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TALLER DE TRABAJO FINAL TALLER DE TRABAJO FINAL
Proyecto de InvestigaciónProyecto de Investigación
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO QUE DESARROLLAN
LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON ENFERMEDAD
CELÍACA EN EL SERVICIO DE GASTROENTEROLOGÍA
(Estudio descriptivo y transversal a realizarse en el Hospital Tránsito Cáceres
de Allende de la Ciudad de Córdoba, durante el segundo semestre del año 2013)
AUTORAS:AUTORAS:
MERLOS, DÉBORAMERLOS, DÉBORA
PALACIOS, LILIANAPALACIOS, LILIANA
CÓRDOBA, Febrero de 2013CÓRDOBA, Febrero de 2013
2
Haz de tu vida un sueño, Haz de tu vida un sueño, y de tu sueño una realidad.y de tu sueño una realidad.
Antoine De Saint Exupery
DATOS DE LAS AUTORASDATOS DE LAS AUTORAS
MERLOS, DÉBORA: MERLOS, DÉBORA: Enfermera Profesional egresada en el año 2009 deEnfermera Profesional egresada en el año 2009 de
la Escuela de Enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba. En lala Escuela de Enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba. En la
actualidad, se desempeña en el Servicio de Clínica Médica del Hospitalactualidad, se desempeña en el Servicio de Clínica Médica del Hospital
Tránsito Cáceres de Allende de la Ciudad de Córdoba.-Tránsito Cáceres de Allende de la Ciudad de Córdoba.-
PALACIOS, LILIANA: PALACIOS, LILIANA: Enfermera Profesional egresada en el año 2001 deEnfermera Profesional egresada en el año 2001 de
la Escuela de Enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba. En lala Escuela de Enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba. En la
actualidad, se desempeña en el Servicio de Consultorios Externos del Hospitalactualidad, se desempeña en el Servicio de Consultorios Externos del Hospital
Tránsito Cáceres de Allende de la Ciudad de Córdoba.-Tránsito Cáceres de Allende de la Ciudad de Córdoba.-
AGRADECIMIENTOSAGRADECIMIENTOS
Agradezco a la docente Lic. Estela del Valle Díaz de Coy,
por participar en mi desarrollo educativo, sin su ayuda y conocimientos
no hubiera sido posible el presente proyecto.
Gracias a mi familia, por su cariño, comprensión y apoyo
sin condiciones ni medida; especialmente a mi madre,
por guiarme en el camino de la educación.
A mis compañeros de trabajo y amigos,
que me acompañan día a día y compartimos tantas experiencias,
una de ellas, la concreción de mis estudios.
Débora
Dedico este proyecto de investigación
a las personas que forman parte de mi vida:
A mis hijos Mara, Ezequiel, Federico y Agustín
que me apoyaron en este periodo de crecimiento personal.
A mi madre Aurelia, a mi abuela Marciana,
por su amor comprensión y paciencia.
A mis hermanos Beatriz y Gustavo, por sus ánimos.
A mis amigos, por sus sueños.
A la docente Lic. Díaz de Coy, por haber confiado en mí,
por la paciencia y la dirección de este trabajo.
A todos ellos, Muchas Gracias!!!
Liliana
ÍNDICEÍNDICE
PRÓLOGO 6
CAPÍTULO I: El Problema en Estudio 7
Planteo y Definición del Problema en Estudio 8
Justificación del Problema 15
Marco Teórico 16
Definición conceptual de la variable 31
Objetivos 33
CAPÍTULO II: Diseño Metodológico 34
Tipo de Estudio 35
Definición operacional de las Variables 35
Universo y Muestra 37
Técnica e Instrumento 37
Plan de Recolección de Datos 38
Plan de Procesamiento de Datos 39
Categorización de Datos 39
Presentación de los Datos 41
Análisis de Datos 41
Cronograma de Actividades 52
Presupuesto 53
Citas Bibliográficas 54
Bibliografía 57
Anexos 60
Anexo I: Carta de Autorización 61
Anexo II: Consentimiento Informado 62
Anexo III: Instrumento de recolección de datos 63
PRÓLOGOPRÓLOGO
En el Servicio de Gastroenterología del Hospital Tránsito Cáceres de
Allende, se evidencian casos de personas diagnosticadas como celíacas,
teniendo dificultades en el control de su enfermedad crónica; algunos refieren
que a menudo tienen síntomas de infelicidad y falta de esperanza, y por lo
tanto no realizan un tratamiento de forma adecuada. Otros pacientes, señalan
que la novedad de la afección les da motivación para aprender nuevas
habilidades y adquirir nuevos hábitos de conducta y que el apoyo de sus
familiares, es fundamental.
La adherencia al tratamiento dietético, es esencial para los individuos con
enfermedad celíaca y debe mantenerse durante la vida del paciente. Los
ajustes que debe cumplir la persona celíaca en su estilo de vida, como
actividades y hábitos, deben ser modificados en función de las demandas de su
enfermedad, viéndose afectadas de esta manera, todas sus relaciones
sociales.
Por sus particulares características, por su naturaleza crónica y por el tipo
de tratamiento que exige (involucrando un acto altamente social como lo es la
alimentación), la enfermedad celiaca puede traer consigo reacciones
psicológicas desadaptativas que pueden incidir negativamente en el control de
la enfermedad y en la calidad de vida del individuo. A partir de estas
observaciones, se ha considerado relevante identificar las estrategias de
afrontamiento que llevan a cabo los pacientes celiacos. Lo cual motivó a
realizar la presente investigación, la cual se estructuró en partes:
Capítulo I: El Planteo de Estudio, incluyendo planteo y definición del
problema, su justificación, desarrollo teórico y objetivos.
Capítulo II: Diseño Metodológico, donde se plasma el tipo de estudio,
esquema de variables, fuente, técnica e instrumento más plan de recolección,
procesamiento, presentación y análisis de datos.
6
CAPÍTULO ICAPÍTULO I
““El Problema en Estudio”El Problema en Estudio”
Planteo y Definición del problema en estudio
La enfermedad celiaca es una intolerancia al gluten, proteína presente en
el trigo y otros cereales, que atrofia la mucosa intestinal acarreando una mal
absorción de nutrientes.1 Se encuentran referencias de la enfermedad ya en el
Siglo II a.C. En 1908 se señalan los efectos dañinos del pan y en 1950 se
asentará el tratamiento del celiaco describiéndose las anormalidades existentes
en la mucosa intestinal de los enfermos celiacos.2
La enfermedad aumenta conforme al progreso de su estudio; se extiende
de forma mundial y afecta a cualquier grupo étnico o región, como
consecuencia de migraciones, procesos de globalización, factores genéticos,
entre otros. 3
Estadísticamente, la celiaquía afecta al 1% de la población total, puede
alterar las condiciones de vida de quienes la padecen, no sólo por la necesaria
modificación en los hábitos alimenticios, sino también por los problemas
psicológicos que puede entrañar el hecho de padecer una dolencia crónica.
En Europa, más precisamente España, la prevalencia en 2006 era de
1/389, 4 siendo en 2008 de 1/100, 5 convirtiéndose en la enfermedad crónica
intestinal más frecuente. En Almería, según datos de la Asociación Provincial
de Celíacos, en 2008 contaba con 311 socios, cantidad que aumenta con los
años. 6
En América Latina, la enfermedad se manifiesta en 1 cada 250 personas.7
En Argentina, la enfermedad celíaca es la más frecuente de las
enfermedades gastrointestinales, la padece 1 de cada 140 personas. Más
1 Baños R, Salama H, Alajarin M, Serrano A, Alberca F, Molina J et al. Enfermedad celiaca deladulto: a propósito de un caso. Nutrición Clínica 2006; XXVI/148: 18-20. 2 Casellas F, Lopez Vivancos J, Malagelada JR. Epidemiología actual y accesibilidad alseguimiento de la dieta de la enfermedad celiaca del adulto. Rev Esp. Enferm. 2006; 98(6):408-419. 3 Granot E, Korman SM, Shallon S, Deckelbaum RJ. Early vs late diagnosis of celiac disease intwo ethnic groups living in the same geografhic area. Isr J Med Scin 2004; 30(4): 271-275. 4 Casellas F, Lopez Vivancos J, Malagelada JR. Epidemiología actual y accesibilidad alseguimiento de la dieta de la enfermedad celiaca del adulto. Rev Esp. Enferm. 2006. Pp 96. 5 Op. Cit. 2 (2008; Pp: 89)6 Márquez M. Historia de la enfermedad celiaca. En: Asociación de celiacos de Madrid(coordinador). Todo sobre la enfermedad celiaca. Madrid: Consejería de Sanidad y Consumo.2008. Pp: 14-18. 7 Hills, W. Un descubrimiento podría significar el primer tratamiento para la enfermedad de loscelíacos. PR News wire. Estados Unidos, February 2012. En: http://acelacba.wordpress.com.Sitio visitado en Mayo de 2012.
8
importante aún, el 90% de los potenciales enfermeros celíacos permanecen sin
diagnosticar. 8
Los datos estadísticos que se manejan en la provincia de Córdoba, son
de una prevalencia de 1caso cada 130 personas. 9
Es una enfermedad permanente y crónica, con componente genético,
desencadenada también por factores exógenos y ambientales.10 Se da tanto
en niños como en adultos y con presentaciones muy variables. El inicio de la
enfermedad suele presentarse en niños alrededor de los 2 ó 3 años. Entre los
adultos puede manifestarse entre los 30 y los 40. En muchos casos puede
pasar prácticamente inadvertida hasta que se manifiestan algunas
complicaciones. Por eso, entre las enfermedades, se la conoce como la "gran
simuladora", porque hay síntomas que en nada o poco llevan a pensar en este
trastorno. 11
Lo más habitual —aunque no en niños— es la diarrea crónica. Anemias
severas por falta de absorción del hierro, pérdida de peso, deficiencias en el
crecimiento son otros síntomas posibles de la celiaquía. Aunque los niños
celíacos no tienen usualmente dolor abdominal, se tornan irritables y están
decaídos; crecen por debajo de las posibilidades de los chicos de su edad y a
veces detienen el crecimiento; éste puede ser el único síntoma de celiaquía en
casos sin diarrea.
