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Traducción del artículo publicado en la revista Perspectiva Escolar, nº 336 – Junio 2009
El artículo trata de los alumnos hospitalizados, de la atención educativa que reciben por parte de la
maestra del hospital, pero sobre todo de la necesidad que tienen los niños y jóvenes de sentirse
alumnos de su escuela de origen, sentir el interés y la proximidad de su maestro/tutor y de los
compañeros, es imprescindible en este periodo de alejamiento, la continuidad de la relación
también los ayudará en el momento en que se reincorporen en el centro de origen.
EN EL HOSPITAL... ¡UNA ESCUELA!
Maria Urmeneta Sanromà
Maestra de la Escola per a infants
Hospital de la Sta. Creu i Sant Pau de Barcelona
Mis alumnos están enfermos. Todos.
Es gracias a los respectivos convenios entre el Departamento de Educación y los Hospitales, que
las 20 maestras que trabajamos en las 10 escuelas de ámbito hospitalario de Cataluña podemos
hacer realidad el derecho a la educación, que tienen más de 3.500 niños o jóvenes ingresados a lo
largo del año, en los hospitales de nuestro país.
Algunos de nuestros alumnos estarán pocos días con nosotros, otras semanas y otros irán
ingresando periódicamente para recibir tratamiento. Casi todos ellos, más pronto o más tarde,
volverán a su escuela de origen y retomarán la vida normal, la rutina de cada día: la escuela, los
recreos, el juego, las bromas, los deberes, las actividades fuera del horario escolar, las salidas,...
pero otros acabarán su vida en el hospital. Porque vivimos la muerte de algunos de nuestros
alumnos.
La escuela en el hospital es la posibilidad que tiene el niño de relacionarse en un ambiente
conocido por él y normalizar su vida. La enfermedad implica vivir en el dolor, la desazón, el miedo,
la angustia por aquello que se está sintiendo, por aquello que puede llegar a pasar, se rompe el
proyecto vital, el que hasta el momento del ingreso era importante, necesario o imprescindible,
puede pasar a perder todo su interés o prioridad. La enfermedad nos afronta con nuestra
vulnerabilidad y nos mueve a vivir desde otras perspectivas.
LA ESCUELA DE ÁMBITO HOSPITALARIO
Dentro de este marco, la escuela en el hospital implica:
a. Salir de la inactividad, pasar de la pasividad a la actividad. El niño o joven no tiene nada a
hacer en el periodo del ingreso, habrá momentos que no podrá hacer nada, pero tendrá otros
que sí que estará en condiciones... La escuela puede enriquecer y dar sentido a muchos de
estos momentos, tanto por el tiempo que trabajamos juntos cómo por los proyectos o los
trabajos que quedan para hacer.
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b. Salir de un mundo de adultos, de un mundo de enfermedad, para pasar a uno conocido y
valorado por el niño o joven, volverlo a un mundo de vida y con perspectiva de futuro.
c. En el supuesto de que pueda asistir a la clase podrá establecer relaciones que le pueden
enriquecer; esto también le ayuda a salir del ambiente de sobreprotección familiar en que se
encuentra - ocasionado por la enfermedad - y mejorar su autoestima y autonomía.
d. Proseguir el trabajo educativo y así favorecer la reincorporación en su escuela.
Los alumnos pueden recibir atención educativa en la clase, en la habitación o bien en las
cámaras de aislamiento en el caso de habérsele practicado un trasplante de medula ósea.
Compartir el tiempo de clase con otros compañeros que, como él, irán en pijama o llevaran
medicación, catéter, etc. será gratificante por todos ellos. En la escuela se olvida que está enfermo,
tiene la posibilidad de expresarse desde otras áreas de su yo que no son la enfermedad: es
sentirse cómo cuando vivían en salud, es convivir con nuevos compañeros, de edades diversas, al
rato de clase.
En el supuesto de que no pueda salir de la habitación para estar inmovilizado, inmunodeprimido
o sufrir una enfermedad infecciosa, seremos las maestras quienes iremos a la habitación y juntos
haremos tareas escolares.
El trabajo que realizamos, a veces, puede ser diferente al que haríamos si estuviéramos en un
aula de una escuela ordinaria. La gran mayoría de nuestros alumnos no están en unas condiciones
óptimas, por motivos de salud evidentemente, pero también por su estado emocional, un hospital
siempre infunde miedo... Tendrá otros intereses, otras inquietudes; así cada día las maestras nos
tenemos que adaptar a su estado, según la situación del momento, la evolución de la enfermedad,
las noticias recibidas por el equipo médico, las curas que se le puedan haber practicado momentos
antes o cómo ha pasado la noche... Según su momento vital, así tendremos que trabajar.
