en busca de una comunicación eficaz en cuidados paliativos · bagaje cultural, las tradiciones...

Dialogando hasta el futuro

Parecería más correcto la utilización de la preposición <<hacia>> en

lugar de <<hasta>>, ya que el futuro es un constructo al que aspiramos y hacia

el que nos dirigimos pero que, por propia definición, nunca llegamos puesto

que siempre existe un espacio temporal por delante de nuestro presente. Sin

embargo me he decidido por la preposición <<hasta>> precisamente para dar a

entender que para algunos individuos llega el momento en el que ya no les

queda camino alguno por recorrer, es el momento límite en el que éste llega a

su fin, para él ya no existe más futuro que el del recuerdo de su figura en las

mentes de los que le conocieron o amaron.

Portada:

Detalle de “La niña enferma”. Oleo de MUNCH; 1896. Museo de Goteborg

Autor José Manuel Caraballo Roldán

En Busca De Una Comunicación Eficaz En Cuidados Paliativos

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P r o y e c t o d e i n v e s t i g a c i ó n : D i a l o g a n d o H a s t a E l F u t u r o CARABALLO, J.M.

2

INDICE

1 Proyecto de investigación Pag.

1.1 Justificación 4

1.2 Objetivos 9

1.3 Marco teórico 12

1.4 Metodología 26

1.5 Hipótesis 37

1.6 Técnicas 40

1.7 Temporalización 44

1.8 Bibliografía 47

2 Etnografía

2.1 Introducción 51

2.2 Contextualización 57

2.3 Exposición interpretativa y analítica 66

2.4 Conclusiones 114

3 Anexos

3.1 I Grupo nominal 122

3.2 II Entrevistas

3.2.1 Entrevista I 126

3.2.2 Entrevista II 134

3.2.2 Entrevista III 142

3.2.2 Entrevista IV 154

3.2.2 Entrevista V 162


3

PROYECTO


4

JUSTIFICACIÓN

Atendiendo a Bourdieu (citado en Rubio y Varas; 1999:53), podemos decir que

el objeto de la investigación se conquista contra la ilusión del saber inmediato y

de las prenociones del propio investigador que nos lleva a analizar situaciones

desde los parámetros que tenemos interiorizados por el aprendizaje,

haciéndonos entender situaciones anómalas como normales y sin poder

detectar los cambios sociales que se presentan delante de nuestros ojos, ya

que estos se nos invisibilizan porque entre el objeto que observamos y nuestra

mirada se ha interpuesto una barrera construida con los materiales de nuestro

bagaje cultural, las tradiciones como parte fundamental de ésta, nuestro saber

científico, y la intemporalidad y generalidad como principios básicos de los

hechos sociales.

Existen momentos en que la medicina ha buscado en la sociología la causa o

la solución a problemas que desbordaban el ámbito de la biomedicina, otros en

que se tratan problemas sociales desde la biomedicina, como puede ser el

problema de la anorexia, que según Lourdes Méndez es una enfermedad

social, tal como expuso en la conferencia pronunciada en la Universidad de

Sevilla en marzo de 2004,; y otros momentos en que la sociología a aportado

soluciones a problemas que se entendían como biomédicos, como puede ser el

estudio sobre el suicidio de E. Durkheim.

A diferencia de lo dicho, este proyecto que propongo está realizado

sincrónicamente desde los conocimientos de cuidados del modelo biomédico

como enfermero y desde un análisis objetivo de las relaciones sociales de los

pacientes terminales, su entorno familiar y los trabajadores de la salud en los

cuidados paliativos visto desde mi formación como antropólogo.


5

Desde la biomedicina se ha definido lo que es un “paciente terminal” y lo que

son “cuidados paliativos” e incluso estos cuidados se intentan prolongar hasta

los cuidadores del paciente, sin embargo es desde la antropología desde

donde tenemos que estudiar los problemas sociales derivados de la

interrelación entre el individuo y su entorno, las interacciones y alteraciones

sociales que aparecen junto al paciente terminal, cómo afecta éste a todo el

entorno familiar, a la vida social de estos e incluso su actividad laboral y

escolar, para que, por delante de la muerte del ser, ésta no se vea anticipada

por la muerte social del individuo por causa de un aislamiento comunicacional.

Este problema de comunicación por defecto o ausencia entre el sujeto y el

entorno está descrito ya por la biomedicina y además de diagnosticado ya ha

sido incluso etiquetado con el pomposo titulo de “Conspiración de silencio”. Es

más, sabemos que este estado de incomunicación genera trastornos

emocionales tanto en el paciente como en las personas del entorno con el que

se interrelaciona, ya sea la familia nuclear, los parientes e incluso las

amistades. Las píldoras milagrosas de nuestro sistema biomédico, con toda

seguridad, pueden mejorar la sintomatología relacionada con la

incomunicación, pueden hacer que paciente y cuidador mejoren físicamente y

minimicen sus angustias pero seguro que la ingesta de estos medicamentos,

de por sí, no mejoraran la comunicación que es la raíz del problema. En efecto,

el conocimiento de esta alteración hace que todo el equipo multidisciplinar se

esfuerce en la mejora de la comunicación del paciente y de su entorno, sin

embargo en la actualidad no se poseen más herramientas que el consejo a

familiares y el respeto a la libertad individual del paciente a conocer, solo en la

medida en que él lo desea, su enfermedad. Es decir el paciente tiene derecho,

tanto al conocimiento total de su enfermedad y su pronóstico, como a su plena

ignorancia o desconocimiento. La cuestión es que, muchas veces, el saber o

no saber, no viene dado por el deseo del paciente sino por la demanda de los

familiares.


6

Podemos entender que el enfermo terminal es el huésped del problema, sin

embargo tanto la enfermedad como la muerte es un hecho social que afecta

tanto a él como a su entorno y en la misma proporción de intensidad con que

los agentes se interrelacionan en función de las variables de cercanía, de

filiación, afinidad y, por supuesto, la edad.

La comunicación, tanto verbal, como no verbal, es una herramienta que

utilizamos los seres humanos para relacionarnos socialmente y de la que no

podemos dudar de su utilidad y efectividad, al menos en la mayoría de los

casos, entonces ¿por qué, algo que nos define como personas y nos diferencia

del resto de las especies, en un momento tan crucial de nuestra existencia,

catalogado como rito de paso, nos negamos a utilizarlo, incluso y a pesar del

trastorno emocional que esto nos genera.?

Ya hemos dicho que el objeto de investigación lo conquistamos, aunque se

invisibilice por aparecer antes nuestros ojos como algo evidente, sin embargo

los obstáculos comunicativos entre el individuo en fase terminal y su entorno

son debido no a nuestra habituación a este hecho social, sino a los cambios

sociales que se han ido produciendo alrededor de las diferentes metáforas que

hemos ido construyendo alrededor de la muerte en un corto espacio de tiempo.

Así, Andrés de Francisco en Sociología y cambio social nos confirma y nos

previene del estado de confusión que se produce desde que se inicia un

cambio social hasta su implantación definitiva y de cómo la sociedad da

respuesta a ese cambio “En la historia hay innovaciones radicales, invenciones,

esto es, fenómenos o eventos para los que no hay modelos previos y que, por

el contrario, servirán ellos de modelo o ejemplo a generaciones futuras”

(ANDRÉS; 1997:96) Los factores que han incidido en este cambio social a la

hora de enfrentarnos al último tramo de nuestra vida han sido favorecidos por

los cambios en los tres ámbitos sistémicos de la realidad social. En el ámbito

sociocomunitario o macrosistema y más concretamente en los cambios en la

superestructura, es decir en elementos referentes a las ideologías y las


7

creencias. Los cambios en la estructura que se han dado en España, cambios

políticos que han supuesto en menos de treinta años pasar de una dictadura a

una democracia y paralelamente de un estado confesional a otro laico. Este

cambio a su vez ha influido en la superestructura. Así, en general, ha ido

cambiando la religiosidad del individuo y éste ha vuelto más laxas las normas

espirituales o las expectativas de una “mejor” vida futura. En el ámbito

psicosocial o mesosistema los cambios han sido influidos por las nuevas

formas de “estructuración familiar” en la que ya no es plenamente dominante ni

la familia nuclear, ni el matrimonio de por vida, y cada vez más se van

estructurando familias basadas en una sexualidad del mismo genero, además

la desestructuración familiar ha sido potenciada por los cambios de residencia

promovidos por un mercado con una nueva dimensión económico-laboral

provocado por varios factores, en primer lugar, porque cada vez son menos las

empresas de ámbito local, en segundo, las continúas dislocaciones de las

empresas buscando la mejor reproducción del capital, otra puede ser la

flexibilización de las normas de contratación y por último y al mismo tiempo la

creciente entrada de emigrantes va incorporando a la sociedad española

nuevas metáforas culturales que las mantienen tal cual o cuando se establecen

parejas mixtas negocian y acomodan sus diferentes costumbres.

Sin embargo, aún teniendo presente todo lo anterior, posiblemente lo que más

ha podido incidir como factor estructurante del cambio venga promovido desde

la propia biomedicina que en el presente no tiene entre sus objetivos la

intervención invasiva en el individuo hasta el último suspiro con el sólo objetivo

de alargar la agonía cuanto se pueda y la inclusión en la cartera de servicios

del SAS (Servicio Andaluz de Salud) de la prestación de cuidados paliativos a

pacientes terminales en su propio domicilio.

En última instancia los cambios que se han producido en el ámbito microsocial

que afecta al individuo como puede ser la incorporación al mundo laboral de la

mujer que hasta esos momentos era la cuidadora principal dentro de una

familia nuclear que a veces se extendía hasta la cuarta generación y no


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siempre ligada por lazos de filiación, así como el ya indicado de las

adaptaciones individuales a los nuevos mercados laborales.

Como vemos, la realidad social es muy compleja y la interrelación individuo-

sociedad hace que los cambios que se producen en un ámbito influyan en los

otros, por lo que desde este estudio me propongo un análisis de esta realidad

social para generar un discurso que minimice o anule, en el mejor de los casos,

el estado de confusión generado por los cambios expresados.


9

OBJETIVOS

Desde la investigación antropológica de este problema podemos analizar tanto

las variables que influyen en la mala comunicación entre paciente y entorno

como aportar posibles soluciones que puedan ser utilizadas como herramientas

por los profesionales que a diario ejercen en los equipos multidisciplinares de

cuidados paliativos.

Este trabajo se propone el análisis del objeto de estudio desde un nivel de

investigación básico que pueda en un futuro constituirse como referente de

información y fuente de datos secundarios a otros estudios que aborden este

hecho social desde un nivel de investigación aplicada que lo amplíen y

desarrollen. En primer lugar la propuesta que va abordar este trabajo es

describir el fenómeno observado, señalar cuales son los aspectos que

configuran la realidad social, cómo son los individuos en sus tres dimensiones,

biológica, psíquica y social; cómo se interrelacionan con su medio y los

individuos de su entorno tanto si son cuidadores, familiares o algún

componente del equipo multidisciplinar de cuidados paliativos. Cómo es la

clase social donde está situado o lo encuadramos, su medio ambiente, que

elementos referentes a sus creencias son observables en su entorno, y cómo

se expresa según su formación, sus creencias e ideología.

No sólo haciendo una descripción podemos llegar a una clasificación del objeto

de estudio a través de las diferentes variables que introduzcamos, así como

tener los suficientes datos objetivables, sino que nos proponemos dar

explicación de cómo se produce o si se prefiere como se construye la

“conspiración de silencio”.

Desde el estudio analítico, pretendemos plasmar conclusiones que impliquen a

los componentes del equipo multidisciplinar en la mejora de la comunicación,

así llegamos a una última aspiración que es la que debe ser meta de todo


10

estudio de investigación social, es decir generar un discurso que transforme la

realidad social. Como ha quedado manifestado previamente, el hecho social

estudiado se conforma como consecuencia de los cambios sociales que se han

producido, luego nuestro discurso, necesariamente, debe ir dirigido a la

adecuación del hecho social a estos cambios.

Concretando lo anterior vamos a marcarnos los siguientes objetivos generales:

1. Dejar constancia de las diferentes anormalidades sociales que provoca

la aparición de un paciente terminal en su núcleo de relación, familia

nuclear, parentela y amistades.

2. Descubrir y explicar tanto la función como la disfunción de la

comunicación como eje liberador de tensiones o provocador de las

mismas.

3. Describir cómo son las estructuras familiares que se responsabilizan en

el cuidado de un paciente terminal en su domicilio

4. Constatar quién o quiénes se constituyen como cuidadores principales

dentro de la estructura de la unidad familiar.

5. Analizar cómo se reorganizan o estructuran los individuos de la unidad

familiar ante la enfermedad de uno de sus miembros

Podemos, a la vista de los objetivos generales, proponernos un objetivo

secundario.

1. Fundamentar la necesidad o conveniencia de la inclusión en el equipo

multidisciplinar de un antropólogo en función de patólogo social.

Hoy por hoy nos resulta imposible evitar la muerte del individuo, casi imposible

cambiar las estructuras sociales, pero sí está en nuestras manos poder adaptar

nuestro comportamiento a las nuevas metáforas construidas en torno a la

muerte y sobre todo debemos intentar hacer de nuestro lenguaje una

herramienta terapéutica y socialmente válida para la interrelación paciente,


11

familia y terapeutas que hagan más efectivas las instrucciones técnicas, y por

encima de todo que mejore la calidad de vida del paciente y su entorno

minimizando las angustias provocadas por una mala comunicación.

Ayudemos a que el último tramo que camina el individuo se pueda asimilar a un

paseo agradable conversando con sus seres más queridos, dialogando hasta el

futuro.


12

MARCO TEÓRICO

Antes de centrar nuestro marco teórico es importante que definamos lo que

entendemos por paciente terminal y cuidados paliativos.

Situación terminal:

Es un estado particular en la vida de gran número de enfermos que

viene definido por cinco características:

-Presencia de enfermedad avanzada, progresiva y sin

posibilidades razonables de respuesta a tratamiento específico.

-Síntomas multifactoriales, cambiantes y de intensidad variable.

-Gran impacto emocional o sufrimiento sobre paciente, la familia y

el personal sanitario.

-Pronóstico de vida limitado a 6 meses (+/-3).

-Presencia implícita o explícita de la muerte

Cuidados paliativos:

1. Los cuidados Paliativos se entienden como la asistencia total,

activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo

interdisciplinario cuando la expectativa no es la curación.

La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su

familia, sin intentar alargar la supervivencia, ni acortarla

específicamente, debiéndose atender las necesidades

psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia,

incluyendo si es necesario el apoyo en el proceso de duelo

(Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE, 5 de mayo

de 1991).


13

Los cuidados Paliativos deben regirse por los principios generales

de Bioética.

2. La calidad de vida y el bienestar de nuestros enfermos pueden

mejorarse considerablemente mediante la aplicación de los

conocimientos actuales en Cuidados Paliativos, cuyos

instrumentos básicos son:

-Control de síntomas.

-Soporte emocional y comunicación.

-Equipo interdisciplinario.

-Organización

(BOCETA Y OTROS; 2003:12)

Para centrar nuestro objeto de investigación vamos a dar la dimensión de

“hecho social” a la situación que genera el estado de enfermo terminal y duelo

acogiéndonos a los criterios de externalidad e independencia del individuo, y de

“hecho patológico” a este mismo hecho cuando, aun siendo natural, provoca

una alteración social.

Hecho social:

...modo de obrar, pensar y sentir que presentan la notable

propiedad de que existen fuera de las conciencias individuales.

Estos tipos de conducta o de pensamiento no solamente son

exteriores al individuo, sino que están dotados de un poder imperativo

y coercitivo en virtud del cual se imponen, quiera o no quiera

(DURKHEIM; 2002:38)

Un hecho social se reconoce por el poder de coacción externo que

ejerce o es susceptible de ejercer sobre los individuos; y la presencia

de este poder se reconoce a su vez sea por la existencia de una

sanción determinada, sea por la resistencia que el hecho opone a toda

empresa individual que tienda a violarlo. (DURKHEIM; 2002:43-44)


14

Es hecho social toda manera de hacer, fija o no, susceptible de

ejercer sobre el individuo una coacción exterior; o también, que es

general dentro de la extensión de la sociedad dada a la vez que tiene

una existencia propia, independiente de sus manifestaciones

individuales. (DURKHEIM; 2002:46)

Hecho patológico:

Todo fenómeno sociológico, como todo fenómeno social, es

susceptible, permaneciendo esencialmente el mismo, de revestir

formas diferentes según los casos. Ahora bien, entre estas formas las

hay de dos clases. Unas son generales en toda la extensión de la

especie; se encuentran, si no en todos los individuos, al menos en la

mayor parte de ellos, y si no se repiten de la misma manera en todos

los casos en que se observan, sino que varían de un sujeto a otros,

estas variaciones están comprendidas entre límites muy aproximados.

Hay otras, por el contrario, que son excepcionales, no solo se

encuentran más que en la minoría, sino que allá donde se producen

ocurre con frecuencia que no duran toda la vida del individuo. Son una

excepción tanto en el tiempo como en el espacio. (DURKHEIM;

2002:83-84)

No podemos dudar que tanto la enfermedad terminal como la muerte del

individuo son en conjunto un hecho que se impone a éste de forma externa, es

decir, no por su propia voluntad y además se da de forma independiente en

cada cual y la situación que provoca es un hecho patológico ya que es una

excepción tanto en el espacio temporal como cuantitativamente ya que sólo

afecta a una porción mínima en la vida del individuo.

Una vez conceptualizado nuestro objeto de estudio vamos a tratar de

contextualizarlo. El enfermo es un individuo que cambia su rol:

Para el sociólogo llenar un rol es cumplir las tareas prescritas para

la función que ocupa un individuo en el grupo; para el sociólogo el rol


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que realiza las esperanzas y expectativas de los otros. En todo caso, en

el rol existe una obligatoriedad obligada a las normas sociales o al

consenso grupal, pero a diferencia de las leyes o reglas generales los

roles regulan una determinada situación. El rol, en definitiva, prescribe el

modo de comportarse cuando se está en una determinada situación

social; pues bien, en la medida en que la enfermedad afecta al

cumplimiento de papeles sociales el grupo está interesado en mantener

al individuo en buena salud, aplicar las medidas profilácticas y controlar,

si es el caso, los fenómenos que van desde la enfermedad a la

curación. Desde este momento puede considerarse la práctica médica

como medio social para situar a sus miembros en estado de resistir a la

enfermedad y considerar a ésta como situación que implica un rol social:

el de enfermo. En efecto, si bien el enfermo está autorizado para

abandonar las responsabilidades ligadas a sus roles de individuo –en

buena salud-, debe aceptar todas las obligaciones que están vinculadas

a su obligación de <<ponerse bueno>>. (YUSTE; 1982:37-38).

Somos conscientes de que el enfermo terminal, por definición, no va a

recuperar un estado de salud normal, sin embargo no debe desaparecer nunca

la esperanza, en todo caso el concepto del párrafo anterior de ponerse bueno

lo podemos cambiar por el de conseguir la mejor adaptación psíquica del

individuo a su circunstancia de salud.

No hace mucho, pensar en la muerte de alguien que no hubiese acaecido por

accidente o de forma repentina, inevitablemente lo asociábamos con hospital y

con unos cuidados continuos que impedían que el desenlace fatal se produjera

un minuto antes de lo que la ciencia posibilitaba, es más, el no actuar así

podría equiparse a no haber prestado todo el auxilio necesario a nuestro ser

querido, así quedaba expresado en un texto resiente, de tan solo nueve años

de pervivencia, es decir, aun no se ha completado la década.


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La muerte moderna se produce en el hospital moderno, donde es

posible ocultarla, purificarla de su corrupción orgánica y, finalmente,

<<empaquetarla>> para el entierro moderno. (NULAND; 1995:14)

En primer lugar, hemos de considerar el significado del morir en

nuestra sociedad. Morir ya no significa el proceso que conduce a

<<abandonar este valle de lágrimas>>, el instante álgido de nuestra

existencia. Pocos mueren ya en su lecho lúcidos, <<rodeado de su

mujer, de sus hijos o criados>>. El moribundo de hoy suele ser un

objeto comatoso, intubado, conectado a varios monitores, drogado,

inconsciente. Morir hoy es una desgracia que sucede solo a los

demás, es un hecho lejano, a menudo indiferente, que afecta a gente

perseguida por la fatalidad, pero que no es de recibo en el triunfador,

en el vitalista. La muerte hoy es un fallo técnico que debemos

subsanar olvidando su significado abstracto. (ALLUÉ;1998:216).

Además de todo lo anterior, podemos decir que morir en el hospital conlleva

una resocialización del individuo y de los familiares que se ven transplantados

de su entorno familiar a una habitación, en muchos casos compartida, en la

que los cuidados continuos a los pacientes provocan ruidos sin descanso tanto

de día como de noche, hábitos y horarios de alimentación diferentes y la

relación con los familiares suele ser escasa, a turnos y compartida, al igual que

la habitación con el enfermo de la cama de al lado. Sin embargo hasta hace

muy poco los familiares preferían este modelo por dos causas principales, la

primera la interiorización de la ideología biomédica de hacer lo “humanamente

imposible” por alargar a cualquier coste la vida del paciente. La segunda

puede devenir del miedo a encontrarse en casa sin la ayuda necesaria en

situaciones desconocidas acaecidas por la propia situación del paciente.

No podemos dudar que ambas situaciones ocasionan grandes trastornos en el

entorno familiar del enfermo terminal, sin embargo no son equiparables, como

no lo son la forma de actuar de éstos en ambos medios, en el hospital ceñidos


17

y constreñidos por unas normas sociales extrafamiliares, pero donde el peso de

los cuidados recae sobre la estructura hospitalaria, mientras que en domicilio,

pude parecer que es una situación excepcional dentro de la normalidad de

convivencia con los suyos y sobre todo porque el peso de los cuidados lo va a

soportar la propia familia, eso sí con la supervisión y atención del equipo

multidisciplinar de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria que, de alguna

forma, minimizan los miedos que mantenían los cuidadores informales a las

situaciones imprevisibles.

Nos inclinamos por el estudio de los casos en que el enfermo terminal es

cuidado en el domicilio dado que se está produciendo una inversión del, hasta

la fecha, modelo hegemónico y que cada vez va aumentando en proporción.

Precisamente es en estos momentos del cambio cuando es más interesante su

estudio por las aportaciones que se puedan desprender de su investigación.

La modificación en las actitudes, vistas desde el lado de la

enfermedad, obedece a determinadas características de las mismas

que, en relación dialéctica con el proceso cultural ya analizado,

determinan un comportamiento social. (YUSTE; 1982:31)

Este cambio viene favorecido como decíamos por una nueva perspectiva de la

deontología médica en la que ya no es el objetivo primordial el alargar la vida

del paciente, sino que ésta sobrevenga con la mayor dignidad del individuo. En

un segundo lugar afecta al cambio de la ideología sobre la muerte en nuestra

cultura en la que “...hemos de considerar el significado del morir en nuestra

sociedad. Morir ya no significa el proceso que conduce a <<abandonar este

valle de lágrimas>>, el instante álgido de nuestra existencia” (ALLUÉ;1998:216)

Incluso podríamos añadir que ya, en líneas generales, no consideramos el

aspecto positivo del dolor como elemento exculpador de penas que nos

posibilita un paso más liviano por el purgatorio, tan arraigado en la ideología

cristiana.


18

Otro factor que está incidiendo en la elección del cuidado del paciente terminal

en casa es, como hemos reflejado anteriormente, la aparición de las unidades

de hospitalización domiciliaria conjuntamente con la aportación de nuevos

productos en el mercado farmacéutico y la mejora de las técnicas de aplicación

de sedantes del dolor que hace posible tanto un estado de analgesia del

paciente como de una menor atención en su administración; así por una parte

se conforta al paciente y por otra, la administración por vía subcutánea en

infusores de hasta cinco días de duración hace posible su administración sin

unos cuidados especiales, ni una atención continuada.

La aparición del enfermo terminal produce una alteración de todo el entorno

social, que no se minimiza al ser cuidado en casa, sino que podemos afirmar

que en la mayoría de los casos es mucho mayor.

Este trastorno social, sobre todo del entorno familiar y con mayor incidencia en

la unidad familiar, se va a traducir a problemática social una intensidad que va

a depender de múltiples factores subordinados a las creencias e ideología, al

estatus y rol del enfermo en la unidad familiar pues el comportamiento será

diferente en el caso de que éste sea hijo, padre/madre o abuelo, e incluso la

edad que hace qué se pueda considerar el ciclo vital ya vencido; influye, que

sea o no, el qué aporta recursos a la familia; así como que el lugar donde lo

cuiden sea su domicilio habitual o haya existido la necesidad de su traslado a

otra vivienda familiar.

Sin embargo, en todos los casos entendemos que existe un eje transversal que

es la comunicación. Para el estudio de los problemas o alteración de la

comunicación en la interrelación del conjunto del paciente terminal, los

cuidadores principales y secundarios y entorno social vamos a utilizar a

Habermas, concretamente, de su teoría de la acción comunicativa, los

aspectos relacionados con los simbolismos en la comunicación, en la

propuesta que hace de 3 dimensiones en la acción comunicativa, el acto

ilocucionario, el locucionario y el perlocucionario, así como los grados de


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validez del lenguaje porque se puede entender que de aquí pueden derivar

parte de los problemas de comunicación entre el personal sanitario y el circulo

del paciente terminal (desde este momento cuando hablemos del subconjunto

que engloba al enfermo terminal, cuidadores y familiares de la unidad familiar lo

denominaremos con esta expresión)

Habermas en cuanto al material simbólico del leguaje se basa en el modelo

orgánico de Kart Burle:

...del modelo semiótico de un signo lingüístico que es utilizado

por el hablante (emisor) con la finalidad de entenderse con un oyente

(receptor) sobre objetos y estados de cosas. Büler distingue tres

funciones en el uso del signo: la función cognitiva de exposición de un

estado de cosas, la función expresiva de mostración de vivencias del

hablante y la función apelativa de exigencias dirigidas a los

destinatarios. Desde este punto de vista, el signo lingüístico funciona a

la vez como símbolo, síntoma y señal: <<Es símbolo en virtud de su

correspondencia con los objetos y estados de cosas, síntoma

(indicium) en virtud de su dependencia del emisor cuya interioridad

expresa, y señal en virtud de su apelación al oyente cuyo

comportamiento interno y externo gobierna como cualesquier otras

señales de tráfico>>. (Habermas; 1998:354).

El problema se presenta cuando el emisor y el receptor no comparten los

mismos elementos simbólicos con los que se construye el lenguaje. El médico

trata de traducir los elementos simbólicos científicos, aprendidos en la facultad

a un lenguaje con símbolos que él puede entender son comunes a ambos. Se

pueden producir dos circunstancias, la primera que sea acertada la traducción

y el receptor entienda todo el mensaje que trataba de comunicar el emisor, o

por el contrario que no sea acertada la traducción, con lo cual, si

preguntásemos al receptor si ha entendido lo que ha querido decir el emisor, su

respuesta sería afirmativa, lo que no nos garantiza su comprensión. Sin

embargo, también es posible que el receptor trate inconscientemente de


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asociar a otros significantes distintos a los que pretende hacer referencia el

emisor con el objeto de encontrar un significante más beneficioso para él. Es a

esto a lo que se refiere en un párrafo anterior de su misma obra:

La semántica intencional se basa en la idea contraintuitiva de la

comprensión del significado de una expresión simbólica puede

reducirse a la comprensión de la intención de un hablante H de dar a

entender algo a un oyente O con la ayuda de un indicio... El intento de

la semántica intencional de reducir lo que la expresión simbólica x

significa, a lo que H quiere decir (meint) con x o da indirectamente a

entender con x, fracasa, porque para un oyente una cosa es entender

lo que H quiere decir (meint) con x, esto es, entender el significado de

x, y otra muy distinta conocer la intención que H persigue al hacer uso

de x, esto es, el fin que H quiere conseguir con su acción. (Habermas;

1998: 353)

En principio se podría pensar en que se puede validar la comprensión del

receptor del mensaje pidiéndole a éste que repita lo que ha entendido. Sin

embargo esto no es tan fácil porque puede repetir palabra por palabra lo dicho

por el emisor sin que haya entendido el mensaje o bien que emplee alguna

metáfora que haga parecer que quiere decir lo mismo y sin embargo esté

realmente pensando en lo contrario. Esto se produce en parte por los diferentes

enunciados, ya sean locucionarios, ilocucionarios o perlocucionarios y por los

factores de validez que veremos más adelante.

Como es sabido, Austin distingue entre acto locucionario, acto

ilocucionario y acto perlucocionario. Llama locucionario al contenido

de la oraciones enunciativas (´p´) o de las oraciones enunciativas

nominalizadas (´que p´). Con los actos locucionarios el hablante

expresa estados de cosas; dice algo. Con los actos ilocucionarios el

agente realiza una acción diciendo algo. El rol ilocucionario fija el

modo en que se emplea una oración (´M p´): afirmación, promesa,

mandato, confesión...” (Habermas; 1998:370) “Lo que Austin llama


21

efecto perlucocionarios surge cuando los actos ilocucionarios

desempeñan un papel en un plexo de acción teleológica. Tales efectos

se producen siempre que el hablante actúe orientándose al éxito, y a

la vez vincule los actos de habla a intenciones y los instrumentalice

para propósitos, que sólo guarden una relación contingente con el

significado de lo dicho...” (Habermas; 1998:371) “Los actos

perlocucionarios constituyen una subclase de acciones teológicas que

el actor puede realizar por medio del habla a condición de no declarar

o confesar como tal su acción. (Habermas; 1998:375)

Diremos que los actos locucionarios del personal sanitario con el circulo del

paciente terminal son aquellos que se limitan a los enunciados, que son

plenamente entendidos y aceptados. Te vas a tomar un comprimido de

Clamoxyl cada 8 horas. El acto ilocucionario, conlleva una acción. Por ejemplo,

te voy a curar, al mismo tiempo que se procede a la retirada del apósito. En

cambio la acción perlocucionaria va más allá del acto del que habla y es el

receptor quién debe, además de entender el enunciado, intuir o adivinar la

intención del emisor, no sólo para entender lo que quiere comunicar, sino

también aceptar lo que se dice. Sin embargo existe una cuestión que se puede

interponer entre el emisor y el receptor para que este no acepte la

comunicación perlocucionaria que es el grado en que aquel da de validez en

tres dimensiones y... su relación entre validez, pretensión de validez y

desempeño de pretensión de validez. (Habermas; 1998:387)

Referente a la pretensión de validez

...en los contextos de acción comunicativa los actos de hablas

pueden siempre ser rechazados bajo cada uno de esos tres aspectos:

bajo el aspecto de la rectitud que el hablante reclama para su acción

en relación con un determinado contexto normativo (e indirectamente,

por tanto, para esas normas mismas); bajo el aspecto de la veracidad

que el hablante reclama para la postración que hace unas vivencias


22

subjetivas a las que él tiene un acceso privilegiado; y finalmente bajo

el aspecto de la verdad que con su emisión el hablante reclama para

un enunciado (o, en casos de actos no constatativos, para las

presuposiciones de existencias anejas al contenido del enunciado

nominalizado). (Habermas; 1998: 393).

