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REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Diciembre 2010 | Número 35 • www.ceafa.es

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PÁGINA 4Día Mundial del Alzheimer

PÁGINA 8CEAFA entrega sus Premiosinstitucionales

PÁGINA 19CEAFA recibida por la Reina Sofía

PÁGINA 22CEAFA renueva su Juntade Gobierno

PÁGINA 24Biblioteca para todos: el acerca-miento de la lectura a las personascon demencia

PÁGINA 30CEAFA obtiene el Sello 400+FQM

“CEAFAcelebra el Día Mundialdel Alzheimer y entregasus premios institucionales”

EN MENTE 35 NOVIEMBRE 2010:- 21/12/10 17:39 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

Un grupo de expertos internacionales y nacionalesen Alzheimer se reunió el pasado 6 de octubre enSalamanca para analizar y debatir asuntos relacio-nados con esta enfermedad y señalaron la impor-tancia de la colaboración entre países para comba-tir los efectos de este mal en la sociedad.

El doctor John Zeisel destacó que se trata de unproblema “global” que hay que afrontar con enfo-ques “comunes” para estudiar las cuestiones im-portantes, rentabilizar esfuerzos y satisfacer las ne-cesidades de los pacientes con demencia. Así,según Isabel Ingelmo, directora del Centro de Refe-rencia Estatal del Alzheimer y otras Demencias,será posible que se promuevan avances más rápi-damente en la investigación de terapias no farma-cológicas.

Un paso al frente para alcanzar estos objetivos esla creación de una red de investigadores de carác-ter internacional. Para ello, el Centro del Alzheimer,ubicado en Salamanca, promueve una serie deseis reuniones con expertos.

En la primera de estas citas, se centraron las po-nencias en el ámbito asociativo. Ahora, en la se-gunda, la atención se centró en el ámbito acadé-mico e investigador y, posteriormente, habrá otroscuatro encuentros en los que se tratarán temascomo la arquitectura adaptada a las personas condemencia y las nuevas tecnologías.

Fuente: Agencia EFE

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Noticias de actualidadenM

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Sabías que...Según un informede Alzheimer’s Di-sease Internatio-nal (ADI) el costemundial delAlzheimer y la de-mencia superaráel 1% del PIBmundial en 2010,situándose en604.000 millonesde dólares esta-dounidenses.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”.Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Expertos en Alzheimer subrayanla importancia de la colaboracióninternacional para combatir lademencia

La donación de cerebros,imprescindible para entender elAlzheimer

La donación de cerebros, tanto enfermos como sa-nos, es imprescindible para avanzar en la compren-sión del Alzheimer y España, si bien aún está lejosde alcanzar el número de extracciones que se reali-zan en otros países, podría convertirse en diezaños, según los expertos, también en líder de estasdonaciones.

La donación de cerebros es fundamental para poderestudiar sus consecuencias sobre el tejido humano.Este tejido contiene todos los datos moleculares e in-formación genética sobre ésta y otras enfermedadesneurodegenerativas y su estudio constituye la base so-bre la que poder desarrollar fármacos y estrategias te-rapéuticas, así como establecer biomarcadores quepermitan un diagnóstico precoz.

En España existen siete bancos de cerebros (dos enMadrid y en Cataluña y uno en Murcia, Navarra y Ga-licia), que en 2009 se estima recibieron 250 donacio-nes, y en pocos años habrá otros tantos en Asturias,Cantabria, Andalucía (Sevilla), Comunidad Valenciana(Alicante), Aragón (Zaragoza), Castilla-La Mancha (Al-bacete) y Castilla y León (Salamanca).

Uno de estos bancos está en el Centro de Investiga-ción de Enfermedades Neurológicas (CIEN), en elCentro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, en elbarrio de Vallecas (Madrid). Alberto Rábano, directorde esta fundación, ha explicado que es necesario in-tensificar la concienciación social.

Rábano, quien además participa en la organización,junto a hospitales y asociaciones de familiares, de lasdonaciones en lugares donde no hay bancos, aseguraque en España se está viviendo una “auténtica revolu-ción cultural” en este campo, y está convencido de queen los próximos diez años el país también será líder endonación de cerebros -lo es en trasplantes de órganos-.

Fuente: Agencia EFE

DES TACAMOSEl Ministerio deInterior hadeclarado deutilidad públicaa la Asociaciónde Familiares deAlzheimer yotras Demenciasde Miranda deEbro - AFAMI(Burgos)

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por


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Permitidme que sin ser original, sí sea sincero y personalen este, mi último editorial como Presidente de la Juntade Gobierno de la Confederación Española de Asociacio-nes de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras De-mencias.

Gracias por haberme permitido llegar, sin muchos méri-tos, ni mucha preparación, pero sí con mucha ilusión ymás ganas todavía, a Presidente de un colectivo tan, tan,tan importante y con gente tan maravillosa, tanto aque-llos a quien el Alemán les robó lo mejor del ser humano,como a quienes tuvimos el inmenso honor de cuidarles.

Gracias a todos los que me precedieron en el honor y dequien tanto aprendí y traté de hacerlo tan bien comoellos, sobre todo a Marian y Paloma, ya que a Ignacio yYolanda no tuve el placer de conocerlos en activo. No,no me he olvidado de Antonio, a quien quiero y admirode forma especial, ya que me aconsejó y rectificó mismúltiples errores y que sobre todo me enseñó aún más,a amar a Pamplona y a San Fermín (imagen que hoypreside la entrada de mi casa). Gracias Antonio.

Evidentemente ninguno de ellos pudo haber hecho sulabor sin las distintas Juntas de Gobierno que tuvieron yque a veces en silencio y anonimato hicieron de CEAFAun gran colectivo. Gracias a todos y cada uno de ellos.

Como decía, sin los miembros de Junta Gobierno nadase podría haber hecho y menos en mi caso, que permi-tidme compañeros, he tenido la suerte de tener las me-jores personas para trabajar y amigos con quien com-partir. Gracias a Mª Rosa con su “seny catalán” tanvalioso. Gracias a Concha, qué cerca estás de mi cora-zón y qué lejos físicamente. Gracias Benedicto que granabuelo y, y, y, y amigo de y León. Gracias Mª Jesús mi“reina mora” que se llevó dos corazones de la Junta.Gracias Mª Pepa mi mejor “rival” y colaboradora, cómoenvidio tu trabajo. Gracias Tita, otra gallega con un in-menso corazón. Gracias Arsenio, tu serenidad y apoyohan sido imprescindibles. Gracias Jorge, qué corta perointensa fue tu aportación. Gracias Maribel por tu trabajo,alegría y buen hacer. Gracias Mª Antonia, de nuevo Ca-talunya nos apoya con una gran persona con amplia y

valiosa experiencia. Gracias José Francisco, qué gran revulsivo, no dejesnunca de ser peleón. Gracias Juanjo por tu amistad y buen criterio, quenos ha hecho mejores. Gracias Paco, ya sé que no eres de mucho comer,pero sí de mucho trabajar, qué tranquilidad dejar las cuentas en tus ma-nos.

Gracias a todos los miembros de la Secretaria Técnica, tan necesaria, aMaria, Jesús, Nines, Javier, Raquel, Begoña, Ainara, Itziar, Silvia, Elisa,Idoia, Marcos,…

Quisiera dar las gracias y pedir disculpas a la vez a mi Federación Va-lenciana y AFA Castellón, porque demasiadas veces no pude hacer cosasy trabajar junto a ellos, porque primero estaba CEAFA.

También he abandonado más de lo previsto a mi familia, trabajo y ami-gos, pero ellos mejor que nadie saben lo que he disfrutado y feliz quehe sido en estos 6 maravillosos años.

A todos y cada uno de los que he conocido desde la Reina, Presidentesde Gobiernos, Ministros, Secretarios de Estado, Profesionales de la Sa-lud, colectivos sociales, y todos cada uno de los que he podido conocery aprender y que han llenado mi mochila de amistad, cariño y saber ha-cer.

Gracias a todas las Federaciones Autonómicas y Asociaciones Unipro-vinciales, que son el eslabón clave de nuestro colectivo; gracias a todosy cada uno de los Presidentes, miembros de Junta y Voluntarios de cadauna de las casi 300 AFAS, que trabajamos por nuestros familiares.

Haciendo un poco de balance de estos maravillosos 6 años que me ha-béis permitido disfrutar, he tenido el placer de ver consolidado nuestrocolectivo, hemos visto nacer y andar con dificultades, pero andar La Leyde la Dependencia, hemos podido hacer unos grandes congresos y jor-nadas formativas, hemos creado y posicionando nuestros premios deCEAFA que prestigian a quienes los reciben y a nosotros que los otorga-mos, hemos posicionado a CEAFA en todos, todos los foros donde sepodría influir a favor de nuestros colectivos, también hemos podido con-solidar una creo magnífica Secretaria Técnica, para lo cual, he hecho292 viajes a muchos sitios de España, Europa, América y Asia, reco-rriendo aproximadamente 418.000 kilómetros en coche, avión, barco,teleférico (tengo vértigo), no en globo no he subido, pero sí en helicóp-tero.

Con la bien merecida fama de “lágrima fácil” que demostré en Sevillaquiero despedirme con algo muy, muy personal. Sé que cada uno tene-mos a alguien especial, pero permitidme dar por último las gracias a mimadre Salomé, a quien tuve el honor de cuidar con mi familia durante23 años.

Esperando que las lágrimas que han mojado el papel en el que escribo(soy así de clásico) y sentimental, no se reflejen en las páginas de la re-vista, gracias a todos y disculparme por tantas y tantas cosas que debíhacer mejor y que incluso hice mal, lo intenté pero no supe hacerlo.

Gracias a todos

Emilio Marmaneu Moliner

Editorial

Gracias


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Día Mundial del Alzheimeren imágenes

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AFA Antequera, Málaga (Andalucía)

Stand informativo durante el Día Mundial del Alzheimer

AFA Pollensa, Mallorca (Islas Baleares)

Actividad de manualidades en el Día Mundial de Alzheimer

AFA Santa Marina del Rey, Orbigo y Paramo, León (Castilla y León)

Espectáculo solidario de Blancanieves

AFA Albacete, (Castilla La Mancha)

Campaña de sensibilización sobre el Alzheimer en la estación de Albacete

AFA la Safor, Valencia (Comunidad Valenciana)

Actuación benéfica de un grupo de danza

AFA Ceuta, (Ceuta)

Taller de Relaciones intergeneracionales


Día Mundial del Alzheimer

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AFA San Paulino Barbate, Cádiz (Andalucía)

Homenaje a los mayores

AFA Huelva, (Andalucía)

Carrera solidaria

AFA Bergantin ̃os, A Coruña (Galicia)

Partido de fútbol benéfico

AFA Cantabria (Cantabria)

Gala de la Sonrisa

Alzheimer IBI, Alicante (Comunidad Valenciana)

Misa de la hermandad

AFA La Rioja (La Rioja)

Mesas informativas

AFA Tarragona (Catalunya)

Mesas informativas


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Día Mundial del Alzheimer

AFEDABA Los Calatravos, Teruel (Aragón)

Entrega premios Calatravos del Año

AFACO, A Corun ̃a (Galicia)

Obradoiro Risoterapia

Alzheimer Laciana, León (Castilla León)

Comida solidaria

AFA Alcoy, Valencia (Comunidad Valenciana)

Taller de maquillaje

AFA Valdepen ̃as, Ciudad Real (Castilla y La Mancha)

Cena benefica


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ECEAFA entregasus premios institucionales

La Confederación Española de Fami -liares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias a través de la IVEdición de los Premios CEAFA, haquerido reconocer públicamente lalabor que personas y entidades desa -rrollan para contribuir a mejorar lacalidad de vida de los más de tresmillones y medio de personas que enla actualidad conviven con la enfer -medad de Alzheimer en España.