Su diagnóstico se basa en pruebas serológicas y en biopsia intestinal. Y
el único tratamiento es una dieta sin gluten de por vida.12
Se sabe que la alimentación es un hábito ligado a la cultura y la forma de
vida de cada grupo socio-cultural; cambiarlo requiere un proceso de adaptación
y aprendizaje. La celiaquía afecta a toda las dimensiones de la vida de los que
la padecen, interactuando factores como el diagnóstico precoz, disponibilidad
8 Sfoggia, C. Enfermedad Celiaca. Síntomas y Trastornos Psicológicos. En:http://www.soportenutricional.com.ar. Sitio visitado en Mayo de 2012. 9 Martínez, M. y Busilli, G. Ser celíaco es más difícil de lo que se imagina. Artículo periodísticoon line. Diario La Voz del Interior. Córdoba. En: http://celiacosargentinos.com.ar. Sitio visitadoen Mayo de 2012. 10 Amerine, E. La enfermedad celiaca es dura de roer. Nursing, 2007. Pp. 20-22. 11 Tatti, V. En la Argentina, se detectan cada vez más pacientes celíacos. Artículo On Line –Diario Clarín – Edición Salud. Buenos Aires, 2012. En: http://edant.clarin.com. Sitio visitado enJunio de 2012.12 Rodrigo L. La Enfermedad Celiaca en el Adulto. Rev Esp. Enferm. Dig, 2006; 98(6): 397-407.
9
de productos sin gluten, etiquetado, información sobre la enfermedad y la dieta
sin gluten y apoyo psicosocial. 13
Al momento del diagnóstico de la enfermedad, supone un cambio en el
estilo de vida, en la forma de ser y de hacer cotidiano de la persona. Algunas
viven dichos cambios con optimismo. Otras con indiferencia y normalidad.
Otras, con angustia y preocupación. En este sentido, el estilo de afrontamiento
que adopte la persona celíaca será muy importante en la prevención y
minimización de los problemas que puede llegar a ocasionar la enfermedad, ya
que éste puede llegar a mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos de estrés
provocados por la enfermedad y ayudar a un buen ajuste de la misma.
Las implicaciones humanas, personales, familiares, psicológicas y
sociales de esta enfermedad son muy amplias y afectan a la salud, la
economía y la forma de vida de las personas.
En el Servicio de Gastroenterología del Hospital Tránsito Cáceres de
Allende, se observó en el último período, que el 70% de las personas atendidas
(correspondiendo a un total de 165 pacientes) se los diagnosticó como
celíacos. Puede observarse a los pacientes ya diagnosticados, que tienen
dificultad en el control de su enfermedad crónica; algunos refieren que a
menudo tienen síntomas de infelicidad y falta de esperanza, y por lo tanto no
realizan un tratamiento de forma adecuada. Otros pacientes, señalan que la
novedad de la afección les da motivación para aprender nuevas habilidades y
adquirir nuevos hábitos de conducta y que el apoyo de sus familiares, es
fundamental.
El apoyo profesional a estos pacientes que los atiende, y dentro de este,
el apoyo familiar, está entre los principales aspectos para favorecer un
resultado exitoso del tratamiento.
Ante esta realidad, surgieron diversos interrogantes, tales como:
o ¿Cuál es la percepción que tienen los pacientes al ser diagnosticados
como celíacos?
o ¿Tienen información sobre la celiaquía?
o ¿Conocen sobre la dieta que deben llevar a cabo?
13 Polanco I, Rodán R, Arranz M. Enfermedad Celiaca: propuesta para el diagnóstico enAtención Primaria y Especializada. Mazorca, 2006; (23): 6-9.
10
o ¿Presentan dificultades a la hora de cocinar?
o ¿Cómo afrontan su vida personal después del diagnóstico?
o ¿Cuáles son las manifestaciones conductuales de los pacientes adultos
celíacos en relación a los cambios que supone readaptarse en su
ámbito familiar?
o ¿Cuáles son las repercusiones de la enfermedad en sus relaciones
sociales… reuniones con amigos, bares, restaurantes…?
o ¿Cómo afrontan el impacto del tipo psicológico a causa de la
enfermedad?
Frente al interés de dar respuestas, se inició una indagación
pormenorizada en bibliografía acerca del tema, intentando conocer el estado
actual del conocimiento, también se consultó a informantes claves y expertos a
modo de dar respuestas a las situaciones planteadas, encontrándose lo
siguiente:
•• Un estudio realizado por Green, P. y Cols. (2001) en Estados Unidos
sobre las “Características de los adultos celíacos”, se encontró que los factores
sobre la valoración de la calidad de vida se relacionan con la presencia de
síntomas y el retraso en el diagnóstico, afectando en su cotidianeidad, sobre
todo al área física y a la social. Otros autores coinciden en este punto,
observando también estos factores como condicionantes de la valoración de la
calidad de vida. 14
•• En relación a la información que poseen los pacientes, Polanco, I. y
Cols. (2006), abordaron a la Enfermedad Celiaca planteando, en su
investigación, una propuesta para el diagnóstico en Atención Primaria y
Especializada, llegando a la conclusión que la percepción del celíaco y su
entorno es que hay una desinformación de la enfermedad a todos los niveles,
convirtiéndose ésta en una necesidad que cubrir. La información la reciben
principalmente de la asociación y otros celíacos. 15
•• Según datos obtenidos sobre la dieta sin gluten y la enfermedad
celiaca, en una investigación llevada a cabo por Karajeh, M. A. y Cols (2005),
14 Green P, Stavropaulos S, Panagi S, Goldotein S. Characteristic of adult celiac disease in theUSA: results of a national survey. Am J Gastroenterol 2011; 96(1): 126-131. 15 Polanco I, Rodán R, Arranz M. Enfermedad Celiaca: propuesta para el diagnóstico enAtención Primaria y Especializada. Mazorca, 2006; (23): 6-9.
11
tanto la dieta como la enfermedad no son conocidas en muchos
establecimientos, donde los informantes del estudio refieren diferencias en el
trato recibido entre restaurantes y bares o establecimientos de comida rápida,
siendo más deficiente en los dos últimos. Se resalta la poca información del
colectivo hostelero sobre la enfermedad, hecho confirmado por Karajeh et al. al
comparar en un estudio el conocimiento de cocineros y de la población en
general sobre la celiaquía, lo que repercute directamente en la dieta y en el
bienestar social del celiaco, que se ve restringido y limitado a la hora de salir y
comer fuera de casa, emergiendo la necesidad de formación e información
sobre la celiaquía.16
•• Respecto a la dificultad a la hora de cocinar, Blanca, J. y Olaya, A.
(2008) elaboraron una “Guía práctica sobre la enfermedad celiaca”, donde se
expresa que existe cierta complicación en cuanto a evitar contaminaciones
cruzadas y los alimentos a utilizar en la preparación de las comidas, por lo que
tras un profundo análisis de datos, las autoras afirman que existe dificultad a la
hora de cocinar, siendo necesario un proceso de aprendizaje para evitar la
contaminación cruzada con alimentos con gluten. 17
Una paciente del Servicio refirió que: “la enfermedad celiaca es poco
conocida… antes del diagnóstico si no la tienes en tu entorno no la conoce la
gente". Además, resaltó la necesidad de formación e información sobre la
misma, en especial en lugares como hoteles, bares… manifiesta que “esto
facilitaría la adaptación a la enfermedad y mejoraría la calidad de vida de,
nosotros, los celiacos”
Otro paciente, comentó: "es muy importante para los celiacos sentirnos
seguros cuando estamos fuera de casa, podrían dar educación sanitaria, no
sólo al celíaco, también a la sociedad".
María, paciente de hace tiempo, refirió que: "El problema es saber qué
alimentos podés comer, aprender a no mezclarlos, después de tres años de
saber sobre mi enfermedad, aún me sigue costando... En mi casa, donde se
come de todo, es fácil meter la pata".
16 Karajeh MA, Hurlstone DP, Patel TM, Sanders DS. Chefs´ knowledge of celiac disease(compared to the public): a questionnaire survey from the United Kingdom. Clinical Nutrition2005; 24: 206-10. 17 Blanca JJ, Olaya AB. Guía práctica sobre la enfermedad celiaca. Enfermería Científica. 2008;256-257: 19-23.
12
Otro dato importante rescatado en las entrevistas informales con los
pacientes, fue la presencia de síntomas y algunos trastornos psicológicos,
especialmente de tipo depresivo, como así también manifestaciones de
cansancio.
Uno de los médicos gastroenterólogos consultados dentro del Servicio del
Hospital, asevera que “la enfermedad celíaca afecta al ámbito de la vida diaria
por la dieta sin gluten. Los pacientes más afectados refieren que el comer fuera
de casa, es un gran problema; otra área afectada es la familiar, donde se
presentan dificultades al momento de cocinar sin gluten, lo que también
repercute en los amigos cuando se juntan para comer” (…) “Actualmente, los
pacientes que sufren la enfermedad celíaca no disponen de muchas opciones
médicas y reciben educación informativa muy acotada, más allá de optar ellos
mismos por aferrarse a su tiempo de vida y una dieta sin gluten estricta”,
añadió el doctor.
A otro profesional entrevistado, se le preguntó sobre los síntomas de
orden psicológico presentados por los propios pacientes, el cual manifestó que
“la depresión suele estar presente como consecuencia del malestar producido
por los síntomas de la enfermedad más aún en los casos bastante frecuentes,
en que el paciente no recibe un diagnóstico inicial y deambula sin encontrar
una respuesta a su padecimiento durante años”.
A modo de síntesis:
o La percepción que tienen los pacientes al ser diagnosticados como
celíacos es que hay una desinformación de la enfermedad a todos los niveles,
convirtiéndose ésta en una necesidad que cubrir. La información la reciben
principalmente de la asociación y otros celíacos.
o Existe poca información del colectivo hostelero sobre la enfermedad, lo
que repercute directamente en la dieta y en el bienestar social del celíaco.
o De la revisión bibliográfica, emerge la necesidad de formación e
información sobre la dieta que deben llevar a cabo estos pacientes.
o Existe cierta complicación a la hora de cocinar, en cuanto a evitar
contaminaciones cruzadas y los alimentos a utilizar en la preparación de las
comidas.