Para nuestro estudio es importante el análisis de la relación de esta tesis con la

comunicación entre el círculo del paciente terminal y el personal sanitario.

Podemos aceptar que el paciente dé validez a todo lo que él entiende le es

comunicado por el personal sanitario, en cuyo caso no existe ningún problema

de comunicación, pero también nos podemos encontrar con que cualquiera de

los integrantes del circulo del paciente terminal no dé validez a lo que entiende,

no por la validez normativa que en este caso viene dada por la validez del titulo

académico, sino por “la pretensión de verdad” (Habermas; 1998:397)

La pretensión de verdad es la que se instaura en el núcleo de la comunicación.

El circulo del paciente terminal pone en duda todo, lo primero el diagnóstico y

consecuentemente el pronóstico. Cuando el paciente se encuentra

asintomático o no tiene excesivos dolores se pone en duda que realmente sea

tan grave su padecimiento, si las manifestaciones de la enfermedad se

agudizan se duda no del diagnóstico, pero si del pronóstico y de las habilidades

terapéuticas del médico, es decir se duda de la validez normativa.

Concretando, una veces se pone en solfa la verdad, pensando que no se le

dice o que se le dice solo parcialmente, es decir, faltan a la verdad por omisión

y otras piensa que no coincide lo que le dice con la realidad, pero esta vez por

desconocimiento científico. Existe un choque frontal entre conocimientos

médico, objetivo, científico que podríamos definir como etic y las ideas

subjetivas del paciente terminal, que catalogamos como la visión emic de la

enfermedad.


23

De todo lo expresado hasta el momento podemos deducir que el tratamiento

biomédico al enfermo terminal se reduce solo a la prestación de “una parte” de

los cuidados paliativos que necesita el individuo, ya que si nos atenemos a la

recomendación de la OMS en 1986 que define los Cuidados Paliativos como el

cuidado integral del paciente que no responde a tratamientos curativos, cuyos

objetivos son el control del dolor y los síntomas, considerando además los

aspectos psicológicos, espirituales y sociales, ofreciendo asimismo, un sistema

de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y

acompañarlo activamente en su cuidado (el subrayado es nuestro) debemos

entender que en los cuidados paliativos deben participar más agentes que los

meramente biomédicos, es decir, psicólogo, líder espiritual, antropólogo y

trabajador social. Ya que los aspectos sociales tienen dos vertientes, la

material y la relacional, la atención material iría encausada a gestionar

proporcionar aquellas necesidades básicas para el circulo del enfermo terminal,

tal como ayudas sociales o el cambio arquitectónico necesario para la

adaptación de la situación al medio, como pudiera ser el cambio de una bañera

por un plato de ducha... En cambio las relacionales deben ser tratadas desde la

antropología. Un antropólogo debería, después de la información médica,

analizar la situación familiar, negociar y pactar los deseos del circulo del

paciente terminal, advertir de los problemas y aconsejar para minimizar los

trastornos que hemos visto se producen en esta situación. El antropólogo en

estas circunstancia no es una competencia en las funciones del médico, ni del

enfermero, sino que es un trabajador más del equipo multidisciplinar, simbiosis,

que por otra parte no es nueva.

Las Ciencias sociales fecundan a las ciencias médicas, de raíz

más biológica, dando vida a una disciplina científica nueva. La

sociología, la antropología, la demografía, la psicología, etc., al

conjugarse con la terapéutica, la medicina preventiva, la

epidemiología, etc., hacen nacer un nuevo enfoque multidisciplinar del

problema médico: la medicina social. En este nacimiento han

contribuido tanto sociólogos preocupados por la praxis médica cuanto


24

médicos interesados por los aspectos sociológicos de su quehacer.

Como ciencia interprofesional –médica y sociológica- su definición y

contenido estarán matizados por la <<deformación profesional>> de

los distintos autores, pero en mi concepto debe revestir la apariencia

de disciplina que estudia: <<La influencia de la estructura y dinámica

sociales sobre génesis y distribución de los estados de salud y

enfermedad en individuos y colectividades, con vistas al mejoramiento

de aquella y la prevención y curación de ésta>>. (YUSTE; 1982:25)

El antropólogo, como patólogo social y consecuentemente al aportar soluciones

como terapeuta social, no hace más que una antropología aplicada, en este

caso, no en la esfera en que nació, o al menos arraigó este concepto,

concretamente en la antropología del desarrollo, ni tampoco en el campo de la

empresa, ámbito donde ha tenido una buena aceptación debido, no nos

engañemos, a su aportación provechosa para la propiedad de los medios de

producción, aunque se haya beneficiado a posteriores a la fuerza del trabajo,

sino que sería una antropología aplicada en el ámbito de la salud, podría ser lo

que Comelles desarrolla como La antropología aplicada a la clínica

Las perspectivas socioculturalistas, tanto en su vertiente

interpretativa como estructural-funcionalista, han permitido el

desarrollo del trabajo aplicado en el medio clínico configurando una

corriente eminentemente práctica que ha venido en llamarse

<<Clinically Applied Anthropology>> (CAA). Este término ha sido

utilizado para definir no sólo aquellos trabajos que enmarcan en

instituciones biomédicas, sino también a los que tratan de explorar en

el campo etnográfico temas de aplicación a la salud pública o a la

formación de profesionales. Un ejemplo representativo a este respecto

es la descripción que hacen Chrisman y Jonson de su actividad dentro

de este campo:

<<Utilizamos el mismo conjunto de ideas en conferencias a

clínicos, para estructurar clases o para organizar nuestras ideas


25

cuando colaboramos en casos clínicos. (...) Por ejemplo, enseñamos a

enfermeras/os, médicos durante su formación académica, en la

residencia o como –fellows-; y otros profesionales de la salud como

trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales; y trabajamos con

epidemiólogos y bioestadísticas en centros de salud pública. (...)

Usamos el –health-seeking process- proceso de búsqueda de salud,

ver glosario como medio para introducir una amplia perspectiva del

episodio de enfermedad (Illnes). La idea de un EM y como elicitarlo e

introducirlo como parte de la percepción del paciente de su problema

de atención y como es observado como parte de la definición de

síntomas en el proceso de búsqueda de salud.>> (1990:111-112)

La CAA utiliza modelos y conceptos como los EM, redes

semánticas, procesos de búsqueda de salud, de patrones de recursos,

toma de decisiones sobre atención de salud, distinción Disease/Illnes

o rol enfermo (Sick Role) (Chrisman y Maretzki 1982. Se orienta hacia

la consolidación del rol del antropólogo en el mercado de trabajo, y se

basa en variable micro como la relación médico-paciente o en

contribuciones sobre estratégias de docencia en centros de formación

biomédicos. En la investigación su tendencia a asumir planteamientos

interpretativos, -emic- y culturalistas es prácticamente generalizada

salvo excepciones en las que adoptan fórmulas de análisis –etic-

como la noción de búsqueda de proceso de salud (Chrisman1997) o

se apuntan de forma marginal variables socio-económicas.

(COMELLES; 1993:63).


26

METODOLOGÍA

La complejidad de nuestro objeto de estudio, el hombre y la diversidad de la

realidad social aconsejan que no utilicemos un solo método de estudio sino que

triangulemos varios. El dilema de cual elegir no debe plantearse, ya que

necesariamente tiene que existir una adecuación del, en singular, o los

métodos y la naturaleza del objeto de estudio y naturalmente la técnica a

emplear guarda relación con el contenido de la realidad social, como dice

Popper el pescador que sale a pescar, sale con las redes adecuadas al tipo de

pez que desea atrapar (Citado en RUBIO Y VARAS; 1999 :223).

De entrada descartamos el método cuantitativo por dos cuestiones, solo nos

sería válido aquel grupo de población que estuviese pasando por el trance de

un enfermo terminal, tarea ardua y poco significativa en el conjunto de la

población al sustentarse este método en números; en segundo lugar sería de

un escaso valor la cuantificación de las variables que pudiésemos incluir por el

mismo motivo y sobre todo por la poca adecuación del objeto de conocimiento

que buscamos, lejos de los hechos externos o fácticos.

Nuestro estudio lo centramos en el nivel de los discursos o significativos, el

plano latente, la forma; por lo que es aconsejable su estudio desde una

metodología cualitativa. Dentro de esta vamos a triangular la investigación

desde dos métodos diferentes, el propiamente cualitativo y el etnográfico. “El

método etnográfico considerado cualitativo no desecha por completo la

cuantificación, ni los elementos cuantitativos” (RUBIO Y VARAS; 1999:240)

No podemos decir que el método cualitativo sea menos científico que el

cuantitativo por el solo hecho de asociar las cifras y las operaciones

matemáticas a la investigación en ciencias naturales, pues como apunta J.

Ibáñez, las técnicas “cualitativas” no son menos matemáticas que las técnicas


27

“cuantitativas”; puesto que el lenguaje simbólico de la palabra antecede al

metafórico del número (RUBIO y VARAS; 1997:235). El método cualitativo nos

permite acceder al nivel de los discursos o significados, las bases subjetivas de

la acción social, de su significado y análisis del comportamiento. Vamos a

bucear en el discurso, a emplear el bisturí para separa significado y

significante, desbridar la estructura del lenguaje para encontrar los valores, las

creencias, los símbolos, en definitiva las ideologías que sustentan el mundo

simbólico de nuestro objeto de investigación. Es en el lenguaje donde vamos a

encontrar el significado de las acciones, ya que como dice Benveniste el

<<lenguaje es el continente de todo lo social>>> (citado en RUBIO Y VARAS;

1999:220).

Desde el método cualitativo vamos a estudiar las relaciones de los elementos

de su estructura; como se relacionan cada uno de sus elementos una vez

definidos, y su dimensión relacional-grupal del proceso grupal que supone el

enfermo terminal. No vamos a estudiar números, vamos a estudiar como se

relacionan, como se comunican todos los actores sociales que intervienen e

interactúan en este hecho social.

Vamos a realizar una triangulación intramétodo dentro el método cualitativo con

el etnográfico, método, por otra parte entendido como el método antropológico

por excelencia, no en vano es desde la propia antropología desde donde nace

para el estudio del comportamiento humano.

Este método nos permite un estudio desde la misma perspectiva del objeto de

estudio y podemos comprender su cosmovisión desde su propia estructura

social y simbólica.

La dificultad de este método en nuestro estudio es que no podemos

socializarnos al mismo tiempo en ámbitos sociales tan distinto como clase

social alta, baja e incluso marginal; emigrantes hacinados y semiabandonados

a su destino o señores con cuidadores externos, pero al mismo tiempo el


28

vencer esta dificultad nos posibilita su estudio en las diferentes dimensiones de

las distintas clases sociales.

UNIDADES DE ANÁLISIS

Para nuestro objeto de estudio vamos a establecer varias unidades de análisis

que nos faciliten tanto la recogida de información como su posterior elaboración

de datos y análisis de los mismos.

- El parentesco como base en la que se estructura la relación paciente

terminal y sus cuidadores definiendo parentesco como el conjunto de

creencias, derechos, responsabilidades, hábitos relacionados con la

interpretación de los principales hechos biológicos, o bien, el campo de ideas

constituido por las creencias y expectativas que los parientes comparten entre

sí. Entendiendo que los parientes son las personas relacionadas entre sí a

través de la filiación o de una combinación de afinidad y filiación, aunque esta

no tiene porque estar relacionada necesariamente por lazos de

consangueneidad.

El parentesco es una construcción cultural, por lo que no vamos a encontrar o

poder aplicar leyes universales, pero si podemos indagar en los continuun de

estructura, función e identidad, <<La familia es un elemento importante en la

definición de identidad social de los miembros de la familia>> (PEDROSO en

BESTARD; 2002:16) . Además de las funciones de producción y reproducción,

podemos afirmar que, una de las funciones que todavía no presentan un alto

grado de anomia en la familia es su función de colaboración y solidaridad. Para

nuestro estudio es importante el núcleo familiar, pero en esta situación se

movilizan los lazos de afinidad y de filiación mucho más allá de este núcleo y

se puede extender hasta la parentela dependiendo de parámetros como la

residencia, el sexo/genero, la edad, la ascendencia o descendencia, la

etnicidad y la estructura social.


29

El actual concepto de familia, en sus aspectos sociales y

culturales, parece consolidarse en la Europa de los siglos XIX y XX

para designar a una unidad social básica integrada por personas

vinculadas por lazos de matrimonio y descendencia y con residencia

común. Esta conceptualización de la familia correspondía a la

separación de tareas productivas reproductivas que antes realizaban

grupos sociales si no más amplios sí más heterogéneos, a la

agudización de la dicotomía público/privado y a un reforzamiento de la

ideología del parentesco vinculado a la creciente estratificación social.

Paralelamente a esta estratificación de la familia, y como contrapunto,

se desarrolla una nostalgia de la familia extensa, símbolo de viejos

buenos tiempos y que habría tenido una influencia grande en el

desarrollo de la teoría social (ECHEVARRÍA; 1994:89)

-La diferencia de género tanto del paciente terminal como de sus cuidadores.

Existen evidencias de una desigualdad de funciones, de responsabilidades y

reparto de tareas de que miembros de la estructura familiar asumen los

cuidados dependiendo del genero del paciente. Posiblemente esto solo sea

una extensión del bagaje cultural y esté arraigado en el núcleo tradicional de

nuestra cultura

En L´ Exercice de la parenté he escrito que a los tres <<pilares>>

a los que me he referido había que añadir la <<valencia diferencial de

los sexos>>, que también es un artefacto y no un hecho de la

naturaleza. Esta valencia diferencial expresa una relación conceptual

orientada, si no siempre jerárquica, entre lo masculino y lo femenino,

traducible en términos de peso, temporalidad (anterior/posterior) y

valor: Dicha relación conceptual es fácilmente identificable en el

tratamiento terminológico de la relación central de hermandad (los

pares hermano/hermana y hermana/hermano) y de las posiciones de

parentesco que se desprenden...


30

Así, esa relación conceptual se inscribe al parecer en la estructura

profunda social que es el campo del parentesco. Las maneras como

se traduce en las instituciones sociales y el funcionamiento de los

diversos grupos humanos son variados, pero es un hecho de

observación general la dominación social del principio masculino. (...)

Buscando de donde podía provenir esta <<valencia diferencial de

los sexos>>, y cuales serían los fenómenos tomados en consideración

en primer lugar para explicar su presencia universal, he llegado a la

conclusión hipotética de que no se trata tanto de una carencia por

parte femenina (fragilidad, peso y talla inferiores, inconvenientes

derivados del embarazo y la lactancia) cuanto de la expresión de una

voluntad de control de la reproducción por parte de quienes no

disponen de este poder tan particular. (...)

Lo que choca, pese a las diversas disposiciones, son las

constantes. Aunque en el papel de los actores sociales en la hora

actual sea extremadamente importante en la minimización de las

diferencias vividas, sobre todo en las sociedades desarrolladas;

aunque se asista a mutaciones profundas, tanto de origen técnico (las

biotecnologías), como por la evolución de las costumbres (los cambios

se producen en el seno de la familia, en el ejercicio de la sexualidad,

etc.), no me parece que haya llegado el tiempo en el que la relación de

los sexos se conciba necesaria y universalmente como una relación

de igualdad, tanto en el aspecto intelectual como práctico. Y me

parece difícil llegar a ella, habida cuenta la estrecha vinculación que a

mis ojos existe entre los cuatro pilares en los que se apoya la

sociedad. (...) Esos datos están en el origen de las categorías

cognitivas: operaciones de clasificación, oposición, calificación,

jerarquización, estructuras en las cuales lo masculino y lo femenino se

encuentran encerrados. Estas categorías cognitivas, cualquiera que

sea su contenido en cada cultura, son extraordinariamente duraderas,

puesto que son trasmisibles y se inculcan muy pronto por la educación

y el entorno cultural, y se perpetúan a través de todos los mensajes y


31

señales explícitos e implícitos de lo cotidiano (HÉRITIER; 1996:25-26-

27)

Centrándonos en el ámbito de la salud podemos ver que los fundamentos

expresados por Héritier se hacen extensivos y son totalmente válidos para los

cuidadores.

La definición social de los modelos de lo masculino y lo femenino

arranca, pues, de las relaciones que se dan en la esfera doméstica,

fijándose los modelos culturales que se extienden a todos los niveles

de las relaciones sociales (Mellissoux,1997).

En las sociedades tradicionales, incluyendo a la de nuestra área

cultural antes de la industrialización, la división de las funciones

sociales en razón del sexo afectaba de manera muy especial a todas

aquellas competencias que podemos calificar, de manera genérica,

como asistenciales. Así, el cuidado de los niños, de los ancianos, de

los enfermos, aparecían como una faceta más de las funciones

femeninas relacionadas con la reproducción biológica y social del

grupo familiar. Eran una extensión lógica de las tareas relativas a la

alimentación o al cuidado de la casa que, tradicionalmente, han sido

atribuidas a las mujeres como parte obligada de su papel como hijas,

esposas y madres. (CANALS; 1998:192)

-La clase social como un factor que puede favorecer u obstaculizar el cuidado

del enfermo terminal en el domicilio.

En el sistema de salud español, en el que la financiación está contemplada en

los presupuestos generales a través de los impuestos y el derecho a la salud

viene otorgado por el artículo 41 y 44 de la Constitución, debemos entender

que no debe existir desigualdad en el momento de recibir atención sanitaria.

Esto puede ser cierto cuando la prestación se recibe en una institución

hospitalaria pública, sin embargo, existe siempre una desigualdad estructural

pues un mayor nivel económico puede proporcionar la opción de una asistencia


32

en clínica privada por pago directo o como utilización de la cartera de servicios

de un seguro privado. La opción del cuidado en el domicilio del paciente

terminal va a recibir un trato igualitario en cuanto a las prestaciones del Servicio

Andaluz de Salud, sin embargo un estatus económico alto puede permitir

ciertas ayudas del contexto extrafamiliar como puede ser simplemente la

contratación de cuidadores profesionales o secundarios en su domicilio o por el

contrario tener personal de servicio que liberando a los cuidadores de tareas

domésticas permiten una mayor atención al paciente. Por el contrario una

situación precaria puede conllevar el traslado del paciente a un domicilio no

habitual, por ejemplo la casa de un hijo/a.

En esta unidad podríamos incluir sectores excluidos socialmente, como es el

caso de los inmigrantes, sin embargo, por entender que es un sector cada vez

más amplio y con connotaciones especiales establecemos una unidad de

análisis específica.

-La emigración en su doble aspecto, uno como objeto de estudio por su

dimensión de enfermo terminal o cuidadores y un segundo aspecto en el del

campo laboral que se ha abierto a este colectivo como extensión del servicio

doméstico en un nuevo rol de cuidador.

En la mayoría de los casos se puede considerar a la inmigración

como una consecuencia de la pobreza crónica. La mayor parte de las

personas emigrantes provienen de países afectados por una situación

de extrema pobreza con mínimas oportunidades de trabajo y

sometidas a frecuentes violaciones de los derechos humanos a causa

de la existencia de conflictos crónicos y situaciones de violencia

permanente. Estos factores condicionan a muchas personas para

tomar la decisión de abandonar sus países y trasladarse a otros con la

esperanza de mejorar sus condiciones de vida. (ESTÉBANEZ;

2002:99)


33

Entre estas personas podríamos distinguir dos clases o categorías

estructurales, aquellas que emigran con todos los requisitos administrativos y

aquellas otras que lo hacen de forma “ilegal” y que se encontraría en una

situación de marginalidad

Exclusión legal: Es aquella que afecta a las poblaciones y

personas que, estando en nuestro territorio se les niegan los derechos

propios de ciudadanía española aún cuando se les permita la

participación en el ámbito de la economía sumergida. Esta situación

se ha visto agravada en los últimos años como consecuencia de las

leyes de extranjería...

Desde nuestra perspectiva, la magnitud y gravedad de esta

circunstancia hace que en este contexto resulte crucial reinstalar el

discurso basado en los derechos humanos y reafirmar el derecho de

ciudadanía: Todo ser humano, por el mero hecho de serlo, tiene

derecho a una vida digna. No podemos permitir la convivencia de

ciudadanos con derechos y personas a las que se les ha privado de

condición de ciudadano... Desde la óptica de salud, este criterio es

básico para poder analizar el acceso a la salud del que gozan (o mejor

dicho carecen) estas personas. (ESTÉBANEZ; 2002:56-57)

Hacemos nuestro el discurso humanista de Estábanez, no obstante tenemos

que aclarar que el Servicio Andaluz de Salud presta igual atención sanitaria a

cualquier persona que se encuentre en el territorio andaluz con independencia

de su lugar de origen o situación administrativa y aunque no le corresponda de

derecho se le presta de hecho. Lo que si sucede es que cuando el individuo se

encuentra en situación administrativa irregular, su propio temor le impide el

acceso al sistema de salud, menos en aquellos casos que la gravedad

antepone el instinto de conservación de la vida, en cuyo caso, la propia

gravedad de su padecimiento le hace olvidar su situación administrativa y

acude a un centro sanitario. Paradójicamente su gravedad se convierte en una

causa justificada para su no-deportación. Sin embargo es tanta y tan diversa la


34

problemática que se estructura alrededor de un inmigrante, y mucho más en

situación “ilegal” que necesariamente tenemos que optar por incluirlo como una

unidad de análisis con límites propios.

-La ideología, el mundo simbólico y las creencias cómo elemento que

determina la asunción entre el círculo del paciente terminal, la enfermedad y el

pronóstico de ésta.

Aun siendo individuos racionales que emplean una lógica positiva en sus

pensamientos (COMTE:2002), la enfermedad transporta a este a un estado

metafísico en el que se conjuga todo un mundo simbólico e ideológico, mucho

más cuando se le anuncia que para su padecimiento nuestra ciencia no posee

cura, es este el momento en el que todo el circulo del paciente terminal pierde

su “fe moderna”, en la ciencia biomédica basada en lo material y pone toda su

esperanza en su mundo simbólico. Dependiendo del área cultural y de la

enculturación del propio individuo, así se construirá su bote de salvación.

Cuando interpretemos el modo mediante el cual el converso

construye su experiencia religiosa de sanación, podemos acabar

enfrentados a proposiciones que nuestras propias condiciones

empíricas de verdad nos llevarían a considerar como netamente

“irracionales”. O incluso demenciales. Pero entiendo que el sistema

conceptual humano tiene a estructurase y definirse metafóricamente

(LAKOFF Y YHONSON, 1986:156). Y que el de las creencias es

terreno abonado para la reformulación simbólica. (...)

Es sabido que las curaciones han sido en todos los tiempos motivo

de fe. La relación entre creencia (en nuestro caso claramente

religiosa) y salud (psicológicamente casi siempre) es compleja. Se

puede llegar a una a través de la otra, y a la inversa. Por un lado, el

carácter relativamente insignificantes de algunas de las dolencias

transformadas en el relato de espectaculares antesalas de la muerte,

parecen hablar de la necesidad de construir y aferrarse a un orden


35

superior que trascienda la mínima y desasistida existencia individual;

una creencia firme que ayude a sobrellevar las pesadas cargas de

incertidumbre y desesperación que rasgan la cotidianeidad...

Entender la enfermedad como un “llamado” divino al

arrepentimiento, y subordinar con ello la curación a la aceptación de

Jesucristo, la conversión y el compromiso, nos dibuja la enfermedad

como una experiencia simbólicamente transformada en sufrimiento

con un sentido trascendente: no pocos se consideran “salvados”

merced a que el sufrimiento les llevó hasta Dios. Geertz afirma

(1998:97-100) que la religión logra “formular concepciones de un

orden general de existencia”, y que esas concepciones están

destinadas a enfrentar tres tipos de desafíos a la comprensión y

explicación de la vida (el desconcierto), desafíos a la capacidad de

resistencia al dolor (sufrimiento) y desafíos a la asunción moral del mal

y la injusticia (paradoja ética) (CANTÓN 1993:479-450).

La contraposición entre medicina y religión, según G. Bueno, no es

tal, ya que la primera se ha especializado en la enfermedad y la

segunda en la muerte. En virtud de esa especialización, la medicina

física es una acción sobre todo del homo fabe, que busca curar el

cuerpo, y la medicina, del homo religiosus, que pretende la

resurrección de los cuerpos y de las almas. La magia, según Bueno,

pretendería el milagro, generalmente sobre casos desahuciados. Y

aquí es donde podemos hallar la intercesión, la tensión y

complementariedad entre medicina tradicional y religión. Pero la magia

en nuestras sociedades cristianizadas se subordina al milagro

(GONZÁLEZ; 1993:597-598)

O también, por que no, se antepone al milagro en los casos que la persona sea

agnóstica.


36

UNIDAD DE OBSERVACIÓN

Atendemos al dicho de que el antropólogo no estudia aldeas o pueblos, sino

que estudia a los hombres de esas aldeas y pueblos. Así, nuestro objeto de

estudio no puede ser el domicilio del paciente, sino que es el enfermo terminal

en su relación con su entorno es decir, familia sean cuidadores o no y

profesionales de la unidad de atención domiciliaria, eso sí, en su propio

domicilio.

El universo a estudiar está condicionado por los límites geográficos que

delimitan la zona de actuación de uno de los equipos de hospitalización

domiciliaria del H. Virgen Macarena, concretamente la franja que va desde San

Jerónimo, parte del Polígono Norte, Macarena y Centro, éste entre los

márgenes de Torneo, Reyes Católico, Imagen, Puño en rostro y ronda

histórica, así mismo la población nos vendrá dada por aquellos pacientes que

nos ingresa en la unidad en estado terminal.

La amplitud geográfica que va desde los arrabales al mismo centro de una

ciudad de tamaño medio, la cuarta en España por número de habitantes,

posibilita que encontremos en la muestra una gran diversidad de clases

sociales que favorecerá la diversidad de casos.


37

HIPÓTESIS

- El paciente terminal se constituye en el epicentro de un problema social.

El paciente en situación terminal, se supone que padece una enfermedad

incurable de pronóstico cierto en un limitado espacio de tiempo. La alteración

en el rol del individuo trastoca a todo el grupo, unidad familiar e incluso

parentela, que trata de adaptarse a la nueva situación.

- El pronóstico de la enfermedad es un factor determinante que

condiciona el canal comunicativo como eje de interrelación entre el

paciente terminal y su entorno.

Cuando decimos que el pronóstico de la enfermedad condiciona el canal

comunicativo entre el paciente y su entorno nos estamos refiriendo a que un

diagnóstico de enfermedad incurable ocasiona tanto en el paciente como en

sus cuidadores un bloqueo mental que les invita a evitar designar la patología,

sería como una permanencia de constructos mentales que el individuo usa

instintivamente como defensa y que podríamos asimilar al estado que definiría

Comte como metafísico, un estado de búsqueda de conocimientos y de

filosofar el ser humano anterior al positivismo y que lo expresa así

...en el fondo no es más que una simple modificación del primero,

los agentes sobrenaturales son reemplazados por fuerzas abstractas,

verdaderas entidades (abstracciones personificadas), inherentes a los

diversos seres del mundo, y concebidas como capaces de engendrar

por sí misma todos los fenómenos observados, cuya explicación

consiste, así, en asignar a cada uno su entidad correspondiente.

(Comte 2002:26)

De otra parte y en función de este mismo modo de pensar damos al lenguaje

la fuerza del poder construir, es decir, el lenguaje se constituye en una fuerza


38

que al nombrar una palabra, ésta se materializa, consecuentemente todo

aquello que no nombramos no existe.

- El establecimiento de una comunicación efectiva entre paciente y

entorno minimizan los efectos de los constructos simbólicos de la

sociedad sobre la enfermedad y la muerte.

Si la dialéctica es capaz de modificar las estructuras sociales, si somos

capaces de construir un discurso coherente de la enfermedad y pronóstico del

paciente, éste se puede constituir como un elemento neutralizante de las

metáforas construidas por la sociedad en torno a la enfermedad en su

dimensión disease.

- El círculo del enfermo terminal es un paciente social.

El enfermo terminal es un paciente en el que predomina la dimensión Sicknes y

que no solamente afecta a él, sino a todo su entorno, es decir el entramado

social. Consecuentemente podemos decir que la alteración que produce la

dimensión Disease en un individuo a la vista de la Illnes, se constituye en una

patología social de él y su entorno. El paciente padece los trastornos

patológicos (dimensión Disease), esta enfermedad es vista según las

metáforas instauradas culturalmente (dimensión Illnes) y según ésta existe una

interrelación social (dimensión Sicknes) que en el caso del enfermo terminal se

convierte en una patología social, ya que sobrepasa el ámbito del individuo

para afectar a todo su entorno social.

Las variables estarán relacionadas, en primer lugar con la patología, pues ya

sabemos que existen enfermedades con una gran carga simbólica, como

puede ser el SIDA, con la edad, no es igual que el enfermo sea una persona

mayor, ya en su cenit biológico, que una persona joven; con el sexo/ genero,

que se instaura como variable interviniente conjuntamente la del paciente y la


39

del cuidador y su relación de filiación/afinidad; con la estructura familiar, en

atención a cual sea el miembro que enferme, el tipo de familia, número de

generaciones que convivan y de individuos; con la formación; la clase social,

nivel de ingresos y con los factores de la superestructura, referido tanto al

paciente como de los cuidador/res y por último el marco cultural en cuanto país

de origen, etnia o grupo marginal.