El jueves 16 de septiembre, dentro de los ac-tos del Día Mundial del Alzheimer, se celebróla entrega de los Premios CEAFA en la RealAcademia de Medicina de Madrid.

El acto fue presidido por Purificación Cau-sapié Lopesino, Directora General del IM-SERSO (Instituto de Mayores y Servicios So-ciales), quien quiso acompañar a CEAFA eneste importante evento en el que se re-conoce la labor de personas y entidades quehan destacado en el ámbito de la Informa-ción, la Investigación, el Cuidado y el com-promiso Social.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD INFORMACIÓN

Los medios de comunicación son la mejorherramienta para acercarnos más al conoci-miento de realidades que, aunque nos pue-den afectar, están alejadas de nosotros. Pe-riódicos, televisiones, radios, o internet, nosacercan cada día informaciones, noticias,acontecimientos de naturaleza diversa queacaban por establecerse en nuestro subcons-ciente como una parte más de nuestro ser.Pero, desgraciadamente, ni todas las infor-maciones son relevantes, ni todos los mediosles otorgan el mismo tratamiento. Además,todos sabemos que existe una notable dife-rencia entre “información rigurosa” e “infor-mación sensacionalista”.

La enfermedad de Alzheimer es una materiasensible que requiere de un filtrado exhaustivode noticias y de un estilo cuidado en la redac-ción y tratamiento informativo. La sensibilidady las esperanzas de muchas personas estánen juego y no se pueden poner a prueba conel pretexto de vender más ejemplares o de al-canzar mayores cotas de audiencia.

Ésta ha sido una de las banderas de CEAFA:tratar de concienciar a los profesionales de lacomunicación sobre la necesidad de abordareste asunto con la máxima delicadeza posiblesin perder el rigor.

Afortunadamente, contamos con medios decalidad que transmiten de manera exquisitainformaciones y noticias sensibles, al tiempoque dan cabida en sus soportes a los propiosinteresados. Son estos medios los que han deconvertirse en el espejo en el que todos los de-más se podrán mirar para, actuando en con-secuencia, cumplir su noble misión de infor-mar veramente a la sociedad.

En consecuencia, la Junta de Gobierno deCEAFA, en representación de las 200.000 fa-milias asociadas, decidió conceder el PRE-MIO CEAFA EN SU MODALIDAD DEINFORMACIÓN a CONTENIDOS E IN-FORMACIÓN DE SALUD, S.L., por habercreado un espacio informativo dirigido a todoslos ámbitos vinculados con la salud, de cali-dad, con informaciones contrastadas elabora-das de una manera exquisita, y en el que lospacientes, especialmente los afectados por laenfermedad de Alzheimer y, concretamente,representados por CEAFA, han tenido siempreun lugar de privilegio.

SANTIAGO DE QUIROGA BOUZO, Pre-sidente Editor de Contenidos e Información deSalud, recogió el premio entregado por D. Francisco Moral Zafra, Tesorero de CEAFA.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD INVESTIGACIÓN

A nadie se le escapa que el Alzheimer es unproblema socio-sanitario de primera mag-nitud que afecta, tanto a quien la sufre di-

rectamente, como a sus familiares cuidado-res. La enfermedad de Alzheimer debe ser,por tanto, una prioridad en las políticas so-cio-sanitarias, tal como se reclamó en sudía desde la Presidencia Francesa de laUnión Europea.

Y, en el marco de esta prioridad, la investi-gación es una pieza clave y necesaria paracompletar el rompecabezas de la erradica-ción de la enfermedad. La investigación hade poner freno al Alzheimer, esperemos queen un futuro no muy lejano. Existen, en laactualidad, multitud de líneas de trabajo, in-finidad de hipótesis que los investigadores seafanan por probar, una gran variedad de en-sayos clínicos, una decidida política europeaque anima a concentrar y racionalizar los es-fuerzos en un programa paneuropeo de in-vestigación conjunta en el que, por cierto,España participa. Y, sin embargo, todavía nose ha encontrado solución para un problemaque afecta a 3,5 millones de personas en laEspaña de hoy.

Pero, a pesar de esto, no hay que tirar la toalla,no hay que rendirse, hay que continuar traba-jando porque en la investigación radica la so-lución. Y ello lo saben muy bien todos los pro-fesionales que han consagrado sus vidas –y losiguen haciendo- a la búsqueda de las causas,a la obtención del tratamiento que permita lacura de la enfermedad.

CEAFA, organización de familiares afectados,desde sus orígenes hace ahora veinte años, haestado siempre del lado de la investigación,animando a estos profesionales a que conti-núen apostando por avanzar en el conoci-miento que les permita combatir y erradicar laenfermedad de Alzheimer.

Por todo lo anterior, la Junta de Gobiernode CEAFA, en representación de las200.000 familias asociadas, decidió con-ceder el PREMIO CEAFA EN SU MO-DALIDAD DE INVESTIGACIÓN a laFUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFER-MEDADES NEUROLÓGICAS por ser laestructura social de la entidad que agrupay representa a buena parte de los investi-gadores del país, al tiempo que actúa co-mo nexo de unión entre esa investigacióntan necesaria y las organizaciones de pa-cientes.

Santiago de Quiroga Bouzo, presidente deContenidos e Información de Salud recibe el premio


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CEAFA entrega sus premios institucionales

DAVID PÉREZ, director de la FUNDA-CIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADESNEUROLÓGICAS recogió el premio, entre-gado por Purificación Causapié Lopesino, Di-rectora General del IMSERSO.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD CUIDADOR

Mientras la esperanza y la ilusión en la in-vestigación siguen vivas, afrontar el día a díade una persona con Alzheimer es un ejerci-cio de coraje y valentía que muchas perso-nas asumen de manera anónima prestandolos cuidados que necesita. Son estas perso-nas las que engrosan las filas de lo que sedenomina “cuidadores familiares”, auténti-cos héroes merecedores de todo nuestroafecto, consideración y reconocimiento.

Durante mucho tiempo, el cuidado prestadopor estas personas, sobre todo en el ámbitofamiliar, ha estado más cerca del arte quede la ciencia, de la soledad, que de la soli-daridad, de la indiferencia, que de la com-prensión. El cuidado en el seno de la familiaes un trabajo no reconocido que, además,causa trastornos graves a quien lo presta.

Afortunadamente, hoy existen redes de apoyoal cuidador en las que las AFAs y otras enti-dades desempeñan un papel de primer orden,que conciben el cuidado como la necesariaatención integral, tanto a quien padece la en-fermedad, como a sus familiares-cuidadores.

Estas redes de apoyo, que inspiran en bue-na medida el lema escogido por CEAFA paraconmemorar el Día Mundial 2010“Alzheimer. Juntos podemos”, representanno sólo la solidaridad y el compromiso con

las personas afectadas, sino también unpunto de inflexión en lo que a calidad decuidados se refiere. Porque no sólo se tratade cuidar, sino de cuidar bien, de cuidar ca-da día mejor, de poner en el centro de aten-ción a la persona afectada por la enferme-dad de Alzheimer y, a partir de ahí,investigar para innovar, formar para mejorar,ofrecer, en definitiva, una atención de cali-dad y, además, compartir con todos los in-teresados los descubrimientos y avances,pequeños o grandes, que, día tras día, vanmejorando, potenciando y reforzando la me-jor herramienta terapéutica de la que dispo-nemos: las terapias no farmacológicas en elmás amplio sentido de su acepción.

La Junta de Gobierno de CEAFA, decidióconceder el PREMIO CEAFA EN SUMODALIDAD CUIDADOR al CENTRODE REFERENCIA ESTATAL PARA LAATENCIÓN A PERSONAS CONALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASDEL IMSERSO DE SALAMANCA, por eltrato exquisito que ha ofrecido desde sus ini-cios a las Asociaciones confederadas, con lasque comparte los frutos de las investigacio-nes sociales que lidera teniendo como únicameta contribuir a mejorar la calidad de vidade las personas afectadas por la enfermedadde Alzheimer; y porque está apostando fuertepor ser la referencia de las atenciones no far-macológicas a nivel nacional e internacional.

MARIBEL GONZÁLEZ INGELMO, DI-RECTORA GERENTE DEL CENTRODE REFERENCIA ESTATAL PARA LAATENCIÓN A PERSONAS CONALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASDEL IMSERSO recogió el galardón, entre-gado por EMILIO MARMANEU MOLI-NER, PRESIDENTE DE CEAFA.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD SOCIAL

El pasado año 2009 la Junta de Gobiernode CEAFA decidió instaurar el Premio Socialcomo reconocimiento a la labor de todas lasestructuras asociativas que componen laConfederación.

En 2010, tras lanzar el concurso abierto alque todas las Federaciones Autonómicas,Asociaciones Uniprovinciales y AFAs hanpodido optar, se han recibido un total de 28Memorias de Méritos, y desde aquí, la Jun-ta de Gobierno de CEAFA quiere mostrar sumás profundo agradecimiento a las entida-des que han participado, y que están consi-guiendo que esta nueva modalidad se con-solide como un preciado reconocimiento.

La Junta de Gobierno de CEAFA, en represen-tación del conjunto de la estructura confede-ral, y tras haber estudiado en profundidad to-das las Memorias de Méritos presentadas,decidió conceder el PREMIO CEAFA ENSU MODALIDAD SOCIAL a la FEDERA-CIÓN VALENCIANA DE ASOCIACIO-NES DE FAMILIARES DE ENFERMOSDE ALZHEIMER.

RAMÓN BOLEA MOLINER, PRESI-DENTE DE LA FEDERACIÓN VALEN-CIANA DE ASOCIACIONES DE FAMI-LIARES DE ENFERMOS DEALZHEIMER entregado por los miembrosde la JUNTA DE GOBIERNO DECEAFA

Maribel González Ingelmo, Directora delCREA Salamanca recibe el premio

Ramón Bolea, Presidente de FEVAFA recibe el premio

David Pérez, director de la FEEN recibe el premio


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Entrevistas

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOSDE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE CANTABRIA

Las Asociaciones de familiares de Enfermos deAlzheimer están representadas en su Junta Direc-tiva por familiares de personas que padecen o hanpadecido la enfermedad de Alzheimer ¿Qué tipo devínculo tiene usted y desde qué año con la enfer-medad de Alzheimer? Soy miembro de la Junta Directiva de AFA Cantabriadesde 1999 porque mi padre padeció la enfermedaddesde 1995 y solía acudir con él a charlas y reunio-nes que celebraban en la Asociación. Cuando falleciócontinué siendo vocal de la Junta y, a principios deeste año, fui nombrada presidenta.

