estudi de prevalenÇa de la discapacitat …f3_silvia_mas.pdf · desenvolupat una patologia i que,...
TRANSCRIPT
ESTUDI DE PREVALENÇA DE LA
DISCAPACITAT INTEL·LECTUAL I LA
MALALTIA MENTAL EN UNA ENTITAT DE LA
COMARCA D’OSONA
Treball d’Investigació del Màster de
Rehabilitació Psicosocial en Salut Mental
Sílvia Mas Bruguera - 2010 -
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
2
ÌNDEX
1. RESUM p. 3
2. PARAULES CLAUS p. 3
3. PRESENTACIÓ p. 4
4. INTRODUCCIÓ p. 6
i. Concepte discapacitat intel·lectual p. 6
ii. Concepte malaltia mental p. 20
iii. Concepte patologia dual p. 36
5. MÈTODE DE TREBALL p. 54
i. L’associació de Sant Tomàs – PARMO p. 55
6. RESULTATS I DISCUSSIÓ p. 64
7. CONCLUSIONS p. 69
8. ACTUACIONS FUTURES p. 73
9. REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES p. 75
10. ANNEXES p. 77
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
3
1. RESUM
Aquest treball d’investigació està enfocat a la recerca bibliogràfica del concepte de
patologia dual i a una part d'investigació pràctica com a apropament al treball que es
porta a terme en persones que la presenten. Intenta ser una estudi teòric – empíric de
la concepció de la patologia dual entesa com discapacitat intel·lectual i malaltia mental.
És un treball d’investigació teòric perquè es basa en la recerca i en la síntesi dels
conceptes: discapacitat intel·lectual, malaltia mental, i el que suposa el fet de trobar
present les dues patologies en una mateixa persona, que és el concepte que coneixem
amb el nom de patologia dual. Aquest treball també té una part més empírica ja que a
través d'unes entrevistes realitzades en els diferent serveis de l’associació Sant Tomàs
– PARMO, es fa palesa que la bibliografia i la literatura existent fins el moment reflexa i
es correspon a la realitat d’aquesta població, alhora que intento aportar nova
informació sobre el tema. Les entrevistes també permeten una visió global de cada
uns dels diferents servei de l’associació en relació al diagnòstic dual, uns serveis que
engloben tot el procés evolutiu de la persona.
2. PARAULES CLAUS
Discapacitat intel·lectual.
Malaltia mental.
Patologia dual.
Alteracions de la conducta.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
4
3. PRESENTACIÓ
Quan vaig començar la carrera de psicologia ho vaig fer amb la certesa de que era
un àmbit que m'interessava molt. Tenia, a més, experiència treballant en un centre de
persones amb discapacitat intel·lectual i volia anar aprenent més sobre aquest camp.
Des de feia uns anys treballava com a monitora a l'associació Sant Tomàs - PARMO,
una entitat dedicada al treball amb les persones amb discapacitat intel·lectual, algunes
de les quals presenten una malaltia mental afegida.
Un cop finalitzada la carrera, però, em vaig adonar que encara tenia molts buits,
moltes més coses per aprendre. Un dels camps que més m'interessava dins la
psicologia era tota el tema de la discapacitat intel·lectual i les malalties mentals, motiu
pel qual vaig trobar interessant cursar el màster de rehabilitació psicosocial en salut
mental.
El tema de la discapacitat intel·lectual i les malalties mentals, m'interessa molt ja que
considero que les persones que les presenten, són persones que han nascut o han
desenvolupat una patologia i que, malgrat ser diferents a la majoria de la societat,
lluiten, dins de les seves capacitats, per fer-se lloc dins el món en el que viuen, per ser
acceptats i poder portar una vida tant autònoma com els sigui possible.
Malgrat viure en una societat que cada vegada és més conscient que cal
treballar per la inclusió d’aquest col·lectiu, encara no ha arribat a creure-s'ho del tot.
Per tant, encara queda una gran lluita perquè totes aquestes persones, presentin el
grau de discapacitat que presentin o tinguin la malaltia que tinguin estiguin socialment
valorades i integrades i no que es vegin com a “bitxos rars” o que se’ls tracti de
“tontos” o “bojos” amb total desconeixença, només pel judici que tota persona fa i que
la majoria de vegades no és verdader. Hem de reconèixer que, per molt integrades
que estiguin, les persones amb discapacitat intel·lectual o malaltia mental encara
acostumen a formar part de col·lectius marginats, moltes vegades estigmatitzats, amb
molts prejudicis falsos cap a ells, amb distància...
De tota manera, tot i que els dos són col·lectius discriminats, crec que actualment, les
persones que presenten algun tipus de discapacitat intel·lectual estan més ben
acceptades dins la societat que les persones que tenen una malaltia mental.
Quan vaig començar-me a qüestionar el tema del treball, de seguida em va venir el
cap poder aprofundir més en l'estudi de la patologia dual que comprèn discapacitat
intel·lectual i malaltia mental. Crec que són dos camps interessants, que s'han estudiat
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
5
molt per separat, però dels quals no hi ha massa recerques fetes a nivell clínic ni social
de quan es presenten junts, com a patologia. Per això he portat a terme el treball
enfocat en la recerca d'estudis i de bibliografia existent fins a l'actualitat, sobre la
relació que s'esdevé entre malaltia mental i discapacitat intel·lectual. A part, també he
centrat gran part del meu treball a la investigació in situ, basant-me en les diferents
realitats que es treballen des de l’associació Sant Tomàs – PARMO; una entitat
situada a la comarca d’Osona i exemplar d’un tipus de població rural. A partir de la
observació, de l'experiència que tinc en l'entitat i de les xerrades amb els directors dels
diferents recursos que ofereix l'associació he pogut anar teixint el meu estudi pràctic i
anar-ho relacionant amb el que extreia de la literatura.
Possiblement la meva recerca no serveixi per aportar grans novetats ni descobriments
en el camp de la patologia dual, amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental, però
l’he fet amb el convenciment de poder aportar, ni que sigui un petit granet de sorra, en
aquest món tan desconegut com és la relació entre la discapacitat intel·lectual i la
malaltia mental, en definitiva patologia dual. Perquè penso que tota persona té dret a
ser acceptat socialment sigui com sigui, tingui les característiques que tingui o
necessiti els suports que necessiti. Tota persona té dret a viure i viure amb qualitat i
esperança de vida i tota persona té dret a ser respectada.
Bàsicament, aquest treball permet veure les mancances del sector i el col·lectiu i fa
èmfasi en les necessitats de millora en una comarca d’entorn rural. També permet
veure com els resultats obtinguts en l’anàlisi de l’entitat donen suport a la literatura
existent fins el moment a nivell nacional i/o internacional.
Aprofito, també, aquesta presentació per donar les gràcies a totes les persones
que m'han ajudat a portar a terme la meva recerca, sobretot a la gent de l'associació
Sant Tomàs - PARMO, que, a part de dedicar el seu treball del dia a dia a ajudar a
millorar la qualitat de vida de moltes persones amb discapacitat intel·lectual i algunes
amb malaltia mental afegida, també es mostren molt col·laboradors quan se'ls demana
ajuda, com he vist al llarg de la realització del meu treball.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
6
4. INTRODUCCIÓ
Amb la finalitat d’estudiar la prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia
mental en l’associació de Sant Tomàs – PARMO i poder-ne extreure una comparativa
amb la bibliografia existent, primerament m’introduiré en la part teòrica d’aquest treball
i, per tant, en la recerca bibliogràfica i literària dels conceptes de discapacitat
intel·lectual, malaltia mental i patologia dual, sorgida de la interacció d’ambdues
patologies.
De cada un dels conceptes claus d’aquesta investigació em centraré en l’origen i la
història de l’evolució del concepte, en les classificacions diagnòstiques, en les causes i
conseqüències, en la xarxa de serveis específics dins de Catalunya i en les dades
actuals fins el moment. Així doncs, ens centrarem primerament en el concepte de la
discapacitat intel·lectual, seguit de l’estudi de la malaltia mental i per últim, en les
dades bibliogràfiques cercades del diagnòstic / patologia dual.
I. Discapacitat intel·lectual
a. Origen i evolució del concepte:
Si busquem l'origen de la paraula discapacitat, veurem que hi ha diferents versions
sobre la seva procedència:
Segons el Diccionari de la Real Acadèmia Espanyola (DRAE) el constructe
discapacitat és extret de la paraula anglesa disable, adjectiu compost pel prefix
dis- i l’adjectiu able, procedent de la paraula able que significa “ser capaç”, i per
tant, la paraula disable significa “no ser capaç de”.
Segons el diccionari Llatí - Espanyol Blánquez Sopeña, el terme discapacitat
prové a partir del prefix dis- (que en llatí no existia) i la paraula capacitat, que
deriva de la paraula en llatí de capacitas “capacitat, extensió, amplitud,…” i
també de l’adjectiu capax “capaç, que pot tenir, espais,…”.
Per Corominas, la paraula i/o adjectiu capaç, apareix en llengua castellana a
principis del segle XV, però la paraula discapacitat no apareix fins al segle XX
en què la discapacitat es comença a considerar com un deteriorament del
funcionament de l’individu.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
7
Tornant al DRAE, veurem que al parlar de les persones amb discapacitat s'hi
refereix de la següent manera: la persona discapacitada té una alteració de les
seves funcions físiques o intel·lectuals que l’impedeix en alguna de les
activitats quotidianes considerades normals.
Cal tenir en compte que el concepte de discapacitat intel·lectual, ha anat
evolucionant de maneres diferents en funció del període històric i cultural. I per tant,
podem dir que és un concepte d'ús modern.
Les terminologies semàntiques són el reflex dels canvis en les concepcions dels
conceptes. Relacionat amb el terme de la discapacitat intel·lectual, hi ha un altre
terme, el de retard mental. De tota manera, aquest concepte ha anat casi sempre
relacionat amb connotacions pejoratives com la paraula idiota, imbècil, mongol,… Anys
enrere es demanava la modificació de la paraula per denominar aquest col·lectiu per
tal d’evitar les connotacions negatives del significat i l’estigmatització i etiqueta que
produïa el terme. L’AAIDD al 2002 va plantejar la definició, la classificació i els
sistemes de suport del concepte retard mental amb la finalitat de minimitzar
l’estigmatizació d’aquest col·lectiu.
Retard mental o discapacitat intel·lectual? Aquesta qüestió està en debat des de fa
dècades. Ja que, malgrat definir el mateix la població no les accepta ni les aplica de la
mateixa manera.
Actualment, però, ja parlem de discapacitat intel·lectual enlloc de retard mental i
l’AAIDD, en la onzena versió del sistema, substitueix el concepte retard mental per
discapacitat intel·lectual. Així doncs, al llarg del treball parlarem de discapacitat
intel·lectual, a no sé que ens referim a conceptes del passat i utilitzem la paraula retard
mental.
b. Història del concepte i què s’entén per discapacitat intel·lectual:
Les persones amb discapacitat intel·lectual han existit sempre. Trobem nombroses
referències en qualsevol societat i cultura del passat i del present. Tot i així, fins el
segle XX la naturalesa d’aquesta patologia no es va començar a entendre
científicament.
Les diferents maneres d’abordar i entendre la discapacitat intel·lectual han anat
evolucionant, des de les concepcions mèdico - orgàniques a les psicològiques de tipus
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
8
psicomètric, i d’aquesta al paradigma de la concepció multidimensional centrada en el
funcionament de la persones i del seu entorn.
Les concepcions mèdico – orgàniques (de tipus biològic o orgànic) entenien la DI1 com
una manifestació patològica relacionada amb una deficiència del sistema nerviós
central. Així doncs, el tractament buscava la curació de la malaltia a partir de tècniques
quirúrgiques o de teràpies químiques. Anys després d’abordar aquesta patologia des
de la vessant més clínica es van adonar que aquest tipus de teràpies no curaven a la
persona i que potser s’havien de centralitzar més en la finalitat d’educar i/o d’entrenar
les habilitats pròpies de l’individu i actuar paral·lelament sobre el seu entorn i no
només en la curació del malalt. Per aquest motiu, les teràpies mèdiques van
evolucionar cap a tècniques psicològiques, de tipus psicomètric. Aquestes teràpies
feien ús dels tests d’intel·ligència per establir un límit (quocient intel·lectual QI <70) en
les puntuacions en els tests i catalogar a les persones de “retardats mentals”. Ara bé
s’ha vist que, tot i ser un mètode validable i fiable a nivell d’intel·ligència, només té en
consideració una petita part de l’anàlisi multidimensional de la persona.
Per aquest motiu, cap als anys 90 al segle XX es produeix un canvi radical en la
concepció del concepte DI i sobre les diferent maneres d’actuar sobre / amb elles. Es
dóna un nou canvi de paradigma i es planteja de nou el concepte global de retard
mental, gràcies a les diverses investigacions i les pràctiques professionals en aquest
camps durant els anys 80.
Fins aleshores el concepte de DI no estava ben definit i, per tant, l’Associació
Americana sobre el Retard Mental (AAMR) elabora una nova classificació (respecte de
la de l’AAMR, 1983) i definició del concepte, a més d’incorporar el concepte model de
suports. Al 1992, l’Associació Americana sobre Discapacitats Intel·lectuals i del
Desenvolupament (AAIDD), anteriorment Associació Americana sobre el Retard
Mental (AARM), proposa una definició del retard mental que, tal com hem comentat
anteriorment, suposa un canvi de paradigma radical. Es planteja una concepció
basada en l’ interacció de la persona i / amb l’entorn, allunyant-la d’identificar la
discapacitat intel·lectual exclusivament com una característica de l’individu. Així doncs,
la AAIDD defineix la discapacitat intel·lectual com: “El retard mental es refereix a les
limitacions substancials en el funcionament intel·lectual. Es caracteritza per un
funcionament intel·lectual significativament inferior a la mitjana,
1DI, abreviatura que utilitzarem al parlar de la discapacitat intel·lectual.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
9
que coexisteix amb les limitacions en dues o més de les següents àrees d’habilitats
d’adaptació: comunicació, cura personal, via a la llar, habilitats social, vida a la
comunitat, autodeterminació, salut i seguretat, oci, treball i nivell escolar. El retard
mental s’ha de manifestar abans dels 18 anys” (Luckasson et al., 1992).
Per tant, parlem de DI quan l’ intel·ligència d’una persona i la falta d’habilitats que
es consideren necessàries pel funcionament de la vida diària (vestir-se, menjar, agafar
el transport,…) es troben per sota del nivell esperat en persones d’edat similar i
apareix abans dels 18 anys. Normalment, tot i que cada vegada es dubte més de la
fiabilitat dels tests psicològics, es considera DI quan el QI és inferior a 70.
Després de 10 anys investigant i portant a terme diferents teràpies amb les
persones amb discapacitat intel·lectual l’AAIDD va publicar al 2002 una revisió amb
noves aportacions i millora de les propostes elaborades sobre el concepte de retard
mental durant el 1992.
Els principals canvis que hi ha respecte la definició del 1992 són:
- Una nova concepció de la conducta adaptativa.
- L'ampliació d’una nova dimensió de “participació, interaccions i rols socials”.
- Un avanç en la planificació de suports, medició d’intel·ligència i conducta
adaptativa (habilitats conceptuals, socials i pràctiques).
- Intent de salvar la dificultat d’avaluació de les habilitats adaptatives2
- Incorporació de noves precisions.
Tot i així, es continua criticant el manteniment d’ús de l’expressió de retard mental i les
limitacions en els canvis proposats en la dimensió de salut al no incloure la qualitat de
vida.
De tota manera, malgrat no modificar l’expressió de retard mental, l’AAMR, tal com ja
n’he fet esment, modifica el seu nom a AAID (Associació Americana del
Desenvolupament de la Discapacitat Intel·lectual). I més endavant, en l’edició del 2010
ja es parlarà pròpiament de discapacitat intel·lectual.
2 Quan parlem d'habilitats adaptatives fem referència a l’eficàcia de les persones per adaptar-se i satisfer les seves necessitats en un entorn concret.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
10
La nova definició manté els tres criteris que van estar proposats en les últimes
edicions l’any 1983 i l’any 1992. Aquests tres criteris sobre la DI són:
- Limitacions significatives en el funcionament intel·lectual.
- La conducta adaptativa.
- Manifestació de la discapacitat durant el procés maduratiu.
A partir de diverses crítiques i avenços en el camp de la discapacitat, la nova
definició del 2002 planteja que “el retard mental és una discapacitat caracteritzada per
limitacions significatives en el funcionament intel·lectual i la conducta adaptativa tal
com s’ha manifestat en habilitats pràctiques, socials i conceptuals. Aquesta
discapacitat comença abans dels 18 anys
El retard mental no és tan sols el nivell intel·lectual, ni les habilitats d’adaptació;
són tots dos factors, iniciats en el transcurs del desenvolupament que, en l’entorn físic,
social i cultural on viu aquesta persona, suposen una limitació important del seu
funcionament”. (Luckasson y cols., 2002, p. 8).
Quan a l’any 1992 es va elaborar el primer plantejament multidimensional, es
va fer amb la intenció d’eliminar el reduccionisme i l’excessiu ús dels test
d’intel·ligència per obtenir el QI. Tanmateix, el procés d’avaluació ja no només rau en
la intervenció o en els suport que necessita la persona sinó també en obtenir
informació de les necessitats de l’individu en les diferents dimensions (aspectes
personals, socials i ambientals). Aquests aspectes es mantenen en la definició del
2002 però es modifiquen algunes dimensions per tal d’adaptar-les a la nova concepció
teòrica.
Dimensions a l’any 1992
Dimensió I: Funcionament intel·lectuals i habilitats adaptatives.
Dimensió II: Consideracions psicològiques / Emocionals.
Dimensió III: Consideracions físiques / Salut / Etiològiques.
Dimensió IV: Consideracions ambientals.
En canvi, en la nova definició del 2002 s’introdueix una nova dimensió de
participació, interacció i rols social, també s’independitzen les dimensions
d’intel·ligència i conducta adaptativa, alhora que s’amplia la dimensió de salut afegint
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
11
la salut mental, desapareix la dimensió psicològica / emocionals i s’amplia la dimensió
context amb l’ incorporació de la cultura.
Dimensions a l’any 2002
Dimensió I: Habilitats intel·lectuals.
Dimensió II: Conducta adaptativa (conceptual, social i pràctica).
Dimensió III: Participació, interacció i rols socials.
Dimensió IV: Salut (salut física, salut mental, etiologia).
Dimensió V: Context (ambient i cultura).
La nova definició parteix de cinc premisses bàsiques per la seva aplicació:
1. Les limitacions en el funcionament present s’han de considerar en el context
d’ambients comunitaris típics dels iguals en edat i cultura.
2. Una avaluació vàlida ha de tenir en compte la diversitat cultural i lingüística, així
com les diferències en comunicació i en aspectes sensorials, motors i
comportamentals.
3. En un individu, sovint les limitacions coexisteixen amb les capacitats.
4. Un propòsit important de descriure limitacions és el de desenvolupar un perfil
de suports necessaris.
5. Si s’ofereixen els suports personalitzats i apropiats durant un període
perllongat, el funcionament en la vida de la persona amb discapacitat
intel·lectual generalment millorarà.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
12
Aquesta nova proposta sobre el nou enfocament de la definició de DI és un model
teòric multidimensional (veure figura 1.1)
Figura 1.1 Model teòric de la discapacitat intel·lectual (Luckasson et al., 2002 p.10).
La proposta de la AAIDD del 2002 planteja els suports com “recursos i
estratègies que intenten promoure el desenvolupament, l’educació, els interessos i el
benestar personal d’una persona i que ajuden a millorar el funcionament individual. Els
serveis són un tipus de suports proporcionat per professionals i agències. El
funcionament individual resulta de l’ interacció de suport amb les dimensions
d’habilitats intel·lectuals, conducta adaptativa, participació, interacció i rols socials,
salut i context” (Luckasson et al., 2002 p.145).
Les funcions dels suports són les mateixes que les prescrites en el sistema de
classificació del 1992 (educació, amistat, planificació econòmica, suport conductuals,
ajuda a la llar, ajuda al treballador, accés i utilització de la comunitat).
Ara bé, el concepte de suports és essencial per comprendre el sistema del 2002, no és
un concepte nou, tal com ja hem esmentat, però varia de la concepció del sistema del
SUPORTS
FUNCIONAMENT
INDIVIDUAL
CAPACITATS
INTEL·LECTU
ALS
CONDUCTA
ADAPTATIVA
PARTICIPACIÓ,
INTERACCIÓ I
ROLS SOCIALS
SALUT
CONTEXT
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
13
1992 en la creença de que una correcte aplicació dels suports pot millorar les
capacitats funcionals de les persones amb DI. L’ importància dels suports resideix en
el fet de permetre proporcionar una base natural, eficient i continuada per millorar els
resultats personals.
Els suports es classifiquen en base a la intensitat d'aquests suports. Aquesta depèn de
diverses circumstàncies i estan en relació a les persones concretes, les situacions i
etapes de la vida. Els suports poden variar de durada i intensitat.
Trobem quatre tipus d'intensitat de suports:
- Intermitent: els suports es proporcionen quan es necessiten. Això significa que
no sempre es necessiten el/s suport/s, o que només són necessaris durant
períodes curts que coincideixen amb les transicions de la vida. Aquest tipus de
suports poden ser d’intensitat alta o baixa.
- Limitat: aquesta intensitat de suport es caracteritza per la seva consistència en
el temps, per un temps limitat però no intermitent. Pot exigir menys costos i
personal que nivell més intensos de suport. Per exemple, podria ser un
entrenament en el treball per un període limitat.
- Extens: es defineixen per la seva implicació continuada i regular, per exemple
diàriament, en relació alguns entorns i sense límit de temps. Per exemple,
suport a llarg termini en el treball.