Estableceremos indicadores objetivables como zona de residencia, régimen en

el que el individuo está instaurado en la vivienda que ocupa, tipo de vivienda,

elementos muebles, ornamentales y religiosos, importante por su valor material

como el simbólico y especial atención a todos los elementos lingüísticos con

vigilancia a las implicaduras del lenguaje que nos pueden aportar datos sobre

la formación, interrelación de los miembros, creencias e ideología y sobre todo

nivel comunicativo.


40

TÉCNICAS

Antes de explicar las técnicas que vamos a aplicar con relación a la

metodología que hemos consensuado vamos a practicar una técnica

participativa, en concreto el Grupo Nominal.

Con la reunión de grupo nominal tratamos de conseguir una búsqueda rápida

de datos primarios y de cómo el conjunto de profesionales analizan los

problemas que ellos tienen para comunicarse con lo pacientes terminales y su

entorno familiar.

El grupo nominal estará compuesto por el equipo multidisciplinar de la Unidad

de Hospitalización Domiciliaria del hospital Virgen Macarena de Sevilla que nos

pueden aportar a través de su experiencia en este campo datos primarios para

encausar la investigación. Este “grupo nominal” versaría sobre una pregunta

inicial de ¿cual es el problema más importante y repetido en su

intercomunicación paciente-cuidador/res en el supuesto de un paciente

terminal?

La observación:

Esta es la técnica por excelencia del método etnográfico. En ocasiones ha sido

considerada mucho más que una técnica, aunque no llega a la dimensión de

metodología; tanto es así que es denominada como técnica etnográfica. Es la

forma de recoger información desde el propio lugar donde se genera la acción

o el hecho social. La descripción de los hechos sociales la llevamos a cabo

desde una dimensión interpretativa, es decir dotándola de un análisis desde la

visión subjetiva del investigador, es una descripción basada en la objetividad de

los conocimientos científicos, a diferencia de la objetividad o punto de vista


41

emic del sujeto de investigación que solo está provisto de su experiencia por lo

que es considerado más subjetivo.

La observación que vamos a realizar es una observación participante, interna,

desde el propio lugar donde se produce la información, es decir desde dentro

del propio domicilio del paciente.

Nuestra observación va a ser sistematizada a través de un elaborado guión de

observación que nos permita establecer una categorización de la información

según las hipótesis que hemos establecido, las variables, sus indicadores y la

recogida de información derivada de la reunión del grupo nominal. La recogida

y análisis de estos datos la hacemos desde la observación cualitativa,

buscando la causa, el por qué, el cómo se produce la interrelación de los

individuos en un estadío determinado, el paciente terminal y en un contexto

concreto, su domicilio.

La entrada en el campo de observación la hacemos directamente desde

nuestro rol principal de enfermero, que se constituye en nuestro mejor portero.

Y nuestra propia habilidad para empatizar nos proporciona casi de inmediato

un rapport con nuestros comunicantes que nos permite minimizar ciertos

obstáculos del lenguaje como los de etiqueta o reserva, amenaza al ego y otros

mecanismos de defensa.

Necesariamente, derivada de nuestra actuación como enfermero nuestra

observación se convierte en una observación activa donde tenemos que

involucrarnos en aquellos aspectos que forman parte de nuestra investigación,

pero que sabemos que nuestros consejos, aun a pesar de modificar el objeto

de estudio, son beneficiosos tanto para el paciente como para los cuidadores.

De otra forma la no actuación o implicación, con el sólo objetivo de la

inalterabilidad de nuestro objeto de investigación y la búsqueda de

conocimiento lo consideraríamos amoral, además que creemos que de alguna


42

forma siempre el informante provoca una alteración, aun inconscientemente en

el objeto de estudio.

Las unidades de observación como hemos expresado son los enfermos

terminales en sus propios domicilios de los pacientes. Elegiremos los que más

se aproximen o más información nos puedan proporcionar con relación a las

unidades de análisis que hemos establecidos. La diversidad de casos nos

vendrá dada por la propia proporción que se produce de forma natural y las

diferentes clases sociales viene dada por la población que el investigador tiene

asignada como enfermero.

La entrevista en profundidad:

Proponemos la entrevista como la técnica adecuada al método cualitativo,

consecuentemente, nuestras entrevistas serán semiestructuradas con

preguntas abiertas, que permitan una conversación sin un orden prestablecido

para que el informante, inducido por las técnicas comunicativas del investigador

vaya respondiendo al cuestionario que previamente hemos interiorizado, así se

manifiesta A. Ortiz “la entrevista consiste en un diálogo face to face, directo y

espontáneo, de una cierta concentración e intensidad, entre el entrevistado y

un sociólogo [investigador] [...] que oriente el discurso lógico y efectivo de la

entrevista de forma más o menos <<directiva>> según la finalidad perseguida”

y Schech “pone el acento en las cuestiones metódicas y en la interacción

verbal, considerando la entrevista como <<un procedimiento metódico con

finalidad científica, mediante el cual el entrevistado debe proporcionar

informaciones verbales por medio de una serie de preguntas intencionales o

estímulos comunicados”. (Rubio y Vara; 1999:355-356) Al igual que hemos

expresado en la observación participante, nos vamos a beneficiar de nuestro

rol principal para establecer una empatía y desarrollar nuestras habilidades

comunicativas para minimizar los obstáculos del proceso comunicativo.


43

Nuestro rol de enfermero nos permite actuar con un rol de miembro, ya que en

el proceso de salud/enfermedad somos un componente más del grupo que

tratamos. Ni el paciente, ni su entorno nos ven como alguien extraño, sino

como alguien integrado por la enfermedad en su circulo social. Inevitablemente

en este proceso el enfermero “goza” de un estatus privilegiado de superioridad

por los conocimientos, no obstante en las entrevistas trataremos de minimizar

este rol favoreciendo el de igualdad e incluso el de inferioridad, dando

importancia a lo que nos cuenta el paciente o los cuidadores.

Pondremos en práctica un rol secundario de investigador. Sin embargo lo

presentaremos como una iniciativa propia. Es decir estamos realizando esta

investigación como un trabajo indagatorio propio para descubrir deficiencias y

nos permita mejorar en nuestro trabajo.

El número de entrevista lo vamos a determinar bajo los criterios de diversidad y

saturación. Diversidad porque vamos a procurar que queden reflejadas las

diferentes variables de clase social, genero y diferentes cosmovisones desde la

ideología, religiosidad o etnia. El criterio de saturación vendrá determinado por

el sentido común que nos hará valorar cuando el esfuerzo no compensa la

poca información que nos aporta por redundante.


44

TEMPORALIZACIÓN

Este proyecto de investigación se va a desarrollar en un periodo de 81 días,

desde el 1 de octubre de 2004 hasta el 20 de diciembre de 2004.

Estos escasos tres meses lo dividimos en tres periodos de diferente duración

dependiendo de la intensidad y de las tareas que vamos a realizar en cada uno

de los tres ciclos. Estos segmentos temporales los vamos a designar como

fase inicial, fase intensiva y fase final. No podemos decir que una fase sea más

importante que la otra, sin embargo es la segunda fase o intensiva en la que se

concentra un mayor número de tareas y donde el trabajo, por ir de la <<mesa

de trabajo>> al <<trabajo de campo>>, posiblemente requiera un mayor

esfuerzo, sin menos valorar el trabajo que se hará en la primera fase de

documentación, ni por supuesto la vuelta a la mesa de trabajo para el análisis

de los datos y producción final del estudio de investigación.

Fase de iniciación. Desde el 1 de octubre de 2004 hasta el 19 de octubre de

2004.

En esta fase se realiza una reunión del grupo nominal que aporte a la

investigación los problemas de comunicación más usuales con los que se

encuentran de forma habitual. Este grupo nominal estará compuesto por los

mismos integrantes de los tres equipos multidisciplinares que atienden a los

enfermos terminales del Área Hospitalaria Virgen Macarena. Es posible que el

grupo aporte algún paciente como ideal para analizar, aunque este quede fuera

de la zona que tiene asignada este investigador.

En este momento se procede a la elaboración del guión de las entrevistas, una

para el/los, familiar/es y algún personal del equipo multidisciplinar.


45

Previamente ya están designados los colaboradores voluntarios que van a

participar en el trabajo.

A continuación se convendrá el momento de la entrevista en profundidad con

los posibles pacientes o cuidadores con los que previamente se haya

establecido una cierta empatía y bajo los criterios ya definidos de diversidad y

saturación estableciendo un acuerdo o contrato verbal con estos. Se

especificará tanto el lugar como la duración y aquellos aspectos que nuestro

entrevistado desee sean reservados, aunque en ningún caso se expondrá su

nombre, ni domicilio exacto, aunque sí la zona de referencia por su posible

interés de pertenencia a un estrato social.

Indudablemente la preparación y realización de las entrevistas a estos

informantes conlleva una dificultad añadida que es el poco tiempo que

disponemos para conseguir empatizar y convencerlos de forma sutil para que

colaboren.

Al mismo tiempo se iniciará la observación participante según las unidades de

observación y de análisis que previamente hemos decidido establecer en

nuestro estudio.

Fase intensiva. Desde el 31 de octubre de 2004 hasta el 15 de noviembre de

2004.

En esta Fase Intensiva, haremos una valoración de la fase anterior,

comprobación de haber cubierto los objetivos, posible adaptaciones,

seguidamente procederemos a la recogida de datos de la observación

participante y llevaremos a cabo las entrevistas en profundidad. Para finalizar

transcribiremos las entrevistas.

Antes de pasar a la siguiente fase valoramos la necesidad de hacer una nueva

evaluación de lo conseguido para poder corregir o valorar nuevas propuestas.


46

Fase final. Desde el 15 de noviembre de 2004 hasta el 20 de diciembre de

2004.

En esta última fase realizaremos la ordenación, clasificación y análisis de

datos y la redacción final del texto del modelo etnográfico de nuestro trabajo de

investigación que contendrá como mínimo además otros posibles epígrafes una

descripción interpretativa y detallada de nuestro objeto de estudio basada en

los objetivos de nuestra investigación, y en el marco teórico en el que hemos

fundamentado nuestro trabajo de investigación, la metodología empleada, así

como los resultados obtenidos y las conclusiones.

El trabajo estará finalizado para su entrega a las 15 horas del día 20 de

diciembre.


47

BIBLIOGRAFÍA

A.C. ABT.- Los aportes de la antropología a los cuidados paliativos. En revista

Medicina Paliativa (Madrid), vol. 11: Nº 1; 30-34, 2004. Ed. ARÁN.

ALBOM, M.- Martes con mi viejo profesor. Un testimonio sobre la vida, la

amistad y el amor. Ed. EDICIONES. Madrid 2002

ALMENABA.-Mar adentro. ESPAÑA 2004

ALLUÉ, M. Gestión del morir: Hacia una antropología del morir y de la

enfermedad terminal. En Trabajo Social y Salud Nº 29. Marzo de 1998. ED.

ASOCIACIÓN TRABAJO SOCIAL Y SALUD. Zaragoza 1998.

ASTUDILLO, W y otros.- Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su

familia. Ed. UNIVERSIDAD DE NAVARRA. PAMPLONA 1995

BEJARANO, O.- Voz de papel. Ed. LIBROSLIBRES. MADRID 2004

BESTARD, J.- Identidades, relaciones y contextos (Estudis d´antropologia

social i cultural; 7) Ed. UNIVERSIDAD DE BARCELONA. Barcelona 2002

BOCETA, Jaime y otros.- Cuidados paliativos domiciliarios. Atención integral al

paciente y su familia. Ed. CONSEJERÍA DE SALUD. SEVILLA 2003

CANALS, J.- Cuidar y curar: funciones femeninas y saberes

masculinos..(Trabajo Social y Salud Nº 29. Marzo de 1998) ED. ASOCIACIÓN

TRABAJO SOCIAL Y SALUD. Zaragoza 1998.

CANTÓN, M.- “Curar y creer” en Guatemala. A la conversión religiosa

(pentecostal) por la sanación física. En GONZÁLEZ, J.A Y RODRÍGUEZ

BECERRA, S.- Creer y curar: la medicina popular. Ed. DIPUTACIÓN DE

GRANADA. Granada 1996

BECERRA, S.- Religión y fiesta. Ed. SIGNATURA DEMOS. Sevilla 2000

COMELLES, J. Mª. – MARTÍNEZ, A. Enfermedad, Cultura y Sociedad. Ed.

EUDEMA. Salamanca 1993

COMTE, A.- Curso de filosofía positiva. Ed. FOLIO. Barcelona 2002


48

DOLORS COMAS y JESÚS CONTRERA.- El proceso de cambio social.

Revista Agricultura y Sociedad. (En dossier de lectura obligatoria de la

asignatura de Antropología del Trabajo. CURSO 2003/04

DUDA, D.- Guía para cuidar en casa un enfermo terminal. Ed. PAX MEXICO.

MEXICO 1987

DURKHEIM, E.- Las reglas del método sociológico. Ed. FOLIO. Barcelona 2002

ECHEVARRÍA, A.- Teorías del parentesco. Nuevas aproximaciones. Ed.

EUDEMA ANTROPOLOGÍA. Madrid 1994

ESTÉBANEZ, P.- Exclusión social y salud. Ed. ICARIA EDITORIAL. Barcelona

2002

FOSTER, G.- El carácter del campesino. En Revista de Psicoanálisis,

psiquiatría psicología. Septiembre-Diciembre de 1965. Lectura obligada de la

asignatura Antropología Económica del curso 2003-2004

FRANCISCO DE A.- Sociología y cambio social. ARIEL. Barcelona 1997

GENNEP, A.- Los ritos de Paso .Ed. TAURUS. Madrid 1986

GÓMEZ SANCHO, M.- El hombre ante la muerte a lo largo de la historia. En

Medicina paliativa en la cultura latina. Ed. ARAN. Madrid 1999

GONZÁLEZ ALCANTUD, J.A.- Creer y curar: Alea médica, analogía estructural

y apertura utópica. En GONZÁLEZ, J.A Y RODRÍGUEZ

HABERMAS, J.- Teoría de la acción comunicativa. Ed. TAURUS. Madrid 1998

HARRIS, M.- Introducción a la antropología general. Ed. ALIANZA EDITORIAL.

Madrid 2001)

HÉRITIER, F.- Masculino/femenino. El pensamiento de la diferencia. Ed.

ARIEL. Barcelona 1996

KÜBLER-ROSS, E.- Sobre la muerte y los moribundos. Ed. GRIJALBO

MONDADORI. Barcelona 1975.

MÉNDEZ, L.- Conferencia sobre anorexia nerviosa pronunciada en la clase de

Antropología de la Salud el 25 de Marzo de 2004 en la Universidad de Sevilla

NAROTZKY. S.- La renta del afecto: ideología y reproducción social en el

cuidado de los viejos. En Antropología de los pueblos de España (JOAN PRAT.

UBALDO MARTINEZ, JESÚS CONTRERA e ISIDORO MORENO). Ed.

TAURUS. Madrid 1991


49

NULAND, S.- Como morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida.

Ed. ALIANZA EDITORIAL. Madrid 1995

RORIGUEZ, P.- Morir es nada. Como enfrentarse a la muerte y vivir con

plenitud. Ed. EDICIONES B. Madrid 2002

ROMANÍ, O y COMELLES, J. A (Coordinadores).- Antropología de la salud y

de la medicina. VI Congreso de antropología Tenerife 1993. Ed. FEDERACIÓN

DE ASOCIACIÓNES DEL ESTADO ESPAÑOL Y ASOCIACIÓN CANARIA DE

ANTROPOLOGÍA. Santa. Cruz de Tenerife 1993

RUBIO Y VARAS.- El análisis de la realidad, en la intervención social. Métodos

y técnicas de investigación. Ed. CCS. Madrid 1999

TURNER, V. El proceso ritual. Estructura y antiestructura. Ed. TAURUS. Madrid

1988

YUSTE GRIJALVA, F. J..- Ensayos sobre medicina preventiva y social. Ed.

AKAL. Madrid 1982.


50

ETNOGRAFÍA


51

INTRODUCCIÓN

Se ha realizado nuestro estudio de investigación con el método etnográfico

porque nuestro objetivo es el análisis del comportamiento, de cómo se

interrelacionan los individuos en una situación determinada, en nuestro caso el

paciente terminal con su entorno familiar y los cuidadores, tanto formales como

informales.

La utilización de este método nos ha permitido estudiar los grupos a partir del

análisis de sus interacciones conductuales y de sus manifestaciones

materiales y simbólica.

El método etnográfico basado en la recogida de datos en el mismo lugar donde

se producen, que para nuestro estudio ha sido el domicilio donde reside el

paciente terminal. Estos datos, recogidos de forma selectiva a través de una

observación participante orientada y regida en todo momento por un guión

elaborado previamente, nos ha permitido ir interpretando lo que observamos y

clasificándolo según nuestras unidades de análisis. En todo momento nos

hemos guiado por nuestros planteamientos teóricos y conceptuales que ya

definimos en nuestro proyecto de investigación. Sin embargo, y pese a nuestra

utilización de un trabajo sistemático, no hemos renunciado a lo que se

denomina serendipity1- efecto de serendypidad- o lo que es lo mismo, lo que el

azar, la suerte o la diosa de la fortuna nos ha regalado, aunque, incluso para

eso hemos tenido los ojos bien abiertos.

1 <<En un cuento de hadas persa titulado Los tres príncipes Serendip (nombre antiguo de Ceilán), los héroes de la narración poseían un don fabuloso de hallar resultados valiosos y agradables sin buscarlo. De ahí surgió el termino Serendepity; sin traducción adecuada al castellano.>> (ANGUERA 1989:20) En sociología Merton (1965) extendió el concepto de <<pauta de serendipidad>> como forma de referirse a descubrimientos o resultados no previstos y, que en principio, no podían ser explicados por las teorías vigentes. (RUBIO Y VARAS 1999:404)


52

La observación de nuestro objeto de estudio en su entorno ha estado

dificultada por la entrada en un campo tan privado como es el domicilio del

paciente o aun más, la cabecera de la cama, lugar que solo se reserva a los

más íntimos; familiares y un reducido grupo de amistades. En nuestro caso,

nuestro rol de enfermero de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria nos ha

franqueado la entrada en el campo y nos ha permitido ocupar un lugar

preferente de observación cercano al paciente o en la sala de estar con los

familiares. Es más, puedo afirmar que ha sido siempre acogida con agrado

nuestra petición en forma de pregunta, <<¿Quieres que nos sentemos a charlar

un ratito?>>. En infinidad de ocasiones esta petición interesada se convierte en

un precedente y hace inevitable que pase a ser una rutina sistemática de la

visita al paciente.

Una silla bajita junto a la cabecera del paciente es un lugar privilegiado para

integrarse en el grupo familiar. Nuestra cabeza al nivel más cercano a la altura

del paciente nos da un rol de igualdad que nos aleja algo del de superioridad

que nos otorga nuestra condición de profesional y al mismo tiempo dejamos

libre los pies de la cama para que sea ocupado por su familiar, que casi

siempre coincide con la persona que ostenta el rol de cuidador principal.

Aunque ocupemos el centro geográfico, de ninguna forma podemos acaparar el

centro de atención, debiendo, incluso, desviar las preguntas que se nos hacen

directamente hacia el otro interlocutor, pues aunque nuestra observación sea

participativa debe primar la observación de la interrelación de nuestro objeto de

estudio.

Ocupar un lugar privilegiado nos da la oportunidad o la capacidad para poder

observar, sin embargo es posible que no haya nada que observar. Por ejemplo,

podemos buscar una noche determinada una atalaya en un lugar alejado de

cualquier punto de luz, puede coincidir que esa noche elegida no exista en el

cielo la más leve bruma, la luna llena se nos presenta delante de nuestros ojos

inmensa, sin embargo, sólo si la tierra se encuentra entre ésta y el sol

podremos observar un eclipse. En nuestro caso, no siempre los individuos


53

interrelacionados se comunican y en ocasiones hemos provocado que los

individuos interactúen, pero además esta interactuación se ha debido conseguir

sin ninguna reactividad hacia nuestra persona. Para favorecer esta forma de

comportarse de los actores, previamente nos hemos esforzado en que

aparezca un cierto grado de empatía que nos ayudara a que surjiese una

comunicación abierta y fluida, pero debemos ser conscientes de que no

siempre los individuos se manifiestan en sus actos de forma natural por una

simple empatía lo que nos ha obligado a esforzarnos en subir un peldaño más

en nuestra interrelación con el objeto de estudio, pues la empatía sólo supone

el primer escalón que es en el que habitualmente se quedan la mayoría de los

profesionales, tanto sanitarios como investigadores sociales.

Nuestro esfuerzo ha sido dirigido a conseguir el rapport, un concepto tan difícil

de definir como de conseguirlo en la realidad, pero que se logra con una

proporción de paciencia, habilidad y sinceridad

...penetrar a través de las <<defensas contra el extraño>> de la

gente; lograr que las personas se <<abran>> y manifiesten sus

sentimientos respecto del escenario y de otras personas; irrumpir a

través de las <<fachadas>> que las personas imponen en la vida

cotidiana; compartir el mundo simbólico de los informantes, su

lenguaje y sus perspectivas; etc. A modo de síntesis podríamos definir

el rapport como una situación comunicativa en la que el observador y

el observado comparten una misma perspectiva emocional, cognitiva y

simbólica superando barreras culturales y posiciones diferentes que

permite tanto una expresión sincera del observado como una mejor

comprensión por parte del observador.

(TAYLOR Y BOGDAN EN RUBIO Y VARAS 1999:414)

El establecimiento del rapport nos ha permitido hablar de las creencias desde

un total respeto a sus sentimientos con un católico, con un islámico o con un

agnóstico, pero no por ello nos tenemos que identificar con sus creencias,

pues una pérdida de fidelidad a la propia idiosincrasia nos puede acarrear una


54

perdida de credibilidad y consecuentemente la retirada de la confianza de

nuestro informante.

Nuestro objetivo ha sido que tanto el paciente como los cuidadores nos hayan

visto como uno más del grupo, pero con nuestra propia personalidad, ni hemos

sido camaleones que nos hayamos vuelto una replica de nuestro informante, ni

tampoco hemos tratado hacer prevalecer nuestros pensamientos, pues ni

aunque en algún momento nos hayan planteado ideas totalmente erróneas nos

esforzamos lo más mínimo en convencerle de las nuestras, ni tampoco hemos

aparecidos como creyente o agnóstico sino que hemos adoptado una actitud

neutra, pero eso sí, siempre hemos tratado de ser sumamente respetuoso con

sus creencias y hemos hecho ver que le entendemos.

Como bien se dice el rapport, una vez conseguido y alcanzada una cota es

imposible mantener esta intensidad durante todo el tiempo con la misma

intensidad, ni es posible conseguirlo con todos los individuos con la misma

fuerza, pero también es cierto, que si no defraudamos a nuestro informante es

difícil que se pierda.

Las personas que previamente fueron seleccionadas para las entrevistas

antes hemos establecido rapport con ella, consiguiendo de seguro que las

respuesta hayan sido dadas con una mayor intención de colaboración y más

sinceras, pues habremos derribado muchos de los obstáculos que acechan en

la comunicación a la hora de la entrevista como la etiqueta o reserva, la

amenaza al ego u otros mecanismos de defensa.

Las entrevistas las hemos realizado de una forma abierta o semidirigida con

preguntas ajustadas a nuestras unidades de análisis pero que permitían por su

generalidad que nuestro informante nos hablase abiertamente sobre el tema.

Por ejemplo, una de las preguntas, <<Dime en que crees>> y otras más

concreta como, <<¿Cuándo te dieron la noticia de tu enfermedad, crees que

entendiste todo lo que te querían decir?. Pero, aún en estas preguntas no nos


55

hemos conformado con un no o un sí. En este aspecto nos hemos esforzado

en que nuestro informante nos haya elaborado un discurso profundo y fluido,

expresado con sinceridad y libertad siendo escasas las veces que hemos

cambiado de tema, aun estando agotada la respuesta, pues en un tema tan

delicado hemos entendido que en ocasiones le estaba sirviendo al individuo

como catarsis y liberación de sentimientos reprimidos. Este puede ser el caso

de la madre de una emigrante peruana en estado terminal, que vino cuando la

hija se encontraba en coma con la intención de hacerse cargo de su cadáver.

Al llegar aquí, la hija hacía varias horas que había salido del coma y se queda

cuidándola. Cada vez que he hablado con ella he sentido su necesidad, a

pesar de ser una persona introvertida de verter en mí todas sus angustias.

Para terminar esta introducción tengo que decir que nuestro enfoque de

investigación lo hemos llevado a cabo desde una visión holística o enfoque

sistémico en tanto que pensamos que nada surge de forma imprevista y

autónoma, sino que todo está interrelacionado e incluso, aquello que pensamos

es debido al azar, se rige por normas estrictas regidas por las leyes de la

probabilidad

<<Todos los eventos, incluso aquellos que por su pequeñez

parecen no seguir las grandes leyes de la naturaleza, la siguen de una

manera tan necesaria como las revoluciones celestes. Una inteligencia

que en cada instante dado conociera todas las fuerzas que animan a

la materia, así como a la posición y la velocidad de cada una de las

moléculas, si, por otra parte, fuera tan basta como para someter todos

esos datos al análisis, abrazaría en la misma fórmula los movimientos

de los más grandes cuerpos del universo y los del más ligero átomo.

Para una inteligencia tal nada sería irregular y la curva descrita por

una simple molécula de aire o de vapores, parecería regulada de una

manera tan cierta como lo es para nosotros el orbe del sol. Pero en la

ignorancia en la que estamos de la inmensidad de los datos

necesarios para la solución de este gran problema, y en la

imposibilidad, vista nuestra debilidad de sujetar a cálculo la mayor


56

parte de nuestros datos que nos son conocidos, incluso cuando su

número es muy limitado, nosotros atribuimos los fenómenos que nos

parecen acontecer y se suceden sin orden, a causas y variables

ocultas, cuya acción ha sido designada por la palabra azar, palabra

que no es, en el fondo, más que la expresión de nuestra ignorancia>>

(PÉREZ DE LABORDA, EN RUBIO Y VARAS 1999: 76)


57

CONTEXTUALIZACIÓN

Geográfica:

Geográficamente, el área donde hemos centrado nuestra investigación coincide

con la que tiene demarcada uno de los equipos de trabajo de la Unidad de

Hospitalización Domiciliaria del Hospital Virgen Macarena de Sevilla,

concretamente una franja que cogiendo todo San Jerónimo se va introduciendo

hasta el mismo centro de

Sevilla. El contorno resultante

está delimitado por su lado

este por la margen izquierda

del río Guadalquivir hasta la

calle Alfonso XII, que

atravesando la Puerta Real

nos proporciona nuestra

frontera con la Unidad de

Cuidados Paliativos del

Hospital Virgen del Rocío,

quedando la acera de la

derecha para ellos y la acera de los pares para nuestra unidad. Así llegamos a

Plaza del Duque y la Campana, que es el propio centro de la ciudad. Subimos

hacia la Plaza de la Encarnación, posiblemente el primer enclave humano

conocido en el que se empezó a gestar la actual Sevilla y siguiendo por la calle

imagen desembocamos en Puñonrostro o Puerta Osario, dos nombres

asociados simbólica y metafóricamente a la ciudad de Sevilla; el primero por

una historia de la realeza, larga de contar y que obviamos por su impertinencia

en nuestro estudio y la segunda porque era por la puerta donde se sacaban los

cadáveres. La recta que hemos trazado entre las dos puertas nombradas nos

dan nuestro límite sur. El lado oeste lo vamos construyendo girando a la

izquierda y siguiendo el sendero que bordeaba la antigua muralla, hoy llamada


58

Ronda Histórica, justo hasta la sede del Parlamento Andaluz, antiguo hospital

de las Cinco Llagas, lugar en el que, dejando a éste y a nuestro hospital la

izquierda nos orientamos hacia el norte, conformando nuestro periferia oeste.

Desde este punto podríamos trazar una recta que nos cerraría el perímetro al

final de San Jerónimo, sin embargo, justo a la llegada al hospital Virgen

Macarena, tomamos una bolsa de población de la barriada el Cerezo y

Polígono Norte.

Población:

Tanto el número de habitantes como su clase social son difíciles de calcular o

definir.

La población que atendemos es difícil de calcular por dos cuestiones, la

primera podríamos llamarla estructural y vendría dada por la no coincidencia de

nuestra área con los distritos municipales, por lo que su cálculo tendría que

hacerse a través de un estudio “ad hoc”. La segunda cuestión es que

posiblemente sea la parte de la ciudad donde se registra la bolsa mayor de

inmigración con una doble dificultad, pues como ya sabemos disponen de una

gran movilidad y por otra parte un alto porcentaje no está censado. A groso

modo y tras diversas consultas y algunos cálculos podemos establecer una

cifra estimatoria de una población de unos 120.000 individuos.

Si esta dificultad aparece en cuanto al número no son menores los apuros

cuando pretendemos hacer una clasificación en cuanto a clase social, si lo que

realmente nos proponemos es conseguir una categorización homogénea para

la totalidad.

En el supuesto de que lo dividiésemos por sectores sólo conseguiríamos dos

bolsas algo más uniformes en su interior. Una sería el barrio de San Jerónimo,

que podríamos encuadrarlo como de clase media-media o media-baja, donde

los niveles de la economía familiar los podemos establecer rozando el tope que

origina la obligatoriedad de realizar la declaración de la renta. Exceptuamos


59

algunos profesores de educación que han elegido esa zona de la ciudad para

vivir por la cercanía a su centro de trabajo o escasos funcionarios y

comerciantes. En otro tiempo, antes de la reforma urbanística del año 1992

existía un importante número de mecánicos de RENFE que al desaparecer los

talleres de ésta han ido emigrando a otras zonas de la ciudad. Los comercios

son los llamados <<comercio de barrio>> con unos fines funcionales para el

abastecimiento diario, pues para las compras importantes los vecinos acuden a

las zonas comerciales y grandes extensiones de las que no existen ninguna en

el barrio.