13
o Los pacientes celíacos afrontan de diversas maneras su vida personal
después del diagnóstico; algunos, de manera motivadora en cuanto a la
implementación de nuevos hábitos de vida; otros se sienten desinformados,
con muchas dudas.
o Las conductas de los pacientes adultos celíacos en relación a los
cambios que supone readaptarse en su ámbito familiar se manifiestan al
momento de la adquisición de los alimentos sin TAC, la manera de cocinar
dichos alimentos, el compartir algún evento familiar, entre otros.
o Las repercusiones de la enfermedad en sus relaciones sociales refieren
que el comer fuera de la casa, es un gran problema; se evidencia la escasa
oferta que presentan los bares y/o restaurantes de alimentos para celíacos; las
reuniones con amigos se ve afectada también por tener que readecuarse a sus
nuevos hábitos de vida.
o Los pacientes refieren algunos trastornos psicológicos, especialmente
de tipo depresivo, como así también manifestaciones de cansancio.
Tras las consultas efectuadas a la bibliografía, a informantes claves y
expertos en el tema, se pudo responder algunos de los interrogantes
planteados, quedando como inquietudes los restantes que no pudieron ser
resueltos, por lo que se decide formular el siguiente problema de investigación:
¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento que desarrollan los
pacientes adultos diagnosticados con enfermedad celíaca en el Servicio
de Gastroenterología del Hospital Tránsito Cáceres de Allende de la
ciudad de Córdoba, durante el segundo semestre del año 2013?
Justificación del estudio
Estudiar los efectos de la enfermedad celíaca sobre el paciente, que
14
afecta a diferentes dimensiones de su vida, aportará datos para lograr valorar
su calidad de vida. Puede observarse a los pacientes ya diagnosticados, que
tienen dificultad en el control de su enfermedad crónica; algunos refieren que a
menudo tienen síntomas de infelicidad y falta de esperanza, y por lo tanto no
realizan un tratamiento de forma adecuada. Otros pacientes, señalan que la
novedad de la afección les da motivación para aprender nuevas habilidades y
adquirir nuevos hábitos de conducta y que el apoyo de sus familiares, es
fundamental.
Investigar sobre el tema, conlleva un doble beneficio; por una parte, se
producirá un mejoramiento en los factores ligados al área personal, social,
cultural y psicológica del paciente, y por otra, aumentará la adherencia a la
dieta.
Resulta importante contar con información sobre los modos de
afrontamiento debido a que existen escasos resultados de investigación.
El no seguimiento de la dieta, afecta principalmente a la dimensión social
y familiar de la persona celíaca, y muy especialmente a comer fuera de casa,
repercutiendo en sus relaciones sociales y de ocio; teniendo en cuenta que se
presentan dificultades en la disponibilidad de alimentos sin gluten en el
contexto donde viven, el precio elevado de los productos libres de gluten, el
deficiente etiquetado de productos exentos de gluten, restando seguridad al
consumo respecto a componentes del producto y cantidad contenida de gluten,
la deficiente información al celíaco y a su familia sobre la dieta sin gluten, sobre
todo cuando el diagnóstico es reciente y los afectados no saben cómo llevarla a
cabo. Base, a juicio de las autoras del presente estudio, de la mayoría de los
problemas del celiaco.
Los resultados del estudio servirán como recursos de información
dirigidos al celíaco, su familia y entorno, pues actualmente la única y principal
fuente es la que brinda la institución de salud, además del conocimiento que
aportan otros celíacos o personas cercanas a ellos.
Resulta relevante que la enfermedad sea conocida por la sociedad,
brindando al paciente mayor seguridad para comprar, salir; disminuyendo el
temor a transgredir la dieta involuntariamente, cobrando especial importancia el
conocimiento de la celiaquía por la sociedad.
15
La información que brinde el estudio apunta a crear equipos
multidisciplinares que trabajen cercanamente a los celíacos, así como una
adecuada educación sanitaria, contribuyendo de manera positiva al manejo de
la enfermedad, sumando a aquellos que abogan por la educación sanitaria, no
solo desde las instituciones de salud, sino también en colegios e institutos
educativos, para así llegar al resto de la sociedad.
Enseñar y promover estrategias para evitar contaminación cruzada,
identificar fuentes fiables de información, entrenamiento en la lectura del
etiquetado, apoyo al celíaco, a su familia, etc., son actividades que contribuirían
a mejorar la vida del paciente. Los profesionales de la salud tienen una
responsabilidad ante el celíaco, y debe ser asumida.
Para llevar a cabo el presente estudio, se estimaron los recursos
necesarios, por lo que se considera que es viable y factible de que así sea.
Marco Teórico
La enfermedad celíaca se define como una intolerancia permanente al
gluten que produce, en individuos predispuestos genéticamente, una lesión
severa de la mucosa del intestino delgado superior.
El gluten es una proteína presente en ciertos cereales: trigo, cebada,
centeno y posiblemente avena. Únicamente una fracción del gluten, llamada
gliadina, es tóxica para los celíacos.
El establecimiento de un régimen estricto sin gluten de por vida lleva
consigo la recuperación y normalización, tanto clínica como funcional, de las
vellosidades intestinales.
Los síntomas más comunes son: pérdida de apetito y de peso, diarrea
crónica, distensión abdominal, alteraciones del carácter y retraso de
crecimiento en el niño (ver Tabla I). Sin embargo, tanto en el niño como en el
adulto, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, dificultando su
diagnóstico.
Tabla I
16
Diarreas.
Distensión abdominal.
Carácter irritable.
Deposiciones blandas, frecuentes, abundantes, pálidas y fétidas.
Disminución del panículo adiposo.
Palidez.
Anorexia.
Pueden observarse, además, una amplia variedad de síntomas
extraintestinales, casi todos debidos a situaciones carenciales de vitaminas y
sales minerales (Tabla II).
Tabla II
Alteraciones del crecimiento.
Cefalea.
Abortos de repetición.
Depresión y trastornos psiquiátricos.
Raquitismo.
Anorexia intensa.
Fracturas espontáneas.
Erupciones cutáneas.
Osteoporosis y dolores óseos.
Artritis.
Tetania o espasmos musculares
Alteraciones del esmalte dental.
En primer lugar, se establece el diagnóstico de sospecha de la
enfermedad celíaca, mediante un examen físico cuidadoso y una analítica de
17
sangre, que incluya los marcadores serológicos de la enfermedad celíaca
(anticuerpos antiendomisio y antitransglutaminasa tisular). Sin embargo, el
conocimiento reciente de diferentes formas clínicas depresentación de la
enfermedad celíaca (clásica, silente, latente, potencial, etc.), ha venido a
demostrar que no se puede establecer un diagnóstico clínico de la enfermedad
celíaca a partir de la sintomatología. Por ello, para el diagnóstico de certeza de
la enfermedad celíaca es imprescindible realizar una biopsia intestinal, que
demuestre que existe atrofia vellositaria.
Una vez diagnosticada la enfermedad celíaca, el único tratamiento
consiste en mantener una dieta estricta, sin gluten, de por vida. Esto conlleva
una normalización clínica y funcional de la mucosa intestinal, así como la
reparación de la lesión vellositaria. La ingestión de pequeñas cantidades de
gluten, de manera continuada, puede causar trastornos importantes y no
deseables.
Según el Instituto Nacional sobre la Diabetes, Digestión y Enfermedades
del Riñón (NIH), la enfermedad de los celíacos, también conocida como
intolerancia al gluten, orificios celíacos o enteropatía sensitiva del gluten,
afectan a 1 de cada 250 americanos. La enfermedad de los celíacos es una
condición en la que se da una reacción crónica a las proteínas, llamadas
glútenes, que causa la destrucción de la vellosidad en el intestino, con el
resultado de una mala absorción de los nutrientes. Es una enfermedad
genética que puede aparecer en cualquier momento de la vida de una persona
con predisposición hereditaria. 18
La enfermedad celíaca se confunde a menudo en su diagnosis, sus
síntomas son variados y no existe en la actualidad un tratamiento o cura. Los
pacientes que sufren la enfermedad celíaca en la actualidad sólo disponen de
una alternativa, aferrarse a su tiempo de vida y una dieta sin gluten estricta. Si
no se trata esta enfermedad, puede llevar a una mala absorción, que con el
tiempo, puede llevar a una malnutrición. La enfermedad celíaca es
especialmente grave en los niños y en adolescentes, que necesitan adecuar su
nutrición para su desarrollo adecuado. Además, las personas que padecen la
18 Hills, W. Un descubrimiento podría significar el primer tratamiento para la enfermedad de loscelíacos. PR News wire. Estados Unidos, February 2012. En: http://acelacba.wordpress.com/.Sitio visitado en Mayo de 2012.
18
enfermedad celíaca y que no mantienen una dieta sin gluten cuentan con
mayores opciones de desarrollar una de las diferentes formas de cáncer,
particularmente el linfoma intestinal. Otras complicaciones a largo plazo son la
anemia, diabetes mellitus, hipotiroidismo, osteoporosis, infartos y neuropatía
periférica. 19
Con independencia de los factores fisiológicos y clínicos, cada enfermo
celíaco es una persona con características, rasgos psicológicos, experiencias,
creencias y vivencias particulares que condicionan su afrontamiento de la
enfermedad.
Las asociaciones de pacientes celíacos pueden jugar un papel importante
tras el diagnóstico en la orientación y aceptación, así como en el conocimiento
y cómo afrontar esta enfermedad.
Dentro de las estrategias de afrontamiento, se encontró a los Lazarus &
Folkman (1984) que investigaron un factor estabilizador que puede ayudar a los
individuos a mantener su adaptación psicosocial durante periodos de alto nivel
de estrés: el afrontamiento, definiendo al término como: “esfuerzos cognitivos y
conductuales constantemente cambiantes, desarrollados para manejar las
demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”. 20
Fleishman (1984; citado en Mikulic, 1998) define al afrontamiento como
“las respuestas cognitivas o comportamentales para reducir o eliminar el distrés
psicológico (condiciones estresantes)”. 21
Sea cual sea el estilo de afrontamiento, existen técnicas, herramientas o
trucos sencillos, que resultan útiles para superar situaciones “engorrosas”: (ver
Tabla IV).
Tabla IV
Herramientas (estrategias)
19 Hills, W. Un descubrimiento podría significar el primer tratamiento para la enfermedad de loscelíacos. PR News wire. Estados Unidos, February 2012. En: http://acelacba.wordpress.com/.Sitio visitado en Mayo de 2012. 20 Lazarus & Folkman (1984). Variables comunicacionales y afrontamiento. En:www.psico.unlp.edu.ar. Sitio visitado en Junio de 2012. 21 Fleishman (1984); citado en Mikulic (1998). Variables comunicacionales y afrontamiento. En:www.psico.unlp.edu.ar. Sitio visitado en Junio de 2012.