LA ESCOLA PER A INFANTS DEL HOSPITAL DE LA SANTA CREU Y SANT PAU
Trabajo en la Escola per a infants del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, desde
septiembre de 1991. Es un trabajo muy diferente. Casi podría decir que todo es diferente salvo que
los niños o adolescentes son alumnos que cursan los estudios obligatorios y que yo soy maestra. El
resto: el entorno, la situación, las interrupciones, la presencia de los padres, la exigencia
supeditada a las condiciones actuales, la relación tan eventual como cordial y espontánea,... tan
diferente como que el niño o joven no tiene la obligación, en la escuela del hospital, de asistir.
Puede hacer uso del derecho, pero no tiene la obligación.
Cada mañana, las maestras tenemos que saber qué pacientes pediátricos podremos atender,
somos dos maestras, en la clase y en las habitaciones. En este último caso tendremos que
combinar los horarios según la organización de la sala de hospitalización, de las visitas de los
médicos, las pruebas médicas e incluso, a veces, las visitas de familiares que sólo pueden ir
esporádicamente a una hora concreta y que esta hora coincide con la que estamos, habitualmente,
trabajando en la habitación o cámara de aislamiento.
Todos los alumnos recibirán la atención educativa según el nivel que están cursando, aunque en
la clase habrá niños y jóvenes de edades diversas y de poblaciones diferentes.
A los pacientes que tienen que estar ingresados pocos días les ofrecemos trabajos sobre lo que
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estaban trabajando en su escuela el último día que fueron. Si en el hospital tienen los libros y
material de la escuela de origen este trabajo tendrá toda la prioridad.
ALUMNOS CON LARGA ENFERMEDAD
Los que sufren una larga enfermedad - en nuestro caso son alumnos que sufren un cáncer - no
podrán volver a su escuela en muchos meses. El periodo inicial del diagnóstico y primera
quimioterapia, los ingresos por las tandas de químio, por intervención quirúrgica, los no previstos
por bajada de defensas y que hace que tengan que estar aislados y en otros casos el trasplante de
medula ósea harán que el niño - y su familia - tengan que organizarse la vida según el ritmo que
requiere el tratamiento.
Pasados los primeros días de ingreso, una vez informado del diagnóstico, sugerimos a los padres
y al alumno la posibilidad de ponernos en contacto con la escuela donde está matriculado para
hacer un plan de trabajo de forma que, si lo quieren y les interesa, pueda avanzar y lograr los
niveles correspondientes al curso. También informamos del servicio de atención educativa
domiciliaria, que ofrece el Departamento de Educación, para aquellos alumnos que no pueden
asistir en el centro en un periodo superior a los treinta días.
Por el maestro/tutor de la escuela de origen sabremos cómo es el alumno, qué tiene que
trabajar, como conviene hacerlo, acordamos como evaluaremos y así trabajamos con el alumno -
con sus libros y materiales - siguiendo las indicaciones recibidas. Está claro que el paciente, en
general, no podrá dedicar el mismo número de horas que sus compañeros de clase, su estado no
se lo permitirá. Por eso hay que establecer una prioridad de los contenidos, dar confianza, animar,
motivar, pedir y, en cierto modo, exigir que si su estado le permite estudiar lo tiene que hacer; la
enfermedad no puede ser una excusa que genere una situación de injusticia hacia sus compañeros.
La valoración final tiene que ser justa, tanto por parte de los docentes como la del alumno, según
su dedicación e interés.
CUANDO SE HACE DIFÍCIL VIVIR EN EL HOSPITAL
Es necesario decir que, a veces, la vida en el hospital es una tarea ardua tanto para el alumno
como para mí misma: pienso en las situaciones en que un alumno lleva semanas ingresado, o
cuando la enfermedad no remite y va avanzando, los ánimos desfallecen... en estos momentos hay
que buscar como salir de esta situación, hay que volver a hacer entrar la luz y la vida en aquella
habitación donde impera el desaliento, el desconcierto, la tristeza, el no-futuro... En estos
momentos hay que saber hacia donde vamos, cuál es el futuro previsible en cuanto a la salud de
este niño o adolescente y, según su estado, establecer una línea de actuación u otra.
A lo largo de los años hay una actividad que ha sido gratificando para el alumno, sus familiares y
los profesionales, tanto para mí misma como para los otros que están al lado el niño hospitalizado;
son las exposiciones. Todos los “artistas” son alumnos que conozco desde hace tiempo, sé de sus
habilidades, sus gustos, su disponibilidad... Partiendo de estos datos les propongo hacer unos
trabajos para ser expuestos en la sala de hospitalización o al Hospital de Día. Será fundamental
seguir una estrategia, cualquier día no es el adecuado para hacer la propuesta, se tiene que
encontrar el momento oportuno, el momento en qué él se encuentre algo más fuerte,
mínimamente animado, que se pueda sentir capaz de asumir el reto. Una vez lo ha asumido ya,
casi, lo tenemos todo hecho. No hay nada hecho, pero sí que hay el compromiso de hacerlo, la
responsabilidad de llevarlo a cabo.