El contrapunto lo tendríamos en la zona que contendría la Calle Alfonso XII,

Plaza de la Gavidia, y las manzanas que van desde la Plaza del Duque a la

Plaza de la Encarnación que podríamos considerar entre clase alta-media y

clase alta-alta. El resto de la zona

centro se encuentra estratificada en

clases muy dispares, pues apareciendo

a primera vista como algo uniforme no

lo es en absoluto y alternan edificios

restaurados y ocupados por familias

pudientes con casas más humildes que

albergan dos tipos de familias. Unas

que son de alquileres antiguos de bajo

precio, otras que nos dan muestra de

una posición mejor que tuvieron sus

propietarios y que se pasan la vida

pensando <<si será el momento de

aceptar la propuesta del promotor de

viviendas>>. El no aceptar algunas de las propuestas es en la mayoría de las

ocasiones por motivos sentimentales, por los recuerdos o porque lo

prometieron al heredarla y si no, porque realmente piensan que fuera de ese

barrio no sabrían o podrían vivir, pero que les dicen a sus herederos, <<en

En pleno centro de Sevilla, entre San Marcos (iglesia al fondo) y la calle

Feria se mezclan las viviendas restauradas con humildes casas


60

cuanto yo falte, tú vende la casa>>, por que normalmente estos ya se han

desarraigados del barrio y viven en un piso moderno en extrarradios.

Las personas mayores que se mantienen en esta zona centro son de

costumbres arraigadas que compran en los mismos comercios2 de casi toda la

vida y aunque parezca extraño se interrelacionan con su entorno de forma más

parecida a un pueblo que a una ciudad de las dimensiones de Sevilla.

Es curioso que, a falta de actividades comunales o centros de reunión, de las

cosas que más unen a estas personas es su hermandad, inclusive aquellos

que emigraron a otras zonas de la ciudad y han roto todos los lazos, incluso los

afectivos por fallecimiento de los progenitores, siguen manteniendo su

pertenencia a la hermandad de su barrio y posiblemente en los actos u oficios

sacramentales, pero sobre todo en el día en que procesiona sean los únicos

momentos del año en que se encuentran las viejas amistades y se relacionan

con el barrio.

Junto a estas dispares clases sociales, conviviendo con ellos existe una bolsa

de marginalidad, o mejor dos, una junto a la Alameda de Hércules,

exactamente entre ésta y calle Feria de prostitución y drogadicción y otra entre

las calles Feria y San Luis o barrio de Pumarejo de pobreza y drogadicción.

Posiblemente la Plaza del Pumarejo sea una de las plazas de Sevilla donde

más vida comunitaria o social se dé, pero casualmente todos son personas al

margen por su condición de drogadictos que forman una especie de comuna o

mejor de communitas.

Más allá de lo estructural se encuentra no sólo la hobbessiana

<<guerra de todos contra todos>> sino también la communitas, forma

de relación ya reconocida como tal en nuestro seminario. En esencia,

la communitas es una relación entre individuos concretos, históricos y

con una indiosincrasia [sic. Suponemos que es una errata tipográfica y

2 Estos comercios antiguos se distinguen rápidamente porque normalmente han pasado los años sin reformas, y en muchos casos mantienen el mismo mobiliario de cuando abrieron como tiendas de


61

no de la traducción del texto y debe decir idiosincrasia] determinada,

que no está segmentados en roles y estatus sino enfrentados entre sí,

un poco a la manera del <<yo y tú>> de Martín Buber. Junto con esta

confrontación directa, inmediata y total de identidades humanas, suele

darse un modelo de sociedad, una especie de communitas

homogénea y sin estructurar, cuyas fronteras coinciden idealmente

con las de las especie humana. La communitas difiere en este aspecto

enormemente de la solidaridad durkeimiana, [sic] cuya fuerza depende

del contraste entre grupo interno y grupo externo. Hasta cierto punto,

puede decirse que la communitas es a la solidaridad lo que la

<<moralidad abierta es a la <<moralidad cerrada>> de Henri Bergson.

Pero la espontaneidad e inmediatez de la communitas--en oposición al

carácter jurídico-político de la estructura—rara vez puede mantenerse

por durante largo tiempo, y la misma communitas desarrolla pronto

una estructura en las relaciones libres entre los individuos acaban por

convertirse en relaciones, regidas por la norma entre personas

sociales.. Así pues, debe distinguirse entre 1) communitas existencial

o espontánea, más o menos lo que los hippies llamarían hoy <<un

happening>>...

(TURNER, 1988:137-138)

He pasado multitud de veces por esa plaza y solo he visto los bancos llenos de

individuos adictos a las drogas, litrona3 en mano, tal vez en parejas, solos o en

reducidos grupos, sólo cuando me he acercado a ellos con intención de

observación ha sido cuando he comprobado que los lazos que les unen son

algo más que los de simples conocidos. Son personas que están

interrelacionadas y que en momentos puntuales se prestan una mínima ayuda,

como bien dice en el párrafo anterior Turne. No lo podemos asimilar a la

solidaridad, ni tan siquiera a la mecánica de Durkheim de las sociedades poco

ultramarinos, zapaterías, ferreterías... en los que aún perviven los mostradores y estanterías de madera noble. En muchos casos forman parte o tienen acceso directo a la vivienda del propietario.


62

desarrolladas tecnológicamente y basadas en lazos de parentesco, pero sí lo

suficiente para compartir una

papelina, una litrona, un

bocadillo o un cigarro. Todos

se conocen lógicamente y

todos departen en pequeños

grupos que se hacen y

deshacen, rotando entre ellos

dentro de la plaza como los

papelitos dentro de un

calidoscopio. La communitas

viene dada por dos aspectos porque comparten un mismo espacio físico,

simbólico-cultural y por su condición de marginalidad.

Últimamente al irse degradando el barrio por el aumento del tráfico de droga ha

provocado una depreciación de las viviendas que ha posibilitado la ocupación

de éstas por emigrantes, sin embargo no llega a las cotas del polígono Norte.

Esta zona del Polígono Norte, hasta hace unos años, más homogénea, aunque

ocupada por el estrato social más bajo, con un alto grado de delincuencia y

unida inevitablemente a la droga en un binomio teleológico de modernidad;

Nunca se explica por qué, de repente, empiezan a actuar los

distintos factores que conducen al fin de <<sociedad tradicional>>. Es

como si surgieran de una forma <<natural>>, como si este a priori no

necesitara, a su vez, de una explicación. Por otro lado, quienes

centran su análisis en la <<aculturación>> apelan al sistema de

valores para entender la orientación del cambio social, pues se parte

de la idea de que son los valores de la gente lo que provoca el

aceptación o el rechazo de las innovaciones, así como su particular

3 Modismo que designa una botella de cerveza de un litro de capacidad y que casi siempre se toma de forma compartida.

Plaza del Pumarejo a las 12 h.


63

adaptación; pero desde otro ángulo, se considera que el cambio

proviene de la adquisición de unos valores nuevos, <<urbanos>>, que

han sido transmitidos a través de diferentes canales (escuela,

televisión, turismo, salarización, etc.). Fijémonos, pues, que el sistema

de valores constituye, a la vez, un motor y un modelo a imitar, un

estímulo para el cambio y la meta a la que hay que llegar. Nos

encontramos, por tanto, ante la circularidad característica de los

modelos teleológicos, en los que un mismo elemento aparece al

mismo tiempo como causa y efecto de un proceso.

(DOLORS COMAS y JESÚS CONTRERAS :16-17 )4

Posiblemente el estrato social de las familias que fueron componiendo el barrio,

la falta de escolarización la nula perspectiva de poderse incorporar a una

sociedad de consumo, y al mismo tiempo contemplar como, tan solo, con

traspasar la avenida <<Ronda de Pio XII>> constituida como una frontera

natural, existe una sociedad diferente, con oportunidades diferentes y con

diferentes valores de los que no se consideran partícipes, pero que, no por eso,

renuncian a ellos.

En la actualidad se ha convertido en una zona heterogénea donde convive una

gran diversidad de etnias y

que van transformando la

fisonomía y la función de

los locales comerciales.

entre los cambios más

evidentes podemos

destacar los que combinan

artículos propios de un

país concreto y al mismo

tiempo son locutorios

públicos; así podemos destacar peluquería-locutorio, tiendas de ropa-locutorio

4 Extraído del dossier de lectura obligatoria de la asignatura << Antropología del Trabajo>> año 2003/04

TTaann ssóólloo eenn eessttaa eessqquuiinnaa ssee jjuunnttaann ttrreess ccoommeerrcciiooss rreeggiiddooss yy ddiirriiggiiddooss aa yy ppoorr eemmiiggrraanntteess.. EEnn eessttee ccaassoo mmaaggrreebbiieess..


64

o comestibles-locutorio; aparecen

pequeños comercios autorotulados

<<colmado>> vocablo que podemos llamar

de ida y vuelta por haberlo dejado de

utilizar por los españoles en España pero

que aún conserva su definición en el

Diccionario de la Real Academia Española

que en su cuarta acepción dice que es una

<<tienda de comestibles>>. Las antiguas

fruterías del barrio con las jaulas de las

frutas y hortalizas apiladas en la puerta van

incorporando al tomate, al pimiento o las

patatas nuevos productos como la yuca, el

mango o el plátano macho.

El número de inmigrantes va creciendo en la zona centro, pero no es en toda

por igual, sino que esta se concentra, como hemos dicho en la zona más

deprimida, es decir, San Luis, Pumarejo, San Marcos y Alameda de Hércules.

Esto significa que si unimos las zonas centro y macarena los emigrantes de

ambas suman el 47´60%, eso sólo contabilizando los censados.

DISTRIBUCIÓN DE LA POBLACIÓN EXTRANJERA POR

DISTRITOS EN LA CIUDAD DE SEVILLA

NÚNERO DE EXTRANJEROS %DE EXTRANJEROS

Casco antiguo 2.284 15´21

Macarena 4.563 32´39

Nervión-San Pablo 1.875 12´48

Este 2.814 18´74

Sur 1.707 11´36

Triana-Los Remedios 1.775 11´82

Total 15.018 100

FUENTE: Excmo. Ayuntamiento de Sevilla. Servicio de Estadística


65

El hecho de que los emigrantes, por su bajo poder adquisitivos se hayan ido

concentrando en esta zonas, hace que se reproduzcan las mismas

circunstancias de adaptación que el grupo autóctono y que <<solo>> algunos

de sus individuos vayan aculturándose y al mismo tiempo asimilando tanto el

consumo de sustancias aditivas como la práctica de la delincuencia.

El Individuo:

La persona que investigamos, como cualquiera otra de la especie es única,

redundamos diciendo que, incluso también en su comportamiento, de ahí la

dificultad que implica su estudio, sin embargo estudiamos solo a un subgrupo

de la población y no otro, lo que quiere decir que nuestro objeto de

investigación tiene unas cualidades que le identifican con otros individuos al

mismo tiempo que le apartan del resto de la comunidad, esta característica es

su estado de salud, es decir buscamos a un individuo cuya patología es

incurable, tiene un pronóstico cierto y una limitación de vida según ese

pronóstico de un máximo de seis meses. La otra particularidad que hemos

elegido ha sido que tanto el individuo como su grupo doméstico hayan decidido

recibir o aplicar los cuidados paliativos en su domicilio.

Esas cualidades biomédicas tienen una traducción antropológica que son la

“liminalidad” del sujeto y del “rito de paso”, conceptos en los que no nos

detenemos porque profundizaremos algo más adelante.

A partir de estos rasgos definitorios realizamos el estudio clasificándolo en

unidades analíticas basadas en el parentesco, la etnicidad, el genero, la edad,

la clase social, y la ideología y creencias y sobre todo la comunicación.

Podríamos haber optado por otras unidades centradas en las condiciones

medio ambientales o en los medios de producción, pongo por ejemplo, pero

estas unidades analíticas, seguramente serían mucho más acertado su uso en

un estudio que buscase los por qué de la enfermedad y en menor medida los

problemas de relación del paciente terminal y su entorno.


66

EXPOSICIÓN INTERPRETATIVA Y ANALÍTICA

El paciente terminal:

No vamos a volver a definir lo que es un paciente terminal según nuestro

sistema biomédico y las indicaciones de la OMS. Para un antropólogo es un

individuo que pasa de un estado social activo y productivo a otro estado, que

por ahora diremos que es simplemente diferente y en el que su rol principal

(YUSTE; 31,37-38) viene definido por su enfermedad. Este paso de un estado

al otro se produce en unos pocos segundos, en el escaso tiempo necesario

para que el médico diga <<Lo que usted tiene no lo podemos curar>>,

indudablemente, como ya ha quedado manifestado con anterioridad, se debe

dar además un pronóstico de vida de no más de seis meses de duración.

Posiblemente ni siquiera sea el individuo el que reciba la noticia, sino que sean

los parientes más cercanos, pero esto no altera en absoluto el resultado, el

individuo ha pasado de un estado de esperanza de curación e incorporación a

la vida social a un estado de espera. Este estado de espera lo podemos

asimilar a <<liminalidad>>

El tema en cuestión viene representado en primer lugar por la

naturaleza y característica de lo que Arnol Van Gennep (1960) ha

denominado la <<fase liminal>> de los rites de pasage. El mismo Van

Gennep los definió como <<ritos que acompañan todo cambio de

lugar, estado, posición social y edad>>. Para indicar el contraste entre

<<estado>> y <<transición>>, empleo el término <<estado>> para

referirme a todas sus otras acepciones; es un concepto más global

que estatus o <<cargo>>, y designa cualquier tipo de condición

estable o recurrente culturalmente reconocida. Van Gennep ha

demostrado que todos los ritos de paso o <<transición>> se

caracterizan por tres fases, a saber: separación, margen (o limen, que

en latín quiere decir <<umbral>>) y segregación. La primera fase (de

separación) comprende la conducta simbólica por la que expresa la


67

separación la separación del individuo o grupo, bien sea de un punto

anterior fijo en la estructura social, de un conjunto de condiciones

culturales (un <<estado>>), o de ambos; durante el periodo

<<liminal>> intermedio, las características del sujeto ritual (el

<<pasajero>>) son ambiguas, ya que atraviesa un entorno cultural que

tiene pocos, o ninguno, de los atributos del estado pasado o

venidero...

(TURNER;1988:101)

No siempre la noticia se produce estando el paciente en un estado de

postración absoluta, sino todo lo contrario, es decir, a un paciente de cáncer se

le interviene, se manda el tumor a que sea analizado en anatomía patológica y

cuando el paciente vuelve a la consulta para su primera revisión, a la que

acude, casi siempre, por su propio pie, es cuando recibe la noticia de su

diagnóstico; momento en el que suele producirse uno de los problemas de

comunicación, como analizaremos más adelante.

A partir de este momento la persona va distanciándose de sus relaciones

sociales, primero deja de hacer visitas a parientes y amigos, aumentando, sin

embargo, el número de éstas a la inversa, es ahora él, quién recibe las visitas,

pero éstas van disminuyendo y distanciándose en el tiempo en la misma

medida que éste va transcurriendo. También se va separando de sus posibles

centros de reunión como casinos y otras asociaciones tanto de índole

recreativas o culturales. Es el momento que aprovechan estas sociedades para

dar los homenajes, entrega de placa o cualquier otra condecoración al individuo

cuando éste ha participado en su fundación, en la dirección o ha tenido una

trayectoria o comportamiento que ha aportado unos valores, por encima de lo

normal, a la institución. Así, uno de nuestros informantes un mes antes de su

fallecimiento me decía que, el otro día (fecha inconcreta, que igual puede

representar tres que veinte días atrás) le habían dado un almuerzo de

despedida todos sus amigos, los que se reunían para jugar al dominó y

contarse batallitas en el hogar del pensionista y estuvimos recordando todos


68

los buenos ratos que habíamos pasado juntos y yo les decía que ya no nos

veríamos más.

Si tiene algún tipo de negocios o rentas va cediendo su gestión al o los

herederos, o por el contrario se aligera la transacción o venta. Es el momento

en que igualmente se elabora el testamento en caso de no tenerlo previamente

o se rehace según cambios en el tiempo y en las relaciones interpersonales

entre los miembros de la parentela.

Hemos tratado de encontrar en nuestra investigación una analogía con la teoría

de <<la renta del afecto>>, teniendo que decir que no hemos tenido mucho

éxito y los casos son dispares, sin embargo si que podemos mantener cierto

paralelismo con el siguiente párrafo <<La muerte y el testamento es el otro

momento crítico en el que la reproducción de la casa puede reorganizarse>>

(NAROTZKY 1995:465) Así podemos narrar varios casos que se nos han

presentados en nuestra observación.

El primero, el de un paciente afectado por leucemia que sólo tenía una hija que

vivía en Londres, un hermano con el que no se relacionaba y una hermana con

la que convivía en la casa de ésta desde que había sido diagnosticado como

paciente terminal, aunque ésta no era su cuidadora principal sino su cuñado.

Este hombre me decía, diez días antes de su fallecimiento (momento que él iba

viendo cercano) que había cambiado el testamento, haciendo dos mitades, una

para su hija y otra para esta hermana. Él decía que lo había hecho estando de

acuerdo su hija, sin embargo, es posible que ésta solo estuviese de acuerdo en

que se realizase la voluntad de su padre pero no en cambio compartiría que

esa, precisamente, fuese su voluntad, ya que, aun viniendo a tiempo para ver a

su padre con vida, se negó a ello alegando el motivo de que deseaba tener el

recuerdo de su padre como lo tenía en la actualidad, es decir de cuando

gozaba de buena salud.


69

Un informante nos refería la historia de un compañero suyo de residencia (una

residencia de ancianos para personas con alto poder adquisitivo) Previamente

a la pregunta que se transcribe literalmente ya nos había contado que este

amigo, ya no le servía de compañía puesto que estaba en un proceso

avanzado de Alzheimer. Hemos de destacar su visión positiva de lo que él

entendía como una buena actuación de los familiares de su amigo y en

contrapartida como lo ve de forma diferente cuando esto mismo ocurre lejos de

nuestro entorno, concretamente en Alemania.

Investigador: ¿Y los familiares le visitan? [En el contexto de la

entrevista queda explicita la referencia al amigo]

Informante: Sí, los nueve hijos. Se conoce que él tiene todavía el

negocio a su nombre, más o menos y ese negocio da para vivir bien a

todos los hijos. Uno es representante, el otro lleva las cuentas, el otro

está en el negocio del polígono, el otro... Total que todos los hijos y las

cuñadas [rectifica] las nueras, pues están totalmente entregados. O

sea que todos están de acuerdo para poner el dinero que haga falta

para tener una habitación doble, tener una mujer, que por cierto es

muy simpática, muy agradable, me saluda y que se lleva todo el día,

ahí, con él. Y los hijos todos responden muy bien.

He sacado yo en conclusión que los hijos responden muy bien porque

él tiene todavía la propiedad del negocio y no tiene repartido el tal y na

[sic], lo tiene todo. Y yo he visto cómo los hijos aportan según la

cantidad que ganan ellos, más o menos, aportan para mantener a su

padre. Es una cosa muy digna, muy bien, muy bonita. Es muy bonita.

Esas cosas es [sic] relativa, porque, ahora, estaba yo leyendo a

Gunila5 que dice que en Alemania, dice que, aquí por lo menos,

todavía se cuida, los hijos todavía cuidan a sus padres, pero en

Alemania no. En Alemania se ponen viejos y van a la residencia y se

acabó. Acabo de leerlo ahora mismo. Se acabó ¿eh?. Eso lo dice

Gunila.

5 Personaje de la alta sociedad marbellí que de vez en cuando aparece en las revistas llamadas del corazón, a una de las cuales está haciendo referencia.


70

En fin, que la impresión que a uno le causa es que no hay nada que

hacer, que nos apartemos, que nos vamos y que se acabó. Esa es la

única realidad, porque todo lo que hay alrededor es farolillo y nada

más.

Otro caso es el de un hombre que llevaba conviviendo alrededor de treinta

años con su amante, y en la actualidad, clasificado como enfermo terminal ella

es su cuidadora principal, aunque la carga es grande y le supone un gran

esfuerzo ya que ésta es diez años mayor. Durante los treinta años de

amancebamiento, él ha ido creando un patrimonio que iba escriturando a

nombre de la legítima. Al darse cuenta de su pronóstico reflexionó sobre el

estado de empobrecimiento en que quedaría la persona con la que convivía;

sin derecho a las prestaciones por viudedad y sin ninguna propiedad. De

momento quiso solucionar el problema de ésta y aceptó los consejos de un

amigo que le llevaría un abogado a su propio domicilio con la intención de que

le indicara las posibles alternativas. Sin embargo el día que iba a ir el

abogado llamó al amigo


71

pidiéndole que no fuese porque había cambiado de opinión.

Vemos cómo los tres casos son totalmente diferentes y sólo les une el hilo

conductor de cómo se relacionan pacientes y herederos a través de la

expectativa de la herencia y de cómo para el paciente terminal una de sus

necesidades es dejar solucionado los problemas materiales, para que cuando

falte no exista problema alguno entre las personas de su entorno afectadas6.

No siempre son los problemas materiales los que preocupan al individuo de

cómo se van desarrollar cuando él falte. Así, una paciente nos comentaba su

angustia por la situación de dos de sus hijos. El varón padecía de una

esquizofrenia y le preocupaba la situación económica en que se pudiese

quedar; de la hija le preocupaba que era soltera con una hija. Hablando con

ella llegamos a la conclusión de que ambos problemas no tenían la dimensión

que ella pretendía dar, pues el hijo quedaba con una suma importante que le

iba a permitir vivir desahogadamente. La hija, cuando se quedó embarazada

fue cuando decidieron que era mejor que permaneciera soltera que mal

casada, pese a ser una católica practicante. Esto ocurrió hace trece años, pues

la nieta tiene en estos momentos doce años y nunca en ese tiempo le había

dado tanta importancia.

El cuidado en su domicilio:

Cuando la familia ha aceptado la responsabilidad de cuidar a su pariente en

casa, éste de momento no rompe con el contacto directo, continuo y en el

mismo ambiente con sus seres queridos y con sus objetos materiales que ha

ido atesorando durante su existencia, no en vano durante el tiempo que ha

vivido ha ido conservando unos y desasiéndose de otros. En su hogar, para el

6 Un referente histórico es exactamente es el que impulsó al dictador Franco (España, 1892-

1975), a dejar un testamento vital a sus conciudadanos en el que decía que, próxima su

comparecencia ante <<el Supremo>>, que no se preocuparan porque lo había dejado todo

atado y bien atado.


72

paciente, no cambia su percepción y esto es positivo para su bienestar

psíquico. El paciente que se fue a vivir a casa de su hermana y del cual hemos

hablado anteriormente, hasta ese momento vivía solo en un chalet en una zona

residencial próxima a Sevilla, cuando se trasladó, fue a un cuarto pequeño,

pero hizo que le llevaran su cama, el ordenador con su mueble, su armario y su

cómoda, encima de la cual mantenía los portarretratos de su difunta mujer y de

su hija. Era sólo la única percepción que podía mantener de su mundo anterior,

pero a la que no renunciaba y, parece ser, le era suficiente.

Dado que parece obvio que el mundo perceptivo del paciente influye en su

estado de salud y que este es más positivo en su domicilio que en el hospital

podemos analizar cuáles son los factores que influyen a la hora de decidir

dónde se ubica al paciente, para lo que nos apoyaremos en el siguiente texto

de un médico de medicina paliativa.

Es preciso destacar que durante siglos los hombres morían de una

manera similar, sin grandes cambios, hasta hace cuatro o cinco

décadas que, de repente, comenzó a cambiar de forma radical.

Antaño, el hombre moría en su casa, rodeado de su familia

(incluido los niños), amigos y vecinos. Los niños tenían así contacto

temprano y repetido con la muerte: primero sus abuelos, después sus

padres etc. Cuando se hacía mayor y le tocaba morir a él, desde luego

no le cogía de sorpresa y desprovisto de recursos como sucede hoy.

Hoy a los niños precisamente se les aleja de la casa cuando alguien

va a morir.

(GÓMEZ SANCHO; 1999:31)

Esto era así hasta no hace mucho tiempo, mi abuelo paterno, vivía formando

unidad familiar con su hermana, el hermano de mi padre, su esposa y sus, por

entonces, dos hijos. Cuando se encontraba agonizando de una afectación

respiratoria, nos acercaron a su lecho de muerte para despedirnos de él y

aquella misma tarde falleció. Mis primos fueron trasladados a mi casa donde

durmieron aquella noche, pero a la mañana siguiente nos despertaron


73

temprano, lo recuerdo como si fuese hoy, mi padre, mientras que entintaba

unos zapatos de negro se encontraba llorando, la primera vez que lo veía llorar;

junto a una tinaja de agua de grandes dimensiones, de más de un metro un

metro de altura que hacía las veces de depósito, pues el agua corriente sólo

llegaba durante unas horas en días alternos, le pregunté, ¿Por qué lloras? ¿Tú

no dices que los hombres no lloran? Ahora sí, hijo. Lloro porque ha muerto

<<Papa Emilio>> (era así como le llamábamos todos los nietos) y no lo vamos

a ver más. Nos llevaron al que hasta entonces había sido su domicilio y mi tío

nos abrazó llorando y nos preguntó ¿Queréis despedirse de Papa Emilio? Sí, le

contestamos, al mismo tiempo que observaba ciertos gestos de desaprobación

por parte de mí padre, a lo que mi tío se limitó a responder. Ellos quieren y ya

no lo volverán a ver. Nos acercaron a la habitación donde le estaban velando,

se encontraba ya dentro del ataúd, vestido con un traje negro y recién afeitado,

realmente no se me apetecía absolutamente nada aproximarme más, pero

primero fue a mi prima, que era un año mayor que yo a la que acercaron para

que lo besara y después me tocó a mí. Al besarle, el perfume que desprendían

los algodones con los que habían taponados los orificios nasales impregnaron

mis pituitarias para toda la vida y aunque no lo he vuelto a oler nunca, tampoco,

nunca lo he olvidado, lo tengo grabado a fuego en mi cerebro.

Era noviembre de 1956, sólo tenía siete años y así, sin metáfora alguna fue mi

primer contacto con la muerte.

Podemos hacer un paréntesis para constatar como ha cambiado esta forma de

proceder en un corto espacio de tiempo. Primero se produjo un cambio

provocado por la construcción de los modernos y grandes hospitales, en

nuestra ciudad el “Virgen del Rocío” es de 1956, así como las nuevas

tecnologías que poseían que hacían posibles diagnósticos precisos de última

hora y aplicaciones que alargaban la vida del paciente.

Este primer cambio evolutivo sacaba al paciente de su entorno para ser

trasladado a uno de los hospitales modernos (NULAND; 1995:14). Allí en el


74

hospital, la ciencia médica hacía un diagnóstico preciso. Hasta ese momento

los diagnósticos sólo se limitaban a generalidades, es decir padece cáncer de...

tal órgano, el pronóstico y la espera en su domicilio, rodeados de los suyos,

pero el hospital moderno ha ido estableciendo clasificaciones de esos tumores,

tipo, tamaño y si existen metástasis, operaciones y tratamientos, que en la

mayoría de los casos sólo conseguían alargar la agonía del individuo.

Los familiares, en ese momento preferían la atención hospitalaria porque

realmente en su domicilio se sentían desprotegidos asistencialmente y además

les poseía sentimiento de culpa de no hacer todo lo posible por la sanación de

su familiar.

Es cierto que padecimientos que hasta entonces llevaban al individuo a la

muerte en su domicilio eran curados en el hospital, como también que

diagnósticos previos eran demostrados como erróneos, enmendados y tratados

correctamente, lo que fue haciendo crecer la fe en la nueva ciencia médica y en

el hospital como el <<Santa Santorum>> de la nueva creencia, la ciencia.

Sin embargo, incluso en esos instantes en que se optaba por el cuidado

hospitalario hasta el final, en un porcentaje altísimo, cuando el paciente ya se

encontraba en los últimos instantes de su agonía era frecuente su traslado al

domicilio, para que falleciese y fuese velado en su hogar. No era extraño que

se pretendiese ajustar tanto el último instante de vida para el traslado que el

óbito ocurría en el camino.

Es a partir del año 1991, cuando se crea en el hospital “Virgen Macarena” la

atención hospitalaria a domicilio, cuando se comienza a invertir esa tendencia,

ya que es una forma de que el paciente siga perteneciendo a la estructura

hospitalaria, es allí, en el hospital, donde se les realiza tanto las pruebas

técnicas que necesitan desplazamiento, como tratamientos puntuales, pero en

lugar de ocupar un lugar físico en una de las salas hospitalarias es su domicilio,

por así decirlo, el que se convierte en una extensión del hospital. Al principio,


75

los cuidados serán mínimos y conforme progrese su enfermedad irá creciendo

la demanda. Transcribimos literalmente la opinión de una cuidadora de su

madre en estado terminal que tuvo la experiencia con su padre que falleció

hace quince años. Entonces no existía la unidad de hospitalización domiciliaria

y nos transcribe la diferencia que encuentra, básicamente podemos interpretar

que es la tranquilidad que tiene por tener este servicio a su alcance;

T.-Mi padre, que murió hace quince años. En el mil novecientos ochenta y

nueve, con un cáncer de vejiga, pero yo no lo viví tan directamente como estoy

viviendo lo de mi madre, porque estaba... Mi madre era más joven, tenía

sesenta y algo, sesenta y seis tenía mi madre; mi hermano también estaba

aquí y yo; y todo el peso se lo cargaba mi madre. Y cuando estaba ingresado

mi padre, pues era mi madre, mi hermano; yo iba, pero era diferente a lo que

estoy viviendo ahora. La carga fuerte era a ella. ¿Y lo cuidasteis en el

domicilio o en el hospital? No, aquí, aquí. Pero las veces que teníamos que ir

al hospital porque estaba con dolores o no orinaba, pues nos íbamos allí, al

Virgen del Rocío, porque antes, me parece a mí, hace quince años, en el

ochenta y nueve no existía, o por lo menos no lo conocíamos nosotros lo de

hospitalización domiciliaria no lo conocíamos o por lo menos no nos llegó a

nosotros y es más, el urólogo que trataba a mi padre era de la Seguridad

Social.

