E i i d lExperiencia de las mujeres con cáncer de jmama en España

Octubre 2012

Índice

1. Contexto y objetivos

2. Ficha técnica

3 Perfil de las mujeres encuestadas3. Perfil de las mujeres encuestadas

4. Resultados1. Diagnóstico

2. Información recibida y acceso a los profesionales

3. El tratamiento

4. Ayuda psicológica y experiencias personales

5. Conclusiones

Contexto y objetivos

El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente entre las mujeres de todo elmundo En España se detectan aproximadamente 22 000 nuevos casos de cáncermundo. En España se detectan aproximadamente 22.000 nuevos casos de cáncerde mama al año, casi el 30% de todos los tumores en mujeres.

La aecc realiza este estudio a través del Observatorio del Cáncer aecc con el objetivo de conocer la experienciade conocer la experiencia vivida por las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en c anto a lamama en cuanto a la atención recibida.

Ficha Técnica

Ficha técnica:Ficha técnica:

Ámbito: - Nacional

U i - Pacientes de cáncer de mama en

Previamente a la realización de esta encuesta y como

preparación de la misma se llevaron a cabo las

siguientes acciones:Universo: Pacientes de cáncer de mama en

España

Tamañomuestral: - 1.318 pacientes de cáncer de mama

1. Una reunión de grupo en la Junta Provincial

de la aecc de Madrid en la que participaron 12

Error muestral:

Para una población infinita, con un nivel de confianza del 95% y p=q, el error es de ± 2,75%

de la aecc de Madrid en la que participaron 12

mujeres diagnosticadas de cáncer de mama.

El objetivo de esta reunión fue testar las guías

Metodología: - Cuestionario on line anonimizado

Fecha de campo: - Del 3 al 24 de septiembre de 2012

de entrevista que serían utilizadas

posteriormente.

2. Encuesta piloto: una muestra de 279 mujeresp

Realizadopor: - Observatorio del Cáncer aecc

Se ha contado con la colaboración en la difusión de la

cumplimentaron un cuestionario piloto que

permitió adaptar y ajustar las preguntas del

cuestionario finalSe ha contado con la colaboración en la difusión de la encuesta con: FECMA, Ausonia y las juntas provinciales de la aecc.

cuestionario final.

Perfil de las mujeresPerfil de las mujeres encuestadas

5

Perfil de las mujeres encuestadas

Edad de las encuestadas: Incidencia en cáncer de mama en *Edad de las encuestadas: España por rango de edad* :

Incidencia deIncidencia de 50 a 69 años:

43,7%

Encuestadas de 51 a 70

años: 32,5%

* Globocan 2008, International Agency for Research on Cancern = 1318

6

El 66% de las encuestadas es menor de 50 años, lo que corresponde a un perfil medio más joven de la incidencia. Un 32,5% de la muestra está dentro del rango de edad

incluido en los programas de cribado del cáncer de mama (50-69 años).

Perfil de las mujeres encuestadas

Ti h d d d l

En caso de haber recibido tratamiento de quimioterapia o radioterapia después de la cirugía, ¿has terminado ya elTiempo que ha pasado desde el

diagnóstico del cáncer de mama:

radioterapia después de la cirugía, ¿has terminado ya el tratamiento o sigues actualmente con él?:

El 60% d l j ti i t l t di f di ti d d á

n = 1318 n = 990

7

El 60% de las mujeres participantes en el estudio fueron diagnosticadas de cáncer de mama hace más de dos años. Un 10% se encuentra actualmente en tratamiento.

Lugar de procedencia de las mujeres encuestadas

Lugar de residencia de las encuestadas:

Zona de residencia :5,4%

2,1% 1,2% 3,6%0,8%

Rural17,3%

Zona de residencia : 17,5%

3,6%8,7%

0,7%

14,4%

9,2%3,3% 2 3%

2,6%

Urbano82,7% n = 1318

,3,3% 2,3%

3,3%16,3%

, %

4,2%

8n = 1318

Más datos sobre las mujeres encuestadas

¿Dónde has recibido el t t i t l á d Nivel de estudios A ti id d l b ltratamiento para el cáncer de

mama? Nivel de estudios Actividad laboral

n = 1201 n = 1201 n = 1201

9

El 96% de las encuestadas tiene nacionalidad española, mayoritariamente han sido tratadas en hospitales públicos y cerca de la mitad tiene estudios superiores.