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Hemos hecho muchas exposiciones, y en cada una de las cuales ha habido un mínimo de doce
trabajos: Víctor pintó en seda, Raimon hizo la “Exposición del que no sabemos si existe”, Oihane
explicó historias de sillas (del teatro, váter, avión, peluquería, de ruedas,...) con las ilustraciones
correspondientes; Laia, acuarelas; David dibuja Casas del mundo; Jessica, punto de cruz; Víctor
dibujó y decoró globos aerostáticos; Natasha collage de Árboles en invierno, etc.
En alguna ocasión la exposición la ha hecho el alumno con la colaboración de sus familiares y el
personal sanitario; cada año hacemos alguna colectiva: puntos de libro, la lluvia, el sol,..
Es una buena experiencia, es un estímulo para el alumno, el cual constata que hace una cosa
exitosa, le es gratificante hacerlo, y es - a la vez - llenar horas del día en una actividad que le
aporta vida.
Cuando ha participado la familia y los profesionales, la experiencia ha sido todavía más valiosa.
Un caso concreto: Alberto preparó trenzados de láminas de Barcelona; él tenía que hacer la
demanda, explicarlo y bien, enseñar como hacerlo, asesorar, ayudar,... y ¡¡¡conseguir que
participaran el máximo número de personas!!! Lo consiguió: también otros pacientes y sus madres
colaboraron e hicimos una vastísima exposición que decoró toda la sala de pediatría.
En otras ocasiones el alumno ya no está en condiciones de preparar la exposición, se le acaba la
vida. No la puede preparar, pero si quiere, tenemos que conseguir la colaboración de todos para
que tenga su exposición en su habitación. Así lo hicimos con Gerard. Después de meses en el
hospital, en julio fue a casa; tenía que ser por un estancia larga, pero se convirtió en una de pocos
días: había recaído. En septiembre lo encontré muy triste en la habitación. ¿Qué se podía hacer?
En octubre era su aniversario, le gustaban los perros, y le sugerí decorar todas las paredes de su
habitación con imágenes de perros. Preguntó: ¿de donde los sacaremos? Respuesta: pidiéndolos,
dice: ¿quién quieres que me dé? Nadie me dará. Respuesta: ¡¡probémoslo!! Él escribió una carta
explicando y pidiendo fotos de 50 perros, la cual se envió a la escuela de origen y a una
cincuentena de personas que pensaba podían entender la demanda, hacérsela suya y difundirla.
Así fue. Cada mañana Gerard me pedía si había llegado el correo y cuántas postales había, y eran
decenas y decenas cada día, la respuesta fue espectacular: ¡más de dos mil! Gerard vivió sus
últimos días con una ilusión, con la “compañía” de todos aquellos que respondieron y a quienes él,
a su vez, respondió dando las gracias.
En todos estos casos se cumplieron objetivos de la escuela. Como peculiar de las exposiciones
es el descubrimiento que hacen los profesionales de las habilidades de los alumnos, esto provoca
otra manera de relacionarse, otro tema de conversación, gratificante y que no es el de la
enfermedad, ni la medicación ni el dolor.
Sí que, en estas situaciones más difíciles, la relación con los profesionales de la salud aumenta
pero, muchas veces, mengua la relación con los suyos de siempre. Se hace patente una de las
consecuencias negativas de la enfermedad: el aislamiento social que comporta. LA RELACIÓN CON LA ESCUELA DE ORIGEN
Según a qué edades, la relación con los compañeros es más importante, hace falta el estímulo
del grupo, las vivencias que se dan en el grupo-clase se echan de menos y hay que buscar medios
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para hacer que esta carencia no le perjudique. En pocos años, el nivel de relación ha variado
notoriamente, la comunicación es mucho más fácil gracias a los teléfonos móviles y el acceso a la
comunicación que nos ofrece Internet. Desde la escuela veíamos la necesidad de ayudar los
alumnos a favorecer la comunicación - ni que fuera en la distancia - con sus más cercanos.
Encontramos respuesta a nuestra demanda: ya hace unos cuántos años que los alumnos se
pueden conectar a Internet desde las habitaciones y las cámaras de aislamiento con los
ordenadores portátiles que ofrecemos en préstamo. Esta posibilidad les ha ayudado a sentirse algo
más cercanos a sus compañeros y amigos, y a hacer - y enviar - los trabajos solicitados por la
escuela, disponer de un medio excelente para obtener la información necesaria para realizarlos, así
como poder pasar ratos jugando.