19
1. Afrontar la dificultad
2. Relajarse y realizar ejercicio físico
3. Contar con personas que nos pueden ayudar
4. Focalizar la atención en los aspectos positivos de la situación
5. Permitirse fallar y acertar.
6. Ser objetivo
7. Entrenarse en autoinstrucciones
8. Entrenarse en la solución de problemas
Actualmente se considera el afrontamiento de la adversidad como un
aspecto muy relevante del funcionamiento personal. 22
Aún cuando el tema es ya un clásico (considérese el concepto
psicoanalítico de mecanismo de defensa), la gran eclosión del afrontamiento
como objeto de estudio se produjo con la “revolución cognitiva”, concretamente
a partir del trabajo de Lazarus. 23
En consonancia con el paradigma dominante en ese momento, planteó su
teoría relacional del estrés como proceso personal de valoración y
afrontamiento de situaciones. Tras varias décadas de investigación, el modelo
ha demostrado su viabilidad para comprender cómo las personas manejan los
estresores que encuentran en su vida.
En la actualidad, si bien Lazarus mantiene los aspectos esenciales de la
teoría, por una parte la ha convertido en una teoría de las emociones,
incluyendo las valoraciones no estresantes de las situaciones, y por otra parte
ha dado un giro epistemológico y metodológico hacia posiciones
constructivistas y cualitativas, respectivamente. 24
Centrándonos en el proceso de afrontamiento, se han elaborado dos
conceptos relativos a la forma en que las personas manejan los estresores: los
estilos de afrontamiento y las estrategias de afrontamiento. Según Pelechano,
no son conceptos contrapuestos, sino complementarios, representando el
22 Fierro A. Para una ciencia del sujeto. Investigación de la persona(lidad). Barcelona:Anthropos, 1993. 23 Lazarus RS. Psychological stress and the coping process. New York: McGraw Hill, 1966. 24 Lazarus RS. Estrés y emoción. Manejo e implicaciones en nuestra salud. Bilbao: Descleé deBrower, 2000.
20
primero formas estables y consistentes de afrontar el estrés, mientras que el
segundo se refiere a acciones más específicas. 25
De hecho existen marcos teóricos que combinan la perspectiva
disposicional que representan los estilos de afrontamiento con la perspectiva
contextual que representan las estrategias de afrontamiento. 26
De cualquier forma, la noción de estrategia presenta ventajas con
respecto a la de estilo, como su modificabilidad y mayor capacidad predictiva,
que la han convertido en más atractiva desde la perspectiva de la intervención.
No es de extrañar que haya propiciado mayor interés de la investigación.
Estrategias o estilos, es absurdo disociar el afrontamiento de la personalidad
de quien lo efectúa, como así demuestran las investigaciones que vinculan
ambos constructos. 27
Folkman y Moskowitz (2004)28 plantean dos etapas históricas en la
evaluación de las estrategias de afrontamiento. En un primer momento
apareció la valoración cuantitativa mediante escalas de comprobación, escalas
de calificación, cuestionarios e inventarios psicométricos. El sujeto describía la
situación estresante y calificaba según una escala dicotómica o tipo Likert
elementos referidos a acciones de afrontamiento.
No existen demasiados instrumentos desarrollados o adaptados para
evaluar estrategias de afrontamiento. Se puede citar la adaptación de la Escala
de Modos de Afrontamiento29, el Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento
Actuales30, el Cuestionario de Formas de Afrontamiento de Acontecimientos
Estresantes31 y la adaptación del COPE32.
25 Pelechano V. Psicología sistemática de la personalidad. Barcelona: Ariel, 2000. 26 Moos RH, Holahan CJ. Dispositional and contextual perspectives on coping: toward anintegrative framework. J Clin Psychol 2003; 59:1387-403.27 Ferguson E. Personality and coping traits: a joint factor analysis.Br J Health Psychol2001;6:311-325. 28 Folkman S, Moskowitz JT. Coping: pitfalls and promise. Annu Rev Psychol 2004;55:745-74. 29 Sánchez-Cánovas J. Evaluación de las estrategias de afrontamiento. En: Buela-Casal G,Caballo VE, editors. Manual de Psicología Clínica Aplicada. Madrid: Siglo XXI, 1991.30 Pelechano V. Personalidad y estrategias de afrontamiento en pacientes crónicos. Anál ModifConduct 1992; 18:167-201.31 Rodríguez-Marín J, Terol MC, López-Roig S, Pastor MA. Evaluación del afrontamiento delestrés: propiedades psicométricas del cuestionario de formas de afrontamiento deacontecimientos estresantes. Rev Psicol Salud 1992;4:59-84.32 Crespo M, Cruzado JA. La evaluación del afrontamiento: adaptación española delCuestionario COPE con una muestra de estudiantes universitarios. Anál Modif Conduct1997;23:797-830.
21
Aún cuando suponen un avance extraordinario en la evaluación de las
estrategias de afrontamiento en nuestro contexto, presentan algunas
limitaciones que hacen necesario seguir trabajando en el diseño, adaptación y
refinamiento de instrumentos de evaluación del afrontamiento. Estas
limitaciones son de naturaleza tanto metodólogica como de funcionalidad
práctica. Son, entre otras, haber sido concebidos para muestras específicas,
haber sido adaptados exclusiva o casi exclusivamente con universitarios, haber
adaptado únicamente una versión disposicional, utilizar una modalidad
dicotómica de respuesta, poseer un número de ítems por escala
excesivamente dispar y presentar algunos ítems cargas negativas.
El CSI fue parcialmente desarrollado, como la práctica totalidad de los
instrumentos de evaluación de estrategias de afrontamiento, a partir de la
Escala de Modos de Afrontamiento, aunque más de la mitad de los ítems
fueron generados por los autores utilizando entrevistas estructuradas,
entrevistas abiertas y sesiones de tormenta de ideas.
Como se apunta, la evaluación cuantitativa de las estrategias de
afrontamiento presenta inconvenientes, como tener que rememorar la situación
estresante o bien relatarla de forma inmediata, la excesiva longitud de los
instrumentos, la confusión del afrontamiento con sus resultados o la necesaria
restricción del número de estrategias de afrontamiento contempladas.
En un segundo momento, más reciente, y en parte para subsanar estas
deficiencias, se han empezado a utilizar procedimientos cualitativos, como el
análisis narrativo, que permite, entre otras cosas, profundizar en el significado
individual de la situación, aclarar qué estresor se está afrontando o descubrir
nuevas formas de afrontamiento no previstas en los cuestionarios.
Desde esta perspectiva, un instrumento como el CSI33, adecuadamente
aplicado, permite resolver la mayoría de las dificultades mencionadas
anteriormente. Recoge dos tipos de información: una, cualitativa, donde la
persona describe la situación estresante, y otra, cuantitativa, donde se
responde a la frecuencia de utilización de determinadas estrategias de
afrontamiento según una escala Likert, así como al grado de eficacia percibida
33 Tobin DL, Holroyd KA, Reynolds RV, Kigal JK. The hierarchical factor structure of the CopingStrategies Inventory. Cognit Ther Res 1989;13:343-61.
22
en el afrontamiento. Se pueden obtener, por tanto, utilizando el CSI, en un
tiempo razonablemente corto, tanto narraciones como puntuaciones, utilizables
tanto en diseños interindividuales como intraindividuales; se puede rememorar
una situación, analizarla en el presente o incluso contemplarla en el futuro (v.
concepto de afrontamiento proactivo en Aspinwall y Taylor (2007)34; es posible
detallar una situación o valorar todo un contexto de situaciones estresantes; se
pueden comprobar y/o descubrir tanto nuevos significados de estrés como
nuevas estrategias de afrontamiento, y se discrimina perfectamente entre el
uso de estrategias y sus resultados, entre otras ventajas.
El inventario inicial consta de 109 ítems, el cual será sometido a una
readecuación para la presente investigación, donde el instrumento final se
compondrá de ítems que puedan medir las dimensiones de la variable.
El CSI se ha utilizado en investigaciones de afrontamiento en
trasplantados, en enfermos por virus VIH, en estrés postraumático, en
amputados, en automutilados, etc. Por lo que las autoras del estudio,
consideran que es viable y factible de utilizarlo, ya que ha sido validado con
otros estudios, arrojando (en cuanto aplicación metodológica) resultados
positivos.
Si se aborda el afrontamiento del paciente en el aspecto personal a partir
de su diagnóstico, se puede señalar que cuando, en la consulta del médico, el
paciente recibe el diagnóstico de la enfermedad celíaca, sufre un impacto
emocional en su vida. En algunos casos, dicho impacto puede causar un fuerte
cambio en sus proyectos vitales, en lo que es la vida cotidiana. El manejo de
este diagnóstico y de sus consecuencias dependerá de una serie de variables:
unas, de lo que pueda y quiera hacer y otras, ajenas a él. Las primeras, que
son la mayoría, las puede controlar en mayor o menor medida. Las que son
ajenas a él, con más dificultad.
Este impacto emocional puede tener distinta intensidad, dependiendo de
muchos factores y de distintas situaciones. Las capacidades de la persona
enferma son muy importantes para asumir esta nueva situación.
Para manejar adecuadamente este impacto, se aconseja seguir una serie
34 Aspinwall LG, Taylor SE. A stitch in time: self-regulation and proactive coping. Psychol Bull2007;121:417-36.
23
de pautas, tales como:
Buscar información
Cuando cualquier persona experimenta un acontecimiento vital, como
puede ser el diagnóstico de la enfermedad celíaca, toda la atención se dirige
hacia la enfermedad. Es lo que se denomina atención selectiva. Sólo se tiene
presente lo que le preocupa. De repente, todo lo que ve, oye, toca, lee,
mantiene una relación con la enfermedad celíaca. Esto puede llevar a buscar
información sobre ella, o por el contrario, a evitarla frontalmente.
Normalmente lo que se hace, en un principio, es buscar información. En
caso contrario, se trataría de retrasar lo inevitable.
El médico es una excelente fuente de información, probablemente la
mejor. Será él, la primera persona que informe y proporcione las primeras
explicaciones y pautas pertinentes.