ResultadosResultados

Diagnósticog

10Diferencias estadísticamente significativas al 99% confianzaDiferencias estadísticamente significativas al 95% confianza

Diagnóstico de la enfermedad

¿Cómo te diagnosticaron la enfermedad?: Mujeres entre 18 y 50 años

n = 869

Mujeres entre 51 y 70 años

n = 1318

El 65% de las encuestadas acudió a suEl 65% de las encuestadas acudió a su médico de Atención Primaria o ginecólogo al notarse un bulto, principalmente mujeres en rango de edad fuera de los programas de

11n = 429

cribado. La mitad de encuestadas entre 51 y 70 años fue diagnosticada dentro de algún

tipo de revisión.

Confirmación del diagnóstico

Q é i li t / f i l édi t fi ó¿Qué especialista/profesional médico te confirmó que tenías cáncer de mama?:

El ginecólogo es el especialista

did fi ó lque en mayor medida confirmó el

diagnóstico de cáncer de mama

en las mujeres encuestadas, j ,

41% de los casos, seguido por el

cirujano, 30%. 2,3% Radiólogo2,1% Patología Mamaria

n = 1318

12

Información del proceso del tratamiento

¿Qué especialista/profesional médico te comentó cómo iba a ser todo el d l t t i t ?proceso del tratamiento?

Mujeres entre 18 y 50 años Mujeres entre 51 y 70 años

n = 869 n = 429

13

Son cirujanos, oncólogos y ginecólogos quienes informan a las pacientes de como va a ser el proceso del tratamiento

Tipo de información/asistencia que necesitó en el momento del diagnósticog

Cuando te confirmaron el diagnóstico, ¿qué tipo de información/asistencia era la que más recuerdas que necesitabas en el momento del diagnóstico?: Respuesta múltiple (hasta dos opciones)recuerdas que necesitabas en el momento del diagnóstico?: Respuesta múltiple (hasta dos opciones)

El 94% de las encuestadas han seleccionado alguna respuesta relacionada con

Media de menciones: 1,7 n = 1318

14

El 94% de las encuestadas han seleccionado alguna respuesta relacionada con información. Disponer de información en el momento del diagnóstico se considera

fundamental, principalmente enfocado al caso particular de cada una.

ResultadosResultadosInformación recibida y acceso a los profesionalesp

15

Valoración de la información recibida

Respecto a la información que recibiste en el momento del diagnóstico por parte del

Mujeres entre 18 y 50 años

profesional médico…

n = 869

Mujeres entre 51 y 70 años

n = 1318

Mujeres entre 51 y 70 años

La mitad de las encuestadas considera suficiente la información recibida en el momento del

di ó i Si bi l i d b á

16

diagnóstico. Si bien, la otra mitad busca más información por otras vías.

n = 429

Acceso a los profesionales médicos

¿Has podido o puedes acceder con facilidad a los profesionales médicos?

¿Cómo valoras o cómo percibiste la atención cercanía y comprensión porfacilidad a los profesionales médicos?

Por ejemplo, para consultar dudasatención, cercanía y comprensión por parte de los profesionales médicos?

n = 1244 n = 1244

17

En general se puede acceder con facilidad a los profesionales médicos cuando se necesita. Se valora muy positivamente atención, cercanía y comprensión recibidas.

Acceso al personal de enfermería

¿Has podido o puedes acceder con facilidad a personal de enfermería del

¿Cómo valoras o cómo percibiste la atención cercanía y comprensión porfacilidad a personal de enfermería del

hospital?atención, cercanía y comprensión por

parte del personal de enfermería?

n = 1244

n = 1244 Se aprecia una diferencia significativa en el grupo de 18 a 50 años que valoran más positivamente el trato recibido

18

Al igual que con los profesionales médicos, hay facilidad de acceso a los profesionales de enfermería, siendo valorada su atención, cercanía y comprensión mayoritariamente

como buena o muy buena.