Quiero remarcar la necesidad que tiene el alumno de sentirse - a pesar de su ausencia - alumno
de su escuela de origen. Para él su escuela es aquella donde está matriculado, donde asistía antes
de ingresar en el hospital, donde ha asistido el curso pasado y seguramente el otro y el otro, y
dónde piensa continuar los estudios. Tanto como la enfermedad ocupa un período de su vida,
nuestra escuela en el hospital también formará parte de esta etapa de su vida, pero para él - y yo
lo sé - esta no es su escuela.
Es por eso que sentir el interés y la proximidad de su maestro/tutor y de los compañeros es
imprescindible en este periodo de alejamiento, la continuidad de la relación también le ayudará en
el momento en que se reincorpore al centro de origen. Es muy diferente, totalmente diferente, vivir
la enfermedad sintiéndote acompañado de los tuyos o solo.
Hay alumnos que nunca volverán a la escuela, es el caso de aquellos que no superan la
enfermedad y mueren. Estos todavía necesitan más saberse amigos de sus compañeros, sentir el
afecto, la proximidad, que el maestro/tutor le manifieste que es y se siente su maestro/tutor, que
tiene todo su interés; tiene que percibir que aquello qué él vive no es ajeno en aquellos con quién
tanta vida ha compartido. Es necesario para el alumno en el hospital, pero no lo es menos para los
compañeros de clase. Las pérdidas, la muerte, son parte de nuestra vida, cuando en una escuela
se vive una situación de tanta trascendencia cómo es la muerte de uno de los alumnos, puede ser
el momento adecuado para, con respeto, serenidad, delicadeza y dignidad, abordar el tema de la
muerte, tema tabú en nuestra sociedad.
LA MAESTRA EN EL HOSPITAL
Ser maestra en un hospital te aporta vivencias que generan gran dolor, es cierto, pero a la vez
también sientes grandes satisfacciones, es ir más allá de las competencias escolares y llenar de
vida - o trabajar para conseguirlo - en un alumno inmerso en una situación adversa, dar sentido.
La relación es cercana y favorece una buena comunicación que llega a ser gratificante para muchos
de ellos y para mí. Es buscar, constantemente, la manera de motivar los alumnos que están en el
hospital días y más días, de relacionarlos con la vida que transcurre paredes allá de su habitación,
es provocar risas y sonrisas...
Es tener una relación casi diaria con los padres, relación que tiene como eje principal el estado y
evolución de la enfermedad de su hijo o su hija,... porque, en esta época, es el eje principal de la
familia.
Es formarse en todas las áreas a las cuales tienes que dar respuesta: el alumnado abarca toda la
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educación obligatoria, así mismo hay que ser competente en las nuevas tecnologías y tener la
disposición de buscar todo aquello que puede ayudar a los alumnos a recibir una educación en el
hospital de una manera que les sea agradable, que les ayude y les satisfaga. Así formamos parte
de un programa Comenius con escuelas de ámbito hospitalario de Londres, Dublín y Marsella, o la
participación - desde hace años - en el taller europeo “Si on rêvait”.
Es imprescindible también una formación más específica, como profesional, para nutrirse,
compartir experiencias, conocer nuevas. Para esta formación tenemos tres caminos: el del
Departamento de Educación, las Jornadas que se realizan a nivel estatal cada dos años, y las de la
Asociación europea HOPE (Hospital Organisation of Pedagogues in Europe).
ACPEAH
Nuestra singularidad profesional nos motivó, a los maestros que trabajamos en las escuelas de
ámbito hospitalario de Cataluña, a crear en 1997 la Associació Catalana de Professionals de
l’Educació en l’Àmbit Hospitalari (ACPEAH) para trabajar por el cumplimiento de los derechos del
niño enfermo, teniendo como referencia la Carta Europea de los niños hospitalizados (Diario Oficial
de las Comunidades Europeas 13.05.1986). En el año 2000 organizamos el IV Congreso Europeo de
Maestros y Pedagogos en el Hospital, en el marco de las jornadas que organiza la Asociación HOPE
cada cuatro años.
En aquella ocasión solicitamos la colaboración del alumnado de las escuelas de Catalunya:
solicitamos un dibujo para los niños y niñas que estaban en los hospitales de Europa, los maestros
que estaban en el congreso serían los mensajeros. La respuesta fue notable: entregamos más de
25.000 dibujos que nos enviaron 448 escuelas catalanas. Para nosotros fue una prueba de las
maestras y los maestros de las escuelas de Catalunya son sensibles a los niños que no pueden vivir
esta etapa de su vida con plenitud, y pienso que también es porque valoran el trabajo educativo
que hacemos día a día en las escuelas de ámbito hospitalario, viven la importancia de la educación
independientemente de las condiciones y circunstancias en las cuales se encuentra el alumno.
