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Federación Española de Enfermedades Raras
Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de afectados por ER
Federación Española De Enfermedades RarasFederación Española De Enfermedades RarasDOCUMENTO DE USODOCUMENTO DE USO
www.enfermedades.raras.org
Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas
ENSERioENSERio
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Antes de empezar…
Documento para su uso y difusión
A continuación te ofrecemos una presentación del Primer Estudio de
Necesidades Socio-sanitarias de los afectados por ER que FEDER ha
desarrollado en colaboración con Obra Social Caja Madrid.
UN PIONERO INFORME QUE TRASLADA, POR PRIMERA VEZ, DATOS
CIENTÍFICOS SOBRE LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS POR ER
El objetivo de este documento es que lo uses y difundas… es decir QUE SEA TU
PRESENTACIÓN DE REFERENCIA CUANDO DESEES TRASLADAR LA
SITUACIÓN QUE AFECTA A LAS ENFERMEDADES RARAS O A UNA
ENFERMEDAD EN PARTICULAR
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Difusión
¿Cómo puedes difundirlo?
Existen muchas oportunidades para trasladar la realidad de los afectados por
ER en nuestro país. A continuación te proponemos algunas ideas:
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Difusión¿Cómo puedes difundirlo?
1. GRUPOS DE TRABAJO EN TU ASOCIACIÓN, EMPRESA U ORGANISMO
Si perteneces a alguna Asociación de ER, empresa solidaria con la discapacidad
o Fundación vinculada al sector sanitario, aprovecha las diferentes reuniones
programadas para contar el Estudio. Podéis hacer Grupos de Trabajo para
analizar los diferentes resultados y vincularlos a las necesidades propias de una
patología concreta o de las ER en general.
Posteriormente, recoger las conclusiones y elaborar un documento que se
llame, por ejemplo: “La Ataxia hay que tomársela ENSERio” y difundirlo entre
todos vuestros contactos: Sociedades Científicas, Administración, Pacientes,
Organizaciones, etc…
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2. INCORPORA EN TUS ENCUENTROS, JORNADAS, CONGRESOS, ETC… UN
ESPACIO DEDICADO A TRASLADAR LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO
Puedes hacer uso de esta presentación o modificarla en función de tus
intereses. Lo importante es que utilicéis vuestros espacios de diálogo para
presentar y proyectar los resultados. Esto dará un gran valor añadido a vuestro
encuentro, ya que recuerda que POR PRIMERA VEZ PODEMOS PONER SOBRE
LA MESA DATOS CIENTÍFICOS SOBRE LA REALIDAD QUE NOS AFECTA
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Difusión
3. TRASLADA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO A TU ADMINISTRACIÓN
CERCANA.
Junto con esta presentación, te ofrecemos una “carta o e-mail” tipo para que
puedas enviarla a tu Administración de referencia. Difúndela entre tus contactos
o socios y que estos hagan lo mismo con el objetivo de que todo el mundo
conozca de cerca la realidad de las familias con Enfermedades Raras.
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Difusión
4. TRASLADA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO A LOS MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
Junto con esta presentación, te ofrecemos una Nota de Prensa tipo para
anunciar tus jornadas, mesas informativas o eventos. En esta nota de prensa, se
traslada continuamente los principales datos del Estudio con el objetivo de dar a
los medios de comunicación lo que muchas veces nos piden y la mayoría de las
veces no podemos darle: DATOS
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5. ESCRIBE CARTAS AL DIRECTOR
Te ofrecemos una Carta al Director “tipo” para que la envíes a los medios de
comunicación nacionales y regionales. Modifícala o adáptala a tus necesidades
y envíala tantas veces quieras.
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6. USA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO PARA HACER VALER TUS
PRINCIPALES REIVINDICACIONES
Por ejemplo: El estudio ENSERio traslada que el retraso diagnóstico ocasiona en el
30% de los casos el agravamiento de la enfermedad
Si tu patología se caracteriza por el retraso diagnóstico, este dato puede ser
una de vuestras argumentaciones para solicitar un Centro de Referencia
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7. ACOMPAÑA TUS PROYECTOS, DOSSIERES O MATERIAL CORPORATIVO CON
LOS DATOS DEL ESTUDIO
En función del material, puedes destacar unos datos u otros. Con ello, darás
entidad a vuestra documentación y un valor añadido que, en muchas ocasiones,
el receptor de la información agradecerá
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8. PROPÓN ESTAS IDEAS A TUS CONTACTOS… OBJETIVO: CREAR UNA RED
DE PERSONAS QUE NOS TOMAMOS LAS ER ENSERio
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Material
MATERIAL DE USO
Junto con esta presentación podrás encontrar:
- Informe Ejecutivo del Estudio ENSERio
- Presentación general en Power Point
- Carta o e-mail tipo para la Administración
- Ejemplo de Nota de Prensa para difusión de actos o eventos
- Carta al director “tipo”
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Por ti… Por ellos…