Investigador.- ¿Entonces, tú crees que la aparición de la Unidad

de Hospitalización Domiciliaria conlleva un apoyo bastante

importante? Para mí, para mí.. Yo estoy muy tranquila. Cuéntame

Informante.-Para mí, sí. Para mí, yo estoy muy tranquila. Y para, lo

que yo he hablado con mi madre, porque nosotros, le detectaron la

enfermedad a mi madre... Fue de casualidad, y fuimos a una

compañía que nosotros pagábamos desde hace muchos años y como

fue de urgencia pues ahí la trataron y cada vez que ha ido recayendo,

pues hemos ido allí, pero llegó, hasta esta última vez, que se puso

mala, desde, a partir de julio y claro, eran dos ingresos, pero luego

estábamos perdida. Y gracias, gracias al alimento este especial, los


76

batidos estos especiales. A raíz de ahí, me derivaron, yo no sé, yo

creo que de casualidad, porque yo fui para que..., al ambulatorio para

que me recetaran estos productos especiales, pero me dijeron que

necesitaba la... el... la autorización del especialista de nutrición y fue

cuando me derivaron allí, a Hospitalización Domiciliaria. Hombre, yo

cuando fui allí, yo “encantá” y cada día estoy más contenta y mi madre

también. Y se le ve, vamos, que ella tiene..., está más “reconfortá”,

está, está mejor. Y le da alegría, cuando vienen ustedes a verla le da

alegría. ¿Crees que el apoyo que le prestamos es el suficiente?

Hombre, yo hasta el momento no tengo quejas, al contrario, yo muy

agradecida y contenta, porque mira yo estoy sola y por lo menos tengo

esa tranquilidad de que vienen a verla; si le hace falta, como tú sabes

ya su historia, que si le hace falta sangre, que si le hace falta quitarle

líquido...; en fin que está muy vigilada y yo estoy, que en ese sentido

estoy tranquila

A medida que avanza la enfermedad, por una parte las condiciones físicas del

paciente se van mermando, y por otra los propios familiares le exigen que

descanse más, así es que éste va permaneciendo cada vez más tiempo en la

cama y va adoptando el estado de liminalidad, es decir de separación. De esta

forma, el paciente, aun estando en su domicilio, cada vez se relaciona menos

con los integrantes de unidad familiar, exceptuando los que han adoptado el rol

de cuidadores el resto de los individuos solo hacen esporádicas incursiones al

habitáculo del enfermo. Estas visitas se van distanciando en el tiempo y con

frecuencia se limitan al saludo de despedida cuando salen para el trabajo u otra

actividad que le va a mantener lejos del domicilio durante horas y el saludo a la

vuelta. Con estas palabras nos comentaba uno de nuestros informantes cual

era la relación de su hijo sano con el enfermo, << él no se va una mañana sin

darle un beso al hermano o si viene, tal y cual, me voy. Cuando sale con los

amigotes los fines de semana, David, me voy>>. Así van pasando los días,

hasta que se aproxima el momento fatal, cuando el paciente está agonizando,

todos los familiares participan activamente, todos quieren estar presentes en el


77

último momento. Es más aquellos que hasta entonces menos participaban se

afanan en humedecer sus labios o en mantener sus manos entrelazadas con el

moribundo, estableciendo una verdadera disputa o ejerciendo su derecho de

cercanía en el parentesco o de afecto, eso sí, de forma sutil, nunca haciendo

explícito este activo.

Así ocurrió con una paciente del centro de la ciudad que, por la vivienda de

aproximadamente 200 m2, por su propia situación privilegiada, por las

calidades de sus acabados, por los objetos ornamentales como cuadros de

oleos de una calidad manifiesta y por la propia historia de su vida que me

narraba la podemos catalogar de clase media-alta. Esta paciente pasó todo el

verano sola, sin más compañía que una cuidadora sudamericana que estaba

contratada interna y permanente, es decir los siete días de la semana. De vez

en cuando esta cuidadora llamaba a las hijas que se encontraban pasando el

verano, una en el norte de España y otra en una de las ciudades costeras de

Cádiz dónde veranean parte de los sevillanos; y les decía que la veía muy

malita y le daba pena que falleciese sin que ellas se pudiesen despedir. Pues

bien, en todo el verano no se acercaron.

Fue ya en el mes de septiembre cuando comenzó con grandes molestias y su

estado cognitivo era cada vez más degradado, lo que aconsejaba la colocación

de un infusor que le aliviara las molestias. A la mañana siguiente, mi visita para

la revisión del infusor se produjo un rato después de la del médico del equipo.

La paciente estaba agonizando, no tenía más de cuatro o cinco inspiraciones

por minuto y el pulso era tan débil que había que tomarlo en la carótida, pero

alrededor se encontraban ocho personas, de las cuales solo conocía a la

cuidadora y a una de sus hijas, las demás eran la otra hija y los nietos. Una de

las nietas se afanaba en mantener compresas de agua fría en la frente para

aliviarle la hipertermia que le había detectado el médico, después de examinar

a la paciente le hice ver que ya no era necesario puesto que ya no tenía fiebre,

pero ella se negaba a dejar de atender a su abuela acompañando sus gestos

con palabras de cariño que desgraciadamente, aquella ya no podía oír.


78

Rito de paso

Como hemos visto, el estado liminal que ostenta el paciente terminal es un

estado de equilibrio inestable en el que se sitúa el individuo hasta que llegado

el momento se produzca el rito de paso, momento este que hemos elegido

como límite para nuestro estudio, pero que indudablemente la familia sigue

viéndose afectada por su relación con el sujeto que hasta entonces habían

venido cuidando y la relación se mantiene en cuanto sigue afectando a su

entorno, pues en la familia se produce el duelo.

El duelo

Si atendemos a la raíz latina de la palabra y traducimos duelo por dolor, en este

caso dolor por el ser querido que se pierde, llegamos a la conclusión de que el

duelo para los familiares empieza al unísono con el estado liminal del paciente,

pues ya en esos momentos, de vez en cuando estos sienten pesar porque les

embarga el pensamiento de la proximidad de la perdida. Este momento del

duelo se comparte entre los <<dolientes>> pero se procura ocultar al paciente,

sin embargo no tenemos datos suficientes recogidos para poder afirmar que

esto sea un aspecto positivo. A unos de nuestros pacientes estudiados, que

conocía perfectamente su enfermedad y pronóstico le preguntaba si podía

hablar de este tema con su esposa, persona con la que convivía, aunque

además tenía un hijo que sólo iba de visita. Me decía, <<con ella no, con ella,

sólo se echa a llorar y yo lloro con ella>>. ¿Y eso te entristece, te da pena

verdad? <<Me da pena, no por mí, sino porque sé lo que le duele, pero si te

digo la verdad, de alguna forma me reconforta que esté a mi lado, aunque sea

llorando. Recordamos momentos pasados y lloramos, pero los dos sabemos

que lloramos, no por eso, sino por lo que viene.>>.

El duelo en ocasiones se extiende demasiado en el tiempo una vez fallecido el

individuo. La perdurabilidad en el tiempo puede venir dada por varias

circunstancia, una los lazos afectivos, otra puede ser el número de personas

con la que se puede compartir el dolor y otra el <<sentimiento de culpa>>, pues


79

siempre queda en los familiares más cercano la incertidumbre de haber hecho

todo lo que podía o estaba en sus manos poder hacer y si lo que ha hecho era

lo mejor para él. Este <<sentimiento de culpa>>.

Así se expresaba una de nuestras informantes;

...Sí, porque el apoyo psicológico se lo damos nosotros. Yo cuando

voy..., pero yo no soy psicóloga, yo tengo unos conocimientos básicos

y punto; y el ATS, lo mismo. Yo pienso que una intervención del

psicólogo si se debería de hacer. Y luego, después, lo que no se

trabaja para nada es el duelo. Entonces se ha trabajado muy bien con

la familia, mientras ha habido unos cuidados paliativos, pero..., el

duelo queda ahí, y a veces es muy difícil. Yo, a veces, incluso, a partir

de [rectifica] aunque ha pasado seis años, yo no sé si lo tengo

asumido ¿eh?. Y son seis años que te dicen, son cinco años para que

lo elabores ¿no?, pues a veces, necesitarías el apoyo de otro

profesional o de trabajo en grupo. No lo sé.[...]Es que, el problema del

duelo es, muchas veces, el hecho de decir <<¿He hecho todo? ¿Me

habré portado bien? ¿Le habré dado todo lo que esa persona

esperaba de mí?>> Además, son momentos en los que..., eso es

cultural de aquí, cuando hay un tipo de enfermedad hay un

acercamiento de mucha familia y mucha gente, mucha gente sirve

para unirse.

Una gran parte de estos sentimientos deben desaparecer en el ritual de paso o

sepelio, donde se producen las mayores descargas emocionales, pues “Los

ritos se celebran en cierta medida para lograr la reconciliación entra las partes

visibles e invisibles implicadas” (TURNER; 1988:32)

Los rituales ponen de manifiesto los valores en su nivel más profundo... en el

ritual los hombres expresan lo que más le conmueve, y, habida cuenta de que

la forma de expresión es convencional y obligatoria, son los valores del grupo

los que en ellos se ponen de manifiesto. En el estudio de los rituales veo la

clave para comprender la constitución esencial de las sociedades humanas.


80

(Monica Wilson en TURNER; 1988:18)

Así podemos observar que una de las funciones que cumple el ritual de paso

que comporta la inhumación del individuo es la de liberar tensiones y por otra o

incluido en ésta es el momento de interrelación de todos los allegados,

familiares y amigos, es el momento en que se interrelacionan todos los

individuos que mantenían algún lazo de afectivo con el fallecido y con la familia

de forma individual o colectiva, es decir, algún circulo social, centro de trabajo,

asociaciones, colegios profesionales u otras instituciones, en cuyo caso va

alguien en representación del colectivo. La persona que va en representación

se elige por el grado de cercanía que tuviese en vida o por la importancia de

aquél.

Esa muestra de apoyo es muy reconfortante para la familia y al mismo tiempo,

como ha quedado expresado, libera culpas de los allegados, así se puede oír la

expresión voy a cumplir entre los que acuden al sepelio y entre los familiares

más cercanos <<se ha hecho todo lo que se ha podido>>.

Los familiares:

Estos adquieren gran preponderancia en la vida del paciente terminal, tanto

que en muchas circunstancias son ellos y sus preferencias los que se imponen

por encima de los deseos del propio individuo. Así, no es el individuo quién

decide si desea permanecer en el hospital o ser cuidado en su casa. En este

aspecto, posiblemente sea donde más puede manifestarse los deseos de ellos

puesto que es una cuestión que les atañe directamente y en la misma medida

que al paciente, ya que son ellos los que tendrán que prestarle toda su

atención y a veces por circunstancias de estructura o de índole funcional no es

posible el cuidado en el domicilio, pero en otros aspectos, que podríamos

entender que afectan directamente al paciente, como es el conocimiento exacto

de su enfermedad, los familiares se conforman en albaceas de sus deseos y

son ellos los que de alguna forma determinan qué es lo que se le debe decir o

no. Es frecuente que mientras se habla con el paciente, la esposa o algún hijo


81

se coloque frente al médico o enfermero enviando continuos mensajes con la

mirada o con gestos de desaprobación para que no se le informe. A la salida de

la habitación, en la sala de estar o en el salón es donde se dirige el familiar al

sanitario y le dice << él no sabe nada, por Dios que no se entere, si él supiese

lo que tiene se moriría>>.

Una forma de evitar este problema de comunicación es entrevistar

directamente al paciente delante de un familiar.

J.M.- ¿Qué enfermedad tienes?

Paciente.- Ahí está en el informe.

J.M.- No, no quiero saber lo que dicen los papeles. Yo ya tengo

copia de esos informes y sé lo que dicen, lo que deseo es que me

lo diga usted.

Paciente.- Es que como ustedes usan unas palabras para que no

entendamos.

J.M.- Por eso yo quiero saber como le llamas tú a tu enfermedad.

Dímelo con tus palabras que seguro te entenderé.

Paciente.- Me salió una mancha aquí [Se señala la zona del izquierda

del pecho] ¿Y? Pues que me tuve que operar. ¿Y de que fue de lo

que te operaste? Un cáncer de pecho. ¿De pecho o de mama?

[tratamos de que identifique la glándula mamaria, pues aunque existe

analogía de designación con el pulmón, en las mujeres tiene una

connotación diferente la extirpación de la glándula] La De mama. Lo

que no sé es si es bueno o malo.

Este extracto literal es de una paciente que deseaba afrontar su enfermedad

sin perdida alguna de conciencia, hasta el extremo de no querer ingerir ningún

analgésico por temor de que le disminuyera su estado de vigilia.

No siempre es así, incluso, en ocasiones, el paciente a la pregunta de cuál es

tu enfermedad contesta no lo sé, aun habiendo sido informado perfectamente.

Parece que el motivo es siempre la duda, que realmente sea cierto lo que él ha


82

entendido de la gravedad y la esperanza que alguien con autoridad le pueda

decir otra cosa.

No es sólo en la comunicación con los sanitarios donde los familiares se erigen

como tutores del paciente, sino que asumen todas las responsabilidades que

éste podía tener. A cualquier sugerencia del paciente el familiar más cercano le

contesta con <<tú no te preocupes de eso que ya se encarga...>> El ama de

casa que hasta ese día era la responsable de todo, desde el menú, la compra o

la limpieza, se le pretende apartar de todo, lo que provoca en el individuo un

desasosiego por no sentirse útil en su entorno. Cuando el paciente es un

individuo que hasta entonces llevaba su negocio, los familiares pretenden que

este olvide de forma inmediata todo, no sólo que no acuda, si no, hasta el

extremo de no participar en ninguna conversación o decisión que implique

cierta responsabilidad en torno a aquél.

La generalidad es que el cuidador principal sea la mujer más próxima en

relación de afinidad o filiación. La causa final es que las mujeres tienen

interiorizado este rol a través de la enculturación, aunque no es uniforme y da

origen a múltiples variables.

A través de su trabajo como cuidadora de ancianos, la mujer maneja

en última instancia el elemento emotivo-afectivo de la ideología

sucesoria, sin menoscabo del hombre de la generación sucesora que

actúa como fuerza del trabajo <<atada>> (lligat) a las tierras del

predecesor. La mujer tiene de este modo una maniobrabilidad

independiente de factores directamente ligados a la producción como

es, por el contrario, la mayor o menor necesidad de mano de obra que

pueda tener el predecesor.

(NAROTZKY 1991:465)

Susan Narotzky, en su “renta del afecto” que explica comportamientos en los

grupos domésticos de producción (pequeña empresa, familia ganadera...). Este

concepto casa dos términos irreconciliables porque son dos realidades


83

distintas: renta (responde a la lógica del mercado) y afecto (responde a la

lógica afectiva) En la reciprocidad y redistribución el vínculo debe ser anterior y

trascender la relación de mercado y la relación es, en muchos casos, adscrita

y permanente, viene dado por el nacimiento. pretende con su teoría poner de

manifiesto la interrelación de dos conceptos tan distintos como puedan ser los

de sentimientos <<afecto>> y los económicos <<renta>> o la relación existente

entre la superestructura y la estructura. En nuestra observación hemos

detectado que siempre es mucho mayor los sentimientos que mueven al

cuidador en adoptar ese rol que la espera de una recompensa, sin embargo, en

casos tan puntuales en el que el paciente había testado la mitad de sus bienes

a su hermana, es difícil discernir hasta donde lo puede hacer por afecto y

cuánto puede obrar movida por el agradecimiento. No olvidemos que en este

caso el cuidador principal era su cuñado y no su hermana, aunque podemos

pensar que, esto era así, sólo en este caso concreto, por la enculturación que

impedía que la hermana contemplara la desnudez del hermano, pues hemos

tenido la posibilidad de comparar con otro caso similar, solo en la estructura

familiar, y en esta ocurrencia la hermana era la cuidadora principal sin

importarle el lavado intimo del paciente, aunque este, a diferencia de aquél

tenía una demencia senil avanzada que le impedía la interrelación con los

allegados.

Otra excepción de la mujer como cuidadora principal era la del paciente de 24

años afectado de encefalopatía espongiforme, en el que se turnaban en sus

cuidados ambos progenitores.

Los problemas que aparecen en el cuidado de un paciente terminal son

precisamente los derivados del tiempo que hay que dedicar a su cuidado, pero

este problema no se configura por igual en todas las unidades familiares y se

observan diferentes variables que podemos ir analizando.

En los supuestos observados en los que los descendientes eran de ambos

géneros hemos comprobados cómo, no sólo asume el genero femenino la


84

responsabilidad de los cuidados, sino que además excusan al varón de no

hacerlo. Sirva el siguiente corte de la trascripción literal de una entrevista como

ejemplo

J.M (investigador).- ¿La responsabilidad de los cuidados de tu

madre sobre quién recae?

M (informante).- ¿Qué sobre quién recae? Pues ahora mismito sobre

mí y mi hermana, mi hermana y yo ¿Y tu hermano? Hombre, mi

hermano el sábado por la mañana un ratito y el domingo, pero...

¿Pero echa una mano o viene de visita? No, hombre, echa una

mano, ayuda por lo menos a dar el desayuno, ayuda el pobrecito.

Ayuda a lo que puede, si hay que ponerle una cuña se la pone. ¿Qué

tiempo está aquí? De nueve y media a una de la tarde. ¿No asume

la misma responsabilidad que ustedes? porque igual que te lo

reparte con tu hermana os lo podrías repartir con él ¿No? Pero es

muy difícil... ¿Por qué? Porque en la situación que está mi hermano

no estamos nosotras. A ver ¿por qué las situaciones son

diferentes? Primero, porque él está de representante. Empezando

por ahí. Está todo el día en la carretera. La criatura no se va a venir

una noche... si se pone mala... va hecha polvo, que yo me voy a

trabajar hecha polvo, de acuerdo, pero no es la misma responsabilidad

en un coche que estar trabajando aquí, por lo menos desde mi punto

de vista.

J.M.- Vamos a poner un supuesto. Vamos a imaginarnos por un

momento que él no es él sino tu otra hermana pero en la misma

situación que está él. ¿Tú crees que tu otra hermana actuaría

igual que él o piensas que tiene influencia [sale al paso]Por ser

hombre? [Termina ella la pregunta y contesta] Por ser hombre, no.

Además hay más complicaciones porque él estaba en un trabajo fijo

hacía mucho tiempo y la empresa echó a todos los viejos y él era uno

de los más viejos, de los que ganaba más dinero. Ahora trabaja en

otra empresa de lo mismo ¿me entiendes? [Asiento con la cabeza y le


85

invito a que siga] Y no está como se suele decir indefinido, no tiene

todavía contrato... entonces hay que ponerse... en el... vamos, por lo

menos yo lo veo así. Además tiene una niña de 9 años que va a hacer

la primera comunión, que es otro problema y por lo menos que esté un

ratito con su niña también. Por lo menos yo lo veo así.

La mayoría de las veces en que hay que pedir un permiso en el trabajo para

acudir al médico o cualquier otra gestión relacionada con el paciente es la

mujer quién lo hace. Hemos podido observar la utilización de bajas médicas

como estrategia que utilizan los cuidadores para conseguir tiempo para los

cuidados sin que esto produzca una merma en la aportación económica al

grupo doméstico.

Cuando se contrata un cuidador externo, solo hemos observado el supuesto en

el que éste es de genero femenino.

La estructura del grupo doméstico:

Cada grupo doméstico se estructura de diferente forma dependiendo del

número de individuos que lo integra, el sistema de producción del grupo y las

reglas de filiación. Indudablemente para el cuidado de un paciente terminal es

mucho menos penoso cuando éste es amplio tanto en individuos como en

generaciones. En nuestra sociedad se está dando cada vez en mayor grado las

unidades familiares de dos generaciones, cuando no de una, pues en la

mayoría de los casos los ascendentes viven en residencia distinta. Uno de los

problemas que existe en la actualidad para el cuidado del paciente en su

domicilio se presenta en las personas mayores que viven en domicilio separado

de los hijos. En estos casos existen dos opciones. Cuando la descendencia es

corta se traslada al paciente a la residencia de uno de sus hijos, en nuestro

estudio sólo hemos observado la variante de genero femenino. En familias

extensas suelen turnarse por día o por jornadas de mañana, tarde o noche,

dependiendo de la dedicación laboral o académica del grupo. Así hemos

observado un caso en el que de día era la hija con la que convivía quién


86

asumía los cuidados y de noche eran los nietos con independencia de su

residencia y de su género quienes se trasladaban para el cuidado de su

abuela. En otra ocasión, en la que la paciente convivía en unidad familiar

reducida con su esposo eran sus dos hijas quienes se turnaban, ya que su

padre no tenía condiciones psíquicas para hacerse cargo de la atención, sin

embargo el hermano varón solo acudía de visitas los sábados o domingos, es

el caso de la trascripción que hemos aportado en el apartado anterior. En esta

observación se daba la circunstancia de que los hijos de las cuidadoras eran

mayores, y se la valían por sí mismo, en cambio en otro caso similar, los hijos

de las dos cuidadoras que se turnaban en el domicilio paterno para el cuidado

de su madre eran pequeños de entre cuatro años la menor y once el mayor,

por lo que eran los esposos quienes tenía que asumir el cuidado de los niños,

cosa a la que no estaban habituados.

En los casos en el que el paciente terminal no es un progenitor sino que es un

descendiente, si éste es de genero masculino, la madre se traslada con

dedicación plena o a ratos al domicilio del hijo y asume su cuidado a la par que

la esposa o como una gran ayuda para ésta. En cambio cuando la paciente es

mujer, si aun no tiene descendencia (único caso observado) es ésta la que se

traslada a la residencia de los padres y allí asume la madre la responsabilidad

de los cuidados, atendiendo el esposo a sus obligaciones laborales.

La economía familiar se resiente cuando el paciente terminal es el que provee

económicamente al grupo, pues no siempre posee un trabajo con cobertura de

seguridad social o está en situación pasiva percibiendo una pensión, pero

también se resiente cuando no lo es porque aun siendo la asistencia pública la

que asume todos los gastos sanitarios, estos pacientes generan una gran

cantidad de gastos extraordinarios que economías domésticas débiles se

resienten enormemente. En estos casos es frecuente que aparezca el sentido

de solidaridad.


87

Cuando surge un paciente terminal aparecen o se fortalecen elementos

relacionales como la solidaridad. Hemos podido observar varios tipos de

solidaridad la que se produce dentro de la familia, la que amplía el circulo a

amigos y vecinos, la de la sociedad y la que se produce entre personas que

tienen un mismo problema, es decir la solidaridad entre los propios enfermos.

La solidaridad entre los parientes es la que se da de forma natural y que queda

reflejada de forma transversal en todo nuestro estudio, es la que se presta por

la propia función que establecen las reglas de filiación y de afinidad de

prestación de ayuda de forma desinteresada pues <<establece una relación

socialmente significativa entre los grupos domésticos del marido y de la

esposa>> (HARRIS, M; 2001:411) La solidaridad entre los amigos y vecinos es

más puntual y se limita a hacer algún mandado o gestión colaborando para que

el familiar no se separe del paciente y raramente es económica o de atención

directa, aunque en algunos casos si que aportan ayuda en momentos

puntuales, como era el caso de un paciente, que la cuidadora, su hermana de

edad avanzada no podía moverlo y eran los vecinos los que acudían a

demanda a <<echar una mano>> .

Es notorio en el hospital la solidaridad que ejercen los familiares de los distintos

pacientes en la ayuda y colaboración en pequeños detalles, sin embargo sería

difícil observar este aspecto cuando los pacientes se encuentran cada uno en

su domicilio. Sin embargo, posiblemente como factor serendepyti, que ya se ha

descrito anteriormente, hemos tenido la ocasión de participar en un caso de

solidaridad entre pacientes terminales en el que el investigador, en su rol de

enfermero, tratando de hacerle ver a un paciente que su situación, a pesar de

ser mala no se podía comparar a otras, en las que, además de su enfermedad

unían la carencia económica para lo que le expuse de pasada la situación de

una paciente que no poseía dinero ni para la aportación económica de las

recetas por lo que no estaba haciendo ni tan siquiera el tratamiento con los

analgésicos para aliviarse las molestias, inmediatamente, dirigiéndose a su


88

cuidador le dijo, <<Pepe, abre el cajón de la cómoda y dale 100 € para que se

lo dé a esa persona>>

En cuanto a la solidaridad de la sociedad no vamos a referirnos a la formal de

las instituciones públicas, ya sea económica o como prestación de asistencia a

través de asuntos sociales, sino a aquellos otros mecanismo que la sociedad

tiene porque se ha estructurado desde otras iniciativas no públicas, aunque en

determinados casos nos cueste trabajo encuadrarlas como de índole privada.

Como solidaridad que tiene su base en la sociedad, hemos observado la ONG

médicos del mundo, una asociación de emigrantes, la Cruz Roja, la Asociación

contra el Cáncer y las congregaciones religiosas de las Hermanas de la

Caridad y las Hermanas de la Cruz, de Sor Angela.

No todas actúan en el mismo aspecto, así las religiosas Hermanas de la Cruz

se limitan al aseo o ayuda al cuidado de enfermos, mientras que las de la

Caridad que siempre han tenido una participación activa en los hospitales

gestionan un comedor de la Cruz Roja; la Asociación contra el cáncer lo hace

en aquellos aspectos materiales derivados de la enfermedad que no cubre la

Seguridad Social y lo mismo puede ser una cama articulada que una peluca

para tapar los efectos de la quimioterapia cubriendo la desnudez de su cuero

cabelludo o ayuda económica para la aportación de los medicamentos; la Cruz

Roja hace una aportación económica mensual para cubrir gastos de

alojamiento y/o un vale semanal o quincenal para la compra de alimentos; los

<<médicos del mundo>> asisten a los emigrantes que por su situación

administrativa no acuden a ser atendidos por la sanidad pública y en ocasiones

tienen la posibilidad de regular alguna situación. En cuanto a la asociación de

emigrantes solo podemos decir que se moviliza en casos especiales. El caso

que conocemos es el de una emigrante peruana, para la cual se hizo una

colecta entre todos los emigrantes y se rifó un cuadro de uno de ellos, que al

parecer es aficionado o maestro en la técnica de pintar. La cantidad resultante

dio para el pago del alquiler de unos meses.


89

Si tenemos que comparar el cuidado de un paciente terminal en su domicilio en

relación a su clase social el elemento más diferenciador es el que comporta la

contratación de ayuda externa. En la clase social alta o familias con recursos

económicos es normal que se cuente con personal contratado para el cuidado

o atención preferente del paciente, o cuando este cuidado recae directamente

en los familiares, estos están liberados de todas las tareas domésticas. En

estos casos son menores las demandas de ayuda de la unidad familiar al resto

de la parentela. Otras dos variables observadas han sido que el paciente viva

sólo con la cuidadora externa, en cuyo caso, incluso los descendientes en

primer grado solamente acuden de visita más o menos prolongadas y las que

conviven en una unidad familiar de dos o tres generaciones. En el caso

contrario, familias con escasos recursos económicos sólo contratan a alguna

persona externa cuando tienen que cubrir la ausencia del cuidador principal. En

nuestra observación se trataba de una unidad familiar de únicamente madre-

paciente e hija-cuidadora. La hija, con esporádicos contratos eventuales del

grupo “D”7 de la Administración Pública, no tenía más remedio que contratar a

una persona para que atendiese a la madre durante su jornada laboral. Sin

embargo en esta clase, se evita, siempre que es posible la contratación

externa, aunque el cuidado de la paciente suponga un gran sobreesfuerzo.

El paciente terminal como liberardor de tensiones y cohesionador grupal:

Hemos comprobado en nuestra observación cómo en las ocasiones en que

entre los familiares existen disgustos o simplemente alejamiento o enfriamiento

de las relaciones la aparición de un paciente terminal provoca una liberación de

esas tensiones que mantenían el grupo inconexo. No siempre tiene por qué ser

entre el propio paciente y el pariente, sino que a veces es entre los distintos

miembros de la familia. Así lo vemos en las siguientes trascripciones literales.

En la primera una informante cuidadora de su esposo nos cuenta lo que

7 El sistema retributivo de la Administración Pública establece una clasificación de cinco grupos según su cualificación académica. A-licenciados; B-diplomados; C-técnicos superiores; D-técnicos de grado medio; y E-personal sin cualificación académica.


90

sucedió mientras que su madre se encontraba en cuidados paliativos en

Sanjuán de Dios. El segundo caso es directamente el paciente terminal quién

nos cuenta su experiencia. Los dos casos están unidos por la función de

conexión del grupo, pero además es significativo que los dos narrasen este

aspecto cuando la pregunta estaba relacionada con su espiritualidad.

Investigador.- ¿En qué crees?

Informante.- Yo creo en Dios. A mi manera... pero creo en Dios. No

voy mucho a misa, antes sí, si iba, pero... Yo creo que cuando Dios

hace algo... Verá, yo creo que todas las personas tenemos un ángel,

un ángel que nos va guiando, que nos dice por aquí, y vas por ahí

aunque tú creas que tienes que ir por otro lado. Y no sabemos porqué

vamos por ahí. Dios traza caminos [con las dos manos en paralelo con

unos quince centímetros de separación entre ellas va balanceándolas

a derecha e izquierda como un camino tortuoso] que nadie sabe

dónde va, pero él si lo sabe. Nosotros no podemos saber porque Dios

nos manda un sufrimiento, cuando mi madre se llevó cuarenta días

agonizando en San Juan de Dios, cada día, cuando llegaba a mi casa

me preguntaba porque Dios le estaba haciendo tanto sufrir y después

lo comprendí, porque mi hermana y yo nos llevábamos [sic] años que

apenas nos veíamos y mi madre estuvo tanto tiempo hasta que

consiguió que fuésemos otra vez una piña. Eso nos dimos cuenta

después.

Investigador.- ¿Habíais tenido algún disgusto?

Informante.- No, no. No habíamos peleado, nada más que apenas si

nos veíamos, ya como si no fuésemos “na”.