¿En qué año se constituyó la Asociación de Familiaresde Enfermos de Alzheimer de Cantabria y qué cam-bios ha experimentado desde su creación? AFA Cantabria se constituyó en 1993 por un grupode familiares que lucharon para que las familias y losenfermos tuvieran un lugar donde acudir y ser aten-didos correctamente. De este modo, lo que empezócon unos cursos, algunas charlas, y unos cuantosusuarios en el Centro de Día, hoy se ha convertidoen una Asociación estable. Contamos con alrededorde 300 socios, tenemos dos Centros de Día con 45usuarios, y numerosos profesionales que atiendendiariamente a los enfermos y a sus familias.

¿Cuántas personas se estima que padecen la enfer-medad de Alzheimer en Cantabria?Es difícil dar una cifra exacta, pero según nuestra esti-mación hay unos 7.000 enfermos de Alzheimer, por loque, teniendo en cuenta a sus familiares, hay unas14.000 personas afectadas.

¿Qué nivel de conciencia social hay entre la poblacióncántabra en torno a la enfermedad de Alzheimer? Necesitamos que la gente se acostumbre al trato conenfermos de Alzheimer y no se escandalicen cuandotienen lugar ciertas alteraciones del comportamientoen lugares públicos. Todavía falta perder vergüenza ymiedo. No hay que temer a esta enfermedad sinocombatirla.

Para una Asociación es muy importante la financia-ción y negociación con sus Gobiernos Autonómicos,

¿Qué nivel de relación tiene AFA Cantabria con elGobierno de Cantabria? Con el Gobierno de Cantabria mantenemos buenas re-laciones y, de hecho, cada uno de nuestros dos centrosde día cuenta con 20 plazas concertadas. Además, to-dos los años realizamos ocho grupos de apoyo al cuida-dor subvencionados por el Gobierno de Cantabria.Por otra parte, existe una muy buena relación con losdistintos Ayuntamientos de Cantabria, con los que sole-mos realizar Talleres de Memoria y, especialmente conel Ayuntamiento de Santander, que nos ha cedido unlocal para poder construir un Centro Multidisciplinar.

¿Qué actividades o proyectos desarrollados durante elúltimo año puede destacar de AFA Cantabria?A lo largo de este año hemos realizado cuatro talleresde entrenamiento de la memoria para la población engeneral, subvencionados por la Obra Social de CajaCantabria. También, hemos organizado cursos de for-mación en colaboración con la ONG Cantabria Acoge,FOREM y la Fundación Cantabra para la Salud y elBienestar Social. Además, en AFA Cantabria conta-mos con actividades permanentes como el Taller deEstimulación Cognitiva y se llevan a cabo eventos decarácter benéfico en los que se enmarcan desfiles demoda, festivales de baile y un rastrillo navideño, quecelebrará su tercera edición los próximos días.

¿Qué retos se plantea AFA Cantabria para el futuro? Nos gustaría contar con más apoyo en las actividadesque hacemos por parte de la población, socios y fa-miliares. Además, queremos conseguir llegar a mászonas de Cantabria y poder tener más centros espe-cializados para cuidar a los enfermos de Alzheimer ysus familias.

¿Cómo valora AFA Cantabria el trabajo de la Confe-deración Española de Familiares de Enfermos deAlzheimer y otras demencias? la labor de CEAFA es fundamental, gracias a ellos te-nemos una sola voz que habla por todas las Asocia-ciones y ellos pueden hacer más fuerza a nivel nacio-nal. CEAFA tiene que seguir luchando por losderechos de los enfermos de Alzheimer y por sus fa-miliares. ¡Todos juntos podemos!

Ficha

Mª Jesús Hernández Offroy

Nombre: Asociación de Familiaresde Enfermos deAlzheimer y otras de-mencias de Cantabria

Dirección:C/ Rosario de Acuña 7,bajo. 39008. Santander.Cantabria.

Teléfono y Fax: 942 370 808

E-mail: [email protected]

Pagina Web:www.afacantabria.com

Presidenta:Mª Jesús HernándezOffroy

Fechade constitución: 1993

Número de familiaresasociados: 300

Nº de profesionalescontratados: 12

Nº de voluntarios: 2

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Las Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer están representadas en su Junta Direc-tiva por familiares de personas que padecen ohan padecido la enfermedad de Alzheimer. ¿Quétipo de vínculo tiene usted y desde qué año con laenfermedad de Alzheimer?Mi vínculo es mi madre, quien padece la enferme-dad de Alzheimer desde 1989, y yo soy su cuida-dora principal desde entonces.

¿En qué año se constituyó la Asociación de Fami-liares de Enfermos de Alzheimer y otras demen-cias de Ceuta y qué cambios ha experimentadodesde su creación?AFA CEUTA se constituyó en el año1999. Como haocurrido en casi todas las Afas, sus comienzos fue-ron difíciles: muchas ilusiones y expectativas, y po-cas ayudas. Poco a poco, con esfuerzo y tenaci-dad, y a lo largo de once años de trabajo, hoy porhoy, nos encontramos en un punto en el que nues-tra atención y los servicios que ofrecemos son decalidad. Las primeras y únicas ayudas económicasque recibimos en 2001 fueron del Ministerio y apartir de 2005, la Ciudad Autónoma comenzó asubvencionar con pequeñas cantidades nuestrosprogramas. Por todo ello, la evolución de nuestraasociación en los últimos años ha ido en progre-sión geométrica. Comenzamos con un sólo pro-grama y, a día de hoy, llevamos a cabo seis, hechodel que nos sentimos orgullosos, aunque todavíainsatisfechos.

¿Cuántas personas se estima que padecen la en-fermedad de Alzheimer en la ciudad autónoma deCeuta?Aunque carecemos de datos exactos, se estimaque en Ceuta hay alrededor de 500 personas quepadecen esta enfermedad.

¿Qué nivel de conciencia social hay entre la pobla-ción ceutí en torno a la enfermedad de Alzheimer? Aunque hay que seguir trabajando en ello, consi-deramos que el nivel de concienciación en la po-blación de Ceuta en torno a la enfermedad deAlzheimer es de carácter medio/alto.

Para una Asociación es muy importante la finan-ciación y negociación con su Gobierno Autonó-mico, ¿Qué nivel de relación tiene la AsociaciónCeutí con el Gobierno de la Ciudad Autónoma deCeuta?Nuestras relaciones con el Gobierno de la CiudadAutónoma de Ceuta son muy buenas y como yaapuntaba anteriormente, desde 2005 recibimossubvenciones para financiar nuestros programas.Además, nos consta que la consideración de nues-tra entidad es elevada y apreciada por la labor querealizamos y la rigurosidad que aplicamos en todoslos servicios.

¿Qué actividades o proyectos desarrollados du-rante el último año puede destacar de AFA Ceuta?Me gustaría destacar la actividad de hipoterapia,que ha sido una de nuestras últimas iniciativas yque consiste en aprovechar los movimientos tridi-mensionales del caballo para estimular los múscu-los y articulaciones. Además, el contacto con el ca-ballo, aporta facetas terapéuticas a nivelescognitivos, comunicativos y de personalidad.

¿Qué retos se plantea AFA Ceuta para el futuro?Nuestro siguiente proyecto es disponer de un servi-cio de atención a nuestros usuarios los 365 díasdel año.

¿Cómo valora la Asociación de Alzheimer deCeuta el trabajo de la Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzheimer y otras De-mencias?Para nosotros el trabajo de CEAFA es de nuestramayor consideración y fundamental para un buenfuncionamiento.

Virginia Viñuales Villar

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOSDE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE LA CIUDADAUTÓNOMA DE CEUTA

Ficha

Nombre:Asociación de Familiaresde Enfermos deAlzheimer y otras de-mencias de la ciudadautónoma de Ceuta

Dirección:Pasaje Romero nº 7, bajoizquierda, 51001 Ceuta

Teléfono y Fax: Tfno.: 856 200 351Fax: 956 510 306.-

E-mail:[email protected].

Página Web:www.alzheimerceuta.org

Presidenta:Virginia Viñuales Villar

Fecha de constitución:1999

Número de familiaresasociados: 160

Nº de profesionalescontratados: 10

Nº de voluntarios: 1 y elequipo de la junta direc-tiva.

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Entrevistas


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IV Congreso Nacional de AlzheimerIV Conferencia Iberoamericana sobre la enfermedad de Alzheimer

Del 21 al 23 de octubre tuvo lugar, en el Palacio de Congreso y Exposiciones de Sevilla, el IVCongreso Nacional de Alzheimer y IV Conferencia Iberoamericana sobre la Enfermedad deAlzheimer. En él se dieron cita más de 800 personas, entre profesionales sanitarios,familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, y trabajadores del movimientoasociativo.

En el Congreso, organizado por CEAFA, laSEGG (Sociedad Española de Geriatría yGerontología, y la SEN (Sociedad Españolade Neurología) se combinaron ponencias,talleres prácticos y sesiones de formación,con un doble objetivo: en primer lugar, rei-vindicar el papel de todos los profesionalessanitarios en el itinerario que el pacientecon enfermedad de Alzheimer recorre en elSistema de Salud; y en segundo lugar, re-conocer y reforzar al familiar cuidador co-mo agente activo en el proceso socio-sani-tario

JUEVES 21 DE OCTUBRE.JORNADA INAUGURALMª Jesús Montero, Consejera de Salud dela Junta de Andalucía, Mª José Castro, Di-rectora General de Personas Mayores de laJunta de Andalucía, Emilio Marmaneu,Presidente de CEAFA, Jerónimo Sancho,Presidente de la SEN, y Pedro Gil, Presi-dente de la SEGG, participaron en el actode inauguración del Congreso.

Mª Jesús Montero, Consejera de Salud dela Junta de Andalucía, destacó la necesi-dad de adoptar un compromiso social y do-tar a todas las comunidades autónomas delos recursos precisos que permiten avanzaren el diagnóstico precoz de la enfermedad,así como en el acompañamiento de su evo-lución desde los centros de atención prima-ria ubicados en los puntos más recónditosde la geografía española.

Por su parte, Mª José Castro, Directora Ge-neral de Personas Mayores de la Junta deAndalucía, hizo hincapié en que la luchacontra el Alzheimer debe ser uno de los ob-jetivos prioritarios de los estados del bien-estar, y en que es una responsabilidad con-junta, establecer las medidas necesariasque dignifiquen el papel del cuidador, es-

pecialmente las dirigidas a la mujer, ya quesuele ser en la mayor parte de los casos laque se hace cargo del cuidado y atenciónde la persona con Alzheimer.

