranteel periodo de la enseanza obligatoria.La respuesta educativa que requiere este alumnado, durante el perodo de tiempo ms o

    menos prolongado en el que la enfermedad no permite la asistencia al centro educativo, seconcreta en los programas de Aulas Hospitalarias y de Atencin Educativa Domiciliaria. Enambos programas se atiende al alumnado procurando su conexin con el centro educativodonde est matriculado. El profesorado del programa y del centro educativo mantienen loscontactos necesarios para facilitar la vuelta al colegio o al instituto en cuanto las condicionesde salud lo permitan.La escolarizacin que es un factor importante en el desarrollo psicomotor, afectivo, cognitivoy social de la persona lo es especialmente en las situaciones en las que se ha de hacer frentea la enfermedad. Asegurar las condiciones de mayor normalidad no slo repercutir en las

    perspectivas futuras de desarrollo sino que contribuir a llenar de contenido la vida cotidianay a sobrellevar las dificultades que la enfermedad genera en cada momento.Alcanzar este objetivo no es tarea exclusiva de la Administracin educativa ni del profesoradoque directamente interviene en los programas especficos que he mencionado, implicatambin al profesorado de los centros ordinarios, a los profesionales de los servicios deorientacin educativa y de los centros sanitarios y a los representantes legales del alumnado.Slo con la colaboracin y coordinacin de todos los que intervienen en la atencin educativay sanitaria de este alumnado es posible ofrecer una respuesta educativa y asistencial con lacalidad que la infancia y la adolescencia requieren.

    Un pilar bsico para la organizacin de dicha respuesta es la informacin. Tener unconocimiento adecuado de las caractersticas de cada enfermedad, de la repercusin questa tiene sobre la vida del alumno o alumna y de las atenciones que en el centro educativose han prestar es fundamental para organizar la atencin educativa del alumnado conenfermedades crnicas. Consciente de la importancia de que la comunidad educativadisponga de informacin actualizada y objetiva sobre este asunto la Consejera de Educaciny Ciencia ha promovido la elaboracin, publicacin y difusin de esta gua, que es slo unprimer acercamiento hacia el colectivo de alumnos y alumnas con enfermedades crnicasque podr completarse con la bibliografa recomendada y las pginas web que se citan.

    SEBASTIN SNCHEZ FERNNDEZDirector General de Orientacin Educativa y Solidaridad

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    1.1 La enfermedad crnica

    La enfermedad es uno de los factores que pueden alterar el desarrollo ordinario de lavida de un nio o nia. El impacto de una enfermedad de media o larga duracin puedeafectar a su proceso de socializacin y de formacin, llegando, en algunos casos, acondicionar de forma determinante la continuidad del mismo y el logro de losaprendizajes escolares.

    Las enfermedades crnicas afectan a los escolares en un momento en el que la escuelaes, junto al hogar familiar, uno de los ms importantes. Si bien su mundo familiar es eleje ms significativo y cercano, el contexto escolar cobra paulatinamente msimportancia para su desarrollo personal, afectivo y social. En el periodo escolar sedesarrollan una gran parte de las capacidades y potencialidades de la persona siendola escolarizacin un proceso decisivo para favorecer la evolucin psquica, social ycognitiva. Por ello, el alejamiento de la escuela debe ser lo ms corto posible y exige laparticipacin y colaboracin de todas las personas que desde los diferentes mbitos

    estn relacionadas con l. Estos argumentos justifican la necesidad de asegurar, en lamedida de lo posible, el mayor contacto con la escuela y la asistencia regular a la mismaen cuanto las circunstancias de cada nio lo permitan, para lo cual es necesaria lacolaboracin de los diferentes profesionales.

    La enfermedad crnica es un problema de salud que interfiere en las actividadescotidianas, se mantiene por un periodo superior a los seis meses y requiere unosrecursos especficos para garantizar la continuidad del proceso educativo. Tambinpuede considerarse como tal aquella enfermedad que dura ms de tres meses o que

    requiere un periodo de hospitalizacin continua por ms de un mes, con una intensidadsuficiente para interferir de forma apreciable en las actividades ordinarias del escolar.Existen siempre tres elementos bsicos que hemos de considerar en la enfermedadcrnica: el tiempo de duracin del proceso o secuelas; las limitaciones, discapacidadesy minusvalas que conlleva y las necesidades de servicios especiales o prestaciones querequiere, ya que estos factores condicionarn la respuesta educativa y los recursos parael acceso al currculum (tales como ayudas para el desarrollo de las tareas escolares)que, con carcter extraordinario, se le deban proporcionar.

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    1. LAS ENFERMEDADES CRNICASY SU INCIDENCIA SOBRE EL PROCESO EDUCATIVO

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    En el siguiente cuadro podemos observar la incidencia de las enfermedades crnicas enla infancia:

    ENFERMEDAD CASOS POR 1000

    ASMA 10CARDIOPATAS CONGNITAS 7TRASTORNOS CONVULSIVOS 3.5

    ARTRITIS 2.2

    DIABETES MELLITUS 1.8LABIO/PALADAR HENDIDO 1.5ESPINA BFIDA 0.4

    ANEMIA FALCIFORME 0.3FIBROSIS QUSTICA 0.2HEMOFILIA 0.15LEUCEMIA LINFOIDE AGUDA 0.11INSUFICIENCIA RENAL CRNICA 0.08DISTROFIA MUSCULAR 0.06

    1.2 Incidencia sobre los escolares

    La enfermedad crnica aparece cuando el nio se encuentra en pleno desarrollo fsico,cognitivo, afectivo y social, lo que puede suponer un alejamiento de su entorno habitualpor un perodo de tiempo, ms o menos prolongado. Por este motivo es necesario tomarlas medidas convenientes que amortigen las posibles consecuencias que laenfermedad puede conllevar, sobre todo en el plano psicolgico.

    Las enfermedades crnicas tienen una incidencia importante sobre los aspectosemocionales de los escolares que las padecen y de sus familiares que se ven muyafectados por la tensin que supone afrontar sus necesidades de asistencia y cuidados:visitas peridicas a centros sanitarios, pruebas clnicas, fisioterapia, dietas alimentarias,medicacin,...

    El nio/a debe recibir informacin sobre lo que le est sucediendo, los tratamientos queva a recibir, as como de los posibles efectos de los mismos. La informacin debe serapropiada a su edad y personalidad. Asimismo ser necesario considerar que los

    temores o ansiedades que se suelen producir en estas edades, podrn acentuarse odebilitarse dependiendo del apoyo emocional o social que reciba del entorno.

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    Hasta los cinco aos la mayor ansiedad procede del temor a la separacin de suspadres, siendo al mismo tiempo muy susceptible a la tensin o ansiedad queperciba a su alrededor. Teme el dao fsico inmediato y puede demostrarlomediante conductas negativas de rebelda.

    Entre seis y nueve aos puede sentir ansiedad, ira o tristeza y desarrollar conductasregresivas. Sin embargo, su mayor temor ya no es a la separacin de sus padres,sino el miedo a lo que pueda sucederle a su cuerpo, siente el denominado "temora la mutilacin". Como su pensamiento discurre dentro del esquema causa-efecto,

    pueden considerarse culpables de su enfermedad. Durante la preadolescencia y la adolescencia, los jvenes sienten un gran interspor su propio cuerpo, por saber quienes son y como los ven los dems. Necesitansentirse aceptados por sus compaeros, temen especialmente su rechazo pero almismo tiempo precisan contarles lo que les est pasando. Sin un adecuado apoyo,el temor a padecer una enfermedad crnica a esta edad puede repercutir en suautoestima, con consecuencias tanto a nivel emocional como social, que afectan asus relaciones personales y a su rendimiento escolar.

    1.3 Incidencia sobre las familias

    En relacin con los aspectos sociales conviene indicar que los pilares bsicos en que seasienta la socializacin del nio son la familia y la escuela. La influencia de laenfermedad del menor en la familia depende de la estructura de la misma, de su actitudante la enfermedad, de su nivel socioeconmico, de la capacidad y personalidad decada uno de sus miembros, etc. En este sentido existe un patrn bsico de reaccionesy de sentimientos (angustia, pena y dolor) que podran tener las familias ante laenfermedad crnica de su hijo o hija:

    Una primera fase de negacin y de incredulidad. Otra fase marcada por el miedo, la autoculpabilidad, la frustracin y la depresin.

    Estos factores pueden llegar a provocar, conflictos en la pareja que se culpamutuamente.

    Por ltimo una fase de bsqueda o planteamientos racionales ante la enfermedadque suele generar un clima de incertidumbre en la vida familiar.

    El hecho de tener un nio o una nia con enfermedad crnica en la familia repercute enla organizacin domstica, en el trabajo de sus padres, en la economa familiar y en las

    relaciones familiares y sociales.

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    1.4 Consideraciones en torno a la respuesta educativa

    La asistencia a la escuela y el desarrollo de sus actividades contribuyen de formadecisiva al desarrollo armnico de los nios y las nias. La escuela es uno de los pilaresfundamentales para prevenir el aislamiento y la pasividad a que tiende todo nio o niacon una hospitalizacin prolongada, continua o intermitente.

