DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Cientos de personas con parálisis cerebral, acompañados por

familiares y trabajadores, se han concentrado este 2 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, frente a entidades ASPACE de todo el estado para solicitar a las administraciones públicas que los recortes sociales no conviertan a las personas con parálisis cerebral en ciudadanos de segunda.

“Nuestra vida es complicada; en ocasiones dura”, aseguraba el texto leído, “y nuestro objetivo último no es otro que lograr una vida plena y digna pese a esas dificultades. Y esa sencilla meta, a la que todo ciudadano tiene derecho, no puede ser alcanzada sin el apoyo de las administraciones públicas”.

Las concentraciones, que tuvieron lugar en Ávila, Badajoz, Bizkaia, Burgos, Cádiz, Castellón de la Plana, Ciudad Real, Coruña,

Gijón, León, Palencia, Pontevedra, Sevilla, San Sebastián, Segovia, Tarragona y Vigo, se desarrollaron con un marcado carácter festivo entre sueltas de globos, visitas a los centros, fiestas, inauguraciones del curso escolar… Asimismo, muchas de las concentraciones contaron con la presencia del alcalde de la ciudad y representantes del sector de la discapacidad.

En Aspace Bizkaia ha sido el Presidente de la Junta Directiva, Pedro Alonso, el encargado de leer el manifiesto frente a los más de 70 asistentes, entre personas con

parálisis cerebral, trabajadores, miembros de la Junta Directiva y voluntarios de Aspace Bizkaia, que se han concentrado. Pedro Alonso, persona con parálisis cerebral, ha sido recientemente nombrado Presidente después de 4 años en la Junta Directiva de Aspace Bizkaia, además ha sido galardonado en la categoría de Trayectoria Vital en los III Premios Aspace Ipsen Pharma, organizados por la Confederación Aspace, por estar vinculado a Aspace Bizkaia desde hace más de 30 años.

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GEUREAASPACE BIZKAIADICIEMBRE 2014

DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Nosotros, las personas con parálisis cerebral, tenemos como ciudadanos un único objetivo, a saber:

desarrollarnos plenamente como personas. Y cada uno de nosotros entiende y materializa este desarrollo de forma muy distinta, en función de sus intereses y anhelos. Lo importante de todo esto consiste en poder elegir, en tener la posibilidad de decidir nuestro destino. Por eso, hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, reclamamos una condición indispensable para potenciar nuestra capacidad de decisión y de desarrollo pleno: una educación inclusiva efectiva, real y accesible en función de las capacidades de cada uno.

Las administraciones públicas están obligadas a proporcionar un sistema de educación inclusivo a todos los

niveles. Esto no lo decimos nosotros, lo dice la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que el Estado firmó y ratificó en 2008. Es decir, que las personas con discapacidad no reclamamos nada que el propio Estado no se haya autoimpuesto, sabedor de que es la mejor vía de una sociedad justa.

Sin embargo, la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa que acaba de entrar en vigor en el presente curso ni siquiera menciona a los Centro de Educación Especial, a los que no tienen en cuenta como soporte en la educación del colectivo, volviendo así a concepciones educativas arcaicas aparentemente ya superadas.

En oposición a este desamparo legal, el movimiento de la parálisis cerebral cuenta con 42 Centros Educativos ASPACE, que son, más que un lugar, un recurso. Constituyen verdaderos centros especializados en el desarrollo íntegro de las capacidades de la persona. Una formación

especializada impartida por especialistas en Centros Especializados, cuya separación físicamente de colegios e institutos no deja de ser una mera anécdota. Porque lo verdaderamente importante de estos Centros Educativos ASPACE es que su formación la imparten especialistas, en entornos adaptados, con los procedimientos y los materiales adecuados, que garantizan un óptimo rendimiento educativo en las personas con discapacidad en general, y de las personas con parálisis cerebral en particular.

Por este motivo, las personas con parálisis cerebral solicitamos que la educación reglada inclusiva: 1) cuente con los Centros Educativos ASPACE como recurso para educación de personas con discapacidad, y al servicio de

los docentes de cualquier institución o administración; 2) Abra los Centros Educativos ASPACE a la realización de acciones inclusivas en centros ordinarios; 3) Considere a los Centros Educativos ASPACE como agentes de formación y difusión de conocimiento, así como de prestación de apoyos al alumnado con discapacidad en entornos inclusivos; y 4) Fomente y visibilice, de forma real y activa, el deporte de las personas con discapacidad, como medio de lograr un desarrollo personal pleno.