- Generalitzat: la constància i alta intensitat caracteritzen aquest tipus de suport.
Es proporcionen en diferent entorns i són potencialment per tota la vida.
Normalment, són més intrusius i exigeixen més personal que les altres
intensitat de suport.
Així doncs, a l’hora de delimitar el perfil de suports (els necessaris i la seva intensitat)
el sistema de l’avaluació de l’AAIDD del 2002 proposa un procés compost per quatre
passos:
I. Identificar les àrees de suport rellevants.
II. Identificar les activitats de suport rellevant per a cada una de les àrees.
III. Valorar el nivell o l’ intensitat dels suports necessaris.
IV. Elaborar el pla de suport individualitzat que reflecteixi la persona:
o Els interessos i les preferències de la persona.
o Àrees i activitats de suport necessàries.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
14
o Context i activitats en les quals la persona probablement participa o
participarà.
o Funcions especifiques del suport dirigides a les necessitat de suport
identificades.
o Èmfasi en els suports naturals.
o Persones responsables de proporcionar les funcions de suport.
o Resultats personals.
o Pla per controlar la previsió i els resultats personals dels suport
previstos.
L’enfocament actual dels suports es relaciona directament amb la nova perspectiva
de Planificació Centrada en la Persona (PCP). És a dir, de promoure la capacitat, la
competència i la fortalesa per controlar la pròpia vida en persones amb DI i també de
promoure l’impuls d’autodeterminació de les persones.
Estem en una època en que es comença a promoure aquest nou enfocament però
encara queda molt de camí, i s’ha d’anar treballant pel desenvolupament dels suports.
o Classificació diagnòstica:
A nivell psicomètric, en funció del grau de discapacitat, aquesta es classifica en
cinc categories. A continuació, fem referència a aquesta classificació amb unes petites
pinzellades de les característiques concretes de les persones que, pel seu grau de DI,
pertanyen a cada o altra de les categories.
- Si la persona presenta un QI inferior a 20, es classificarà de DI profunda.
Aquestes persones requereixen d’atencions i suport constants durant tota la
vida. No tenen autonomia i la coordinació física i el desenvolupament sensorial
estan alterats. A més poden tenir afegit algun defecte / malformació física
associada.
- Si el QI es troba de 20-25 a 35-40, es considerarà DI severa. Aquest tipus de
persones presenten un retard en aspectes del desenvolupament físic i
sensorial. Tenen dificultats importants en l’àmbit de la comunicació i no són
completament dependents però la seva autonomia està molt limitada. També
són persones que soler tenir alteracions físiques associades.
- Si el QI es troba de 35-40 a 50-55, la persona presentarà una DI moderada.
Les persones que es troben dins d’aquesta categoria es caracteritzen per
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
15
presentar un cert retard cognitiu però amb certa capacitat d’autonomia ja que
poden arribar a treballar en ambients protegits.
- Si el QI es troba de 50-55 a 69-70, es classificarà la DI de lleu. Aquestes
persones presenten un retard en el desenvolupament intel·lectual amb moltes
dificultats en l’aprenentatge. Poden treballar i portar una vida força autònoma si
se’ls hi ensenyen les habilitats necessàries.
- Si el QI es troba entre 70 i 85 es considerarà una DI límit. Aquest tipus de
persones són difícilment diagnosticades. Normalment són persones que
presenten fracàs escolar amb problemes importants d’aprenentatge, tenen
dificultats d’adaptació familiar, de relacions socials, greus problemes
d’autoestima…
Així doncs, el sistema de classificació diagnòstica parteix del grau de disminució que té
la persona.
o Causes:
Les causes relacionades amb la discapacitat són molt diverses. En primer lloc
perquè tant es poden produir durant l'embaràs, com durant i després del naixement. A
part, totes les causes poden tenir relació amb varietat de factors i la combinació
d’aquests. Factors com ara biològics, conductuals, socials, ambientals, genètics,
educacionals,… o poden ser causes idiopàtiques que encara estan en investigació.
Tal com significa pròpiament la paraula, els factors predisposants predisposen al fetus
/ nadó / infant a presentar algun tipus de discapacitat intel·lectual com a conseqüència,
per exemple, de l’edat parental, la consanguinitat, en funció del sexe del fetus i/o
funció de certs factors socials, econòmics, nutricionals, ambientals i culturals
desfavorables en els que no hi ha les condicions adequades per un favorable
desenvolupament cognitiu, personal i social.
Dins dels factors biològics trobem causes d’errors congènits del metabolisme,
d’alteracions del desenvolupament embrionari, que inclouen les lesions prenatals, de
problemes perinatals, relacionats amb el moment del part, de malalties infantils que
poden anar des d’una infecció greu a un traumatisme,…
Tot i varietat de factors que influeixen en la DI, i alguns que encara avui en dia els
desconeixem, la causa principal d’aquest tipus de discapacitat és la causa genètica.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
16
Així doncs, a nivell de factors genètics, trobem el cas del síndrome de Down (trisomia
21), el síndrome X – fràgil (repetició de la tripleta CGG), el Prade – Williams (afectació
en el cromosoma parental 15), el síndrome Angelman (afectació en el cromosoma
15m), el de RETT (mutació genètica del cromosoma X), el síndrome Velocardiofacial
(VCF) (delació 22q11), entre d’altres.
Tots aquests factors interactuen en el funcionament de la persona i per tant,
afecten en les habilitats adaptatives de l’individu.
c. La xarxa de discapacitat intel·lectual a Catalunya:
Gràcies a les investigacions, l’experiència del professionals en contacte amb
aquest col·lectiu i a les noves aportacions de l’AAIDD, el concepte de DI ha anat
evolucionant a l’igual que tots els seus tractaments i models assistencials.
En referència als model assistencials, trobem bàsicament tres grans models
que han estat implantats i concebuts en la nostra xarxa assistencial.
El primer model en què es començà a treballar amb aquest tipus de persones fou el
model anomenat tradicional, el qual es basava en la concepció caritativa, s’entenia la
persona com a subjecte d’assistència, de protecció i tutela i de provisió socio –
sanitària. Per tant, eren considerades com a persones no productives i totalment
dependents.
Amb el pas dels anys i de noves aportacions es va desenvolupar el model de
rehabilitació. Un model que concebia a les persones amb DI com a objectes de l’acció
rehabilitadora per part dels professionals. Es començava a considerar el malalt com a
persona independent però sense tenir un rol social definit.
Actualment, es treballa amb el model anomenat social i interdisciplinar, en que es
considera al subjecte com una persona amb capacitats i discapacitats com qualsevol
altra, potenciant i promovent les persones amb discapacitat intel·lectual per garantir la
seva participació social, tot i que impliqui l’ús de suport en determinades situacions i
competències. És un sistema de rehabilitació obert en el que es dóna especial
importància a l’ independència de la persona i al dret a ser diferent.
Aquest model i tota la xarxa d’atenció d’aquest col·lectiu es basa en els principis en
l’atenció a les persones amb DI (Standards for quality services for people with
developmental disabilities, 1990).
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
17
o Integració: entesa com l’ incorporació de la persona amb DI a la comunitat
social, al temps que la societat s’adapta a les necessitats especials d’aquest
col·lectiu oferint els suports que precisen.
o Normalització: entesa com l’ utilització dels mitjans que, des d’un punt de vista
cultural i social, siguin els més comuns per establir i/o mantenir comportaments
i característiques personals el més acceptades possibles tenint en compte el
grau de discapacitat, la seva competència i maduresa, la necessitat d’activitats
d’aprenentatge i la disponibilitat dels serveis.
o Diferència: entesa com el dret de la persona amb discapacitat a la diferència i,
per tant, a ser atesa de manera que es contemplin les necessitats per les que
serà precís dotar de solucions que incloguin les seves especialitats.
o Sectorització: entesa com el dret que té la persona amb discapacitat cognitiva a
viure en l’entorn natural al que està vinculat.
o Accessibilitat i desenvolupament: tot individu ha de tenir accés a serveis i
oportunitats que millorin el seu desenvolupament, autonomia i independència,
productivitat, benestar i capacitat per interaccions amb els dames.
Actualment, a Catalunya els serveis destinats a persona amb DI estan gestionats o
bé, per l’administració pública o bé, per entitats i fundacions privades. Ara bé, en
general els serveis que trobem destinats aquest tipus de persones en el nostre territori
són els següents:
A nivell d’educació i atenció a la persona:
- CDIAP d’atenció precoç.
- Llars d’infants especialitzades.
- Centres d’educació especial.
- Programes de transició a la vida adulta.
- Programes de garantia social.
A nivell de vida laboral:
- Centres especials de treball.
- Centres ocupacionals.
- Serveis d’inserció i formació laboral.
- Serveis prelaborals.
A nivell d’atenció diürna a la persona:
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
18
- Centres de dia d’atenció especialitzada.
- Suport a l’autonomia a la pròpia llar.
- Llars – residència.
- Residències.
A nivell d’oci i cultura:
- Centres destinats al lleure i l’oci diaris.
- Serveis de lleure puntuals, a l’estiu, de cap de setmana,…
A nivell de recursos destinats als familiars / cuidadors d’aquestes persones:
- Orientació a l’atenció a les famílies.
- Serveis de Respirs.
- Grups de suports.
I a nivell de les tuteles d’aquestes persones trobem les fundacions tutelars.
d. Actualitat:
Durant set anys, divuit experts han estat treballant en el comitè d’elaboració del
nou sistema de l’AAIDD per tal de poder treure a la llum la nova edició de l’AAID, i
finalment aquest any 2010 s’ha aconseguit.
Tot el procés d’elaboració del llibre ha inclòs:
o Síntesi de la informació actual i de les millores pràctiques referents a la
discapacitat intel·lectual.
o Nombroses crítiques i ressenyes de l’anterior edició (desena edició) del
manual de l’AAIDD.
o Retroalimentació del camp respecte articles publicats pel comitè.
El sistema de la AAIDD es basa en el concepte de que una discapacitat ha de
considerar-se en el context dels factors ambientals i personals de l’individual i de la
necessitat de suports individualitzats. La AAIDD reconeix que “les limitacions
coexisteixen en punts forts en un individu i que el coeficient intel·lectual per si sol no
dóna suficient informació per identificar el que ajuda a millorar el funcionament d’una
persona”. (Schalock et al., 2010).
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
19
Així doncs, la nova definició del 2010 comenta que: “la discapacitat intel·lectual es
caracteritza per limitacions significatives tan en el funcionament intel·lectual i conducta
adaptativa, expressada en conceptuals, socials i habilitats pràctiques. Aquesta
discapacitat s’origina abans dels 18 anys”.
Aquesta nova definició, tal com hem comentat anteriorment, substitueix la paraula
retard mental de les definicions dels sistemes anteriors (1983, 1992 i 2002) per la
paraula DI. El terme DI s’aplica a la mateixa població que prèviament havien estat
diagnosticades amb retard mental.
Les cinc premisses bàsiques de les que partia la definició del 2002 per a la seva
aplicació no han variat en l’actual definició, i per tant continuen essent:
1. Les limitacions en el funcionament present s’han de considerar en el context
d’ambients comunitaris típics dels iguals en edat i cultura.
2. Una avaluació vàlida ha de tenir en compte la diversitat cultural i lingüística, així
com les diferencies en comunicació i en aspectes sensorials, motors i
comportamentals.
3. En un individu sovint les limitacions coexisteixen amb les capacitats/punts forts.
4. Un propòsit important de descriure limitacions és el de desenvolupar un perfil
de suports necessaris.
5. Si s’ofereixen els suports personalitzats i apropiats durant un període prolongat,
el funcionament en la vida de la persona amb DI generalment millorarà.
Gràcies als estudis, teràpies i investigacions que es porten a terme amb les
persones amb DI, dia rere dia, s’aconsegueixen nous avenços en aquest camps. I la
nova definició de l’AAIDD n’és un clar exemple per seguir avançant.
II. Malaltia mental
a. Origen i evolució del concepte:
El concepte malaltia mental està compost per dues paraules, malaltia i mental. Per
tant, alhora d'analitzar l'origen i l'evolució del concepte en sí, ho haurem de fer de les
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
20
dues paraules per separat. Un cop analitzades per separat, ens serà més fàcil
entendre el concepte de manera composta.
S’entén per malaltia: absència de salut, efecte negatiu conseqüència d’una alteració o
pèrdua de l’harmonia d’un sistema a qualsevol nivell (molecular, corporal, mental,
emocional,…). És, per tant un procés d’afectació a l’individu caracteritzat per una
alteració del seu estat ontològic de salut. Quan una persona pateix una malaltia
veurem que pateix un estat i/o procés que pot ser provocat per diversos factors, tant
intrínsecs com extrínsecs de la persona, aquests factors s’anomenen noxes. El mot
noxes prové del grec i significa “malaltia” o “afectació de la salut”.
El concepte mental prové de la paraula ment. El mot ment, en psicologia és definida
com una propietat diferent del cervell, el funcionament de la qual explica la conducta
manifesta dels éssers humans. Podem definir la ment com la responsable de tots els
estadis intermitjos entre una conducta i una altra, o entre un estímul i una resposta.
Unint doncs les definicions dels dos conceptes, podem definir el concepte malaltia
mental com un estat de desordre en el cervell que té com a conseqüència una
alteració greu en el pensament, sentiments, emocions o conducta de la persona
afectada. És una deficiència en el procés d'organització progressiva de la personalitat,
que comporta alhora un procés de regressió. I, com passa en el terme malaltia, no
només n'hi ha d'un tipus sinó que podem trobar diferents trastorns que formen part del
grup de les malalties mentals.
b. Història del concepte:
Els descobriments fonamentals de l’estructura de l’inconscient van revolucionar la
psiquiatria clàssica amb l’ interpretació més dinàmica dels quadres clínics.
Amb el pas dels anys, fins i tot ha canviat, i molt, el tema de l’assistència que es
dóna a les persones que pateixen malalties mentals. S'ha passat de la concepció de
l’asil com un centre on retenir tancades les persones considerades alienats, als actuals
hospitals psiquiàtrics. Hospitals que tant ofereixen serveis de dia o serveis de curs
lliure, destinats al tracte de les malalties mentals. Tant ha canviat la manera que es té
de treballar amb les persones amb malaltia mental que s'ha observat que les persones
que en pateixen poden arribar a evolucionar fins a poder portar una vida autònoma
amb més freqüència del que es creia.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
21
Si fem un repàs de les malalties mentals al llarg de la història veurem de seguida
que sempre se les ha relacionat amb la màgia i la religió, segurament degut al poc
coneixement que se'n tenia i a com afecten a les persones que les pateixen.
Si ens situem a l'Edat Antiga, ja els primers metges babilònics consideraven la malaltia
mental com una possessió demoníaca i per tant era tractada amb mètodes de màgia.
A Mesopotàmia la malaltia mental es considerava un càstig diví i, per tant, per
aconseguir la curació havien de descobrir quin era el pecat que havien comès. Un cop
descobert el pecat, es començava un tractament basat en sacrificis, oracions, fórmules
màgiques,…
Els egipcis van descriure el trastorn emocional, denominada “histèria” pels grecs, com
una conseqüència de la mala posició de l’úter de la dona, i per tant, fumigaven la
vagina de la dona com a tractament amb l’ intenció de retornar-lo a la seva posició
original.
La cultura índia, per la seva banda, aporta una psicoteràpia per a les malalties
mentals, que avui encara podem trobar en la filosofia budista.
A Israel, analitzant textos de l’Antic Testament, veiem clarament com les malalties
mentals s’interpreten com el càstig que envia Déu a través dels esperits malignes. A
partir de les descripcions que fan de les persones que consideren posseïdes per
aquests dimonis, podem concloure que estan parlant de persones que pateixen atacs
epilèptics.
Si llegim el llibre Zendavesta veurem com, a l’antiga Pèrsia creien que totes les
malalties eren causades per dimonis.
De tota manera, també és en l'Edat Antiga quan ja es comença a tractar les malalties
mentals com a ciència i no tant com a religió. De fet, els grecs foren els primers en
estudiar les malalties mentals des del punt de visita científic separant l’estudi de la
ment de la religió. La medicina grega buscava lleis que poguessin constituir la base
d’una ciència real de la malaltia buscant totes les connexions entre cada part i el tot, la
causa i l’efecte. A més dels tractaments somàtics de l’escola hipocràtica, els grecs van
impulsar tres grans tractaments psicològics d’inducció al son, interpretació dels somnis
i diàleg amb el pacient impulsats pels filòsofs grecs Sòcrates, Plató i Aristòtil.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
22
També trobem, a l'època grega, la teoria dels humors. Hipòcrites va postular que
existeixen en el cos humà quatre humors essencials que es corresponen a quatre
temperaments: bilis groga, bilis negre, sang i flegma. Segons els desequilibris entre
aquests humors es produïen un tipus de personalitat o una altra. Hipòcrites també va
ubicar en el cervell la capacitat de pensar, sentir i somniar i fou el primer de proposar
que els somnis eren expressions dels nostres desitjos. També fou el primer en
descriure i classificar les malalties mentals en epilèpsia, mania, paranoia, deliri tòxic,
psicosi puerperal, fòbies i histèria.
Els romans, seguint la filosofia dels grecs, van postular que les passions i desitjos
insatisfets actuaven sobre l’ànima produint les malalties i que es podien controlar amb
un estat mental sense pertorbacions.
De tota manera, amb l'arribada de l'Edat Mitjana es viu de nou una regressió en el
camp de l'estudi de les malalties mentals. Durant tot el feudalisme, a l’Europa
Occidental les malalties mentals eren considerades com a possessions demoníaques.
De fet, moltes d'aquestes persones que pateixen malalties mentals acaben morint a la
foguera o en altres mètodes de la Inquisició, acusades de bruixeria o de tenir relacions
amb el dimoni.
A partir del segle XIII es comencen a construir llocs especialment destinats a persones
amb malaltia mental a França, Alemanya, Espanya i Suïssa.
De tota manera, mentre el món cristià vivia convençut de que els malalts mentals
estaven posseïts pels dimonis, a l’imperi Àrab es creia que les malalties mentals tenien
certa inspiració divina i per tant el seu tracte hospitalari era més amable i benvolent.
Van construir hospitals amb seccions psiquiàtriques a Bagdad (750) i El Caire (873) i
asils per insans a Damasc (800), Àlep (1270) i Granada (1365).
Durant el Renaixement tampoc va millorar gaire la consideració que el món cristià
donava a les persones amb malaltia mental. De fet, al 1486, els teòleg alemanys
Heinrich Kramer i Johann Sprenger, amb l’ajuda del Papa, van publicar el “Malleus
maleficarum” que atribuïen la causa de totes les malalties mentals al dimoni, rebutjant
qualsevol explicació natural i destruint, així, l’herència científica de l’època clàssica. El
tractament d’aquestes persones era la tortura fins a la seva mort. Coincidint, així
també, amb l'època d’esplendor de la crema de bruixes.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
23
Avançant ja en la història, al llarg del segle XVIII els malalts mentals o estaven
internats en hospitals o vagabundejaven solitaris pels carrers essent objecte de burles
i maltractes. De tota manera, la vida als hospitals no era pas millor que la vida al
carrer. Només cal veure què passava a llocs com França o Anglaterra. Al 1656, un
edicte francès permet construir un asil per insans. Un asil en el que els directors
podien detenir a persones del carrer i ingressar-les com a malalts mentals. Això causa
que s'arribi a tancar com a malalts mentals a qualsevol persona sense sostre. Així es
tanquen indignes, orfes, prostitutes, homosexuals, gent gran i malalts crònics, en
centres destinats a malalts mentals. A Londres, els malalts mentals eren recollits a
l’hospital de Bethlehem (Bedlam), a on havien de suportar les infrahumanes condicions
d’aïllament, tortures, tractaments emètics (vòmits),… Aquest hospital es va convertir
en un lloc d’espectacle els diumenges on la gent pagava entrada per veure els interns
entre reixes. Situacions similars es vivien a Salpêtrière y Bicêtre (París), el Saint Luke's
Hospital (Londres), el Pennsylvania Hospital (Filadelfia), l’hospital per dements
(Moscú) i el Narrenthurm (Viena).
Pinell (1745-1826) va canviar l’actitud de la societat cap als malalts mentals
considerant-los persones mereixedores d’un tractament mèdic. El seu tractament era
anomenat tractament moral i va classificar les malalties mental en quatre tipus: mania,
melancolia, idiòcia i demència, i explicà el seu origen per l’herència i les influències
ambientals. Molts dels seus principis encara conserven valor avui en dia.
Al llarg del segle XX es van desenvolupar classificacions internacionals, diferents
psicoteràpies i l’aparició de la psicofarmacologia.
Kraepelin (1856-1926) va elaborar un sistema de psiquiatria descriptiva que avui en
dia encara s’utilitza per classificar els trastorns mentals d’acord amb la conducta que
presenten i l’evolució del quadre clínic.
Meyer (1866-1950) va desenvolupar un concepte psicobiològic que integrava aspectes
biològics i psicològics en la gènesi i en el tractament dels trastorns mentals.
Freud (1856-1939), al 1896 va crear el terme “ psicoanàlisi” per referir-se a la seva
tècnica d’associació lliure i interpretació dels somnis amb el propòsit de portar a la
consciència els records traumàtics del passat emmagatzemats en l’inconscient.
Per descomptat no cal parlar de l’època de Hitler que va ordenar a tots els metges
acabar amb tots aquells pacients i víctimes de malaltia mental incurables, com a part
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
24
de la doctrina nazi de preservar la “puresa racial” eliminant els “incompetents
biològics”. D’aquesta manera van ser assassinats 270.000 malalta mentals.