    Para que la actividad escolar alcance mayor eficacia, se debe:

    a) Adecuar todas las actuaciones a las caractersticas del menor y su familiaEllo incluira el tipo de informacin que la familia desea transmitir, su situacin fsicay emocional, su desarrollo evolutivo y su historia acadmica antes del diagnstico alobjeto de establecer siempre objetivos alcanzables. A veces aparecen con conductasde fobia a la escuela, sobre todo en los casos en los que se ha tenido una malaexperiencia previa a la enfermedad. Normalmente no se presenta dicho trastorno silas experiencias vividas son tranquilizadoras, gratas y positivas. Ante esta situacinde fobia, lo mejor es trabajar con la familia a travs del Equipo de OrientacinEducativa de la zona.

    b) Facilitar apoyos para su adaptacin escolarTanto el profesorado como los compaeros y compaeras del escolar conenfermedad crnica necesitan adaptarse a esta situacin, al objeto de que puedanbrindar un adecuado apoyo. Para ello deben disponer de informacin suficiente queles permita valorar con objetividad la situacin. Es necesario respetar la voluntad dela familia en cuanto a la informacin que quieren ofrecer o el tratamiento quequieren dar a la misma. Los compaeros y compaeras y el profesorado necesitanexpresar sus emociones, dudas y preguntas para actuar de manera que se fomente

    ms la normalizacin en la actividad y el trato con el compaero/a afectado.

    c) Tratarles como a los demsLa mayora de los escolares enfermos desean ser tratados como los dems y sesienten incmodos cuando los profesores se muestran demasiado protectores conellos. Se debe procurar no manifestar sentimientos fatalistas o de compasin.

    d) Mantener altas las expectativasEs importante mantener un nivel positivo de expectativas del alumnado en estas

    circunstancias ya que ste responde en gran medida, con sus actitudes y conductas,a lo que capta que se espera de l.

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    e) Fomentar el contacto personalDurante los perodos de hospitalizacin y estancia domiciliaria, se deber fomentarel contacto con sus compaeros/as y profesorado. En la actualidad gracias a lastecnologas de la informacin y de la comunicacin, el contacto con el centro puedeser casi inmediato y permanente (ej.: con el programa Mundo de Estrellas,...).Siempre que sea posible, es conveniente visitar al enfermo en el hospital o en sudomicilio y hacerle partcipe del inters y de los preparativos para su vuelta alcolegio. Adems, en estos casos en los que el escolar se encuentra fuera del

    colegio, se ha de continuar su proceso formativo y establecer procedimientosadecuados para la evaluacin y promocin. En algunos casos, se realizarnadaptaciones curriculares adecuadas a las necesidades educativas de estealumnado.

    f) Contactar con las organizaciones de ayuda relacionadas con la enfermedadPara atender la necesidad de representacin de los intereses de los distintoscolectivos de enfermos crnicos ante la Administracin y la sociedad en general, sehan creado federaciones y asociaciones en las distintas comunidades autnomas

    que representan, apoyan y asesoran a las personas con enfermedades crnicas yfacilitan orientaciones especficas sobre la manera ms adecuada de proceder concada enfermedad.

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    PARA EL PROFESORADO SE RECOMIENDA:

    Designar un profesor/a como referente, normalmente el tutor o tutora, paraque el nio o nia pueda acudir si se encuentra mal o surge un problema.

    No centrar excesivamente la atencin en el alumno o alumna que seincorpora.

    Exigirle como a los dems siempre que sea posible. Integrarle en los grupos ya formados. Ofrecerle seguridad y apoyo en los momentos difciles en la relacin con sus

    compaeros y compaeras.

    PAUTAS DE COMPORTAMIENTO:

    Ayudar pero no compadecer.

    Interesarse por su enfermedad pero no interrogar.

    Ser amables pero no complacientes o consentidores.

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    1.5 La escolarizacin de este alumnado dentro del sistema educativo

    La mayor parte de los alumnos y alumnas que sufrenenfermedades crnicas y no presentan otrasdeficiencias asociadas se escolarizan en centrosordinarios sin necesidad de disponer, en general, deapoyos especializados. No obstante, en algunos casosser necesario llevar a cabo determinados cambios

    organizativos relacionados con la flexibilidad en loshorarios de entradas y salidas, para recibir atencionesmdicas o asistir a actividades complementariasfuera del centro. Igualmente, puede ser necesariohacer previsiones sobre la alimentacin, evitarcansancios excesivos o prevenir posibles accidentesen la realizacin de actividades.

    La escuela, en el caso de menores con enfermedades crnicas, compensa, de manera

    decisiva, las situaciones de aislamiento que se pueden producir cuando este alumnadotenga que someterse a hospitalizacin prolongada. En estos perodos de crisis lacercana al mundo escolar ser un elemento de apoyo y estmulo.

    La respuesta educativa a estos alumnos y alumnas, para compensar los perodos detiempo en los que no puedan asistir a clase por motivos de su enfermedad, ha deajustarse a sus necesidades especficas y procurar la continuidad de la actividadeducativa en relacin al desarrollo del currculum, la evaluacin y la promocin.

    Los distintos sectores de la comunidad educativa (padres, profesores y alumnado)deben conocer la situacin para poder adaptarse a la misma y dispensarle lasatenciones ms oportunas en cada momento.

    La escuela ha de procurar que todos los alumnos y alumnas aprendan y progresenadaptndose al ritmo individual y empleando las vas, mtodos y medios de enseanzaque les permitan aprender y alcanzar los objetivos educativos.

    Por tanto, durante un perodo de enfermedad que repercuta de forma prolongada sobre

    la escolarizacin se deben adoptar las medidas necesarias para garantizar, en la medidade lo posible, la continuidad del proceso de aprendizaje y el contacto con la escuela.

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    ESCOLARIZACIN Y RESPUESTA EDUCATIVA.

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    El profesorado del centro deber conocer las caractersticas ms relevantes de lasdistintas enfermedades crnicas que presente el alumnado para tomar las medidasoportunas en cada una de las situaciones y brindarle el apoyo adecuado.

    El Sistema Educativo dispone de recursos a los que puede recurrir tanto el profesoradode los centros como las familias para obtener informacin apoyo y orientacin. Tambinintervienen directamente con el alumno o alumna que lo necesite. Se trata del mdico/a,el orientador/a del Equipo de Orientacin Educativa de zona, para el alumnado de

    educacin infantil y primaria, y del orientador/a del Departamento de Orientacin, parael alumnado de educacin secundaria.

    Durante la hospitalizacin, en la red de hospitales del Servicio Andaluz de Salud secuenta con las denominadas Aulas Hospitalarias, creadas por un programa decolaboracin entre la Consejera de Educacin y Ciencia y la Consejera de Salud.

    Cuando la enfermedad requiere reposo o estancias prolongadas en casa, los escolaresson atendidos con el programa de Atencin Educativa Domiciliaria que se realiza

    mediante un acuerdo de colaboracin entre la Consejera de Educacin y Ciencia y laFundacin Save the Children.

    1.5.1 El Programa de Aulas Hospitalarias

    El Programa de Aulas Hospitalarias se lleva a cabo en la red de hospitales del Servicio Andaluz de Salud. Los profesores y profesoras de estas aulas, con dependenciaorgnica de la Consejera de Educacin y Ciencia, trabajan en coordinacin con elEquipo de Orientacin Educativa de la zona donde est ubicado el hospital y con los

    responsables del rea de Compensacin Educativa del Equipo Tcnico Provincial parala Orientacin Educativa y Profesional.

    Durante el curso 2002-03 el Programa puso en funcionamiento 39 aulas hospitalarias,con otros tantos docentes, distribuidos en 25 hospitales. Ofrecen atencin educativa alalumnado hospitalizado durante el perodo de escolarizacin obligatoria. En ellas seatiende a una media diaria superior a los 270 escolares.

    Este programa comenz en mayo de 1988, gracias al compromiso institucional entre la

    Consejera de Educacin y Ciencia con la Consejera de Salud.

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    1.5.2 La atencin educativa domiciliariaLa Consejera de Educacin y Ciencia inici en 1995 el Programa de Atencin EducativaDomiciliaria con la finalidad de prestar la atencin educativa directa a los escolares quepor motivo de enfermedad no podan asistir a clase. Desde el ao 1999 se desarrollamediante un acuerdo de colaboracin entre la Consejera de Educacin Ciencia y laFundacin Save the Children cuya finalidad es impulsar, conjuntamente, el programade atencin domiciliaria a nios y nias enfermos de larga duracin, para darcontinuidad a su proceso de aprendizaje.

    El objetivo del programa es normalizar y mejorar la calidad de vida de estos escolaresdurante los perodos de tiempo ms o menos largos que estn enfermos, circunstanciaque puede provocar retrasos en la adquisicin de conocimientos, destrezas, habilidades,baja autoestima y el consiguiente fracaso escolar.

    La atencin domiciliaria se realiza en coordinacin con el maestro o maestra quedesempea la tutora desde el centro donde est matriculado el escolar con enfermedadcrnica. Se organizan las enseanzas tomando como referente el currculum ordinario

    del grupo donde se encuentra escolarizado, para facilitar la integracin posterior o laescolarizacin parcial durante los perodos en los que el alumnado pueda asistir alcentro docente.

    Para recibir atencin educativa a travs de este programa, se requiere la autorizacin dela Delegacin Provincial de Educacin. Para ello el centro escolar ha de comunicar a lamisma los casos que se presenten y el Equipo de Orientacin Educativa de zona seencarga de valorar e informar cada solicitud de atencin educativa domiciliaria,adjuntando el correspondiente diagnstico clnico de la enfermedad que motiva la

    imposibilidad de asistir al centro.

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    Es la enfermedad gentica hereditaria msfrecuente en la raza blanca. No es unaenfermedad contagiosa. Afecta a un nio/a decada 2.500 nacimientos.

    El tipo de herencia es autosmica recesiva, loque significa que uno de cada 25 individuos

    es portador sano de la enfermedad y que, paraque una persona padezca la enfermedad, esnecesario que herede un gen afectado de lamadre y otro del padre.