En definitiva, solicitamos reformar el sistema educativo de tal manera que se reconozca el derecho de los niños y niñas con discapacidad a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades, haciendo que los Centros Educativos ASPACE pasen a ser el núcleo abierto, de referencia y de conocimiento, en la adaptación de la enseñanza a las personas con discapacidad.

ASPACE BIZKAIA

Manifiesto: Hacia una educación accesible.Los centros Aspace como recurso para todos.

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MI PREMIO DE POESÍA

A principios de este año, llegó al centro de día de San Ignacio una información sobre el Certamen

Literario Rosetta que lo organizaba la Asociación Argadini, asociación de personas con discapacidad mental. Por medio de Esther Turrado (nuestra chica de comunicación), nos presentamos Kepa Etxegarai y yo, cada uno mandamos una poesía y una narración, yo gané un premio de honor (que equivale a un trecer premio) y para recogerlo tenía que ir a Madrid.

El día 10 de octubre, por la mañana me vino a buscar un taxi a la residencia para llevarme a la estación de Abando, allí me estaba esperando Esther, para coger el tren, con destino a la capital.

El viaje duró 5 horas, así que nos dio tiempo para muchas cosas: hablar, leer, comer chuches y dormir, fue un viaje relajado, hasta que nos bajamos del tren..

En la misma estación, nos informaron que podíamos hacer trasbordo y coger el metro hasta Atocha y luego tomar el autobús que nos dejaría en el hotel. Una vez en Atocha, nos costó encontrar la salida para acceder a la calle. Como ya era un poco tarde decidimos coger un taxi que nos dejoó en la puerta del hotel. Cuando fuimos a pedir nuestra habitación, nos informó el recepcionista que nadie había reservado una habitación adaptada y que el accensor que subía a esa habitación le parecía demasiado pequeño para mi silla, ¡justo!, entré y no cabía, Esther y yo nos miramos, entonces el hombre nos dijo que si queríamos una habitación normal, porque el otro

ascensor era más grande, (es una contrariedad, pero así fué).

Cuando nos instalamos en la habitación, ya eran las 16 horas y a las 18 horas teníamos que estar en la gala del premio...

Comimos un sándwich, nos preparamos y cogimos un autobús para ir a la gala. El lugar del evento era el edificio de la Caixa.

El acto se c o m p o n í a de varios h u m o r i s t a s , trucos de magia, entrega de premios y un grupo de danza de Maite León.

A mí me dieron de premio, un libro con todos los trabajos presentados y un diploma. A la salida del salón de actos, nos sacaron a todos juntos varias fotos.

Cuando nos enteramos que íbamos a ir a Madrid, pensamos en aprovechar la oportunidad e ir a ver un musical. Y así lo hicimos, después de gala cernamos un bocadillo y nos fuimos a ver el musical del Rey León, que nos encantó.

Volvimos al hotel, en metro y ya era la 1 de la madrugada, y estaba tan cansada que esa noche no me molestó ni la luz, ni el ruido de la tele, caí en la cama y no me enteré de nada, hasta la mañana siguiente, que después de desayunar recogimos las maletas y nos dirigimos a la estación de tren, de vuelta a Bilbao. Ya en Abando, cogí el taxi, me despedí de Esther y volví a la resi.

Me lo pasé muy bien con Esther, pero fue una paliza, que acabé agotada y Esther muerta.

Lola Pascual

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POESIA

Cierra tus ojos por un momento y sueña,

Sueña, que hermosos

son los pájaros cuando cantan por las mañanas.

Sueña, déjate sentir

lo que es amar y ser amado,

dejando paso al amor.

Sueña con el espíritu de la Navidad,

cierra los ojos y

abre tu corazón,

siente la melodía

que se mete en cada rincón de tu alma.

Sueña como un niño

en la noche de reyes

con su juguete nuevo.

Sueña con el niño Jesús,

sueña con él,

que está en nuestros corazones.

Sueña con los ángeles

que tocan las campanas

del cielo anunciando

que ha nacido el Mesías.

Haz volar tus sentimientos.

Sueña no dejes de soñar

que la vida es un sueño.