12 Les altres educacions
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A l�hospital... una escola!!
Maria UrmenetaSanromàMestra de l�Escolaper a Infants del�Hospital dela Sta. Creu i SantPau de [email protected]
Els meus alumnes estan malalts. Tots.
Gràcies als respectius convenis entre el Departament d�Educació iels hospitals, esdevé possible que les vint mestres que treballem a lesdeu escoles d�àmbit hospitalari de Catalunya puguem fer realitat el dreta l�educació que tenen més de 3.500 infants o joves, ingressats al llargde l�any en els hospitals del nostre país.
Alguns dels nostres alumnes estaran pocs dies amb nosaltres,d�altres, setmanes i altres aniran ingressant periòdicament per rebretractament. Gairebé tots ells, abans o més tard, tornaran a la seva es-cola d�origen i reprendran la vida normal, la rutina de cada dia: l�escola,els esbarjos, el joc, les bromes, els deures, les activitats fora de l�horariescolar, les sortides... però d�altres acabaran la seva vida a l�hospital.Perquè vivim la mort d�alguns dels nostres alumnes.
L�escola a l�hospital és la possibilitat que té l�infant de relacionar-se en un ambient conegut per ell i normalitzar la seva vida. La malaltiaimplica viure en el dolor, el neguit, la por, l�angoixa per allò que s�estàsentint, per allò que pot arribar a passar, es trenca el projecte vital, totallò que fins al moment de l�ingrés era important, necessari o impres-cindible, pot passar a perdre tot el seu interès o prioritat. La malaltia
L�article tracta dels alumnes hospitalitzats, de l�atenció educa-tiva que reben per part de la mestra de l�hospital, però sobretotde la necessitat que tenen els infants i joves de sentir-se alumnesde la seva escola d�origen, sentir l�interès i la proximitat del seumestre/tutor i dels companys és imprescindible en aquest períoded�allunyament, la continuïtat de la relació també els ajudarà en elmoment en què es reincorporin al centre d�origen.
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ens afronta amb la nostra vulnerabilitat i ens mou a viure des d�altresperspectives.
L�escola d�àmbit hospitalari
Dins aquest marc, l�escola a l�hospital implica:a) Sortir de la inactivitat, passar de la passivitat a l�activitat. L�infant o
jove no té res a fer en el període de l�ingrés, hi haurà moments queno podrà fer res, però n�hi haurà d�altres que sí que estarà encondicions... L�escola pot enriquir i donar sentit a molts d�aquestsmoments, tant per l�estona que treballem plegats com pels projecteso les feines que queden per fer.
b) Sortir d�un món d�adults, d�un món de malaltia, per passar a un deconegut i valorat per l�infant o jove, tornar-lo a un món de vida i ambperspectiva de futur.
c) En el cas que pugui assistir a la classe, podrà establir relacions queel poden enriquir; a la vegada que això l�ajuda a sortir de l�ambientde sobreprotecció familiar en què es troba �ocasionat per lamalaltia� i a millorar la seva autoestima i autonomia.
d) Prosseguir el treball educatiu i així afavorir la reincorporació a laseva escola.
Els alumnes poden rebre atenció educativa a la classe, a l�habitacióo bé a les cambres d�aïllament, en el cas d�haver-se-li practicat untrasplantament de medul·la òssia.
Compartir l�estona de classe amb altres companys que, com ell,aniran en pijama o portaran medicació, catèter, etc., serà gratificant pera tots ells. A l�escola s�oblida que està malalt, té la possibilitatd�expressar-se des d�altres àrees del seu jo que no són la malaltia: éssentir-se com quan vivia en salut, és conviure amb nous companys,d�edats diverses, a l�estona de classe.
En el cas que no pugui sortir de l�habitació per estar immobilitzat,immunodeprimit o patir una malaltia infecciosa, serem les mestres lesqui anirem a l�habitació, i plegats farem tasques escolars.
El treball que realitzem, a vegades, pot ser diferent del que faríemsi fóssim en una aula d�una escola ordinària. La gran majoria delsnostres alumnes no estan en unes condicions òptimes, per motius de
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salut evidentment, però també pel seu estat emocional, un hospitalsempre infon por... Tindrà altres interessos, altres inquietuds; així cadadia les mestres ens hem d�adaptar al seu estat, segons la situació delmoment, l�evolució de la malaltia, les notícies rebudes per l�equipmèdic, les cures que se li puguin haver practicat moments abans o comha passat la nit... Segons el seu moment vital, així haurem de treballar.
