experiencia emocional de los padres de niños nacidos prematuros y aspectos psicológicos

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E 4-002-O-20 Experiencia emocional de los padres de ni˜ nos nacidos prematuros y aspectos psicológicos M.-R. Dulguérian El nacimiento prematuro, ruptura brutal de la pareja madre-hijo creada en el útero, interrumpe la elabo- ración psíquica del ni˜ no que va a nacer y representa un trauma duradero provocado por la separación demasiado precoz padres-hijo. Sin poner en duda el increíble progreso técnico de los actuales métodos de reanimación, el reto en la actualidad parece consistir en precisar las consecuencias familiares de este tipo de nacimiento. El acompa˜ namiento y el apoyo de los padres dependen de la organización del trabajo de los cuidadores que se ocupan físicamente del ni˜ no y del equipo que se ocupa del estado psicológico de los padres. El acceso de los padres a los servicios de cuidados intensivos y el control multidisciplinario han favorecido el restablecimiento de las relaciones precoces y la «puesta en marcha» de la parentalidad en una perspectiva de prevención de los trastornos del afecto, de las alteraciones psíquicas precoces del ni˜ no y de las incidencias sobre su desarrollo. © 2012 Elsevier Masson SAS. Todos los derechos reservados. Palabras clave: Nacimiento prematuro; Síndrome postraumático; Alteraciones de la interacción; Alteraciones del afecto; Parentalidad; Prevención Plan Introducción 1 Separación traumática 1 Por parte del ni˜ no nacido prematuro 2 Por parte de los padres 2 Por parte de los cuidadores 2 Estado de estrés postraumático 2 Alteraciones de la interacción precoz 2 Prevención de las alteraciones afectivas y de la parentalidad 3 Prevención de las alteraciones psíquicas precoces del ni˜ no 4 Situaciones de riesgo para la relación padres-hijo y el desarrollo del ni˜ no 4 Anuncio de una discapacidad grave o de un mal pronóstico para el futuro del ni˜ no 4 Imbricación de varios factores de vulnerabilidad en los padres (médicos, psicosociales, culturales) 4 Prevención a más largo plazo 5 Conclusión y perspectivas 5 Introducción El nacimiento prematuro suele ser un acontecimiento brutal que pone en juego el pronóstico vital y del desarrollo del ni˜ no; es responsable de una hospitalización larga y, por lo tanto, de la separación padres-hijo, que va a retrasar las interacciones. Ahora bien, el ni˜ no se desarrolla mediante la interacción y es conocida la importancia de las disposiciones psíquicas de los padres en su desarrollo: el acompa ˜ namiento en la experiencia emocional de los padres es esencial para la instauración de la relación precoz padres- hijo, crucial para el futuro del ni˜ no. Varios autores han subrayado la aparición de síntomas de estrés postraumático en los padres, semanas o meses después de un nacimiento prematuro, así como la frecuencia de las alteraciones de la relación padres-hijos. Histó- ricamente, un mayor riesgo de maltrato y de negligencia en estas situaciones alertó a los servicios públicos y movilizó a los equipos hospitalarios hacia un enfoque global del ni˜ no y de su familia. Por lo tanto, los servicios muy técnicos se han ido abriendo progre- sivamente a los padres para que puedan «volver a apropiarse» de su hijo y trazar la vía de la relación paterna. Además, se proponen un enfoque personalizado y entrevistas psicológicas con el fin de detectar los problemas relacionales y poner en marcha medidas de acompa ˜ namiento para prevenir y limitar las repercusiones del nacimiento prematuro en el desarrollo del ni˜ no. Separación traumática Si un nacimiento representa ya de por una separación, un nacimiento prematuro sólo puede vivirse de una manera agre- siva y traumática: el proceso mental vivido durante el embarazo normal se ve bruscamente interrumpido con el parto prematuro, tanto si el parto se produce en un contexto de urgencia como por decisión médica ante la existencia de un riesgo en el embarazo. EMC - Pediatría 1 Volume 47 > n 3 > septiembre 2012 http://dx.doi.org/10.1016/S1245-1789(12)62751-6

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� E – 4-002-O-20

Experiencia emocional de los padresde ninos nacidos prematuros y aspectospsicológicos

M.-R. Dulguérian

El nacimiento prematuro, ruptura brutal de la pareja madre-hijo creada en el útero, interrumpe la elabo-ración psíquica del nino que va a nacer y representa un trauma duradero provocado por la separacióndemasiado precoz padres-hijo. Sin poner en duda el increíble progreso técnico de los actuales métodos dereanimación, el reto en la actualidad parece consistir en precisar las consecuencias familiares de este tipode nacimiento. El acompanamiento y el apoyo de los padres dependen de la organización del trabajode los cuidadores que se ocupan físicamente del nino y del equipo que se ocupa del estado psicológicode los padres. El acceso de los padres a los servicios de cuidados intensivos y el control multidisciplinariohan favorecido el restablecimiento de las relaciones precoces y la «puesta en marcha» de la parentalidaden una perspectiva de prevención de los trastornos del afecto, de las alteraciones psíquicas precoces delnino y de las incidencias sobre su desarrollo.© 2012 Elsevier Masson SAS. Todos los derechos reservados.