A la dècada dels anys 60 va sorgir el moviment antipsiquiàtric que tenia com a
promotors Thomas Szasz i David Cooper que rebutjaven el concepte tradicional de la
malaltia mental com anormalitat biopsíquica ubicat dins d’un context econòmic i
històric - social i també rebutgen els manicomis i els asils ja que manifesten que
generen i cronifiquen les malalties. Ells creuen més en el tractament en comunitats. A
Itàlia, el 1924, va influir la promulgació de la llei 180 que va tancar els hospitals
psiquiàtrics.
Al llarg del segle XX es porten a terme grans investigacions respecte la
psicofarmacologia i els tractaments cap a les persones amb malaltia mental, per
exemple al 1949 el psiquiatre John Cade (1912-1989) va descobrir els efecte del liti pel
tractament amb malalts maníac i al 1952 el primer antipsicòtic convencional (la
clorpromazina) es va convertir en el primer tractament efectiu contra l’esquizofrènia.
Avui en dia, a nivell professional es tracta a les persones amb malaltia mental amb
la dignitat i atenció que tota persona es mereix, amb tractaments ètics i
interdisciplinars (psicoteràpia, psicofarmacologia,…). Tot i així, cal seguir treballant en
l’eliminació de l’estigmatizació social d’aquestes persones.
c. Què s’entén per malaltia mental:
Existeixen varies formes per referir-se al concepte de malaltia mental com ara:
desordre mental, desordre psicològic, desordre psiquiàtric,… Així doncs, al llarg de la
investigació tan farem servir un com altre concepte.
Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) la salut mental es defineix com
“estat de benestar en el que l’individu és conscient de les seves capacitats, es pot
encarar a les exigències normals de la vida i treballar de forma productiva i fructífera i
contribuir a la seva comunitat”.
Criteris d’una bona salut mental:
Autonomia
Actituds positives cap a un mateix
Creixement i desenvolupament personal
Capacitat de resposta emocional
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
25
Domini de l’entorn i competència social.
Tal com en fa referència la OMS; el concepte salut no només és una absència de
malaltia sinó que també influeix en com pensem i ens sentim amb nosaltres mateixos i
amb els demés, en la manera d’interpretar el que succeeix al nostre voltant, en la
manera de crear i mantenir relacions interpersonals, en la capacitat d’afrontar els
canvis,… I per tant, al tenir una malaltia, sigui la malaltia que sigui, ens afectarà en tots
aquests àmbits de la nostra vida.
Nosaltres però ens centrarem en les malalties mentals pròpiament dites. Així
doncs, entenem per malaltia mental aquella afectació que prové d’alteracions en el
funcionament cerebral. No només l’entenem com una alteració a nivell orgànic o
funcional sinó que també com una patologia psíquica que afecta a la vida de la
persona, del seu entorn i de la seva participació al món.
Liberman, per exemple, al 1988 definia que “la malaltia mental crònica cursa amb un
deteriorament que s’evidencia a través de diverses discapacitats i aquestes es
refereixen fonamentalment a la pèrdua d’habilitats per portar a terme de manera
adequada els rols socials”.
Aquest tipus de malaltia a nivell cerebral està relacionada amb canvis a nivell
conductual i emocional, impediments funcionals com pèrdua d’habilitats pel dia a dia.
Trastornen a la persona en els pensaments, sentiments, estat d’ànim, capacitat per
relacionar-se amb altres persones, pèrdua de capacitat per actuar de manera
autònoma. En general, impedeix a la persona que presenta algun tipus de malaltia
mental interactuar de manera normal en el seu entorn.
Aquestes patologies de malalties mentals poden presentar-se en persones amb
qualsevol tipus de caràcter i de grau d’intel·ligència. No apareixen en una edat
determinada, sinó que es poden presentar en qualsevol moment del desenvolupament
evolutiu de la persona. Normalment es comencen a manifestar petits signes durant
l’època de l’adolescència.
El terme malaltia mental es refereix a una condició amb patologia específica que causa
símptomes i signes concrets. Entenem el concepte símptoma com a senyal subjectiva
que experimenta un malalt per la percepció o canvi que pot percebre com anormal o
causat per un estat patològic. I per altra banda, entenem el concepte signe com a
senyal objectiva que indica una malaltia o patologia concreta.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
26
Quan a una persona se li detecta una malaltia mental, és molt important que inicii
un tractament a nivell psicològic i psiquiàtric. Els tractaments ajuden a poder controlar
els signes de la malaltia i a poder millorar la qualitat de vida de la persona. Si la
persona no segueix cap tipus de tractament, la malaltia segueix el seu curs de manera
més ràpida i lliure, comportant un augment dels seus signes i com a conseqüència
d’això un possible encaminament cap al consum de drogues, falta d’habitatge, de
treball, pèrdua de la noció de realitat,…
Un bon tractament apropiat pot ajudar a estabilitzar el curs de la malaltia i a reduir els
símptomes. El tractament de les malalties mentals pot ser dut a terme per part d'una
especialitat mèdica com la psiquiatria, encara que psicòlegs i metges de família també
hi poden intervenir. S'utilitzen medicaments, anomenats psicofàrmacs, la psicoteràpia
o ambdues teràpies combinades.
o Categoria diagnòstica:
De malalties mentals en trobem moltes i algunes de molt complexes. Durant anys
els professionals d’aquest camp han estat i estan estudiant les variables que poden
determinar la malaltia i buscant recursos per prevenir i curar, o si més no, per intentar
millorar l’esperança de vida d’aquests persones.
Trobem dos tipus de classificacions internacionals en la psiquiatria, la CIE i el
DSM. La CIE neix del congrés internacional d’estadística i actualment ja estan a la
CIE-10 en que es van anar incorporant noves categories diagnòstiques d’acord amb
els avenços de la psiquiatria. L'any 1952 el Comitè de Nomenclatura i Estadística de
l’Associació Psiquiàtrica Americana (fundada el 1844) va publicar la primera edició del
Manual diagnòstic i estadístic de malalties mentals (DSM) sent completament
compatible amb la classificació de la CIE. Actualment ja s'ha avançat fins el DSM-V.
En aquest treball utilitzarem la classificació del DSM-IV. Partint d'aquest, podem
classificar els desordres mentals en tres grans grups:
Trastorns de personalitat.
Trastorns afectius.
Trastorns psicòtics.
Aquests trastorns poden variar d’individu a individu i es poden classificar en lleus,
moderats o severs i solen presentar-se en formes d’episodis.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
27
Segons el DSM-IV-TR (APA, 2002) els trastorns de personalitat es poden
classificar en 4 grans grups:
DSM – IV – TR (APA, 2002)
CLUSTER A
Esquizoide
Paranoide
Esquizotípic
CLUSTER B
Antisocial
Límit
Histriònic
Narcisista
CLUSTER C
Evitació
Dependent
Obsessiu – Compulsiu
ALTRES
No especificat
Depressiu
Passiu - agressiu
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
28
A nivell de trastorns afectius segons el DSM-IV-TR trobem els següents:
I de trastorns psicòtics trobem la psicosi i l’esquizofrènia pròpiament dita, amb totes les
seves variables.
o Causes:
Les causes de les malalties mental venen donades per múltiples factors a nivell
biològic, psicològic o social.
Cada desordre mental té la seva pròpia causa, tal com ho enfoquen els científics, però
com que no és el principal objectiu d’aquest treball investigar les causes concretes de
cada malaltia mental, esmentarem les causes globals que poden ser precipitants
d’esdevenir una malaltia mental en un individu.
Així doncs, a nivell de causes biològiques trobem que poden ser degudes a:
Factors genètics i hereditaris.
Factors neuroquímics (falta o augment de neurotransmissors dopaminèrgics,
serotoninèrgics,…).
D’estructura cerebral.
Anormalitats congènites.
Trastorns de
l’estat d’ànim
Per
causa
d’una
malaltia
Trastorns
Depressius
Unipolars
Trastorns
Bipolars
Induït per
substànci
es
Depressi
ó major
Distímia Depressi
ó no
especific
ada
Bipolar
tipus I
Bipolar
tipus II
Bipolar
no
especific
at
Ciclotímia
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
29
A nivell de causes socials i psicològiques trobem molts factors que predisposen a les
malalties, sobretot trobem factors psicosocials ja que influeixen en els dos àmbits
(social i psicològic). Així doncs trobem:
Problemes emocionals.
Problemes conductuals.
Falta d’educació.
Pocs recursos socioeconòmics
Pobresa.
Individus vulnerables.
Condicions ambientals.
Traumes.
Les condicions ambientals són molt important, ja que segons el lloc, la cultura, el
país... la persona tindrà més vulnerabilitat a desenvolupar una malaltia o no. Per
exemple, hi ha un percentatge elevat d’incidència de malalties mentals en àrees de
conflictes de guerra o desastre naturals conseqüència del factor estrés.
De tota manera hem de ser conscients que el fet de tenir una o més de les
variables esmentades presents en la nostra vida, no són elements significativament
rellevants ni indicadors infalibles de que puguem presentar una malaltia mental. Per
tant, no significa que tothom que tingui, per exemple, una diferència en un ventricle
més allargat o reducció de la massa gris del cervell hagi de ser diagnosticat
d’esquizofrènia ja que altres persones també ho tenen i no presenten esquizofrènia.
Per tant són variables o factors que poden precipitar a l’esdeveniment d’una malaltia
però no són ni molt menys causa - efecte.
Quan una persona pateix una malaltia mentals, se li manifesta a través de diferents
aspectes que tant ella com els que l'envolten poden observar. Aquestes
manifestacions poden ser:
Canvis en els patrons de son, gana i pes.
Pèrdua d’habilitats o incapacitat per aprendre noves habilitats.
Dificultat per recordar o concentrar-se.
Disminució de l’energia.
Canvis en l’estat d’ànim: disminució o augment de l’ irritabilitat.
Canvis en la conducta motora: agitació, inquietud, alentiment o immobilitat.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
30
Canvis en la capacitat per relacionar-se amb els demés: aïllament, desinhibició,
conflictes interpersonals,…
d. La xarxa de salut mental a Catalunya:
La xarxa de salut mental de Catalunya, ha anat lligada amb decisions polítiques
que s'han pres. Fins a 1979 les competències en aquest àmbit depenien del govern
central. Entre el 1979 i el 1981, es fa el traspàs d'aquestes competències al govern
autonòmic. Al 1981 es crea la xarxa d’assistència psiquiàtrica pública i al 1999 es crea
la xarxa de Salut Mental, integrant-la en el sistema sanitari.
Les línees prioritàries d’intervenció d’aquest model foren:
Orientació comunitària.
Principis de continuïtat assistencial, equitat i accessibilitat.
Integració de la salut mental en el sistema sanitari general.
Definició de perfils d’usuaris que utilitzen els diferents serveis.
Atenció prioritària als trastorns mentals severs (TMS) elaborant programes
específics.
Potenciació de l’intersectorialitat i interdepertamentalitat des d’una coordinació
horitzontal.
Pel que fa al funcionament de la xarxa, aquesta es divideix en diferents àmbits
d'atenció:
Atenció primària (ambulatòria) trobem:
o Centres de salut mental infanto - juvenils (CSMIJ) i els centre de salut
mental per adults (CSMA).
o Urgències.
o Programa de gestió de casos (PSI).
Atenció secundària:
o Unitat d’hospitalització d’aguts.
o Unitat d’hospitalització de subaguts i comunitats terapèutiques.
o Unitat d’hospitalització de llarga estància (MILLE / ADP).
o Serveis d’atenció específica.
o Hospitals de dia.
Atenció terciària:
o Centres de dia / Clubs socials.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
31
o Serveis de rehabilitació comunitària (SRC).
Un cop anomenats aquests serveis, és necessari fer una petita aturada per conèixer-
los millor i saber quina és la seva funció dins del tractament en les persones amb
malaltia mental.
CSMIJ o CSMA: són serveis bàsics d’atenció ambulatòria especialitzada en l’atenció
psiquiàtrica i de salut mental. Estan enfocades a tractar amb persones que per la
malaltia mental que presenten i per la seva complexitat o gravetat, no poden ser
ateses en l’àmbit dels serveis d’atenció primària de salut (ABS). Les funcions d’aquest
servei són:
Detecció, diagnòstic i tractament de les persones amb trastorns mentals.
Garantir la continuïtat assistencial.
Serveis
d’atenció
específica
PSI
MILLE / ADP
Hospitals de
dia
Llars
residències o
pisos
Centres de dia
/ Clubs socials
Serveis de
rehabilitació
comunitària
Urgències /
Agusts
Subaguts /
Comunitats
Terapèutiques
CSMIJ o
CSMA
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
32
Suport a l’atenció primària de salut per a l’atenció dels trastorns mentals més
prevalents.
Atenció a les visites espontànies, sempre i quan la simptomatologia no faci
necessari un abordatge hospitalaris.
Atenció, seguiment, control i tractament de les persones que pateixen un
trastorn mental greu i/o server i a les seves famílies.
Serveis d’urgències psiquiàtriques: presten atenció a la demanda urgent d’atenció
psiquiàtrica i que, per les característiques de les funcions que han de dur a terme,
hauran d’estar vinculats als centres d’hospitalització d’aguts. En funció de l’edat es
diferencien per la població infantil i per l’adulta.
Les funcions són de:
Clivatge i avaluació de les urgències.
Intervenció terapèutica.
Derivació al servei adient amb el corresponent informe d’assistència.
Serveis d’hospitalització d’aguts: estan destinats a l’atenció integral en les
situacions agudes en les quals hi ha un risc psicopatològic greu i que requereixen una
intervenció immediata en règim d’internament i actuacions clíniques intensives. És un
abordatge global del pacient i de l’entorn familiar, suport a les famílies i remissió dels
signes i símptomes del pacient en un termini de temps concret.
Com a funcions:
Avaluació i diagnòstic.
Tractament intensiu i delimitat en el temps.
Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica.
Complementarietat assistencial entre els hospitals generals i els psiquiàtrics.
Serveis d’hospitalització de subaguts: estan adreçats a persones amb trastorns
mentals amb possibilitat d’evolució crònica. Són pacient d’alta complexitat clínica i amb
una desestabilització psicosocial importat. El règim d’internament és de durada
mitjana.
Les funcions d’aquest servei són:
Internament i tractament clínic.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
33
Rehabilitació, inserció i coordinació amb els diferents serveis sanitaris i socials.
Suport a les famílies.
Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la
continuïtat assistencial post alta.
Serveis d’hospitalització de llarga estada psiquiàtrica: són serveis adreçats a la
població amb trastorns mentals amb criteris de gravetat psicopatològica prolongada
d’evolució crònica. Estan destinats a pacients amb desadaptació social i familiar
severa amb limitacions del funcionament autònom. Ofereixen atenció terapèutica i
rehabilitadors interdisciplinar intensiva i continuada i règim d’internament de llarga
durada.
Funcions del servei:
Internament i tractament clínic mitjançant un projecte terapèutic individualitzat.
Rehabilitació i inserció activa a l’entorn sociofamiliar.
Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la
continuïtat assistencial.
Serveis d’atenció específica: estan destinats a oferir alternatives de tractament a
determinats processos patològics o determinats grups de pacients que necessiten un
abordatge específic.
Són serveis com:
Unitat de crisi de l’adolescència (UCA).
Unitat de trastorns alimentaris (TCA).
Unitats de referència psiquiàtrica infantil (URPI).
Unitats de patologia dual.
Serveis de rehabilitació infantil i juvenil.
Serveis de psiquiàtrica en centres penitenciaris.
Unitats d'hospitalització especialitzada de disminució intel·lectual (UHEDI) de la
que més endavant en farem esment.
Serveis d’hospitalització parcial: presten atenció interdisciplinar als pacients amb
trastorns mentals que requereixen d’un tractament terapèutic i/o rehabilitador intensiu i
que poden mantenir els vincles amb la comunitat i la família durant el procés
terapèutic. Són serveis complementaris per a l’ externament i reinserció plena dels
pacients en el seu entorn sociofamiliar.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
34
Les seves funcions són:
Tractament clínic intensiu, alternatiu a l’ internament amb l’objectiu
d’aconseguir el manteniment dels vincles socials i familiars.
Rehabilitació i readaptació activa a l’entorn familiar i social.
Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la
continuïtat assistencial.
Serveis d’atenció en unitats polivalents: són serveis comunitaris assistencials que
inclouen diferents serveis:
Internament a la comunitat.
Residències i llars psiquiàtriques.
Hospitalització parcial.
Rehabilitació comunitària.
Serveis de rehabilitació comunitària: estan adreçats al desenvolupament de
programes i d’activitats rehabilitadores i de reinserció en la comunitat en règim
ambulatori destinats a persones que presenten trastorn mental sever, amb l’objectiu
d’aconseguir una millor qualitat de vida.
Les funcions d’aquest servei són:
Suport psicosocial i psicoeducatiu a les famílies.
Rehabilitació de les capacitats personals i habilitats socials de les persones
amb trastorn mental sever (TMS).
Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la
continuïtat assistencial i el suport a altres xarxes.
e. Actualitat:
La majoria de les persones amb problemes mentals busquen tractament psiquiàtric
quan la malaltia està molt avançada. De tota manera, amb un tractament inicial de la
malaltia, quan els símptomes són menors, pot ser que aquesta tingui més bona
evolució.
Els diagnòstics s’estableixen en funció dels símptomes, dels síndromes i dels
patrons de comportament observats mitjançant criteris i pautes diagnòstiques segons
classificacions clíniques. Són classificacions categorials, tal com ja hem esmentat, que
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
35
divideixen els trastorns mentals en diferents tipus mitjançant criteris definits. Tot i ser
molt complexes, la majoria segueixen sent parcialment subjectius i es basen en
evidències detallades de la història, del present i del passat dels pacients.
Els factors socials i ambientals (història de l’individu, relacions familiars, medi
cultural, reacció davant de situacions,…) han modificat les estratègies d’encarar els
tractaments dels pacients. Actualment és més important la persona que la malaltia,
donada la varietat de manifestacions que es poden arribar a presentar d’una mateix
patologia.
De tota manera, malgrat els avenços i els serveis que es destinen a treballar
amb persones amb malalties mentals, gran part de persones que se suïciden cada any
en el món presenten algun tipus de trastorn neuropsiquiàtric.
A nivell mundial, hi ha pocs recursos pels trastorns mentals, i sobretot molta
desigualtat en l’accés d’atenció especialitzada i ineficiència en l’ús de diferents
teràpies existents.
Les institucions no accepten internaments perllongats si el pacient té família,
però la majoria de vegades aquestes no es poden fer càrrec d’aquesta responsabilitat
ja que les relacions familiars amb els anys es desgasten degut a l’important càrrega
emocional i psicològica que pateixen les persones properes a les que presenten algun
tipus de malaltia mental. Són persones incapaces de tenir curs d’elles mateixes i per
tant són una gran càrrega familiar.
Actualment es treballa des d’una visió integradora que planteja:
1. Un abordatge model bio-psico-social:
o Coneixement global del pacient (simptomatologia, estructura de la
personalitat, capacitats, conflictes, context socio-cultural,…).
o Tractament combinat: psicofarmacologia + intervencions psicosocials.
o Treball del vincle relacional.
o Modalitats assistencials diverses en funció de la psicopatologia i
moment evolutiu, per garantir tractament eficaç.
o Treball interdisciplinar i grupal.
2. Estratègies d’actuació en funció de les necessitats reals del pacient i no de les
preferències dels professionals.
3. Una orientació comunitària:
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
36
o Trenca aïllament institucional.
o Accions per disminuir l’estigamtització social.
o Fa visible a la comunitat un col·lectiu de persones amb característiques
especials emfatitzant les habilitats.
La OMS preveu que els trastorns mentals constituiran un dels principals
problemes de salut en els pròxims anys (especialment les depressions, els trastorns
bipolars i l’esquizofrènia).
Al gener del 2005 en la conferència ministerial es va elaborar la Declaració de
Hèlsinki. En concret, es va elaborar “una declaració europea de salut mental” i “un pla
d’acció en salut mental per Europa” amb el compromís de tots els ministeris de salut
d’Europa per dissenyar polítiques integrals de salut mental basades en l’evidència i
dotar dels medis i mecanismes per desenvolupar-los.
A l’octubre del 2005 es va publicar el “llibre verd” de la OMS i el 14 del mateix mes a
Brussel·les es va portar a terme la primera actuació de la declaració de Helsinki creant
una comissió de les comunitats europees amb l’objectiu de “Millorar la salut mental de
la població. Cap a un estratègia de l’UE en material de SM”.”
Les diferents concepcions, estratègies i enfocaments d’una mateix patologia
dificulten l’evolució i l’ universalitat d’aquesta en el pretractament, en el tractament i en
les causes i conseqüències,…
Moltes persones amb trastorns mentals poden millorar la seva qualitat de vida i
malaltia gràcies a la força de voluntat, fermesa, el suport de la família i amics, la
psicoteràpia, les diferents tècniques per disminuir l’estrès i la psicofarmacologia.
Cal remarcar, que els problemes de salut mental no tenen res a veure amb la
discapacitat intel·lectual. La discapacitat intel·lectual es refereix al funcionament
intel·lectual mentre que la malaltia mental és una distorsió o exageració de la realitat.
III. Patologia dual
En termes generals, i sobretot en l’àmbit clínic, s’entén per patologia dual totes
aquelles persones que presenten algun tipus de malaltia mental i tenen afegit algun
problema de drogodependència.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
37
Ara bé, quan s’utilitza el concepte patologia dual o diagnòstic dual no només és per fer
referència aquest tipus de persones, sinó que el concepte en si va més enllà. Patologia
o diagnòstic dual significa en temes semàntics que una persona pot ser diagnosticada
amb aquesta terminologia per presentar alhora dos diagnòstics.
En general, tal com s’ha esmentat, s’utilitza molt aquest concepte per fer referència a
les persones amb malaltia mental i problemes de drogodependències afegit, però
concretament, quan s'usa el terme de patologia dual en aquest treball és per fer
referència a la presència, en una sola persona, de DI i malaltia mental.