Conferencia InauguralAntoni Montserrat, miembro de la Comi-sión Europea, impartió la conferencia inau-gural del congreso: “La Unión Europea y ElAlzheimer. Una Prioridad de Salud Públi-ca”. En ella explicó que, a día de hoy, hayalrededor de 19 millones de afectados porla enfermedad de Alzheimer en Europa, en-tre quienes la padecen y sus familiares cui-dadores. En concreto, se estima que hay7,3 millones de personas en los paísesmiembros de la U.E con la Enfermedad deAlzheimer, de ellos 4,9 millones son muje-res y 2,4 hombres. Además, realizó un re-

paso acerca de la evolución del tratamientode las demencias en la política europea delos últimos años y destacó el trabajo quese está desempeñando desde la ComisiónEuropea en la redacción de un código deconducta europeo, para un “Estilo de VidaCerebral Saludable”, con vistas a la preven-ción de este tipo de enfermedades.

VIERNES 22 DE OCTUBRELa segunda jornada del IV Congreso Nacio-nal de Alzheimer y IV Conferencia Iberoa-mericana sobre la Enfermedad deAlzheimer tuvo como protagonistas dos te-mas muy debatidos en el ámbito del trata-miento psico-social y clínico de la demen-cia como son: la desigual aplicación de laLey de Promoción de la Autonomía Perso-nal y atención a las personas en situación

Inauguración - Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA, Mª José Castro, Directora General de Personas Mayoresde la Junta de Andalucía, Mª Jesús Montero, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Jerónimo Sancho,Presidente de la SEN, Pedro Gil, Presidente de la SEGG.


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Sevilla, del 21 al 23 de octubre de 2010

de Dependencia en las comunidades autó-nomas de España; y la falta de reconoci-miento del Alzheimer como enfermedadterminal a la hora de aplicar cuidados pa-liativos.

Albert Verges, Director de la FundaciónEdad & Vida de Barcelona, explicó la reper-cusión de la implantación de la Ley de De-pendencia en España, y afirmó que en laactualidad existen 237.770 beneficiariosen lista de espera. Además, dio a conocerque en nuestro país se han registrado1.431.506 solicitudes para esta Ley, quese atienden de manera distinta en las co-munidades autónomas debido, por unaparte, al desigual reparto de recursos parala atención a personas mayores dependien-tes; y por otra, a la falta de relación con elnúmero de población potencial dependien-te de cada región. Así, a modo de ejemploexpuso que en Andalucía se han registradoun 27,25% del total de las solicitudes,cuando su población potencialmente de-pendiente es del 16,5%, mientras que enMadrid se han presentando un 7,72% delas solicitudes y, sin embargo, cuenta conuna población potencialmente dependienteque asciende a un 12,82%.

Durante esa misma sesión, también inter-vino Isidoro Ruipérez, médico geriatra delHospital Central de la Cruz Roja en Madrid,quien abordó cómo se puede prevenir ladependencia en las personas con la enfer-medad de Alzheimer, que en la actualidadrepresentan el 60% de los dependientes enEspaña. Ruíperez hizo hincapié en la ne-cesidad de vigilar la salud de las personascon demencia, ya que se ha demostradoque tienen más riego de padecer enferme-dades comunes, tales como la artrosis, elreuma, y la diabetes, así como otras rela-cionadas con la tensión arterial. Asimismo,señaló que hay dos afecciones a las que sedebe prestar especial atención: en primerlugar a las fracturas, ya que las personascon demencia se rompen la cadera sieteveces más que el resto; y en segundo lugar,los ictus, ya que se ha demostrado que elnivel de recuperación en un persona conAlzheimer es prácticamente similar al deuna persona sana.

La segunda de las sesiones protagonistas de lajornada fue la ponencia “La enfermedad deAlzheimer al Final del Camino” a cargo de Bal-

domero Álvarez, médico geriatra del HospitalUniversitario Carlos Haya de Málaga, quienaseguró que en la actualidad el 10% de los pa-cientes incluidos en programas de cuidados

Isidoro Ruipérez, médico geriatra del Hospital Central de la Cruz Roja en Madrid, Juan José Moreno Ramos,vocal de CEAFA y moderador, Albert Verges, Director de la Fundación Edad & Vida de Barcelona, y Rocío Muñoz,Vicepresidenta de CONFEAFA.

Baldomero Álvarez Fernández, médico geriatra del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga.


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IV Congreso Nacional de Alzheimer • IV Conferencia Iberoamericana sobre la enfermedad de Alzheimer

Talleres y formaciónParalelamente a las ponencias celebradas a lo largo el Congreso, durante el viernes y el sábado tuvieron lugar talleres prácticosdirigidos a profesionales sanitarios, familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, y trabajadores del movimiento aso-ciativo.

Entre los talleres programados figuraban sesiones de estimulación multisensorial, danzaterapia, estimulación cognitiva, educa-ción sanitaria, o actividad física en demencias. Además, se impartieron otros acerca de las relaciones intergeneracionales, deapoyo psico-social al cuidador, de valoración neuropsicológica en demencias y de baremos de acceso a un centro de día.

En cuanto a la formación, se impartieron sesiones acerca de la gestión y justificación de subvenciones, de la calidad y excelen-cia en la prestación de servicios, de la responsabilidad de las Juntas Directivas, o de las técnicas y herramientas para planesestratégicos y calidad.

Durante dos talleresprácticos impartidosdurante el congreso

Sesiones deFormación de CEAFAdurante el congreso

paliativos tienen como primer diagnóstico lademencia. Además, indicó que existen barrerasde entrada a la hora de aplicar cuidados palia-tivos a las personas con demencia debido a supronóstico incierto, a la falta de reconocimientode la demencia como una enfermedad termi-nal, y al desconocimiento por parte de los pro-fesionales y familiares de la existencia de pro-

gramas de cuidados paliativos en demencias.Por último, la sesión “Prevalencia e impactofamiliar y social de la Demencia” centró laatención de la IV Conferencia Iberoamericanasobre la Enfermedad de Alzheimer, que se ce-lebraba simultáneamente. En ella, Juan JesúsLibre Rodríguez, presidente de la Sección Cu-bana de Alzheimer, afirmó que se calcula que

en el 2050 habrá en el mundo 115 millonesde personas con demencia y que este númeroaumentará de forma significativa en los paísesen vías de desarrollo, que desgraciadamenteson los que menos preparados están para ha-cer frente a la enfermedad, debido principal-mente a la falta de concienciación social.


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SÁBADO 23 DE OCTUBRE.JORNADA DE CLAUSURADurante esta última jornada, una de las se-siones que más interés suscitó fue el sim-posio del área clínica “Comorbilidad y De-mencias” en el que participó Iñaki Artaza,Director del centro Socio-Sanitario Igurcode Vizcaya, quien abordó el tratamiento deldolor en el paciente con demencia. De estemodo explicó que en la actualidad el doloren el paciente con demencia está infradiag-nosticado e infravalorado por parte de losprofesionales sanitarios y que se calculaque hasta un 83% de las personas con en-fermedad de Alzheimer ha padecido doloren el transcurso de la enfermedad, incre-mentándose en el periodo final.

En esta misma sesión Paloma González,médico de la Unidad de Geriatría del Hos-pital San José de Teruel, centró su ponenciaen la Iatrogenia Famarcológica en los pa-cientes con demencia, o lo que es lo mismo,el daño no intencionado que puede produ-cirse a raíz de los efectos adversos ocasio-nados por los fármacos. En este sentido, se-ñaló que en la actualidad estas reaccionesadversas a medicamentos constituyen lacuarta causa de mortalidad en el anciano,tras la cardiopatía isquémica, el cáncer y elictus. Con el objetivo de prevenir estos efec-tos adversos, Paloma González, indicó que,además de mejorar la prescripción médica,

el papel del cuidador en la observación y ad-ministración de los medicamentos es funda-mental.

Por último, Juan Carlos Durán Alonso, ge-riatra del Hospital Juan Gande de Jerez dela Frontera (Cadiz), abordó el tratamientode los síntomas conductuales y psicológi-cos en las personas con demencia y señalóque los fármacos que más problemas pro-ducen en el tratamiento de la demenciason los dirigidos a tratar los síntomas con-ductales como la agitación, la agresividado los trastornos alimentarios y sexuales. Porello, afirmó que en primera instancia, nohay que infravalorar la aplicación de Tera-pias No Farmacológicas, que han demos-trado ser eficaces en el tratamiento de estossíntomas, pero si la situación se vuelve in-

sostenible para el cuidador, será necesariocombinar estas terapias con los tratamien-tos farmacológicos indicados.

Acto de ClausuraA las dos del mediodía se celebró el actode clausura, en el que Emilio Marmaneu,Presidente de CEAFA, quiso agradecer es-pecialmente el apoyo del Ministerio de Sa-nidad, Política Social e Igualdad, así comola colaboración de la Junta de Andalucía yel Ayuntamiento de Sevilla en la organiza-ción de este congreso.

Acto seguido emplazó a todos los asisten-tes al V Congreso Nacional de Alzheimerque se celebrará en San Sebastián en2012. ¡Os esperamos!

Iñaki Artaza, Director del centro Socio-Sanitario Igurco de Vizcaya, José Manuel Marín, Geriatra del Programa deMemoria y Demencia del Ayuntamiento de Málaga Paloma González, médico de la Unidad de Geriatría delHospital San José de Teruel, y Juan Carlos Durán Alonso, Geriatra del Hospital Juan Gande de Jerez de laFrontera.


El pasado 21 de septiembre, coin-cidiendo con la conmemoración delDía Mundial de Alzheimer y tras 2meses de obras, la Asociación deFamiliares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias de laComarca del Bajo Aragón Los Cala-travos, inauguró sus nuevas insta-laciones, situadas en la c/ CiudadDepor tiva nº 6, de Alcañiz (Te-ruel).

Juan Carlos Castro, Director Gerente delInstituto Aragonés de Servicios Sociales,acompañado de Jesús Aparicio Blasco,presidente de esta Asociación, fue el en-

cargado de descubrir la placa conmemo-rativa de la inauguración de este nuevocentro de 170 metros cuadrados. La nueva sede tiene una capacidad para

36 afectados y en ella se ubica el Centrode Estimulación y Terapia / Unidad Res-piro. Además, entre las distintas instala-ciones se encuentra: una sala de terapia yestimulación, una unidad de respiro, uncuarto de baño geriátrico, una sala de fi-sioterapia, un office para la preparación dealmuerzos y meriendas, una sala de reu-niones, dos despachos para la atención alos familiares y una sala de espera-hall. Así, desde el pasado 13 de septiembre,fecha en la que la asociación reanudó suactividad en estas nuevas instalaciones,los profesionales del centro pueden ofre-cer una atención de calidad a los afecta-dos y a los familiares.

El pasado sábado, 2 de octubre, laAsociación Afavida organizó un al-muerzo en beneficio de la entidadcon el objetivo de celebrar unaconvivencia entre los asistentes yrecaudar fondos para ayudar almantenimiento de las actividades.El almuerzo se celebró en el Res-taurante Chinasol de Almuñécar.