Palabras clave: Nacimiento prematuro; Síndrome postraumático; Alteraciones de la interacción;Alteraciones del afecto; Parentalidad; Prevención

Plan

■ Introducción 1■ Separación traumática 1

Por parte del nino nacido prematuro 2Por parte de los padres 2Por parte de los cuidadores 2

■ Estado de estrés postraumático 2■ Alteraciones de la interacción precoz 2■ Prevención de las alteraciones afectivas y de la parentalidad 3■ Prevención de las alteraciones psíquicas precoces del nino 4■ Situaciones de riesgo para la relación padres-hijo

y el desarrollo del nino 4Anuncio de una discapacidad grave o de un mal pronóstico parael futuro del nino 4Imbricación de varios factores de vulnerabilidad en los padres(médicos, psicosociales, culturales) 4

■ Prevención a más largo plazo 5■ Conclusión y perspectivas 5

� IntroducciónEl nacimiento prematuro suele ser un acontecimiento brutal

que pone en juego el pronóstico vital y del desarrollo del nino;es responsable de una hospitalización larga y, por lo tanto, de la

separación padres-hijo, que va a retrasar las interacciones. Ahorabien, el nino se desarrolla mediante la interacción y es conocidala importancia de las disposiciones psíquicas de los padres en sudesarrollo: el acompanamiento en la experiencia emocional de lospadres es esencial para la instauración de la relación precoz padres-hijo, crucial para el futuro del nino. Varios autores han subrayadola aparición de síntomas de estrés postraumático en los padres,semanas o meses después de un nacimiento prematuro, así comola frecuencia de las alteraciones de la relación padres-hijos. Histó-ricamente, un mayor riesgo de maltrato y de negligencia en estassituaciones alertó a los servicios públicos y movilizó a los equiposhospitalarios hacia un enfoque global del nino y de su familia. Porlo tanto, los servicios muy técnicos se han ido abriendo progre-sivamente a los padres para que puedan «volver a apropiarse» desu hijo y trazar la vía de la relación paterna. Además, se proponenun enfoque personalizado y entrevistas psicológicas con el fin dedetectar los problemas relacionales y poner en marcha medidasde acompanamiento para prevenir y limitar las repercusiones delnacimiento prematuro en el desarrollo del nino.

� Separación traumáticaSi un nacimiento representa ya de por sí una separación, un

nacimiento prematuro sólo puede vivirse de una manera agre-siva y traumática: el proceso mental vivido durante el embarazonormal se ve bruscamente interrumpido con el parto prematuro,tanto si el parto se produce en un contexto de urgencia como pordecisión médica ante la existencia de un riesgo en el embarazo.

EMC - Pediatría 1Volume 47 > n◦3 > septiembre 2012http://dx.doi.org/10.1016/S1245-1789(12)62751-6

E – 4-002-O-20 � Experiencia emocional de los padres de ninos nacidos prematuros y aspectos psicológicos

Por parte del nino nacido prematuroSu estado de desarrollo somático y psíquico es aún más inma-

duro si se trata de una prematuridad extrema. Es un nino «porhacer», de alto riesgo dada la ruptura demasiado violenta y pre-coz con el cuerpo materno (nino inacabado: con «insuficiencia»respiratoria, «sufrimiento» fetal, en estado de «muerte aparente»,etc.).

Por parte de los padresSe ven confrontados:

• al duelo del nino que imaginaron (duelo del bebé anticipadocomo normal y a término) y a veces del nino real (la mortalidadsigue siendo importante en los casos de prematuridad extrema),a la angustia por la muerte en este lugar de supervivencia, la rea-nimación neonatal («La muerte aparece ahí donde se esperabala vida», C. Druon);

• a la despersonalización: los padres describen a su bebé comoun ser a la vez extrano y familiar (sentimiento de inquie-tante extraneza [16]). La mayoría de las madres experimentanun sentimiento de irrealidad del nacimiento prematuro y dela existencia del bebé en otro lugar fuera del útero, sobretodo dada la falta de intimidad corporal y sensorial; el bebées colocado en una incubadora, rodeado de todo un equipotecnológico necesario para su supervivencia. En la unidad dereanimación, los aparatos ocupan el lugar de la madre y la incu-badora es considerada como un vientre provisional (útero desustitución);

• a la identificación y a la pregunta de los orígenes: sus emociones,fantasmas en resonancia con las vivencias arcaicas intrauteri-nas, más tarde aparecerán en las preguntas sobre sus orígenes(nacimiento y filiación).

Por parte de los cuidadores

Éstos se identifican con las dolorosas vivencias del bebé y de lospadres («efecto espejo»).

La reanimación neonatal nos devuelve intensamente a nuestratemporalidad; la separación y la pérdida están omnipresentes.