Per tant, usarem el terme patologia dual per fer referència a una persona que, a més
de presentar DI presenta també una malaltia mental.
a. Origen i evolució del concepte:
Primer de tot, cal remarcar que el concepte de patologia dual o diagnòstic dual en
termes de DI i malaltia mental és d’ús modern, ja que fins al segle XX no s’ha
començat a treballar l'àmbit de la salut mental en persones amb DI.
Les persones amb DI, tal com ja n’he fet esment en l’apartat de la història de la DI, fins
el segle passat no havien estat degudament considerades com a persones amb
capacitats i habilitats pròpies, i per tant, fins aleshores no s’havia considerat mai poder
fer un treball psicològic amb aquest tipus de col·lectiu.
Així doncs, no és fins el segle XX, concretament als anys setanta, quan es produeix el
canvi radical de concepció i, es comença a tenir present el possible diagnòstic dual
amb persones amb DI. Al llarg d’aquests anys, es va produir un augment important de
l’atenció de les malalties mentals en el camp de la DI. Aquest augment incentivat,
principalment, per dues raons. La primera d’aquestes perquè formava part del
reconeixement general que s’estava donant entorn al dret de les persones amb DI a
una atenció psicològica apropiada. I la segona causa, té a veure amb els principis de
normalització de Wolfensberger, 1972, en què s’espera que les persones amb DI
visquin en la comunitat i es beneficiïn dels serveis comunitaris.
En els anys 80 i 90 els conceptes “eclipsi diagnòstic” i “diagnòstic dual” van
revolucionar el camp de la psiquiatria i psicologia i la manera de comprendre els
trastorns psicològics en persones amb DI.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
38
Cap als anys 80, es va parlar per primera vegada de l’efecte eclipsador, que porta a no
considerar de manera independent els trastorns psicològics (Reiss, Levitan y Szyszko,
1982; citat per Matson i Frame, 1986, p.15). Així doncs, el fenomen eclipsador del
diagnòstic es refereix a situacions en les que la presència de DI redueix la importància
diagnòstica d’un problema de conducta que l’acompanya (Reiss i Szyszko, 1983). És a
dir, és el fenomen pel qual els símptomes psiquiàtrics passen desapercebuts quan una
persona té DI, ja que qualsevol trastorn emocional o característica psicològica que
l’acompanya s’atribueix com a característica pròpia de la DI. Per exemple, si plora
desconsoladament és propi de la DI, no es planteja que potser la persona està
desenvolupant o presenta una possible depressió. Diagnosticar exclusivament la
discapacitat intel·lectual pot emmascarar altres diagnòstics que poden aparèixer
juntament amb aquesta.
En el primer moment de considerar la possibilitat de que les persones amb DI
poguessin presentar algun tipus de malaltia mental es va optar per distingir entre
handicaps primaris i secundaris. En el seu moment va resultar important aquesta
definició ja que segons el diagnòstic primari de la persona es determinava el tipus de
servei el qual havia de ser atès. El problema principal fou que no existien, ni existeixen
en l’actualitat, tests psicològics fiables i validats que ajudin a decidir quins handicaps
són primaris i quins secundaris i, per tant, fins aleshores la classificació dels handicaps
es basava sense criteris suficientment estandarditzats ni objectivats.
Finalment, va sorgir la necessitat de parlar de diagnòstic dual o patologia dual. Ja que
aquest concepte proporciona una alternativa als conceptes de handicaps primaris i
secundaris. En lloc d’intentar determinar si el problema primari és l’emocional o
l’intel·lectual, es diagnostiquen els dos desordres i es recomanen els corresponents
serveis i tractaments. Tot i així, en moltes ocasions és molt difícil poder identificar els
problemes de salut mental en el col·lectiu de la DI ja que en la majoria de vegades es
mostren en forma de conducta desafiant (Alsina, R., Rueda, P. i Carulla, S., 2004).
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
39
b. Què s’entén per patologia dual?
Les persones amb DI presenten les mateixes malalties mentals que les
persones sense DI.
Tal com podem observar en el diagrama, a grans trets, els símptomes de les malalties
mentals en persones amb un grau de discapacitat lleu – moderat i amb capacitats de
comunicació són similars als que presenten persones sense DI però a mesura que
augmenta el grau de discapacitat els símptomes de malalties mental es tornen més
difusos i menys elaborats, generalment canvis en el comportament (alteracions en el
son, en la gana, en l’estat d’ànim,…), i per tant, alteracions de conducta. Per contra,
els símptomes cognitius van desapareixent a mesura que augmenta el grau de DI, per
exemple el sentiment de culpa, la raó,…
La realitat d’avui en dia, és que no queda prou clara la diferència entre un
problema de conducta i una malaltia mental en una persona amb DI. Sovint es
considera com a malaltia mental moltes conducta que són el resultat de factors aliens
als trastorns psicopatològics o a l’inversa, no es té en compte que algunes conducta
poder ser una manifestació d’un trastorn mental.
Respecte les alteracions de conducta, també anomenada conductes
desafiadors, les podem agrupar en dos grans categories. Conductes disocials o
conductes no disocials.
Salut Mental Discapacitat
Intel·lectual
Diagnòstic Dual
DI Lleu / Moderada = Trastorns
Psiquiàtrics
DI Severa = Trastorns de la
Conducta
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
40
Les conductes disocials són aquelles que comporten una altra probabilitat de posar en
perill la integritat física de la persona o la dels individus de l’entorn o que suposen una
transgressió clara de les normes socials (per exemple autoagressivitat, destrucció,
heteroagressivitat, conducta sexual anormal,…). En canvi, les conductes no disocials
són aquelles que no constitueixen un risc per la persona ni l’entorn, i sense també un
caràcter antisocial també poden limitar de forma important les activitats de la persona i
restringir la seva participació (per ex. Passivitat, estereotípies, aïllament,
negativisme,…).
Així doncs, podem definir les alteracions de conducta com que comprenen una sèrie
de comportaments anormals des del punt de vista sociocultural d’una intensitat,
freqüència i durada tals com comporten una altra probabilitat de situar en greu
compromís la integritat de l’individu o dels demés, o que comporta una limitació clara
de les seves activitats i una restricció d’accedir als recursos i serveis comunitaris
(Emerson, 1999).
Tal com ja hem esmentant, és cert que les persones amb DI poden
experimentar els problemes mentals similars a les persones que no presenten DI, tot i
que degut al seu menor desenvolupament cognitiu i d’habilitats de comunicació, així
com un increment del risc de deteriorament físic i malalties associades els trastorns
mentals es presenten generalment en forma d’alteracions de la conducta, senyals
físiques i queixes. Fet molt important a tenir en compte alhora d’elaborar i portar a
terme possibles intervencions.
Cal remarcar també, que en persones que presenten patologia dual, el número i
tipus de trastorns, els patrons de resposta, el tractament farmacològic i el curs evolutiu
no coincideixen amb els de persones amb un QI normal. Per tant, la dificultat en la
identificació de malalties mentals en persones amb DI rau en la forma de presentació
de la malaltia.
o Tipologia:
Hi ha una gran complexitat en el diagnòstic d’aquestes persones. Resulta com
complicat diagnosticar una malaltia mental en persones que presenten DI ja que,
sovint, a part de l’efecte eclipsador que esmentàvem anteriorment, en moltes ocasions
la malaltia mental es manifesta d’una manera diferent a com es sol manifestar en
persones sense discapacitat.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
41
La manera de manifestar-se depèn també del grau intel·lectual de la persona, de
les seves habilitats de comunicació, del seu funcionament físic i social, de les seves
influències culturals,…
Els principals trastorns mental que trobem en persones amb certa DI són els
següents:
Esquizofrènia.
Trastorn de l’estat d’ànim.
Trastorn d’ansietat
Trastorn Obsessiu Compulsiu (TOC)
Trastorn del son
Trastorns de personalitat
Trastorns relacionats amb el deteriorament de funcions cognitives
Trastorns confusionals
Trastorns associats al consum de tòxics
A continuació es fan cinc cèntims d’alguns dels trastorns mentals que trobem
relacionats amb la malaltia mental.
Trastorns psicòtics – Esquizofrènia:
El trastorn psiquiàtric en persones amb DI esdevé un gran impacte personal ja
que aquest tipus de persones necessiten d’una atenció més intensa, presenten una
reducció de la capacitat del funcionament i tenen una gran limitació o retard del procés
d’integració.
Es caracteritza per la presència d’alteracions del pensament (deliris), de la percepció
(al·lucinacions), de l’estat d’ànim i de la conducta.
Els símptomes psicòtics que apareixen en les persones amb DI poden ser diferents als
que s’observen en la població general,essent difícil d’afirmar que la persona pateix
aquesta malaltia quan és incapaç de “posar en paraules” experiències complexes com
escoltar veus o veure persones, objectes,… inexistents.
Els deliris són creences falses que es mantenen de manera persistent i a diferència de
la població general, el caràcter persistent d’aquestes creences en persones amb DI no
sempre s’observa.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
42
La convicció sobre la realitat de les al·lucinacions, tan ferma en persones sense DI,
també pot variar en subjectes discapacitats. És possible convèncer-les que no són
reals, però immediatament es torna afirmar la seva presència.
Les al·lucinacions visuals poden presentar-se en alguns tipus d’esquizofrènia en
persones amb discapacitat però sovint solen estar més relacionades amb algunes
formes d’epilèpsia.
Generalment, a mesura que la persona es fa gran i avança la malaltia trobem menys
alteracions delirants i al·lucinatòries i més conductes d’apatia, aïllament, manca de
motivació,…
Alteracions en l’estat d’ànim:
La depressió en persones amb discapacitat límit, lleugera o moderada és molt
similar a la que pot patir qualsevol persona de la població general.
Ara bé, en les persones amb DI greu, o amb dificultats de comunicació i comprensió, el
diagnòstic és difícil i ha d’estar fonamentalment en l’observació de la conducta i com
aquest varia en el temps: modificació de la gana, i el pes, disminució de d’interès per
les activitat, canvis en el patró del son, plor, disminució de l’activitat motora,…
Trastorn bipolar - Episodi maníac:
Fem referència a la “mania” quan la persona amb DI presenta:
Un estat d’ànim elevat, irritable o expansiu que es pot caracteritzar per
l’aparició o augment de l’agressivitat física o verbal en resposta a fets poc
rellevants.
Aparició o augment d’hiperactivitat (energia excessiva).
Augment de la parla, parla molt ràpida i crits (en cas que la persona tingui
llenguatge verbal).
Pèrdua de les inhibicions socials habituals i conducta social inapropiada.
Reducció de la necessitat de dormir.
Augment de l’autoestima.
Dificultat per concentrar-se, distracció amb facilitat.
Conducta impulsiva: falta de judici, de forma que la persona realitza activitat
que abans controlava,…
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
43
Augment de l’energia sexual o manca de pudor no habitual en la persona (ex.
Masturbar-se en públic, tocaments sexuals,…).
Una conducta sempre ha de representar un canvi sobre l’estat previ de la persona.
Quan s’alternen episodis maníac amb episodis depressius la persona pateix un
trastorn cíclic de l’estat d’ànim.
El més habitual és que una persona amb aquesta malaltia presenti d’un a dos cicles
per any. Les persones amb DI tenen una major tendència a partir més episodis en un
any fins i tot cicles d’un dia o menys de durada. Poden coincidir amb els canvis
estacionals; al a tardor hi ha una major predisposició a presentar episodies depressius
i els eufòrics a la primavera.
Trastorns d’ansietat:
Les persones amb DI responent a l’estrès amb nivells més elevats d’ansietat.
Canvis en l’entorn, canvis de cuidadors o de rutines, situacions noves o desconegudes
o estants interns de gana o dolors poden induir a estat de tensió i ansietat que poden
donar lloc a respostes conductuals. Poden servir de descarrega de la tensió o ansietat.
Trastorn obsessiu – compulsiu:
Les obsessions són pensaments o imatges que venen a la nostra ment una i
altra vegada i que provoquen ansietat o malestar.
Les compulsions són comportaments o actes mentals de caràcter repetitiu, que les
persona es veu obligada a realitzar per controlar una obsessió o d’acord amb unes
regles que ha de seguir estrictament.
Els comportaments repetitius i les rutines rígides són molt freqüents en persones amb
discapacitat intel·lectual i per tant s’ha de ser molt cautelós alhora de diagnosticar TOC
ja que no totes elles constitueixen manifestacions d’un trastorn compulsiu. Els
pensaments són reconeguts com a pensaments pròpies però per exemple en
persones amb DI aquestes poden tenir dificultat de reconeixe’ls com a propis. La
persona intenta fer un esforç per resistir-se en la majoria de persona amb DI no fan el
fenomen de la resistència.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
44
o Causes:
Si bé inicialment es va pensar que no hi havia raons per pensar que els trastorns
mentals en les persones amb DI tinguessin una etiologia diferent que els mateixos
trastorns en una persona amb una intel·ligència normal, l’experiència clínica, apunta en
una altra direcció. S'ha observat que en les persones amb DI, que requereixen més
necessitat de suport degut al seu menor desenvolupament cognitiu i habilitats de
comunicació i alhora presenten un augment de risc de deteriorament físic i malalties
associades, el número de tipus de trastorns, els patrons de resposta al tractament
farmacològic i el curs evolutiu no coincideixen amb els observats en adults amb un QI
normal, sent més allunyats d’aquests en la mesura que l’afectació de la DI és més
greu (Alsina, R., Rueda, P. i Carulla, S., 2004).
En general, s’ha considerat que les persones amb DI són dues vegades més
propenses a desenvolupar problemes greus de conducta o malalties mentals que les
persones sense DI (Eaton i Menoslacino, 1982). Aquest risc pot ser degut, com
comentava anteriorment, a la dificultat de les persones amb DI a processar informació,
dificultats relacionades amb aspectes mèdics, físics o sensorials, problemes orgànics,
factors culturals – familiars, rebuig social o prejudicis contra aquest col·lectiu. També hi
poden influir altres factors com la incapacitat per comunicar necessitat, sentiments,
emocions,…
Així doncs, les persones amb DI tenen una major vulnerabilitat a presentar trastorns
psiquiàtrics. S’ha estudiat que les alteracions biològiques que genera la discapacitat
són a la vegada un factor de vulnerabilitat per les malalties mentals. Un exemple, n’és
la vulnerabilitat a la depressió de les persones amb Síndrome de Down, ja que les
alteracions del gen 21 també causen alteracions en els receptors serotoninèrgics (la
serotonina és una substància que tenim en el cervell i que la seva alteració està
relacionada amb la depressió). També està clar que molts factors psicològics
d’aquestes persones són factors de vulnerabilitat per la malaltia mental. També factors
socials com el rebuig, la disminució d’oportunitats, els abusos, els canvis de cuidadors,
les institucionalitzacions,… en persones amb DI són factors obvis de vulnerabilitat a
presentar desordres mentals.
En conclusió, l’aparició de malalties mentals en persones amb discapacitat
obeeixen a un complex conjunt de causes biològiques, socials i psicològiques. I per
tant, al ser més vulnerables en l’ interacció d’aquests tres aspectes les persones amb
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
45
discapacitat
poden
presentar més
trastorns
mentals que
persones
sense aquesta
discapacitat.
Així doncs, tal
com podem
observar en el
diagrama, la
manifestació
clínica d’un
trastorn, la
seva gravetat i
l’afectació
sobre el
funcionament
són el resultat
d’una interacció entre nombrosos factors i mecanismes, els quals determinen
l’adaptació social de la persona.
Frase i Nolan (1995) senyalaven, també, que les lesions cerebrals interactuen amb
altres factors psicològics i ambientals així com també amb altres circumstàncies per
produir trastorns mentals.
Tal com es pot veure en la figura, es poden diferenciar tres grans grups de factors que
interactuen entre si i que determinen l’adaptació psicosocial final de la persona. A
continuació fem un petit resum de cada un dels factors que hi juguen un paper
rellevant.
Factors biològics:
Les alteracions en la funció cerebral presents en la DI poden predisposar al
desenvolupament d’una MM.
Social
Biològic Psicològic
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
46
Els fenotips conductuals poden associar-se a alteracions conductual i a MM
específiques. Per exemple, el síndrome de X-fràgil sol acompanyar-se d’autolesions,
hiperactivitat i predisposició a l’ansietat o, el síndrome velo-cardio-facial a una major
freqüència d’esquizofrènia.
De factors biològics que afectin en el desenvolupament de la patologia dual, podem
destacar:
Anomalies estructurals dels lòbul frontal (pot produir apatia, aïllament o
desinhibició).
Interacció entre problemes físics / sensorials i de l’entorn.
Epilèpsia (present en un 14-24% de persones amb DI podent associar-se a
problemes mentals i alteracions de conducta.) i psicopatologia.
Funció tiroïdal anormal.
Iatrogènia.
Labilitat genètica.
Factors psicològics:
Inclou factors que contribueixen per una banda, a limitar el repertori de funcions
mentals de la persona i, per altra banda, a la baixa autoestima de l’individu. La majoria
de persones amb DI, especialment persones amb DI límit i moderada són conscients
de la seva deficiència, i tot i així poden tenir problemes a l’hora de desenvolupar
estratègies d’afrontament i/o desenvolupar problemes conductuals i mentals.
Aquests problemes poden venir predeterminats per causes com:
Afectació de d’intel·ligència.
Afectació de la memòria per lesions en el lòbul temporal.
Falta d’iniciativa i disminució de la capacitat de judici pel dany en el lòbul
frontal.
Baixa autoestima.
Problemes d’aprenentatge.
Baixa tolerància a l’estrès i frustració.
Falta d’habilitats de solució de problemes per dèficit de pensament abstracte.
Estratègies d’afrontament inadequades.
Problemes de comunicació i de llenguatge.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
47
Dificultat en el desenvolupament de les relacions socials i d’habilitats de
supervivència.
Falta de suport emocional.
Factors ambientals / socioculturals:
Les persones amb DI estan sotmeses a diferents tipus d’estrès ambiental. En
un subjecte sense comunicació verbal les explosions conductuals poden ser només
una manera de comunicar els seus sentiments o emocions.
De factors ambientals i socio-culturals n'hi ha molts, però podem destacar els
següents:
Problemes de relacions familiars.
Abús sexual i/o psicològic.
“Burn-ou” (desgast dels cuidadors).
Successos vitals (dols, pèrdues, malalties dels pares,…). Fets que, potser per
un adult poden suposar un petit trastorn, però que, per una persona amb DI
poden ser un greu obstacle a superar.
Falta d’integració socio - laboral.
Estigmatització social.
Factors socials:
Estrès del personal.
Abús físic.
Entorns hipo o hiperestimulants.
Conflictes interpersonals (família, amics, personal assistencial,…).
Dificultat per establir relacions socials adequades.
Així com, trobem causes que predisposen a presentar algun tipus de malaltia mental
en persones amb DI, també trobem altres tipus de factors que també poden afectar.
Són els anomenats de risc per el desenvolupament de les malalties mental en
persones amb discapacitat. Aquests factors són els següents:
Les limitacions socioadaptatives, que influeixen en la seva comprensió de les
demandes culturals.
Els deterioraments en el sistema nerviós central per part dels més afectat, que
poden donar lloc a la presència de problemes de conducta.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
48
Un creixement personal i emocional limitat que influeix en l’autoconcepte, així
com la presència d’altres deterioraments sensorials i motors. El que suposa
una percepció pobra de la realitat i un pensament primitiu (pensament màgic,
confusió entre realitat / fantasia, dificultats per fer front a la frustració, a
l’agressió,…).
Deteriorament en el desenvolupament del llenguatge, en especial en l’habilitat
per expressar necessitats. Falta de capacitat per comprendre el món
interpersonal que els envolta.
Deteriorament en la memòria i en la transferència dels aprenentatge, que
repercuteix en un control intern i en una disminució en la seva capacitat per
crear respostes i per planificar mètodes alternatius d’acció. Tendència a pensar
de forma concreta i rígida, per tant manquen de respostes davant de situacions
d’estrès.
Baixa autoestima afavorida al ser atesos des de molt joves en centres
especials. Fet que comporta al sentir-se diferents i a tenir una imatge de si
mateixos desviada. La falta d’aprovació per part dels demés els porta a
incrementar el seu sentiment d’incompetència i en efectivitat. El rebuig dels
seus iguals i les baixes expectatives per part de la seva familiar es reflecteixen
en una motivació individual escassa.
Defenses personals atípiques que influeixen en un increment de conductes
obsessives. Aquestes conductes els ajuden a controlar situacions noves i/o a
fer front a l’entorn. Les pors es mantenen i les defenses són més fixes, el que
els porta a una rigidesa en l’estil de vida i a incrementar l’ús d’aquest tipus de
defenses (per ex. Negatives, aïllament, regressió,…).
Vulnerabilitat en l’edat adulta. Els aspectes que s’han desenvolupat durant l’
infància i la joventut porten a una dependència posterior, limitacions socials i
vocacionals i interferències en les relacions personals i sexuals. L’absència
d’una direcció que és clau en les tasques adaptatives per fonamentar un
desenvolupament apropiat durant la infància i joventut.
o Intervenció:
Uns dels aspectes claus a destacar en l’ intervenció de la patologia dual són que la
població és molt heterogènia, que per donar resposta a les seves necessitats es
requereix d’un planificació molt exhaustiva i, per tant, requereix d’un abordatge
interdisciplinar i d’un ampli ventall de suports (socials, laboral, educatius,…).
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
49
Existeix un debat sobre si les persones amb DI poden beneficiar-se de les teràpies
psicològiques individuals. Quan ens referim aquest tipus de teràpies ens referim a
teràpies centrades en la parla i en l’anàlisi del que ha passat. Una DI lleu o moderada
funciona sempre i quant la persona conegui el propòsit de la teràpia i estigui motivada.