Al finalizar la comida se dio paso avarios homenajes en distintas modali-dades. En la categoría “Empresa” sereconoció la colaboración de Proda-

com S.L., agradeciendo a Elena y Jes-sica su trabajo, apoyo y ayuda en eldía a día del funcionamiento de Afa-vida. En la modalidad de “Cuidadora”,Margarita López fue reconocida porlos años de lucha contra el Alzhéimer;

y en la ca-tegoría de“Enferma”,María Mile-sia Pradosfue galardo-nada porser, a pesar

de su enfermedad, una fuente de ale-gría y cariño. Una vez celebrados estos tres homenajes,la asociación preparó un reconocimientosorpresa a Raquel Orantes, la trabajadorasocial de la entidad. Tanto la presidenta,Ana Mª Guerrero, como la secretaria deAfavida, Lourdes Carbó, le dedicaronunas palabras por su labor y entrega ha-cia los enfermos, familiares y al funciona-miento de la Asociación. Como colofón seprocedió a un sorteo de regalos.

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Noticias de las Asociaciones

El pasado 31 de octubre, dentro delos actos y proyecciones del V Fes-tival Internacional de Cine Docu-mental de Guía de Isora, en el Au-ditorio y Centro Cultural de lalocalidad tiner feña, AFATE, Asocia-ción de Familiares de Enfermos deAlzheimer y demencias seniles deTenerife, celebró un coloquio bajoel t í tulo "Imagen y Alzheimer", yproyectó gratuitamente la película“Bicicleta, cuchara, manzana".

Esta película del director Carles Bosch sepresentó fuera de concurso, después de

su triunfo de crí-tica y público enel Festival deCine de San Se-bastián. El filmrealiza un segui-miento de lavida de PasqualMaragall, Al-calde de Barce-lona y Presidentede la Generalitat

de Cataluña hasta 2006, mostrando losdiferentes modos de afrontar la enferme-dad desde una perspectiva activa.

A Pasqual Maragall se le diagnosticó laenfermedad de Alzheimer en el otoño de2007. Tras el duro golpe, él y su familiainiciaron una cruzada contra la enferme-dad y, desde el primer momento, esta pe-lícula se ha convertido en testigo de ex-cepción. Con inteligencia, sinceridad ybuen humor, Maragall se deja retratarjunto a su familia y los médicos para de-jar constancia del día a día de su luchapersonal. Dos años de seguimiento a unpaciente excepcional, dispuesto a que loscientíficos encuentren la cura antes deque la cifra de 26 millones de enfermosen el mundo se multiplique por 10.

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AFEDABA LOS CALATRAVOS INAUGURA SUS NUEVAS INSTALACIONES

ALMUERZO BENÉFICO DE AFAVIDA

AFATE PROYECTA LA PELÍCULA “BICICLETA, CUCHARA Y MANZANA”


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Alrededor de 150 profesionalesper tenecientes al área de enferme-ría, así como cuidadoras de pa-cientes procedentes de toda la pro-vincia, par ticiparon el pasado 28de octubre, en la segunda ediciónde las jornadas sobre Alzhéimer,organizadas por el Hospital InfantaElena y la Federación de Asocia-ciones de Familiares de Alzhéimer(AFA-Huelva).

Estas jornadas tenían el objetivo de avanzaren la sensibilización y la formación de losprofesionales sanitarios a la hora de atenderde forma integral a este tipo de pacientes. Entre las distintas actividades que el pro-grama englobaba destacan la ponencia“Enfermedad de Alzheimer, fases y evolu-ción” del neurólogo Eduardo Durán, “Laimportancia de la detección precoz y segui-miento del diagnóstico desde la atenciónprimaria”, a cargo de la médico Inés Boni-lla y la proyección del cortometraje “LosCuidadores de Enfermos de Alzheimer”.

El pasado 23 de octubre, la Aso-ciación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Parla (Madrid),con la colaboración del Ayunta-miento de Parla, celebró su X Ani-versario con numerosas activida-des.

De este modo, a las 12 del mediodía, diocomienzo una Marcha Solidaria en la queparticiparon 300 personas entre peque-ños y mayores. El precio del dorsal era dedos euros y entre todos los participantesse distribuyó fruta y refrescos. Además,una vez terminada la marcha, tuvo lugarun sorteo de regalos entre los participan-tes. Durante esta misma jornada, a la una delmediodía se celebró un acto simbólicomediante una suelta de globos con el en-vío de mensajes al aire. Cualquier per-sona podía acercarse para dejar su men-saje y soltarlo. Además, los máspequeños pudieron disfrutar de hincha-bles y juegos.

Por último, como broche final a la jor-nada, se celebró una comida en la sedede la Asociación para 200 socios y sim-patizantes en la que se degustaron migasy una paella mixta, todo ello acompañadode sangría.

El 2 de octubre se celebró frente alPuer to Depor tivo de Getxo la “Re-gata 5 Boyas- I Trofeo AFA Biz-kaia”. El evento, organizado porORZA, contó con el patrocinio de“AFA Bizkaia” y la colaboración deBBk, así como de la DiputaciónForal de Bizkaia.

Alrededor de una treintena de barcos divi-didos en dos clases - IRC y sin certificado- y las tripulaciones uniformadas solida-riamente con los polos y camisetas queproporcionó AFA Bizkaia, comenzaron laregata puntualmente a las 12:00.

En lo que respecta al podium de barcoscon certificado IRC, el primero en cruzarla línea de meta fue la embarcación “NoRespect”, pero el ganador tras compensarlos tiempos resultó ser “Gaitero”, seguidodel “Ashandar- Iru” en segunda posición ydel “Esmolet” en tercer lugar. Por suparte, entre los barcos no medidos, el ga-nador fue el “Maite”, seguido del “Us-huaia” y el “Errotatxu”La jornada finalizó con la entrega de tro-feos y un recuerdo para cada barco. Ade-más, como si de un mundial se tratase, elevento se cerró con el baño del skiper ga-nador “invitado” por su tripulación.

AFA HUELVA ORGANIZA UNAS JORNADAS SOBRE ALZHÉIMER

X ANIVERSARIO DE AFA PARLA

CELEBRADA LA REGATA 5 BOYAS- I TROFEO AFA BIZKAYA

Noticias de las Asociaciones


Desde el pr incipio, hace ya 20 años, lasasociaciones se dotaron de unos Estatutosen los que se fi jaban unos objetivos o fina-lidades. En todas, a día de hoy, éstos sonmuy parecidos.

Para poder conseguir los objetivos marcados, y siem-pre desde la propia experiencia como cuidadores -de ahí la importancia de que las Juntas Directivasse formen con familiares- y tratando directamentecon las personas afectadas por la enfermedad, sefueron creando programas para intentar paliar los es-tragos que la propia enfermedad genera en la fami-lia. En estos 20 años las necesidades han ido cam-biando y las Afas con más recorrido han desarrolladoy perfeccionado los programas iniciales y han idocreando otros nuevos para adaptarse a estas nuevasnecesidades.

Aunque a estas alturas por todos es sabido, es im-portante recalcar que el trabajo de las Asociacioneses el referente de cualquier profesional u organiza-ción que quiera practicar actividades relativas alAlzheimer u otras demencias. Las Afas hacen trabajode campo y saben mejor que nadie las necesidadestanto de los cuidadores como de las personas afec-tadas por la enfermedad. Por eso, su trabajo de di-vulgación ha sido fundamental para que la sociedadconociera lo que era el Alzheimer, enfermedad des-conocida hasta no hace mucho. Su trabajo de infor-mación y formación de cuidadores, tanto familiarescomo profesionales, ha aliviado la carga de éstos alafrontar el cuidado de las personas enfermas. Losgrupos de apoyo son fundamentales para aliviar lacarga emocional del cuidador y para enseñarle téc-nicas que le ayuden a sobrellevar el cuidado. Y, sinrestar importancia a todo esto, el trabajo con las per-sonas afectadas por la enfermedad es lo que real-mente a hecho grandes a las Afas.

En los comienzos se trabajaba con todas las perso-nas enfermas que acudían a los talleres de formamás o menos homogénea, pero, como en todo lo de-más, al ir cambiando el perfil de estas personas, gra-cias también al trabajo realizado en pos de un diag-nóstico fiable y lo más precoz posible, se fueroncreando, desarrollando y aplicando terapias prácti-camente personalizadas. Los resultados se mostra-ron como muy positivos, tanto que, gracias a lasAfas, se ha reconocido que estas técnicas, conocidas

hoy como tratamientos no farmacológicos, son in-dispensables en el tratamiento global de las personasafectadas por la enfermedad, sobre todo, en sus fa-ses más iniciales.

Los recursos económicos para poder realizar todasestas actividades también han conocido variacionesy evoluciones en estos años y, por desgracia, marcandiferencias entre las Afas. Las más modestas todavíatienen un par de días con un par de horas de aten-ción al público, charlas informativas, cursos de for-mación una vez al año y poco más. Las más desa -rrolladas cuentan con uno o varios centros de día y/oresidencias. Evidentemente, estas últimas son lasque pueden desarrollar en toda su extensión sus pro-gramas. Algunas han llegado hasta aquí por evolu-ción natural, otras a su pesar y otras por decisiónpropia. De cualquier manera, es evidente que la ges-tión de una Afa se ha complicado en los últimostiempos. Todas, incluso las modestas, tienen que te-ner, obligatoriamente, la Declaración de Utilidad Pú-blica y la contabilidad adaptada al Plan General, loque ya presupone una profesionalización especiali-zada en estos temas. Y las más desarrolladas, parapoder aplicar sus programas, aquí llamados servi-cios, tienen que obtener la Certificación de Calidadcon los sellos correspondientes.

Estas últimas consideraciones nos llevan a la con-clusión de que muchas Afas se han convertido enempresas prestadoras de servicios. Y no es que estosea algo “malo”, pero es algo que conlleva tantasobligaciones y preocupaciones, que no deja tiempopara pensar que no es este el cometido de las Afas.Es cierto que nadie lo va a hacer mejor y que los ser-vicios de un centro de día creado o gestionado poruna Afa son garantía de calidad, pero no debemosolvidar la labor reivindicativa. Son las Administracio-nes las que tienen que crear estos servicios y másahora con la Ley de Dependencia.

Por Concha Blanco Pérez-Rubio

Comité Social de CEAFA

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Las Afas tienenque levantar lamirada de suspreocupacionessobre comosacar adelantesu “empresa”para volver asus orígenes,en especial laacogida, lainformación yla formación

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Comité Social de CEAFA

AFAS: Objetivos, finalidades, recursos


Con motivo del XX Aniversario de CEAFA, S.M. laReina Doña Sofía recibió a la Confederación, enca-bezada por su presidente, Emilio Marmaneu, queacudió acompañado por los representantes de las fe-deraciones autonómicas y asociaciones uniprovin-ciales miembro de cada comunidad autónoma.Igualmente, miembros destacados de Alzheimer Ibe-roamérica, entidad presidida en la actualidad porCEAFA, participaron en el acto.

CEAFA, cuya presidencia de honor ostenta Doña So-fía, se constituyó en 1990 con el propósito de me-jorar la calidad de vida de las personas que sufren

la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cui-dadores. Su actividad principal es representar y de-fender a las asociaciones de familiares de enfermosde Alzheimer y otras demencias en España.

