BIOÉTICA GRUPO 2

Dr. Lenin Pérez

- Karla Ocampo- Cristina Guzmán- Mauricio Montenegro- Rodney Solórzano- Jenny Navarro

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD CRÓNICA?

Las enfermedades crónicas son todas aquellas enfermedades de larga duración, por lo general de progresión lenta, y que no puede preverse su curación. La cronicidad no tiene que ver con la gravedad, ni significa que sean necesariamente mortales. Existen enfermedades crónicas leves y enfermedades crónicas no mortales.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades crónicas son responsables del 63% de la mortalidad mundial, pero también son una importante causa de invalidez y pérdida de calidad de vida.

Si bien no disponen un tratamiento que las cure de manera definitiva, sí se puede trabajar en su prevención y aplicar terapias que puedan retrasar su evolución o bien reducir el número de brotes agudos relacionados con ellas.

SARquavitae dispone de una amplia experiencia en el tratamiento de las enfermedades crónicas que requieren de un abordaje integral que incluya no solo la parte médica y de enfermería, sino también psicológica y con intervención detrabajadores sociales y terapeutas ocupacionales.

SARquavitae acompaña a los pacientes crónicos en toda su evolución, desde los inicios de su enfermedad hasta sus fases avanzadas o la atención en los momentos de brotes agudos.

Por este motivo, ha desarrollado un modelo de continuum asistencial que se va adaptando a cada momento de la enfermedad, desde la atención telefónica,domiciliaria, centros de día o

residencia¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD TERMINAL?

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.

El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.)... cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.

Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.

DILEMAS BIOÉTICOS EN TORNO A PACIENTES EN ETAPA TERMINAL

El dilema se plantea acerca de comunicar la sospecha o ampararnos en el llamado privilegio terapéutico y engañar al paciente sobre la realidad de su situación. La alternativa es la verdad tolerable; se define como la información sobre el proceso que el paciente es capaz de asumir sin que le cree más problemas ni agrave los que ya tiene1. El concepto pone el énfasis en la comunicación como un proceso en el que se establece una relación progresiva con el paciente con el objeto de que sea capaz de asumir la situación en la que se encuentra, las posibilidades que la ciencia le ofrece, los pros y contras de cada una de ellas y el pronóstico de su enfermedad.

La verdad que el paciente es capaz de asumir depende de diversos factores, como son su psicología, personalidad y madurez, su entorno familiar y social, así como las características de la enfermedad

Es una buena estrategia aprovechar el momento de sospecha diagnóstica para comunicar a la familia que se dará la información al paciente de forma progresiva y adaptada a su capacidad de asunción, pero que no se le mentirá. Para evitar las sospechas de ocultación de información, es recomendable evitar las conversaciones a espaldas del paciente.

Cuando el tratamiento con finalidad curativa fracasa, o se presentan complicaciones, y el paciente pasa a cuidados paliativos, es frecuente que se manifiesten sentimientos de abatimiento y desamparo que inducen a la reflexión sobre si se ha actuado correctamente y qué otras posibilidades existen. La misión del médico de familia es la de facilitar la aceptación de la situación sin perder la esperanza. La responsabilidad del cuidado del paciente puede, en esta fase, ser compartida con el servicio de cuidados paliativos de referencia. No debemos forzar nuestra ayuda, pero considerando que la muerte debería producirse en el domicilio del paciente, rodeado de sus seres queridos y de los objetos que le han acompañado durante su vida2, es el equipo de atención primaria quien está en la mejor situación de ofrecer los cuidados necesarios.

En los últimos momentos de la vida del paciente, cuando se entra en la agonía, se plantea el dilema de la sedación. Popularmente tiene una connotación definitiva, es decir, de una acción que producirá la pérdida de la conciencia del paciente de forma irreversible. Las causas más frecuentes que llevan a tomar la decisión de sedar a un enfermo en fase terminal son disnea, dolor y/o delirio. Son síntomas que originan sufrimiento al paciente y por ello está justificado su tratamiento.

En el caso del delirio, la cuestión inicial es la «incontrolabilidad» del síntoma. El paciente que sufre un cuadro delirante puede estar agresivo, con incontinencia verbal, no reconoce y responde a los estímulos externos de forma incongruente y alterada, ofreciendo una imagen de malestar y sufrimiento.

La decisión de sedar a un paciente en fase terminal, probablemente, de forma irreversible debe incluir una reflexión sobre la intencionalidad de dicha opción. El tratamiento de los síntomas de la agonía con la intención de aliviar debe ser diferenciado de la aplicación de técnicas que conduzcan a la muerte para aliviar el sufrimiento. En ese momento el paciente no decide, y la familia se encuentra en una situación emocional que le hace muy difícil tomar decisiones. Para poder actuar de acuerdo con la voluntad del paciente, deberemos haber planteado previamente el tema explicando en qué consiste la sedación y en qué circunstancias se aplica. Si la muerte se produce en el intervalo de acción de la sedación, debemos considerarnos responsables de la decisión y no del resultado.