La prematuridad constituye por lo tanto un «trauma psíquico»parental y en particular de la madre. Esta situación pone en peli-gro el proceso recíproco activo de «parentalización» de los padrespor el recién nacido que permite a la madre liberarse del estadodepresivo «fisiológico» consecutivo al final del embarazo. La pre-paración emocional es incompleta, el suceso se vive como unfracaso, una pérdida, se afecta la autoestima («El recién nacidoda la vida a su madre como madre», S. Lebovici).

El concepto de «trauma psíquico» introducido por el pensa-miento psicoanalítico (constitución de una neurosis traumáticabajo el efecto de un acontecimiento imprevisto o demasiado vio-lento) se describe en la actualidad en el Manual Diagnóstico yEstadístico de los Trastornos Mentales (DSM) en dos formas: elestado de estrés agudo y el síndrome de estrés postraumático.

� Estado de estrés postraumáticoTan sólo recientemente algunos estudios han demostrado un

trastorno de estrés postraumático (TEPT) en los padres de bebésnacidos prematuros, incluso más allá del primer ano de vida [1, 2].El estado de estrés postraumático puede ser agudo si los síntomasduran menos de 3 meses (desorganización emocional y cogni-tiva inmediata y temporal bajo el efecto del shock) o crónico sisu duración es mayor. Se define por la presencia de tres tipos desíntomas:• de intrusión (reminiscencias incontrolables de los recuerdos

traumáticos, suenos repetitivos que provocan sentimientos deangustia);

• de evitaciones (embotamiento de la reactividad generalacompanado de esfuerzos para evitar los pensamientos, lugareso actividades que podrían despertar recuerdos del trauma);

• neurovegetativos (trastornos del sueno, irritabilidad, dificultadde concentración o hipervigilia [3]). Este cuadro puede relacio-narse con fenómenos depresivos.En el discurso de los padres se observa que el momento del

nacimiento es un shock traumático, fuente de desconcierto y con-fusión: todo lo que podría aportar el encuentro padres-hijo sederrumba: en el cuerpo de la madre pueden darse sensaciones dearrancamiento, así como en su relación con el bebé. Los efectosdel desconcierto y las dificultades para poder pensar en el ninocomo un ser vivo y real pueden ser aún más intensos cuando elbebé prematuro es inmaduro y está gravemente enfermo: un altoriesgo perinatal, reflejo de la gravedad de la prematuridad querequiere importantes cuidados intensivos, prolonga la hospitali-zación y, por lo tanto, la separación. Las angustias de muerte ode discapacidad presentan entonces un carácter invasivo; duranteeste difícil período para los padres y los bebés, las representacionesparentales pueden complicarse con sentimientos muy ambiva-lentes: el deseo de acercarse a su hijo se alterna con impulsosde alejamiento para protegerse de estas angustias intolerables.Cuando ya no hay riesgo de muerte, los padres pueden sufrirpor la incertidumbre relacionada con el futuro del nino. Estaincertidumbre puede ser muy difícil de soportar, a veces másallá de la hospitalización, en forma de trauma de repetición. Esimportante destacar que, desde un punto de vista clínico, unestado de TEPT puede no estar relacionado sólo con el naci-miento prematuro, sino también con todos los «efectos tras elgolpe» que despiertan angustias parentales como son las compli-caciones somáticas, los cambios de unidades, el traslado a otrohospital o incluso la vuelta a casa, lo que pone de manifiestola dimensión traumática de la prematuridad: el momento delnacimiento [3, 4].

Los estudios de Delille sobre la incidencia del TEPT después deuna cesárea de urgencia confirman la valencia traumática psíquicade algunos partos en el momento mismo y después. Muestran quela inquietud relativa al estado de salud del recién nacido es lo másimportante, pero no han podido estudiar las relaciones con laenfermedad depresiva en la madre y la complejidad de sus efectosen las interacciones padres-hijo.

La génesis de la aparición de síntomas de estrés postraumáticoes compleja y las diferencias observadas entre las madres y lospadres indican que se trata de una experiencia donde la dimen-sión subjetiva juega un papel importante; depende de la historiade cada persona. Cuando un suceso traumático irrumpe en lavida de una persona, los síntomas de intrusión parecen difíci-les de evitar. Están presentes tanto en las madres como en lospadres de ninos nacidos prematuros. Las madres evocan más amenudo los síntomas de evitación que los padres, que sólo losmuestran cuando su hijo está gravemente enfermo. Estos resulta-dos podrían explicar uno de los posibles funcionamientos de lacomplementariedad del papel de los padres y de las madres, nece-sario para el establecimiento de los lazos padres-hijo en el casoparticular de un nacimiento prematuro. Los padres psicológica-mente menos vulnerables podrían entonces ayudar a la madre aacercarse al bebé en el momento del nacimiento y en el períodoperinatal [5].

Las primeras interacciones padres-hijos se establecen, por lotanto, en un contexto muy diferente del nacimiento a término.Todos los estudios coinciden en describir el impacto del TEPT y delas representaciones parentales en la relación con el hijo y, sobretodo, en las interacciones.