ResultadosResultadosEl tratamiento

19

Inicio del tratamiento

¿Recuerdas cuánto tiempo pasó desde la sospecha de un¿Recuerdas cuánto tiempo pasó desde la sospecha de un posible cáncer y el inicio del tratamiento?:

n = 1318

20

El 52% de las encuestadas afirman que pasó menos de un mes desde la sospecha de un posible cáncer de mama hasta el inicio del tratamiento.

Valoración de la información recibida previa a la cirugíag

Valoración de la información recibida previa a la cirugía:p g

“Diferentes opciones”

“Posibles alternativas a la cirugía”

“Información sobre la reconstrucción en la misma operación”p

“Otras opciones de tratamiento”

“Las secuelas en el brazo tras quitar 18 ganglios”

“Más información sobre Linfedemas, rehabilitación y cuidados

posteriores, posibilidad de prótesis, apoyo psicológico, que

implica la pérdida y / o afectación ganglionar, posibilidad de

intervención conjunta con un cirujano plástico”

“La información sí fue suficiente, pero a la hora de decirme que

tenía cáncer, me hubiera gustado que no hubiera sido tan fría”.

Mayoritariamente las mujeres consideran haber recibido toda la información necesaria antes de

entrar en el quirófano, si bien, a un 16% le n = 990

21

hubiera gustado recibir más información (otras opciones o efectos secundarios entre ellas).

Tratamiento realizado durante la cirugía

Tratamiento realizado durante la cirugía: Tratamiento realizado durante la cirugía ú d i d l di ó tisegún procedencia del diagnóstico

Al 47% de las mujeres encuestadas se les ha realizado una mastectomía Entre las

n = 990

22

Al 47% de las mujeres encuestadas se les ha realizado una mastectomía. Entre las mujeres diagnosticadas de la muestra a través de un programa de detección precoz se

aprecia un mayor número de tratamientos conservadores frente a las mastectomías.

Tratamiento realizado durante la cirugía

Tratamiento realizado durante la cirugía según tiempo que ha

Diagnosticadas hace 2 Diagnosticadas hace más

Tratamiento realizado durante la cirugía según tiempo que ha pasado desde que se le diagnosticó la enfermedad

Te realizaron una mastectomía d t l i í 136 44,6 261 50,9

Diagnosticadas hace 2 años o menos

Diagnosticadas hace más de 2 años

durante la cirugía 136 44,6 261 50,9

Te realizaron un tratamiento conservador

167 54,8 248 48,3

Ns/Nc 2 0,7 4 0,8T t l 305 100 0 513 100 0Total 305 100,0 513 100,0

Diferencia estadísticamente significativa al 90% (interpretar como tendencia)

Se aprecia una tendencia del aumento de tratamientos conservadores en las mujeres encuestadas que fueron diagnosticadas de cáncer de mama en los últimos dos años.

23

Reconstrucciones inmediatas

A quienes le realizaron una mastectomía: ¿te realizaron una reconstrucción de la

l i ió ?¿Te realizaron una reconstrucción de la

mama en la misma operación?: mama en la misma operación? Por rango de edad

n = 464n = 464

Al 30% de las encuestadas a quienes se les realizó una mastectomía se les realizó

n = 458

24

Al 30% de las encuestadas a quienes se les realizó una mastectomía, se les realizó una reconstrucción de la mama en la misma operación. Se observa un mayor

porcentaje de reconstrucciones inmediatas en el grupo de mujeres de 18 a 50 años.

La prueba del ganglio centinela

¿Sabes si te realizaron una¿Sabes si te realizaron una biopsia/prueba del

ganglio centinela? Según tiempo que ha pasado desde que le diagnosticaron la enfermedad

¿Sabes si te realizaron una biopsia/prueba del ganglio centinela?