L�Escola per a Infants de l�Hospital de la Santa Creui Sant Pau
Treballo a l�Escola per a Infants de l�Hospital de la Santa Creu i SantPau de Barcelona, des de setembre de 1991. És una feina ben diferent.Gairebé podria dir que tot és diferent, llevat que els infants o joves sónalumnes que cursen els estudis obligatoris i que jo sóc mestra. La resta:l�entorn, la situació, les interrupcions, la presència dels pares, l�exi-gència supeditada a les condicions actuals, la relació tan eventual comcordial i espontània... tan diferent com que l�infant o jove no tél�obligació, a l�escola de l�hospital, d�assistir-hi. Pot fer ús del dret,però no en té l�obligació.
Cada matí, les mestres hem de saber quins pacients pediàtricspodrem atendre �som dues mestres, a la classe� i quins a leshabitacions. En aquest darrer cas haurem de combinar els horaris se-gons l�organització de la sala d�hospitalització, de les visites delsmetges, les proves mèdiques i fins i tot, a vegades, les visites de fami-liars que només poden anar esporàdicament a una hora concreta i queaquesta hora coincideix amb la que estem, habitualment, treballant al�habitació o cambra d�aïllament.
Tots els alumnes rebran l�atenció educativa segons el nivell queestan cursant, encara que a la classe hi haurà infants i joves d�edatsdiverses i de poblacions diferents.
Als pacients que han d�estar ingressats pocs dies els oferim feinesd�allò que estaven treballant a la seva escola el darrer dia que hianaren. En el cas que tinguin a l�hospital els llibres i material de l�escolad�origen, aquesta feina tindrà tota la prioritat.
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Alumnes amb llarga malaltia
Els que pateixen una llarga malaltia �en el nostre cas són alumnesque pateixen un càncer� no podran tornar a la seva escola en moltsmesos. El període inicial del diagnòstic i primera quimioteràpia, elsingressos per a les tandes de quimio, per intervenció quirúrgica, els noprevistos per abaixada de defenses i que fa que hagin d�estar aïllats,i en altres casos el trasplantament de medul·la òssia faran que l�infant�i la seva família� hagin d�organitzar-se la vida segons el ritme querequereix el tractament.
Passats els primers dies d�in-grés, un cop informat del diag-nòstic, suggerim als pares i al�alumne la possibilitat de posar-nos en contacte amb l�escola onestà matriculat per fer un pla detreball de manera que, si ho voleni els interessa, pugui avançar iassolir els nivells corresponentsal curs. També informem delservei d�atenció educativa domi-ciliària, que ofereix el Depar-tament d�Educació, per a aquellsalumnes que no poden assistir alcentre en un període superior alstrenta dies.
Pel mestre/tutor de l�escola d�origen sabrem com és l�alumne, quèha de treballar, com convé fer-ho, acordem com avaluarem i així tre-ballem amb l�alumne �amb els seus llibres i materials� seguint les indi-cacions rebudes. És clar que el pacient, en general, no podrà dedicarel mateix nombre d�hores que els seus companys de classe, el seu estatno li ho permetrà. Per això cal establir una prioritat dels continguts,donar confiança, animar, motivar, demanar i, en certa manera, exigirque si el seu estat li permet estudiar ho ha de fer; la malaltia no pot seruna excusa que generi una situació d�injustícia envers els seuscompanys. Cal que la valoració final sigui justa, tant per la banda delsdocents com la de l�alumne, segons la seva dedicació i interès.
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Quan es fa difícil viure a l�hospital
Val a dir que, de vegades, la vida a l�hospital és una tasca àrdua tantper a l�alumne com per a mi mateixa: penso en les situacions en quèun alumne porta setmanes ingressat, o quan la malaltia no remet i vaavançant, els ànims defalleixen... en aquests moments cal buscar comsortir d�aquesta situació, cal tornar a fer entrar la llum i la vida enaquella habitació on impera el desànim, el desconcert, la tristesa, el no-futur... En aquests moments cal saber cap on anem, quin és el futurprevisible pel que fa a la salut d�aquest infant o jove i, segons el seuestat, establir una línia d�actuació o una altra.
Al llarg dels anys hi ha una activitat que ha estat gratificant per al�alumne, els seus familiars i els professionals, tant per a mi mateixacom per als altres que són vora l�infant hospitalitzat; són les exposicions.Tots els «artistes» són alumnes que conec des de fa temps, sé de lesseves habilitats, els seus gustos, la seva disponibilitat... Partintd�aquestes dades els proposo de fer uns treballs per ser exposats a lasala d�hospitalització o a l�Hospital de Dia. Serà fonamental seguir unaestratègia, qualsevol dia no és l�adequat per fer la proposta, s�ha detrobar el moment escaient, el moment en què ell es trobi una mica mésfort, mínimament animat, que es pugui sentir capaç d�assumir el repte.Un cop l�ha assumit, ja gairebé ho tenim tot fet. No hi ha res fet, peròsí que hi ha el compromís de fer-lo, la responsabilitat de tirar-loendavant.