� Alteraciones de la interacciónprecoz

En un estadio muy primitivo del desarrollo del bebé prematuro,no se habla de relación sino de interacción. Según Winnicott, «unbebé solo no existe».

La pobreza de las interacciones con el nino prematuro es fuentede trastornos interactivos precoces. El bebé prematuro inmaduroen el plano neurológico, frágil y rápidamente agotado, interactúapoco con su entorno, lo que aumenta el estrés de los padres y, porsupuesto, si su estado de salud empeora, sus habilidades son aún

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menores: el recién nacido prematuro colocado en incubadora estáa menudo enfermo y reacciona poco; intubado, ventilado, sedado,su inmovilidad preocupa, su apariencia física puede sorprender,su color puede impresionar. Presenta así mismo una menor capa-cidad para mostrar su sufrimiento: evita más el contacto visualdirecto, sonríe menos y, más tarde, presentará más problemas dealimentación. Para paliar los límites de comportamiento del ninoprematuro, sus padres deben hacer esfuerzos complementariospara facilitar la interacción. Estas interacciones son menos pla-centeras y provocan en las madres mecanismos compensatoriosde sobreestimulaciones, de intrusiones. En cuanto a los padres,interactúan menos que las madres y menos que los padres debebés nacidos a término [12]. Un aspecto esencial es la inmadu-rez del bebé prematuro, que no puede responder a los estímulosde los padres o que debe defenderse, aislándose, del exceso deestímulos, lo que impide la reciprocidad natural de los intercam-bios como en el caso del nacimiento a término. Los padres, sino están informados de los límites de las capacidades relacio-nales del nino prematuro, pueden entenderlo como un rechazode comunicación del nino que alimenta su ambivalencia. Lacapacidad del recién nacido para interactuar con su entorno sincrear desequilibrios está directamente relacionada con su nivel demadurez. En general, el bebé juega un papel central en la difu-sión de los intercambios necesarios para la construcción de laparentalidad. Por lo tanto, las competencias del recién nacidoprematuro reducen su participación activa en el proceso de for-mación de los lazos y se parentaliza menos y más tarde con suspadres.

La prematuridad en sí misma altera los procesos de parentali-dad, ya que marca una cisura en el proyecto del nino; además,la pobreza de las interacciones con el bebé prematuro reduce suparticipación en la formación de las relaciones afectivas [6].

� Prevención de las alteracionesafectivas y de la parentalidad

Son numerosos los estudios sobre la vivencia traumática delnacimiento prematuro y sus efectos de desorganización psíquicaen los padres. Antes se ha visto que, frente a este sufrimientotraumático, los padres ponen en marcha una estrategia de pro-tección cuyos principales efectos en los primeros días son unaconfusión del pensamiento y una suspensión en el tiempo. Esimportante entonces restablecer los «ritos del nacimiento» quefaltaban en estos nacimientos problemáticos con el fin de favo-recer al máximo las relaciones del bebé, nacido tan prematuro,con su familia mediante algunas medidas: eliminar las limita-ciones horarias, permitir visitas de la familia que incluyan alos hermanos, invitar a los padres a mirar al bebé y a tocarlorespetando siempre el ritmo del bebé y la personalidad de lospadres, favorecer la demanda de lactancia, la integración a loscuidados del bebé, el contacto directo cuando lo permita elestado de salud del bebé (incluso en reanimación con respira-dor), la personalización de la incubadora y/o de la habitaciónpadres-hijo.

Estos ritos no son accesorios, suponen y representan la inver-sión en el nino, no sólo por parte de los padres, sino tambiénpor el conjunto de la familia. Todas estas medidas, como el libreacceso de los padres a la historia clínica de cuidados, como una«transparencia de los cuidados» proporcionados diariamente alnino, se han puesto en marcha para que los padres se sien-tan menos desposeídos de su hijo y más reconocidos comopadres.

La participación en los cuidados corporales del nino va a per-mitir «redinamizar» la forma de los pensamientos de los padres,en particular de la madre, a través de diferentes vías:• las pruebas corporales y emocionales en el momento del naci-

miento;• la inscripción en una cronología: se muestra el antes y el des-

pués de la participación en los cuidados; tocar al nino verdaderode carne y hueso constituye una verdadera prueba de la realidada partir de la cual se pueden (re)construir las representacionesdel bebé [6]; son estas emociones, que van a servir de sostén