Diagnosticadas hace 2 años o

menos

Diagnosticadas hace más de 2

años

Sí, me hicieron esta prueba 359 81,4 460 69,8

No, no me hicieron esta prueba 48 10,9 147 22,3

El médico me informó de estaEl médico me informó de esta prueba pero que en mi caso no era necesaria

28 6,3 25 3,8

No sé si me hicieron esta prueba

6 1,4 27 4,1

Total 441 100,0 659 100,0

n = 1244

25

El 74% de las encuestadas sabe que le realizaron la prueba del ganglio centinela. Se aprecia una diferencia según momento del diagnóstico pudiendo observarse una

tendencia a realizar esta prueba más frecuentemente en los últimos dos años

Equipos multidisciplinares

¿Sabes si tu historia clínica fue discutida por un equipo multidisciplinar?

Un 33% de las encuestadas desconoceUn 33% de las encuestadas desconoce si historia clínica fue discutida por un

equipo multidisciplinar, y un 10% afirma que no.

n = 1244

26

Médico de referencia durante el tratamiento

¿Qué especialista/profesional médico ha sido o es tu médico ¿ p pde referencia a lo largo de todo el tratamiento?:

“Equipo multidisciplinar”“Ginecólogo especialista en mama y oncólogo”“Unidad de mama”“Patología mamaria”“Cirujano especialista en mama”“Patólogo”

n = 1244

27

El oncólogo es generalmente el médico de referencia en la mayoría de los tratamientos del cáncer de mama, seguido muy de lejos por ginecólogos y cirujanos.

Respecto a otros servicios y prestaciones del hospital…

¿Cómo valoras los tiempos de espera de las pruebas que tienes que realizarte a lo largo de

¿En alguna ocasión has tenido que dirigirte al i i d i d l h it l l ú tpruebas que tienes que realizarte a lo largo de

todo el tratamiento?:servicio de urgencias del hospital por algún tema

relacionado con el cáncer de mama?:

Mayoritariamente los tiempos de espera de las pruebas son adecuados según la n = 1244

n = 1244

28

y p p p gpercepción de las encuestadas. El 45% de las encuestadas tuvo que acudir en alguna

ocasión al servicio de urgencias del hospital, de estas, un 12% considera no haber sido atendida correctamente

Respecto a otros servicios del hospital…

¿Te han solicitado alguna vez tu participación enCuando te diagnostican el cáncer, ¿recibiste una guía de acogida del hospital?

¿Te han solicitado alguna vez tu participación en alguna encuesta de satisfacción u opinión en tu

hospital?

Algo más de la mitad de las encuestadas dice no haber recibido una guía de acogida

n = 1244 n = 1201

29

Algo más de la mitad de las encuestadas dice no haber recibido una guía de acogida del hospital, y al 78% nunca le han solicitado su participación en una encuesta de

satisfacción del hospital.

ResultadosResultadosAyuda psicológica y experienciasy experiencias personales

30

Respecto a la ayuda psicológica…

¿Te ofrecieron la posibilidad de recibir ayuda psicológica para ti o para algún ¿Recibiste ayuda psicológica en algún ayuda psicológica para ti o para algún

familiar en el momento del diagnóstico?:¿ y p g gmomento a lo largo del tratamiento?

A cerca de la mitad de las pacientes no se les ofreció ayuda psicológica para ella o

n = 1201 n = 1201

31g

p y p g ppara a sus familiares en el momento del diagnóstico y un 8% de las encuestadas

afirma no haber recibido esta ayuda por no haber podido acceder a ningún psicólogo a lo largo del tratamiento.

Respecto a recibir información sobre asociaciones o grupos de apoyo…g y

¿Recibiste información y/o recomendaciones sobre asociaciones o¿Recibiste información y/o recomendaciones sobre asociaciones o grupos de apoyo?:

n = 1201

32

Un 35% de las encuestadas no ha recibido información y/o recomendaciones de asociaciones o grupos de apoyo.

Respecto a las experiencias personales…

En algún momento a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, teEn algún momento a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, te has sentido…

Media de menciones: 1,7 n = 1201

33

La familia es principal fuente de apoyo, pero en ocasiones no se cuenta con el apoyo que se necesita, 1 de cada 4 mujeres encuestadas afirman haberse sentido solas o

desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedad.

Respecto a las experiencias personales…

Durante el tratamiento ¿cuál ha sido la peor experiencia por la que has pasado?Durante el tratamiento, ¿cuál ha sido la peor experiencia por la que has pasado?