Tras el desenlace final, nos queda la familia, a la cual deberíamos acompañar en el dolor de la despedida definitiva del ser querido. Nadie podrá llenar el vacío que les deja, pero es nuestra misión ayudarlos a reemprender sus vidas. Cómo desarrollar la tarea de resolución del duelo sería motivo de una nueva reflexión.

Los seres vivos entendidos como sistemas que metabolizan y se perpetúan son la materia más permanente y conocida en nuestro planeta. Durante los últimos 3000 millones de años océanos, montañas y continentes han aparecido y desaparecido varias veces. La muerte es un atributo intrínseco de la materia viviente porque las partes del organismo que mantienen el estado de equilibrio están sujetas a la rotura o al desgaste.

De todos los seres vivos el hombre es el único consiente de su propia finitud pero el hombre no puede conceptualizar la muerte como algo meramente biológico, la muerte es parte de su historia.

A lo largo de su historia la humanidad ha manifestado una constante y universal preocupación con respecto a la muerte, son los ritos y las costumbres funerarias son algo exclusivo de nuestra especie están practicas están estrechamente vinculadas con las creencias religiosas sobre la naturaleza de la muerte y la existencia de la vida posterior.

Las primeras prácticas funerarias de las que se tiene evidencia provienen de los grupos:

Homo sapiens: pintaba sus muertos con ocre rojo y los adornaban con objetos religiosos y amuletos, a veces al fallecido le ataban los pies.

Antiguo Egipto: El tratamiento del cadáver era meticuloso, las técnicas de embalsamiento tenían como finalidad preservar el cuerpo para que pudiera pasar intacto a la vida siguiente. Momificación, la pronunciación de hechizos y la inclusión de objetos muy específicos, los enterramientos eran poco profundos, la momificación solo era para los ricos, tras preparar a la momia era necesario la presencia de un sacerdote, el cual tocaba a la momia con un sarcófago de cobre, esta ceremonia servía para que la momia pudiera hablar y respirar en la otra vida.

Mayas: diferenciaban el enterramiento según la clase social del muerto, la gente ordinaria se enterraba bajo el piso de la casa, a los nobles se los incineraba y sobre sus tumbas se construían templos funerales.

Aztecas: creían en la existencia del paraíso y del infierno y preparaban a sus muertos para luchar en un camino lleno de obstáculos.

La muerte es la interrupción de la vida lo opuesto a ella, es inevitable, universal, incontrolable y por lo tanto peligrosa. Los primeros médicos fueron los chamanes o curanderos, con poderes para hablar con los difuntos.

LIMITACION DE MEDIDAS TERAPEUTICAS

En la actualidad ante un paciente internado en UCI es importante determinar cuáles son los objetivos del tratamiento ya que estas van a variar depende las condiciones del paciente, si el paciente tiene pocas o ninguna posibilidades de curación se ha convertido en un paciente terminal. Los objetivos del tratamiento deberán ser redefinidos, objetivos para aliviar el dolor, ofrecer la máxima confortabilidad, evitar el proceso de congelamiento de morir.

COMO Y CUANDO DECIDIR EL RETIRO DE MEDIDAS EXTRAORDINARIAS

Los adelantos tecnológicos producidos en los últimos 60 años sobre todo en el área de cuidados intensivos ha mejorado la sobrevida y la calidad de vida de muchos pacientes hace no mucho tiempo los médicos contaban con recursos limitados para poder asistir a sus pacientes y cuando aceptaban que no podían resolver la enfermedad desahuciaban al paciente y lo ayudaban a morir en paz.

Hoy en día contamos con nuevas formas de tratamiento que nos ayuda a resolver situaciones patológicas que años atrás hubiera sido imposible imaginar estos tratamientos han mejorado la sobrevida y calidad de vida de muchos pacientes, sin embargo en otros casos menos afortunados esta misma tecnología nos ayuda a tener vivos a pacientes quienes el morir hubiera sido un mejor beneficio, si consideramos el sufrimiento y el alto precio económico de la aplicación de tales tratamientos.

Actualmente nadie tiene dudas de que la medicina ha logrado importantes avances pero a la vez como consecuencia de un vertiginoso desarrollo han surgido una serie de problemas por ejemplo han aparecido etapas más avanzadas de las enfermedades que antes no conocían ya que fallecían antes de llegar a ellas , la aplicación de técnicas de soporte vital sin indicaciones adecuadas han aumentado el sufrimiento de muchos enfermos se han elevado los costos materiales, y el morir en un acto se ha convertido en un proceso.