Para celebrar este aniversario a lo largo del año sehan organizado diferentes actividades, entre las quecabe destacar: un acto de reconocimiento a los expresidentes de CEAFA, celebrado el pasado 25 de ju-nio; certámenes literarios y fotográficos; una campa-ña de sensibilización y difusión sobre la enfermedadde Alzheimer; y la emisión de un sello de Correos yun cupón de la ONCE.

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CEAFArecibida por la Reina Sofía

Doña Sofíaostenta el cargode Presidentade Honor deCEAFA


El 30 de septiembre CEAFA participó en la Asam-blea Anual de Alzheimer Europa, en la que seabordaron los temas propios de la organización y,dado el compromiso de la Confederación con la re-

presentación interna, presentó su candidatura amiembro de la Junta, aunque debido a problemascon los idiomas no ha sido elegida.

CEAFA PARTICIPA EN LA ASAMBLEA ANUAL DE ALZHEIMER EUROPA

El día 1 de octubre CEAFA estuvo presente en ungrupo de trabajo internacional para estudiar la im-portancia de los ensayos clínicos. Las organizacio-nes que estuvieron presentes pertenecían a Esta-dos Unidos, Australia, Canadá, Alemania, Coreadel Sur y España entre otras.

El objetivo de este grupo de trabajo era analizar lasestrategias de comunicación sobre la importanciade participar en ensayos clínicos y encaminarlas

hacia las organizaciones de pacientes. Estas sonfundamentales para avanzar en la investigación detratamientos eficaces para la enfermedad.

Para CEAFA este análisis es muy importante yaque los resultados de los trabajos pueden arrojarnuevas orientaciones que favorezcan una mayorparticipación de las personas afectadas con estáenfermedad en ensayos clínicos.

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Noticias de CEAFAenM

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CEAFA PARTICIPA EN UN GRUPODE TRABAJO INTERNACIONALACERCA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS

CEAFA colaboró el pasado 4 de noviembre en ungrupo de trabajo internacional, liderado porAlzheimer Europa, para el análisis del valor del co-nocimiento del diagnóstico. En él también intervi-nieron representantes de otras organizaciones deEstados Unidos, Bulgaria, Suecia, Francia y Espa-ña.

El objetivo era lanzar una investigación internacio-nal sobre el valor que tiene conocer el diagnósticode la enfermedad de Alzheimer para las personasque la padecen y sus familias.

Para ello se va a elaborar un cuestionario y a travésde entrevistas telefónicas se va a contactar conmás de 600 personas a las que se va a consultaracerca de si desean conocer el diagnóstico de unaenfermedad que, a día de hoy, no tiene solución.

Los resultados del estudio se harán públicos duran-te el primer trimestre del año 2011, y servirán co-mo una herramienta más para concienciar a losgobiernos del carácter socio sanitario del Alzheimery de la necesidad de fortalecer las investigacionesque permitan avanzar en el diagnóstico precoz.

CEAFA COOPERA EN EL ANÁLISIS DEL VALORDEL CONOCIMIENTO DEL DIAGNÓSTICO


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El pasado 14 de octubre CEAFA participó en laConferencia Europea de Familias, liderada porCOFACE y auspiciada por la presidencia belga dela Unión Europea. Bajo el título “El largo caminohacia la Europa Inclusiva” CEAFA, además de pre-

sentar su estructura, repasó el papel fun-damental de las organizaciones de familia-res en la defensa de los intereses y dere-chos de las personas en situación dedependencia.

CEAFA PARTICIPA EN LA CONFERENCIA EUROPEA DE FAMILIAS

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Noticias de CEAFA

CEAFA, junto con otras nueve asociaciones perte-necientes a COFACE, colabora en un programa eu-ropeo de trabajo dentro del Proyecto de FormaciónContinua Grundvig, que tiene como objetivo anali-zar las dificultades que atraviesan las familias conmiembros en situación de dependencia.

Bajo este marco, el 2 y 3 de noviembre, tuvo lugaren Castellón la primera de las seis reuniones inter-nacionales de este programa europeo. Allí se anali-zó el papel fundamental de los cuidadores de en-fermos mentales en una sociedad en la que noexisten plazas para todos los enfermos deAlzheimer u otras enfermedades.

A la reunión acudieron representantes de organizacio-nes de Bélgica, Bulgaria, Chipre, España, Francia, Ir-landa, Italia, Luxemburgo y Eslovaquia que debatieron,junto a familiares y cuidadores, la mejor manera deabordar el programa de formación para determinar res-ponsabilidades por parte de los diferentes elementosque intervienen en el cuidado de las personas con de-pendencia.

Durante casi dos años, se organizarán reunionesde trabajo transnacionales que permitirán a lasasociaciones de familiares de enfermos deAlzheimer disponer de nuevos instrumentos paramejorar la calidad de vida de las personas conAlzheimer y otras demencias.

CEAFA PRESENTE EN EL PRIMER ENCUENTROTRANSACCIONAL DEL PROGRAMA GRUNDTVIG

CEAFA presenta la Alianza por el Alzheimer

El 22 de noviembre, Emilio Marmaneu, Presidente de CEAFA, compa-deció ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo para ex-poner la problemática de los afectados por Alzheimer y abordar la ini-ciativa “Alianza por el Alzheimer”, un proyecto de investigación en elque también participan: el IMSERSO, el Centro de Referencia Estatalde Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer de Salamanca,la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Geriatríay Gerontología, Semergen, la Sociedad Española de Medicina de Aten-ción Primaria y la Fundación Pasqual Margall. Además, cuenta con lacolaboración de Pfeiffer.

Desde CEAFA se instó a los miembros de la Comisión a unirse a estainiciativa y ser pioneros en la creación de una estrategia sobre la enfer-medad de Alzheimer.


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CEAFA renuevasu Junta de Gobierno

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El 27 de noviembre tuvo lugar en la Fede-ración Española de Municipios y Provin-cias de Madrid, la Asamblea General Ex-traordinaria de la Confederación para larenovación parcial de la Junta de Go-bierno de CEAFA, concretamente, de los

cargos de Presidente, Tesorero, Vocal 1,Vocal 3 y Vocal 5.

Para optar a dichos cargos, las Federacio-nes Autonómicas y Asociaciones Unipro-vinciales miembro de CEAFA han tenido

la oportunidad de presentar a los candi-datos que han considerado oportunos, deacuerdo a los criterios establecidos en losEstatutos de la Entidad. En esta ocasión,los candidatos que han concurrido al pro-ceso electoral han sido:

Tras el proceso democrático delsistema de elecciones, laConfederación Española deFamiliares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias hadeterminado que la nueva Junta deGobierno de CEAFA esté compuestapor las siguientes personas:

NOMBRE FEDERACIÓN/ PUESTO AL QUE

ASOCIACIÓN SE PRESENTA

Arsenio Hueros Iglesias Federación Extremeña Presidente

Francisco Moral Zafra Federación de Castilla y León Tesorero

Emilio Marmaneu Moliner Federación Valenciana Vocal 1

Vocal 3

Vocal 5

Mª Jesús Lacárcel Carretero Federación de Murcia Vocal 3

Vocal 5

Rosa Brescané Bellver Federación de Madrid Vocal 1

Vocal 3

Vocal 5

Juan Carlos Rodríguez Bernárdez Federación Gallega Vocal 1

Vocal 3

Vocal 5

Jorge M. Mateo Carrillo Federación de Aragón Presidente

Vocal 1

Vocal 3

Vocal 5

PRESIDENTE: ....................................... Arsenio Hueros Iglesias

VICEPRESIDENTE: ................................ Mª Antonia Recaséns Solé

TESORERO: .......................................... Francisco Moral Zafra

SECRETARIO: ....................................... Modesta Gil Prieto

VOCAL 1: .............................................Emilio Marmaneu Moliner

VOCAL 2: ............................................. Mª Isabel Perea Ortiz

VOCAL 3: ............................................. Mª Jesús Lacárcel Carretero

VOCAL 4: ............................................. Mª Pepa Rodríguez Castañeda

VOCAL 5: ............................................. Rosa Brescané Bellver


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CEAFA renueva su Junta de Gobierno

En este número de nuestra revista En Mente queremos haceruna mención especial al que durante seis años ha sido el Pre-sidente de nuestra Confederación. “Emilio Marmaneu, cuidadordurante más de 23 años de mi madre Salomé”. Así es comoha comenzado siempre sus intervenciones públicas en repre-sentación del colectivo de las personas afectadas por la enfer-medad de Alzheimer.

Quienes hemos tenido la oportunidad de trabajar con él, pero,sobre todo el honor de conocerle, sabemos bien cuál ha sidosu dedicación a CEAFA; nos consta que el día no ha tenido ho-ras suficientes, ni la semana días laborables; ha estado siem-pre dispuesto para reivindicar los derechos de las personasafectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias,para consolidar nuestra estructura y, sobre todo, para queCEAFA sea considerada como una entidad de referencia a nivelnacional e internacional.

Pero no queremos dedicar estas líneas a repasar su actividadcomo Presidente de CEAFA. Al contrario, queremos rendir unsincero homenaje a la persona que es Emilio, conocida por to-dos. Una persona dispuesta a trabajar, que ha renunciado auna buena parte de su vida (familiar, profesional, social…)para ponerse al servicio de la Confederación, con las ideas cla-ras, haciendo las aportaciones que en cada momento ha con-siderado más adecuadas, pero, sobre todo sabiendo aceptar lasideas de los demás. Que detrás de esa apariencia de hombreduro se esconde una persona sensible, todos lo sabemos, pueslo ha demostrado en repetidas ocasiones en las que se ha

emocionado cuando ha sido objeto de “homenajes sorpresa”,cuando ha visitado Asociaciones y Centros de Día donde hacompartido el tiempo con las personas afectadas por la enfer-medad, cuando le ha venido a la memoria la figura de su ma-dre…

Emilio es una persona coherente y responsable, que se haechado sobre sus espaldas el peso de la responsabilidad queha significado este cargo que ha ocupado durante seis años, ylo ha hecho de una manera sincera, reconociendo el inmensohonor que para él ha representado. Otra frase que ha repetidoen numerosas ocasiones ha sido la de “Si esto sale bien, elmérito es de todos; si sale mal, la culpa es mía”. Esto no sólogenera un punto de tranquilidad para cuantos hemos trabajadocon él, sino que nos ha servido de modelo para intentar hacerlas cosas lo mejor posible.

Pero Emilio es, por encima de todo, una buena persona, detrato fácil, de “labia ágil” y de “pluma afilada”, que ha sabidohacerse un hueco allí donde ha ido y que, sobre todo, ha de-jado huella.

Haber trabajado junto a Emilio ha sido un placer. Haberle co-nocido ha sido un honor que nos llena de orgullo. Orgullo que,seguramente, compartirá desde allí arriba Salomé.

Por todo lo dicho (y por otras muchas cosas más), Emilio, gra-cias de corazón.