Hem fet moltes exposicions, i en cadascuna de les quals hi ha hagutun mínim de dotze treballs: el Víctor pintà en seda; el Raimon féul�«Exposició del que no sabem si existeix»; la Lihane explicà històriesde cadires (del teatre, vàter, avió, perruqueria, de rodes...) amb lesil·lustracions corresponents; la Laia, aquarel·les; el David dibuixà Ca-sas del mundo; la Jessica, punt de creu; en Víctor dibuixà i decoràglobus aerostàtics; la Natasha, Collage de Árboles en invierno, etc.
En alguna ocasió, l�exposició l�ha fet l�alumne amb la col·laboraciódels seus familiars i el personal sanitari; cada any en fem alguna decol·lectiva: punts de llibre, la pluja, el sol...
És una bona experiència, és un estímul per a l�alumne, el qualconstata que fa una cosa exitosa, li és gratificant fer-ho, i és �a la
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vegada� omplir hores del diaen una activitat que li aportavida.
Quan hi ha participat lafamília i els professionals,l�experiència ha estat encaramés valuosa. Un cas concret:l�Alberto preparà trenats delàmines de Barcelona; ellhavia de fer la demanda, expli-car-ho i bé, ensenyar com fer-ho, assessorar, ajudar... iaconseguir que participessin elmàxim nombre de persones!!! Ho aconseguí: també altres pacients illurs mares col·laboraren per una vastíssima exposició que decorà totala sala de pediatria.
En d�altres ocasions, l�alumne ja no està en condicions per prepararl�exposició, se li acaba la vida. No la pot preparar, però si és del seugust, hem d�aconseguir la col·laboració de tots perquè tingui la sevaexposició a la seva habitació. Així ho vam fer amb en Gerard. Desprésde mesos a l�hospital, al juliol anà a casa; havia de ser per a una estadallarga, però es convertí en una de pocs dies: havia recaigut. Al setembreel vaig trobar ben trist a l�habitació. Què s�hi podia fer? A l�octubre erael seu aniversari, li agradaven els gossos, i li vaig suggerir decorar totesles parets de la seva habitació amb imatges de gossos. Preguntà: d�onels traurem? Resposta: demanant-los, diu: però qui vols que me�n doni?Ningú me�n donarà. Resposta: provem-ho!!! Ell va escriure una cartaexplicant i demanant fotos de 50 gossos, la qual s�envià a l�escolad�origen i a una cinquantena de persones que pensava que podienentendre la demanda, fer-se-la seva i difondre-la. Així va ser. Cadamatí en Gerard em demanava si havia arribat el correu i quantes postalshi havia, i eren desenes i desenes cada dia, la resposta fou espectacu-lar: més de dos milers!!! En Gerard va viure els seus últims dies ambuna il·lusió, amb la «companyia» de tots aquells que respongueren i alsqui ell, a la vegada, respongué donant-los les gràcies.
En tots aquests casos es van acomplir força objectius de l�escola.Com a peculiar de les exposicions és el descobriment que fan els
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professionals de les habilitats dels alumnes. Això provoca una altramanera de relacionar-se, un altre tema de conversa, gratificant i queno és la malaltia, ni la medicació ni el dolor.
Sí que, en aquestes situacions més difícils, la relació amb elsprofessionals de la salut augmenta, però, molts cops, minva la relacióamb els seus de sempre. Viu, ben clarament, una de les conseqüènciesnegatives de la malaltia: l�aïllament social que comporta.
La relació amb l�escola d�origen
Segons a quines edats, pesa molt la relació amb els companys, call�estímul del grup, les vivències que es donen en el grup-classe estroben a faltar i cal buscar mitjans per fer que aquesta mancança noel perjudiqui. En pocs anys, el nivell de relació ha variat notòriament,la comunicació és molt més fàcil gràcies als telèfons mòbils i l�accésa la comunicació que ens ofereix Internet. Des de l�escola vèiem lanecessitat d�ajudar els alumnes a afavorir la comunicació �ni que fosen la distància� amb els seus més propers. Vam trobar resposta a lanostra demanda: ja fa uns quants anys que els alumnes es podenconnectar a Internet des de les habitacions i les cambres d�aïllamentamb els ordinadors portàtils que oferim en préstec. Aquesta possibilitatels ha ajudat a sentir-se una mica més a la vora dels seus companysi amics, i a fer �i trametre� els treballs sol·licitats per l�escola, disposard�un mitjà excel·lent d�obtenir la informació necessària per realitzar-los, així com poder passar estones jugant.