    La fibrosis qustica es una alteracin de las glndulas de secrecin externa delorganismo, las cuales producen unas secreciones exageradamente espesas queobstruyen los conductos del rgano por donde discurren. Esta alteracin puede dar lugara diversos sntomas y signos:

    Respiratorios:presencia de un moco muy espeso y viscoso en los bronquios, dandolugar a tos crnica con expectoracin abundante e infecciones respiratoriasrecurrentes, bronquitis crnica y en ltima instancia fallo pulmonar.

    Digestivos: insuficiencia del pncreas, produciendo mala digestin, que si no secontrola con la ingestin de fermentos pancreticos con las comidas y aperitivospresentar molestias abdominales y deposiciones voluminosas de muy mal olor.Problemas de nutricin. En estados ms avanzados, este fallo pancretico puede

    producir diabetes.

    Sudor: la secrecin del sudor es muy rica en sales, adquiriendo un saborespecialmente salado cuando se besa a estos nios y con el peligro dedeshidratacin ante situaciones de especial sudoracin por el calor o el ejerciciointenso.

    Otra repercusin de la enfermedad es la infertilidad en los varones.

    La afectacin pulmonar es la ms grave y determina en la mayora de los casos elpronstico de la enfermedad, incrementndose las probabilidades de que sea necesarioun trasplante.

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    2. LA FIBROSIS QUSTICA

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    Es importante diagnosticar la enfermedad cuanto antes ya que, aunque no tiene cura, ladeteccin precoz permite al menos, poner en marcha las medidas teraputicasdisponibles. La enfermedad se diagnostica a travs de la prueba del sudor. Es unaprueba inocua, que analiza la concentracin de sal existente en el sudor de estos nios.Tambin se puede realizar un diagnstico prenatal y en el recin nacido.

    Las medidas existentes para mantener al nio en el mejor estado de salud posible son: El seguimiento mdico regular y sistemtico.

    La fisioterapia respiratoria, al menos dos veces al da, para evitar la obstruccinbronquial y la infeccin sobreaadida. Habr que completarla con sesiones deaerosoles con mucolticos y broncodilatadores.

    Los antibiticos que debern tomar frecuentemente debido a las infeccionesrespiratorias.

    Los extractos pancreticos, para favorecer la digestin de las grasas, las protenasy almidones. Los enzimas pancreticos que no son capaces de segregaradecuadamente han de ser aportados en cada comida o alimento.

    La sobrealimentacin, ya que a consecuencia de la mala absorcin de las grasas se

    produce una inadecuada absorcin de vitaminas. Ello provoca dficits nutricionalesque han de ser compensados con dietas enriquecidas y con el aporte de vitaminasA, D, E y K.

    2.1 Qu se ha de tener en cuenta en el centro educativo?

    La fibrosis qustica no es contagiosa. El nio/a tiene necesidad de toser y expectorar, lo cual es

    aconsejable para no retener las secreciones.

    Las molestias intestinales, junto con lo anterior, le obligan avisitar los aseos con mayor frecuencia. Est obligado a tomar medicamentos durante el horario

    escolar. Resiste mal el calor por prdida excesiva de sal por el sudor.

    Deber reponer lquidos y sales minerales cuando hagacalor.

    Puede participar en todas las actividades educativas ydeportivas, teniendo en cuenta que se cansa con ms facilidad que sus

    compaeros/as por la disminucin de su capacidad pulmonar. Esta participacindeber llevarla a cabo sin llegar a la competicin.

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    Es probable que deba ausentarse frecuentemente del colegio debido a lostratamientos y a las complicaciones que vayan surgiendo y que requieran ingresohospitalario o permanencia en el hogar para aplicar la terapia correspondiente.

    Adems, estos pequeos deben disponer de tiempo suficiente para realizar lafisioterapia respiratoria diaria antes de acudir al colegio.

    Con el tiempo, pueden necesitar el uso de oxgeno ambulatorio o porttil, si seagudiza su insuficiencia respiratoria.

    2.2 Qu se ha de hacer en el centro educativo?No se debe adoptar una actitud compasiva ante elescolar aunque es fundamental comprender laenfermedad y las limitaciones que provoca. Se hade estar atento a las demandas particulares quetanto el nio/a como la familia planteen.

    Por lo general, la educacin de estos nios y nias

    debe ser la misma que para los no afectados,salvo las medidas especficas para facilitar suadaptacin escolar. La coordinacin delprofesorado que le atiende con el Equipo de

    Orientacin Educativa de la zona, es muy conveniente para orientar y adaptar en cadamomento el proceso educativo.

    Medidas generales

    - Dejarle salir de clase cuando tenga necesidad de ello.

    - Flexibilizar los tiempos para los exmenes y ejercicios.- Se puede flexibilizar el horario de entrada al colegio, para permitir la fisioterapia

    respiratoria.

    - Dar la posibilidad del cambio de fechas de exmenes, debido a las ausencias

    por actuaciones mdicas etc.

    - Facilitar medidas para no cargar la mochila en exceso.

    - El subir escaleras puede resultarles dificultoso, por lo que habr que considerar

    las condiciones de acceso al aula.

    - Utilizar tiza china (les afecta el polvo) y evitar el humo del tabaco.

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    Recomendaciones sobre el ejercicio fsico.

    - Es necesario y conveniente el ejercicio fsico para favorecer la respiracin,desarrollar y fortalecer la musculatura.

    - Se ha de realizar bajo control mdico.- La tos durante el ejercicio facilita el funcionamiento pulmonar.- Es necesario controlar la hidratacin y la prdida de sales por la sudoracin

    excesiva.

    Consideraciones en torno a la adolescencia

    Es un perodo que requiere una atencin especfica por parte de la familia y delprofesorado ya que los rasgos psicoafectivos propios del adolescente se acentancon la enfermedad.

    - Pueden sentirse avergonzados o cansarse en las actividades deportivas porllamar la atencin con los accesos de tos o por tener que tomar medicacin.

    - Desarrollan una sexualidad normal, aunque los varones en el 95 98 % de loscasos son estriles. En estos casos, al sentirse diferentes a los dems puedenreaccionar con conductas de aislamiento y timidez que dificulten las relaciones

    sociales.- Suelen rebelarse contra los horarios, la medicacin y las limitaciones que leplantea su enfermedad o los tratamientos.

    En conclusin, la fibrosis qustica requiere el trabajo coordinado para atender aspectostan diversos como la nutricin las alteraciones respiratorias, las alteraciones digestivas,la fisioterapia, la escolaridad, los aspectos psicolgicos,... La evolucin y calidad de vidade estos nios y nias depende de lo acertado de estas actuaciones y de la prontapuesta en marcha de las mismas.

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    La osteognesis imperfecta es unaenfermedad congnita que secaracteriza por la fragilidad de loshuesos de las personas que la sufren.Se rompen muy fcilmente tras untraumatismo mnimo e incluso, enmuchos casos, sin causa aparente.

    Tambin es llamada fragilidad sea ypopularmente se le conoce como laenfermedad o sndrome de los huesosde cristal.

    Se conocen varios tipos de laenfermedad y su variacin es muygrande de un individuo a otro. Incluso

    dentro del mismo tipo, puede haberpersonas con una mayor o menorimpregnacin. Por decirlo con un

    ejemplo prctico, algunos pacientes sufren diez fracturas a lo largo de su vida, en tantoque otros pueden llegar a tener varios cientos de ellas.

    La causa de la osteognesis imperfecta es la insuficiente y/o defectuosa formacin delcolgeno del cuerpo como consecuencia de un fallo gentico. El colgeno es unaprotena de los tejidos y su funcin en la formacin de los huesos se puede comparar

    con la funcin de las nervaduras metlicas en torno a las cuales se monta la estructurade hormign de una viga. Si la nervadura no es fuerte o no existe, la pieza de hormignno adquirir la forma adecuada o ser sumamente frgil.

    La enfermedad es de origen fundamentalmente gentico, aunque tambin puede ser elresultado de una mutacin espontnea y aparecer en familias sin ningn antecedente.Cuando uno o ambos miembros de una pareja estn afectados por la enfermedad, serecomienda la asesora gentica si desean tener hijos, ya que las probabilidades detransmisin son del 50%.

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    3. LA OSTEOGNESIS IMPERFECTA

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    Las estimaciones sobre la incidencia de la enfermedad oscilan entre un caso por cadatreinta mil nacidos y un caso por cada diez mil, incluyendo los diagnsticos tardos. Laenfermedad en sus estados ms leves es difcil de diagnosticar y muchos pasandesapercibidos durante toda su vida ya que no sern diagnosticados nunca.

    Los tres sntomas clsicos de la osteognesis imperfecta son fragilidad sea, prdidatemprana de la audicin y escleras con apariencia azulona. Sin embargo, no todas laspersonas afectadas tienen escleras azules o prdida de la audicin. Todos sufren de

    fragilidad sea, pero no todos sufren de fracturas en los huesos.El diagnstico diferencial es fundamental, ya que en ocasiones puede ser asociado conel Sndrome del nio maltratado y ser necesario confirmar con total seguridad elorigen de las fracturas.

    El diagnstico se hace por medio de estudios de colgeno obtenido mediante unabiopsia de perforacin. Una vez conocido el diagnstico molecular especfico, a losmiembros de la familia se les puede hacer una prueba de ADN.

    La deteccin precoz se puede realizar con la prueba de ADN en muestras prenatales devellosidades corinicas y por medio de ultrasonidos desde las 16 semanas de gestacin,esto ltimo en los casos de osteognesis imperfecta severa.

    Las fracturas se deben reparar rpidamente de manera convencional para evitardeformidades. No hay un tratamiento especfico para la enfermedad subyacente. Sinembargo, existen diversas terapias que pueden mejorar la calidad de vida en pacientesque tienen osteognesis imperfecta:

    La buena nutricin y el ejercicio supervisado son puntos claves para ayudar aoptimizar la fortaleza sea y muscular. La fisioterapia y la rehabilitacin pueden sermuy beneficiosas. La natacin es un excelente ejercicio para la puesta en forma demuchos pacientes.