No obstant això, si que és cert que persones amb una DI severs o profunda no poden
beneficiar-se d’aquest tipus d’intervencions. Les seves limitacions cognitives i les
baixes o inexistents habilitats verbals ho impedeixen. En aquests casos l’ús de teràpia
no verbals a tracés del teatre, l’art, la música,... pot beneficiar a la persona i
aconseguir uns resultats satisfactoris.
L’entrenament cognitiu, tan a nivell individual com en grup, és un altre tipus
d’intervenció que s’utilitza cada vegada més en persona amb DI i, especialment, en
persona amb patologia dual, és a dir, persones amb una DI lleu o moderada que
presentin depressió, trastorns d’ansietat o trastorn obsessiu – compulsiu. També
resulta beneficiós pel control de l’agressivitat, ja que ensenya a analitzar els estímuls
de l’ambient que desencadenen les respostes agressives, i ensenya tècnica
d’autocontrol.
Tot aquest ventall de teràpies psicològiques poden complementar-se amb l’ús de
psicofàrmacs. I en ocasions, l’ús de psicofàrmacs pot arribar a ser l’única intervenció
amb èxit.
Els psicofàrmacs més utilitzats en persones amb diagnòstic dual són:
Antipsicòtics (o també anomenats neurolèptics).
Antidepressius.
Estabilitzadors de l’ànim.
Sedants (hipnótics).
Ansiolítics.
Els antipsicòtics s’utilitzen pel tractament dels trastorns psicòtics i altres quadre clínics
com el síndrome de Tourette o el trastorns per tics. S’utilitzen en freqüència pel control
de la conducta agressiva, auto agressiva i altres trastorns de conducta severa que no
responen a cap estratègia d’intervenció.
L’antipicòtic més utilitzat amb persona amb DI i malaltia mental és el denominat
antipsicòtic típic és l’Haloperidol R i del conjunt d’antipsicòtics atípics el Risperdal R o
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
50
la Zyprexa R és el més comú i freqüent per la seva eficàcia en persones d’aquest
col·lectiu.
Els antidepressius s’utilitzen bàsicament en quadres depressius. Els nous
anitdespresisus, anomenats inhibidors de la recaptació de serotonina són els més
utilitzats. A més a més de d’utilització per la depressió, també s’utilitzen en tractaments
de la conducta autoagressiva, del trastorn obsessiu - compulsiu, del trastorn de pànic i
del síndrome de Tourette.
Els estabilitzadors de l’estat d’ànim s’utilitzen en persona amb trastorn bipolar (maníac
- depressiu) caracteritzats per oscil·lacions marcades pel seu estat d’ànim. La
medicació que s’utilitza per aquests quadres és molt diversa, un dels psicofàrmacs
més utilitzats és el liti, sent un fàrmac que necessita d’un control estricte.
Els sedants s’usen per les alteracions en el ritme i en el patró del son ja que és força
freqüent en les persones que tenen alteracions en el sistema nerviós. Les dificultats
cròniques del son poden ocasionar o exacerbar altres malalties mentals i empitjorar-
les, sobretot la concentració i el funcionament cognitiu de la persona.
És evident que un elevat nombre de casos de patologia dual continua ocult, és a
dir, hi ha moltes dificultats per identificar els problemes de salut mental en persones
amb DI ja que la majoria d’ocasions es mostren en forma de conductes desafiants. A
més a més, les dades sobre el percentatge de trastorns mentals en persones amb DI
són força variats i dispars, oscil·len entre el 10 i 50%. Aquesta variabilitat degut a varis
problemes metodològics com: gravetat de la DI, ús d’instruments estandarditzats,
sistemes de diagnòstic i categories diagnòstiques,…
c. La xarxa pública a Catalunya d’atenció de la salut mental / conductual en
persones amb discapacitat intel·lectual:
Aquesta xarxa pública per a persones que presenten patologia dual es de creació
recent. A continuació es fa un petit resum de la seva creació i implantació. Del 1996 al
1998 es van començar a fer les primeres reunions informals d’un grup de treball en
salut mental i DI a l’hospital Sant Joan de Déu. Al llarg del 1998 i fins a l’any 2000 es
va constituir el primer grup de treball, del departament de sanitat, i es va elaborar el
primer esborrany del projecte de la xarxa assistencial. Al llarg dels dos anys següents,
2000-2002, es va constituir el segon grup de treball, aquest fou interdepertamental
(sanitat, benestar social, educació, justícia, institucions de salut mental i socials i
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
51
experts nacionals). Al 2002 es presenta el model assistencial: necessitats de salut
mental en persones amb DI. S’aprova el programa i s’assignen per primera vegada
recursos per aquest col·lectiu. Al 2003 s’inicien les primeres activitats de la Unitat
d'Hospitalització en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals (UHEDI) i del 2004
al 2006 s’inicien també les activitats del Servei Especialitzat en Salut Mental per a
Discapacitats Intel·lectuals (SESMDI) i es construeixen les primeres residències i pisos
destinats a persones amb patologia dual. Des de l’any 2006 fins el dia d’avui s’està
prioritzant el programa “Pla director de salut mental de la generalitat de Catalunya”.
Els recursos que trobem dins la xarxa assistencial de Catalunya són els següents:
UHEDIs
SESMDI
Unitat de llarga estada.
Centre de salut mental comunitari.
Llar – residència per a persones amb DI i MM.
Residències per a persones amb DI lleu - moderada i MM.
Residència autistes i trastorns de conducta.
Per tal de fer més entenedora la tasca de les UHEDIs i els SESMDI a continuació en
detallem les característiques i funcions principals de cada un dels serveis:
UHE-DI - Unitat d'Hospitalització en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals
És un servei sanitari, hospitalari, especialitzat en l’atenció de les persones amb
discapacitat intel·lectual i greu trastorn mental, que precisen d’un mitjà terapèutic
altament contenidor per una millora clínica, en un ingrés de mitja estada.
Hospitalització aguda i subagut (temps màxim 2 anys, mitjana 6 mesos).
Les funcions principals d’aquest servei són: fer el corresponent diagnòstic principal (DI,
TM o TC), des d’una avaluació multidisciplinar (bio – psico - social). Portar a terme un
anàlisi experimental de la conducta. Treballar i potenciar l’habilitació i rehabilitació
d’habilitats adaptatives i fer la corresponent coordinació en els centres que deriven a
les persones que s’atenen a la unitat. És un servei que té com objectiu el retorn al
centre d’origen o cap a serveis més adequats segons les necessitats de la persona.
SESM-DI -Servei Especialitzat en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals
És un servei integrat a la Xarxa Sanitària Publica, ambulatori, que dóna atenció
especialitzada en salut mental a les persones que presenten, de forma associada, DI i
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
52
trastorn mental.
És un servei primari, comunitari, que atén tant a aquestes persones com a les seves
famílies i dóna suport i assessorament als centres del sector de la DI.
Les funcions principals d’aquest servei són: diagnosticar i avaluar, presentar atenció
psicològica / psiquiàtrica a persones amb qualsevol grau de DI que presentin alguna
patologia mental (anàlisi funcional i experimental). Es treball sempre des d’un
enfocament interdisciplinar i integral (bio – psico - social).
Segons l’associació mundial de psiquiatria (Bouras et al., 1999) en referència als
serveis destinats a persones amb patologia dual, cal esmentar i tenir en compte les
consideracions següents:
Les persones amb DI tenen gran dificultats per accedir als serveis genèrics de salut
mental ja que:
Sovint tenen experiències negatives quan els han utilitzat.
Poden sentir-se aïllats.
Les seves necessitats poden no ser detectades i per tant no satisfetes.
Els professionals no tenen les suficient habilitats i recursos per avaluar i
atendre aquest col·lectiu.
Si es necessari un ingrés, les persones amb DI no es relacionen bé amb la
resta de persona que presenten problemes mental sense DI.
Les persones amb DI són més vulnerables i generalment estan en
desavantatge en aquests entorns.
El ritme de vida en els serveis de psiquiàtrics es massa ràpid per ells.
Es difícil orientar intervencions terapèutiques que donin resposta a les seves
necessitats (programes conductuals, canvis ecològics,…).
Donat l’escàs nombre de persones involucrades és impossible pels
professionals aconseguir l’experiència i la competència necessàries.
El diagnòstic de trastorns mental en les persones amb DI presenta una
problemàtica especial i requereix habilitats especials i experiència, per la naturalesa
atípica de la seva presentació, les dificultats de comunicació i freqüentment l’absència
de queixes subjectives (Reid, 1972; Hucker et al., 1979; Wright, 1982; Reiss i Szysko,
1983; Sovner, 1986; Menolascino et al., 1986; Fraser i Nolan, 1994).
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
53
Segons Fletcher (1993) hi ha una gran falta de polítiques dirigides a les necessitats de
les persones amb DI i malaltia mental / trastorn de conducta.
Actualment, continua havent-hi recursos insuficients per atendre a aquest tipus de
persones amb patologia dual. A més a més, que molts professionals que els atenen,
com els psiquiatres, psicòlegs, infermers/es,… no estan suficientment formats i/o no
tenen experiència en aquest àmbit. Aquest fet és un problema important per tots
aquells serveis destinats aquest col·lectiu, i tot i així, des de l’administració de la xarxa
de salut mental es continua no reconeixen suficientment aquest diagnòstic dual.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
54
5. MÈTODE DE TREBALL
Alhora de plantejar el treball que he portat a terme, el primer que calia fer era una
extensa recerca sobre la definició dels diferents conceptes dels quals he fet l'estudi.
Aquests termes són: DI, la malaltia mental i la patologia dual, així com, també
investigar sobre tots aquells aspectes que envolten la patologia dual. Amb les dades
extretes de la investigació, es planteja el mètode de treball a partir d’un estudi empíric
en l’associació de Sant Tomàs – PARMO, de la localitat de Vic, província de
Barcelona.
L’associació Sant Tomàs - PARMO atén a persones amb DI, tinguin el gran de
disminució que tinguin, al llarg de tot el procés evolutiu de la seva vida. Per tal
d’atendre a la persona amb DI al llarg de tot el seu procés té en funcionament vuit
serveis que donen aquesta cobertura. D'aquests vuit, el meu estudi concretament es
centra en sis. Dos en queden exclosos ja que són serveis dedicats a l'oci i la llar on hi
atenen usuaris que ja formen part d'algun dels altres sis serveis, no atenen a usuaris
diferents i, per tant, no m'aportaven noves dades sinó una repetició del que ja havia
anat investigant.
L'estudi de l'associació es porta a terme a partir de sis entrevistes elaborades
explícitament per aquesta investigació. Les entrevistes tenen deu preguntes
estàndards, ja que, malgrat cada servei presenta unes característiques concretes, cal
tenir present que la finalitat de l'estudi és la mateixa per a cada una d'elles. La
diferència més gran que podem trobar és que en algunes es parla d’infants i
adolescent, de treballadors i en altres d'usuaris. El motiu d'aquesta diferenciació, com
es pot apreciar a l’anar coneixent els diferents serveis, és que en el Tris - Tras; centre
de desenvolupament infantil i atenció precoç i en l’escola Estel les persones que
s’atenen són infants i adolescents, en alguns dels serveis com el Centre Especial de
Treball (CET) i Eina; servei d’inserció laboral les persones a qui es dediquen hi són en
qualitat de treballadors, contractades per empreses i amb un sou, mentre que en
d'altres serveis hi són atesos com a usuaris ja que un del seus objectius principals és
l’atenció a la persona. Aquesta apreciació sí que vaig creure que havia de quedar clara
al fer les entrevistes.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
55
Pel que fa a l’anàlisi de cada servei de l'associació, parteixo del percentatge de
persones amb patologia dual que atenen, en les característiques pròpies del col·lectiu i
en el seguiment i treball en concret que porta a terme cada servei, així com, també,
dels resultats observables que extreuen del treball que realitzen amb usuaris i
treballadors.
Abans, però, de començar a plantejar els resultats obtinguts al llarg del meu
treball d'investigació, és important conèixer, ni que sigui breument, l'associació de Sant
Tomàs - PARMO, tant pel que fa al seu funcionament i objectius com la seva història.
Sense aquests coneixements previs, es pot fer difícil poder arribar a comprendre tot el
treball realitzat.
i. L'associació Sant Tomàs- PARMO
Pel que fa a l’associació de Sant Tomàs – PARMO, és una entitat sense ànim
de lucre, declarada d'utilitat pública, no governamental i no confessional, que
col·labora amb les administracions i institucions públiques i privades per dur a terme la
MODEL ENTREVISTA PELS SERVEIS DE L’ASSOCIACIÓ DE SANT TOMÀS – PARMO
1. Quin tant per cent d’infants / adolescents / usuaris / treballadors amb discapacitat
intel·lectual i malaltia mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?
2. Als infants / adolescents / usuaris / treballadors que ateneu, quin grau de
discapacitat presenten?
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en aquests
infants / adolescents / usuaris / treballadors?
4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia mental? Què és
més freqüent?
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests infants / adolescents / usuaris /
treballadors?
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi feu?
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els infants d’aquest
col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi més?
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només presenten una
discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas afirmatiu, quina atenció
requereixen? En què es diferencien amb la resta d’infants / adolescents / usuaris /
treballadors?
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn familiar,
social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5 anys enrere?
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
56
seva missió: “Millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i
de les seves famílies a la Comarca d'Osona”.
Aquesta associació creu, i alhora treballa, fonamentalment en els valors del respecte a
la persona, proximitat, implicació i compromís, treball en equip, integritat i iniciativa i
millora contínua.
I els objectius de l’associació són:
Fomentar a tots nivells l'atenció a les persones amb DI en els serveis ordinaris
de la comunitat i vetllar per la seva màxima participació, la de llurs famílies i
tutors, així com la dels professionals, en el desenvolupament i activitats de
l'Entitat.
Promoure, crear i/o gestionar a la Comarca d'Osona els centres i serveis que
siguin necessaris i en la mesura de les seves disponibilitats.
Promoure la consciència pública sobre la problemàtica de la DI i la solidaritat
de la comunitat així com fomentar la prevenció i els estudis en aquest àmbit.
Donar suport a les famílies afectades i facilitar als pares, familiars i tutors
informació, formació i assessorament adequat.
Facilitar la formació i el suport necessari perquè aquestes persones realitzin un
treball que representi un estímul personal i que comporti un salari just i una
normalització social. La promoció laboral es fomentarà tant a nivell de la
integració a l'empresa ordinària, col·laborant amb totes les empreses, persones
i entitats, públiques o privades que puguin promocionar llocs de treball
adequats, com a nivell de creació de Centres Especials de Treball.
Portar a terme totes aquelles accions encaminades a potenciar i promoure
l'autogovern, el creixement personal, la normalització social i en general la
millora de la qualitat de vida de les persones amb DI.
o Història de l’associació i descripció dels serveis de l’entitat:
L'Associació Sant Tomàs – PARMO va néixer formalment el 6 de desembre de 1966.
Dia que el Govern Civil de Barcelona va aprovar els estatuts de la nova entitat que,
d’acord amb la nomenclatura de l’època, portava per nom Agrupació de Pares de Nens
i Adolescents Subnormals de Vic i Comarca. La petició havia estat signada uns mesos
abans per un grup de sis famílies amb fills que presentaven discapacitat. Es constituïa
l’associació amb la finalitat de tenir cura de l’educació, la promoció i la integració de
tots aquells infants i de totes aquelles persones que presentessin un retard en el seu
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
57
desenvolupament. Un dels seus objectius principals era la creació d’una escola
d’educació especial.
El 7 de novembre del 1967, el Centre de Pedagogia Terapèutica l’Estel es posava en
marxa amb nou alumnes. Per la comarca d’Osona va ser tota un novetat poder
disposar d’un centre per a nens amb DI ja que fins aleshores aquest col·lectiu no podia
anar a l’escola perquè no hi tenien entrada. El setembre del 1968 es van incorporar
cinc nous alumenes al centre; ja eren catorze. En els pròxims anys l’escola no va parar
de créixer, tant en alumnes com en professorat; un creixement que no amagava la
situació irregular que vivia al centre ja que no reunia ni les condicions d’habitabilitat ni
sanitàries que exigia la legislació de l’època. Era notori que l’escola tenia un límit de
capacitat, un límit que es va aguditzar ben aviat. A l’inici de la dècada dels setanta, a
més de desestimar peticions de nous ingressos per entrar a l’escola, a l’associació se
li plantejaven noves necessitats com atendre a persones adultes amb DI, de les quals
hi havia persones greument afectades.
Al 1972 es comença a consolidar una macro campanya popular per mirar d’implicar
tota la comarca en la iniciativa i poder recaptar diners per adquirir la finca de Sant
Tomàs, situada als afores de Calldetenes. L’èxit de la campanya va ser contundent, hi
van participar més de 1000 persones, fins el punt de sorprendre els mateixos
organitzadors. Finalment, el 21 de gener del 1974 l’escola Estel iniciava les seves
activitats a la finca de Sant Tomàs i el 16 de febrer s’incorporaven a l’Estel 16 alumnes
més i en total ja eren setanta-un.
A banda de l’escola Estel, el fet de disposar de les noves instal·lacions va obrir la porta
a la possibilitat d’anar atenent noves necessitats, com ara la integració laboral de les
persones adultes amb DI o l’atenció més específica de persones greument afectades
que requerien un suport generalitzat. Mica en mica aquests nous serveis varen anar
prenent un camí propi fins el dia d’avui.
L’agrupació de Pares de Nens i Adolescents Subnormals de Vic i Comarca, anys
després de l’adquisició de la finca, passava anomenar-se associació de Sant Tomàs
en motiu de l'antic monestir / finca.
Actualment, avui l’associació de Sant Tomàs - PARMO compta amb més de 2000
socis protectors, atenen a més de 800 persones, i entre la plantilla de més de 400
treballadors, dels quals més de 150 tenen algun tipus de discapacitat.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
58
L’arrelament a la comarca d'Osona juntament amb el compromís, la dedicació i l'esforç
d'un ampli equip de professionals ha permès que s’hagi pogut anar ampliant el nombre
de serveis fins aconseguir cobrir les necessitats de les persones amb DI des de la
primera infantesa fins a edats avançades.
L'entitat gestiona en l'actualitat el centre d'atenció precoç TRIS TRAS, l'escola l'ESTEL
(centre de pedagogia terapèutica), el servei d'inserció laboral EINA, el Centre Especial
de Treball (CET) i Centre Ocupacional (CO) TAC - OSONA, el servei d'habitatge LLAR
CLARELLA, el CENTRE RIUDEPERES per a persones amb necessitats d'atenció
generalitzada, el club de lleure i esport CLUB CAR i el servei de RESPIR per a les
famílies.
Cada un d'aquests serveis porta a terme una activitat diferent, adreçades, això sí, a
millorar la qualitat de vida de les persones discapacitades i de les seves famílies. Per
tal de poder conèixer-los millor i de poder-nos fer una idea de quina és la totalitat de
serveis oferts per l’associació Sant Tomàs- PARMO, a continuació presento un breu
resum de la funció de cada un dels serveis anteriorment citats. Cal tenir en compte que
la magnitud del treball que s'ofereix des de cada un d'ells podria ben bé merèixer
llargues pàgines d'explicació, però cal cenyir-se a la intenció final del treball que porto
a terme, que és l'estudi de les patologia dual dins aquesta associació.
TRIS-TRAS Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç.
El Centre de Desenvolupament i Atenció Precoç (CDIAP) Tris Tras forma part de la
xarxa de centres de desenvolupament i atenció precoç d’utilització pública de
Catalunya. És un centre especialitzat en desenvolupament infantil que realitza un
conjunt d'actuacions assistencials i preventives adreçades als infants de 0 a 6 anys
que presenten algun trastorn del desenvolupament o es troben en una situació de risc
social, psicològic i/o biològic. També intervé en les dificultats de criança que puguin
alterar el procés de creixement, presta també suport a l'escolarització en escoles
bressol i parvularis i promou la prevenció i la formació de les famílies i els
professionals de la primera infantesa
Els professionals del centre tenen formació en desenvolupament infantil i diferents
especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica,
psicopedagogia, neuropediatria,…
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
59
Aquesta diversitat permet atendre qualsevol tipus de trastorn en qualsevol de les àrees
del desenvolupament i aconseguir un abordatge global i interdisciplinar de les
necessitats de l’infant i el seu entorn.
L’ESCOLA ESTEL – Centre de Pedagogia Terapèutica.
L'Escola Estel és una escola d'educació especial de la comarca d'Osona, concertada
amb el Departament d’Educació. L’escola compta amb les seccions d’infantil, primària,
secundària, transició a la vida adulta i un equip de suport a l’escolarització pels
alumnes integrats a les escoles ordinàries. L’Estel ofereix un conjunt de serveis,
recursos i ajuts relacionats amb l'educació i l'atenció dels alumnes amb DI.
La finalitat de l’Estel és fomentar resultats significatius pels alumnes amb DI,
proporcionant una educació de qualitat, centrada en la persona i en el suport necessari
en el context d’una escola i un entorn inclusiu.
L’Estel ofereix un seguit de serveis i suports:
1. Escolarització d’alumnes amb necessitats educatius especials greus i
permanents.
2. Equip de suport a la integració a l’escola ordinària d’alumnes amb necessitats
educatives especials.
3. Servei d’escolarització compartida: atenció dins del centre d’alumnes d’escola
ordinària a temps parcial.
4. Suport a l’escolarització inclusiva: suport a les escoles ordinàries per al
tractament de les diversitats.
EINA – Servei d’Inserció Laboral.