Me encontré una mariposa

en el camino,

sus alas tan suaves se vestían de rosa,

me hablaba con una voz dulce.

Sus alas comenzaron a abrirse

de juventud.

Bella y hermosa,

me llenó mi corazón de cariño,

sus caricias me iluminaban de felicidad.

Dulce y delicada,

era la señorita mariposa,

rosa y hermosa así es ella,

tan hermosa como una tarde de verano.

Al caer la noche, la mariposa se va a otro lugar,

a buscar otras caricias,

en medio de la noche fría te llamo

y no escucho tu voz,

mariposa rosa te vas sin decirme adiós,

se ha ido a buscar otro jardín.

KEPA ETXEGARAI TORICES

sueños de navidad una mariposa en el camino

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CONFEDERACIÓN ASPACE

A partir del próximo 3 de diciembre, Día Internacional

de la Discapacidad, Confederación Aspace iniciará la distribución en hospitales, centros base y centros de atención temprana los materiales formativos de la campaña de sensibilización ‘Un proyecto de familia inesperado’, creada por Confederación Aspace y Allergan para informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos) desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.

Por ello, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web www.familiaspace.org, las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.

Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de

valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de tal forma que las familias estén acompañadas desde el inicio. Estos carteles incluyen fáciles indicaciones para un diagnóstico precoz y también irán acompañados de un folleto donde lo padres y madres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación.

Asimismo, estos materiales irán acompañados de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia: “Busca un espacio tranquilo y privado”. “Facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso”. “Muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible”, entre otros. “Es un momento complicado por eso es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva”, explica la Dra. Mª Aurelia Mena,

especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF.

Todos los materiales han sido realizados gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, quienes han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función

de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”, asegura una de estas madres.

Jaume Marí, presidente de Confederación Aspace, destaca que “sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que

ese momento llegue, en Confederación Aspace hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”.

Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, destaca que “se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de Allergan con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad”.

Confederación Aspace y Allergan lanzan una campaña sobre parálisis cerebral dirigida a padres y profesionales de la salud en hospitales.La iniciativa cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF).

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C.R.I. ZABALOETXE GOIKOA

Como en años anteriores este curso hemos vuelto a hacer la Barbacoa de la hermandad.

Decimos que es de la hermandad “en plan cariñoso“ pues nos juntamos las 3 aulas de mayores del Colegio Zabaloetxe con nuestros compañeros de la Residencia de Mungia.

La verdad es que somos un grupo muy simpático y alegre. Es por ello que seguimos juntándonos desde hace más de 5 años, y seguiremos haciendo estos encuentros.

Ya diréis que nos dejemos de rollos y que queréis más información de tal evento.

Este año la barbacoa se nos ha retrasado un poco debido a que los cocineros de alto copete que habíamos contratado desde hace más de 2 años no podían hasta estas fechas.

Una vez resuelto el tema de los cocineros (piezas i n d i s p e n s a b l e s) empezamos a organizarnos ambos centros.

La quedaba, como se dice ahora, fue el día 2 de octubre en un lugar muy bonito del pueblo de Sondika. Viene a ser un recinto con jardines que tiene parrilas, mesas, bancos y una fuente. ¡Un lugar perfecto!.

Ese día partimos 3 furgonetas de Zabaloetxe y 2 de la Residencia hacia el lugar de la quedada. A medida que llegábamos nos íbamos reagrupándonos. Unos se quedaron en la silla otros se les bajó a unas colchonetas al suelo etc.

Una vez ya instalados y mientras nuestros cocineros preparaban la barbacoa, estuvimos charlando, oyendo música, otros picando patatas, gusanitos, bebiendo zumos etc. y a la vez disfrutando del maravilloso día soleado que nos acompañó.” Solo nos faltaban los trajes de baño y las hamacas de playa para tumbarnos.”

La barbacoa consistía en chorizo, morcilla, verduras a la plancha... de todo!! También llevaron los de la Resi tortillas. Como podéis comprobar todo bajo en calorías.

Bueno qué más os podemos decir, pues que el día fue genial, buen tiempo, mucha alegría y poca comida ja,ja.

Pero como todo lo bueno termina sobre las tres de la tarde nos vinieron a buscar las furgonetas para volver unos al Cole y otros a la Residencia.