    Los procedimientos quirrgicos como el implante de platinas en los huesos puedenayudar a su fortalecimiento y a prevenir deformidades. El uso de bragueros y deayudas para la marcha son tiles en algunas personas.

    El uso de bifosfonatos en el tratamiento de la osteognesis imperfecta se estinvestigando en la actualidad con algunos resultados prometedores. Otras

    intervenciones mdicas que incluyen el trasplante de mdula sea, el uso de lahormona del crecimiento y la terapia gentica tambin se estn investigando.

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    3.1 Qu se ha de tener en cuenta en el centro educativo?

    Durante toda la vida del nio o de la nia, tanto la familia como sus educadores (tutoresy profesores de apoyo) y el equipo de salud mdico del E.O.E., pediatra, traumatlogo,ortopeda infantil y dems especialistas que intervengan con l, tendrn como objetivoprincipal del tratamiento lograr que estos escolares obtengan el mayor grado de

    AUTONOMA posible. En cada caso, en cada etapa en la que haya que tomar unadecisin, sta debe ser la meta final.

    El alumnado con afectacin severa de laenfermedad suele requerir educacin en centrosespecficos de educacin especial, donde hayrecursos para cubrir sus necesidadesespeciales. La eliminacin de barrerasarquitectnicas y el uso de silla de ruedasmecnicas o con motor elctrico facilitarn sumovilidad y autonoma en el centro.

    La atencin educativa que este alumnadonecesita est mediatizada por el tiempo quealgunos deben pasar en su domicilio o en el

    hospital, debido a las fracturas y su dificultad para que stas consoliden. Por lo tanto,en principio no necesitan la elaboracin de ninguna adaptacin curricularindividualizada, nicamente en lo que se refiere al rea de educacin fsica, debemosmantener una serie de cuidados que preserven al nio o la nia de posibles fracturas,como son los grandes saltos o saltos continuados, los deportes de contacto, la carga

    excesiva, etc.

    Algunos cambios necesarios afectan a los aspectos organizativos, por ejemplo, elprofesor de la ltima clase permitir a este alumno o alumna salir unos minutos antes,para evitar as los riesgos de accidentes en las aglomeraciones de la salida.

    Excluyendo la influencia que la osteognesis imperfecta tiene sobre la salud yconsiderando que estos nios y nias tienen un desarrollo intelectual normal, latrayectoria escolar puede ser la adecuada a su edad cronolgica. Para ello, la familia, el

    mdico del E.O.E. y los tutores deben mantener contacto permanente para favorecer laadaptacin y realizar las modificaciones necesarias en la escuela.

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    Adems del riesgo de fracturas, estos escolares tienen el riesgo de ser criados consobreproteccin y privados de ciertos juegos en forma innecesaria, slo por miedo delos padres o de los tutores. Debe haber un delicado equilibrio que todos los queintervienen con el nio han de encontrar. Los mdicos han de ayudar a la familia y alprofesorado para que planifiquen las actividades adecuadas que faciliten un crecimientoy desarrollo ptimos y que al mismo tiempo protejan a estos nios o nias de futurosdaos.

    3.2 Qu se ha de hacer en el centro educativo? Medidas generales

    - Informar a la familia y al profesorado del centro

    sobre la enfermedad, las limitaciones y

    cuidados que necesitan.

    - A los compaeros y compaeras de la clase hay

    que explicarles en qu consiste la enfermedad y

    que han de tener las mximas precauciones

    con estos compaeros y compaeras paraevitar fracturas.

    - Generalmente, la modalidad de escolarizacin ms recomendable para estos nios

    y nias es la escolarizacin en un centro ordinario.

    - Evitar la carga excesiva de peso, por ejemplo, disponiendo de dos juegos de libros,

    uno en clase y otro en casa.

    - En caso de emergencia (fracturas), el sentido comn es la mejor gua para cuidar a

    estos nios y nias, recordando que los huesos son muy frgiles y se pueden

    romper a la mnima presin o incluso aunque no se ejerza ninguna fuerza. Hay que

    tener extrema precaucin sobre todo con los huesos largos del cuerpo como elfmur y la tibia en la pierna, el hmero en el brazo o las costillas.

    - No hay que tener miedo en mostrar afecto a estos pequeos mediante abrazos,

    caricias, etc. La estimulacin frecuente es necesaria para un desarrollo emocional

    y social sano, como en cualquier otro nio o nia.

    - Conviene emplear ropa ligera, de algodn muy transpirable ya que con frecuencia

    se eleva la temperatura corporal y se produce una sudoracin excesiva.

    - El profesorado no debe sentirse culpable si se produce alguna fractura, ya que es

    probable que ello ocurra por mucho cuidado que se tenga. Muchos adultos que han

    vivido con la enfermedad consideran que es mejor vivir la vida en plenitud y correralgunos riesgos calculados y posiblemente sufrir alguna fractura, que vivir en un

    mundo entre algodones.

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    Consideraciones en torno a la adolescencia.- Los adolescentes que a menudo deben utilizar silla de ruedas, pueden tener

    problemas de movilidad y de ndole social, que se asocian a una baja estatura, dolory una mayor frecuencia de fracturas.

    - Durante la adolescencia hay una mayor preocupacin por el aspecto fsico y por seraceptado por los dems. La depresin puede ser un problema importante yfrecuente durante la adolescencia.

    - Hay diferentes estrategias de orden social que pueden ser utilizadas para promover

    la adaptacin de los adolescentes con osteogenesis imperfecta en la sociedad. Lasconductas autorestrictivas, como la retirada y la ocultacin, tienden a promover laprdida de autoestima. Una estrategia productiva es aquella que provoca un mayoracercamiento social de la persona, promoviendo la realizacin de actividadescolectivas en diversos campos, como pueden ser el deporte, la pintura, la poltica,la religin, etc. An en silla de ruedas se puede disfrutar del baile, jugar a los bolos,nadar, etc.

    - La transicin a la educacin superior puede ser traumtica, sobre todo si la personano es totalmente independiente. Para evitarlo, se debe alcanzar el equilibrio entre

    las preocupaciones de los padres y los deseos del adolescente sobre su autonoma.Esto no resulta fcil y crea un clima de tensin en la familia.

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    La diabetes es un trastorno en elmetabolismo de la glucosa,debido al dficit o malfuncionamiento de la hormonaque se encarga demetabolizarla. Esta hormona esla insulina y su dficit, absolutoo relativo, o su mal

    funcionamiento hacen que laglucosa no pueda ser utilizadaadecuadamente para los tejidos.Esto origina un aumento deglucosa en sangre llamadohiperglucemia. Los nivelesnormales de glucosa se sitanentre 60 y 120 mg por cada100 ml, cuando esta cantidad

    en sangre supera los 180 mg por cada 100 ml, la glucosa pasa a la orina. El organismopara eliminar este aumento de glucosa en los riones extrae agua de los tejidos,aumentando el volumen de orina que se expulsa (poliuria), lo cual provoca sed intensapara reponer el agua extrada de los tejidos. La falta de glucosa como fuente deenerga produce cansancio, debilidad y prdida de peso.

    Es importante tener en cuenta que la diabetes infantil y juvenil, adems de ser una delas enfermedades crnicas ms frecuente en la infancia, tiene buena evolucin y sucontrol hace que a la larga mejore la calidad de vida y disminuyan las complicaciones.

    La diabetes en una enfermedad poco frecuente antes de los seis meses. Posteriormente,la frecuencia de aparicin aumenta de forma progresiva y tiene un pico mximo entrelos 10 y los 14 aos. La diabetes se presenta con una frecuencia mayor en hombres queen mujeres sin que por el momento se conozcan las razones de esta mayor incidencia.

    El tratamiento de la diabetes es individualizado, siempre bajo la orientacin del mdicoespecialista y se basa en la dieta, el tratamiento farmacolgico, la educacin sanitaria,el ejercicio y la actividad fsica, as como en el apoyo psicolgico.

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    4. LA DIABETES

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    4.1 Los tipos de Diabetes y sus causas

    - Diabetes tipo 1, juvenil o insulino-dependiente: aparece en la niez o en laadolescencia (siempre por debajo de los 30 aos), suele tener un comienzo brusco,tiene tendencia a la cetosis y necesita insulina como tratamiento. Entre las causasde la diabetes tipo 1 se encuentran factores genticos e inmunolgicos.

    - Diabetes tipo 2, no insulino-dependiente: incide en el adulto, por encima de los

    40 aos, generalmente asociado a obesidad y su tratamiento suele ser conantidiabticos orales. Existen algunas evidencias de factores genticos, ya que laprobabilidad de padecer la enfermedad aumenta de 4 a 14 veces en hijos dediabticos insulino-dependientes. En estudios realizados con gemelosgenticamente idnticos de pacientes insulino-dependientes, slo padecen laenfermedad un 50%. Tambin se han encontrado conexiones con factoresinmunolgicos, ya que la diabetes se asocia a otras enfermedades autoinmunes yes ms frecuente en individuos que poseen determinados antgenos. Entre lasposibles causas de la Diabetes tipo 2, se encuentran los factores ambientales, los

    txicos, los virus, el estrs crnico, la obesidad, o la introduccin precoz de la lechebovina.

