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II JORNADA SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Getafe, 14 de Octubre de 2013

Dr. José Casas Rivero

Hospital Universitario La PazHospital Ruber Internacional 2

• Pues normal

• 10-40% se quejan de tener sueño durante el día– Falta de horas de sueño– Retardo de fase

• 15-30% se quejan de estar cansados, sólo el 0.5-2 % cumple los criterios de SFC

3Dr. José Casas Rivero

EL ADOLESCENTE,

ESE DESCONOCIDO


Adolescente

Pediatra 5Dr. José Casas Rivero

Gran reputaciónNuestros jóvenes parecen gozar del lujo, son mal educados y desprecian la autoridad. No tienen respeto a los adultos y pierden el tiempo en grupo yendo y viniendo de un lado para otro. Están prestos a contradecir a sus padres, tiranizar a sus maestros y a comer desaforadamente……

Sócrates, S. IV ad C


Gran reputación


Adolescencia

• Conjunto de años que va desde la primera vez que tu hijo cierra la

puerta del baño con pestillo para

ducharse, hasta que cambia las

zapatillas de deporte por unos

zapatos.

(Ely del Valle. Un Adolescente bajo mi techo) 8Dr. José Casas Rivero

SapiensSapiensHabilisHabilis

De las De las floresflores

ErectusErectus

ParantropusParantropus

HeidelbergensisHeidelbergensis

NeardentalNeardental

Evolución de la especie humana

4 millones de años

Bipedestación:

Otear el horizonte

Desplazarse grandes distancias con menor gasto de energía

Libera las manos para transportar cosas y armas

Carnívoros:

Reduce el tubo digestivo y aumenta el consumo metabólico cerebral (20%

en humanos, 9% en chimpancés)



• Infancia protegida

• Aprendizaje prolongado

• Ventaja evolutiva frente a otras especies

Todo tiene un precio: No se puede posponer

indefinidamente las funciones del adulto

productivas y reproductivas



• Agricultura:

Hace 1O.OOO años

– Sedentarios

– Pacientes

– Repetitivos

– Resultados lentos

• Hombres maduros

• Revolución Industrial:

Siglo XVIII-XIX– Trabajo fuera– Mujer infantilizada– Niños feminizados– Escolarización/Leyes laborales

• Progresivo distancia-miento del adolescente del mundo real


Adolescencia=stress+rebeldía

• Pubertad hormonal

• Instrucciones al material genético para la aparición de comportamientos depredadores + cooperación

• Area paraventricular – EMOCIONES aumenta a partir de los 10 años

• Area prefrontal - INHIBITORIA empieza en la adolescencia media termina a los 20-22 años

• Adolescentes:– Revoltosos y atrevidos– Agresivos– Sexys


Adolescencia: el problema

• Los comportamientos favorecidos genéticamente, tan útiles en el

pasado, ya no son necesarios o

deseables en el momento actual

de nuestra evolución


• El Síndrome de Fatiga Crónica se caracteriza por un profundo e incapacitante cansancio, no debido al ejercicio y que no se alivia con el reposo, de al menos 6 meses de duración, que conlleva una importante reducción de la actividad previa del paciente, tanto personal, social, educativa o laboral.

• En niños y adolescentes existe el consenso que 6 meses es demasiado tiempo para el diagnóstico y se ha propuesto que sea de 8 semanas a 3 meses.


• Además debe de acompañarse de 4 o más de los siguientes síntomas:

1.-Dificultades de concentración y pérdida de memoria2.-Faringitis recurrentes3.-Adenopatías4.-Dolor muscular5.-Dolor Articular6.-Jaquecas de nueva aparición7.-Sueño no reparador8.-Fatiga tras el esfuerzo (físico o mental) que persiste más

de 24 horas después del mismo


FATIGA CRONICA EN ADOLESCENTES

• Relación 3-4/1 mujeres• La prevalencia en la población general: 0.007% -

2.8%

• Niños: 0.05% - 0.1% con predominio en adolescentes.