(holding), las que van a permitir a estas madres que algo vuelvaa ponerse a circular y que la disfunción materna, entre las prue-bas corporales, las emociones y los sentimientos propios, sereorganice (maternidad blanca). Winnicott, en su teoría del sos-tén (holding), especifica que la madre, con su presencia activa(contacto visual, olfativo, táctil, verbal) encierra al nino enun mantenimiento indispensable para su supervivencia físicay psíquica; a cambio, se detectan reacciones en el nino (confrecuencia frente a las voces que ha escuchado en el útero). Su«identificación» va a permitir a los padres superar sus aprensio-nes («miedo a romperlo, a hacerle dano, no saber hacer», etc.).Facilitando el contacto y el cuidado de la relación, los cuidado-res favorecen la puesta en marcha de la relación padres-hijo, dela parentalidad, en este espíritu de reconocimiento mutuo y deplacer compartido.El acompanamiento y apoyo a los padres son obra de un tra-

bajo de articulación, de continuidad entre los cuidadores que seencargan del cuerpo del nino y los que se ocupan del psiquismode los padres. No esperar la demanda sino proponer un apoyopsicológico a los padres es un «reconocimiento» de este estado detrauma psíquico que permite evitar demasiados desbordamientosinternos. La coherencia del discurso en el equipo multidisciplina-rio mantendrá la «integridad psíquica» de los padres ayudándolesen su elaboración psíquica, en la cual se detecta con frecuencia:• la ruptura en relación con el exterior: necesidad de protección

de los padres frente a la curiosidad del entorno, que aumenta suansiedad; se defienden de lo insoportable y de ahí su tendenciaal aislamiento;

• un sentimiento de culpabilidad sobre todo en las madres pri-míparas: se sienten personalmente culpables del nacimientoprematuro, ya que han sido ellas las que han llevado dentroa su bebé; tienen el sentimiento de no haber sabido protegerloy por lo tanto de haberlo puesto en peligro;

• una herida narcisista de estas madres que no han podido«mantener» a término a su hijo y en ocasiones repetidas veces:antecedentes de abortos y, a veces, de varios intentos de repro-ducción asistida en parejas con historial parental a menudodifícil;

• posteriormente se constata una restauración narcisista de lospadres, en deuda de por vida: a lo largo del tiempo, se creanrelaciones de confianza con el personal sanitario, con el hijoque inicia su vida y empieza a valorarlos; la repetición de lassensaciones en el día a día y la evolución clínica del bebé lesayuda a hacer el duelo del nacimiento normal que se esperaba;

• un miedo a la repetición transgeneracional y un remodeladode los procesos de afecto: durante el embarazo y alrededor delnacimiento de un hijo, los padres son proyectados hacia supasado, su infancia. Se produce un extrano fenómeno de dobleidentificación: con el nino que han sido, con los padres quehan tenido. Se sabe que se trata de un período de reordena-miento psíquico y de vulnerabilidad para cada miembro de lapareja, fundamentalmente para el que presenta una identidadparental frágil (antecedente de carencia parental, abandono).El embarazo reactiva verdaderos conflictos familiares: si estasexperiencias pasadas han carecido de coherencia y no hanpodido integrarse correctamente, su reactivación genera unadiscontinuidad psíquica (ansiedad, trastorno emocional, auto-imagen caótica, miedo a la repetición). Si los padres cuentancon la presencia a su alrededor de cuidadores benévolos quetransmiten seguridad, compartir lo que sucede, más o menosbruscamente, permitirá un nuevo acuerdo. Se puede establecerla hipótesis de que el hecho de sentir en el momento actual algu-nas relaciones de afecto permite reforzar o recuperar lo que erainsuficientemente seguro de estas primeras relaciones afectivas(referencia a las categorías de afecto descritas por Main: seguro,ambivalente, evitativo). En estos momentos de transparenciapsíquica se pueden remodelar los procesos de afecto.El papel de los cuidadores en neonatología consiste en apoyar a

los padres a través de la atención prestada al bebé, permitiéndolesadaptarse a sus particularidades y favorecer la relación padres-hijo.Se trata de evitar, a más o menos largo plazo, que el bebé solo estérepresentado por su estado de «antiguo prematuro» y garantizarque exista para sus padres como un hijo completo separado desus condiciones de nacimiento.

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E – 4-002-O-20 � Experiencia emocional de los padres de ninos nacidos prematuros y aspectos psicológicos

� Prevención de las alteracionespsíquicas precoces del nino

Así como el problema inmediato en la unidad de reanimaciónneonatal es restablecer las funciones fisiológicas vitales del nino,es importante también tener en cuenta de forma inmediata la indi-vidualización psíquica del nino como persona (reconocimientoreciente de una vida psíquica precoz).

El conjunto de los estudios demuestra:• la importancia de los factores relacionales y familiares en el

pronóstico psíquico de estos ninos: debido a las condicionesinesperadas y bruscas que rodean el nacimiento de estos ninos,el padre es la primera persona que entra en contacto con elservicio, posición que le resulta a menudo incómoda y estre-sante en su papel de intermediario, de mensajero, entre lamadre que no puede desplazarse los primeros días (en ocasio-nes ella misma en estado grave), el bebé en riesgo vital o detener secuelas y el servicio. Va a tener que atender al bebé a laespera del alta hospitalaria de la madre y soportar la angustiamaterna. A continuación, tendrá que saber pasar a un segundoplano para permitir el inicio del binomio madre-hijo, necesarioen un primer momento para el desarrollo psíquico precoz delbebé. Sin embargo, más tarde, cuando el nino mejore, tendráque devolver a la madre a la realidad (de la situación edípicay familiar). Los momentos de fusión madre-hijo son necesa-rios, pero la presencia (o recuerdo) de los padres también espositivo en la medida en que permite una separación de estecuerpo a cuerpo madre-hijo y el respeto de un espacio parael nino (función simbólica del padre). Esta reposición de latriangulación padre-madre-hijo es saludable para la futura evo-lución psíquica del bebé. Estar pendiente del restablecimientode este equilibrio de tres forma parte de la prevención de lasalteraciones psíquicas precoces del lactante (ansiedad de sepa-ración, alteraciones del sueno, trastornos alimentarios, etc.).Los padres juegan un papel complementario indispensable alde las madres en el desarrollo y formación de la identidad delbebé [3];