    4.2 Qu se ha de tener en cuenta en el centro educativo?

    La diabetes no tiene por qu ser una causa de absentismo escolar si se sigue eltratamiento mdico y se adoptan algunas medidas de control en el centro educativo,tales como: Apoyo educativo si aparecen dificultades en los aprendizajes en algunas de las

    reas del currculum. Atencin a los problemas comportamentales o emocionales derivados de la

    aceptacin de las limitaciones impuestas por la enfermedad. Evitar la sobreproteccin de padres, madres y profesorado, procurando un trato

    normal. Participacin en todo tipo de actividades, incluidas las extraescolares, siempre que

    se lleve a cabo el control metablico adecuado. Disponer de las condiciones adecuadas de higiene y conservacin de los

    medicamentos (insulina) que el nio o la nia puede necesitar, en los casos en los

    que sea necesaria la administracin de dosis regulares.

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    Controlar su alimentacin en celebraciones y fiestas, evitando el consumo dealimentos prohibidos.

    Vigilancia especial en situaciones de estrs (exmenes, condiciones climticasespeciales), para prevenir descompensaciones.

    La orientacin profesional estar dirigida hacia una actividad que sea compatiblecon las limitaciones que impone la diabetes. Es preferible evitar aquellas profesionesque exijan horarios irregulares, presenten riesgo infeccioso o exijan una visinperfecta.

    4.3 Qu se ha de hacer en el centro educativo?

    Medidas generales- Facilitar alimentos en los casos de hipoglucemia

    (zumos, caramelos, leche azucarada).

    - Conocer como actuar en caso de prdida de

    consciencia: colocar de lado, asegurar la

    permeabilidad de las vas areas, avisar al servicio

    de urgencias.- En las actividades que sea necesaria la salida del

    centro el escolar se debe adecuar la dosis de

    insulina segn el ejercicio que vaya a realizar. La insulina deber estar refrigerada.

    - El alumno o la alumna procurar llevar azcar en el bolsillo, un bocadillo, fruta y

    frutos secos por si llega la hora de comer o se presenta algn imprevisto.

    - Los escolares con diabetes pueden hacer los ejercicios de Educacin Fsica como el

    resto del alumnado, siempre que se tengan en cuenta las siguientes orientaciones:

    Llevar hidratos de carbono para tomar durante los primeros sntomas de

    hipoglucemia o durante el ejercicio. Controlar las dosis de insulina necesarias en cada situacin dependiendo del tipo

    de ejercicios a realizar.

    Los ejercicios deben ser realizados con regularidad, evitando sesiones

    extraordinarias, especialmente agotadoras.

    Cuidar la vestimenta para evitar deshidrataciones y procurar que el ejercicio se

    haga acompaado.

    El ejercicio fsico est contraindicado si existe de una retinopata proliferativa

    grave, se ha padecido hemorragia creciente del vtreo y retina, desprendimiento

    de retina o se padece insuficiencia cardiovascular grave (hoy poco frecuente enla infancia).

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    Tampoco debe realizarse ejercicio fsico si no hay un control metablico

    adecuado de la enfermedad (glucemias por encima de 300 mg/ml o cetosis).

    Medidas especficas ante situaciones de urgencia:

    Hipoglucemia

    Aparece generalmente cuando la dosis de insulina es excesiva, la alimentacin

    insuficiente o cuando se ha hecho ms ejercicio del previsto. Los sntomas sonvariables para cada persona, los ms comunes son polifagia, intranquilidad,hormigueo en los dedos y en los labios, sudoracin fra y terrores nocturnos. Cuandola hipoglucemia se hace ms severa aparecen palpitaciones, somnolencia quepuede llegar a la inconsciencia, convulsiones y coma.

    El tratamiento consiste en tomar algn alimento que contenga hidratos de carbonode absorcin rpida (azcar, un vaso de zumo, un caramelo, un vaso de lecheazucarada) y cuando se recupere, alimentos que contengan hidratos de carbono de

    absorcin lenta (frutas).

    En caso de prdida de consciencia no se debe dar ningn tipo de alimento. Si hayalguien preparado en el centro se le debe poner una ampolla de glucagn por vasubcutnea. Una vez producida la recuperacin se acta como en el caso anterior.Si en el centro no hay nadie capaz de inyectar al alumno o alumna, se avisa alservicio de urgencias mdicas procurando, mientras tanto, que el escolar mantengapermeabilidad de las vas areas.

    Cetosis:

    Se produce cuando las cifras de glucemia son excesivamente altas, las grasas semetabolizan y aumentan los cetnicos en sangre.

    Los sntomas que aparecen son sed intensa, aumento de la miccin, nauseas,vmitos, dolor abdominal, aliento con olor a manzana, dificultad en la respiracin yobnubilacin progresiva que puede llegar al coma.

    En caso de aparecer estos sntomas, se trasladar rpidamente al alumno/a a uncentro hospitalario para la reposicin de lquidos y el control de la glucemia.

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    El cncer es en la actualidad la segunda causa de muerte en la infancia, despus de losaccidentes infantiles. Sin embargo, su pronstico ha mejorado notablemente en losltimos aos gracias a los avances de la Oncologa infantil, que ha conseguido aumentarel nmero de curaciones del 20 al 30 % de los casos.

    Los tumores en los nios y nias se comportan de manera diferente a como lo hacen enla edad adulta: Mayor supervivencia, con un porvenir ms optimista.

    Diferente etiologa: los tumores casi siempre son congnitos, sugiriendo un procesode embriognesis anormal por parte de sus clulas. En el adulto, por el contrario, semanifiesta una especial influencia de factores ambientales. Esto plantea la dificultadde prevencin del cncer infantil, ya que no se trata de evitar o eliminar dichosfactores causales o ambientales como en los adultos.

    La frecuencia del cncer infantil es mucho menor que en el adulto, del 1 al 3% delos cnceres en los humanos se presentan en nios y nias.

    Responden mejor al tratamiento, con mejor tolerancia y menos complicaciones queen los adultos.

    Se asocian, con cierta frecuencia, a malformaciones por lo que se ha de tener encuenta, que ante determinadas malformaciones existe la posibilidad de un cncerasociado.

    Bajo la denominacin de cncer, se agrupa una multitud de procesos clnicosdiferentes que, aunque se comportan de forma diferente unos de otros, se caracterizanpor un crecimiento incontrolado en los tejidos y rganos en los que se originan. Elcncer, en la infancia, se manifiesta predominantemente de dos formas: la leucemia (lams frecuente) y los tumores slidos.

    La leucemia es una enfermedad de la sangre producida por una proliferacinincontrolada de blastos (clulas que se forman en la mdula sea). Este exceso deblastos desplaza a otras clulas que normalmente se producen ah, lo que provocaalteraciones sanguneas como la anemia o las hemorragias.

    Los tumores slidos, conocidos tambin como tumores malignos, consisten en laproliferacin de clulas malignas, . Los que con ms frecuencia se presentan son,en orden decreciente: Tumores del sistema nervioso central, Neuroblastoma, Tumorde Wilms, Rabdomiosarcoma, Linfomas, Tumores seos, Linfomas no Hodgkin,

    Hepatomas, Tumores de clulas germinales, etc.

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    5. EL CNCER

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    La prevencin

    Al no estar el cncer infantil relacionado con causas externas o ambientales, no sepuede realizar una prevencin primaria, evitando o eliminando los factores de riesgo,slo se realiza la prevencin secundaria a travs del diagnstico y el tratamiento precoz.Los sntomas de comienzo que ms frecuentemente son observados por la familia yque permiten sospechar la existencia de un cncer peditrico son los siguientes:

    - Drenaje crnico por odo.

    - Fiebre recurrente con dolor seo.- Dolores de cabeza matutinos con vmitos.- Bulto o hinchazn en el cuello que no responde a antibiticos.- Hinchazn de cara y cuello.- Masa en abdomen.- Palidez, fatiga.- Cojera.- Dolor seo.- Hemorragia vaginal.

    - Prdida de peso.

    El tratamiento

    Actualmente el tratamiento del cncer infantil se basa en la quimioterapia, laradioterapia y la ciruga.

    La quimioterapia es la administracin de medicamentos encaminados a destruirlas clulas cancerosas que se encuentran diseminadas por el organismo. En general

    se utiliza de forma combinada para conseguir una mayor eficacia(poliquimioterapia). La duracin oscila entre seis y doce meses, tanto entratamientos pre como postoperatorios. Se puede aplicar por va oral o por medio deinyecciones intramusculares o intravenosas.La quimioterapia dirige sus efectos sobre las clulas cancerosas pero produce unosefectos secundarios no deseados porque afecta a otras clulas con gran capacidadde crecimiento como las de la sangre, las del aparato digestivo o los folculospilosos.

    La radioterapia se basa en el efecto teraputico de las radiaciones ionizantes. Se

    utiliza cada vez menos en oncologa infantil, por las importantes secuelas queorigina a largo plazo y para evitar tumores secundarios.

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    La ciruga se emplea para el tratamiento de muchos tumores porque la extirpacindel tumor primario es la opcin ms efectiva. En algunos casos se aplicaquimioterapia antes de la intervencin para reducir el tamao del tumor. En la cirugase incluyen los estudios bipsicos, la evaluacin del grado de extensin del tumor yla extirpacin radical de la tumoracin.

    En relacin con el rgimen de vida, el menordebe realizar, cuanto antes, una vida

    normal, destacando los siguientesaspectos:- La alimentacin debe ser, en general,

    igual que la del resto de la familia, sinhacer concesiones.

    - El rgimen de horarios ha de estar deacuerdo con su edad, evitando lasalteraciones del sueo y los cambios dehabitacin.

    - Las normas y la disciplina han de ser acordes a su edad.- La prctica del deporte es siempre aconsejable. Segn la edad, se recomiendandeportes que tengan un riesgo menor de traumatismos.

    - La escolarizacin debe reiniciarse en cuanto su estado clnico lo permita. El escolardebe incorporarse a la clase en la que se encontraba antes de la enfermedad, conlos mismos amigos/as y preferiblemente con el mismo profesor o profesora.