Por otro lado, las asociaciones de celíacos realizan una importante labor
divulgativa en este sentido. Los celíacos que se han acercado a ellas han
podido comprobarlo, aportando su propia experiencia a las personas que llevan
tiempo escuchando a lo largo de los años.
Finalmente, una fuente inagotable de información es la que se encuentra
en Internet. Existen innumerables páginas web con contenidos relacionados
con la enfermedad celíaca, su diagnóstico, tratamiento y manejo. Sin embargo,
hay que tener cuidado, pues no todas ellas son fiables.
Las publicaciones, como ésta, así como otras que existen en las
asociaciones de celíacos, contribuyen a encontrar respuestas a preguntas
importantes.
Las experiencias de otras personas pueden aportar ideas y trucos para la
vida cotidiana, aunque se debe tener muy en cuenta que cada situación es
distinta, y lo que puede servir en un caso, puede que no sea tan útil para ti; e
incluso, puede suceder, que estén cometiendo errores a la hora de manejar la
dieta, y la persona cae en los mismos.
Es normal que la persona piense que cuanta más información, mejor.
Pero si se intenta asimilar una cantidad de información superior a la capacidad
de comprensión, en estos momentos de fuerte impacto, esto sólo contribuirá a
24
mantener, e incluso aumentar, un estado emocional que no la beneficie.
Cambios en la dieta
Tras el diagnóstico, el primer impulso cuando el paciente llega a la casa,
es el de solucionar el problema drásticamente: “Toda la familia seguirá una
dieta sin gluten, y se acabó el problema”. “Desterrados los alimentos de casa,
todo marchará sobre ruedas”. Sin embargo, esto ni es fácil ni es positivo. Por
un lado, los familiares no celíacos, antes o después, reclamarán productos con
gluten, y el celíaco, cuando salga a la calle, se verá rodeado de productos con
gluten. El hecho de que toda la familia realice la dieta sin gluten, no ayuda al
celíaco a enfrentarse con la que va a ser su realidad y el resto de la familia; no
tienen porqué acarrear con lo que una dieta sin gluten conlleva.
Además de este primer impulso, nada positivo, se encontraran con que,
después de recabar la información que ha considerado necesaria, puede verse
envuelto en una maraña de productos, etiquetados, alimentos que pueden o no
contener gluten, aditivos de los que nunca había oído hablar, en una palabra, la
persona se sentirá perdida.
Planificar es el primer paso y el más importante. Por ello, será
aconsejable que se organice toda la información relevante en un archivador:
listados de alimentos que se pueden consumir, los negocios y teléfonos de
confianza, las recetas básicas, etc.
En primer lugar, se debe pensar en los alimentos básicos que el paciente
tiene que sustituir: harinas, pan, galletas, pasta, bollería y pastelería.
En segundo lugar, en lo que respecta al resto de los alimentos, se debe
orientar la alimentación hacia aquellos productos que le den seguridad, a lo que
le sea fácil.
La persona celíaca debe pensar que todos los alimentos que, en su
origen, no contienen gluten, los puedes tomar.
Emociones que pueden desencadenarse por la celiaquía
Después de la noticia del diagnóstico, es normal que aparezcan miedos,
angustias, preocupaciones, temores, etc. De igual manera, es normal que el
paciente tenga algunos síntomas de carácter depresivo o ansioso. (Tabla III).
Estas emociones y síntomas son normales y, en mayor o menor grado,
25
indican que se está enfrentado adecuadamente a la situación. Sin embargo, si
se prolongan en el tiempo, pueden convertirse en algo peligroso para la salud,
tanto mental como física.
Tabla IIISíntomas Ansiosos Síntomas Depresivos.
• Hiperactividad
• Tensión muscular
• Nerviosismo
• Obsesiones •
• Comer menos
• Adelgazar
• Dormir menos
• Pocas ganas de hacer cosas
Miedo a lo desconocido
Probablemente, la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten son palabras
que la persona no haya oído hasta que se la diagnostican y el médico las
pronuncia. Son conceptos nuevos, que implican cambios que no conoce.
La incertidumbre de lo que pasará en el futuro, algunas expectativas que
tenía sobre sí mismo, o de su hijo celíaco, podrían modificarse, y no sabe muy
bien hacia dónde ir ni qué hacer. Esto hace tener miedo.
Una forma muy común de reducir estos miedos, o al menos de
minimizarlos, es obteniendo información veraz. Si disminuye lo que le es
desconocido, también reducirá sus miedos. Si no, los “¿por qué?”, “¿cómo?”,
“¿y si…?”, “si se hiciera...”, pueden bloquear de tal manera que impidan tomar
decisiones y afrontar efectivamente la enfermedad celíaca.
Escuchar las vivencias de otras personas, que han pasado por la misma
situación, pueden ayudar. Es muy importante que el paciente se acerque lo
antes posible a la Asociación de Celíacos más próxima, verá como la
información que le proporcionen le será de gran ayuda, para ir perdiendo los
miedos y temores.
Ira o enfado
Es lógico pensar que una de las emociones que puede sentir es la de la
ira. La ira suele acompañar a situaciones en las que no se tiene control, y
puede ser definida como una forma de descargar sobre una persona o cosa
toda la tensión acumulada. En algunos casos, suele descargarse ira sobre las
26
instituciones médicas, sobre las creencias propias (Dios, el destino, etc.), sobre
la sociedad, en general, por su falta de sensibilidad y conocimiento acerca de la
enfermedad celíaca, sobre las empresas de alimentación, por la elaboración de
todos los productos a base de gluten, etc.
Pena y autocompasión
Es normal que se sienta pena y se autocompadezca de lo que se ha
perdido. A partir de ahora, tomar cualquier cosa en un bar, comer pasta en un
restaurante italiano o comprar un bocadillo en una almacén, son acciones que
a partir de ahora no van a ser tan fáciles.
Los cambios personales, en la dieta y en la relación social que conllevan,
influyen en cuestiones muy cotidianas.
Sin embargo, a partir del diagnóstico, el enfermo debe pensar de manera
positiva. La dieta sin gluten para un celiaco no es algo negativo, sino todo lo
contrario: le va a permitir llevar una vida normalizada, crecer como individuo, y
evitar complicaciones en un futuro.
Negación
Puede ocurrir que, en un primer momento, la persona niegue la situación
con pensamientos, como:
• “Yo no soy celiaco” aunque en el informe médico señale de forma clara
el diagnóstico de enfermedad celíaca , y a pesar de que los síntomas mejoren
tan rápidamente o desaparezcan a tal velocidad que piense que no es posible
que lo que se padece es una enfermedad crónica.
• Es posible que se piense que los médicos exageran a la hora de
establecer un diagnóstico de forma tan certera.
• Además, siempre hay alguien que comenta que conoce a alguien que
“padecía” la enfermedad celíaca y se curó.
Estos son ejemplos de negación de una situación que no es agradable
aceptar. Se aparta cierta información que no se quiere ver y se asume otra
información que corrobora el deseo del paciente. Así, además, no sólo se
minimiza el problema, sino que lo niega en su totalidad. Es una estrategia, para
afrontarlo: “si no veo el problema, no existe”, pero no es la más efectiva.
27
Esto hará retrasar la aceptación de la situación, algo fundamental para el
establecimiento y seguimiento de la dieta sin gluten. Si no se acepta la
enfermedad y su tratamiento, difícilmente se podrá conseguir que siga una
dieta sin gluten.
La aceptación de la nueva situación puede llevar más o menos tiempo,
pero esto no debe ocasionar una obsesión. Es normal que la aceptación se
produzca de una forma gradual y, finalmente, se habrá habremos conseguido
cuando la nueva situación esté integrada a la vida de la persona.
Alivio
El hecho de tener un diagnóstico, que en muchas ocasiones tiene mucho
mejor pronóstico de lo que se tenía pensado, puede producir una sensación de
alivio. Esto suele ocurrir cuando el diagnóstico se produce en un paciente con
numerosos síntomas, gran deterioro físico e importantes problemas de salud.
Por fin, la persona celíaca sabe qué es lo que le pasa, qué es lo que le
ocurre. Ahora ya puede encontrar respuestas a sus preguntas. Y las
respuestas no son tan terribles como las esperaba. No es una enfermedad que
suponga un cambio tan brusco y radical como para que toda su vida se venga
abajo. Así, contar con un diagnóstico preciso de la enfermedad ayuda a poder
enfocar la atención hacia soluciones concretas.
Cada persona tiene una determinada forma de responder a situaciones
problemáticas. Unos tienden a explicar los sucesos desagradables con razones
de tipo personal: “es culpa mía”; de una forma permanente: “siempre va a ser
así”; o prolongada en el tiempo y sobre todos los aspectos de la vida: “esto me
va a arruinar la vida completamente”. Otros tienden a ver las razones fuera de
sí mismos “hay cosas que no dependen de mí”; como algo que no dura siempre
y que pasará, “esto no va a durar siempre”, de esta forma no invaden toda la
vida, sólo algunos aspectos de la misma.
En relación a las estrategias de afrontamiento familiar ante un diagnóstico
de enfermedad celíaca, el celíaco es una persona, niño o adulto, que posee
sus propias características de personalidad, actitudes, creencias, expectativas,
etc., que, evidentemente, condicionarán el afrontamiento que, desde el punto
de vista psicológico, se hace de la enfermedad.
28
Para un adulto, el diagnóstico tendría que significar una liberación de una
sintomatología física que podía llegar a ser incapacitante, por lo que la
asunción de la situación no tiene por qué afectar más allá del aprendizaje de
una nueva dieta y los pertinentes controles médicos, con las dificultades que
esto, no obstante, pueda suponer.
Por tanto no se debe olvidar que cada circunstancia personal, familiar y
social aportará información y obligará a las personas celíacas a modificar las
conductas, hábitos y actitudes para afrontar con éxito la enfermedad.
Según cómo asuma la familia el diagnóstico de la enfermedad celíaca del
paciente, éste podrá comportarse de manera desadaptativa o, al contrario, de
forma adecuada y positiva. La familia es la referencia y el modelo inmediato
más cercano e importante que se tiene.
La persona celíaca debe informar a su entorno familiar sobre la
enfermedad y la dieta sin gluten; debe contar en todo momento con su
colaboración.
Si son los familiares quienes cocinan, el enfermo debe preguntar cómo se
ha elaborado la comida.