• el efecto beneficioso de los cuidados personalizados en sudesarrollo: reducción de las alteraciones sensitivas, caricias, res-peto de su ritmo al decidir realizar un cuidado, sin olvidar suestado somático (cuidados del desarrollo: Newborn Individuali-zed Developmental Care and Assessment Program [NIDCAP]).Para disminuir, en un sentido amplio, el estrés del nino pre-maturo, la «clave» es involucrar a los padres en los cuidados.La interacción con el bebé sólo tendrá sentido con la capaci-dad de «moderación» del otro, su atención, su disposición: enun primer momento, son los cuidadores los que informan alos padres de su comportamiento. La observación de las mani-festaciones corporales del bebé (posturas, mímica) ofrece pocoa poco la clave de su estado interior: necesidad de apoyo, deagarre, búsqueda de contactos que traduce la búsqueda de una«continuidad moderada» sobre la cual se organiza la vida psí-quica. «El estado mental y corporal del bebé es un continuum»(E. Bick).El bebé parece igualmente sensible al ritmo cardíaco de la madre

y se tranquiliza cuando se le pone en contacto con ella «piel conpiel». Se puede lanzar la hipótesis de una comunicación sensorialmadre-hijo, ya que la evidente mejoría de los indicadores de estrés(saturación de O2, nivel de cortisol) hace suponer que estos bebésmás estables en el plano fisiológico también lo están en el planoemocional.

El reparto de las emociones es un momento clave en la cons-trucción psíquica del bebé. «A partir de las sensaciones, el bebéva a pasar a las emociones, pero también a los sentimientos» (F.Molenat).

Los cuidados personalizados de la relación ofrecen al nino elreconocimiento de una persona completa: ya no sólo es objetode cuidados, sino sujeto. En el NIDCAP, se considera al ninocomo el actor esencial de su desarrollo y a sus padres comolos «correguladores» naturales. Los padres reciben ayuda paraidentificar las senales del bebé, superar su miedo y adquirirconfianza.

� Situaciones de riesgopara la relación padres-hijoy el desarrollo del nino

Sin embargo, el conjunto hijo-padres-entorno puede debilitarseen dos tipos de situaciones.

Anuncio de una discapacidad grave ode un mal pronóstico para el futuro del nino

La detección de una anomalía, sobre todo si compromete elfuturo psicológico del nino, produce tal separación entre el ninoreal y el nino imaginario que los padres no pueden, en un princi-pio, reconocer a este hijo como propio, ni reconocerse en él. Estánconmovidos en su propia identidad e invadidos por sentimientoscontradictorios y violentos (indignación, rechazo de ver al nino,incluso en algunos casos solicitud de eutanasia). Ponen en mar-cha un cierto número de defensas contra la depresión, como lanegación (rechazo del diagnóstico, demanda de segundas opinio-nes médicas). El trauma psíquico, que afecta de forma distinta alos dos padres, puede originar una separación de la pareja (cadasituación de aviso es única en la medida en que cada ser humanomantiene una representación mental personal de la discapacidad).Sin embargo, existen mecanismos de compensación que requie-ren un trabajo de apoyo psicológico y de acompanamiento tantoa nivel del nino y de los padres como a nivel de los cuidadores. Dehecho, el nino, a pesar de su discapacidad, presenta capacidades[13].

Los padres piden ser reconocidos como padres a pesar de pre-sentar carencias: de forma muy progresiva y sólo tras detectarcaracterísticas positivas, podrán aceptar las lagunas, las deficien-cias de su hijo. Adoptarlo será reconocerlo, a pesar de sus posiblesdiferencias, en la escala de los valores humanos [7].

En caso de que las emociones parentales no puedan elaborarsepsíquicamente (confusión entre un presente y un pasado dolo-roso), el nino es entonces objeto de una proyección negativa. Lospadres en los que el impacto traumático desvela carencias narcisis-tas, se centran en la imagen de un nino prematuro que hiere y queen ocasiones es persecutor. Se teme que este nino desarrolle, ade-más de su discapacidad física, una discapacidad de relación quepuede ser grave, de tipo autista: autismo secundario a déficits neu-rológicos y/o sensoriales (el tema de la relación entre autismo yprematuridad es complejo, con imbricación de factores genéticosconstitucionales y ambientales) [14, 15]. Las alteraciones de la inter-acción padres-hijo pueden ser muy precoces: pueden consolidarsemediante un abandono impulsivo o un descuido, en particular siel pronóstico vital está comprometido.