    5.1 Qu se ha de tener en cuenta en el centro educativo?

    Una enfermedad como sta supone para el nio o nia hacer frente al dolor fsico ysoportar la separacin ms o menor prolongada de su entono habitual (familia, colegioy amigos). Ambas experiencias son traumticas y requieren apoyo psicolgico parasuperarlas.

    Durante la hospitalizacin y la convalecencia en su domicilio se ha de poner en marchael dispositivo de coordinacin que se ha descrito para otras enfermedades procurandoque el nio o la nia no desconecte de su centro y, ya sea a travs del Aula Hospitalariao de la Atencin Educativa Domiciliaria, prosiga su educacin de acuerdo con las

    posibilidades que tenga en cada fase de la enfermedad.

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    Superada la enfermedad suelen quedar secuelasfsicas asociadas a los efectos secundarios deltratamiento y alteraciones psicosomticas demayor o menor importancia. La vuelta a la escuelase realizar en cuanto el equipo mdico considereque no existan riesgos para su salud.

    Estos alumnos y alumnas han de tener en el

    sistema educativo las mismas oportunidades quelos dems. El profesorado tendr en cuenta suslimitaciones y adaptar la enseanza para alcanzarel mximo desarrollo de sus capacidades. Elpotencial de vida y de futuro de estos escolares essimilar al de sus compaeros/as.

    5.2 Qu se ha de hacer en el centro educativo?

    Medidas generales

    El profesorado debe:

    - Obtener suficiente informacin sobre el cncer infantil.

    - Evitar manifestaciones de sentimientos fatalistas o de condolencia.

    - Mantener un nivel positivo de expectativas sobre el escolar.

    - Fomentar el contacto con los compaeros/as y con el resto del profesorado durante

    los perodos de hospitalizacin.

    - Continuar el proceso educativo del alumno con todos los medios disponibles (aulas

    hospitalarias o atencin domiciliaria).- Preparar al grupo-clase antes de la reincorporacin del escolar tras la superacin

    de su enfermedad.

    El alumnado ha de:

    - Ser informado con claridad de la situacin, teniendo en cuenta las caractersticas y

    el nivel madurativo del grupo.

    - Estar informado sobre el estado en que se encuentra el compaero/a en el

    momento en el que se incorpore a la escuela despus de la hospitalizacin.

    - Evitar las posibles burlas o bromas sobre la enfermedad.- Conocer unas sencillas pautas de comportamiento hacia el compaero: ayudar sin

    compadecer, interesarse por su enfermedad sin interrogar, ser amables sin

    consentir...).

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    Es una enfermedad que se caracteriza por elpadecimiento de crisis epilpticas repetidas. Elcriterio adoptado para determinar la existenciade la enfermedad es haber tenido ms de doscrisis. La crisis se produce por la descargaelctrica brusca de determinadas clulascerebrales (neuronas). La repercusin de estadescarga depende de la localizacin del foco y

    del nmero de neuronas involucradas.La causa de la epilepsia suele ser unaalteracin cerebral demostrable, sobrevenidapor complicaciones durante el embarazo o en elparto, por traumatismo craneales, tumores,meningitis o encefalitis entre otros factores. El50% de los casos no tienen origen conocido. Nohay una sola forma o tipo de epilepsia, siendo a

    su vez diferentes las crisis que provocan, conpresencia o no de convulsiones.

    Existe una serie de factores que pueden favorecer o desencadenar la aparicin de lacrisis, siendo los ms frecuentes: el sueo insuficiente, el cansancio, la ingestin dealcohol, algunos medicamentos, la fiebre, estmulos luminosos intensos e intermitentesy el no cumplimiento exacto de la pauta de medicacin.

    La epilepsia es una enfermedad benigna por lo general, logrndose el control total de

    las crisis en el 80-85 % de los casos, e incluso, al cabo de unos aos, la supresincompleta de la medicacin. Tampoco es una enfermedad mental y solamente en pocoscasos hay trastornos psiquitricos o psicolgicos asociados. Por ello, habitualmente, elnio con epilepsia que tiene crisis controladas puede hacer una vida normal sinlimitaciones.

    Sobre los ataques epilpticos, es conveniente saber que la mayora son de breve duraciny que rara vez necesitan asistencia mdica inmediata ya que normalmente suelen haberterminado mientras se busca la ayuda mdica. Uno de los principales temores que la

    familia y el profesorado tienen respecto al nio que convulsiona es la posibilidad de quemuera o que sufra un dao importante durante alguna de las crisis. Se ha de recalcar quelas crisis convulsivas muy rara vez ponen en peligro la vida del nio.

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    6. LA EPILEPSIA

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    Un aspecto importante es la aceptacin de la enfermedad por parte de la familia, lo cualrequiere tiempo para acomodarse emocionalmente a los cambios que genera la nuevasituacin e informacin para conocer realmente en qu consiste la epilepsia y laslimitaciones que puede generar en cada caso.

    Slo con tiempo y con informacin se superan los prejuicios sociales y eldesconocimiento cultural que, en la mayora de los casos, son los grandes obstculosque se presentan ante una persona con epilepsia y su familia.

    6.1 Qu se ha de tener en cuenta en el centro educativo?

    Para alcanzar la integracin social ycontribuir al desarrollo armnico de lapersonalidad del nio o nia, un factordecisivo es la escolarizacin regular en lascondiciones de mayor normalizacinposible. La posibilidad de lograrlo depende

    de la importancia de las alteraciones en elelectroencefalograma, de la efectividad delos frmacos y del grado de control de lascrisis. Otros factores como enfermedadesneurolgicas asociadas o desajustes de lapersonalidad pueden condicionar laescolaridad.

    Las dos terceras partes de los nios/as con epilepsia pueden seguir una escolarizacin

    normal. De ellos, un 85% no requieren intervenciones especficas (nios con inteligencianormal, con pocas o ninguna crisis, sin deterioro cognitivo, sin trastornos de adaptacino conducta). El resto necesitara algn refuerzo pedaggico o psicoterapia. Se trata denios con algn problema aadido pero con inteligencia normal, baja frecuencia decrisis, algn dficit neurocognitivo, trastornos de aprendizaje, y/o ligeras dificultadesafectivo-comportamentales.

    El otro tercio de los escolares con epilepsia, que padecen crisis no controladas yasociadas a alteraciones de conducta, discapacidad intelectual, trastornos motores,

    defectos perceptivo-sensoriales, trastornos afectivo-comportamentales,... necesitanatencin por parte de los profesionales de los Equipos de Orientacin Educativa,

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    asistencia al aula de apoyo a la integracin y, en los casos ms graves, escolarizacinen un aula o en un centro especfico de educacin especial.

    En definitiva, con respecto a la escolarizacin, la orientacin del nio/a con epilepsiaest determinada por la ausencia o presencia de otros trastornos neuropsicolgicos. Lascrisis, por s mismas, no deben condicionar el modelo de escolarizacin. La mayora delos epilpticos deben seguir una escolarizacin totalmente normalizada.

    El 75% de los nios/as con epilepsia va a alcanzar un nivel de logro escolar normal; elresto va a tener serias dificultades de adaptacin y un bajo rendimiento. El rendimientoescolar del epilptico va a depender, de manera fundamental, de la capacidad intelectualdel nio y, en menor proporcin, de las crisis que padezca, de la medicacin que tome,de factores psicolgicos inherentes a su personalidad y de factores sociales con relacina cmo se vive la enfermedad en el medio familiar y escolar. Entre los factores que vana influir sobre el rendimiento escolar, se encuentran: La capacidad intelectual (mejores resultados cuanto mejor es la capacidad

    intelectual).

    La edad de comienzo (presentan peores estrategias cognitivas los alumnos yalumnas en los que se ha iniciado tempranamente la enfermedad). El tipo de crisis (los trastornos de aprendizaje son ms importantes en las crisis

    generalizadas que en las focales o que en las ausencias tpicas). La frecuencia de las crisis tambin influye (aunque no hay estudios concluyentes). La medicacin, ya que algunos frmacos antiepilpticos ocasionan falta de

    concentracin, menor fluidez de pensamiento, fatiga, menor atencin y memoria. La actitud de los padres es otro factor influyente. La excesiva ansiedad hace que los

    nios sean especialmente vulnerables, bajen su autoestima, disminuyan la

    confianza en s mismos y generen una excesiva dependencia familiar. Lo que va aoriginar rendimientos escolares inferiores a las posibilidades reales.

    El profesorado no debe decir nada a los compaeros y compaeras sobre la presenciaentre ellos de un escolar con epilepsia a menos que sufra una crisis en clase o queexista riesgo, porque todava no estn bien controladas. Si sucede esto ltimo, elprofesorado debe explicar a los compaeros o compaeras el significado de la crisis, demanera apropiada a la edad de los alumnos y alumnas. Esto evitar que, ante laespectacularidad del fenmeno, los menores se asusten y consideren a su compaero

    o compaera como diferente. El conocimiento previo de lo que puede suceder,aumenta la solidaridad y la aceptacin por parte de los iguales.

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    Hay que explicarles que la crisis que han presenciado es slo la manifestacin de unaenfermedad y recalcarles, de manera concluyente, que esa enfermedad no escontagiosa. El profesor/a tutor/a debe reunirse y conversar con el alumno o la alumnapara saber si ha sido molestado de alguna forma por sus compaeros y compaeras.En caso afirmativo, es imprescindible que les aclare a estos escolares qu es laepilepsia. El xito que un profesor o profesora tenga en el dominio de la situacin de uncaso con convulsiones depende, en gran medida, de su actitud, ya que habitualmentelos alumnos reflejan la actitud del docente.