Hoy se sabe que las técnicas de soporte vital pueden transformarse en técnicas para prolongar el proceso de morir y el saber cuándo indicarlas y cuando suspenderlas es parte de nuestra responsabilidad.

Gran parte del problema se basa en entender que la mayoría de las técnicas desarrolladas para dar soporte vital al paciente a pacientes críticos solo permite un soporte temporal mientras se resuelve la causa que los llevo al riesgo eminente de muerte , el mantenimiento de las funciones vitales a través del uso de estas técnicas no debe confundirse con la mejoría de la enfermedad totalmente en aquellos casos en los cuales logremos resolver la situación patológica o al menos la mejoría ; uno de los grandes retos de la medicina es conocer la utilidad y limitaciones que tiene la tecnología actual y orientar racionalmente el uso de las medidas de soporte vital para saber cuándo suspenderlas .

Debido a estas situaciones revivió la situación sobre eutanasia, distanasia, medicina paliativa o cualquier otra forma para acortar el sufrimiento de los pacientes en la etapa terminal de la enfermedad

ENCARNIZACION U OBSTINACION TERAPEUTICA

El tema que oficialmente preocupa más en nuestra sociedad en relación con las enfermedades irreversibles o terminales es, en este momento, el de la eutanasia activa. En cambio, se da una situación mucho más frecuente y motivo de sufrimiento innecesario para el paciente, es la llamada “distanasia”, situación contraria a la eutanasia, y consistente en la aplicación no suficientemente justificada en ciertos pacientes, de tratamientos que empeoran su calidad de vida más aún que la propia enfermedad.

El llamado “encarnizamiento terapéutico” es una expresión coloquial popularizada por los medios de comunicación social, en las lenguas románicas-, que traduce de manera parcial aunque expresiva, el término más académico de “distanasia”, palabra de origen griego que significa “muerte difícil o angustiosa.

En el vocabulario de la ética se utiliza la palabra distanasia para indicar la utilización en el proceso de morir de tratamientos que no tienen más sentido que la prolongación de la vida biológica del paciente.

Consideramos que la expresión de encarnizamiento terapéutico implica una intencionalidad o, por lo menos, conciencia de que se trata de algo inmoral, que no se corresponde en la mayoría de casos con la intención del médico. La traducción que hace la literatura inglesa del problema que tratamos, es la de prolongación innecesaria o fútil de los medios de soporte vital.

Factores causales

Los factores causales de la conducta distanásica u obstinación terapéutica son:

1. Convencimiento acrítico de algunos médicos de que la vida biológica es un bien por el que se debe luchar, al margen de consideraciones sobre la calidad de esa vida y que, a tal fin, deben utilizarse todas las posibilidades que la técnica ofrece.

2. Adopción de medidas terapéuticas que contemplan más los aspectos científicos de la enfermedad que al enfermo, afectado de un proceso irreversible.

3. Ignorancia o desprecio del derecho del paciente –o de sus representantes legales o familiares en su nombre- a rechazar el inicio o continuación de tratamientos médicos que prolonguen el sufrimiento del enfermo crítico o la agonía del paciente terminal.

4. Angustia del médico ante el fracaso terapéutico y resistencia a aceptar la muerte del paciente. La dificultad del pronóstico, la experiencia del médico, las circunstancias del paciente (edad, prestigio, responsabilidad familiar, social o política, etc.), pueden alimentar por tiempo excesivo la ilusión de que la evolución del proceso que lleva a la muerte se detendrá o cambiará de sentido, mejorando el pronóstico.

Factores predisponentes

Son factores predisponentes de actitudes y conductas distanásicas, la exigencia de los familiares de que se haga todo lo humanamente posible, o incluso imposible, para salvar la vida del paciente; la falta de comunicación entre el equipo asistencial y la familia, en relación con los deseos del paciente, expresados antes de encontrarse en estado inconsciente; la juventud del paciente y circunstancias que hacen particularmente difícil el pronóstico respecto a las posibilidades de supervivencia y calidad de vida.