Vull remarcar la necessitat que té l�alumne de sentir-se �malgrat laseva absència� alumne de la seva escola d�origen. Per a ell la sevaescola és aquella on està matriculat, on assistia abans d�ingressar al�hospital, on ha assistit el curs passat i segurament l�altre i l�altre, i onpensa continuar els estudis. Tant com la malaltia ocupa un període dela seva vida, la nostra escola a l�hospital també formarà part d�aquestaetapa de la seva vida, per a ell �i jo ho sé� aquesta no és la seva escola.
És per això que sentir l�interès i la proximitat del seu mestre/tutor idels companys és imprescindible en aquest període d�allunyament, lacontinuïtat de la relació també l�ajudarà en el moment en què esreincorpori al centre d�origen. És molt diferent, totalment diferent, viurela malaltia sentint-te acompanyat dels teus o sol.
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Hi ha alumnes que mai no tornaran a l�escola, és el cas d�aquells queno superen la malaltia i moren. Aquests encara necessiten més saber-se amics dels seus companys, sentir-ne l�afecte, la proximitat, que elmestre/tutor li manifesti que és i se sent el seu mestre/tutor, que té totel seu interès; ha de percebre que allò que ell viu no és aliè a aquellsamb qui tanta vida ha compartit. És necessari per a l�alumne al�hospital, però no ho és menys per als companys de classe. Lespèrdues, la mort, són part de la nostra vida, quan en una escola es viuuna situació de tanta transcendència com és la mort d�un dels alumnes,pot ser el moment adequat per, amb respecte, serenitat, delicadesa idignitat, abordar el tema de la mort, tema tabú en la nostra societat.
La mestra a l�hospital
Fer de mestra en un hospital t�aporta vivències que generen grandolor, és cert, però a la vegada també sents grans satisfaccions, és anarmés enllà de les competències escolars i omplir de vida �o treballar peraconseguir-ho� un alumne immers en una situació adversa, donar-hisentit. La relació és propera i afavoreix una bona comunicació quearriba a ser gratificant per a molts d�ells i per a mi. És cercar,constantment, la manera de motivar els alumnes que són a l�hospitaldies i més dies, de relacionar-los amb la vida que transcorre parets enllàde la seva habitació, és provocar riures i somriures...
És tenir una relació gairebé diària amb els pares, relació que té coma eix principal l�estat i evolució de la malaltia del seu fill o la seva filla...,perquè, en aquesta època, és l�eix principal de la família.
És formar-se en totes les àrees a les quals has de donar resposta:l�alumnat abraça tota l�educació obligatòria, així mateix cal sercompetent en les noves tecnologies i tenir la disposició de cercar tot allòque pot ajudar els alumnes a rebre una educació a l�hospital d�unamanera que els sigui agradable, que els ajudi i els ompli. Així vamformar part d�un programa Comenius amb escoles d�àmbit hospitalaride Londres, Dublín i Marsella, o la participació �des de fa anys� en eltaller europeu «Si on revait».
Cal també una formació més específica, com a professional, pernodrir-se, compartir experiències, conèixer-ne de noves. Per a aquestaformació tenim tres camins: la del Departament d�Educació, les
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Jornades que es realitzen a nivell estatal cada dos anys, i les del�Associació Europea HOPE (Hospital Organisation of Pedagogues inEurope).
ACPEAH
La nostra singularitat professional ens motivà, als mestres quetreballem a les escoles d�àmbit hospitalari de Catalunya, a crear l�any1997 l�Associació Catalana de Professionals de l�Educació en l�ÀmbitHospitalari (ACPEAH) per treballar per l�acompliment dels drets del�infant malalt, tenint com a referència la Carta Europea dels nenshospitalitzats (Diari Oficial de les Comunitats Europees 13.05.1986).L�any 2000 vam organitzar el IV Congrés Europeu de Mestres iPedagogs a l�Hospital, en el marc de les jornades que organitzal�Associació HOPE cada quatre anys.
En aquella ocasió vam demanar la col·laboració dels infants de lesescoles de Catalunya: vam demanar un dibuix per als nens i nenes queeren als hospitals d�Europa, els mestres que eren al congrés serien elsmissatgers. La resposta va ser notable: lliuràrem més de 25.000dibuixos que ens enviaren 448 escoles catalanes. Per a nosaltres va seruna mostra del fet que les mestres i els mestres de les escoles deCatalunya són sensibles als infants que no poden viure aquesta etapade la seva vida amb plenitud, i penso que també és perquè valoren eltreball educatiu que fem dia a dia a les escoles d�àmbit hospitalari,viuen la importància de l�educació independentment de les condicionsi circumstàncies en les quals es troba l�alumne.
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