L’Eina és un servei de formació i d’inserció laboral de persones amb DI a les empreses
d'Osona, creat el 1992. La finalitat és facilitar els suports necessaris perquè aquestes
persones puguin accedir i mantenir un lloc de treball al mercat laboral.
La formació laboral va dirigida a persones majors de 16 anys que necessiten els
coneixements i habilitats bàsiques per accedir al món laboral. Els cursos de formació
combinen les classes teòriques amb períodes de pràctiques a diverses empreses.
També es porten a terme cursos de formació continuada per a treballadors a fi de que
millorin la seva autonomia personal i gaudeixin del seu temps lliure.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
60
Aquest servei facilita suport de manera individualitzada, tant a la persona com a
l'entorn de treball, durant el procés d'inserció laboral per accedir i mantenir el lloc de
treball, utilitzant una metodologia del treball amb suport.
La finalitat és facilitar els suports necessaris perquè les persones amb DI puguin
accedir i mantenir un lloc de treball a l'empresa. Aquest tipus de suport es concreta en:
Orientació laboral.
Recerca de feina adequada al seu perfil.
Borsa de treball.
Pràctiques laborals.
Formació en el mateix lloc de treball.
Suport i seguiment dels treballadors durant la seva vida laboral.
Eina és una centre col·laborador del Servei d’Ocupació de Catalunya. El conjunt de
serveis que l’Eina ofereix a les empreses que contracte treballadors amb discapacitat o
faciliten les pràctiques són l’anàlisi de llocs de treball i selecció de candidats, la
formació i seguiment dels treballadors, l’assessorament a l’entorn laboral i l’ informació
sobre els beneficis fiscals i laborals per al a contractació.
TAC – OSONA – Centre Especial de Treball (CET) i Centre Ocupacional (CO).
El Centre Especial de Treball TAC – OSONA és una empresa social on la major part
dels seus treballadors són persones amb DI, però també amb altres tipus de
discapacitat. La seva finalitat és oferir un lloc de treball a les persones amb
discapacitat intel·lectual d’acord amb les seves capacitats i necessitats, a traves de
diferents activitats empresarials. A través d'un treball remunerat i la prestació de
serveis d'ajustament personal i social es pretén aconseguir la seva realització
personal, laboral i econòmica.
Els diferents àmbits d’activitats empresarials són:
Serveis industrials: taller extern en processos de muntatge en cadena,
termoenvasats i retràctil, assemblatges, promocions, manipulats, encartaments,
plegats i màrqueting directe.
Enclavaments laborals: desplaçaments d’equips de treball a les empreses de
forma estable.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
61
Jardineria: gestió i manteniment d’espais verds, execució d’obres públiques i
privades, elaboració de projectes i assessorament tècnic, instal·lació i
manteniment de mobiliari urbà i jocs infantils i instal·lació de senyalització
vertical.
Serveis de neteja i manteniment d’espais: oficines d’empreses, pàrquings,
escales de veïns i neteja de “grafitis”.
Medi ambient: tria selectiva de residus, reciclatge i gestió de deixalleries.
Vigilància: d’aparcaments i zones blaves.
El Centre Ocupacional TAC – OSONA és un establiment en l'àmbit de serveis socials
destinat a l'atenció de persones amb DI en edat laboral de la comarca d'Osona.
Constitueix l'alternativa a la inserció laboral de persones adultes amb DI que no tenen
un nivell d'hàbits i habilitats suficient per accedir a un contracte de treball.
El centre ocupacional compta amb el Servei de Teràpia Ocupacional (STO) i el Servei
Ocupacional d'Inserció (SOI), ambdues destinades a prestar serveis d'ajustament
personal, social, ocupació terapèutica i formació laboral.
Al Servei de Teràpia Ocupacional (STO) es treballa en la consecució dels hàbits i les
habilitats necessàries per tal que la persona pugui desenvolupar el màxim nivell
d’autonomia i millorar així la seva qualitat de vida. Aquest objectiu es porta a terme
mitjançant activitats d’ajustament personal, social i d’activitats d’ocupació terapèutica.
En aquest servei les persones usuàries són ateses per un equip de professionals
multidisciplinari.
El Servei Ocupacional d'Inserció (SOI) està dirigit al manteniment i a la potenciació
de les capacitats laborals segons les possibilitats de la persona, amb l'objectiu
d'adaptar-se un entorn de treball el més normalitzat possible, i com a resultat,
aconseguir un contracte laboral.
SERVEI D’HABITATGE LLAR CLARELLA.
El Servei d'Habitatge Clarella és un servei d'atenció personalitzada, en l'àmbit de
serveis socials especialitzats, que té per objecte facilitar, de forma temporal o
definitiva, una vida independent i desinstitucionalitzada a aquelles persones amb un
grau de DI igual o superior al 33%.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
62
El Servei d'Habitatge Clarella combina dos nivells de servei: les Llars Residència i el
programa de suport a l'autonomia a la pròpia llar, ja sigui en pisos gestionats per
l'Entitat o bé en les llars familiars o d'origen de les persones usuàries del servei.
Les llars – residència funcionen com habitatge permanent de persones adultes amb DI
amb el suport de personal especialitzat.
El servei de suport a la llar constitueix una solució vàlida per aquelles persones que no
els és possible viure soles però que els limitaria en les possibilitats de desenvolupar-se
de manera autònoma el viure en un servei d’habitatge tipus llar - residència. En aquest
servei les persones reben un suport limitat a aquells aspectes en els que necessiten
una major atenció o supervisió.
El Servei d'Habitatge Clarella pretén afavorir la màxima independència i autonomia
personal, afectiva i social dels usuaris en aquells aspectes que tenen a veure amb la
vida a la llar.
RESIÈNCIA CENTRE RIUDEPERES.
El Centre Riudeperes és un servei i establiment de l’ Institut Català d'Assistència i
Serveis Socials (ICASS) del Departament d'Acció Social i Ciutadania de la Generalitat
de Catalunya, gestionat i administrat per l'Associació de Sant Tomàs - PARMO.
El Centre Riudeperes disposa de dos serveis: el servei d'acolliment residencial i el
servei d'acolliment diürn (Centre d’Atenció Especialitzada - CAE), ambdós destinats a
persones amb DI que requereixin suport generalitzat i que poden presentar problemes
de salut i/o de salut mental afegits.
Ambdós serveis són substituïdors de la llar i d’assistència integral a les activitats
bàsiques de la vida diària.
Els principals objectius del centre són:
Proporcionar a les persones ateses una llar substitutòria a la pròpia, que
atengui a les necessitats individualitzades de rehabilitació i terapèutiques.
Atendre de forma integral per tal de promoure el benestar general i la millora de
la qualitat de vida de les persones ateses així com de les seves famílies.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
63
Afavorir el manteniment o la recuperació del màxim grau d'autonomia personal i
social.
SERVEI DE RESPIR A LES FAMÍLIES.
L’associació de Sant Tomàs compta amb dues modalitats de servei de respir a les
famílies:
El servei d'acolliment temporal, subvencionat per la Diputació de Barcelona, i que
facilita a persones amb DI que viuen amb la seva família acolliment en altres famílies
de l'entorn més proper per a què els familiars puguin gaudir d'uns dies de descans.
I el servei de personal de suport i acompanyament, que proporciona a la família,
personal per atendre al fill o filla en les situacions que ells no se'n poden fer càrrec.
El servei Respir té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les famílies que tinguin
algun membre amb discapacitat intel·lectual oferint-los oportunitats de descans de la
seva funció de cuidadors, ampliar els àmbits de relació de les persones discapacitades
i sensibilitzar les famílies acollidores i el personal de suport.
CLUB CAR
El Club CAR, tal com la paraula diu, és un club de lleure i esport que realitza múltiples
activitats en entorns propers i comunitaris i participa en competicions esportives.
Es fan activitats d’esplai, esports, teatre, vacances i excursions. Promou un lleure
actiu, complementari de les activitats escolars i/o laborals.
L'esport millora l'estat físic de la persona amb DI i sobretot possibilita i fomenta la seva
capacitat d'elecció i de relació amb la societat.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
64
6. RESULTATS I DISCUSSIÓ
Alhora de portar a terme la part empírica del meu treball, m'he basat, tal com ja s’ha
esmentat anteriorment, en conèixer la prevalença de persones amb patologia dual dins
l'associació de Sant Tomàs- PARMO. La recollida d'informació s'ha portat a terme a
través de sis entrevistes als diferents serveis de l’associació, exceptuant el Club Car i
la Llar Clarella, que com ja heu constatat en l'apartat on s'exposava el treball de cada
servei, són serveis transversals dins de l’associació, és a dir, no inclouen nous usuaris
sinó que ofereixen altres serveis als usuaris i treballadors dels altres serveis.
Un cop portades a terme les sis entrevistes, cal recopil·lar el resum de la informació
obtinguda, per tal de poder anar concretant la realitat objectiva i la perceptiva
(subjectiva) dels diferents centres de l’associació entorn al terme de patologia dual. De
tota manera, com que no tots els serveis atenen al mateix perfil de persones, hi ha
diferències i similituds que concretaré al llard de l’estudi.
Començar remarcant que des de l’associació Sant Tomàs - PARMO, s'atén a persones
des del naixement fins al final de la vida. A més, cal fer esment de la missió de
l'associació ja que es basa en millorar la qualitat de vida de les persones amb DI, i per
tant en tots els seus serveis totes les persones presenten DI i algunes d’aquestes
algun tipus de malaltia mental afegida. Recalcant això, i com queda palès en totes les
entrevistes, des de l’associació Sant Tomàs - PARMO, s'atén a les persones que
presenten DI, sigui quina sigui la seva edat i el seu grau de discapacitat, des de lleuger
fins a profund, passant també pel grau de discapacitat moderada, de la comarca
d’Osona.
Aclarit aquest aspecte, podem observar que el percentatge de persones amb patologia
dual que són ateses a Sant Tomàs - PARMO, no és gaire elevat. El serveis d'EINA i el
Centre Riudeperes, coincideixen amb un 27% de persones ateses que pateixen la
patologia dual, seguides pels serveis del Centre Especial de Treball (CET) i del Centre
Ocupacional (CO) del TAC -Osona que atenen un 12%. Respecte, el CDIAP Tris –
Tras i l’escola Estel podríem afirmar que pràcticament no atenen a infants i
adolescents amb patologia dual. Per tant, es conclou que de les persones ateses, les
que presenten patologia dual no són la majoria dins de l'associació i que existeix una
gran diferència envers la patologia dual entre els infants i adolescents envers els
adults. És a dir, els infants i adolescents solen presentar, si en presenten, alteracions
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
65
de la conducta que amb el temps poden evolucionar cap a una malaltia mental, en
canvi, els adults presenten la patologia dual pròpiament entesa.
Basant-nos en la informació extreta de les entrevistes podem concloure que en l’etapa
infantil, dels 0 als 6 anys, encara no és present la malaltia i/o no hi ha els
corresponents diagnòstics fets i, per tant podem dir que no és una etapa que aporti
suficientment informació a nivell de resultats. Tot i ja saber que la malaltia mental no
apareix o no es diagnostica fins edats més adultes, he volgut contrarestar la informació
trobada en la literatura amb l’experiència del servei del CDIAP Tris – Tras. Carme
Godayol, directora del servei, ha confirmat el que diuen els estudis, comentant també
que, en edats tan primerenques es parla d’impressió diagnòstica, ja que no es
considera que els infants tant petits puguin respondre a la nomenclatura de malalts
mentals. Tal com comenta C. Godayol “(…) sempre que parlem de patologia en
aquestes edats fem referència a l’ impressió diagnòstica, ja que és molt complicat i,
pràcticament improbable fer un correcte diagnòstic i que no variï al llarg del seu
desenvolupament i evolució”.
Semblant al cas del CDIAP Tris - Tras, a l’escola Estel, que atén a persones dels 6 fins
als 21 anys, tampoc parlen de malalties mentals, sinó que utilitza la nomenclatura
alteracions de la conducta en persones amb DI, ja que consideren que, tot i atendre a
nois i noies de 21 anys, són edats molt primerenques per etiquetar a persones de
malalts mentals. Segons J. Font, director de l’escola, “(…) a nivell de l’escola Estel
parlaríem de patologies conductuals més que de malalties mentals”. A més, en
persones tant joves sovint encara no hi ha diagnosis clars. El que si que observen ja, a
l'escola Estel, són nois i noies que, a més de la DI també presenten trastorns greus de
conducta. Uns trastorns, que segurament més endavant, podrien ser diagnosticats de
malaltia mental.
Al demanar en als diferents serveis d’adults, és a dir, en els serveis d’Eina, TAC –
Osona (CO i CET) i Centre Riudeperes, sobre quines són les malalties mentals que
predominen en els usuaris que atenen, veiem que bàsicament es troben amb casos de
trastorn de personalitat, trastorn psicòtic i trastorn esquizoide. I quan es donen
aquestes malalties mentals, són aquestes les que predominen per sobre de la DI.
Quan toquem el tema dels diagnòstics, la majoria dels serveis estan d'acord en que
moltes de les persones que atenen estan mal diagnosticades o directament no ho
estan, és a dir, no tenen cap tipus de certificat ni diagnòstic en malaltia mental. Ara bé,
totes les persones ateses en l’associació sí tenen el grau de discapacitat ja que és
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
66
imprescindible per ser atès. Aquesta afirmació ve marcada per la sensació que tenen
els professionals que atenen els usuaris. Sensació que els porta a pensar que
realment atenen a més persones que pateixen patologia dual, gràcies el que poden
observar del dia a dia a nivell de conducta, de treball, de relacions socials,... Per tant,
serveis com el Centre Ocupacional de treball del TAC – Osona, el Centre Riudeperes
i/o Eina, comenten que segurament el percentatge que diuen no és el correcte o més
ben dit del tot cert, ja que ho comptabilitzen a través dels diagnòstics dels que
disposen i, no hi poden incloure tots aquells casos que creuen que també presenten
algun tipus de malaltia mental afegida. En conclusió, objectivament hi ha una menor
prevalença de patologia dual dins de l’associació, però aquesta prevalença augmenta
subjectivament per part dels professionals que hi treballen. Tal com comenta
A.Fontanet, director del Centre Ocupacional, “generalment, són persones que podrien
estar diagnosticades de malaltia mental, ja que presenten alguns trets específics, a
més a més de la discapacitat intel·lectual que presenten però el problema és que no
ens arriben diagnosticades”.
El bloc de les entrevistes que ocupa més extensió en quan a preguntes, així com
també més informació, és el que fa referència a tot el tema del tractament, de les
mancances i habilitats que presenten les persones amb patologia dual i dels suports
que més necessiten. En definitiva, són preguntes encaminades a saber com són i quin
treball cal fer amb aquest tipus de persones pel seu desenvolupament personal i
social, cap a una millor qualitat de vida.
Les persones entrevistades del Centre especial de treball del TAC – Osona, el Centre
Riudeperes i l’Eina concorden en que les persones amb patologia dual a diferència de
les persones que presenten només DI gaudeixen d'un cert grau d'autonomia, si bé
necessiten d'un seguiment i una supervisió bastant més continuada en qualsevol de
les tasques que porten a terme en els diferents entorns i àmbits de la seva vida. De la
mateixa manera, poden treballar bé amb unes rutines ben marcades i sistemàtiques,
però l’alteració en les rutines i el sistema poder arribar a desencadenar algun tipus de
problema conductual o emocional. A. Brunet, responsable higienico - sanitària del
Centre Riudeperes, ho comenta dient que “(…) les persones que presenten patologia
dual són persones que necessiten d’un entorn molt estable, amb unes rutines clares i
ben estructurades i sobretot necessiten estar molt ben informades i, per tant, no solen
acceptar gaire bé els canvis d’última hora”.
Aquests tres serveis, també manifesten que persones amb patologia dual presenten
certes mancances en el tema de la comunicació i de les habilitats socials, de la
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
67
mateixa manera que necessiten molt de suport en certs àmbits de la vida diària, àmbits
que varien en funció de la persona. Alhora, tots els serveis de l’associació remarquen
que cal estar molt al cas i fer un bon seguiment continuat de l’estat emocional
d’aquestes persones ja que són força inestables, amb alts i baixos força precipitats, tot
i tenir els ambients i les rutines ben controlades. A. Brunet, comenta que “ (…) és
important remarcar que les persones amb patologia dual tot i tenir tots els entorns i
totes les variables controlades poden desestabilitzar-se igualment a nivell emocional i
conductual degut a la pròpia malaltia mental”.
Un altre aspecte que apareix clarament reflectit en les sis entrevistes dels diferents
serveis de l’entitat és la importància de la família. De fet, asseguren que una part molt
important de l'evolució favorable i l'estabilitat de la persona amb patologia dual depèn,
en gran part, del grau d'implicació i acceptació que la família demostri. Cal tenir en
compte, que moltes d'aquestes persones, passen moltes hores amb els professionals
de l’associació de Sant Tomàs - PARMO, però que també viuen moltes hores amb la
seva família. Per tant, cal també un treball coordinat entre els serveis i els familiars i/o
tutors d’aquestes persones, per tal que el treball que porten a terme els professionals
tingui certa continuïtat en la vida familiar, i la persona tingui unes rutines i un sistema
de treball clars tant a casa com en als serveis que utilitza o en els que és atès. A part,
una actitud oberta i col·laboradora de la família també ajuda molt en l'autoestima i
l'estabilitat emocional de les persones amb patologia dual.
Pel que fa als plans de treball i al seguiment que es fa amb les persones que
presenten patologia dual, podem parlar de la necessitat d'uns plans de treball
individualitzats. Una persona amb DI i malaltia mental necessitarà clarament d’un
seguiment i d’una supervisió molt més intensa, sistemàtica, més freqüent, continuada i
permanent per part dels professionals que les persones que només presenten una de
les dues patologies. Per tant, davant la pregunta de si requereixen d’una atenció
especial, la resposta de totes les persones entrevistades dels diferents serveis es
decanta clarament cap al sí. Ara bé, els serveis que treballen en l’ inserció laboral, és a
dir, el TAC – Osona i l’Eina, recalquen que no hi ha una atenció diferent a la resta de
serveis, sinó que, en el seu àmbit, encara ha de ser més intens, amb més freqüència i
suport aquest seguiment i aquesta supervisió.
Pel que fa al tema del treball, els diferents serveis estan d'acord en que cal treballar
d'una manera molt més coordinada amb els serveis que es dediquen a la salut mental.
Recordant que l’associació Sant Tomàs - PARMO es dedica sobretot a la DI, el camp
de la malaltia mental l'ha de treballar amb la xarxa de serveis de salut mental externs i
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
68
públics a l'associació, i aquest fet a vegades dificulta que es puguin coordinar tant bé
com ells veurien necessari. A més, remarquen que, malgrat hi hagi poques persones
diagnosticades la realitat sovint va més enllà del que diuen els informes mèdics i, cal
unir esforços en el tema dels seguiments i els tractaments psiquiàtrics i en la formació
dels professionals de l’àmbit de la malaltia mental en DI. De fet, sempre cal treballar de
manera coordinada, però quan parlem de persones que pateixen patologies duals, la
unió entre les dues disciplines encara és més necessària. A. Fontanet, per exemple,
comenta que “a vegades, en certs casos hem de recórrer a la xarxa de salut mental
perquè els psiquiatres ens ajudin. (…) els professionals de la xarxa de salut mental
entenen la patologia dual com a malaltia mental sumada a la drogodependència i
nosaltres l'entenem més com a malaltia mental sumada a alguna discapacitat
intel·lectual. Per tant, parlem amb el mateix terme però l'apliquem a diferents significats
i això ja és un entrebanc alhora de fer una intervenció multidisciplinar. Crec, també,
que molts professionals no estan prou formats en aquest camp i, per molt que n’hi hagi
de predisposats a ajudar la persona quan no està bé, moltes vegades som nosaltres
mateixos que ens traiem les castanyes del foc (…)”
I, ja per acabar, els serveis manifesten que és difícil discernir si hi ha hagut un
augment o no de les persones que presenten patologia dual, sobretot pel fet que, com
comenten des dels diferents serveis, es fa difícil comptabilitzar els usuaris reals que la
presenten en contrast amb els que estan diagnosticats. De tota manera, els serveis
que treballen exclusivament amb persones adultes i en l’àmbit laboral, que són EINA i
el Centre Especial de Treball del TAC - OSONA, si que han observat un clar augment
de persona amb patologia dual, DI i malaltia mental. La resta de serveis no tenen
dades objectives per afirmar-ho, tot i que la percepció subjectiva dels professionals és
que si s’ha percebut un augment respecte els últims 5 anys.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
69
7. CONCLUSIONS
Ha arribat el moment de concloure aquesta investigació, una investigació que
repetidament ha constatat que les dades empíriques extretes de les entrevistes als
diferents serveis de l’associació de Sant Tomàs – PARMO, són el reflex clar de la
literatura i la bibliografia existents fins el moment.
Primerament, és necessari fer èmfasi en la diferència que s’estableix entre la
presentació dels símptomes i signes presents en la patologia dual entre els infants i
adolescents envers els adults. En l’ informació de les entrevistes es conclou que els
centres que atenen a infants i adolescents amb DI, és a dir, centres que atenen a
persones dels 0 als 21 anys com és el cas de l’associació de Sant Tomàs – PARMO,
no disposen de diagnòstics de patologia dual, ja que en aquestes edats no es
presenten com a símptomes pròpiament de malaltia mental sinó que esdevenen cap
alteracions de la conducta. Tal com trobem citat en la bibliografia “(…) aquests tipus de
malalties poden presentar-se en persones amb qualsevol tipus de caràcter i de grau
d’intel·ligència. No apareixen en una edat determinada, sinó que es poden presentar
en qualsevol moment del desenvolupament evolutiu de la persona. Normalment es
comencen a manifestar petits signes durant l’època de l’adolescència”. Així doncs, tal
com fan esment al centre CDIAP Tris – Tras i l’escola Estel de l’associació, molts dels
infants que atenen i presenten problemes de conducta afegits a la DI, en un futur
poden ser diagnosticats de patologia dual ja que moltes d’aquestes alteracions de
conducta són petites manifestacions d’alguna malaltia mental que al llarg del
desenvolupament de la persona poden acabar evolucionant.