Se debe explicar la importancia de seguir la dieta de manera estricta y sin
excepciones.
En relación a las compras de alimentos, se debe aprender a seleccionar
los productos a consumir. Para ello, se debe contar con una lista de alimentos
permitidos. Se debe eliminar la compra de productos sueltos, los elaborados
artesanalmente y los que no tengan la etiqueta de identificación. Se debe tener
mayor cuidado con los alimentos importados, porque los criterios de contenidos
de gluten y los controles sanitarios pueden ser dispares, según el país de
origen.
El apoyo familiar no solo puede garantizar las bases materiales del
tratamiento, pues la implicación de la familia en el tratamiento diario refuerza su
cumplimiento y ayuda a eliminar sentimientos de minusvalía e inseguridad. En
el caso de los adultos, la pareja es la persona más cercana, y su apoyo y
comprensión son importantes para una correcta autoestima en estos pacientes
crónicos.
En cuanto a estrategias de afrontamiento ante la enfermedad celíaca en
29
la vida social del paciente, la enfermedad celíaca no impide al enfermo el llevar
una vida social igual al resto de las personas de su entorno.
Los amigos, compañeros de estudio o trabajo son fuentes de apoyo
importantes; por tanto, las relaciones sociales en general pueden contribuir a
que estos enfermos logren una identidad social positiva, en la medida que sean
capaces de percibirlo como una persona igual a los demás.
Los celíacos pueden acudir a cualquier tipo de evento social (celebración
de cumpleaños, fiestas, comidas familiares) teniendo en cuenta que debe
prever, informando a los anfitriones las particularidades de la dieta sin gluten
para que se adecúen, o bien llevando alimentos sin gluten de “carácter
selectivo”.
A veces, las personas que se enteran que son celíacas, sienten miedo de
contarle a sus amistades y/o entorno cercano. Se debe informar al resto sobre
lo que es la enfermedad celíaca y la dieta a la que debe habituarse la persona,
de esta manera más fácil será para el entorno adecuarse a las necesidades del
enfermo y comprenderlo.
La persona celíaca debe hablar sobre sus preocupaciones, miedos,
angustia con la gente que le tiene afecto. El apoyo social que recibe, es
importante y ayudará a relativizar y objetivar los problemas derivados de la
enfermedad celíaca.
Otro aspecto que debe afrontar el celíaco es el salir de su casa a comer,
en establecimientos como restaurantes, bares… Poco a poco, se van
concienciando con la alimentación sin gluten y recurren a conseguir
información y formación al respecto. Sin embargo, todavía existe
desconocimiento dentro de la población en general, tanto sobre la enfermedad
como acerca de los alimentos que contienen gluten, por lo que el celíaco se le
puede plantear un serio problema cuando se ve en la necesidad de comer
fuera del hogar: comedores de empresas, restaurantes, hoteles, catering de
aviones, hospitales, etc.
El sistema de apoyo social, conjuntamente con otras medidas, forma
parte de los recursos terapéuticos en el manejo integral del paciente crónico.
Para conseguir la atención integral al celíaco, en Argentina, existen
asociaciones como la Asistencia al Celíaco (ACELA), con un sistema
30
interactivo del desarrollo de la asociación como grupo de autoayuda. 35
Al momento de adoptar una perspectiva teórica, se considerará el modelo
de interrelación, donde el rol de la enfermera consiste en fomentar la
adaptación de la persona en un entorno cambiante, fomentando la relación bien
sea interpersonal (enfermera-paciente) o las relaciones del paciente con su
ambiente. El modelo más representativo para el estudio, es el propuesto
por Callista Roy, la cual considera al hombre como un ser bio-psico-social en
relación constante con el entorno cambiante. Refiere que el hombre es un
complejo sistema biológico que trata de adaptarse a los cuatro aspectos de la
vida: fisiología, autoimagen, dominio del rol y de interdependencia.
Considera a la Salud como un proceso de adaptación en el
mantenimiento de la integridad fisiológica, psicológica y social.
Callista hace una diferenciación entre enfermería como ciencia y
enfermería práctica, significando que la segunda se enfoca con el propósito de
ofrecer a los individuos un servicio que fomente positivamente su salud.
El objetivo del modelo es que el individuo llegue a un máximo nivel de
adaptación y evolución.
En resumen, el modelo de Roy, se centra en la adaptación del hombre, y
que los conceptos de persona, salud, enfermería y entorno están relacionados
en un todo global. La relación de esta teoría con un paciente celíaco, puede
definirse como “un enfermo crónico que posee una intolerancia permanente al
gluten, proteína contenida en cereales como el trigo, la avena, el centeno y la
cebada, y que se adhiere de manera rigurosa y de por vida al tratamiento
dietético que demanda su condición”
Definición conceptual de la Variable en Estudio
De los conceptos revisados sobre la variable en estudio, se citaron dos
definiciones, una la propuesto por Lazarus & Folkman (1984), definiendo al
término de estrategias de afrontamiento, como: “esfuerzos cognitivos y
conductuales constantemente cambiantes, desarrollados para manejar las
demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como
35 Comisión Directiva de ACELA. 15 años de trayectoria. Nuestra estadística. Ciencia enInvestigación en Salud. 1998; Vol. III, No especial (oct), p. 126.
31
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”. 36
Fleishman (1984) define a estas estrategias de afrontamiento como “las
respuestas cognitivas o comportamentales para reducir o eliminar el distrés
psicológico (condiciones estresantes)”. 37
Para el presente estudio, se decide apoyarse sobre la definición brindada
por Lazarus & Folkman (1984), autores que (a nuestro entender) son los que
más se acercan a la conceptualización de la variable en este estudio.
Dentro de las estrategias de afrontamiento, se encontró las relacionadas
al área personal, donde el paciente sufre un impacto emocional en su vida, el
cual puede tener distinta intensidad, dependiendo de muchos factores y de
distintas situaciones; dentro de las estrategias que utiliza la persona, se
encontraron: buscar información veraz sobre la enfermedad a modo de reducir
o minimizar los miedos que se generan al momento del diagnóstico, producir
cambios en la dieta, controlar la ira o enfado que surge tras la noticia, actitud
positiva o no sobre sí mismo (pena, autocompasión), la negación es una de las
estrategias que utiliza la persona para hacer frente a la enfermedad, otros
sienten alivio frente al diagnóstico, pensando que su situación de salud era
peor que la esperada. En el área familiar, las estrategias de afrontamiento
dependerán de cómo asuma la familia el diagnóstico de la enfermedad celíaca
del paciente, ésta podrá comportarse de manera desadaptativa o de forma
adecuada y positiva, para ello la persona celíaca debe informar a su entorno
familiar sobre la enfermedad y la dieta sin gluten para contar con su
colaboración. Si son los familiares quienes cocinan, el enfermo debe preguntar
cómo se ha elaborado la comida. Se debe explicar la importancia de seguir la
dieta de manera estricta y sin excepciones. En relación a las compras de
alimentos, pueden aprender a seleccionar los productos a consumir. Para ello,
se debe contar con una lista de alimentos permitidos. El apoyo familiar refuerza
su cumplimiento y ayuda a eliminar sentimientos de minusvalía e inseguridad.
En relación al área social, los celíacos pueden acudir a cualquier tipo de evento
social (celebración de cumpleaños, fiestas, comidas familiares) teniendo en
36 Lazarus & Folkman (1984). Variables comunicacionales y afrontamiento. En:www.psico.unlp.edu.ar. Sitio visitado en Junio de 2012. 37 Fleishman (1984); citado en Mikulic (1998). Variables comunicacionales y afrontamiento. En:www.psico.unlp.edu.ar. Sitio visitado en Junio de 2012.
32
cuenta que deben prever, informando a los anfitriones las particularidades de la
dieta sin gluten para que se adecúen, o bien llevando alimentos sin gluten de
“carácter selectivo”. En cuanto a sus amistades y/o entorno cercano, se debe
informar sobre lo que es la enfermedad y la dieta, de esta manera más fácil
será para el entorno adecuarse a las necesidades del enfermo y comprenderlo.
La persona debe hablar sobre sus preocupaciones, miedos, angustia con la
gente que le tiene afecto. Otro afrontamiento es el salir de su casa a comer, en
establecimientos como restaurantes, bares, comedores de empresas, hoteles,
catering de aviones, hospitales, etc. El sistema de apoyo social, conjuntamente
con otras medidas, forma parte de los recursos terapéuticos en el manejo
integral del paciente crónico.
Objetivos
Objetivo General:
Conocer las estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca en el Servicio de Gastroenterología del
Hospital Tránsito Cáceres de Allende de la ciudad de Córdoba, durante el
segundo semestre del año 2013.
Objetivos Específicos:
o Identificar las estrategias de afrontamiento en lo personal que lleva a
cabo el paciente celíaco.
o Determinar las estrategias de afrontamiento del celíaco en el área
familiar.
o Conocer las estrategias de afrontamiento en lo social que desarrolla el
paciente.
o Analizar las estrategias de afrontamiento predominantes en el paciente
celíaco.
33
CAPÍTULO IICAPÍTULO II
Diseño Metodológico Diseño Metodológico
Tipo de Estudio
La presente investigación se encuadra dentro del tipo descriptivo y
transversal.
o Descriptivo, porque tiene como objetivo describir un fenómeno, es
decir, detallar las estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
celíacos.
o Transversal, porque el estudio de las variables se hará en un momento
dado, haciendo un corte en el tiempo, en los meses julio a diciembre del año
2013.
Operacionalización de la variable en estudio
Las estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, serán estudiadas en las siguientes
dimensiones e indicadores:
•• Área Personal , en base a:
1. Búsqueda de información sobre la enfermedad,
2. Modificación en la dieta,
3. Control de la ira o enfado tras la noticia a través de liberación de
sentimientos,
4. Tipo de actitud sobre sí mismo:
- Positiva:
o lucha por resolver la situación,
o esfuerzos para que las cosas funcionen.
- Negativa:
o culpa hacia sí mismo,
o reproches a sí mismo,
o críticas a sí mismo por lo ocurrido,
o recriminación por lo que le ocurrió.
5. Tipo de actitud sobre la enfermedad en sí misma:
- de Negación frente a la enfermedad:
o Evita pensar en la enfermedad.
o Evita hacer algo por la situación.
