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Genética y Bioética
(Gen-Ética)
Dr. Jorge Ramírez Zenteno
Chihuahua. Chih. Marzo 16 de 2016
Donde la vida y la Ética se Articulan
Es el espacio de intervención modificadora de nuestro material genético donde lo ético se pone en el primer
plano de la reflexión que nos incumbe a todos los seres
vivos. 1
1.-Galindo GC. GeneÉtica. Colección Bioetica.1ª ed.3R Editores.2001
Genética Médica
La genética médica inicia como disciplina en la década de los 50´s
con el descubrimiento de la base
cromosómica del síndrome de Down
y el inicio del tamizaje y tratamiento
para los EIM en los años 60´s.
Genética Médica
Dos ideas se han asociado con la
genética médica:
Con excepción de algunos
EIM, la mayoría de los
trastornos genéticos son
intratables.
Su estudio se limita a
condiciones raras (oscuras)
Aunque desde hace tiempo se conoce que hay factores
genéticos que predisponen tanto a enfermedades raras
como comunes, es sólo recientemente que las
herramientas de la genómica han hecho posible identificar
estos genes y con ello desarrollar pruebas predictivas y entender la fisiología.
La pulga
de agua
('Daphni
a pulex')
La bioética
Surgimiento
Epistemología
Tom L. Beauchamp y James F. Childress. Ricardo Maliandi
Autonomía
Beneficencia
No maleficencia
Justicia
En el campo de la Genética
Acceso a la información
Genética asociada a fenómenos
Sociales
La eugenesia
Racismo
Discriminación
Diagnóstico Genético
¿Cuáles son las razones?
Descubrir
Conocer
Detectar
Tamiz
Incluyen un amplio espectro de condiciones que incluyen:
Anormalidades cromosómicas
Mutaciones monogénicas
Errores innatos del metabolismo
Síndromes mal formativos
Se estima que el 70% de los niños admitidos
en el hospital se deben a complicaciones de
un desorden genético o una anormalidad
congénita.
Según la ACMG:
El análisis genómico debe ser la primera línea en el abordaje genético para pacientes pediátricos con:
Retraso del desarrollo,
Deficiencia mental,
Anomalías congénitas múltiples y
Desordenes del espectro autista.
Iniciativa sobre la
Medicina de Precisión
¿qué es ?
La medicina de precisión es una
forma de abordaje emergente
para la prevención y tratamiento de enfermedades que toma en
cuenta las variaciones individuales
en genes , ambiente y estilo de
vida de las personas.
La IMP generará la evidencia
científica necesaria para llevar el
concepto de medicina de
precisión a la práctica clínica.
Por que ahora…
Es el tiempo justo porque:
• Contamos con la secuencia del genoma humano • Contamos con la capacidad tecnológica para le análisis
biomédico.
• Se desarrollan constantemente nuevas herramientas para
usar las grandes bases de datos
En el campo de la Genética
Terapia Génica
Ashanti Da Silva
Jesse Gelsinger
Niños franceses
Ética del mejoramiento genético
Posibilidad de vivir
más y mejor.
Principio de Precaución
Solo el 3% del genoma se expresa.
La No Maleficencia y la Beneficencia son el principio de
precaución en la exploración genética.
Es necesario avanzar con seguridad aunque signifique
retrasar algunos logros.
Establecer una cantidad razonable de riesgo
respetando el principio de proporcionalidad.
Tomar en cuenta las consecuencias a largo plazo.
Responsabilidad Bioetica ante la
información
La información genética aporta grandes beneficios al conocimiento, la medicina y nuestras vidas.
Pero parece conllevar un determinismo que nos
convierte en vulnerables ante terceros.
La tendencia determinista que acompaña a la información genética afecta la existencia del individuo,
la idea de nosotros mismo.
Decálogo de la Manipulación
Genética. 1
Javier Gafo basado en lo
expuesto por
Johannes
Reiter. 1
Texto tomado de: Hernandez Arriaga JL. Del Castillo RV et al. Genetica Clínica.2012. Genética y bioética de Tema selecto de genética VI.
1.- Las investigaciones en la naturaleza están permitidas pero han
de realizarse con gran sentido de responsabilidad y con una
ponderación de sus posibles consecuencias para el presente y
futuro de la humanidad.
2.-La nueva genética nos lleva a ver a todos los seres vivos (incluido el
hombre) de una forma más cohesionada, parte de la biosfera y del
mismo destino común. Existe la responsabilidad del hombre y de la
ciencia sobre la biósfera como exigencia ética fundamental.
3.-.La libertad de investigación no es absoluta; tiene
como limite el bien de la humanidad.
4.- Los objetivos de la investigación genética deben
tener una orientación terapéutica en sentido amplio.
5.-La ingeniería genética hace posible modificar seres vivientes.
Esta posibilidad exige un alto sentido de responsabilidad y una
continua evaluación de sus consecuencias.
6.- La biotecnología y la ingeniería genética constituyen un
importante motivo de esperanza para la humanidad, sin
embargo se debe de probar a priori que las investigaciones no
sean peligrosas.
7.- Existen límites fundamentales en la experimentación genética del
hombre. Los experimentos genéticos no pueden lesionar o poner en
peligro la vida, la salud y la integridad del ser humano, incluido el no
nacido.
8.-El análisis del genoma puede realizarse con el presupuesto de
la voluntariedad y del bien del individuo y no para su eventual
discriminación.
9.- La terapia génica de células somáticas está en principio
éticamente permitida.
10. Tenemos derecho a ser productos de la casualidad excluyendo
éticamente la utilización de la manipulación genética.
Gracias
Documentos
Resolución del Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas sobre la privacidad genética y no
discriminación (06-2001 y 07-2003)
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos humanos (11-1997)
Declaración Internacional sobre los datos genéticos
Humanos.