La nueva Junta comenzará su andaduraa partir del 1 de enero de 2011, reto-mando el trabajo de la anterior, a cuyosmiembros salientes es de justicia recono-cer su labor y dedicación, sobre todo aaquellos que han compartido la ilusióndurante tres años, de contribuir a mejorarla calidad de vida de las personas afecta-das por la enfermedad de Alzheimer. Enconcreto, José Francisco Moreno Sanz yJuan José Moreno Ramos, que desde susrespectivas Federaciones y Asociacionesseguro que seguirán “al pie del cañón”.Desde aquí, agradeceros sinceramente

vuestra colaboración, dedicación y, sobretodo vuestras aportaciones que han ayu-dado a hacer de CEAFA la entidad quehoy conocemos.

También es de justicia, reconocer y agra-decer el interés e implicación de dos per-sonas que se han puesto a disposiciónde la Asamblea para aportar y contribuiral fortalecimiento de la Confederación,pero que seguro que lo harán, también,desde sus respectivas Federaciones:Jorge Mateo y Juan Carlos Rodríguez,que han demostrado una intensa impli-

cación hacia el colectivo y, sobre todo,unas enormes ganas de trabajar paraayudar a que CEAFA continúe creciendo.Desde aquí, también, muchas gracias porvuestra inestimable colaboración.

Finalmente, a través de estas líneas,queda dar la bienvenida a los nuevosmiembros de la Junta de Gobierno de laConfederación que, con su esfuerzo y de-dicación desinteresados, van a asumir elreto de guiar a CEAFA “por el buen ca-mino”.

Gracias


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El Centro de Referencia Estatal de atención a per-sonas con enfermedad de Alzheimer y otras de-mencias del IMSERSO en Salamanca concibe subiblioteca como un espacio abierto y compartidopor todos, cuya finalidad está centrada en el usua-rio, tanto para los trabajadores del centro comopara las personas con enfermedad de Alzheimer yotras demencias y sus familias o cuidadores. Elconcepto de la biblioteca ha cambiado a lo largode los años y ahora se centra en un servicio a lasociedad, en una interacción con los usuarios ba-sado en la información.

La clasificación temática propia, organizada segúnla estructura del Centro, posibilita un acceso fácil ala información ya que responde a las necesidadesde los usuarios. El fondo se incrementa paulatina-mente con las aportaciones y sugerencias de lostrabajadores del centro. Es importante este es-fuerzo de incorporación de obras nuevas para po-der satisfacer las necesidades de las personas quevisitan la biblioteca.

LIBROS PARA TODOSEl Observatorio de Personas Mayores ha realizadouna encuesta para poder ser conscientes y estudiarlos hábitos de las personas mayores. Este estudioha dado lugar al documento A propósito de lascondiciones de vida de las personas mayores.

Una gran cantidad de personas mayores perma-necen en su entorno domiciliario y desarrollan susactividades de ocio en la propia casa. Uno de losmotivos de la poca integración en distintas activi-dades culturales o de ocio que puedan realizarseen sus lugares de residencia es que no se sienteninvolucradas en las ofertas de ocio, no participanen su elaboración ni planificación, están y sesienten fuera de este proceso. Las actividadesmás extendidas son ver la televisión y escuchar laradio, pero más de la mitad de las personas ma-yores encuestadas leen a lo largo de la semana,por lo tanto la lectura es una de las actividadeshabituales.

Apoyándonos en los planes de fomento de la lec-tura, las bibliotecas, además de atender a todos loscolectivos de población, deben mejorar la oferta desus fondos con variedad de materiales destinadasa todas las personas con déficits de lectura.

Basándonos en estas dos realidades, el nuevo yambicioso objetivo de la biblioteca es que los en-fermos de Alzheimer que se encuentran en el cen-tro, ya sea los que estén en el centro de día o enlos módulos de convivencia, puedan entender labiblioteca como un espacio suyo y para ello se estáincorporando material de libros de lectura fácil y li-bros con letra grande.

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Bibliotecas para todos:el acercamiento de la lecturaa las personas con demencias

Es importanteeste esfuerzo deincorporaciónde obras nuevaspara podersatisfacer lasnecesidades delas personasque visitan labiblioteca


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Un par de ideas equivocadas pueden subyacer enla mentalidad de algunas personas, por un ladopensar que un libro infantil puede servir como librode lectura para las personas mayores y por otroque el uso de libros de lectura fácil con un len-guaje simple, vocabulario sencillo o una mayorcantidad de ilustraciones pueda implicar que seaun libro infantil. Los niveles cognitivos de una per-sona mayor son diferentes a los de un niño. Hayque tener en cuenta las vivencias y sentimientosde una persona mayor en el momento de enfren-tarse a la lectura de un libro para evitar que sesienta asemejado a un niño. Las vivencias y senti-mientos que la persona ha ido adquiriendo a lolargo de su historia de vida tienen que ser tenidasen cuenta para impedir que se infantilice el pro-ceso.

Los libros de lectura fácil están elaborados con es-pecial cuidado para ser leídos y entendidos porpersonas que tengan dificultades lectoras como

pueden ser las personas mayores con deteriorocognitivo, problemas de senilidad o con trastornosneuropsicológicos. Se caracterizan por ser textosque usan un lenguaje simple y directo, de mayorbrevedad, sin metáforas y con un vocabulario sen-cillo, que eviten conceptos abstractos y detalles su-perfluos, con signos de puntuación sencillos y apo-yados en ilustraciones o fotografías. Ante todo sonlibros con un diseño en el que prima la legibilidad.

Cada vez más editoriales están interesadas en quelos libros puedan llegar al mayor número posiblede personas. Por ello, están incluyendo dentro desus colecciones alguna específica con letra grandeen la que se trata de acercar al lector a los autoresmás importantes, clásicos y modernos, con unascaracterísticas especiales de edición como es undiseño claro y un cuerpo de letra grande que per-mitan una lectura más cómoda. Estos libros de le-tra grande están dirigidos especialmente a las per-sonas mayores.

Cada vez máseditorialesestáninteresadas enque los librospuedan llegar almayor númeroposible depersonas


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La biblioteca del CRE de Alzheimer ya cuenta convarios usuarios con demencia que realizan sus pro-pias peticiones en cuanto a gustos literarios. Si-guiendo esta línea se seguirá potenciando la adqui-sición tanto de libros de lectura fácil, como delibros de letra grande para cumplir su objetivo deacercar la lectura a todas las personas.

BIBLIOGRAFÍAAbellán García, Antonio… [et al.] A propósito delas condiciones de vida de las personas mayores:Encuesta 2006. Madrid: Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales, 2007.

Asociación lectura fácil http://www.lecturafacil.net /[Fecha de consulta: 9 de noviembre, 2010]

BIBLIOTECAS accesibles para todos: Pautas paraacercar las bibliotecas a las personas con discapa-cidad y a las personas mayores. Madrid: Institutode Mayores y Servicios Sociales, 2008.Lectura Fácil, libros o documentos adaptados: Des-tinados a personas con discapacidad, a inmigran-tes o a mayoreshttp://www.suite101.net/content/lectura-fcil-libros-o-documentos-adaptados-a12905#ixzz14mTQrMky / [Fecha de consulta: 9de noviembre, 2010]

Fácil lectura http://www.facillectura.es / [Fecha deconsulta: 9 de noviembre, 2010]

Mª del Pilar Porras Navalón;

Beatriz Onecha Celestino;

Elena González Ingelmo

Una grancantidad depersonasmayorespermanecen ensu entornodomiciliario ydesarrollan susactividades deocio en lapropia casa


Teniendo en cuenta la importancia que tienenlos aspectos legales, contables y fiscales paralas asociaciones de CEAFA, así como la asis-tencia e interés demostrado por éstas en el úl-timo reciente congreso celebrado en Sevilla;hemos considerado oportuno recoger en estay en próximas publicaciones, con mayor am-plitud y detalle, el contenido de la ponenciaque expusimos en dicho congreso.

Son muchos los argumentos que nos haceninsistir en la importancia de que nuestras aso-ciaciones sean conocedoras de los aspectoslegales, contables y fiscales que las atañen; só-lo enunciaremos algunos de estos: por lo querepresentan respecto de las familias afectadas,por la incidencia de la enfermedad respecto dela sociedad y de los poderes públicos; porqueson veinte años de andadura y nuestra orga-nización alcanza una estructura de más de280 asociaciones en España; porque su Se-cretaría Técnica gestionará en el próximo ejer-cicio recursos económicos públicos y privadosde aproximadamente seis millones de euros,aparte de los recursos públicos y privados quegestionan directamente las asociaciones… Enpalabras del Presidente, en su editorial de larevista En Mente con motivo del XX aniversa-rio: “Entre todos hemos logrado crearla mayor estructura asociativa de Es-paña y la más importante red de re-cursos y servicios de atención espe-cializada a las personas afectadas porla enfermedad del Alzheimer”.

Nuestras asociaciones son entes sujetos a de-rechos y obligaciones en su calidad de entida-des privadas que no persiguen la obtención delucro, sino la consecución de fines de interésgeneral. El sector en el que operamos, forma-do por entidades sin fines lucrativos, y dadassus específicas características, es el primer in-teresado en elaborar una información econó-mico-financiera que ofrezca la mayor transpa-

rencia posible para que la sociedad conozcala dimensión real de sus actividades y proyec-tos, a la vez que contribuya a la mejora de sugestión interna.

Debemos pues, saber comunicar a nuestrosusuarios de los recursos de que disponemos,cómo los gestionamos y los logros que alcan-zamos con estos recursos. Nuestros usuariosa quien está dirigida la información económi-co-financiera son, los donantes (entidades pri-vadas o jurídicas), el voluntariado, beneficia-rios actuales y potenciales y organismospúblicos; también, deudores y acreedores, ór-ganos de gobierno, trabajadores y, en general,las administraciones públicas.

La Junta de Gobierno de CEAFA consciente dela responsabilidad de su gestión y de las obli-gaciones que contrae ante las Administracio-nes públicas por la gestión de estos recursos,a través de su Secretaría Técnica, ha implan-tado un sistema de contabilidad analítica porprogramas, que posibilita un mejor control dela gestión y financiación de las actividades alas que van destinados dichos recursos. Estaherramienta permitirá conocer con mayor pre-cisión el coste global de cada uno de los pro-gramas y ser comparado con las fuentes de fi-nanciación de las que dispone la entidad. Enparalelo a la gestión analítica, ha sido articu-lado un sistema informatizado de gestión ycontrol de las justificaciones de las subvencio-nes que las asociaciones han de rendir a laSecretaría Técnica de la Confederación.

Por otro lado, sabemos que la estructura deCEAFA esta formada por ASOCIACIONES, delas cuales, una parte importante son ASOCIA-CIONES DECLARADAS DE UTILIDAD PUBLI-CA. Partiendo de este hecho, vamos a aden-trarnos en el RÉGIMEN LEGAL, CONTABLE YFISCAL de nuestras asociaciones, distinguien-do, por una parte, las ASOCIACIONES, y por

otra, LAS ASOCIACIONES DECLARADAS DEUTILIDAD PUBLICA.