35
o Trata de olvidar por completo el asunto.
o Quita importancia a la situación y no se preocupa.
o Se comporta como que nada hubiera pasado.
- de Alivio frente al diagnóstico:
o Reconsideración de la situación desde una óptica diferente.
o Convencimiento de que existe un tratamiento que maneja la
enfermedad.
o Descubrimiento de que las cosas no estaban tan mal como
pensaba.
•• Área familiar , dependiendo de:
a) Tipo de comportamiento que asuma la familia:
- Adaptativa:
o Apoyo familiar para cumplir con la dieta sin glúten,
o Colaboración en la compra y selección de alimentos
permitidos,
o Ayuda en la elaboración de las comidas,
o Acompañamiento en sentimientos de minusvalía e
inseguridad.
- Desadaptativa:
o Conducta familiar negativa frente a los cambios.
•• Área social , será estudiada según los siguientes aspectos:
a) Brinda información a sus amistades y/o cercanos sobre lo que es la
enfermedad y la dieta,
b) Asiste a cualquier tipo de evento social (celebración de
cumpleaños, fiestas, comidas familiares)
c) Prevé a los anfitriones de los eventos a los que asiste mediante
información sobre las particularidades de la dieta sin gluten,
d) Lleva alimentos sin gluten de carácter selectivo a los eventos
sociales,
e) Manifiesta sus preocupaciones, miedos, angustia con la gente que
36
le tiene afecto.
f) Busca apoyo en el sistema social para formar parte de los recursos
terapéuticos en el manejo integral de su enfermedad crónica.
Universo y Muestra
La población estará compuesta por personas adultas de ambos sexos,
diagnosticadas con enfermedad celiaca, cuyas edades se encuentran
comprendidas entre los 20 y 65 años, atendidas en el Servicio de
Gastroenterología del Hospital Tránsito Cáceres de Allende de la ciudad de
Córdoba, durante el segundo semestre del año 2013.
El tipo de muestreo que será efectuado en esta investigación corresponde
al no probabilístico o intencional, denominado también muestreo dirigido, la
elección de este tipo de procedimiento se debe a que supone una selección
informal de la muestra; es decir, requiere no tanto una representatividad de
elementos de una población, sino una cuidadosa y controlada elección de
sujetos con ciertas características específicas previamente en el planteamiento
del problema. (Sampieri, 1997).38 Es decir, la elección de los elementos que
integran la muestra depende de las características de la investigación y del
criterio del investigador, considerando sujetos “típicos”, los que se supone
serán casos representativos de una población determinada. Por lo que serán
seleccionados adultos de ambos sexos que cumplan con las características del
objeto de estudio, es decir, aquellos diagnosticados con enfermedad celiaca,
estimándose un total de 80 pacientes.
Fuente de Información
La fuente de información será primaria, ya que los datos serán
recolectados por las investigadoras a través del contacto directo con los sujetos
de estudio (pacientes con diagnóstico de enfermedad celiaca).
Técnica e Instrumento de Recolección de Datos
La técnica de recolección de datos que se utilizará será la Encuesta, en
38 Hernández Sampieri, R. (1997). Metodología de la Investigación. Cap. VIII. Edit. Mac GrawHill. Bs. As. (en línea) En: http://www.upsin.edu.mx/mec/digital/metod_invest.pdf. Sitio visitadoen Agosto de 2012.
37
su modalidad de cuestionario, ya que se considera que permitirá recolectar los
datos necesarios para dar cumplimiento a los objetivos formulados.
Respecto al instrumento a utilizar, será un Cuestionario Auto-
administrado (Ver Anexos), el cual será desarrollado por las propias
investigadoras, tomando como referente la adaptación española del Inventario
de Estrategias de Afrontamiento (CSI) 39, instrumento validado y considerado
como fiable en la evaluación del uso de estrategias de afrontamiento en una
amplia variedad de situaciones.
El instrumento constará en una primera parte de datos socio-
demográficos (sexo, edad, lugar de procedencia). La segunda, trata en sí del
cuestionario a aplicar, haciendo referencia a los indicadores de las variables en
estudio.
Consta de 27 ítems, agrupados en 3 dimensiones (personal, familiar y
social) en formato de escala de Likert con 4 criterios:
1. Nunca,
2. Rara vez,
3. Algunas veces,
4. Siempre.
Etapa de Recolección de Datos
La recolección de los datos se realizará por parte de las investigadoras a
los pacientes que asisten a consulta al Servicio de Gastroenterología del
Hospital Tránsito Cáceres de Allende de la ciudad de Córdoba, que
voluntariamente y luego de conocer los fines del estudio, darán su
Consentimiento (Ver Anexos) para participar en el mismo, manteniendo su
anonimato durante la investigación a modo de cumplir con los requisitos
éticos. Con la aprobación de las autoridades del Hospital (Ver Anexos), se
comenzará a recolectar la información; se entregará el cuestionario a cada
paciente bajo estudio, se explicará el procedimiento de llenado y se requerirá
39 Cano García, F. J. y Cols. (2011) Adaptación española del Inventario de Estrategias deAfrontamiento. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos.Facultad de Psicología Universidad de Sevilla. Sevilla, España (en línea). En:http://www.buenastareas.com/ensayos/Adaptaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-Del-Inventario-De-Estrategias/1891060.html. Sitio visitado en Agosto de 2012.
38
que una vez concluido el mismo, se haga entrega a las propias investigadoras
o sea depositado en urnas que serán ubicadas en lugares estratégicos
(Consultorio); el tiempo estipulado de entrega, será de 15 a 20 días, período en
que se calcula los pacientes regresan a consulta. En caso de no cumplir con
dicho período o con los requisitos de llenado del instrumento, se dará una
tolerancia máxima de 15 días más. Se prevé que la etapa de recolección de los
datos, abarque los meses de agosto a octubre de 2013.
Etapa de Procesamiento de Datos
El procesamiento de datos, se hará a través del siguiente procedimiento:
a) Se ordenarán los instrumentos;
b) Se transcribirán los datos a una Tabla Maestra o Matriz;
c) Se determinarán las frecuencias absolutas y relativas porcentuales de
cada una de las variables en estudio.
Categorización de los datos:
Datos Socio-demográficos
Edad: será medida en períodos de 10 años.
Sexo: según sea masculino o femenino.
Lugar de Procedencia: Capital – Interior.
Estrategias de Afrontamiento
Las estrategias de afrontamiento que desarrolla el paciente celíaco, serán
medidas de acuerdo a una escala de Likert, dependiendo de las respuestas
que se asignen:
Nunca 1 Punto
Rara vez 2 Puntos
Algunas veces 3 Puntos
Siempre 4 Puntos
El puntaje puede oscilar entre 27 a 108 puntos, a mayor puntaje significa
un uso más consistente de estrategias de afrontamiento.
•• Estrategias de Afrontamiento en el área personal (16 ítems= 1 al 16)
•• Estrategias de Afrontamiento en el área familiar (5 ítems= 17 al 21)
39
•• Estrategias de Afrontamiento en el área social (6 ítems= 22 al 27)
La puntuación de cada dimensión de la variable, se obtendrá en base a la
siguiente categorización, a través de la cual se podrá identificar la Estrategia de
Afrontamiento que predomina en los pacientes encuestados.
ESTRATEGIA DE AFRONTAMIENTO
EN EL ÁREA PERSONALESCALA ÍTEMS
BAJA Nunca 16 puntosMEDIANA Rara vez Entre 17 a 32 puntos
ALTA Algunas veces Entre 33 a 48 puntosMUY ALTA Siempre Entre 49 a 64 puntos
ESTRATEGIA DE AFRONTAMIENTO
EN EL ÁREA FAMILIARESCALA ÍTEMS
BAJA Nunca 5 puntosMEDIANA Rara vez Entre 6 a 10 puntos
ALTA Algunas veces Entre 11 a 15 puntosMUY ALTA Siempre Entre 16 a 20 puntos
ESTRATEGIA DE AFRONTAMIENTO
EN EL ÁREA SOCIALESCALA ÍTEMS
BAJA Nunca 6 puntosMEDIANA Rara vez Entre 7 a 12 puntos
ALTA Algunas veces Entre 13 a 18 puntosMUY ALTA Siempre Entre 19 a 24 puntos
La puntuación total de las Estrategias de Afrontamiento, se obtiene
sumando los valores de las preguntas.
ESTRATEGIA DE
AFRONTAMIENTOESCALA ÍTEMS
BAJA Nunca 27 puntosMEDIANA Rara vez Entre 28 a 54 puntos
ALTA Algunas veces Entre 55 a 81 puntosMUY ALTA Siempre Entre 82 a 108 puntos
40
PLAN DE PRESENTACIÓN DE RESULTADOS
Los resultados serán presentados de acuerdo a los objetivos específicos
planteados en el estudio, a través de tablas y gráficos de sectores o barras
según el tipo de variable.
PLAN DE ANÁLISIS DE RESULTADOS
Los resultados serán analizados mediante la estadística descriptiva, ya
que permitirá conocer las estrategias de afrontamientos que desarrollan los
pacientes celíacos a partir del momento de su diagnóstico.