El otro caso es el siguiente:

Informador.- ¿Te preocupa algo? [Como queda explicado en el

párrafo anterior estamos en el contexto espiritual, aunque la respuesta

la traslada el paciente al ámbito de las relaciones]

Informante.- No, incluso estoy contento..., hace..., bueno ahora hasta

mis hermanos vienen a verme... Es que pasaron cosas... Bueno, que


91

no nos veíamos desde hacía tiempo. ¿Disgustos de familia? Lo que

pasa hoy día en todas las familias...[nos miramos fijamente, el quiere

que dé por entendido, pero le tuerzo la cabeza en señal de

interrogación] Mi madre vivió toda la vida con mi hermana, pero

cuando se puso enferma quería que fuésemos los demás los que

cargásemos... Al principio le dijimos que no, pero después le dijimos

que podíamos hacer... pero ella ya estaba enfadada y no quiso nada.

El otro día vino a verme y como vio que nos llevábamos bien y no

había problema, a la semana siguiente me trajo a mis sobrinos que

hacía [gesticula con la mano que no es capaz de subirla a la altura del

hombro] que no los veía [le resbalan unas lágrimas por las mejillas,

que se limpia con los puños del pijama]. Y ahora también se habla con

mi otro hermano, que también estaba enfadada.

El tercer caso es diferente a los anteriores sólo en cómo se genera la

información. No fue en una entrevista formal, ni como consecuencia de una

pregunta referente a la espiritualidad, sino que fue como consecuencia de un

consejo que le di al ver la situación tan delicada del paciente.

Si tenéis que arreglar algún papel, este es el momento, le dije. No, ya lo

tenemos todo arreglado, me contestó. Él lo dejó todo arreglado para que yo

tuviese mi parte. Las hijas recibieron más de lo que les correspondía, pero

parece que no estaban contenta, y no atendían al padre. Él estaba disgustado

porque ellas no venían, pero yo hablé con ellas y les dije que no estaba bien lo

que hacían, que su padre estaba muy mal y que les necesitaba. Desde

entonces ellas vienen todos los días, incluso el domingo trajeron a las niñas

(sus nietas) y pasaron todo el día juntos. Está muy contento.

El problema que había generado el descontento de las hijas era que su padre

viudo se había casado nuevamente con esta mujer que había conocido en

unas cortas vacaciones. Las hijas pensaron que era una relación de

conveniencia por parte de ella lo que les alejó del padre, sin embargo, al


92

entender el poco tiempo de vida que le quedaba optaron por apartar esos

pensamientos y unirse a él.

La religiosidad:

En el circulo del paciente terminal, es decir, enfermo y familiares con los que

se interrelaciona, existe una exacerbación de los sentimientos religiosos o

espirituales, no de la religión, sino de la religiosidad del individuo. Entre estos

dos términos, el de religión y religiosidad existe una gran diferencia que

podemos resumir en que aquella pertenece a la estructura de la iglesia y está

en relación a cómo manifiesta su sentimiento religioso el individuo:

Las características definitorias de la religiosidad popular son las siguientes:

Está dirigida a satisfacer las necesidades elementales o primarias de

salud, protección contra la catástrofes, los animales y el campo, que

son sentidas muy intensamente y por ello necesitan de actuación

urgente; busca el beneficio y la respuesta a las necesidades más

perentorias, y para ello ofrece compensaciones a los seres

sobrenaturales e incluso “invierte” cara al futuro; tiene sentido muy

pragmático.

(RODRÍGUEZ BECERRA. S; 2000:32)

Creemos que es suficiente este primer punto para comprobar la necesidad que

siente en esos momentos las personas que están afectadas por la aparición de

un paciente terminal o el propio paciente. Como reafirmación de lo anterior

exponemos un corte de una transcripción literal de una de nuestra informante:

Investigador.- ¿Y tu crees que a ella si le fortalece las creencias y

el pensar en los... [me interrumpe y contesta]

Informante.- Yo creo que sí. Me parece a mí que sí. Ella reza todas las

noches y eso. Yo creo que sí. [hago un silencio invitándole a que siga]

Y yo, ya te digo, yo rezo muy poco, yo le pido, yo soy más egoísta [ríe]

yo no hago más que pedir. Pero digo, hay que ver que en estas

circunstancias, yo que sé, pero no, esta vez no me ha dado..., porque


93

yo me acuerdo, cuando operaron a mi madre del tiroides, yo iba

mucho a misa, iba todas las noches; iba, y me quedaba allí, en la

capilla, sola... Iba antes de misa, yo no escuchaba misa, yo iba allí y

me quedaba allí mucho tiempo, cerca de una hora y tal y al llegar el

sacristán de allí, diría, << esta muchacha, todos los días...>> Un día

se me acercó, se me acercó y empezó a hablar conmigo. Yo le conté

entonces mis problemas. Hablé con el cura...

Vemos cómo religiosidad y religión se confunden o simplemente se funden en

una, la del individuo, pues cada uno de los observados han mostrado una

diferente forma de sentir su fe.

La religiosidad de la

unidad doméstica queda

patente en las paredes y

expositores de las casas,

son cuadros y pequeñas

imágenes que se han ido

incorporando a lo largo de

la vida, las más recuerdo

de un viaje o de cuando

se estuvo sirviendo en el

ejército, así igual aparece

una imagen de la virgen de Fátima que cambia de color para anunciar el buen

o mal tiempo, o una imagen de la virgen del Pilar. Estas imágenes más que

pertenecer a la religiosidad comportan un acumulo de recuerdos, sin embargo,

otras imágenes que si forman parte de la religiosidad las podemos agrupar en

las emocionales y las funcionales. Entre las funcionales se encuentran las de

Judas Tadeo y la de San Pancracio, que se utilizan para conseguir algún fin.

Entre las emocionales, que no por ello dejan de tener una función de

protección más general se encuentran las que ha venerado toda la vida la

familia, aquí aparece de una forma más redundante la Virgen del Rocío y el

“Gran Poder”, seguida de la imagen de “su hermandad”, curiosamente, aunque

Este es el escaparate de la floristería que se encuentra en el holl del hospital Virgen Macarena. Todo el santoral en espera de clientela


94

todas las hermandades veneran la figura de un Cristo, casi siempre es la

virgen a la que tienen más devoción, a excepción del “Señor del Gran Poder”.

Repasando estas imágenes se puede trazar parte de la historia de la familia, el

pueblo de origen; la región o la zona de la ciudad de la ciudad de procedencia,

donde ha trabajado, vivido o estudiado algún miembro de los miembros de la

unidad familiar, así, por ejemplo, no es raro que coincida una imagen de María

Auxiliadora en las casas de los antiguos alumnos Salesianos.

La habitación del paciente se convierte en un altar funcional donde los

allegados que acuden a visitarlos no dudan en aportar una estampa de su

santo de devoción con la frase, <<te traigo esta estampa de ... que es muy

milagroso haber si te ayuda>>. La más en el reverso traen una novena o un

rezo al que la mayoría no le prestan atención, sin embargo cuando el individuo

pide su sanación o reza lo hace dirigiéndose directamente a Dios, un dios que

no siempre coincide con el de la Iglesia Católica, sino un dios funcional que

cada individuo ha ido conformando en el transcurso de su vida, o en otro caso

a la imagen de su veneración de siempre.

Investigador.- ¿Y la imagen que está junto a la plaquita de la

Macarena quién es? [Es una imagen metálica pequeña, de no más de

tres centímetro de altura, tocado con una corona alta, mayor que el

tamaño de la cabeza, en la mano derecha tiene una vara con flores y en

la izquierda un niño Jesús. En la pequeña peanita que remata la imagen

por debajo existe una inscripción que por su tamaño resulta ilegible]

Paciente.- Ese santo, bueno santo no, San José [puede resultar curioso

que para muchos creyentes San José no forme parte del santoral sino

que está, seguramente por ser esposo de la Virgen, en un escalón

intermedio entre ésta y el resto de los santos]. San José de la Montaña.

Es de mi hermano. Alguien se lo regaló hace mucho tiempo con estas

palabras <<Yo, siempre que voy a Barcelona me traigo unas cuantas de

estas imágenes y sólo se las doy a personas como tú, con tu corazón,

pues es a las personas que así a las que protege>> Pasó mucho tiempo

en que nos enterásemos que en realidad era San José de la Montaña y


95

que por lo que parece tiene una ermita en alguna parte de Barcelona y

que hace muchos milagros. Y desde entonces, cada vez que se pone

alguien de la familia enfermo, allí va el santo. Ya ha estado en casi todas

las casas de la familia de nuestra parte y de la parte de la mujer. La

verdad es que todos le tenemos mucha fe, pero en cuanto estamos bien

mi hermano ya lo está pidiendo, y hay veces en qué no sabe el santo “pa”

donde tiene que ir porque hay más de uno malo.

No es raro encontrar la creencia de que algún familiar difunto le protege, con el

pensamiento que ha sido una persona buena y que se encuentra en presencia

de Dios y que a igual que los santos o más bien asimilándole a los ángeles

tienen encomendada su protección. Casi siempre este familiar coincide con la

figura de la abuela, sobre todo de la materna, lo que nos llevaría a trazar una

línea de filiación matrilineal. Incluso en una de nuestra observación la mujer de

un paciente nos decía, <<a mi marido se le presenta a los pies de la cama mi

madre. Él dice que es una figura de mujer con pelo blanco. Es mi madre>>

mientras que el esposo replicaba, un tanto disgustado con la confidencialidad

de la esposa <<mujer, eso son alucinaciones que tengo>>

En el siguiente corte de una trascripción literal de una de nuestra entrevista

observamos como el individuo mezcla todo un mundo simbólico-religioso

Investigador.- ¿Cuáles son tus creencias? ¿Crees en Dios, no

crees?¿Eres religiosa, no lo eres?

Informante.- Hombre, yo, que quieres que te diga, creer…creo en algo,

en algo. Yo creo en algo. Yo digo Dios, en algo ¿Te sientes

protegida? Yo que sé, yo la verdad me siento protegida. Protegida

por alguien... [le invito con la cabeza a que continúe], vamos, por mi

abuela. ¿Y cuando tienes problemas de salud, de enfermedades

hablas con ella? Con ella y con Dios muchas veces o por lo menos

digo ¡Señor, ayúdame!... Como se suele decir ¿Y a ti te ayuda eso en

los momentos difíciles? A mí, sí, al menos a respirar y seguir para

adelante.


96

Otra de las creencias muy arraigada es la fe en la ánimas benditas del

purgatorio, a las que muchas personas se encomiendan si no para su sanación

corporal, al menos para no sufrir dolores en el momento de su agonía o para

que le lleven directamente al cielo.

En este mes de noviembre en el que realizamos el estudio (2004), señalado

por la iglesia católica como de los difuntos, hemos podido observar como en

algunos domicilios se encontraba prendida una lamparita o una vela, detrás de

la cuál se encontraba o una estampa representando algún santo de la devoción

doméstica o fotografías del panteón familiar.

Investigador.- ...Estábamos hablando sobre las creencias. Esa es

una de las creencias ¿no? [me refiero a una lamparita, mariposa,

que hay encima de una mesita auxiliar y que se encuentra encendida

delante de una estampita de la Virgen del Carmen]

Informante.- Esa mi madre, más que nada ¿Por qué ponéis la

mariposa? Mi madre. Dice que para que tengan luz las ánimas

cuando salen. Y yo la pongo, yo le tengo mucha fe a las ánimas

benditas. Es lo que yo te decía, mi madre si tiene fe y cree ¿no? y yo

la tengo intermitente...

Dentro de la religiosidad tenemos que incluir el sacramento de la

extremaunción. A diferencia del hospital en el que todavía se da a los enfermos

terminales en un porcentaje alto, en el domicilio no es tan frecuente,

seguramente allí, el hecho de que el capellán se de una vuelta de vez en

cuando por las salas hace más factible su petición. Este menor uso de este

sacramento católico en los domicilios lo podríamos estudiar dentro del apartado

de los problemas de comunicación, pero este es uno de los problemas al

pretender aislar conceptos de la realidad social que es un todo. Igualmente,

podíamos haberlo hecho en el apartado de la liminalidad, pues podemos

entender que este sacramento es un componente ritual antecesor del rito de

paso.


97

Fases secuenciales del rito

En la época que apoyamos nuestro análisis, finales del siglo XIX y

principio del siglo XX, era habitual que la muerte se produjera en la

casa, y el periodo de agonía era esperado, conocido con cierta

aproximación y, naturalmente, temido por familia y temores del

moribundo. En general los informantes de la Encuesta hablan de que

sólo la familia estaba presente en este momento y, en ocasiones, un

sacerdote que “”ayudaba a bien morir” o había tratado “la encomienda

de su alma”. En estos últimos momentos ya se encendía algunas

velas, cirios o candelas y se ponían al moribundo un crucifijo en las

manos y escapularios al cuello, se le administraba el viático o santolio

y el sacramento de la Extremaunción, si ya no se le había dado con

anterioridad. En esta última práctica del ritual católico las actitudes

según clases sociales –como tendremos ocasión de ver y hemos

expuesto en otra ocasión- eran muy marcadas. Entre las clases bajas

no se llamaba habitualmente para estas ocasiones al sacerdote, dado

que su religiosidad no incluía este sacramento y no quería sobrecoger

al enfermo con su presencia; sólo la insistencia del sacerdote y

algunas personas piadosas vencía a veces la resistencia de la familia

del enfermo (Rodríguez becerra, 1982b).

(RODRÍGUEZ BECERRA; 2000:248-249)

Constatamos que era la insistencia del sacerdote el motivo que incitaba al

sacramento, esto es lo que decíamos se sigue produciendo en el hospital, en

cambio ahora no existe la costumbre de que el sacerdote acuda a los

domicilios de los feligreses simplemente porque se entere de que se encuentra

enfermo. Otra causa observada es que pese que la iglesia se empeña en

predicar que éste es un sacramento de vida los individuos de nuestra cultura lo

tienen interiorizado como un sacramento de muerte. Para nosotros es un

simple rito de liminalidad del que exponemos solo unos renglones del ritual:

“Por esta Santa Unción y por su bondadosa misericordia te ayude el Señor con


98

la gracia del Espíritu Santo, para que libre de tus pecados, te conceda la

salvación y te conforte en tu enfermedad. Amén”

A la vista del texto ¿es razonable que los feligreses entiendan este sacramento

como el que abre las puertas a la muerte?

Hemos observado a individuos creyentes, aunque no practicantes que tenían

sus dudas sobre otra vida después de la vida, pero que al igual que conservaba

su esperanza de curación, también la tenía en que existiese algo después de la

muerte. Es la postura más cercana al pensamiento del agnóstico, al menos en

nuestro trabajo de campo no hemos tenido la posibilidad de observar ningún

individuo que cierre toda posibilidad de algún tipo de más allá.

Los católicos practicantes y el caso de la apostólica observada, si tienen una fe

en una vida posterior.

En cómo afrontan la enfermedad hemos comprobado que estas personas la

asumen con mayor resignación como parte del camino que tienen que recorrer

para conseguir el premio a otra <<mejor vida>>, aunque parece que su fe es

mucho mayor en conseguir una curación milagrosa que le aleje ese momento.

Para entender la forma en que estas personas creyentes afrontan la muerte

transcribo los siguientes renglones:

<<Nacho –continué-, claro que te vas a morir... y yo, y todos. Pero

debes tener claras dos cosas que ya te he dicho, pero que parece que

no has escuchado. Una cosa es que la muerte no existe: cuando

salgas de tu cuerpo, continuaras viviendo en otro sitio mejor, algo

parecido a cambiarse de casa; la otra es que, aunque tú,, por el modo

en que te has comportado en la vida, has hecho sufrir a tu padre, eres

consciente de que, siempre que les has necesitado, él ha estado a tu

lado, ¿no?>>. Él asintió haciendo pucheros. <<Pues bien –añadí-, con

Dios te ocurrirá lo mismo. Él te quiere tal como eres, aunque por tu

cabeza de chorlito, hayas elegido un camino equivocado. Dios va a


99

fijarse en tu corazón y, tú tienes un gran corazón>>. Poco a poco, la

situación fue haciéndose más relajada, y Nacho se quedó más

tranquilo con mis explicaciones pues veía que yo era joven como él y

también tenía la muerte cerca.

(OLGA BEJARANO; 2004:138)

Como contrapartida podemos analizar como nos presenta Almenabar en

“Mar adentro” la forma en que Ramón, agnóstico, enfermo tetrapléjico se

enfrenta a su fin de una forma relajada, sin tener que dar cuenta a nadie de

su vida pues nada espera, como él dice, detrás de la muerte no hay nada,

es como antes de nacer.

La comunicación:

El estado de incomunicación referente a la enfermedad, sobre todo en el

aspecto de la gravedad y del pronóstico es diferente cuando se produce entre

el paciente y los profesionales de la salud que cuando se establece entre el

paciente y familiares, instaurándose la llamada conspiración de silencio.

Esta conspiración de silencio casi siempre es entendida como la ocultación del

padecimiento al enfermo por parte de los familiares, sin embargo ésta es una

sola parte de los motivos de la incomunicación, pues normalmente el enfermo

sabe o intuye lo que le pasa como nos decía uno de nuestros informantes

Investigador.- ¿Y tú no crees que... que sería mejor decírselo?

Qué cuando ella va preguntando, en la medida que fuese

preguntando, debéis ir contestando, ya que al ir esto a más puede

pensar, al ver que no le respondéis que Vds. no sabéis No, yo

pienso que no. Yo creo que más adelante, si mi madre tiene más

dolores y se pone peor, pues... (resopla). Yo creo que ella intuirá algo

o lo está intuyendo ya, de que no puede avanzar igual que las otras

veces, al igual que las otras veces que se ha operado.


100

Cuando el enfermo no intuye su padecimiento, no existe nada más que la

angustia de la familia por el pronóstico de la enfermedad y el permanente

estado de alerta para que aquél no llegue a vislumbrar su gravedad. Es

precisamente cuando el enfermo intuye su pronóstico cuando realmente sufre y

se producen situaciones algo más que incómodas. Un aspecto que hemos

comprobado manifiestamente es en el ámbito religioso, la dificultad que existe

a la hora de proporcionar asistencia espiritual, ya que existe un bloqueo total en

el canal de comunicación, pues en ocasiones ni los familiares se atreven a

proponérselo al individuo ni viceversa, ya que como ha quedado manifestado

en el apartado de religiosidad el sacramento de la extremaunción es entendido

por la mayoría de los creyentes como un rito de paso a la muerte.

A menudo es a la mujer o al marido a quien se habla de la gravedad

de una enfermedad8 [la nota al pie es del investigador]. A menudo se

les deja a ellos la decisión de compartirlo o no con el paciente, o de

qué es lo que hay que ocultar a éste o a otros miembros de la familia.

A menudo se les deja a ellos decidir cuándo y cómo hay que informar

a los hijos, que es quizá la tarea más difícil, especialmente si los hijos

son jóvenes.

Durante estos días o semanas cruciales, mucho depende de la

estructura y unidad de cada familia concreta, de su capacidad para

comunicarse, y de si disponen de verdaderos amigos. Un extraño

neutral, sin excesivas implicaciones emocionales, puede prestarles

gran ayuda escuchando las confidencias de la familia, sus deseos

preocupaciones. Él, o ella, puede aconsejar en cuestiones para

asegurar el cuidado –provisional o permanente- de los niños que se

quedan sin padres. Aparte de estas cuestiones prácticas, a menudo la

8 Es una práctica muy extendida el dejar en manos de los familiares el conocimiento de la enfermedad. Posiblemente sea el único momento en la vida de un adulto en el que no sea el primer responsable de sus intereses. Lo más significativo es que esto sucede de forma implícita, sin que el paciente haya expresado con anterioridad este deseo. En el grupo nominal un enfermero daba el siguiente enunciado “Dificultad del enfermo a elegir libremente sobre su futuro”. En la explicación decía que el no entendía el que el paciente fuese el único que no decidía por si mismo, sino que eran los familiares quienes resolvían qué y cuándo debía enterarse.


101

familia necesita un mediador, como quedó demostrado en la entrevista

del Sr. H. (en el capítulo IV).

Los problemas del paciente moribundo se acaban, pero los problemas

de la familia continúan. Muchos de estos problemas pueden disminuir

cuando se hablan de ellos antes de la muerte de un miembro de la

familia. Desgraciadamente, la gente tiende a disimular sus

sentimientos ante el paciente, a intentar mantener una cara sonriente

y una apariencia de falsa alegría que tarde o temprano habrá de

venirse abajo. Hemos entrevistado a un esposo enfermo de gravedad

que dijo: “Sé que me queda sólo muy poco tiempo de vida, pero no se

lo diga a mi mujer, porque ella no podría aceptarlo”. Cuando hablamos

con la mujer, por casualidad, un día que había venido a hacerle una

visita, ella nos dijo espontáneamente casi las mismas palabras. Ella lo

sabía y él lo sabía, pero ninguno tenía el valor de compartirlo con el

otro... Ambos se sintieron muy aliviados al no tener que seguir

disimulando y empezaron a tomar decisiones que cada uno solo no

podía tomar. (KÜBLER Y ROSS 1975:206-208)

A uno de nuestros pacientes, los amigos con los que, hasta hacía poco tiempo

se reunía para jugar al dominó o hablar de sus cosas en el hogar del

pensionista decidieron darle un almuerzo homenaje. Éste es el paciente que he

tenido con el que podía hablar más abiertamente del pronóstico de su

enfermedad, sin embargo y pese que él sabía y los amigos no habían ocultado

que el motivo del encuentro era un almuerzo de despedida por la gravedad de

su estado, en ningún momento, pese a que él trataba de despedirse de todos,

le fue posible, puesto que cada vez que intentaba una despedida los amigos

rehuían el tema, Luis, de eso ni hablamos. ¿Tú te has visto como estás?. Estás

estupendamente. Me decía lo bien que se lo había pasado con los amigos al

hablar de los buenos ratos pasados, pero, al mismo tiempo la pena que le daba

no haberse podido despedir de ellos como a él le hubiese gustado.


102

Queda de manifiesto que la comunicación es el resultado de la interrelación de

al menos dos individuos y que los dos deben tener intención de comunicar

pues en otro caso la comunicación resulta imposible. El enunciado provoca en

el receptor una respuesta que tiene que ver con lo que el receptor desea

expresar, sin embargo, en este caso el receptor analiza el mensaje y no da

respuesta al enunciado sino que por el contrario propone un nuevo enunciado

que obliga al primero a reencauzar el diálogo por otros derroteros.

Un gran problema en la comunicación puede ser debido a que el paciente no

conceda la autoridad normativa al médico. Este caso lo hemos observado en

una paciente que era seguida al mismo tiempo por su oncólogo por su proceso

cancerígeno y por la Unidad de Atención Domiciliaria que le aportaba cuidados

paliativos. Era una persona joven de aproximadamente 40 años que estaba

absorbida por el conocimiento de su enfermedad y de los fármacos que le

prescribían, de todo lo cual trataba de buscar literatura para su información. La

cuestión era que ponía la autoridad normativa del oncólogo por encima de la

del médico de paliativos y el resultado era que al no creer lo que este decía no

asumía el tratamiento y consecuentemente resultaba imposible, entre otras

cosas, el mantenimiento de una analgesia que le evitase el dolor.

Otro caso observado era el de una cuidadora que dudaba de cualquier

tratamiento que le prescribía el médico a su madre, y no sólo del tratamiento

sino de los diagnósticos que este pronunciaba. Estas dudas de la veracidad de

lo que decía el médico era favorecida solamente por su experiencia como

cuidadora de su madre y con anterioridad de su suegra que había fallecido

hacía un par de años tras una larga enfermedad y de su suegro, al que según

ella también cuidaba en sus recaídas de su padecimiento coronario. Es decir

daba más validez a sus básicos conocimientos de experiencia a todos los

adquiridos por el médico en sus años de facultad y de experiencia laboral.

La duda de la veracidad es otro obstáculo que se interpone entre el paciente y

el sanitario. El enfermo tiene un gran desconocimiento tanto de la enfermedad


103

como del o los tratamientos. Todas las enfermedades en su transcurso nunca

mantienen una línea plana, sino que va alternando periodos más o menos

largos de postración con otros de mejorías que influye en los pensamientos de

éste. En los momentos de máxima postración el paciente duda de que el

tratamiento sea el correcto, mientras que en los estados de mayor bienestar

sus dudas van dirigidas a la veracidad del diagnóstico.

Una semana antes de fallecer un paciente afectado de cáncer de pulmón me

decía <<yo sé que me voy a morir, pero yo no sé lo que me estáis dando que

me encuentro mejor que nunca. Es que me estoy poniendo hasta guapo. Mira

que pedazo de bigote me está saliendo. Y yo nunca he tenido un pelo, tenía

tres pelusillas y ahora, mira (todo esto lo hablaba sin dejar de gesticular,

mesandose una y otra vez su bigote entre los dedos pulgar e índice que los

dejaba resbalar hacia ambos lados de la comisura de los labios). Y yo digo,

¿mira que si están equivocados y salgo de ésta?. Desgraciadamente el

diagnóstico era correcto y su pronóstico cierto.

Como hemos comprobado en la reunión del grupo nominal las dudas no se

plantean solamente por parte de los pacientes sino que también afectan a los

sanitarios.

El mismo médico de paliativos en ocasiones, a la vista del estado del paciente

duda que sea cierto el diagnóstico de enfermo terminal con el que le han

pasado al paciente. En nuestro corto periodo de investigación hemos podido

observar dos casos en que existían razonadas dudas de que realmente el

enfermo fuese terminal. Un enfermo de cáncer de riñón que se volvió a remitir

al hospital para un nuevo estudio y el otro un enfermo afectado de cáncer de

páncreas, que por el pronóstico de este padecimiento no es normal que se

mantenga en tan buen estado después de casi un año de evolución. Ante estas

experiencias es comprensible que el médico de cuidados paliativos dude de la

veracidad de la información que puede dar al individuo. Pero es que además

estas dudas sobre la información se convierten en un obstáculo mayor por la


104

inseguridad de que sea la forma correcta en que se lo está transmitiendo al

paciente ya que no se considera con la formación necesaria en comunicación o

con las suficientes habilidades comunicativas.

Pongamos por ejemplo unas frases reales que pueden ser pronunciadas por un

médico en su primera visita a un enfermo terminal:

Doctor.- Antonio, ¿sabes ya lo que tienes?

Antonio: No, realmente no me han dicho nada

El médico frunce el entrecejo, le mira fijamente y ante el silencio de Antonio le

pregunta ¿nada? Bueno..., algo..., pero realmente... yo no sé. Te habrán

dicho que lo tuyo no tiene solución, que no se puede operar, ni existen

medicamentos efectivos. Bueno sí, claro. Bien, lo que yo quiero que

entiendas es que nosotros vamos a ir dando solución a las

manifestaciones que vayan apareciendo, sin adelantarnos a nada, vamos

a tratar de conseguir que tengas la mejor calidad de vida posible y de

aliviarte para que no tengas dolores. ¿entiendes? ...Sí,...sí. ¿eso quiere

decir que me voy a morir? (El médico no lo duda, responde inmediatamente) ¡Y

yo!, Nos vamos a morir todos, así es la vida, pero eso no quiere decir que

nos vayamos a morir mañana ¿verdad? ¿Entiendes? Sí, sí.

¿Podemos garantizar que el paciente haya alcanzado a entender todo lo

que el médico ha tratado de decir?, Pero antes ¿no tendríamos que

preguntarnos si realmente el emisor a expresado todo lo que realmente

trataba de transmitir? Por una parte el paciente puede entender que, aun

no teniendo cura la enfermedad que padece ésta no tenga un pronóstico

fatal, puesto que el médico ha empleado el plural a la hora de dar un

pronóstico y realmente a éste le ve con bastante buen aspecto o también

puede entender que eso se lo está diciendo como elemento coercitivo

para subyugarle, una medida para establecer jerarquía, quién entiende de

la enfermedad y autoridad para obligar a seguir sus instrucciones; pero,

de otra parte puede entender que ese pronóstico fatal, puede ser, que no

sea así.


105

Esto tiene que ver con las implicaturas del lenguaje, el médico ha tratado

de comunicarle sólo una parte de lo que piensa, pero sin que esta

mutilación de su pensamiento pueda entenderse como una mentira por

omisión, pues si el paciente descubriese su falsedad, en ese momento le

retiraría la credibilidad. Así es normal que a la siguiente visita de uno de

los componentes del equipo, al principio ésta se convierta en un

interrogatorio por parte del paciente, donde exige concreciones, así es

muy frecuente: <<¿Usted no me dijo...?>> o bien, <<Cuando usted me dijo

que... ¿no me quiso decir que...?

También tiene que ver con las metáforas empleadas. A la hora de hablar

con un paciente el médico tiene que traducir lo aprendido en la

universidad a un lenguaje vulgar, sin embargo esto no es suficiente, sino

que además deben de coincidir con todo el mundo simbólico y

experiencias de su interlocutor. Esto que ya es difícil en una

comunicación normal, lo es mucho más cuando hay que transmitir cual

es el padecimiento y su pronóstico. Pues una cosa es lo se piensa decir,

otra lo que realmente se dice el emisor y otra muy diferente puede ser la

que realmente a entendido el receptor

Cuando hablamos de metáforas no podemos dejar pasar por alto el que

cierta enfermedades tienen sus metáforas y así, por ejemplo al paciente

que tiene un cáncer o a los familiares les cuesta pronunciar la palabra

cáncer, es una palabra con una fuerza especial que hace que eviten su

pronunciación.

Otra paciente al ser interrogada sobre su enfermedad nos decía que tenía

una enfermedad de hombres.

Investigador.- ¿De hombre?

Informante.- Sí, de hombre. [baja la mirada y contesta bajando la voz y

algo ruborizada] ¿La cirrosis no la cogen los hombres bebiendo?


106

Esta fue su explicación después de dar muchos rodeos para no nombrar la

enfermedad.

La palabra, el lenguaje se convierte en nuestro objeto de estudio pero también

nuestra mejor herramienta para nuestro trabajo de investigación. En todo el

transcurso de la observación hemos comprobado cómo el diálogo es el mejor

liberador de tensiones y así lo hemos ido desparramando en las páginas que

anteceden como por ejemplo en la siguiente trascripción literal que hacemos;

Investigador.- Tú crees que el rato de charla que le doy a tu

madre le hace algún bien?