    Por todo lo anteriormente expuesto, es imprescindible que el Centro est informado dela dolencia del escolar, aunque, como es preceptivo, debe respetarse la opinin que alrespecto tenga la familia. Si la familia da su visto bueno, el mdico del Equipo deOrientacin Educativa informar sobre la epilepsia al profesorado, tutores yespecialistas y equipo directivo, facilitndoles informacin y realizando el seguimientodel alumno/a.

    6.2 Qu se ha de hacer en el centro educativo?

    Hay una serie de aspectos relacionados con el rgimen de vida del nio con epilepsia,que son de suma importancia para evitar las crisis y sobre los cuales se puede ejercercierto control por parte del profesorado y dems profesionales, en coordinacin con lasfamilias.

    Medidas generales

    Medicacin:

    - Procurar que el escolar tome

    correctamente la medicacin.

    Medidas higinico-dietticas:

    - Reducir las prohibiciones a lo

    estrictamente necesario.

    - Est demostrado que la

    cafena no es perjudicial parael epilptico.

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    Sueo:- El nio/a con epilepsia debe dormir entre 7 y 9 horas guardando un horario de

    sueo semejante.

    Actividades permitidas y prohibidas para el escolar con epilepsia:- Pueden realizar, prcticamente, las mismas actividades que el resto de los

    escolares de su edad excepto cuando la prctica de ellas pueda suponer un riesgo

    aadido de lesin para el propio nio o los dems. Los escolares con convulsiones

    activas no deben montar a caballo, subirse a lugares elevados, etc.- En las excursiones y dems actividades extraescolares hay que vigilar que no se

    pongan en situaciones de riesgo.

    - En cuanto a los viajes escolares de varios das de duracin, el consejo siempre ha

    de ser individualizado. Deber llevar siempre consigo un informe mdico sobre su

    padecimiento, pautas de tratamiento, etc.

    Vida social:- Evitar la sobreproteccin excesiva del nio o la nia para no limitar su autonoma

    personal y social.- Slo en casos muy graves se le impedir salir de casa con normalidad.

    Epilepsia y educacin fsica.

    Es recomendable que el nio con epilepsia realice ejercicio fsico y que practique eldeporte que ms le guste, ya que sto va a ser un factor muy importante para sudesarrollo personal y para su integracin social.

    Est totalmente demostrado que tanto la actividad fsica como la intelectual disminuyensensiblemente la posibilidad de sufrir una crisis epilptica, por lo que ha de estimularseal nio o la nia en este sentido.

    El aire libre, el sol y el ejercicio fsico influyen favorablemente en la evolucin de laepilepsia. Adems, por regla general, las crisis epilpticas se producen con mucha msfrecuencia cuando el paciente est somnoliento, aburrido o con escasa actividad fsicao mental, por lo que la prctica deportiva puede tener un efecto protector.

    El profesorado de Educacin Fsica, los entrenadores y los monitores deportivos debenestar informados de que el nio o la nia padece epilepsia y deben estar orientadossobre las normas generales a seguir en el caso de una crisis, normas bsicas para eltratamiento, tipos de actividades prohibidas o no recomendables, etc.

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    Principios bsicos a tener en cuenta en relacin con la prctica deportiva:- Tomar la medicacin con regularidad.- Llevar un rgimen de vida saludable, con especial cuidado en dormir de 7 a 9 horas

    diarias, con un horario siempre semejante.

    Deportes prohibidos:- Los deportes acuticos porque son los que tienen mayor riesgo de accidentes

    mortales. Queda absolutamente prohibido el bao en solitario y el buceo. Si las

    crisis estn controladas pueden practicar la natacin en una piscina siempre quealgn acompaante conozca la situacin del nio y pueda intervenir en casonecesario.

    - Los deportes en los que hay riesgo de traumatismo en la cabeza.- Los deportes en los que una crisis pueda suponer una cada grave: equitacin,

    montaismo, ciclismo etc.- Los deportes que impliquen prcticas de equilibrio.- Los deportes de competicin que puedan provocar situaciones de sobresfuerzo o

    fatiga excesiva, como las carreras de fondo o los deportes de equipo que puedan

    llevar al agotamiento.

    Qu se debe hacer durante la fase activa de una convulsin?1. Conservar la calma y tranquilizar a los presentes. Impedir la aglomeracin de

    personas alrededor. Las acciones deben ser dirigidas por una sola persona.2. Si es posible, el alumno o la alumna debe permanecer en el lugar donde ocurri la

    convulsin hasta que haya cesado la fase activa de la misma.3. En caso de que exista riesgo de cada del alumno o alumna, se procurar llegar a

    tiempo, para evitarla o para controlar las lesiones que como consecuencia de la

    misma se pudieran causar.4. Retirar los objetos o muebles cercanos con los que pueda hacerse dao.5. Protegerle la cabeza colocndole algn objeto blando debajo (un abrigo, una manta,

    una colchoneta,)6. Desabrocharle el cuello de la camisa y aflojar aquellas prendas que pudieran

    causarle opresin.7. Siempre que sea posible, se colocar al nio o la nia de lado, permitiendo que salga

    de la boca la saliva y la mucosidad. En esta posicin tambin se evita la aspiracinde los vmitos que el nio pudiera presentar.

    8. En la gran mayora de los casos no hace falta, e incluso puede ser peligroso,introducir paletas u otros objetos entre los dientes del nio para evitar mordeduras

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    en la lengua. Slo en los casos en que se hayan producido mordeduras internas seaconseja colocar algn objeto blando (pauelo doblado o esptula forrada) en ellateral de la boca.

    9. En algunas ocasiones, especialmente al final de la crisis, puede que la lengua seretraiga hacia atrs y obstruya el paso de la respiracin. En estos casos se colocaral paciente de lado y se intentar coger la punta de su lengua con una gasa o algosimilar y se traccionar ligeramente, mantenindola as hasta que recupere laconsciencia.

    10. Se debe vigilar al nio o la nia hasta que finalice la crisis, observando los sntomasde la misma para informar posteriormente al mdico.

    Qu NO debe hacerse durante la fase activa de una convulsin?1. Cuando la convulsin empieza no es posible detenerla, por lo que NO se deben

    manipular los miembros del nio para impedir las contracciones musculares que seestn produciendo.

    2. Tampoco hay que llevar al paciente de un lado a otro durante las convulsiones.3. Si las convulsiones se presentan con fiebre, no hay que sumergir al nio en agua

    fra, ni darle friegas de alcohol.4. No efectuar maniobras de reanimacin salvo en casos excepcionales.

    Qu se debe hacer despus de la convulsin (etapa postictal)?Los sntomas postictales varan de un nio a otro pero habitualmente son los mismos enun nio o nia determinado. Muchos recuperan la consciencia inmediatamente despusde una convulsin de breve duracin aunque pueden mostrarse somnolientos oconfusos durante algunos momentos. Otros, por el contrario, pueden permanecercomatosos durante periodos variables de tiempo y luego, al recuperar la consciencia,

    estar confundidos y manifestar un comportamiento inadecuado, realizando actosirregulares de tipo psicomotor.

    Algunos se muestran violentos despus de la convulsin, sobre todo si se intenta limitarsus movimientos cuando an estn confusos. Ha de saberse que el nio o la nia no esconsciente de sus actos durante estos episodios y, por lo tanto, las rdenes einstrucciones que se le den carecern de valor. Si hubiese prdida de consciencia se ledebe colocar acostado de lado. Si la prdida de consciencia o la letargia se prolongamucho ms que en otras ocasiones, hay que consultar al mdico. Un ltimo consejo: se

    le ha de ofrecer ayuda sin imponrsela.

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    Qu NO se debe hacer en la etapa postictal?No debe realizarse la estimulacin mediante pellizcos, pinchazos o sacudidas para quedespierte antes, ya que el nio/a despertar slo cuando su organismo haya superadola crisis. Tampoco se debe intentar levantarle hasta que est recuperado, niproporcionarle agua o medicinas.

    Criterios de ALARMA ante una crisis epilptica:Generalmente no hay necesidad de ir a un Centro de Urgencias o llamar con apremio al

    mdico cuando el nio tiene una crisis convulsiva recurrente, similar a las que sepresentan habitualmente. Durante la crisis, ha de observarse atentamente el tipo, laduracin y las caractersticas de las convulsiones. Si estas se alteran y son diferentes alas anteriores, se buscar ayuda mdica en las siguientes circunstancias, cuando:

    - la convulsin dura mucho tiempo es decir, supera en 3 4 minutos a lasconvulsiones anteriores;

    - el ataque es diferente a otros que se hayan producido con anterioridad;- el periodo preictal (antes de la convulsin) y/o el postictal (despus de la

    convulsin) son diferentes a otros precedentes;- el paciente presenta una convulsin despus de otra sin recuperar la consciencia.Esto se conoce como STATUS EPILEPTICO y ha de considerarse como unaURGENCIA MEDICA;

    - se han producido heridas o golpes importantes a consecuencia de la cada;- despus de la convulsin no se restablezca la respiracin (iniciar primero la

    respiracin boca a boca).

    As pues, es muy importante que el profesorado tenga conocimiento previo sobre las

    caractersticas propias individuales de las convulsiones de cada epilptico en particular,que les sern facilitadas por el mdico escolar o por la familia: tipo de crisis quehabitualmente sufre el paciente, duracin media de las crisis habituales ycaractersticas preictales (antes de la convulsin) y postictales (despus de laconvulsin).