L’efecte eclipsador postulat per Reiss, Levitan y Szyszko a l’any 1982 queda
reflectit en molts dels casos que ens comenten les diferents persones entrevistades
dels serveis d’adults de l’associació Sant Tomàs - PARMO. És a dir, objectivament tots
aquests serveis comenten que hi ha poca prevalença de patologia dual en aquelles
persones que atenen, però a nivell subjectiu aquesta prevalença augmenta
considerablement. Els professionals de l’entitat aporten que moltes persones amb
discapacitat intel·lectual i amb problemes de salut mental afegits dels seus serveis no
tenen uns diagnòstics concrets o simplement no tenen diagnòstics de malaltia mental.
Tota aquesta realitat percebuda queda reflectida en la bibliografia i literatura trobades
ja que a nivell de l’àmbit de la patologia dual; DI i malaltia mental, existeix una gran
manca de diagnòstics i una gran dificultat per aquests, “(…) hi ha una gran complexitat
en el diagnòstic d’aquestes persones. Resulta com complicat diagnosticar una malaltia
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
70
mental en persones que presenten discapacitat intel·lectual ja que, sovint, a part de
l’efecte eclipsador que esmentàvem anteriorment, en moltes ocasions la malaltia
mental es manifesta d’una manera diferent a com es sol manifestar en persones sense
discapacitat”. A més de manifestar-se de manera diferent de la població general, tal
com ja hem comentat anteriorment, l’efecte eclipsador és una peça clau i fonamental
en els diagnòstics de les persones amb patologia dual. O sigui, aquest fenomen “(…)
es refereix a situacions en les que la presència de discapacitat intel·lectual redueix la
importància diagnòstica d’un problema de conducta que l’acompanya (…) fenomen pel
qual els símptomes psiquiàtrics passen desapercebuts quan una persona té
discapacitat intel·lectual, ja que qualsevol trastorn emocional o característica
psicològica que l’acompanya s’atribueix com a característica pròpia de la discapacitat
intel·lectual (…)”. I per tant, molts dels símptomes i signes que els professionals de la
salut mental caracteritzen com a conseqüència de la pròpia DI poden ser símptomes
i/o signes d’algun tipus de patologia mental i no es diagnostiquen correctament. Per
aquest motiu, els professionals que treballen en el camp de la DI tenen la sensació
subjectiva de que moltes de les persones que atenen podrien estar diagnosticades de
patologia dual i, per això, demanen més diagnòstics i que aquests siguin adequats i
concrets.
Lligat amb la mancança de diagnòstics duals, es fa evident la falta d’experiència i de
formació per part dels professionals de les xarxes de salut públiques. Tal com es
comenta en diferents apartats de la literatura trobada “actualment, continua havent-hi
recursos insuficients per atendre a aquest tipus de persones amb patologia dual. A
més a més, que molts professionals que els atenen, com els psiquiatres, psicòlegs,
infermers/es,… no estan suficientment formats i/o no tenen experiència en aquest
àmbit. Aquest fet és un problema important per tots aquells serveis destinats aquest
col·lectiu (…)”. Així doncs, encara és més evident que la falta de formació per part dels
professionals que poden atendre aquest tipus de col·lectiu a més a més de l’anomena’t
efecte eclipsador poden ser factors predisposants a la problemàtica de diagnòstics
duals no concrets o simplement a la falta d’aquests.
També cal remarcar l’ importància i la necessitat d’una bona coordinació amb la
xarxa de salut mental pública, amb els serveis socials i els serveis sanitaris. Tal com
comenta Fletcher (1993) “hi ha una gran falta de polítiques dirigides a les necessitats
de les persones amb DI i malaltia mental / trastorn de conducta”. Actualment però, tot i
disposar de més serveis per aquest perfil de persones que anys enrere, continua
apareixent la necessitat d’aquesta coordinació que abans esmentava, ja que tal com
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
71
esmenta l’associació mundial de psiquiatria en referència als serveis destinats a
persones amb patologia dual “ (…) les persones amb DI a part d’una patologia mental
afegida sovint tenen experiències negatives quan han utilitzat aquest tipus de serveis
ja que les seves necessitats poden no ser detectades i per tant no satisfetes, els
professionals no tenen les suficient habilitats i recursos per avaluar i atendre aquest
col·lectiu, se senten aïllades, (…)”, entre d’altres causes.
A diferència de les persones amb DI o amb malaltia mental, les persones que
presenten patologia dual necessiten d’un treball més individualitzat i amb necessitat de
suport molt més intens, sistemàtic, freqüent i continuat, i a més a més, poden
desestabilitzar-se més fàcilment a nivell emocional tot i tenir unes rutines clares,
sistematitzades i concretes, tal com es comenta en varies entrevistes dels serveis
d’adults de l’associació de la comarca d’Osona, Sant Tomàs – PARMO.
Al llarg de la història de la humanitat, la família sempre ha esdevingut un dels eixos
principals de la vida tot esser humà, i no és menys amb persones que presenten
patologia dual. Tots els serveis entrevistat de l’associació de Sant Tomàs - PARMO,
tant els serveis que atenen a infants i adolescents com els serveis que atenen a
persones adultes, afirmen i concorden en que és molt important el rol de la família en
el tractament de la persona i en l’evolució favorable de la patologia. De fet, si fem la
comparativa a l’inversa i amb la literatura existent un dels principals factors ambientals
/ sociocultural del fracàs d’un tractament i/o del fracàs d’una bona evolució és la
problemàtica a nivell familiar i dels entorns de conflictes personals.
Als serveis d’adults destinats a la inserció laboral, ja sigui el centre especial de
treball del TAC – Osona o l’Eina; servei d’inserció laboral, han experimentat clarament
un augment de casos de diagnòstic dual. Aquests centres són serveis d’adults en que
les persones amb DI que hi treballen solen tenir un grau de discapacitat lleu o moderat
i per tant, la diagnosis d’una malaltia mental es fàcilment més diagnosticada que una
persona amb un grau de discapacitat servera o profunda. Tal com es comenta en la
bibliografia cercada “(…) cal remarcar també, que en persones que presenten
patologia dual, el número i tipus de trastorns, els patrons de resposta, el tractament
farmacològic i el curs evolutiu no coincideixen amb els de persones amb un QI normal.
Per tant, la dificultat en la identificació de malalties mentals en persones amb DI rau en
la forma de presentació de la malaltia (…). La manera de manifestar-se depèn també
del grau intel·lectual de la persona, de les seves habilitats de comunicació, del seu
funcionament físic i social, de les seves influències culturals,…”.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
72
Ja per finalitzar, i tal com comentava en la presentació d’aquest treball, la meva
recerca no ha servit per aportar grans novetats ni descobriments en l’àmbit de la
patologia dual, però sí puc afirmar que gràcies aquesta investigació queden reflectides
les mancances i les necessitats de millora del sector i d’aquest col·lectiu. A més a més
de reflectir la realitat d’una associació, com és la de Sant Tomàs – PARMO de la
comarca d’Osona, que es dedica a atendre a persones amb DI i, que aquesta realitat
dóna suport a la literatura i bibliografia existent fins el moment tan a nivell nacional
com internacional.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
73
8. ACTUACIONS FUTURES
Un cop finalitzada la recerca del panorama actual de la patologia, fet l’anàlisi i
revisió corresponent, ha arribat el moment d’actuar. Cal anar més enllà i continuar
caminant per anar evolucionant amb la finalitat d’anar oferint a aquest col·lectiu una
millor qualitat dels serveis i, en definitiva, una millora en la seva qualitat de vida.
Sent conscients de les mancances i de les necessitats d’aquest col·lectiu a dia d’avui,
crec que les actuacions futures han d’anar encaminades a modificar i actuar sobre tot
allò que es detecta com a una necessitat i/o com a una mancança.
Primerament, i com a necessitat fonamental cal treballar cap a la bona
coordinació de la xarxa pública de salut mental, dels serveis socials i sanitaris. És molt
necessària aquesta coordinació per varis aspectes ja que al tenir una bona coordinació
entre les diferents xarxes i els diferents serveis, permetrà el seguiment i la supervisió
constant que aquest perfil de persones requereixen al fer ús de varis serveis al llarg de
la seva vida. Permetrà, també, l’existència de diagnòstics duals clars i concrets amb un
treball interdisciplinar, treball molt necessari i imprescindible en aquest àmbit. El fet
d’una coordinació entre les diverses xarxes ajudarà a l’evolució favorable de les
persones amb patologies duals ja que el seguiment i el suport seran més sistemàtics
per part dels professionals que a l’hora al treballar en equip interdisciplinar disposaran
de més experiències i de més recursos per fer front a les necessitats d’aquest
col·lectiu.
Una altra línea de treball pel futur i clau és la formació bàsica en DI i malaltia
mental. Tal com ja s’esmentava en les conclusions de l’ investigació, existeix una gran
mancança de formació per parts dels professionals que treballen a la xarxa de salut
mental en DI i, a l’inversa, de formació en salut mental per part dels professionals que
treballen en l’àmbit de la DI. I per tant, es fa palesa la gran necessitat de formació de
DI pels professionals de la xarxa de salut mental, i formació en salut mental pels
professionals que treballen en l’àmbit de la DI.
Si hi ha una bona formació i experiència en el camp de la DI, de la malaltia mental i de
la patologia dual, no serà tan complicat la diagnosis d’aquestes patologies. Tot va
lligat, i si aquests aspectes anteriorment comentats avui en dia encara no són òptims,
es fa evident la manca de diagnòstics correctes i tractaments adequats i apropiats des
de les primeres manifestacions simptomatològiques. Així doncs, són molt necessàries
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
74
les millores de les aportacions futures anteriors ja que al tenir més formació i recursos
per part dels professionals que atenen aquest perfil de persones, més coordinació
entre els serveis i xarxes i fer un treball en equip interdisciplinar, permetrà també poder
elaborar diagnòstics correctes i apropiats per determinar si la conducta és fruit de la
malaltia mental o de la DI, i així poder portar a terme seguiments i diagnòstics clars
ajustats als tractaments i als serveis apropiats per la persona.
Una última aportació, però per aquest motiu no menys important, és la participació
de la família en tot moment. Tal com ja s’ha comentat al llarg del treball, el rol de la
família té un paper important en l’evolució favorable de la persona i, per tant, és
necessari treballar conjuntament amb la família i l’entorn de la persona que presenta
patologia dual des del primer moment. La família ha de ser partícip en tot moment, no
com a una mera informadora, com és tractada a dia d’avui en molts serveis, sinó
implicar-la i fer-la partícip de tot el procés i evolució de la persona.
Lògicament podria aportar moltes més actuacions de millora per portar a terme en
un futur immediat, però crec, tal com ja he esmentat anteriorment i, com és diu
popularment, que abans de començar la casa per la teulada és important començar
pels fonaments i, per tant, em limito a fer èmfasi en tots aquells aspectes bàsics i
fonamentals que és necessari millorar i optimitzar.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
75
9. REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES
Llibres cercats:
Alsina, R. (coord.), Quillet, P. y Carulla, L. (2004). Salud mental y alteraciones de la
conducta en personas con discapacidad intelectual; guia pràctica para técnicos y
cuidadores. Colección FEAPS, nº4 (3ªed.). Madrid: FEAPS.
Carulla, L. i Alsina, R. (2002). Guia pràctica de la evaluación psiquiàtrica en el retraso
mental. Madrid: Grupo aula médica.
Comunidad de Madrid y Fundación Carmen Pardo - Valcarce. Discapacidad intelectual
y salud mental; guia pràctica (1ªed.). Madrid: Consejería de familia y asuntos sociales.
Erra, M. (2007). 1697-2007 Associació de Sant Tomàs; gent molt capaç. Vic:
Associació Sant Tomàs – PARMO.
Verdugo, M. A (1999). Avances conceptuales y del futuro inmediato: revisión de la
dfinición de 1992 de la AAMR. Madrid: Siglo Cero, 30 (5), 27 – 32.
Verdugo, M. A i Bermejo, B. G. (1995). El maltrato en personas con retraso mental. En
M. A. Verdugo (dir.), Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y
rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXl
Verdugo, M. A. i Bermejo, B. G. (1998). Retraso Mental; adaptación social y problemas
de comportamiento (1ªed.). Madrid: Pirámide.
Verdugo, M. A. i Bermejo, B. G. (2009). Discapacidad intelectual; adaptación y
problemas de comportamiento (1ªed.). Madrid: Pirámide.
Revistes cercades:
Suports; revista catalana d’educació inclusiva (vol.13 núm.1 primavera 2009). Vic:
Eumo Editorial.
Presentacions electròniques via web cercades:
Martorell, A. Salud mental y discapacidad intelectual; el efecte eclipsador.
Promocionada per Universidad Autonoma de Madrid y Fundación Carmen Pardo -
Valcarce.
Novell, R. La enfermedad mental en personas con discapacidad intelectual; un desafio
a resolver. Promocionada per CatSalut, Institut d’assistència sanitària (IAS) i
Asociación Española para el estudio científico del retraso mental.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
76
Apunts cercats:
Assignatura Deficiència Mental optativa de la carrera de psicologia de la Universitat
Autònoma de Barcelona (2007).
Assignatura Psicopatologia d’adults de la carrera de psicologia de la Universitat
Autònoma de Barcelona (2005).
Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. Circuit assistencial
d’adults (2009). Guillem Homet.
Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. Fonament
psicopatologia d’adults (2009). Neus Barrantes.
Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. L’organització
assistencial de la xarxa de salut mental (2009). Tiña Ureña.
Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. Polítiques
assistencials en salut mental i organització assistencial (2009). Tiña Ureña.
Pàgines webs cercades:
http://psicologia.laguia2000.com
www.aaidd.org
www.cocarmi.org
www.depsicolgia.com
www.discapnet.es
www.feafes.com
www.feaps.org
www.fecafamm.org
www.psiquiatria24x7.com
www.santtomas.cat
www.wikipedia.es
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
77
9. ANNEXES
Entrevista amb Carme Godayol, directora del servei Centre de Desenvolupament
Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) TRIS-TRAS de Sant Tomàs:
1. Quin tant per cent d’infants amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental
(patologia dual) ateneu al vostre servei?
Aquí al CDIAP atenem a infants dels 0 fins als 6 anys amb tots tipus de retard en el
desenvolupament, ja sigui retard en el desenvolupament del llenguatge, motriu,…
Durant l’any 2009 van ser atesos 528 infants, dels quals un 3% tenien retard mental i
només dos nens dels 528 van presentar patologia dual, en cas que el trastorn
d’espectre autista es consideri malaltia mental.
2. Als infants que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?
Atenem a infants amb tot tipus de discapacitat intel·lectual i retard en el seu
desenvolupament.
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en
aquests infants?
Tal com ja he comentat si el trastorn de l’espectre autista (TEA) es pot considerar com
a patologia mental, aleshores si que atenem a infants amb patologia dual ja que alguns
infants els qual atenem presenten TEA. Ara bé, cal tenir en compte que són infants
molt petits i moltes vegades la patologia mental encara no està present. Amb nens tant
petits, es podria dir que només es pot detectar el TEA. Generalment, els nadons i
infants presenten trastorns generalitzats del desenvolupament.
4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia
mental? Què és més freqüent?
Dels pocs casos que atenem amb un o altre diagnòstic predomina la discapacitat
intel·lectual. La malaltia mental no sol manifestar-se en edats tan primerenques.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
78
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests infants?
Molts infants se’ns deriven de les pròpies escoles bressol, tot i que alguns des de les
consultes de pediatria i, en casos de síndrome de Down, que són tan evidents, des de
l’hospital mateix un cop acabats de néixer.
De seguida que arriben al CDIAP, al llarg de la mateix setmana, els fem la
corresponent valoració en dos dies diferents, una hora cada dia. Segons la demanda
amb la qual ens arriba l’infant serà atès per un especialista o un altre. Normalment,
fem la corresponent valoració a partir de la passació d’algunes bateries com la bateria
d’avaluació per a nens de Kaufman el K-ABC, l’inventari del desenvolupament de
Battelle o l’inventari del desenvolupament comunicatiu MacArthur, entre d’altres.
Ara bé, sempre que parlem de patologia en aquestes edats fem referència a
l’impressió diagnòstica, ja que és molt complicat i, pràcticament improbable fer un
correcte diagnòstic i que no variï al llarg del seu desenvolupament i evolució.
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi
feu?
Cada infant té un pla individual de treball que es revisa mínim un cop l’any. El
professional que treballa amb l’infant varia segons les necessitats d’aquest. Per
exemple, si té un retard en el desenvolupament de la parla serà el logopeda
l’encarregat de treballar amb aquest infant, si és un retard psicomotor serà el
fisioterapeuta i si presenta ambdós retards seran els dos professionals els que
atendran i treballaran amb el mateix infant.
Per regla general, l'infant assisteix al CDIAP una hora a la setmana. Ara bé, si és un
cas especial i necessita més suport se li programen dues hores a la setmana.
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els infants
d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi
més?
Si tenim en compte el trastorn de l’espectre autista com a malaltia mental o només
tenint present la discapacitat intel·lectual creiem que és important i cal incidir molt en
l’aspecte de la comunicació i en la relació personal. Solen ser persones molt tancades
en el seu propi món intern i per tant cal treballar molt bé aquests dos aspectes. Els
sistemes alternatius de la comunicació són bones eines per aquest tipus de treball.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
79
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només
presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas
afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta
d’infants?
Tots els infants amb cert grau de discapacitat en el seu desenvolupament o amb
presència d’una certa patologia en aquestes edats tan primerenques requereixen
d’una especial atenció.
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn
familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
En general, en qualsevol tipus de patologia que pugui manifestar el nen/a en aquesta
edat, és molt important l’entorn familiar. M’atreveixo a dir que l’entorn familiar influencia
en un 60% i un 40% el tractament / pla de treball que pugui seguir l’infant. L’entorn
familiar és molt important, els infants només venen al centre una hora a la setmana,
màxim dues. Amb una o dues hores no podem treballar tot el que necessitaria aquest
infant i, per tant, és molt important que la família i nosaltres anem a una i seguim una
mateixa direcció de treball i que li donem al nen/a les mateixes consignes.
A vegades costa molt treballar amb les famílies, cadascuna fa el procés de dol de la
seva manera, algunes ho accepten millor i estan disposades a col·laborar, altres els hi
costa més acceptar-ho i per tant són més reticents. Tot i així nosaltres sempre
intentem treballar a una amb la família per la bona evolució de l'infant.
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5 anys
enrere?
Al no presentar-se aquest tipus de patologia en infants tan petits no tinc suficients
dades per contrarestar. Però el que si puc dir és que hi ha una certa “moda” a etiquetar
qualsevol símptoma en síndrome i, crec que últimament, s’està o estem,
sobreetiquetant massa a les persones.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
80
Entrevista amb Josep Font, director de l’Escola ESTEL – Centre de Pedagogia
Terapèutic de Sant Tomàs:
1. Quin tant per cent d’infants/adolescents amb discapacitat intel·lectual i
malaltia mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?
Dels 92 alumnes que tenim a l’escola n'hi ha dos o tres que podríem considerar que
presenten patologia dual pròpiament entesa. Segurament et pensaves que tindríem
més casos, però la veritat és que de diagnosticats només en tenim dos o tres. Ara bé,
jo crec que hi ha més alumnes que no estan diagnosticats i que segurament tenen
algun tipus de trastorn d'ansietat o d'altres patologies.
2. Als infants/adolescents que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?
Atenem infants i adolescents que abarquen tot el ventall de graus de discapacitat (lleu
– moderada - severa). De tota manera però, la majoria d’alumnes presenten una
discapacitat moderada.
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en
aquests infants/adolescents?
Tal com he dit no tenim gaires infants amb patologia dual, algun alumne amb
esquizofrènia però no és el que més predomina.
4. Quin és el diagnòstic principal: discapacitat intel·lectual o malaltia
mental? Què és més freqüent?
Lògicament, per l’associació en la que estem, el diagnòstic principal és la discapacitat
intel·lectual i amb poca presència de patologies mentals.
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests infants/adolescents?
Des de l’ICASS ens arriben els corresponents certificats del grau de disminució dels
nens o adolescents alumnes de l’escola. En general, tot i poder presentar algun tipus
de patologia afegida (depressió, problemes de conducta,…) no solen especificar-ho.
Tenim un psicòleg que, juntament amb els mestres, passa als alumnes diferents tipus
de test com el de REISS, l’avaluació funcional, el QCP, FACTS o el DASH-II,... en
funció del que vulguem avaluar.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
81
Estem en constant contacte amb els EAPs de les escoles i amb la xarxa de salut
mental per tots aquells casos que presenten una patologia més problemàtica. Així
doncs, a nivell de l’escola Estel parlaríem de patologies conductuals més que de
malalties mentals.
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi
feu?
Cada alumne disposa d’un pla individual de treball per tot l’any escolar, que va de
setembre a juny. Així doncs, cada alumne té el seu pla individualitzat de treball en
funció de les mancances i/o habilitats que té i en funció del seu grau de discapacitat,
tant psíquica com físicament.
El seguiment de cada pla de treball, de tots els alumnes de l’escola, es fa amb el
corresponent equip de professionals de l’escola (tutora, psicòleg, director,
fisioterapeuta, logopeda,…) en funció de cada cas.
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els infants
d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi
més?
És molt important treballar els tipus de suport amb aquestes persones en general i,
oferir-les-hi els suports que necessiten en les diverses àrees que treballem a l’escola.