Desarrollaremos, para ello, el siguiente progra-ma:Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo de2002, reguladora del Derecho de Asociación.BOE 26-03-2002.Real Decreto 1740/2003, de 19 de diciembrede 2003, sobre procedimientos relativos aasociaciones de utilidad pública. BOE 13-01-2004Reales Decretos 1514 y 1515/2007, de 16de noviembre, por los que se aprueba el PlanGeneral de Contabilidad y el Plan General deContabilidad de pequeñas y medianas empre-sas y los criterios contables específicos paramicroempresas.Real Decreto 776/1998, de 30 de abril de1998, por el que se aprueban las normas deadaptación del Plan General de Contabilidada las entidades sin fines lucrativos y las nor-mas de información presupuestaria de estasentidades. BOE 14-05-1998, C.E. 03-07-1998.Ley 49/2002, de 23 de diciembre de 2002,de régimen fiscal de las entidades sin fines lu-crativos y de los incentivos fiscales al mece-nazgo.Real Decreto 1270/2003, de 10 de octubrede 2003, por el que se aprueba el Reglamentopara la aplicación del régimen fiscal de las en-tidades sin fines lucrativos y de los incentivosfiscales al mecenazgo. BOE 23-10-2003Real Decreto Legislativo 4/2004, de 5 de mar-zo de 2004, por el que se aprueba el texto re-fundido de la Ley del Impuesto sobre Socieda-des.

Entretanto desarrollamos el programa en lospróximos números de la revista, las asociacio-nes pueden seguir enviando consultas a la Se-cretaría Técnica, las cuales les serán respon-didas puntualmente.

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Buzón de dudaseconómicas y fiscales

Marcos González PérezEconomista Asesor Fiscal

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Aspectos legales, contables y fiscalesde las asociaciones de CEAFA (I)


El Diario Oficial de la Generalidad de Ca-taluña de 5 de agosto de 2010, publicala Ley 25/2010, de 29 de julio, del librosegundo del Código civil de Cataluña, re-lativo a la persona y la familia, con en-trada en vigor el 1º de enero de 2011.Esta Ley es la primera que se dicta des-pués de la publicación en el BOE (de 21de abril de 2008) del Instrumento de rati-ficación de la Convención sobre los dere-chos de las personas con discapacidad,hecho en Nueva York, el 13 de diciembrede 2006.

Tiene, por tanto, gran interés en cuantodisciplina para las personas con vecindadcivil catalana las figuras de protección delas personas, conformándolas con losprincipios de la Convención de la ONU, yanticipa, de alguna manera las reformasque se pueden introducir en los diferentesregímenes jurídico civiles que coexistenen España sobre las instituciones deguarda y protección de quienes no pue-den gobernarse por sí mismos (Código ci-vil. Ley de Derecho de la Persona, de Ara-gón y Ley del Derecho civil, de Galicia).

Quiero fijarme en la inclusión entre lasmedidas de protección de las personas,del mandato preventivo (en terminologíadoctrinal), denominado “poder en previ-sión de una pérdida sobrevenida de capa-cidad”. El artículo 222-2 dice así:

“1. No es preciso poner en tutela a laspersonas mayores de edad que, porcausa de una enfermedad o deficienciapersistente de carácter físico o psíquico,no pueden gobernarse por sí mismas, si atal efecto han nombrado a un apoderadoen escritura pública para que cuide desus intereses.

2. El poderdante puede ordenar que elpoder produzca efectos desde el otorga-miento, o bien establecer las circunstan-cias que deben determinar el inicio de laeficacia del poder. En el primer caso, lapérdida sobrevenida de capacidad del po-derdante no comporta la extinción del po-der. El poderdante también puede fijar lasmedidas de control y las causas por lasque se extingue el poder.

3. Si en interés de la persona protegidallega a constituirse la tutela, la autoridadjudicial, en aquel momento o con poste-rioridad, a instancia del tutor, puede acor-dar la extinción del poder.”

Me parece de gran interés el avance quesupone esta norma catalana respecto dela paralela figura del Código civil (artículo1.732), porque en la Ley que comento,cuando la persona, amenazada, o no, poruna situación incapacitante, otorga unapoderamiento preventivo, llegada quesea la incapacidad, no hay que llevarleante el Juzgado para incapacitarle, y enconsecuencia no queda bajo el régimende la tutela. Cuando, no obstante haberprevisto, a través del poder, acerca de lapersona que va a gestionar sus bienes, in-cluyendo, en su caso, pautas para la ad-ministración y disposición de los mismos,parece oportuna la incapacitación judi-cial, el Juez resolverá acerca de la subsis-tencia o no del poder.

Lo “odioso” de la incapacitación de un fa-miliar hace que esta figura, si se difundesu práctica, puede tener un gran éxito enel futuro, dado el hecho del alargamientode la vida y de la consiguiente pérdida defacultades físicas, volitivas e intelectivas.

Pero es oportuno señalar omisiones lega-les que deberán ser remediadas en la im-prescindible escritura de apoderamiento.La primera es la imprecisión acerca delmomento de comienzo del poder que des-pliega sus efectos por incapacidad sobre-venida del poderdante (Deben tomarsecautelas en la escritura, determinandocon precisión el momento en que el poderes eficaz).

Dice el número 2 del 222-2 que se pue-den fijar medidas de control y causas deextinción. Y es que el poder es siemprerevocable; se basa en la confianza, y siesta se pierde, debe poderse revocar, cosaque no puede hacer el poderdante por en-contrarse en situación de incapacidad.Y, desde luego, la cuestión más preocu-pante, para que este poder tenga éxito, esconfigurar un sistema de control. Quiengestiona bienes ajenos (el apoderado)tiene que rendir cuenta de su gestión,cosa que no puede hacer a quien le haconferido el poder, por carecer de capaci-dad. Hay que discurrir un sistema pormedio del cual se puede pedir cuentas alapoderado de las gestiones que efectúa.El buen hacer de los Notarios, hará quese discurran fórmulas que remedien estasomisiones.

Valladolid a 16 de noviembre de 2010.

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Protección de la persona.Nueva legislación catalana

Buzónde dudas jurídicas

Ignacio Serrano García

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CEAFA apuesta por la calidad y su esfuerzo a lolargo de los últimos años se ha visto recompen-sado con la obtención del sello 400+FQM delModelo de Calidad EFQM, que acredita el siste-ma de gestión y calidad de su actividad diaria.

Dicho reconocimiento fue otorgado el 9 de noviembreen el Palacio de Congresos Baluarte de Pamplona, du-rante el acto celebrado con motivo del Día Navarro dela Calidad, que promueve el Gobierno de la ComunidadForal, a través de la Fundación Navarra para la Exce-lencia, y que estuvo presidido por, Miguel Sanz, Presi-dente del Gobierno de Navarra.

Alberto Catalán, Consejero de Relaciones Institucionalesy Portavoz de Gobierno de Navarra y Álvaro Miranda,Vicepresidente Segundo y Consejero de Economía y Ha-cienda del Gobierno de Navarra, hicieron entrega del re-conocimiento a Emilio Marmaneu, presidente de CEAFAque estuvo acompañado de los profesionales de la Se-cretaría Técnica y miembros de la Junta de Gobierno.

Después de un intenso y duro trabajo, lo hemos conse-guido ¡Un reconocimiento de todos y para todos los queformamos parte de este proyecto!!

La Política de Calidad de CEAFA.

La Confederación Española de Familiares de Enfermosde Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una orga-nización no gubernamental sin ánimo de lucro, de ám-bito nacional, creada en el año 1990 y reconocida deUtilidad Pública en 1996. Su meta reside en mejo-rar la calidad de vida de los enfermos deAlzheimer y de sus familiares. Su actividad prin-cipal consiste en ser portavoz y defensora de las Aso-ciaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y

Otras Demencias en España. En la actualidad, está for-mada por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociacio-nes Uniprovinciales.

Como respuesta a las demandas del entorno preocupa-do por la calidad de los servicios, la transparencia, efi-ciencia y la gestión responsable y solidaria, la Direcciónde CEAFA, manifiesta expresamente su compromisocon estos valores además de cumplir con los requisitosderivados de las necesidades de las Federacionesmiembros de CEAFA y de las demandas del entorno so-cial, con la intención de mejorar continuamente.

Con este fin CEAFA toma como marco referencial la nor-ma GCRP-25, que establece los principios de gestiónque se tendrán en cuenta en la organización a la horade desempeñar su actividad. Estos compromisos se re-visaran como mínimo anualmente, analizando la vigen-cia de esta Política y los objetivos estratégicos de calidady responsabilidad social asociados.

Con estos objetivos se pretende llegar a: • Ser referente único del Alzheimer a nivel na-

cional ante la sociedad y ante el resto de organismosinternacionales.

• Integrar a todas las asociaciones de familiaresy enfermos que todavía funcionan aisladas.

• Construir una estructura confederal sólida yestable basada en la cultura de la calidad y respon-sabilidad social, con alto grado participativo y fuertecomponente operativo.

• Convertir a CEAFA en la estructura de formación,capacitación y calificación de los agentes vin-culados directa e indirectamente con la enfermedadde Alzheimer reconocida formalmente, siendo, ade-más, capaz de influir en los planes de estudio deaquellos profesionales que puedan tener relación conla atención de familiares y enfermos de Alzheimer.

• Facultar a CEAFA como motor de difusión de in-formación y divulgación de conocimientos sobreAlzheimer.

• Lograr a nivel nacional la identificación del DíaMundial de Alzheimer con CEAFA.

Para garantizar todo lo anterior, la Dirección considerafundamental promover la cultura de la calidad y la res-ponsabilidad social a nivel institucional. Por ello, los res-ponsables de la organización se comprometen a garan-tizar la comprensión e implicación de todo el personalen el logro de los objetivos del Sistema de Gestión deCalidad y Responsabilidad Social.

Para conseguir una mejora continua derivada de los ob-jetivos estratégicos la Dirección se compromete a apor-tar los recursos necesarios para establecer una estruc-tura basada en la mejora continua.

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CEAFA obtiene el Sello 400+FQMenM

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Después de unintenso y durotrabajo, lohemosconseguido ¡Unreconocimientode todos y paratodos los queformamos partede esteproyecto!!


Curso “La enfermedad de Alzheimer”• Fecha: Del 20 a 23 de Diciembre de 2010 • Lugar: Salamanca (España)• Organizado por: CRE Alzheimer Salamanca• Web: http://www.crealzheimerformacion.com/

XVIII Congreso Nacional de la SEEGG: “En-vejecer: un éxito vital”• Fecha: Del 7 a 11 de Abril de 2011• Lugar: Murcia (España)• Organizado por: Sociedad Española de Enferme-ría Geriátrica y Gerontológica (SEEGG) • Web: http://www.arrakis.es/~seegg/

4º Conferencia Europea de Neurología en laPráctica Clínica (ENCCP)• Fecha: Del 28 al 30 de enero de 2011• Lugar: Lisboa (Portugal)• Web: http://www.paragon-conventions.net/enc-cp2011/

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Agendadel Alzheimer

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Nuestra compañeray Responsable de laSecretaría TécnicaMª Ángeles Garcíaha sido mamá de unapreciosa niña llamada Naiara.

Desde aquí nuestra mássincera¡¡ ENHORABUENA!!


en mente - ceafa · en españa existen siete bancos de cerebros (dos en madrid y en cataluña y uno...

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