Algunos bebés ofrecen poca esperanza a los médicos; la preocu-pación por el nino y la espera son insoportables, el drama afectaal conjunto del entorno (cuidadores, familias, otros padres). Lossentimientos de ambivalencia que presenta la pareja o uno de lospadres son insostenibles para ellos y, en ocasiones, no pueden serexpresados (el deseo de muerte de un hijo es un tema tabú, dema-siado cargado de culpa). El acompanamiento en la muerte permiteatenuar el impacto de esta muerte perinatal sobre otros embarazose hijos futuros (temor a la repetición, culpabilidad) y ayudar a lospadres a hablar de ello con los hermanos en función de su edad ypersonalidad.

Imbricación de varios factoresde vulnerabilidad en los padres (médicos,psicosociales, culturales)

En el contexto de la prevención, se debe prestar atención a lainmadurez afectiva de uno de los padres o de la pareja parental,sobre todo si uno o ambos progenitores se encuentran aisladosgeográficamente. El desarraigo cultural y geográfico anade unfactor suplementario a la situación traumática del nacimiento pre-maturo del hijo: falta de vida comunitaria materna, pareja pocopresente o distante [8].

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Experiencia emocional de los padres de ninos nacidos prematuros y aspectos psicológicos � E – 4-002-O-20

Alteraciones psiquiátricas: la presencia y la regularidad de lasvisitas al bebé no son los únicos criterios que hay que tener encuenta como signos de buena evolución parental, ya que no exclu-yen la presencia de enfermedad mental materna y/o paterna. Lasconsultas psicológicas tienen el objetivo de detectar estas posi-bles enfermedades, que con frecuencia son anteriores al embarazo:los índices de peligrosidad potencial de los padres a menudo yaestán presentes durante el embarazo (de ahí importancia de la con-sulta en el 4.◦ mes del plan de perinatalidad). Es fundamental nobanalizar algunos estados depresivos (diferencia entre depresióndel posparto, estado melancólico, enfermedad bipolar, psicosispuerperal, depresión postraumática). En algunos casos, se debeaconsejar a estos padres para que reciban un apoyo psiquiátrico.La evolución puede ser larga, difícil, y es primordial no separara los padres de las conexiones familiares. El bebé, en casos raros,al alta hospitalaria, será enviado a una familia de acogida y susrelaciones con sus padres estarán mediadas por un equipo espe-cializado.

Se debe pensar también en los efectos de las nuevas formasde procreación, como los embarazos múltiples y sus consecuen-cias (prematuridad extrema, situación familiar con frecuentedesequilibrio afectivo y socioeconómico); forman parte, fun-damentalmente, de las situaciones de riesgo de maltratos ynegligencias.

Ante la complejidad de las situaciones en juego, las dimen-siones traumáticas y el riesgo de sobreinversión o desinversiónde esfuerzos en el nino, se puede enfocar la prematuridad comouna situación de riesgo para la relación padres/hijo y el desarro-llo del nino. Todas las familias que habían maltratado a su hijoformaban parte de grupos considerados de alto riesgo y presenta-ban varias de las características ya mencionadas: con frecuenciamostraban ruptura de lazos afectivos, los ninos maltratados eranmenos maduros al nacimiento, presentaban más anomalías con-génitas, estaban más tiempo hospitalizados y recibían menosvisitas.

� Prevención a más largo plazoNumerosos estudios han demostrado que tras el alta hospitala-

ria del bebé, todos los padres de un nino gran prematuro detectanmúltiples dificultades: conflictos conyugales que pueden durarmás de 1 ano, problemas de comportamiento de los hermanos(regresión, celos, alteraciones del sueno) y más angustia psico-lógica en las madres, con síntomas como depresión, ansiedad,alteraciones obsesivas y somatizaciones. En el discurso de estasmadres aparecen con mucha frecuencia preocupaciones relativasa la salud (respiratoria, alimentaria) y el desarrollo del bebé: tie-nen que esperar mucho más tiempo los progresos de su desarrollopsicomotor (desfase de los adelantos entre la edad real y la edadcorregida, a la que se anade en ocasiones un retraso debido a lassecuelas de la prematuridad); con frecuencia, la rehospitalizacióndel nino reaviva su angustia y puede comprometer el funciona-miento del binomio madre-hijo y de la familia en su conjunto,sobre todo si existe un antecedente de muerte perinatal o de unbebé de alto riesgo perinatal [8, 9].

Todos los estudios confirman la importancia de ofrecer unapoyo precoz no sólo durante la hospitalización sino durante losprimeros 18 meses de vida del bebé, mientras sigan presentes lasmanifestaciones del TEPT de la madre, cuya apariencia demasiadocontroladora aumenta con la gravedad del TEPT: cerca de un ter-cio de los binomios madre-hijo nacido prematuro se incluye enla categoría «madre controladora-bebé pasivo»; estos bebés pre-sentarán más alteraciones relacionadas con la alimentación, lasocialización y la expresión verbal [10]. También aumenta la inci-dencia del TEPT cuando el nivel socioeconómico es bajo o cuandoel padre no existe o falla.