Cada persona, segons les seves característiques, necessitarà un tipus de suport o un
altre en funció de l’àrea a treballar.
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només
presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas
afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta
d’infants?
Tot els nens i adolescents amb aquestes característiques requereixen d’una atenció
especial. Intentem donar l’atenció que necessiten a cada un dels infants i adolescents
de l’escola però si que és cert que hi ha casos que necessiten d’una atenció més
estricte i personalitzada. Sobretot són casos amb problemes de conducta, d’ansietat,
d’autisme,…
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
82
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn
familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
Està clar que l’entorn familiar és molt important però, el més important, crec jo, per una
bona evolució de l’infant o adolescent és el tractament que seguirà. És molt important
el tipus de treball que es fa amb aquell infant i des de l’escola apostem per un treball
amb suports. Per una evolució i per una millor qualitat de vida de la persona és molt
important adaptar el seu entorn en funció de les seves necessitats. Per exemple; un
nen li agrada molt el ball i vol anar a ballar, però és un nen que mai podrà ballar. Què
se li ha de dir, que mai podrà ballar? No... És important que vegi que potser no podrà
ballar mai però si que pot anar a veure a ballar o provar-ho dins de les seves habilitats.
Per suposat que no sempre se’ls hi ha de donar tot, no tothom té el què vol, però si
que és molt important adaptar el seu entorn i donar els suports necessaris que aquella
persona necessita.
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5
anys enrere?
No tinc dades suficients per contrastar-ho. No puc dir si la prevalença ha augmentat o
disminuït en aquests 5 anys posteriors.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
83
Entrevista amb Montse Coll, psicòloga del servei EINA de Sant Tomàs:
1. Quin tant per cent de treballadors amb discapacitat intel·lectual i malaltia
mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?
De 109 treballadors que atenem, unes 29 persones presenten algun tipus de malaltia
mental afegida, concretament un 27,5%.
Tot i no tenir més certificats o diagnòstics que ho acreditin, creiem que set o vuit
persones del servei d’EINA, a part d’aquestes 29 que estan diagnosticades, presenten
algun tipus de patologia mental.
2. Els treballadors que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?
Per poder assistir el nostre servei totes les persones han de tenir obligatòriament el
certificat de discapacitat intel·lectual. De les 109 persones que atenem: 32 presenten
retard mental límit, 58 lleu i 8 moderat.
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en
aquests treballadors?
Primer hem de valorar què entenem per malaltia mental. Si englobem tots els trastorns
dins de salut mental, aleshores podem parlar d'una gran variabilitat de malalties
mentals dins el nostre servei. En general, treballem amb persones que presenten
trastorns afectius, alteracions de conducta, trastorns de personalitat, trastorn depenent
de la personalitat, trastorn adaptatiu, trastorn cognitiu, trastorn d’ansietat, trastorn
obsessiu - compulsiu i trastorn esquizoide.
4. Quin és el diagnòstic principal: discapacitat intel·lectual o malaltia
mental? Què és més freqüent?
En general, i per l’entitat en la que estem és més freqüent que predomini la
discapacitat intel·lectual, tot i que ens hem trobat algun cas en que predomina la
malaltia mental i llavors solem fer la derivació a l’Oficina Tècnica Laboral (OTL) de la
fundació psicopedagògica d’Osona.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
84
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests treballadors?
Tal com ja he comentat anteriorment, tots els nostres treballadors han de tenir el
certificat de discapacitat, en el que ja hi consta el grau de discapacitat que tenen i, en
cas de tenir algun altre diagnòstic també hi consta. Tot i que, com ja t'he comentat
tenim unes set o vuit persones que creiem que presenten algun tipus de malaltia
mental i no els hi consta enlloc. En general, aquests certificats són de fa anys i la
majoria no estan revisats ni actualitzats. Paral·lelament a l’obtenció del certificat de
disminució de la persona intentem demanar informes a la xarxa de salut mental i/o de
l’EAP, si és el cas, per contrarestar.
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi
feu?
El què ofereix el servei és suport en el procés individual de la persona en allò que
necessitarà per aconseguir una feina. És a dir, segons la valoració que fem del perfil
que té de la persona se li ofereix una o altra possibilitat; la possibilitat de fer un curs de
formació ocupacional si no té cap tipus d’experiència laboral o, per aquelles persones
que ja estan preparades per treballar, la possibilitat de participar en sessions
d'orientació laboral.
Un cop finalitzats els cursos els ajudem a fer la corresponent prospecció d’empreses.
Paral·lelament al procés que fa la persona, des de l'equip d'Eina es va fent una recerca
de llocs de treball en el mercat laboral que s'ajustin als perfils de les persones que
estan pendents en la borsa de treball o per a fer pràctiques. Sempre es fomenta que la
persona en la mesura de les seves possibilitats participi en la recerca de feina.
Es dóna l’ajuda en funció de les necessitats individuals de la persona, no es
generalitza. És un procés individual que dependrà de la persona i de l'entorn laboral i,
és per això que es planifiquen els suports que se li ha de donar quan comença a
treballar per adaptar-se i aprendre les feines. En això és clau la figura del preparador
laboral d'Eina per donar-li el corresponent suport. Aquesta figura també vetllarà perquè
es donin els suports naturals a través dels companys més propers per quan es retiri el
suport directe, i anirà mantenint contacte amb l'encarregat per fer-ne el seguiment.
Quan treballen a les empreses tenen un encarregat que els supervisa i els hi fem
seguiment puntualment en funció de com treballen i com funcionen a l’empresa.
També ens preocupem de la seva xarxa social, les seves habilitats,… i per aquest
motiu, a més d'ajudar-los en la seva formació, també organitzem diferents cursos que
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
85
els hi puguin interessar, des de cuina, a ball, informàtica,… i vacances de setmana
santa i d'estiu juntament amb el TAC - Osona.
A més a més, ens coordinem amb la xarxa de salut mental de Vic per aquells casos
que tenim més problemàtics a nivell conductual i emocional.
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els
treballadors d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal
incidir-hi més?
Tot i que és feina de la família, i moltes ja ho fan, amb aquest col·lectiu és important
vetllar tot el tema de visites de metges, de la medicació, de les relacions socials,…
Creiem que és important donar molt de suport en el treball ja que són persones que
tenen molta habilitat per entendre i processar els conceptes, però a l’hora de treballar
en les tasques assignades tenen molta inconstància i presenten molta variabilitat
emocional. I per tant, necessiten més suport i supervisió que la resta i, un seguiment
de tutories més intens i estricte, treballant sobretot en el suport i la constància en totes
les àrees de la vida diària de la persona.
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només
presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas
afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta
de treballadors?
Si que és veritat que necessiten d’una especial atenció, tal com he comentat abans,
sobretot necessiten de molta atenció en el suport en les àrees de la vida diària,
sobretot en el treball, que és el camp que ens implica més, i en la constància. S’ha de
treballar i supervisar molt bé totes les tasques que realitza la persona i el seguiment de
tutories ha de ser més intens o, almenys cal estar-hi més present, quan hi ha certa
presència d’inestabilitat emocional a fi de poder evitar conflictes o baixes.
Per aquestes persones que presenten patologia dual és molt important que segueixin
el corresponent tractament psicològic i/o psiquiàtric i, el permanent contacte amb
aquests professionals (psicòlegs o psiquiatres) per tal de mantenir l’estabilitat
emocional i per poder detectar qualsevol incidència, el més ràpid possible, que pugui
afectar a la persona, ja sigui en l’àmbit laboral, familiar, d'oci, social,...
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
86
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn
familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
Són factors importants la família, l’entorn social, l’estar bé a la feina,… Crec que tot
influeix molt en la vida d’una persona. Ara bé, un factor molt important és la família; la
seva preocupació, la seva predisposició a col·laborar, a ajudar, el seguiment que tenen
del seu fill, del seu germà,… És molt important el suport que una família pot donar a la
persona que pateix la patologia i, per tant, és una variable rellevant cap a una bona
evolució de la pròpia malaltia i del procés que la persona fa des de que inicia la
formació laboral, comença a treballar,...
En cada etapa de la vida influeixen molts factors. Ara bé, és fonamental el paper de la
família fomentant l'autonomia i promovent la independència en els diferents aspectes
de la vida.
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5 anys
enrere?
Si que és veritat que hem notat un augment significatiu envers la patologia dual
respecte els 5 anys enrere i crec que cada vegada va més en augment.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
87
Entrevista amb Tina González, directora del Centre Especial de Treball del TAC –
OSONA de Sant Tomàs:
1. Quin percentatge de treballadors amb discapacitat intel·lectual i malaltia
mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?
Aproximadament un 12% dels treballadors del nostre centre presenta patologia dual.
2. Els treballadors que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?
Per poder treballar en un centre especial de treball, com és el nostre cas, totes les
persones han de tenir mínim un 33% de discapacitat intel·lectual.
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en
aquests treballadors?
De les persones que presenten malaltia mental, vuit estan diagnosticades de trastorn
psicòtic, set presenten trastorn de la personalitat i una persona trastorn obsessiu –
compulsiu (TOC).
4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia
mental? Què és més freqüent?
El diagnòstic principal que predomina en els nostres treballadors és la discapacitat
intel·lectual, per aquest motiu estem dins de l’associació Sant Tomàs.
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests treballadors?
En general, arriben al nostre servei derivats de la pròpia entitat o des de la xarxa de
salut mental amb proposta d’inserció laboral. I per tant, ja arriben amb els
corresponents diagnòstics.
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi
feu?
Les persones amb patologia dual són el col·lectiu amb més dificultat d’inserció laboral.
La complexitat de cada cas requereix un abordatge específic, posant en marxa tots els
mecanismes que pugui oferir tant la xarxa de salut mental, com els serveis per a
persones amb discapacitat intel·lectual. D’aquesta manera es planteja un pla de treball
individualitzat d’inserció laboral per a cada persona. Cada pla de treball consta, en
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
88
primer lloc, de la recepció de la demanda, també mantenim una coordinació amb els
serveis de la xarxa de salut mental i discapacitat intel·lectual, i a nivell de treball amb
cada treballador, s’estableix juntament amb la persona un període de pràctiques amb
el suport d’un monitor especialitzat i la corresponent valoració. En cas de ser
favorable, s'estableix la contractació al CET o a alguna empresa ordinària.
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els
treballadors d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal
incidir-hi més?
En general, són persones molt més autònomes que treballadors amb altres patologies,
i que necessiten menys suport per part dels monitors especialitzats però alhora
necessiten unes rutines ben marcades i molt més suport a nivell emocional, ja que són
molt més inestables i pateixen alts i baixos freqüents.
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només
presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas
afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta
de treballadors?
Si que necessiten una atenció especial pel que fa al seguiment i al compliment del pla
de treball. Tal com ja he esmentat, són persones molt més autònomes i per tant
necessiten menys suport, però alhora necessiten d’un seguiment més estricte ja que
són molt més responsables i exigents amb les seves tasques, més inestables
emocionalment i amb menys constància de la que ha de tenir un bon treballador. I per
tant és molt necessari marcar bé unes bones pautes i rutines.
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn
familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
És vital el suport familiar i l’entorn en què la persona conviu, com també ho és el
seguiment que es faci tant de la persona com del tractament. Però creiem que el més
important per una bona evolució de la persona és l’emoció expressada que la pròpia
família pugui mostrar. És a dir, si la família tracta a la persona com un incapacitat la
persona s’acabarà sentit incapacitada i per tant actuarà conseqüentment, en canvi, si
la família creu en la persona, aquesta arribarà més enllà. I per tant, l’emoció
expressada de la família i de l’entorn de la persona té molta influència per una millora
en l’evolució.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
89
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evolucionat respecte 5 anys
enrere?
En el nostre cas podem afirmar que si que ha evolucionat. Fa uns anys només
ateníem a persones amb discapacitat intel·lectual però ara, cada cop més les
derivacions que ens fan, o les persones que contractem, presenten patologia dual.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
90
Entrevista amb Abel Fontanet, director del Centre Ocupacional del TAC –
OSONA de Sant Tomàs:
1. Quin tant per cent d’usuaris amb discapacitat intel·lectual i malaltia
mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?
És molt difícil poder contestar aquesta pregunta ja que diagnosticats pròpiament, amb
certificat de d’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS), només tenim una
noia. De totes les persones que atenem en el nostre servei, alguns dels usuaris són
visitats per psicòlegs i psiquiatres i, segueixen un tractament farmacològic específic.
Aquest tractament farmacològic que segueixen, no el solen seguir per una malaltia
pròpiament mental sinó per altres variables com poden ser l’ansietat, la depressió lleu,
l’estrès,… Clar que, segons el que entenem per malaltia mental podrem parlar de
patologia dual o no.
2. Els usuaris que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?
Per llei en un centre ocupacional de treball tots els usuaris han de tenir almenys un
65% de grau de disminució. Així doncs, els usuaris que atenem en el nostre servei són
persones amb una discapacitat intel·lectual mínim del 65% i fins el 100%.
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en
aquests usuaris?
Tal com ja he esmentat anteriorment, de malaltia mental pròpiament diagnosticada
tenim el cas d’una noia. Aquesta noia està diagnosticada de fa anys, en el seu
diagnòstic consta que presenta una esquizofrènia residual però creiem que aquest
diagnòstic ha anat variant amb el pas dels anys i, tot i així, segueix estan
diagnosticada d’esquizofrènia residual.
4. Quin és el diagnòstic principal: discapacitat intel·lectual o malaltia
mental? Què és més freqüent?
Al ser un servei de l’associació de Sant Tomàs – PARMO el diagnòstic principal de les
persones a qui atenem és el de la discapacitat intel·lectual. I, en alguns usuaris
aquesta afectació és molt greu ja que presenten un grau de discapacitat força elevat.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
91
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests usuaris?
En general, els usuaris ens arriben amb el certificat de l’ICASS i amb el corresponent
diagnòstic. Generalment, són persones que podrien estar diagnosticades de malaltia
mental, ja que presenten alguns trets específics, a més a més de la discapacitat
intel·lectual que presenten però el problema és que no ens arriben diagnosticades.
A vegades, en certs casos hem de recórrer a la xarxa de salut mental perquè els
psiquiatres ens ajudin. De tota manera, crec que els professionals de la xarxa de salut
mental entenen la patologia dual com a malaltia mental sumada a la
drogodependència i nosaltres l'entenem més com a malaltia mental sumada a alguna
discapacitat intel·lectual. Per tant, parlem amb el mateix terme però l'apliquem a
diferents significats i això ja és un entrebanc alhora de fer una intervenció
multidisciplinar. Crec, també, que molts professionals no estan prou formats en aquest
camp i, per molt que n’hi hagi de predisposats a ajudar la persona quan no està bé,
moltes vegades som nosaltres mateixos que ens traiem les castanyes del foc ja que
som les persones que estem més hores en contacte amb elles, que ens les coneixem,
que sabem com reaccionen, com treballen…
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi
feu?
Amb tots els usuaris seguim la mateixa línia de treball. Cada usuari té el seu propi pla
de treball que es revisa un cop l’any amb els respectius professionals.
A més a més, amb els usuaris que tenen més inestabilitat emocional o que estan en
tractament farmacològic o psiquiàtric, és a dir, persones amb trets de patologia dual,
els hi fem el corresponent seguiment i intentem treballar conjuntament amb els
psiquiatres de la xarxa de salut mental de Vic.
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els usuaris
d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi
més?
En general, cada persona és com és i, per tant, totes les persones som hàbils en unes
àrees i en d’altres la tasca ens és més dificultosa. Generalment, a aquest tipus de
col·lectiu els hi costa força l’àmbit de la comunicació; saber expressar el què volen,
comunicar-se amb la resta de persones,… I potser és una de les àrees en què cal
incidir més i treballar-hi més.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
92
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només
presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas
afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta
d’usuaris?
Cada persona és diferent i, per tant cada persona necessita d’una atenció especial
individualitzada, i més aquest tipus de col·lectiu. Tots els usuaris del nostre servei
necessiten d’una atenció especial, però si que és cert que les persones que presenten
a part de la discapacitat intel·lectual algun tipus de patologia afegida requereixen de
més temps i necessiten de més atenció i comprensió per part dels nostres
professionals (saber com està, què li passa, com se sent,…) i un seguiment més
intens i estricte.
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn
familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
Crec que influeixen una mica totes les variables, hi fa una mica tot. L’entorn familiar és
molt important però també hi influeix l’entorn social, les relacions personals, la vida
laboral, el pla de treball o tractament que la persona segueixi, el lleure i l’oci,…
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evolucionat respecte 5 anys
enrere?
Nosaltres no ho hem notat, potser pel que et comentava que tenim molts usuaris que
podrien estar diagnosticats i no ho estan i, que els que ens arriben tampoc estan
diagnosticats correctament. Alguns si que presenten alguna patologia d’ansietat, de
depressió… però no pròpiament de malaltia mental. Per tant, no tinc dades suficients
com per refutar o afirmar si ha evolucionat o no la prevalença respecte aquests 5 anys.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
93
Entrevista amb Alícia Brunet, responsable higienico - sanitària del CENTRE
RIUDEPERES (Residència i Centre de dia) de Sant Tomàs:
1. Quin tant per cent usuaris amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental
(patologia dual) ateneu al vostre servei?
Comptant els usuaris que atenem de residència i de centre de dia, un 27% d’usuaris
presenten discapacitat intel·lectual i malaltia mental, és a dir, aquest tipus de patologia
dual.
2. Els usuaris que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?
En el nostre servei, atenem a persones amb discapacitat intel·lectual amb necessitat
de suport generalitzat i permanent i/o amb problemes de salut física i/o amb problemes
de salut mental afegits.
3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en
aquests usuaris?
El diagnòstic que predomina en els usuaris que atenem que presenten problemes de
salut mental és el del trastorn psicòtic.
4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia
mental? Què és més freqüent?
En general les persones que atenem, estan al nostre servei per la discapacitat
intel·lectual que presenten. Tot i així, tot i no tenir un diagnòstic clar, creiem que a
quatre o cinc dels nostres usuaris els hi preval la malaltia mental per sobre la
discapacitat intel·lectual.
En general, moltes de les persones que presenten un grau de discapacitat intel·lectual
severa i malaltia mental afegida no estan suficientment diagnosticades ja que costa
molt saber quin és el diagnòstic principal que els hi predomina.
5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests usuaris?
Per poder optar a una plaça dins del nostre servei, els usuaris han de disposar del
certificat de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) amb el
corresponent diagnòstic i del certificat de disminució del Centre d’Atenció als
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
94
Disminuïts (CAD). Per tant, totes les persones que entren al centre Riudeperes ja ens
venen diagnosticades prèviament. Ara bé, cal dir que la majoria de vegades no estan
suficientment ben diagnosticades.
En cas de ser una derivació d’un altre servei (hospital, residència, servei de
l’associació de Sant Tomàs – PARMO,…) demanem també els corresponents informes
mèdics, socials i psicològics.
6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi
feu?
Durant el dia, a la residència es funciona en diferents grups de treball. Cada grup té el
seu propi horari, tant de matí com de tarda, amb unes activitats i rutines ben
marcades. En aquest tipus d’usuaris són molt important les rutines així com també les
persones referents del seu dia a dia.
Cada persona disposa d’un Pla Individual d’Atenció Interdisciplinar (PIAI) a on hi
consten plantejats els objectius individuals per treballar amb cada usuari del centre
durant tot l’any. Al llarg de l’any es fa un seguiment continuat d’aquest PIAI així com
també de totes les activitats plantejades de cada grup.
Creiem que és molt important tenir un pla de treball individualitzat per a cada una de
les persones del nostre centre en funció de les seves habilitats i mancances i, així
poder anar treballant aquells aspectes per tal de millorar la seva qualitat de vida.
En cas que sigui necessari, també s’elaboren plans de suport conductual positius
individualitzats i es fa el corresponent seguiment a nivell de tractament psiquiàtric i
farmacològic.
7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els usuaris
d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi
més?
Les persones que presenten aquest tipus de patologia dual, o sigui discapacitat
intel·lectual i malaltia mental, solen ser persones més autònomes a nivell d’habilitats
per desenvolupar-se a la vida diària i per tant necessiten menys suport que els usuaris
a qui atenem que només presenten discapacitat intel·lectual. Alhora però, necessiten
d’una supervisió i d’un seguiment més intens.
Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental
95
Les persones que presenten patologia dual són persones que necessiten d’un entorn
molt estable, amb unes rutines clares i ben estructurades i sobretot necessiten estar
molt ben informades i, per tant, no solen acceptar gaire bé els canvis d’última hora.
Són persones que necessiten tenir persones referents al seu voltant.
8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només
presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas
afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta
d’usuaris?
En èpoques d’inestabilitat emocional i conductual és important fer un seguiment més
estricte i, si és dóna el cas, elaborar plans de suport conductual positiu i portar-los a la
pràctica.
A nivell farmacològic també necessiten d’un seguiment més continuat i intens amb el
psiquiatre i d’un seguiment analític ja que alguns fàrmacs ho requereixen.
9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn
familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?
Tots els ambients i entorns són influents en totes les persones. Un entorn estable i
previsible, unes rutines clares a nivell d’horaris i d’activitats, unes persones referents i
un entorn familiar estable amb unes visites sistematitzades són factors molt important
per l’evolució favorable de la persona amb patologia dual.
Tot i així, és important remarcar que les persones amb patologia dual tot i tenir tots els
entorns i totes les variables controlades poden desestabilitzar-se igualment a nivell
emocional i conductual degut a la pròpia malaltia mental.
10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evolucionat respecte 5 anys
enrere?
No podem respondre a aquesta qüestió ja que els pocs ingressos que tenim en el
centre no són prou significatius.