Informante.- Hombre, es poco tiempo, también estáis poco tiempo.

Pienso yo... Que en ese tiempo, me parece a mí que... pero vamos,

ella sí, porque espera, charla y luego, por lo menos el ratito de

después está “reconfortá”. Lo que pasa que luego se vuelve a la

realidad ¿no?... Después se lleva todo el tiempo esperando a ver

cuando volveis.

La emigración:

Todo lo que se ha expresado con anterioridad vale para el paciente terminal

con independencia de que éste sea o no un emigrante, sin embargo, el hecho

de que sea emigrante nos aconseja que lo tratemos como una unidad analítica

independiente porque todas las variables que se pueden dar en un individuo,

todos los problemas de interrelación, toda la patología social observada en el

entorno del individuo autóctono, se exacerba cuando éste está desarraigado de

su entorno familiar.

El caso observado es el de una mujer de 26 años de edad, natural del Perú,

soltera aunque prometida con un chico que permanece en su país, que emigra

a España por problemas económicos de la unidad familiar que se compone de

ascendentes de 55 años en paro y cuatro hermanos, de los que solamente

trabajan dos, con sueldos que son insuficientes para salir de un estado de

pobreza relativa, es decir no llegan al 50% de la renta media. En este caso


107

hemos podido comprobar como el hecho de ser emigrante comporta matices

que lo hacen diferente al resto de los observados.

La distancia que separa al individuo del resto de la unidad familiar provoca en

aquél un estado de ansiedad por soledad difícil de ser sustituido por el entorno,

ya que la enfermedad hace que en el individuo aparezca una mayor demanda

afectiva. Al contrario, a la familia le afecta la culpa por no poder hacer nada a

favor de la curación y la ansiedad está relacionada con la falta de información

puntual.

En este caso la conspiración de silencio partía del paciente que no quería

preocupar al resto de la familia, no obstante, cuando la situación empeoró y

ésta se encontraba en coma, la familia, a pesar de saber el grado de la

gravedad, ya que sus comunicantes les conminaban a venir para que hiciesen

la gestión sobre el cadáver, su situación económica le impedía tomar la

decisión de enviar a algún miembro de la familia.

En este caso hemos podido observar cómo la solidaridad se hace más patente

en diversos aspectos.

La ONG médicos del mundo le atendió de forma desinteresada en las

instalaciones que posee en las instalaciones que tiene concedidas junto a la

estación de autobuses de Plaza de Armas hasta que se hizo aconsejable su

ingreso. Por una parte cuando estaba ingresada, no le faltó en ningún momento

al lado un grupo de emigrantes prestándole compañía.

De otra parte, una señora, de la que sólo conoce su nombre, Isabel, estuvo de

forma totalmente altruista a su servicio todo el tiempo, acompañándola a las

visitas médicas, a las secciones de quimioterapia y después en su ingreso

hasta que llegó su madre, que así lo narraba:

Todo el mundo iba, a mí hija, a visitar. Iban de todos sitio. Todos los

emigrantes iban a visitar. Dicen que ese pasillo era lleno, repleto y la


108

señora Isabel, uno de ellos le insultó, dice, <<¿Por qué, éste. Tú

española, por qué te metes?>> Bueno, eso me contó la señora Isabel.

Me dijo, por mala palabra, me ha dicho así. No sé quién, pero del

cuello me agarró, me dijo así.

Ellos todos pensaban..., no sé que pensarían de mi hija, porque

estaba muriendo mi hija, pero ella sí cuidó de mi hija hasta yo llegué,

cuando yo llegué, me dijo << señora, aquí está tu hija. Aquí la

tienes>> Así me dijo la señora. La señora lloró, se fue. Hasta ahí, de

ahí, siempre, no nos dejó una nochecita, también. Ella, está mal,

también.

Era de esta forma, con lenguaje entrecortado por la emoción del recuerdo

como se podía expresar.

El grupo de emigrantes se consideraban miembros de una unidad estructurada

y diferenciado del resto de la sociedad, un subgrupo constituido únicamente de

emigrantes, que incluso llegan a cuestionar el derecho de Isabel a participar en

la ayuda que prestaba.

La asociación de emigrantes le aportó una ayuda inicial para atender a las

primeras necesidades. Y una que vive en Madrid y que es sólo conocida le

facilitó a la madre la cantidad necesaria para su pasaje.

La Cruz Roja le proporcionó el dinero necesario para el pago del alquiler de dos

meses y le sigue proporcionando un vale quincenal de 30 € para suplemento

de alimentación, así como una ración de almuerzo diaria a la madre.

La Asociación Española contra el Cáncer le aporta parte de la medicación y la

compra de una peluca.

Como ya hemos comentado anteriormente recibió de otro paciente terminal una

aportación económica para que pudiese hacer frente a los gastos de la

aportación para los medicamentos.


109

Estas personas valoran en gran medida el nivel de atención de nuestra

Seguridad Social y de los medicamentos que le aportamos aunque al mismo

tiempo echan en falta el aporte de medicina natural indígena. Me decía una

emigrante compatriota peruana de la paciente observada que <<tenían que dar

gracias a Dios que le hubiese pasado en España, porque si esto le pasa en

Perú, se muere con dolores en un rincón como un perro>>.

En la religiosidad no hemos podidos observar aspectos diferentes, ya que estos

son de la Iglesia de Apostólica y no veneran ninguna imagen, a parte de estar

muy aculturados en esta religión por lo que tampoco se han observados

simbologías precolombinas. Si es cierto que a pesar de la gravedad conservan

una gran fe en Dios y en ningún momento dudan que se produzca el milagro de

la curación.

Podemos observar esta fe en los reglones que hemos seleccionado de la

trascripción literal de la paciente y otro donde lo expresa igualmente la madre.

Investigador.- Bueno, pues dime ahora ¿Cual es tu perspectiva

de salud?

Paciente- ¡Va! Que me voy a curar muy pronto [ríe] La verdad es que

sí y voy a tener muchos hijos como siempre he querido [vuelve a reír]

Claro que sí. ¡Aja!.

La lengua vernácula de madre es el Quechua por lo que las expresiones en

castellano son algo extrañas, o simplemente diferentes.

Investigador.- ¿Y los pensamientos religiosos, crees tú que te

fortalecen, que te sirven, te ayudan para sobrellevar la

enfermedad de tu hija?

Informante.- Sí, bastante me ha ayudado. ¡UHF! Si no, que me hubiera

pasado. Yo, yo digo, yo pienso, hasta mi hija ¿no? piensa ahora, dice,

<<No, Dios como nos ha ayudado dar este paso>> dice. Hasta ella

misma dice <<dar este paso, mientras que yo estoy muy mal>> dice,


110

no. Y con gozo lleva ella <<éste, habrá querido Dios>>, dice de

repente, igual como Job, dice.

Anoche hablamos, dice, <<Job, el mal espíritu le dijo. No, este, quítale

todo haber si te ama. Así, Dios prueba. Sarna le dio a él y a mí me ha

dado un cáncer al hígado, y ya mami>> Ella tiene mucha esperanza

en sanar, dice, <<esto voy a sanar. De aquí voy a salir>> dice, <<voy

a trabajar mismamente>> me dice, <<voy a trabajar y te voy a comprar

muchas cosas>> Esa esperanza tiene.

Investigador.- ¿Y tú crees que se va a curar?

Informante.- Sí. Tengo fe. Que puede curar mi hija porque depende de

Dios.

Investigador.- ¿Pero tú sabes qué los doctores te han dicho [no

me deja terminar la pregunta]

Informante.- Así es. Doctores, sí me han dicho, <<No, no tiene cura>>

Un mes de vida le dieron a mi hija y ahora ¿cuántos meses han

pasado? Son cinco, cinco meses, mas ahí está, cinco meses más y

veo ya un poco mejor y está recibiendo quimioterapia y yo le estoy

dando Aloe Vera, todo naturales. Vitaminas, todo esto, estoy dando y

ya..., yo creo que sí va a mejorar mi hija. Completamente. Su hermana

también. Allá oran bastante todos los días.

Así, el profesor Rodríguez Becerra, que ha estudiado la religión y la religiosidad

tanto de los españoles como de los países sudamericanos que fueron

aculturados por los españoles, hace la siguiente referencia a lo que el llama

curación mágico religiosa.

“Dios hace milagros en virtud de su autoridad; los ángeles lo hacen por la

superioridad que tienen sobre las cosas materiales; los demonios ejecutan

efectos sorprendentes mediante e hábil manejo de determinadas

propiedades naturales que forman parte del ser de los elementos; los magos,

merced a la ayuda que reciben de éstos, porque tienen hechos pactos de

colaboración con ellos; los que reciben de éstos, los buenos cristianos


111

realizan obras milagrosas porque su santidad es verdadera; y, finalmente los

malos cristianos aparentan que las hacen escudándose en una santidad

fingida” (Santiago de la Vorágine, La leyenda dorada, 1264)

Los sistemas culturales creados por los pueblos para contrarrestar o

luchar contra la enfermedad, el accidente o la ansiedad incluyen

respuestas de carácter empírico, pero también de carácter

sobrenatural, por cuanto la medicina llamada científica se manifiesta

con frecuencia insuficiente para determinadas enfermedades. En

estas situaciones se acude a explicaciones que son de orden

metafísico que experimental tratando de propiciar a los seres

sobrenaturales para que usen de su poder en la curación de la

enfermedad...

(RODRÍGUEZ BECERRA, S; 2000:64-65)

Vemos como el subgrupo de emigrante va haciendo valer sus costumbres en

momentos cruciales, así cuando se encontraba la paciente en coma en el

hospital y solicita ésta, después de varios días sin emitir palabra alguna se le

aporte un refresco se produce este corte de la entrevista donde ella narra la

conversación entre uno de los emigrantes y el médico responsable:

Investigador.- ¿Escuchabas algún comentario?

Informante.- ¿Si escuchaba...? Y hablaba también [entiendo que hablaba de

forma inconexa, sin ser consciente de lo que decía, seguramente por causa de

un coma grado dos] y... pero yo no veía..., la gente... ya estaba cegada, ya no

veía, ya. Y bueno, no sé, fue increíble también una parte, porque cuando

fueron orando las monjas y eso... yo escuchaba y yo dije... y abrí mis ojos y yo

digo tan... <<¿ya estoy en el cielo o que están haciendo?>> y yo desperté y les

digo... este, no sé. Yo siempre fui fanática del agua, nunca me gustó ninguna

bebida, ni por hacer comercial a nada, pero no sé por qué desperté y dije,

<<¡Coca-Cola!>> y me dijeron <<¿Qué?>> Y había un chico africano. Le fue a

preguntar al doctor si me podía dar mi última petición: <<Una Coca-Cola

quiere. Y ella tiene una hora y media de vida y si ¿le podemos dar?. Y

<<bueno>> dice, <<denle, total su garganta está cerrada, lo va a devolver y


112

ustedes van a tener que limpiarlo>>. <<Bueno>> dice, <<vamos a darle su

última petición porque así es en mi país>>.

El emigrante cuidador:

Ya hemos narrado cómo fue la madre de la paciente la que hizo el viaje desde

Perú, y eso que pensaba que venía para hacerse cargo del cadáver de su hija,

quemarlo y transportar de vueltas a su país las cenizas del cuerpo de su hija.

Actuaciones éstas, que por su crudeza más bien podríamos entender que en

nuestra cultura están destinadas al varón. Pero ahora no queremos tratar de la

cuidadora en el ámbito familiar, sino en el mercado laboral.

Parece ser que el rol de cuidadora es un universal, así ocurre con las

cuidadoras informales, campo que está siendo absorbido por las emigrantes

sudamericanas, sobre todo o preferentemente las “ilegales”, es decir las que no

poseen un visado de entrada y permanencia reglada.

En nuestra observación hemos analizado el porqué y llegamos a las siguientes

conclusiones. En primer lugar para los individuos de estos países no supone un

obstáculo la comunicación, a pesar de ciertos modismos o giros que enseguida

son bien interpretados. Tampoco las costumbres son muy dispares y salvo la

alimentación en el resto de las cuestiones no existe una gran disintonía.

Una gran ventaja es la disponibilidad. Como decíamos se prefiere a las

“ilegales” y entre estas las que acaban de llegar por el motivo de que carecen

de un alojamiento fijo.

Un caso observado de una inmigrante colombiana, había conseguido el empleo

a través de una empresa de la que desconocía su titularidad, pues ella había

accedido a través del encargado de un bar que le había puesto en contacto con

un individuo que era el encargado de la empresa. El caso es que estaba interna

de lunes a sábado y cuando acudía a casa de unos tíos que tenían arrendadas

dos habitaciones, se acostaba en una litera que se encontraba junto a otra en


113

un pequeño dormitorio. Por el uso de esta cama durante los fines de semanas

le hacían pagar 100 € mensuales, además de la parte proporcional de la

comunidad, luz y teléfono. Nos comentaba que durante el fin de semana tenía

que comer obligatoriamente, compartiendo, previo pago proporcional, lo que la

prima había adquirido con el vale semanal que le proporcionaba la Cruz Roja

para sustento de una niña de cuatro meses que tenía. Esta situación le hizo

proponer a la empresa el que no le sustituyesen el fin de semana, que ella

podía seguir, sin embargo, la empresa no accedió. Por otra parte, la madre, le

llamaba desde Bolivia y le advertía del peligro que suponía que saliese a la

calle y le descubriesen ya que las noticias sobre emigrantes deportados eran

continúas allí. Como la relación con la paciente era muy buena terminó por

quedarse los fines de semanas de forma gratuita, aunque sin las cargas de

cuidados que recaían sobre la persona que acudía para su relevo.

Que el rol de cuidadora sea asumido por la mujer hace que cuando se plantea

quién debe emigrar primero sea la mujer y sobre todo la hija quién sea la que

asuma esta responsabilidad, ya que su ausencia es la que menos incide en la

estructura familiar.


114

CONCLUSIONES

Si bien es cierto que todo en el individuo está interrelacionado y que no se

pueden separar por mucho que nos empeñemos los aspectos materiales y

espirituales que componen las distintas esferas del ser humano, es decir su

ideología y su comportamiento en un conjunto cerrado y estrechamente unidos

con los aspectos físico-biológico, psíquico y social en lo que Lefevre denomina

como <<ley de la interacción universal>> y afirma que nada existe

aisladamente. <<Aislar un hecho, un fenómeno, mantenerlo luego en ese

aislamiento mediante el entendimiento, es privarlo de sentido, de explicación,

de contenido>> (LEFEVRE, 1975:275 en RUBIO Y VARA 1999:64). Sin

embargo y pese a estar plenamente convencido del pensamiento de Lefevre

nos vemos obligados a un desbridamiento de ese organismo social, tal como lo

entendían los funcionalistas, para extraer conclusiones por separados que

validen o falseen nuestras hipótesis de partidas, lo que supone una

estructuración de la realidad, a partir de la utilización de categorías lógicas

como <<el orden, el número, la partición de un continuo espacial, la agrupación

de las variaciones, la elección de una unidad...>> (Piaget, 1979.71 en RUBIO Y

VARAS 1999: 57).

Podemos afirmar que morir en casa no es algo novedoso, sino una vuelta al

pasado, es una historia cíclica que nos hace volver a tiempos pretéritos con

tecnología de hoy. Es como lo expone Lefevre en su Ley del desarrollo en

espiral. El cambio producido por la lucha de contrarios establece un movimiento

en espiral, es decir, vuelve a etapas anteriores, integrándolas, superándolas,

<<profundizándolas>> al elevarlas de nivel (Lefevre 1975:278 en RUBIO Y

VARAS; 1999:65)


115

Una vez en su domicilio el paciente se convierte en centro de atención de toda

la unidad familiar, pero este nuevo enfoque provoca una desatención de lo que

hasta ese momento eran las preocupaciones de los individuos. Es un enfoque

ético pero que provoca una alteración en la vida de todos los integrantes de la

unidad doméstica que afecta tanto a las responsabilidades laborales, a la

afectiva, a la económica y a la salud del resto de los miembros de la unidad

familiar.

Afecta en el ámbito laboral de los cuidadores porque son frecuentes las

excusas de ausencia al trabajo y de solicitud de permisos tanto para

acompañar al paciente, como porque precise éste una atención más intensiva

en un momento determinado.

Afectiva, no porque entendamos que el afecto sea un bien limitado al modo

que describe Foster (1965:87) como modelo de orientación cognoscitiva del

campesino, sino porque esta nueva responsabilidad hace que los miembros se

disgreguen y tengan que redistribuir las responsabilidades anteriores. La pareja

se turna para atender al enfermo y para atender a los demás miembros, lo que

conlleva si no una desatención sí un menor tiempo compartido de la unidad

marital. El tiempo que se le dedicaba a la atención de los hijos que se ven

igualmente perjudicados en la misma proporción que beneficiamos al paciente.

Los gastos de la unidad doméstica se incrementan por que aparecen gastos

extraordinarios de farmacia, unas veces por la aportación suplementaria, otras

por que se hace necesaria la adquisición de un colchón antiescaras o cualquier

otro elemento; los continuos desplazamientos que se multiplican por diversos

motivos.

Quizá el elemento que más influye en esta nueva situación sea la gestión del

tiempo, pues no es posible desatender todas las obligaciones de la vida

moderna, sino que hay que mantenerlas y además hay que extraer un tiempo

extra para la atención del paciente. Aquí, si que podemos afirmar que el


116

tiempo es un bien limitado y este tiempo extra la más de las veces es

proporcionado restándolo del de ocio unas veces y casi siempre de las horas

de descanso que influye en el rendimiento de otras esfera de la vida social.

La salud de los cuidadores se afecta por varios elementos. A los cuidadores

principales porque el cuidado del paciente terminal exige un esfuerzo físico en

la higiene tanto del aseo personal como en la postural que hace necesaria la

manipulación de este de forma periódica para evitar el contacto permanente de

la misma zona corporal con el plano del colchón. Normalmente los pacientes

que tienen todo el día para descansar la noche les afecta acrecentándole tanto

las angustias como los dolores, así es que trasladan a su entorno la alteración

del descanso nocturno. Los familiares que de día no pueden dormir se ven

disminuidos en sus actividades físicas durante el resto del día.

Indudablemente todas estas alteraciones son proporcionales a la gravedad del

padecimiento, o más que a la gravedad, al estado de evolución de la

enfermedad, ya que el padecimiento que es objeto de nuestro estudio es el de

proceso terminal.

El grado de atención que le proporcionan los familiares al paciente minimizan

los efectos negativos del duelo. El tener conciencia de que se ha hecho todo lo

humanamente posible para su salud y que se ha tenido un comportamiento

humanamente positivo y socialmente correcto hace que se sienta el individuo

reconfortado en el momento de la perdida.

La mujer se reafirma en su función de cuidadora y asume su rol de una forma

natural y al mismo tiempo que se hace con la exclusividad de la

responsabilidad de los cuidados, exculpa al varón de su obligación.

Los problemas de comunicación vienen dados de una parte por lo que

llamábamos gestión del tiempo de los cuidadores, ya que son tantas las

responsabilidades que se acumulan que casi siempre la falta se produce en el


117

tiempo necesario para dialogar con el paciente. Sin embargo, cuando existe

ese diálogo este se ve afectado por la propia dificultad del lenguaje, es decir los

diferentes significados y significantes. El médico habla desde sus

conocimientos científicos y desde la racionalidad; Según Maturana y Varela, el

conocimiento supone actuar en un mundo personal derivado de la experiencia

ontogenética (individual) y filogenética (de la especie). La realidad no es dada,

cada individuo construye su propia realidad en función de sus necesidades de

adaptación al entorno, y expresa esta experiencia de realidad desde un

lenguaje propio. Por eso, <<todo conocer es hacer, todo hacer es conocer>> y

<<todo lo dicho es dicho por alguien>> (Maturana y Varela en RUBIO Y

VARAS; 1999:33); mientras que el círculo del enfermo terminal lo hace desde

el simbolismo espiritual, pues a falta de respuesta para su salud desde la

ciencia tanto el paciente como su entorno se vuelven mucho más espirituales

en su comportamiento diario, incluso aquellos que hacía tiempo habían

observado una disminución de su fe, notan que esta se acrecienta y sienten la

necesidad del rezo.

La propia enfermedad se conforma como una perturbación del canal

comunicativo entre el paciente, su entorno y el equipo de atención sanitaria,

pues en muchos casos se convierte en tema tabú, sin embargo queda de

manifiesto que cuando se vence este tabú la comunicación abierta se instaura

como una de las mejores herramientas terapéuticas.

Elementos que en la vida cotidiana del individuo sano no tenían una excesiva

importancia, la enfermedad hace que de repente adquieran nuevas

dimensiones, como el estado de soltería de la hija o estado económico en que

quedarán los familiares. Posiblemente, el no haberle prestado mucha atención

a estos aspectos hace que se imponga el paciente su solución como unos

deberes inmediatos. En ocasiones, cuando para estos problemas no tienen la

solución en sus manos les provoca un estado de ansiedad sobreañadido.


118

De cualquier forma la charla continuada con el paciente cuando su estado se lo

permite se instaura como un elemento catalizador de bienestar que le libera de

otras tensiones emocionales del momento, incluso, cuando el lenguaje cumple

con su función de transmisión de emociones, el manifestarlas abiertamente y

provocar el llanto y este se establece, así mismo, como un elemento de

cohesión.

El factor emigración es un componente que sobredimensiona todos los

elementos analizados, ya sean factores económicos, estructurales familiares o

comunicativos y da una nueva dimensión a la estructura de relación entre

individuos. La enfermedad se convierte en un elemento estructural de cohesión

del grupo y al mismo tiempo como un nuevo campo laboral.

Todos estos trastornos, como el establecimiento de un canal de comunicación

sin perturbaciones lo puede tratar o dar solución alguien que actúe desde el

exterior del circulo del paciente terminal.

Un extraño neutral, sin excesivas implicaciones emocionales, puede

prestarles gran ayuda escuchando las confidencias de la familia, sus

deseos preocupaciones. Él, o ella, puede aconsejar en cuestiones

para asegurar el cuidado –provisional o permanente- de los niños que

se quedan sin padres. Aparte de estas cuestiones prácticas, a menudo

la familia necesita un mediador, como quedó demostrado en la

entrevista del Sr. H.

(KÜBLER Y ROSS 1975:206-208)

Para nosotros el antropólogo social se debe instaurar como este mediador ya

que es un conocedor de la cultura, del individuo y de sus interralaciones y

mediaciones, así terminaremos con la siguiente cita;

Durante las últimas décadas la antropología ha presenciado un interés

en la salud, la enfermedad y las modalidades de atención y cuidado

como categorías principales dentro de la cultura y la sociedad, así

como también una preocupación por los modos en que el


119

conocimiento especial de esta disciplina puede contribuir para el

mejoramiento de la asistencia en salud.

Consideramos que intervenir adecuadamente en el Cuidado Paliativo,

implica conocer también las percepciones construidas por el propio

enfermo acerca de su padecimiento, las creencias, la afiliación

religiosa, las redes de contención familiar y social y los modos

familiares o comunitarios de atender la enfermedad y la muerte (acudir

a curas sanadores, a recetas naturales o mágicas, a grupos de apoyo,

etc.) a los que recurre y utiliza exclusiva o complementariamente con

sistema médico científico. De igual manera, debemos problematizar

las respuestas médicas e institucionales vigentes y los supuestos

sobre los que se apoya esta respuesta asistencial.

Si consideramos que uno de los principales desafios de los Cuidados

Paliativos es el alivio del dolor y del sufrimiento de pacientes

terminalmente enfermos, las dimensiones subjetivas (las vivencias y

creencias del enfermo) y las socioculturales (representaciones

sociales del cáncer, del modo de morir) deben incluirse para poder

acercarnos a la “asistencia integral” que nos proponemos quienes

trabajamos en esta área de salud.

...la perspectiva antropológica aporta una visión acerca de las

dimensiones socioculturales que condicionan la vida cotidiana del

enfermo de cáncer –y del modo en que estas pueden facilitar o

posibilitar el acceso a los tratamientos médicos propuestos- además

de considerar las actitudes y creencias ante la enfermedad y la muerte

que sustentan tanto pacientes y familiares como el equipo asistencial.

Para nosotros, el antropólogo social, puede constituirse en un factor importante

en la instauración de los canales comunicativos que haga posible, como

decíamos en nuestro proyecto, que el último tramo que camina el individuo se

convierta en un agradable recorrido dialogando con sus seres más queridos,

dialogando hasta “su” futuro.


120

Sevilla, diciembre 2004


121

ANEXOS


122

GRUPO NOMINAL:

Se celebra la reunión del grupo nominal, tal como estaba prevista el día 19 de

octubre de 2004 a las 8 horas y 30 minutos de la mañana.

Intervienen en dicha reunión 4 médicos, 3 enfermeros y 1 trabajador social.

Uno de los médicos es especialista en medicina interna, los tres restantes de

tienen la especialidad en medicina comunitaria, de los cuales, dos son master

en medicina paliativa y uno residente. Uno de los enfermeros –el investigador y

autor de este trabajo- actúa como animador de la reunión. Este expresa el

motivo por el cual tiene interés en esta reunión y la sistemática a seguir en la

misma; seguidamente expone la pregunta:

En el ejercicio de nuestra función en la asistencia a enfermos terminales

cuales son los problemas o las dificultades que habitualmente aparecen

en la comunicación con estos o con los familiares.

Después de unos 15 minutos se van exponiendo los enunciados de cada uno

apareciendo la siguiente relación:

1. Rechazo a la verdad (diagnóstico)

2. Falta de consenso de los familiares

3. Utilización de muchos tecnicismos por los profesionales

4. Poca formación en técnicas comunicativas por parte de los profesionales

5. La carga emocional de la información que hay que dar

6. Miedo a hacer daño al paciente o a nosotros

7. Dudas del diagnóstico, del pronóstico e incluso del tratamiento que

ofrecemos

8. Diferencia cultural entre el emisor y el receptor

9. Dificultad de contar lo mismo a muchas personas (paciente y familiares) en

momentos diferentes y que todos entiendan lo mismo

10. Disintonía entre los familiares (cada uno piensa de forma diferente)

11. Dificultad del enfermo a elegir libremente sobre su futuro

12. Dificultad para ofrecer esperanza en la desesperanza

13. Tendencia al paternalismo

14. Dificultad para empatizar


123

15. Escasez de tiempo, de motivación y desgana.

16. Obstáculos o problemas personales

17. Inseguridad

18. Imposibilidad de conseguir un ambiente adecuado

19. Ignorancia del diagnóstico por parte del paciente

20. La responsabilidad del enfermo la asumen los familiares

21. Paciente y familia desinformados o mal informados

22. Paciente que no quiere saber

23. Paciente que pregunta pero que no desea saber

24. Miedo a comunicar una mala noticia

25. Ansiedad que nos provoca el tema

26. Escasa oferta terapéutica efectiva

27. Miedo a las preguntas que nos pueden hacer tras la noticia

28. Dificultad para captar lo que el paciente quiere saber o no saber (grado o

nivel de información que el paciente desea asumir)

29. Experiencias propias ante la muerte, tanto por parte de los profesionales

como del enfermo y familiares.

Tras breves momentos de diálogo se llega al acuerdo de que se pueden

realizar dos grandes grupos, uno que son problemas de comunicación por

parte de los profesionales y otro del paciente o familiares, así como un tercero

que afecta a ambos.

Problemas de comunicación de los profesionales:

1. Utilización de muchos tecnicismos por los profesionales

2. Poca formación en técnicas comunicativas por parte de los profesionales

3. La carga emocional de la información que hay que dar

4. Miedo a hacer daño al paciente o a nosotros

5. Dudas del diagnóstico, del pronóstico e incluso del tratamiento que

ofrecemos

6. Dificultad de contar lo mismo a muchas personas (paciente y familiares) en

momentos diferentes y que todos entiendan lo mismo


124

7. Dificultad para ofrecer esperanza en la desesperanza

8. Tendencia al paternalismo

9. Dificultad para empatizar

10. Escasez de tiempo, de motivación y desgana.

11. Obstáculos o problemas personales

12. Inseguridad

13. Miedo a comunicar una mala noticia

14. Ansiedad que nos provoca el tema

15. Escasa oferta terapéutica efectiva

16. Miedo a las preguntas que nos pueden hacer tras la noticia

17. Dificultad para captar lo que el paciente quiere saber o no saber (grado o

nivel de información que el paciente desea asumir)

Problemas de comunicación de los pacientes y familiares:

18. Rechazo a la verdad (diagnóstico)

19. Falta de consenso de los familiares

20. Disintonía entre los familiares (cada uno piensa de forma diferente)

21. Dificultad del enfermo a elegir libremente sobre su futuro

22. Ignorancia del diagnóstico por parte del paciente

23. La responsabilidad del enfermo la asumen los familiares

24. Paciente y familia desinformados o mal informados

25. Paciente que no quiere saber

26. Paciente que pregunta pero que no desea saber

Problemas de comunicación que afectan por igual a emisor y receptor:

27. Diferencia cultural entre el emisor y el receptor

28. Imposibilidad de conseguir un ambiente adecuado

29. Experiencias propias ante la muerte, tanto por parte de los profesionales

como del enfermo y familiares.


125

Llama la atención la autocrítica que realizan los profesionales de cuidados

paliativos que consideran que más del 50% de los problemas de comunicación

son de responsabilidad suya.

Tras un corto debate sobre las ideas expuesta se llega a un consenso de la

importancia de todos los puntos, pero que se puede reducir en cuatro:

1. Los problemas de formación de los profesionales en técnicas

comunicativas.

2. La importancia del tema y la responsabilidad que tienen que asumir los

profesionales

3. La inseguridad del grado de responsabilidad que el paciente desea asumir

en cuanto a la información de su enfermedad

4. Los problemas de relación del paciente y su entorno familiar


126

ENTREVISTA I:

Trascripción literal de la entrevista realizada a Paco, cuidador de su hijo de 24

años que desde hace 4 años está postrado en cama por una encefalopatía

espongiforme.