Los cuidadores de ninos grandes prematuros deben estar, por lotanto, atentos para poder detectar estas posibles dificultades en elseno de la familia y ofrecer apoyo: el final de la hospitalizacióndebería caracterizarse por alivio y alegría, pero en ocasiones es tandesestabilizador como el nacimiento, ya que marca una rupturacon el apoyo de los cuidadores. Para una separación gradual del

servicio y para mantener una prevención a más largo plazo, se hapuesto en marcha una organización de cuidados multidisciplina-rios en red con los centros de protección maternal e infantil (PMI),los centros de acción medicosocial precoz (CAMSP) y los profesio-nales liberales: pediatras, rehabilitadores, psicólogos, ortofonistas,así como una propuesta de seguimiento sistemático de los ninosnacidos prematuros (estudios longitudinales como Epipage).

En la práctica clínica, las consultas externas en binomio (médiconeonatólogo-psicólogo) han permitido constatar que los padresque solicitan un seguimiento para su hijo esperan implícitamenteser apoyados en sus funciones parentales. Se han mostrado cola-boradores y tranquilizados por esta retirada progresiva e inclusosolicitan una prolongación de este seguimiento a partir del tercerano, con el inicio de la escolaridad y en adelante, ya que los resul-tados de la encuesta Epipage resaltan dos elementos importantes:el mal pronóstico de la prematuridad extrema y la incidencia de lasalteraciones del control emocional en los ninos en edad escolar.Estas consultas conjuntas permiten estudiar la imagen traumá-tica que los padres presentan de su hijo, ayudarlos a comprendermejor sus necesidades específicas con el fin de evitar la apari-ción de alteraciones relacionales padres-hijo y el estado depresivomaterno que podrían repetirse en momentos clave de acceso a laautonomía del nino (empezar a andar, inicio del lenguaje, de losconocimientos cognitivos, etc.).

� Conclusión y perspectivasEl nacimiento prematuro es un shock traumático para los futu-

ros padres y el nino con riesgo vital. Esta violencia debilita laelaboración del inicio de la relación padres-hijo, sobre todo por-que el hijo verdadero está lejos de ser como el que imaginabanlos padres. El aspecto y la fragilidad de este bebé alteran las inte-racciones precoces y, por lo tanto, el inicio de la parentalidad.El nino nacido prematuro, «desconcertante», poco gratificante,reclama por parte de sus padres un intenso trabajo de elaboraciónpsíquica que continúa mucho tiempo después del alta hospitala-ria. Un nacimiento prematuro, sobre todo si el bebé presenta unalto riesgo perinatal, es un acontecimiento muy estresante, porlo que no es sorprendente que un elevado porcentaje de padrespresente síntomas de TEPT durante este período perinatal, perode distinta forma entre los padres y las madres: las madres presen-tan síntomas de estrés más intensos; los padres disponen de otrasestrategias de adaptación y desempenan un papel complementa-rio indispensable para las madres. Sin embargo, su aptitud paraparticipar en la construcción del vínculo armonioso madre-hijodepende también de su disponibilidad psíquica. Los padres que sehan embarcado en un proceso de parentalidad óptima son los quehan podido absorber el impacto traumático de este nacimiento yse encuentran disponibles para su hijo por su capacidad de regre-sión, de fantasía, por la flexibilidad de sus defensas psíquicas y suorganización edípica.

Sin menospreciar el enfoque individual, que sigue siendo unabase de las disciplinas llamadas humanas, algunos equipos propo-nen el uso «razonado» de escalas de identificación (Perinatal PostTraumatic Stress Disorder Questionnaire [PPQ] [11] y EdinburghPostnatal Depression Scale [EPDS]) que podrían permitir realizarun primer cribado en neonatología de padres de riesgo, con el finde mejorar el seguimiento y apoyo de estas familias, adaptando laforma y momentos de intervención. Este apoyo estaría tambiénrespaldado por la identificación de las competencias parentales yla detección de las del nino (aplicación del método de observa-ción de Bick, escala de valoración de Brazelton, NIDCAP). Todoello supone una formación del personal sanitario y una reflexiónsobre la política de salud: la evolución de las mentalidades enmateria de prevención debería permitir modificar las estructurasarquitecturales de los servicios de neonatología con el fin de favo-recer la visita de los padres y hermanos para una mejor adaptaciónde la familia a los cuidados del bebé prematuro. En este sentido,al desempenar los factores socioeconómicos y familiares un papelpreponderante en el futuro del nino, habría que sensibilizar tam-bién a los políticos para adaptar la ley del permiso de maternidady parental.

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E – 4-002-O-20 � Experiencia emocional de los padres de ninos nacidos prematuros y aspectos psicológicos

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Cualquier referencia a este artículo debe incluir la mención del artículo: Dulguérian MR. Experiencia emocional de los padres de ninos nacidos prematuros yaspectos psicológicos. EMC - Pediatría 2012;47(3):1-6 [Artículo E – 4-002-O-20].

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