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    El asma es una situacin clnica en la que el paciente sufre episodios en los que seproduce dificultad respiratoria y se detectan ruidos en el pecho en forma de silbidos. Setrata de una forma especial de responder de los bronquios a diversos estmulos, cuyoorigen y mecanismos implicados no son enteramente conocidos. Esta respuesta semanifiesta por un estrechamiento difuso de la traquea y los bronquios, que cambian dedimetro, bien espontneamente o por accin farmacolgica. En sntesis, cualquierdefinicin de asma debe incluir tres aspectos bsicos: el estrechamiento de losbronquios o disminucin del flujo areo, la variabilidad del estado del paciente o

    reversibilidad y la sensibilidad extrema de las vas respiratorias o hiperreactividad.En lneas generales podemos distinguir dos tipos de asma: el asma extrnseco o alrgicoy el asma intrnseco

    El primero es el asma extrnseco o alrgico en el que se detectan mecanismosinmunolgicos. Suelen existir antecedentes, propios o familiares, de procesos alrgicos.Se manifiesta de dos formas la atpica y la no atpica.

    El asma extrnseco atpico obedece a un fenmeno antgeno-anticuerpo antedeterminados alrgenos del ambiente, como el polen, polvo, etc, con la consiguienteliberacin de mediadores qumicos que conlleva los efectos secundarios responsablesde las crisis asmticas como edema, vasodilatacin capilar, contraccin de los msculosbronquiales, etc.

    En el asma extrnseco atpico la reaccin frente a los alrgenos se puede evidenciarmediante determinadas pruebas cutneas y/o de provocacin. Es el tipo ms frecuentede asma y suele afectar a menores y/o adultos jvenes, con antecedentes propios o

    familiares, de otros procesos de naturaleza atpica (rinitis, urticaria, eczema). Elalrgeno implicado ms frecuentemente es el polvo domstico y los plenes.

    La segunda forma es el asma extrnseco no atpico. En estos casos no se puededemostrar la presencia de anticuerpos circulantes. Se da en sujetos no atpicos (noalrgicos). La reaccin antgeno-anticuerpo no se produce de forma inmediata, comoocurre en el asma extrnseco atpico, sino que tiene lugar al cabo de un intervalo de 6a 8 horas.

    El segundo tipo es el asma intrnseco. Se da en aquellos casos en los que no se puedeidentificar ningn condicionamiento ambiental desencadenante y en los que son

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    7. EL ASMA

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    negativas las pruebas alrgicas cutneas a los alrgenos habituales. Aqu no suelenexistir antecedentes propios o familiares de procesos alrgicos, ni tampoco se sueledemostrar la presencia de ningn mecanismo inmunolgico. Este tipo de asma secaracteriza por su comienzo tardo, la tendencia a la sintomatologa crnica, y el pobreresultado al tratamiento, a excepcin de la buena respuesta a los corticosteroides.

    Los sntomas fundamentales son tos, disnea o dificultad para respirar y sibilancias quese observan en pitidos al respirar. Otros sntomas son la conjuntivitis, la rinitis o picor y

    moqueo de nariz, y la dermatitis, entre otros. Algunos factores precipitantes oagravantes de los procesos asmticos son:- Las infecciones, exposicin a alrgenos o irritantes: tabaco, sprays, olores

    intensos, polvo.- La influencia de aspectos emocionales.- Los frmacos como el cido acetilsalicilico (aspirina) o los antiinflamatorios.- Los aditivos alimentarios como los sulfitos.- El ejercicio fsico prolongado como subir escaleras, correr,...

    El tratamiento depende del tipo de asma. En el asma extrnseco se utilizan vacunasdesensibilizantes para evitar la reaccin ante los estmulos externos. En el asmaintrnseco, as como en las crisis del asma extrnseco, el tratamiento se basa endisminuir los sntomas con antihistamnicos y broncodilatadores.

    7.1Qu se ha de tener en cuenta en el centro educativo?

    El asma en el nio o la nia puede afectar su bienestar psicolgico,disminuir su rendimiento escolar y el contacto con compaeros y amigos.

    Uno de los aspectos que ms carga psicolgica implica es la aceptacin dela enfermedad y de las limitaciones que conlleva. Es esencial que el nio ysu familia conozcan la enfermedad y sus precipitantes, as como elimpacto emocional consiguiente. Se le debe facilitar la aceptacin de laenfermedad sin caer en la sobreprotecin.Si el escolar falta frecuentemente a la escuela a causa de las crisis, losperiodos de hospitalizacin, las revisiones, etc., se produce un desfaseescolar y social que debe ser compensado, poniendo a su alcance los

    medios para que acuda regularmente a la escuela y participe en el resto

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    de actividades sociales que habitualmente realiza. Muchas veces las ausencias estnmotivadas por la sobreproteccin en la que se encuentran inmersos estos nios.

    El asma no slo afecta a la vida acadmica y escolar de estas personas, sino tambin asu vida social. As los jvenes con asma irn renunciando a actividades tpicamente

    juveniles, competiciones deportivas, campamentos, excursiones, o simplemente elhecho de dormir en casa de algn amigo. Todas estas actividades que fomentan laamistad y las relaciones sociales, suelen evitarlas por miedo a que se produzca un

    episodio en un ambiente distinto al habitual y en otro contexto social.Por todo ello, la familia debe de ser consciente y conseguir que tambin lo sea su hijo ohija de que las restricciones de la actividad normal deben ser las mnimas posibles y deque los nios o las nias son los que han de decidir ya que son los mejores jueces desus propias posibilidades fsicas.

    Es importante concienciar al adulto (padres, profesores...) de la necesidad de que elnio/a con asma participe, como cualquier otro, en todo tipo de actividades puesto que,

    tomando las precauciones necesarias, puede ser perfectamente capaz de disfrutarlas. Asimismo, conviene trabajar con el nio o nia la aceptacin de su condicin deasmtico con naturalidad y sin exageraciones.

    En cualquier caso, el primer paso para mejorar la calidad de vida del nio o la nia conasma es cambiar sus ideas errneas, con respecto al asma y a s mismo, y las de losadultos que se sienten responsables de l.

    Otra de las repercusiones se produce unos aos mas tarde, cuando los enfermos

    jvenes deben decidir sobre la eleccin de su trabajo. Habr que ofrecer una orientacinprofesional para proteger el porvenir social y la salud del nio/a con asma. Desde estepunto de vista, deben descartarse trabajos que requieran esfuerzo fsico considerable,contacto continuo con sustancias muy sensibilizantes o una atmsfera contaminada(panadero, peletero, marquetera, industria textil, carpintera, etc.).

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    7.2 Qu se ha de hacer en el centro educativo?

    Es importante controlar el ambiente que rodea al nio o la nia con asma. Hay quevigilar los desencadenantes ms frecuentes de las crisis asmticas tales comoinfecciones vricas, alergnos inhalados, exposicin a irritantes inespecficos, ejercicio,emociones, medicamentos y cambios de tiempo.

    Medidas generales

    En relacin con la limpieza:

    - Evitar el polvo en la escuela. Limpiar el

    polvo con un pao hmedo o aspiradora.

    El menor no debe entrar en la habitacin

    durante la limpieza y no hacerlo antes de

    tres o cuatro horas.

    - Limpiar filtros y rejillas de calefaccin y

    aire acondicionado, al menos una vez al

    mes.- Evitar alfombras, moquetas y sillas

    tapizadas. Es preferible suelo de mosaico

    y muebles de madera.

    - Las cortinas debern ser de algodn

    lavable o plstico.

    - Reducir la humedad a menos del 50%.

    Con respecto al polen conviene tener en cuenta lo siguiente:

    - Evitar salir al campo, parque o jardines durante la polinizacin.- Mantener cerradas las ventanas y puertas para prevenir que las partculas entren

    en casa. Airear y despus limpiar el polvo.

    - Evitar macetas con plantas que florecen. No siempre las ms vistosas son las que

    producen ms alergias.

    - No montar en moto o bicicleta y en coche hacerlo con las ventanillas cerradas, en

    pocas de elevada polinizacin.

    - Evitar la salida a la calle en horas de mxima polinizacin. Cuando sea

    imprescindible la salida, deber realizarse con proteccin.

    G U A P A R A L A AT E N C I N E D U C A T I V A A L O S A L U M N O S Y A L U M N A S C O N

    E N F E R M E D A D E S C R N I C A S

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  • 8/6/2019 GUA ATENCIN ENFERMEDAD CRNICA

    41/48

    En relacin con otros irritantes inespecficos.

    - Evitar fumar en el lugar donde se encuentra el nio. No utilizar desodorantes

    ambientales, bolas de naftalina, ni insecticidas en aerosol.

    - Evitar toallitas perfumadas y perfumes.

    - No usar polvos de talco.

    - Evitar la presencia del nio o nia en lugares donde existan: barnices, pintura,

    disolventes, etc.

    - No utilizar productos de limpieza como leja, amonaco, agua fuerte, etc. En

    presencia del nio o nia.

    El asma y la educacin fsica.

    El ejercicio fsico puede ser uno de los desencadenantes de las crisis asmticas. Estehecho no debe ser impedimento para que los escolares con asma realicen actividadesdeportivas, ya que el ejercicio fsico y el deporte son importantes para el desarrollofsico, psquico y social.

    Se puede realizar cualquier tipo de ejercicio, excepto el submarinismo. Aquellosdeportes que conlleven respirar aire fro y seco aumentan la probabilidad de crisisasmtica, por lo tanto, un deporte especialmente recomendable es la natacin, ya queel aire es clido y hmedo. Para evitar las crisis durante el ejercicio habra que tomar lassiguientes medidas: Utilizar el broncodilatador de 10 a 15 minutos antes del ejercicio. Realizar un precalentamiento con ejercicios ligeros. Reducir la actividad en caso de catarro, polinizacin excesiva, contaminacin

    atmosfrica o cuando el clima sea fro y seco.

    G U A P A R A L A A T E N C I N E D U C A T I V A A L O S A L U M N O S Y A L U