Además de algunos pacientes que ingresan en UCI, consideramos que también tienen alto riesgo de recibir tratamientos inútiles o desproporcionados, los siguientes:

a) Niños muy prematuros, de muy bajo peso al nacer y pocas semanas de gestación (menos de 26 semanas y por debajo de 650 gramos de peso).

b) Pacientes crónicos con historias clínicas graves y remisiones, cuando entran en procesos irreversibles.

c) Pacientes terminales. Entre ellos, los pacientes oncológicos en situación terminal y los enfermos de SIDA.

d) Pacientes tetrapléjicos; pacientes con enfermedades de evolución lenta, necesitados de respiración asistida, nutrición artificial enteral o parenteral.

e) Pacientes con gran deterioro psíquico afectos de patologías tipo Alzheimer u otras enfermedades degenerativas del Sistema Nervioso Central (SNC).

f) Pacientes inconscientes, en estado vegetativo persistente o permanente (crónico).

Consecuencias

Las consecuencias de las conductas distanásicas son:

1) Causar dolor y sufrimiento innecesario a pacientes y familiares

2) Reflexión de los ciudadanos y pacientes sobre la necesidad de contar con apoyo legal para protegerse de lo que se considera un poder incontrolado de los médicos en el tratamiento de los enfermos

3) Creación de un clima favorable a la despenalización de la eutanasia activa al valorar que es mejor la muerte que el sufrimiento inútil

4) Disminución de la confianza en los médicos y en la asistencia hospitalaria.

CUIDADOS PALIATIVOS Y MEDIDAS EXTRAORDINARIAS

El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor con una serie de tratamientos o métodos para cuidar cada enfermedad.

Éstos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se pueden tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Cada paciente puede recibir cuidados paliativos cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el control y al final de la vida.

Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades como:

• Cáncer

• Cardiopatía

• Enfermedades pulmonares

• Insuficiencia renal

• Demencia

• VIH/SIDA

ELA (esclerosis lateral amiotrófica)

Las personas que pueden ofrecer cuidados paleativos pueden ser cualquier profesional de la salud puede brindar cuidados paliativos, pero algunos se especializan en ellos. Los cuidados paliativos los puede brindar:

• Un equipo de médicos

• Personal de enfermería

• Nutricionistas certificados

• Trabajadores sociales

• Psicólogos

• Masajistas terapeutas

• Capellanes

Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de convalecencia.

El médico o el hospital pueden darle los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos a cada paciente.

Problemas emocionales, sociales y de afrontamiento. Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia igualmente pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos y otros deberes.

• Los tratamientos pueden abarcar:

• Asesoramiento

• Grupos de apoyo

• Reuniones familiares

Remisiones a profesionales en salud mental:

Problemas prácticos. Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. El equipo de cuidados paliativos puede:

• Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento

• Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera

• Ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento

Asuntos espirituales. Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe.

El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.

Coméntele al médico lo que más le molesta y lo que más le preocupa. Dígale al médico lo que es importante para usted. Dele al médico una copia de su testamento vital o el poder para asistencia médica.

Pregúntele al médico qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted. Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no tiene un seguro médico, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.

Conozca sus opciones. Lea acerca de los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y optar por no recibir RCP (órdenes de no reanimar).

EUTANASIA

Eutanasia (del griego eu" y "thanatos, que significa ‘buena muerte’) Es la acción u omisión que acelera la muerte de un paciente desahuciado, con su consentimiento, con la intención de evitar sufrimiento y dolor. La eutanasia está asociada al final de la vida sin sufrimiento. Esta no incluye a personas inconscientes, como es el caso del coma.

Según la Real Academia Española (RAE) la eutanasia tiene por finalidad, evitar sufrimientos insoportables o la prolongación artificial de la vida de un enfermo. La eutanasia se puede realizar con o sin el consentimiento del enfermo.

Para la Asociación Médica Mundial (AMM):

La eutanasia, es decir, el acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente, aunque sea por voluntad propia o a petición de sus familiares, es contraria a la ética. Ello no impide al médico respetar el deseo del paciente de dejar que el proceso natural de la muerte siga su curso en la fase terminal de su enfermedad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica, en relación con la eutanasia activa lo siguiente:

Las definiciones de la eutanasia no son exactas y pueden variar de una persona a otra, pero tienen varios elementos en común. La mayoría de los comentaristas restringe su descripción a la eutanasia directa o 'activa', la cual puede dividirse en tres categorías:

1) El homicidio intencional de aquellos que han expresado, de manera libre y con competencia plena, el deseo de ser ayudados a morir;

2) El suicidio asistido profesionalmente; y

3) La muerte intencional de los recién nacidos con anomalías congénitas que pueden o no ser una amenaza para la vida.

En el contexto anglosajón, se distingue entre la eutanasia como acción y la eutanasia como omisión (dejar morir). Su equivalente sería eutanasia activa y eutanasia pasiva, respectivamente. También se utilizan, en forma casi sinónima, las calificaciones de positiva y negativa respectivamente.