TABLA A
Edad de los pacientes diagnosticados con enfermedad celíaca.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Edad Porcentaje Frecuencia
41
20 a 29 años30 a 39 años40 a 49 años50 a 59 años60 y más años
Total 80 100%
Fuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO A
Fuente: Tabla A
TABLA B
Sexo de los pacientes diagnosticados con enfermedad celíaca.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Sexo Porcentaje FrecuenciaMasculino Femenino
Total 80 100%
42
Fuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO B
Fuente: Tabla B
TABLA C
Lugar de Procedencia de los pacientes diagnosticados con enfermedad
celíaca. Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de
Allende. Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Lugar de Procedencia Porcentaje FrecuenciaCapitalInterior
Total 80 100%
43
Fuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO C
Fuente: Tabla C
TABLA 1
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, según área personal.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Área PersonalSI NO TOTAL
f % f % f %1. Busca información sobre la enfermedad2. Modifica la dieta3. Controla la ira o enfado tras la noticia liberando sentimientos4. Lucha por resolver la situación5. Se esfuerza para que las cosas funciones
44
6. Se culpa por la enfermedad7. Se critica por lo que le ocurrió8. Se recrimina por lo sucedido9. Evita pensar en la enfermedad10.Evita hacer algo por la enfermedad11.Trata de olvidar el asunto12.Le quita importancia a la noticia y no se preocupa13.Se comportó como que nada pasaba14.Lo reconsideró desde una óptica diferente15.Descubrió que las cosas no estaban tan mal como parecían
TOTAL DE RESPUESTASFuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO 1
Fuente: Tabla 1
TABLA 2
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, según área personal.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Estrategias según Área Personal Porcentaje FrecuenciaBajaMedianaAltaMuy Alta
Total 80 100%
45
Fuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO 2
Fuente: Tabla 2
TABLA 3
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, según área familiar.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Área FamiliarSI NO TOTAL
f % f % f %1. Recibió apoyo para llevar adelante una dieta sin gluten2. Su familia colaboró en la compra y selección de alimentos3. Su familia le ayuda para la elaboración de comida 4. Recibió acompañamiento de la familia 5. Su familia adoptó una conducta negativa frente a los cambios
TOTAL DE RESPUESTASFuente: Cuestionario Auto-Administrado
46
GRÁFICO 3
Fuente: Tabla 3
TABLA 4
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, según área familiar.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Estrategias según Área
Familiar
Porcentaje Frecuencia
BajaMedianaAltaMuy Alta
Total 80 100%
Fuente: Tabla 3
GRÁFICO 4
47
Fuente: Tabla 4
TABLA 5
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, según área social.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Área SocialSI NO TOTAL
f % f % f %1. Brindó información a los amigos sobre la enfermedad y dieta2. Asiste a eventos sociales3. Asiste a reuniones avisando sobre su dieta 4. Lleva alimentos sin gluten cuando sale del hogar5. Manifiesta preocupaciones, miedos, angustia6. Busca apoyo en el sistema social
TOTAL DE RESPUESTASFuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO 5
48
Fuente: Tabla 5
TABLA 6
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca, según área social.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Estrategias según Área Social Porcentaje FrecuenciaBajaMedianaAltaMuy Alta
Total 80 100%
Fuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO 6
49
Fuente: Tabla 5
TABLA 7
Estrategias de afrontamiento que desarrollan los pacientes
diagnosticados con enfermedad celíaca.
Servicio de Gastroenterología. Hospital Tránsito Cáceres de Allende.
Ciudad de Córdoba, segundo semestre del año 2013.
Estrategias de AfrontamientoBaja
Median
aAlta
Muy
Alta
Totales
F % F % F % F % F %Área PersonalÁrea FamiliarÁrea Social
Totales
Fuente: Cuestionario Auto-Administrado
GRÁFICO 7
50
Fuente: Tablas 2, 4, 6
Cronograma de Actividades y Tiempos
Gráfico de Gantt
51
Referencia Tiempo Programado: Semanal
Presupuesto
Planilla de cálculo de costos
RECURSOS DESCRIPCIÓN CANTIDAD PRECIO UNIT. TOTAL
HumanosInvestigadoras
Asesor estadístico
2
1
$0.00
$750.00
$0.00
$750.00
52
Actividades y
Tareas
Tiempos Programados – Segundo Semestre de 2013
Julio Agosto Sep OctubreNoviembr
eDiciembre
Revisión proyectoPrueba Piloto del
InstrumentoRecolección de
DatosProcesamiento y
Análisis de DatosPresentación de
ResultadosConclusionesElaboración del
InformeImpresión y
Encuadernación del
InformePresentación y
Publicación del
Informe
Materiales
Lapiceras
Cuadernos
Resmas Papel
Cartuchos
Fotocopias
Urnas
CD´s
80
2
2
2
160
10
2
$2.50
$9.00
$32.50
$220.00
$0.30
$2.50
$2.50
$200.00
$18.00
$65.00
$440.00
$48.00
$25.00
$5.00
Otros
Tarjeta Teléfono
Viáticos
Transporte
Imprevistos
4
Varios
Varios
$20.00
$20.00
$3.50
$80.00
$200.00
$350.00
$450.00
Total Presupuesto $2631.00
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59
ANEXOSANEXOS
Anexo I
Cartas de Autorización a las Autoridades
CÓRDOBA, …..….de………. de 2013
HOSPITAL TRÁNSITO CÁCERES DE ALLENDE
CIUDAD DE CÓRDOBA
A las Autoridades:
Nos dirigimos a quien corresponda, en la ocasión de
solicitar autorización para la aplicación de un instrumento de recolección de
datos (Cuestionario) con fines académicos, dicha actividad está relacionada
con un trabajo de investigación que realizamos en el último año de la Carrera
de Licenciatura de Enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba, con el
objetivo de “Conocer las estrategias de afrontamiento que desarrollan los
pacientes diagnosticados con enfermedad celíaca en el Servicio de
Gastroenterología”, dicho instrumento será aplicado a cada una de estos
pacientes.
No habiendo otro punto al cual hacer referencia, y
esperando apoyo y colaboración, saludan muy atte.-
………………………………….. …………………………………..Enf. MÉRLOS, Débora
Alumna Regular Lic. En Enfermería
Enf. PALACIOS, Liliana
Alumna Regular Lic. En Enfermería
61
Anexo II
Consentimiento Informado
El presente estudio pretende conocer las estrategias de afrontamiento que desarrollan
los pacientes diagnosticados con enfermedad celíaca en el Servicio de
Gastroenterología del Hospital Tránsito Cáceres de Allende de la Ciudad de Córdoba;
los resultados que esta investigación arroje se encaminarán a los profesionales de
enfermería interesados hacia este tipo de trabajo y hacia la generación de aspectos
aplicados y de solución, aportando información relevante para analizar y replantear
esta situación.
PROCEDIMIENTOS: para realizar este estudio se necesitará de su colaboración,
brindando información que se utilizará para obtener los resultados que servirán para la
enfermería y para investigaciones futuras.
BENEFICIOS: No recibirá beneficio directo por el hecho de participar en el estudio, ya
que los resultados tendrán un interés científico. No obstante, en el caso que los datos
pudieran proporcionarle un potencial beneficio con respecto a la temática, le serán
comunicados siempre que con anterioridad no hubiera manifestado por escrito el
deseo de no recibir este tipo de información.
GASTOS: Los gastos serán totalmente asumidos por las partes implicadas en el
estudio y, como participante del estudio, no tiene ninguna responsabilidad en este
hecho.
CONFIDENCIALIDAD: Se garantiza la confidencialidad, eso quiere decir que siempre
se guardará el anonimato de los datos. Por eso los resultados del estudio, se
almacenarán en archivos específicos creados especialmente para este fin y estarán
protegidos con las medidas de seguridad exigidas en la investigación vigente. Los
resultados obtenidos podrán ser consultados por las investigadoras del estudio y ser
publicados en un informe de investigación, sin que consten los datos personales de las
personas que colaboraron con el mismo.
Con la firma de esta hoja de consentimiento, da su permiso para participar en este
estudio de investigación.
CONSENTIMIENTO
Después de haber leído y comprendido el objetivo del estudio y, haber resuelto las
dudas que tenía, doy mi conformidad para participar en él.
LUGAR Y FECHA,………de…………….de 2013 FIRMA: …………………………….
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Anexo III
Instrumento de Recolección de Datos
Cuestionario
Sexo: …………………….. Edad: …………………… Procedencia:………………
El propósito de este cuestionario es encontrar el tipo de estrategias que Ud.
desarrolla para afrontar el problema de la enfermedad celíaca. Piense durante
unos minutos el momento en que Ud. recibió la noticia del diagnóstico de su
enfermedad, cómo actuó frente a su familia, a su trabajo, a sus amigos, etc.
Describa la situación en el espacio en blanco de esta página. Escriba qué
ocurrió e incluya detalles, tales como qué importancia le dio, qué hizo tras la
noticia, cómo procedió después de saber de su estado de salud. No se
preocupe por si esta mejor o peor escrito o mejor o peor organizado, sólo
escríbala tal y como se le ocurra.
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De nuevo piense unos minutos en la situación y responda la siguiente lista de
afirmaciones basándose en cómo manejó Ud. y continúa manejando la
situación. Lea cada frase y determine el grado en que usted hizo lo que cada
frase indica en la situación que antes desarrolló, eligiendo la categoría que a su
criterio corresponda. Debe estar seguro de que responde a todas las frases y
de que marca sólo una de las opciones en cada una de ellas. No hay
respuestas correctas e incorrectas; sólo se evalúa lo que Ud. hizo, pensó o
sintió en ese momento.
ÍTEMS NUNCAPOCAS
VECES
MUCHAS
VECESSIEMPRE
1. He buscado información sobre la
enfermedad2. He realizado cambios en la dieta3. He buscado estrategias que me ayuden a
controlar o minimizar sentimientos de ira o
enfado producidos por la noticia de la
enfermedad4. Luché por resolver la situación5. Me esforcé para que las cosas funcionen6. Me culpé hacia mí mismo por la
enfermedad7. Me critiqué por lo que me ocurrió8. Me recriminé por lo que me sucedió9. Evité pensar en la enfermedad10.Evité hacer algo por la situación11.Traté de olvidar por completo el asunto12. Le quité importancia a la noticia y no me
preocupé13.Me comporté como que nada pasaba14.Lo reconsideré desde una óptica diferente15.Me convencí que existe un tratamiento16. Descubrí que las cosas no estaban tan mal
como pensaba17.Recibí apoyo para llevar a cabo una dieta
sin gluten18.Mi familia colabora en la compra y
selección de alimentos permitidos19.Me ayuda en la elaboración de las
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comidas, considerando las normas estrictas
de higiene20.Recibo acompañamiento por parte de
familiares ante sentimientos de minusvalía e
inseguridad, minimizándolos21.Mi familia adoptó una conducta negativa
frente a los cambios que debía afrontar en el
núcleo del hogar22.Brindo información a mis amistades y/o
cercanos sobre lo que es la enfermedad y la
dieta a la cual debo adecuarme23.Asisto a eventos sociales24. Si asisto a una reunión, preveo a los
anfitriones mediante información sobre las
particularidades de la dieta sin gluten25. Al salir de mi hogar, llevo alimentos sin
gluten de carácter selectivo26. Manifiesto mis preocupaciones, miedos,
angustia con la gente que me tiene afecto27. Busco apoyo en el sistema social (alguna
asociación por ejemplo) para formar parte de
los recursos terapéuticos en el manejo integral
de la enfermedad crónica
MUCHAS GRACIAS POR COLABORAR!!!
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