Así transcurrió esta reunión festiva de los dos Centros

HASTA EL AÑO QUE VIENE

Agradecimientos:

A los cocineros, apoyos y a todos y todas los que estuvimos allí FELICITACIONES porque sin la colaboración de todos vosotros no podríamos celebrar estos maravillosos festejos .

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ZABALOETXE GOIKOA E.I.Z.

Con el programa Correos reparte Sonrisas, los alumnos de Zabaloetxe Goikoa de Loiu hemos podido disfrutar de una jornada de payasos y la visita de Gurutze

Beitia y Diego López, unos reconocidos actores de nuestra televisión.

Disfrutamos del día con Lola Mento y su pareja el Mago Luigi. Nos hicieron trucos de magia y pasamos un rato muy divertido, nos reímos muchísimo con ellos y con sus meteduras de pata.

Incluso algunos alumnos como Ibai Martínez enamoró a la payasa Lola Mento y casi tuvimos que despegarlos con espátula. Además el Mago Luigi nos divirtió con sus juegos de magia y cuando sacó a actuar a Gurutze y a Diego y juntos nos deleitaron con sus malabares.

Fue un día muy especial y todos, tanto alumnos como adultos pudimos disfrutar de esta actuación que nos supo a poco. Esperamos que el año que viene puedan acudir de nuevo a Aspace Bizkaia para disfrutar de una nueva actuación.

Os reservamos el 25 de septiembre para que volváis Lola y Luigi.

Muchas gracias por todo.

Aita, ama os vamos a contar cosas sobre nuestra fiesta del Udazken Azoka en el cole: llegó el otoño y nuestro colegio, Zabaloetxe

Goikoa se puso sus mejores galas para recibiros a vosotros, familia, en un ambiente festivo.

Un día especial donde lo que más nos importa sois vosotros, si vosotros, amatxus y aitas que estáis ahí todos los días dando lo mejor por nosotros.

Los preparativos suponen dedicación, cierta inquietud, prepararlo con tiempo aunque en ese día la sensación generalizada es la de, HA MERECIDO LA PENA.

Sonrisas, ambiente distendido, cordialidad y ganas de estar juntos es lo que se palpa en el ambiente y nosotros en ese ambiente familiar estamos encantados.

“!Qué bien ha venido mi ama/aita”(dicen muchas de nuestras miradas acompañadas de una sonrisa)”, ¡Qué relajado me siento al lado de mi abuela aquí en el cole!”(Dicen otros en el “silencio” de las palabras diciendo tanto con el cuerpo).

Inmersos en tanta emoción todo trascurrió de maravilla, un poquito de queso en el txoko de los pequeños de lácteos y frutos secos. Mermeladas caseras en el txoko de los medianos y frutas y verduras. Sin

olvidar la Txosna de los mayores donde se pudo degustar txakoli acompañado de chorizo a la sidra y morcilla.

¡Que bonito y divertido cuando nos llevasteis a los columpios! ¡El sorteo de las cestas en nuestro patio! ¡Cuando hicimos una cadeneta al son del txistu y tamboril!

Gracias por haber estado con nosotros y esperamos que sigáis viniendo a nuestra fiesta con tanta ilusión e implicación.

Eskerrik Asko etortzeagatik!

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Colabora con el boletin:

geurea@aspacebizkaia.org · apdo.: 20195 48080 Bilbao

FAIR SATURDAY - SÁBADO JUSTO

El pasado sábado 29 de noviembre Aspace Bizkaia formó parte de una nueva iniciativa, el Fair Saturday o Sábado Justo. A las 8:15 de la

tarde comenzaban, de forma simultánea, 17 conciertos con más de 500 artistas de 22 corales que actuaban a favor de 16 asociaciones y diferentes proyectos sociales.

Fair Saturday busca la movilización masiva social hacia proyectos sociales de nuestro entorno, poniendo en valor, promoviendo la difusión, reconociendo y recaudando fondos para el crecimiento de dichas iniciativas

Aspace Bizkaia ha formado parte de esta iniciativa gracias a la Schola Cantorum. La coral barakaldesa eligió a Aspace Bizkaia y a su proyecto “Nuevas tecnologías aplicadas a la comunicación”.

La actriz Maribel Salas fue la encargada de dinamizar el evento en el que la Schola Contorum interpretó temas tan conocidos como Boga Boga, Lau Teilatu o la popular Barakaldotik.

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