Sin embargo, la Organización Médica Colegial española y otras instituciones no aceptan la distinción terminológica entre «activa» y «pasiva». Consideran que la eutanasia es siempre deontológicamente condenable, y que es distinta del acto médico de suspender un tratamiento inútil.

Eutanasia directa: Adelantar la hora de la muerte en caso de una enfermedad incurable. Esta a su vez posee dos formas:

Activa: Consiste en provocar la muerte de modo directo. Puede recurrirse a fármacos que en sobredosis generan efectos mortíferos.

Pasiva: Se omite o se suspende el tratamiento de un proceso nosológico determinado (por ejemplo una bronconeumonía), o la alimentación por cualquier vía, con lo cual se precipita el término de la vida. Es una muerte por omisión.

Eutanasia indirecta: Es la que se verifica cuando se efectúan, con intención terapéutica, procedimientos que pueden producir la muerte como efecto secundario. Por ejemplo, la administración de analgésicos narcóticos para calmar los dolores. Los mismos, como efecto indirecto y no buscado, provocan disminución del estado de conciencia y posible abreviación del período de sobrevida. Aquí la intención, sin duda, no es acortar la vida sino aliviar el sufrimiento, y lo otro es una consecuencia previsible pero no perseguida. Entra así en lo que desde Tomás de Aquino se llama un problema de doble efecto.

Suicidio asistido: Significa proporcionar en forma intencional y con conocimiento a una persona los medios o procedimientos o ambos necesarios para suicidarse, incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la prescripción de dichos medicamentos letales o su suministro. Se plantea como deseo de extinción de muerte inminente, porque la vida ha perdido razón de ser o se ha hecho dolorosamente desesperanzada. Cabe destacar, que en este caso es el paciente el que voluntaria y activamente termina con su vida, de allí el concepto de suicidio.

VOLUNTAD ANTICIPADA

La voluntad anticipada es el conjunto de preferencias que una persona tiene respecto del cuidado futuro de su salud, de su cuerpo y de su vida, y que decide cuando está en pleno uso de sus facultades mentales, en anticipación a la posibilidad de que en algún momento en el futuro se encuentre incapacitada para expresar esas preferencias y tomar decisiones por sí misma. La voluntad anticipada contiene no sólo las preferencias sino también los valores de la persona, su entorno cultural y sus creencias religiosas.

La voluntad anticipada tiene algunas semejanzas con un testamento, y las razones para elaborarla son también similares. En un testamento, una persona indica su deseo de cómo ha de disponerse de sus bienes cuando haya fallecido. En una voluntad anticipada, una persona indica cómo quiere que se disponga de sus bienes más preciados: su salud, su cuerpo y su vida, en un momento cercano a la muerte en el que ya no sea capaz de decidir por sí misma.

Por lo general, se hace referencia a la voluntad anticipada en el contexto de una enfermedad terminal, un estado de coma o un estado de sufrimiento irreversible, que son situaciones en que la persona pierde la capacidad de expresar sus deseos y decidir por sí misma. En estas circunstancias, el conocer la voluntad anticipada de una persona puede facilitar la toma de decisiones tales como: cuáles tratamientos médicos han de aplicarse y cuáles han de evitarse, cuáles síntomas han de tratarse y cuáles síntomas pueden permitirse, qué hacer en caso de que la persona pierda la capacidad de alimentarse por sí misma, qué hacer en caso de que los tratamientos médicos ya no sean útiles y la muerte sea inevitable, qué hacer en caso de que ocurra un paro cardiorrespiratorio o decidir si el fallecimiento ha de ocurrir en casa o en el hospital. Más aún, el conocer la voluntad anticipada de una persona permite

que su dignidad sea respetada hasta el último momento, lo cual maximiza la calidad de vida.

Cuando una persona pierde la capacidad de expresar sus preferencias y decidir por sí misma, la responsabilidad de decisiones sobre su salud, su cuerpo y su vida recae en su representante legal, que casi siempre es un familiar cercano. Tomar estas decisiones es sumamente difícil y con frecuencia implica una gran carga emocional y social para el responsable. El conocer la voluntad anticipada de la persona en cuestión facilita la toma de decisiones y alivia importantemente esa carga. Por eso es importante que toda persona, pero especialmente aquéllas afectadas por cualquier enfermedad, se tomen el tiempo necesario para reflexionar sobre sus preferencias, valores y creencias para definir su voluntad anticipada, y la comuniquen a sus familiares, amigos o a su representante legal.