Media de menciones: 2 4Media de menciones: 2,4

n = 1201

34

Los efectos secundarios del tratamiento y el momento de comunicárselo a los hijos y al resto de la familia son las peores experiencias por las que han pasado las mujeres

encuestadas.

Respecto a las experiencias personales …

Como paciente de cáncer de mama, ¿te ayuda que mujeres famosasComo paciente de cáncer de mama, ¿te ayuda que mujeres famosas con cáncer de mama hagan pública su enfermedad?

n = 1201

35

Mayoritariamente las mujeres encuestadas ven un apoyo en que mujeres famosas de cáncer de mama hagan pública su enfermedad

ConclusionesConclusiones

36

Conclusiones

• Disponer de información en el momento del diagnóstico es importante desde unadoble perspectiva:p p

- por un lado, la información que proveen los profesionales médicos a las pacientesenfocada a satisfacer la demanda o necesidad de información de las pacientes.

- por otro, si las pacientes están informadas podrán participar, junto al profesionalmédico que lleva su caso, en la toma de decisiones respecto a su tratamiento.

• El ginecólogo es el especialista que en mayor medida confirmó el diagnóstico delg g y gcáncer de mama en las mujeres encuestadas, 41% de los casos, seguido por elcirujano, 30%. El oncólogo, junto con estos, son los tres principales profesionales eninformar a las pacientes de cómo van a ser los tratamientos durante el proceso de laenfermedadenfermedad.

• El 65% de las encuestadas dice haber podido acceder con facilidad a los profesionalesmédicos, valorando muy positivamente la atención, cercanía y comprensión recibidas.En cuanto al personal de enfermería del hospital la accesibilidad es algo mayorEn cuanto al personal de enfermería del hospital, la accesibilidad es algo mayor,siendo un 76% quienes dicen haber podido acceder con facilidad, siendo igualmentemuy bien valorada esta atención.

U 33% d l t d d i lí i f di tid i• Un 33% de las encuestadas desconoce si su caso clínico fue discutido por un equipomultidisciplinar, un 10% afirma que su caso no fue visto por uno de estos equipos y un57% afirma su caso si fue discutido por un equipo.

Conclusiones

• Se aprecia una tendencia creciente entre las encuestadas diagnosticadas hace menosde dos años frente a las que fueron diagnosticadas por encima de este período en laq g p prealización de tratamientos conservadores frente a la realización de mastectomías:

• En el grupo de mujeres diagnosticadas a través de un programa de detecciónprecoz se observa un menor número en la realización de mastectomías frente aprecoz se observa un menor número en la realización de mastectomías frente aotras vías de diagnóstico.

• Al 30% se le realizó una reconstrucción de la mama en la misma operación. Esteporcentaje es superior en las mujeres que se encuentran en el rango de edad deporcentaje es superior en las mujeres que se encuentran en el rango de edad de18 a 50 años, 34,4%, por encima del 22,6% en aquellas con rango de edad entre51 y 70 años.

• La prueba del ganglio centinela es una técnica frecuente en la práctica clínica del• La prueba del ganglio centinela es una técnica frecuente en la práctica clínica deltratamiento del cáncer de mama viéndose una tendencia creciente en su uso en losúltimos dos años según datos obtenidos en el estudio.

El 74% de las encuestadas recuerda habérsele realizado la prueba del ganglio• El 74% de las encuestadas recuerda habérsele realizado la prueba del gangliocentinela, un 18% afirma que no se lo realizaron y un 5% que su médico leinformó de que en su caso no era necesario.

Conclusiones

• Casi a la mitad de las pacientes no se les ofreció ayuda psicológica para ella o paraa sus familiares en el momento del diagnósticoa sus familiares en el momento del diagnóstico.

• La familia es la principal fuente de apoyo, pero en ocasiones no se cuenta con elapoyo que se necesita, 1 de cada 4 mujeres encuestadas afirman haberse sentidosolas o desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedadsolas o desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedad.

• El momento de comunicárselo a los hijos y al resto de la familia y los efectossecundarios del tratamiento, son las peores experiencias por las que han pasadol j t dlas mujeres encuestadas.