• Existen casos familiares

• Duración media de la enfermedad: 37-49 meses19Dr. José Casas Rivero


• Total 12 pacientes– 7 varones– 5 chicas

• Relación H/M: 1.4

• 2 hermanos y su madre afectados

• Rango de Edad en el momento de la consulta 12-18 a– Edad Media 15.08 Mediana 15 a



• Total 12 pacientes– Alta 7 (5 Varones 2 Chicas)– Mejoría pero con afectación 2 chicas (7 y 8 a. de

seguimiento)– Reciente diagnóstico 3 (2 Varones 1 Chica)

• Duración previa de la enfermedad: 3-34 meses– Media 15.16 m Mediana 12 m

• Meses sin Colegio: 0-24 m – Media 7 m Mediana 3 m

• Tiempo hasta el alta 2-14 m, Media 6.57 m21Dr. José Casas Rivero


• 2 hermanos afectados, uno celiaco y su madre

con fibromialgia+celiaquía

• 1 tía fibromialgia

• 2 padres polio

• 1 paciente debut E. Lyme

• 1 paciente LLA





Modafinil, Lirica, Propanolol, Fluorhidrocortisona, Ivabradina

• Niña de 19 años, con antecedente de LLA B común

riesgo intermedio a los 8 a (Dic 2002)

• Tto BFM durante 2 años, se interrumpe el MTX por

toxicidad hepática, neurológica e intolerancia a los HdC (Dic 2004)

• Fin del tto Abril 2005 y libre de enfermedad hasta la

actualidad

• Sept 2005, tras un cuadro etiquetado de Mononucleosis presenta astenia progresiva que le impide ir al colegio, tiene que quedarse en la cama, cursa en brotes de distinta intensidad

• No puede peinarse o caminar un trecho largo, aunque la marcha es normal, si se fuerza luego puede tardar días en recuperarse

• Dificultad para concentrarse

• Mareos con palidez, glucemia normal

• Consigue ir al colegio hasta Abril-06, pero lo interrumpe por que se agota, aprueba y mejora algo en verano

• Sept-06 el cansancio es más intenso, va al colegio en silla de ruedas, los periodos de agotamiento son de 7-10 días con periodos libres de 2-3 d

• Consigue ir al colegio por la mañana y 3 días al Conservatorio, toca el fagot

• Está mejor por la tarde, duerme mal y no descansa, le cuesta levantarse por la mañana

• Los mareos son más frecuentes, le hacen dxt que son normales

ANALITICA: (Jun-06)

• Anti ENAs (AntiSm. RNP, SS-A, SSB, bcl-70, Jo1) Negativo

• Anti DNA nativo: Negativo Cardiolipina IgG IgM: Negativo

• ANA: 1/160 (Indeterminado)

• HIV, Hepat B y C: Negativo

• CMV: Negativo

• EBV: EarlyAg+, anti VCA e IgM: Neg

• PCR EBV: Neg

ANALITICA: (Jun-06)

• EEG: Normal

• RNM Cráneo y Médula: Normal

• EMG: Normal

• EKG y ECO-Cardio: Normal

• Espirometría: Normal

• Curva de Glucemia/Insulina: Normal

• CPK: Normal

• Ac Antireceptor Acetil-Colina: Negativo

• Ac Anticanales del calcio de bajo voltaje: Negativo

ANALITICA: (En-07 HI La Paz)

• ANA: Negativo

• T4,TSH, LH, FSH, Prolactina: Normales

• Gh, ACTH, Cortisol: Normal

• Glucemia: 81 mg/dl

• HbA1c: Normal

• Insulina: 77uU/ml (VN 3-25)

• Péptido C: 1.6 ng/ml (VN 0.5-3.5)

• Amonio: Normal

• C Cetónicos en Orina: Negativo

• Ionotest: 45mEq ClNa

• Zinc: Normal


• Inmunoglobulinas: Normales

• VIH, Hep C, B, CMV, Toxo: Negativo

• Parvo B-19: IgG+ IgM-

• EBV: IgM VCA-, IgG Anti EBNA-, IgG AntiVCA: dudoso

• Tóxicos en Orina: Negativos


• Eco pancreática: Normal

• Octreoscan: Normal

• Mesa Basculante : predominio de la actividad simpática adrenérgica y colinérgica

EVOLUCIÓN: • Tto con Propanolol, Fluorhidrocortisona, Midodrina y Minurin, hasta

ajustar– Gutrón 12.5-12.5-10-0– Sumial 10-10-0

• sustituido por ivabradina 2.5-0-0 con mejor control delcuadro sincopal

– Astonin ½-0-0

• Se mantiene estable, mejoran los mareos, pero se demuestran hipoglucemias, junto con la hiper-insulinemia que desaparecen al añadir