FUTILIDAD TERAPÉUTICA

Futilidad proviene del griego futilis, que significa agrietado, permeable, agujerado. Los médicos griegos, dotados de filosofía y cobijados por la idea de la futilidad, consideraban que cada paciente debía ser abordado de forma diferente. El galeno griego detectaba síntomas y signos que permitían distinguir las enfermedades curables de las incurables. Las curables se atribuían al azar y se pensaba que la intervención de los doctores podría modificar su curso. Las incurables se relacionaban con los “males absolutos”, con la suerte o el destino; a diferencia de las previas, la evolución de éstas no podría modificarse a pesar de la participación de los facultativos. Parte de la sabiduría griega radicaba, y radica, en que el médico prudente no tenía la obligación de tratar patologías incurables.

En la medicina contemporánea, las ofertas de la tecnología médica hacen indispensable entender la “filosofía de la futilidad”. Diferenciar cuando vale la pena llevar a cabo un tratamiento y cuando no conduce a nada, reconocer cuando la terapéutica modificará el estado del enfermo y cuando será inútil es la esencia de la futilidad. Pensar en los límites de la medicina y de la vida, arropados por la futilidad, impide prolongar sufrimientos innecesarios.

El tratamiento médico fútil, esto es, la imposibilidad para alcanzar las metas terapéuticas, puede entenderse de varias formas. Destaco tres tipos de tratamientos fútiles:

1. Incapacidad para prolongar “vidas dignas”.

2. Imposibilidad de restaurar la autonomía del enfermo.

3. Prolongar la vida a costa de sufrimientos innecesarios (físicos, morales e incluso económicos).

La medicina no es una ciencia exacta. Los doctores a menudo no coinciden entre sí o con sus pacientes en cuanto a los objetivos del tratamiento. Iniciar o no tratamientos, y cuándo retirarlos, es una decisión compleja. Es más fácil decidir cuando el paciente y sus familiares saben lo que quieren, y cuando el médico acompaña al enfermo y lo invita a resolver en conjunto qué es lo más prudente.

Responder en medicina “sí”, o “no”, exige saber los deseos del enfermo, lo que se puede lograr y lo que más conviene. La futilidad ayuda a dilucidar esas interrogantes.

La futilidad tiene una doble vertiente, ya que por un lado implica la instrumentación de medidas terapéuticas que serán inútiles con sus diferentes repercusiones (dar falsas esperanzas a la familia, incrementar los costos institucionales, etc) y por otro la temida prolongación de la agonía, que sin dudas es mucho más grave.

Es evidente que toda terapéutica tiene sus límites y el internista debe saber si vale la pena llevar a cabo cierto tratamiento o si conviene abstenerse, porque carece de sentido tomar la decisión de implementar un tratamiento que de antemano se sabe que no va a modificar el curso de la enfermedad, y que incluso, le prolongará el tiempo de sufrimiento al paciente.

Un tratamiento fútil es aquel que no va a alcanzar las metas terapéuticas, ya que el fin terapéutico en ese enfermo se ha tornado imposible. Esta futilidad terapéutica puede entenderse de varias formas:

1. Fracaso para prolongar una vida en condiciones dignas (libre de síntomas).

2. Fracaso para satisfacer los deseos o los pedidos del paciente.

3. Fracaso para lograr que los medicamentos tengan los efectos fisiológicos esperables.

4. Fracaso para obtener resultados terapéuticos que sean racionalmente aceptables.

La polémica gira en torno de si ciertos tratamientos son válidos o no para un paciente determinado, lo que constituye un hecho fundamentalmente clínico. Por otra parte, se pretende que el beneficio que se alcance con el tratamiento sea un beneficio global y no puramente de un órgano, porque en este caso también existe futilidad, lo mismo si el tratamiento preserva el estado de inconsciencia del individuo. Clarifiquemos esto con el informe que le brinda un médico a la familia de un paciente: “el corazón funciona mejor, se restablece del infarto, claro que quedará con un estado vegetativo persistente".

Si el médico no tiene en cuenta los límites de la ciencia actual y de la vida del paciente en cuestión, es fácil caer en la futilidad terapéutica, que nada tiene que ver con actuar con ímpetu, con maquinaciones de tipo económico, o con supuestas limitaciones impuestas por la edad, el sexo, la raza o la condición social.

En un paciente terminal (aquel que no tiene ninguna posibilidad de recuperación) las intervenciones "desproporcionadas" pueden conducir a un verdadero encarnizamiento terapéutico (distanasia). Que una persona muera en un respirador, además de ser una situación injustificadamente deshumanizada, nos habla de nuestro actual sistema de vida. Que un paciente sin posibilidad alguna de recuperación sea sometido a un sinnúmero de prácticas invasivas, que sólo sirven para que la agonía se prolongue, constituye una expresión del empecinamiento o ensañamiento terapéutico.

RECHAZO A LA TERAPEUTICA

Cualquier enfermo siempre puede rechazar un tratamiento o parte del mismo, en el ejercicio de su libertad de conciencia.

Cuando un enfermo rechaza un tratamiento vital, excepcionalmente el médico podrá declarar y justificar su objeción de conciencia y podrá retirarse del caso siempre que otros profesionales se hagan cargo del mismo, resultando inaceptables tanto la imposición del tratamiento como el abandono del paciente o el retraso injustificado en su asistencia.

El deber moral consiste en la obligación de respetar, preservar y promover valores. En caso de conflicto, hay que lesionar lo menos posible todos los valores enfrentados, buscando para ello alternativas de actuación que sean prudentes. La objeción de conciencia es un curso de acción extremo cuando el objetor trata de proteger del todo su propia libertad de conciencia a costa del otro valor en conflicto. Por eso, si existen cursos de acción intermedios (cosa que casi siempre ocurre) hay que buscarlos y seguirlos, porque de lo contrario la objeción de conciencia no es tal. El profesional objetor que es intransigente con las conciencias ajenas, atenta contra la libertad de conciencia, que es el soporte de su propia objeción.

La Administración velará para que se puedan ejercer ambos derechos. Cuando no exista alternativa, la objeción de conciencia del profesional deberá ceder paso a la decisión libre y autónoma del enfermo que rechaza el tratamiento.

Cuando los médicos nos encontramos con un paciente que rechaza “voluntariamente” el tratamiento que le hemos indicado, si dicha negativa implica que está exponiendo su salud a graves e innecesarios riesgos, nos estaremos enfrentando ante un dilema ético y a cuestiones legales que no podemos ignorar. Estas son algunas de las preguntas relacionadas con el tema que los médicos asistenciales suelen hacerles a los abogados y médicos legistas:

¿Realmente un paciente puede tomar la “decisión personal” de no realizarse una práctica médica indicada por el profesional, aunque su negativa implique una alta probabilidad de graves daños en su salud o incluso la muerte?

Definitivamente la respuesta es “Sí”, pero siempre y cuando tengamos la precaución de que se cumplan todas y cada una de las siguientes condiciones:

Que quien esté tomando la decisión sobre “su propia salud” sea un paciente mayor de edad.

Que se le haya brindado información adecuada, en forma clara y completa, sobre la naturaleza de su afección, los riesgos y beneficios del estudio o tratamiento indicado, las alternativas al mismo y, por último, las consecuencias y riesgos a los que se expone al rechazarlo.

Que estemos ante un paciente “mentalmente competente”. Es decir, que esté en su sano juicio, que pueda comprender su situación clínica y la información brindada, y que se encuentre en condiciones de tomar decisiones respecto a su salud y su cuerpo.

Que su rechazo o negativa sea un acto “voluntario”, es decir, que haya sido dado con discernimiento y libertad (sin coacción por parte de un tercero, como por ejemplo, un familiar).

Las condiciones anteriormente enumeradas deberán necesariamente estar siempre presentes, de lo contrario, dicho rechazo terapéutico podría llegar a cuestionarse como carente de validez legal.

Por lo tanto, de no cumplirse cada una de ellas, el médico no debería aceptar el RT, ya que hacerlo en estas circunstancias puede eventualmente comprometer su responsabilidad civil y/o penal. En estos casos, el médico debe agotar las medidas para intentar convencer al paciente, y si finalmente no lo consigue y claramente hay riesgo grave para la salud o la vida del mismo, tendrá que requerir la intervención judicial.

En el contexto de un RT, si la urgencia del caso (riesgo de muerte inminente) no admite las demoras que conlleva una judicialización, el médico deberá “actuar” en procura de salvaguardar la vida del paciente y luego dará aviso inmediato al juez relatando lo sucedido.

¿Cómo debo asentar estas situaciones en la Historia Clínica (H.C.)?

Es indispensable que en la H.C. quede fehacientemente registrado: que el paciente al momento de manifestar su RT se encontraba lúcido y en pleno uso de sus facultades mentales; que podía comprender la información suministrada sobre su estado de salud y la terapéutica propuesta; que se le explicaron los riesgos a los que se exponía con su negativa; y que aun así dispuso en forma voluntaria no realizarse el tratamiento indicado, haciéndose responsable de sus decisiones. Lo ideal, aunque no es un requisito legal, es que sea un psiquiatra quien avale en la H.C. que el paciente tiene la competencia mental adecuada para comprender la situación y tomar decisiones razonadas. Se debe tratar, -en la medida de lo posible-, que la persona que decide rechazar el tratamiento firme en la H.C. De negarse a este pedido, deberán firmar el médico y 2 testigos.