– Dianben 1-0-1– suspendido 2011 al normalizar los niveles de insulina

• Se queja de hipersudoración de palmas y plantas e inestabilidad en la sensación térmica

EVOLUCIÓN:

• Consigue asistencia parcial al colegio y al conservatorio y tocar el fagot en la orquesta los sábados, pero el cansancio va aumentando en intensidad, empeora con la menstruación, este ciclo mejora con ACO (Diane/Yasmin)

• El curso 2012-13 lo hace con tutores domiciliario, consigue presentarse a selectividad y a matricularse en el Conservatorio, que quiere continuar como carrera profesional

• Mantiene buenas relaciones sociales, aunque está limitada porque no aguanta el salir hasta tarde

EVOLUCIÓN: (Enero-2011)

• Epoca de mayor cansancio, mareos y asocia dolor en cadera Izq y pierna “dormida” con sensación de frialdad, sin cambios de color, no disestesia, desaparece en 1 mes espontáneamente

• RNM craneal y columna, EMG, Eco Doppler: Normales

EVOLUCIÓN: (Nov-2011)

• Aparece una progresiva sensación de plenitud tras las comidas, saciedad precoz, reflujo y eructos, no dificultad para la deglución ni estreñimiento

• Tránsito EGD, Gastroscopia, pH-metría: Normal

• Manometría Esofágica : Trastorno motor de cuerpo esofágico, con un 50% de ondas ineficaces en tercio distal, esfinter superior hipertenso con buena función y coordinación faringo-esofágica, inferior normotenso con buena función

• Tto Cisapride: No hay respuesta

EVOLUCIÓN: (Jun-2012)

• La dificultad para la deglución ha empeorado, no puede tomar carne, el pan con agua, el arroz le cuesta, eructa continuamente.

• Tiene hipersudoración manos y pies, el cansancio estáestable, si se fuerza “la paga” y se queja de tener menos fuerza cada vez en las piernas, se tropieza y las arrastra

• Humor más inestable y “agobiada”

EVOLUCIÓN: (Oct-2013)

• Ante el progresivo deterioro en Oct-2012 se utiliza Rituximab 2 dosis IV. de 750 mg separadas por 2 semanas.

• Progresivamente la marcha es mas estable, con mas fuerza en las piernas y siendo capaz de dar breves paseos o bañarse en la playa.

• Mejor humor y mas actividad social

• Ha empezado 1º Escuela de Música viviendo independiente en un piso compartido con otro estudiante

INES F.A. 19 años

FATIGA CRONICA

• Relación 4/1 mujeres• La prevalencia en la población general: 0.007% - 2.8%

• Niños, : 0.05% - 0.1% con predominio en adolescentes.

• Existen casos familiares

• Duración media de la enfermedad: 37-49 meses

FATIGA CRONICA


FATIGA CRONICA

• ESCALA DEL ESFUERZO PERCIBIDO DE BORG

• ESFUERZO MÁXIMO MUY, MUY DURO 20

• MUY DURO : 17-19

• DURO : 15-16

• MODERADO : 13-14

• LIGERO : 11-12

• MUY LIGERO : 10

• MUY, MUY LIGERO: 8-9

• ABSOLUTA AUSENCIA DE ESFUERZO 5-7

• DORMIDO INACTIVO : 0-4


FATIGA CRONICA


Escala Karnofski

• Permite conocer la capacidad del paciente para poder realizar actividades cotidianas.

• Es un elemento predictor independiente de mortalidad, tanto en patologías oncológicas y no oncológicas.

• Sirve para la toma de decisiones clínicas y valorar el impacto de un tratamiento y la progresión de la enfermedad del paciente.

• Un Karnofsky de 50 o inferior indica elevado riesgo de muerte durante los 6 meses siguientes.


Escala Karnofski100: Normal, sin quejas, sin indicios de enfermedad.

90: Actividades normales, pero con signos y síntomas leves de enfermedad.

80: Actividad normal con esfuerzo, con algunos signos y síntomas de enfermedad.

70: Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo.

60: Requiere atención ocasional, pero puede cuidarse a sí mismo.

50: Requiere gran atención, incluso de tipo médico. Encamado menos del 50% del día.

40: Inválido, incapacitado, necesita cuidados y atenciones especiales. Encamado más del 50% del día.

30: Inválido grave, severamente incapacitado, tratamiento de soporte activo.

20: Encamado por completo, paciente muy grave, necesita hospitalización y tratamiento activo.

10: Moribundo.

0: Fallecido


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