ÉTICA DEL TRATAMIENTO DEL DOLOR

Es importante definir las palabras: Bioética y dolor para desarrollar y entender el concepto de ética del dolor.

Según el anestesiólogo Dr. Sarmiento, la Bioética es una disciplina que estudia el impacto que la ciencia y la tecnología producen en la conducta de los hombres. Por otro lado (1).

Según Milton, el dolor es un acabado suplicio, el peor de todos los males; y cuando es excesivo acaba con toda paciencia. Teniendo en cuenta estas definiciones creo que es preciso y, además, útil reflexionar sobre el tratamiento del dolor desde el punto de vista ético.

Podemos decir que el dolor es uno de los problemas de salud más universales y que con mayor frecuencia ocasiona la visita al médico, calculándose que en torno al 80% de los pacientes que acuden al médico lo hacen por quejas de dolor y/o relacionadas con él, y que aproximadamente el 30% del total de la población de los países industrializados padece dolor crónico.

Después de saber las diferentes definiciones descritas anteriormente es posible plantearnos dos preguntas fundamentales que son:

1. ¿Qué papel juega la ética?

2. ¿Por qué considerar aspectos éticos frente al dolor?

La respuesta está para estas preguntas está en el ser humano mismo.

En la persona doliente. Más allá de las medidas cientifico-técnicas para tratar a quien sufre dolor, es básico y fundamental conocer a la persona misma, con su carga física y espiritual.

La ética nos acerca a humanizar la medicina. Ayuda a diferenciar entre “querer o poder hacer” y el “debe ser”, tan importante, no sólo en las decisiones médicas, sino en las decisiones a tomar en la vida.

La ética clínica, entendida como la metodología que promueve la toma de decisiones respetando los valores de quienes intervienen, debe ser adoptada como el método de trabajo cotidiano que permite resolver y orientar la inmensa mayoría de dilemas en la atención de enfermos al final de la vida.

Según Velasco, las destrezas y conocimientos médico quirúrgicos sin Bioética no son suficientes para el supremo bien de los enfermos, y la ética sin sabiduría y sin pericia médica nunca será eficaz en la atención de la salud.

Después de analizar las definiciones anteriores podemos decir en conclusión que el tratamiento del dolor y la Medicina Paliativa se basan en el control de los síntomas (el dolor entre éstos) y en dar un soporte emocional correcto a los pacientes y a sus familias.

¨El enfermo tiene derecho a ser aliviado de su dolor. El médico tiene el deber de aliviar el dolor del enfermo. El tratamiento del dolor no es una cuestión opcional, sino un imperativo ético, contando lógicamente con el adecuado consentimiento del enfermo¨.

Si ya tenemos claro que el enfermo tiene derecho a recibir tratamiento contra el dolor y el profesional de la salud tiene el deber de procurárselo con eficacia, debiéramos continuar reflexionando lo siguiente:

1.- No debiéramos permitir que alguien sufriera dolor por ignorancia de cómo hacerlo, por temor a aliviarlo con la posología suficiente o por creencias erróneas.

2.- Sedaremos al enfermo con su consentimiento cuando el dolor sea refractario al tratamiento que estaba indicado.

3.- No se debiera formar a las nuevas generaciones de médicos en el tratamiento del dolor sólo desde el punto de vista estrictamente científico, no teniendo presente la dimensión cultural, social, psicológica, espiritual y humana. El médico deberá afrontar el “dolor total”. 4.- Las autoridades sanitarias o instituciones debieran facilitar el poder prescribir los medicamentos necesarios para aliviar el dolor.

5.- La industria farmacéutica no debiera estimular la prescripción de los medicamentos más costosos y por otro lado debiera hacer lo posible para éstos sean asequibles económicamente a quienes lo necesiten.

6.- Tampoco debemos abandonar al enfermo que sufre dolor porque ya no ofrece ventajas para la medicina científica. En este caso administraremos el tratamiento paliativo.

7.- Hay que evitar causar más dolor que el estrictamente necesario con el fin de corroborar diagnósticos o resultados de investigación.

8.- No sería una buena praxis médica engañar al enfermo que sufre dolor prescribiéndole placebos. ¡Jamás usar un placebo! Con los enfermos en fase terminal es ética y clínicamente inaceptable la utilización de un placebo.

9.- Sería una irresponsabilidad, de quien corresponda, dedicar la mayor parte de los recursos a la investigación de las enfermedades olvidándonos del alivio del dolor y la asistencia a los enfermos en fase terminal.

Es posible que después de haber reflexionado estos puntos tengamos algo más claro que aliviar el dolor de nuestros enfermos no debiera ser un privilegio de ellos, sino un imperativo ético para nosotros.

BIBLIOGRAFIA

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