JM.- Estamos aquí para averiguar cuales son los problemas sociales que

se te han ido originando tanto a ti como a tu familia desde la aparición de

la enfermedad de tu chiquito. ¿cuál es tu nombre?

P.- Paco

JM.- ¿Y edad?

P.- 55 años

JM.- ¿Qué gustos o hobbys tenías antes de que apareciese la enfermedad

de tu hijo?

P.- Bueno, hobby en realidad, determinado no tenía ninguno, leer un libro,

echar un paseo, pasear con los amigos pero hobby determinado no tenía

ninguno.

JM.- ¿Que formación académica tenías?

P.- Formación lo que entonces se llamaba o se llama hoy graduado escolar o

estudios primarios, hasta ahí llegué porque a los 14 años tuve que comenzar a

trabajar, porque los tiempos eran otros y no era muy dado a...JM.- ¿Desde los

14 años estás trabajando? P.- Desde los 14 años hasta los 55 que con el

problema de mi hijo me ha hecho abandonar y perder mi puesto de trabajo...

Eso lo vamos a recuperar un poquito más adelante. La familia como está

estructurada, tú, tu esposa, tienes también un hijo mayor... menor, menor

que David, la familia está compuesta de eso mi mujer, mi hijo menor, David y

yo. Que otra familia cercana tienes. Aquí están viviendo mi hermana y una tía

mía. ¿Aquí, en esta casa? No, no. Aquí en la misma barriada. ¿Os visitan de

vez en cuando...? Si casi todos los días. ¿Os prestan alguna colaboración?

Hombre colaboración en cuanto a cuidado del paciente en concreto no, bueno,


127

pero si prestan la colaboración, en concreto si a mi mujer le hace falta un

mandaillo o en concreto también si yo tengo que desplazarme al hospital, mi tía

se viene, si tiene que cambiarlo de postura, aunque no ayude mucho porque es

una persona mayor, pero aunque solo sea sujetarlo un momentito, o hacerle

algún tipo de mandado... en fin, esa es la ayuda... ¿Y amigos? ¿amigos míos?

¿Teneis amigos con los que os relacionáis? Amigos, bueno, amigos... la

relación se fue diluyendo poco a poco. Yo nací en la Macarena, después me fui

a Dos Hermanas por motivo de trabajo de mi tío, porque yo vivía con mi tío y

claro pues ya los amigos se fueron, los amigos de la infancia se fueron para

una barriada, para otra, en fin, aquí los amigos de la barriada, la relación en

cuatro años prácticamente es nula, porque la enfermedad de mi hijo no te

permite moverte de la vivienda. ¿No tenéis ninguna vida social? En los 4

años de la enfermedad de mi hijo, la relación que tuviésemos antes, poca o

mucha, con amigos u otras personas..., esas, esas..., hombre es que son las

24 horas pendiente del paciente.

JM.- Anteriormente a esto ¿Habéis tenido alguna experiencia de algún

familiar que cayese enfermo, postrado en cama y que necesitase una

atención... no me deja terminar, sabe lo que quiero decir y sale al paso.

Además su estado de ánimo denota que no está cómodo, se nota algo

nervioso, trata de calmarse dando vueltas y más vuelta entre los dedos al papel

del caramelo que se introdujo en la boca justo al comenzar la entrevista, un

pistolín, pues dice tener la garganta un poco cogida.

P.- Hemos tenido familiares, bueno mi padre murió, pero fueron enfermedades

de meses, cayeron enfermos..., pero cuidar un familiar así de un mes y otro

mes, un año y otro año, así de este tipo no. La madre (se refiere a la de su

mujer) se puso mala, bueno, estuvo ingresada en el hospital, después se fue a

su casa, son cosas normales de la edad y son trances que tienen que pasar

para morirse ¿no?

JM.- ¿ Donde recibieron los cuidados tanto tu padre como tu suegra. En el

hospital o en su casa?


128

P.- Hombre, normalmente los cuidados, mi padre es que no le dio tiempo a

salir. Entró en Virgen del Rocío y en tres meses, le hicieron las pruebas y se

quedó allí y mi suegra pues ingresó en el Tomillar, estuvo un tiempo y a los tres

meses le dieron el alta, porque según dijeron a mi mujer no había nada que

hacer y bueno, o se quedaba allí o se lo llevaban a su casa y la hija prefirió

llevársela a su casa por comodidad, un poco, de los familiares y bueno, al poco

tiempo, ¿a los pocos días? No, no, pocos días no. Bueno, que no fue,

llevársela porque se va a morir. Si, si, algo así fue, no fue una cosa muy

prolongada murió.

JM.- Las distancias deben ser enormes. Cuando se trata de un progenitor

a cuando ocurre con un hijo tuyo. Se tiene que sentir de una forma

totalmente diferente ¿no?

P.- Hombre, es totalmente distinto. Nadie quiere que un padre o una madre se

vaya ¿no? y... pero bueno, comprende uno que han vivido su vida, que tienen

sus años y se ve de una manera más normal, pero en el caso de un hijo y más

en estas circunstancias, un hijo, el cual, un hijo con 20 años, a punto de

terminar su carrera, con su vida por delante, se nos viene esto a lo alto,

además de ser tu hijo es lo sorpresivo que ha sido todo, porque él era un niño

sano, hacía deporte con sus amigos, lo que digo, lo sorpresivo que ha sido

todo. Por todos los lados ha sido, ya digo, una cosa muy sorpresiva... (entra en

un bucle al que no veo salida, así que irrumpo)

JM.- A mí, me gustaría que me contase, como empezó, cual fue la primera

impresión, quién y como te dieron la noticia de que lo que tenía David,

hoy por hoy, no tenía cura.

P.- David empezó a malear y nosotros no sabíamos que le pasaba nada. Venía

de la Universidad, se ponía a estudiar todo el día, se bajaba a jugar con sus

amigotes, delante nuestra no manifestaba nada en concreto. Lleva cuatro años,

pero no sabemos cuanto antes. Los primeros que se dieron cuenta fueron los

compañeros de la universidad, porque con ellos estaba todo el día, pues por

ejemplo, si cogía el tren de cercanía para la universidad, cogía otro tren que

iba para otro sitio distinto, o si se quedaba a comer, el modo de coger los


129

cubiertos y el modo de equivocarse de puertas, fueron los primeros en notar la

anomalía. Ya posteriormente comenzamos a notárselo en casa, antes de que

nos dijeran nada los compañeros ya notábamos detalles, cuales eran que en

vez de entrar en el cuarto de baño se iba a la cocina, o echaba agua con la

jarra en el vaso y rebosaba sin que pareciera que con el no iba la cosa. En fin,

una serie de fallos, cosas que no..., lo llevamos al médico y la doctora pensó

que tuviese un poquito de depresión: Bueno, ante que la cosa iba a más, le

dijimos que no entendíamos lo que era o no una depresión, pero que eso no

era una depresión, aquello no era manera de una persona depresiva. Le

contamos lo que le estaba pasando y nos dijeron que había que ingresarlo,

para hacerle unas pruebas y que tenía que quedar ingresado para hacerle unas

pruebas ese mismo día, tal y cual y bueno ese ingreso ha durado seis meses,

con lo cual, nos comunican que tiene una encefalopatía espongiforme, y que su

expectativa de vida puede ser 6 meses, un año, dos años todo lo más y bueno,

David lleva 4 años.

JM.- Cuando recibes esa noticia ¿Tú notas que te ha cambiado algo la

vida?

P.- Hombre, cuando recibo la noticia, a parte de que ya uno, instintivamente,

sospechaba cosas, cosas no buena, cuando te dan la noticia te cambia todo,

muchas cosas, muchas cosas en como se ven las cosas y a lo largo de estos 4

años te cambian muchas cosas, muchas formas de ver las cosas, las maneras,

incluso el rechazo más absoluto (se ve que no le salen las palabras que

puedan definir el momento y va girando sobre las mismas palabras) y la

negativa más absoluta a que tu hijo se muera, pasa a desear, a veces, en las

condiciones en que lo ves y ante una perspectiva de no curación, pasa a

pensar tú, algunas veces, a que su situación (le tiembla la voz y parece que le

cuesta trabajo finalizar la frase pero lo hace) termine.

JM.- ¿Cómo te sobreviene la depresión?

P.- Yo no estaba nada bien, empecé con pastillas que a mi no degustan las

pastillas, se niega uno a tantos medicamentos y la situación es de mu mal


130

cuerpo [sic], no se si por la lucha, o la briega, la enfermedad, yo ya es que no

sé nada. El estré, la depresión y los nervios no estas bien, aunque

aparentemente uno parezca que tiene normalidad, no estas bien, no es así, no

es así.

JM.- Al tener una invalidez provisional, habrás tenido una reducción de

ingresos

P.- No, no, al estar trabajando desde los 14 años y tener una base de

cotización buena, al tener 55 años la diferencia no ha sido mucha.

JM.- ¿Y al hermano como le ha podido afectar?

P.- Hombre, al hermano..., él ha tenido que notar a su hermano, no puedo decir

yo como le ha afectado, yo no estoy dentro de él, yo no puedo valorar como le

ha afectado a él, yo no soy un profesional de la psicología, ni de “na” de eso, lo

que si es evidente que él no se va una mañana sin darle un beso al hermano o

si viene, tal y cual, me voy. Cuando sale con los amigotes los fines de semana,

David, me voy, le habla como si le estuviese escuchando. ¿Trabaja? Si, él está

trabajando. ¿Qué edad tiene? 21 años. ¿él estaba estudiando cuando

sucedió lo del hermano y se tuvo que poner a trabajar por eso? No, no, no.

Eso no tiene nada que ver. Él estaba estudiando, terminó su ESO y a

continuación se puso a trabajar, pero no que esto haya influido, la enfermedad

del hermano para empezar a trabajar. Como decía no estamos muy boyantes,

económicamente, pero gracias a las cotizaciones, esto se ha quedado de un

modo, más o menos..., gracias a las cotizaciones que yo tenía, se ha quedado

equiparado.

JM.- ¿Qué ayudas y en que aspectos echas en falta que no te preste la

sociedad o la Seguridad Social?

P.- No, yo en realidad, no echo... En realidad, en falta..., en cuanto a ayuda de

la Seguridad Social... no sé, no echo nada en falta. Hombre, son cosas, del

cuido del paciente. Echaba en falta, por ejemplo, el tiempo necesario para una

cama articulada necesaria para el cuido del paciente, cuando la cama era


131

imprescindible. Un paciente que en el hospital no puede estar más tiempo, o

que Vd. lo ingresa en una institución, prácticamente para que diga adiós en los

últimos días, pues Vd. opta por llevárselo a su casa, no, entonces lo más

natural que el familiar, después de estar cabeceando el sueño durante 6 meses

en una butaca, si te lo llevas a un sitio de estos y está otros 3 ó 4 años,

entonces los familiares optan por llevárselo a su casa, también, un poco

buscando el beneficio de los propios familiares, bueno, la cuestión que echo en

falta es el tiempo para conseguir una cama. En cuanto a cosas necesarias para

el cuido, los salva camas, cosa que la S.S. de hecho pasa. Es una cosa

imprescindible para el cuido de estos pacientes. Hay que lavarlo, asearlo. ¿Qué

otra cosa puedo echar en falta?. Cosas materiales, por ejemplo una grua,

cosas que no..., no es que no me la proporcionasen, es que la vivienda no está

preparada para una serie de cosas que facilitarían el cuido del paciente. Son

los familiares los que..., unas sabanas, una muda que en vez de durar dos o

tres días, pues entonces ¿qué se hace? Pues tiene una serie de gastos, pues

encima... No, no, eso no lo pasa la seguridad social...

JM.- Pepe, háblame de cuales son tus creencias. Si crees o no crees... ¿Si

creo en la religión?. De todo lo que ronda por tu cabeza. La verdad, es que

creyente, creyente, no soy y cada vez que pasa el tiempo crees menos en las

cosas, cree menos en las personas, se te va cayendo todo un poco. ¿Y en la

religión o en Dios? No, no, yo soy una persona poco religiosa No sueles

rezar para que Dios te cure al niño... No, no yo soy una persona pragmática,

soy cristiano porque me bautizaron, pero no soy practicante, ni creo en un dios.

Vamos que no creo, aunque hay veces que uno dice, Dios mio, pero porque

uno no encuentra otra palabra.

JM.- ¿Has buscado otras alternativas en otras medicinas o en esto que se

le llama curanderismo?

P.- No, no. Como te vuelvo a decir, que si no soy creyente en religión, no creo

en curanderismos..., en eso mucho menos...


132

JM.- ¿Hay algo que me quieras decir y que no te haya preguntado?

P.- No. Lo que quiero decir es que estos tipos de enfermedades, lo que echo

en falta que en este tipo de enfermedades, la legislación no permite intentar un

tipo de cura. Me refiero a este tipo de células madres, que quizás no esten

muy..., pero bueno no se yo porque no se hace un tipo de investigación, de

ensayo clínico con estos pacientes. No sé, quizás sea el deseo de uno de que

se haga algo, a ver si...

JM.- ¿Has perdido alguna vez totalmente la esperanza... No, yo no... o hay

ahí una lucecita encendida esperando el milagro?

P.- Esperanza, no es que la pierda yo, es que los profesionales de la medicina

te hacen ver la realidad que no tiene cura, lo que no sabes es si mañana van a

encontrar algo..., pero entonces, a lo mejor, ya es tarde.

JM.- Cuéntame brevemente, a pinceladas las 24 horas de un día

cualquiera.

P.- Te levantas, bueno, eso de levantarte es relativo, estas tan cansado de todo

el día que cuando te vas a levantar son ya las 9 de la mañana y bueno, ya a

continuación te llevas todo el día, hay que cambiarlo, hay que intentar

cambiarlo de postura, volver a cambiarlo de postura, cambiarlo porque se ha

hecho pipi, hay que darle su agua al medio día, despides su alimento del medio

día. Llega la hora de la siesta e intentamos descansar un poco. A continuación

a las cinco y media o seis y media hay que volver a cambiarlo nuevamente de

postura forzosamente, hay que empezar a volverlo a cambiar, hasta la hora del

alimento de la noche y después de que te llevas una hora con el alimento, con

la cama incorporada, lo volvemos a cambiar de postura antes de entrar en la

noche, con lo cual se nos encaja..., cuando venimos a terminar con el paciente

de ponerlo por la noche boca arriba, cambiado y seco, con sus necesidades

cubiertas pueden ser las doce y media o una menos veinticinco de la noche y

bueno, intentamos cenar algo, que hay que pegar veinte saltos porque empieza

a toser y hay que andar aspirándolo que eso es todo el día y parte de la noche

que hay que saltar otras tantas veces de la cama y así se encaja en otro día.

Vueltas otra vez a empezar, vuelta a la misma rutina.


133

JM.- ¿Si no te hubiese dado la crisis de depresión que por una parte es

una desgracia, `pero por otra es una ventaja porque puedes cuidar de

David las 24 horas, como podría cuidar de él?

P.- Conjugar las dos cosas, mi estado, el cuido de David, mi trabajo, con el

riesgo que comporta mi trabajo, eso es totalmente compatible.

JM.- Te lo pregunto de otra forma. ¿No crees que la sociedad debería

tener previsto dar una baja sin que le ocurra nada al cuidador al igual que

existen permisos retribuidos a las madres para cuidar a los niños recién

nacidos?

P.- Por supuesto, una persona que tiene una situación así en su casa... se lo

dan para cuidar a un lactante... Ahí hay un desfase muy grande. Yo creo que

debe ser como tu dices, pero en concreto en mi caso fue por mi estado..., es

que yo estaba..., bueno todavía hoy estoy...


134

ENTREVISTA II:

Trascripción literal de la entrevista realizada a Mayte, cuidadora de su madre

de 76 años que se encuentra diagnosticada de neo de riñón y vías biliares con

metástasis e innumerables microinfartos cerebrales.

...J.M.- ¿Hasta que edad estuviste en el colegio y hasta donde llegaste?

M.- Hice EGB, 1º y 2º de bachiller, después hice administrativo. Quince años,

en aquella época...

J.M.- Tu familia consta de...

M.- Padre, hijo y madre

J.M.- Y más distante...

M.- [comienza a decir familiares de forma desordenada, le pido que me los

vaya clasificando] Mi hermana, mi hermano. Tu hermana está casada.

Hombre claro, mi cuñado, mi sobrino [Cuesta trabajo hacerle clasificar a la

familia, así que aclaro, Son tres hermanos, todos casados, ella es la del medio

y tiene un hijo, su hermana mayor, tiene dos hijos y su hermano menor tiene

dos hijos]

J.M.- Como es tu relación con los profesionales sanitarios.

M.- Muy buena, demasiado Buena, hasta hoy. Dentro de lo que cabe, muy

buena. ¿Por qué dices? : Dentro de lo que cabe. Porque, te explico, hombre,

muy buena, porque como me han pasado cosas..., son, dentro de lo que cabe

regular. Primero me pasó con mi marido (calla) Cuéntame lo que te ha

pasado. ¿Qué te cuente? Pues verá, tenía taquicardia después de haberlo

operado, por lo que se ve le hicieron un agujerito y el que dice que es el mejor

de España..., tuve que estar llevándolo toda las semanas. Decía que mi marido

se escuchaba mucho y al final me dijo que él no era cardiólogo y que me fuera

al cardiólogo de zona y si no es por el Dr. Gómez desde luego se muere,

vamos que no está aquí hoy, pero en realidad es bueno. Hombre, lo que me ha

dado también coraje es lo que me ha pasado ahora. Cierto y verdad...¡que sí!


135

(calla como si estuviese todo dicho. Insisto) Pero cuéntanos lo que te ha

pasado. Pues lo que ha pasado es, hombre, me ha dolido mucho, por

referencias y por insinuaciones personales de otros médicos, al preguntar, que

hombre que estando una vesícula mala había que haberla quitado y no dar

lugar a lo que ha dado. ¿Entiendes?

J.M.- Anteriormente al caso de tu madre ¿habéis tenido alguna

experiencia en el cuidado de forma constante de enfermos en casa?

M.- Yo he tenido a mi suegro cada dos meses en casa. ¿Lo cuidáis en casa o

en el hospital? No, no, en casa ¿Qué es lo que le pasa? Le dieron dos

congestiones, de la parte izquierda. Tengo una chavala para que le de el

desayuno y lo levante por la mañana hasta que yo llegue al medio día que yo le

de comer... Vamos mi suegra murió de cáncer, mi suegra murió de cáncer pero

duró muy poquito, dos semanas o así ¿La cuidasteis Vds.?. La cuidamos

nosotros ¿en el hospital o en casa? No, en el hospital no. Ingresó en la

residencia, se detectó... el médico dijo que iba ligerita... Duraría dos semanas o

cosa así. Después mi suegro, mi suegro fue después de mi suegra... ocho años

que le dio la congestión ¿Pero algo de gravedad? No, no, que se lo vaya a

llevar, no.

J.M.- ¿Cuáles son tus creencias? ¿Crees en Dios, no crees?¿Eres

religiosa, no lo eres?

M.- Hombre, yo, que quieres que te diga creer…creo en algo, en algo. Yo creo

en algo. Yo digo Dios, en algo ¿Te sientes protegida? Yo que sé, yo la verdad

me siento protegida. Protegida por alguien... [le invito con la cabeza a que

continúe], vamos, por mi abuela. ¿Y cuando tienes problemas de salud, de

enfermedades hablas con ella? Con ella y con Dios muchas veces o por lo

menos digo ¡Señor, ayúdame!... Como se suele decir ¿Y a ti te ayuda eso en

los momentos difíciles? A mí, sí, al menos a respirar y seguir para adelante.

J.M.- Cuéntame como empezó el padecimiento de tu madre, como te

dieron la noticia, quién te la dio...


136

M.- [Divaga, no es capaz de centrarse en el momento: Poco a poco va

consiguiendo hilar la historia]

Este último proceso fue operarla de vesícula, salió Kati, me dio las piedras para

que la analizara. “Llévala tú a analizarla que la verdad es que...”, ya me dio un

toquecito, me dijo, “niña, yo veo esto..., llévala tu a analizar”. La verdad es que

fui yo a recoger los resultados, lo leí, y ya algo sabía [Hay que decir que Mayte

trabaja en el servicio de limpieza del hospital]. Entonces el Dr. Pan me dijo,

“Mayte tu que has traído esto, más o menos era lo que nosotros

pensábamos”[sic]. Si, si yo, ya lo sé. ¿Te dijo lo que era? ¿Tú te enteraste en

ese momento de lo que realmente tenía tu madre? Decirme lo que era... Me

dijeron que lo que tenía era un tumor. No que se había tumorizado por acumulo

de la bilis, sino que era un tumor y que aquello seguiría engrosando y...

¿Cuánto tiempo hace de eso? Un mes, aproximadamente un mes. ¿Te

dieron algún pronóstico? De momento lo que me dijeron era que íbamos a

poner una válvula para que aquello que destilase y tuviese más calidad de vida.

En realidad no ha tenido más calidad de vida, al menos en el hospital. Cuando

hemos llegado aquí parece que... cuando me la traje, venía como se suele

decir, hecha una mierda [sic], pero al venir aquí parece que está un poquito

más levantada de ánimo. Esa, sí es la verdad.

J.M.- ¿Tu crees que entendiste todo lo que te quería decir el médico

referente a la enfermedad de tu madre? ¿Crees que el médico se

reservaba algo? ¿Tú estás conforme con todas las explicaciones que te

han dado o que echas en falta?

M.- Yo, para mí, echo en falta la sinceridad, sobre todo a mí, a los demás, no,

porque si te digo la verdad, cuando la trajimos del quirófano, al poco tiempo

tuvo melena. Si te digo la verdad, vamos a ver, me vi forzada. Vamos a ver,

forzada no, porque es de mi forma de ser, porque el proceso fue: estar en

urgencias, estancias cortas, para mí, particularmente, cuando se hace una

bioquímica o un hemograma se ve cuando la bilirrubina está alta, pienso yo y

eso que no soy un sanitario. Ahí, empezamos en que ya el médico si la vio alta

o no la vio alta, no dijo nada..., no dijo nada, ni llamó al que en realidad tenía


137

que haber llamado para ver en que condiciones estaba esa mujer. De segunda,

ya cuando había pasado... no estaba ni amarilla. Ni mucho menos... Vamos a

ver estoy andando para atrás [Trata de recapitular. Pierde la mirada hacia

arriba y se muerde el labio inferior. Parece que le cuesta trabajo encontrar el

momento en que se origina su desencanto]. Cuando la vio amarilla..., ya que

llevaba una semana, el Dr. Gómez, que por cierto ha estudiado esta

especialización... El Dr Gómez le mandó una eco, que por cierto estaba de

guardia el Dr. Rayón. Cuando me vio el Dr. Rayón me dijo <<¡Ha! ¿Pero que es

tu madre?>> El Dr Rayón que sabía como estaba desde hacía 10 años, que

por eso es lo que tengo [remarca la frase y continúa sin entonación], tengo

interiormente..., porque me tengo que aguantar. Me mandaron que le hiciera

una CPDR, que decía que la CPDR no la hacían de urgencias. Yo viendo que

estaba “chunga, chunga, chunga” me busqué para que me hicieran la CPDR de

urgencias. Después me plantifiqué la tercera porque el Dr. Méndez me dijo que

se le había hecho (una) incisión y que no había forma de que saliera la

bilirrubina, vamos, tengo entendido. Me puse en la 3ª, me dijo el Dr. Méndez

Que tenía que ser en un quirófano concertado, que no podía ser en un

quirófano de urgencias y que claro, hasta la semana siguiente no me la podría

operar. Me la operó porque -yo estaba muy nerviosa- le dijo a mi hermana. Es

que yo estaba muy nerviosa y por eso el otro había hecho el favor y le habían

hecho un hueco. Y ya después ¿explicaciones? Que por eso me he ido hacia

atrás, que fue cuando tuvo la melena. A partir de ahí, hable con el Dr: Gómez y

el Dr. Pan, hombre... que yo no era una inculta con respecto a lo que había...,

porque ellos estaban pendientes por si había una perdida de sangre. Estaba

muy “demacrá”, demasiado amarilla. Otra cosa, me tuve que coger aquel

mismo día y hacerle una analítica, fui abajo, para ver en las condiciones que

estaba. Ellos estaban pendientes. Hombre, yo sé que con los demás familiares

no hacen lo mismo, pero por lo menos, ya que yo los conozco, no solamente de

esto sino de haberla operado antes, de haber operado a mi padre, hombre...,

un contacto con ellos más directos que con otros familiares para que me

hubiesen dicho: Pues mira, Manoli aquí hay esto o Manoli lo otro o incluso,


138

muchas veces, por mi forma de ser, me hubiesen dicho, pues mira nos

equivocamos.

J.M.- Te voy a hacer una pregunta más concreta ¿Tú crees que en todo

momento a ti te han dado las explicaciones necesarias y de una forma

que tu la hayas entendido?

M.- ¿Las explicaciones necesarias? Y de una forma que tú lo hayas

entendido. Hombre, explicaciones, explicaciones, no me han dado, solo me

han dicho la evolución que tiene y nada más. Que tenía gases y se san se

acabó ¿y del pronóstico no te han dicho...? [Interrumpe] ¿qué? ¡Venga!. No

sé, pues mira, el pronostico es... y esto no tiene cura... Necesario no creo

que sea, es que no..., yo creo que, bajo mi punto de vista, no tiene cura. Desde

que salió Kati del quirófano y me dijo, “esto está mal...” ¿pero no te han

dicho?: Mira esto no tiene cura, el pronóstico es malo y la evolución de la

enfermedad va a ser mas o menos así? ¡No, no! de la evolución no me han

dicho como va a ser ¡Nunca!.

J.M.- ¿Cuándo tú entendiste el problema de tu madre, cómo lo aceptaste,

entendiste que habría algún cambio en tu vida a partir de ahí?

M.- ¿Cambio? No, mucho cambio, no.

J.M.- ¿Y como aceptaste la noticia?

M.- Mal. No tengo muchos cambios. Bueno el que duerma una noche aquí y no

esté con mi hijo.

J.M.- Pues explícame todos los cambios que se han originados.

M.- Pues de vivir en mi casa con mi marido y mi hijo a vivir con mis padres en

su casa. Vamos, es el único cambio que tengo.

J.M.- ¿Y como crees que afecta eso a tu hijo?

M.- A mi hijo, sinceramente, yo que sé, yo creo que como mi hijo lo entiende,

yo creo que lo entiende y como tiene la misma forma de ser... y como de


139

pequeño ha tenido también la falta, vamos la falta cuando ha estado su padre

ingresado que ha tenido que vivir con los abuelos maternos..., pues yo creo

que lo entiende. ¿Qué edad tiene? 23. Bueno, ya es un hombre

J.M.- ¿Cómo es la comunicación con tu madre cuando tiene la mente más

lúcida? Normal ¿Ella sabe lo que tiene? No ella no sabe lo que tiene... ¿ella

pregunta? Hombre, pregunta porqué tiene esos dolores tan grande y que qué

tendrá ella ¿Y a eso que le contestáis? Hombre, yo antes, en el hospital le

decía que, sería de la cicatriz los dolores que tenía, pero yo creo que ella intuye

algo malo. ¿Y tú no crees que... que sería mejor decírselo? Qué cuando ella

va preguntando, en la medida que fuese preguntando, debéis ir

contestando, ya que al ir esto a más puede pensar, al ver que no le

respondéis que Vds. no sabéis No, yo pienso que no. Yo creo que más

adelante, si mi madre tiene más dolores y se pone peor, pues... (resopla). Yo

creo que ella intuirá algo o lo está intuyendo ya, de que no puede avanzar

igual que las otras veces, al igual que las otras veces que se ha operado.

J.M.- Ponte por un momento en el lugar de tu madre. ¿A ti te gustaría que

te mintiesen o que te contasen lo que tienes?

M.- Es que... es que yo creo que, cómo es ella... No, no, como eres tú. Ponte

tú en el lugar de tu madre. Es que a mí me daría igual saberlo, que no

saberlo, yo creo que eso se intuye. Yo lo intuiría al verme. Pero te podrías

equivocar, para bien o para mal. [Insiste] Cada vez menos remontá y las dos

veces que ella ha estado operada y que remontaba a la semana...

J.M.- Dime qué necesidades tienes tú como cuidadora

M.- ¿Necesidades como cuidadora? Hombre, no poder saber en ese momento

que hacer para quitarle el dolor. Otra cosa no.

J.M.- ¿La responsabilidad de los cuidados de tu madre sobre quién

recae?


140

M.- ¿Qué sobre quién recae? Pues ahora mismito sobre mí y mi hermana, mi

hermana y yo ¿Y tu hermano? Hombre, mi hermano el sábado por la mañana

un ratito y el domingo, pero... ¿Pero echa una mano o viene de visita? No,

hombre, echa una mano, ayuda por lo menos a dar el desayuno, ayuda el

pobrecito. Ayuda a lo que puede, si hay que ponerle una cuña se la pone.

¿Qué tiempo está aquí? De nueve y media a una de la tarde. No asume la

misma responsabilidad que Vd. porque igual que te lo reparte con tu

hermana os lo podrías repartir con él ¿No? Pero es muy difícil... ¿Por qué?

Porque en la situación que está mi hermano no estamos nosotras. A ver ¿por

qué las situaciones son diferentes? Primero, porque él está de

representante. Empezando por ahí. Está todo el día en la carretera. La criatura

no se va a venir una noche... si se pone mala... va hecha polvo, que yo me voy

a trabajar hecha polvo, de acuerdo, pero no es la misma responsabilidad en un

coche que estar trabajando aquí, por lo menos desde mi punto de vista.

J.M.- Vamos a poner un supuesto. Vamos a imaginarnos por un momento

que él no es él sino tu otra hermana pero en la misma situación que está

él. ¿Tú crees que tu otra hermana actuaría igual que él o piensa que tiene

influencia [sale al paso]Por ser hombre? [Termina ella la pregunta y contesta]

Por ser hombre, no. Además hay más complicaciones por que él estaba en un

trabajo fijo hacía mucho tiempo y la empresa echó a todos los viejos y él era

uno de los más viejos, de los que ganaba más dinero. Ahora trabaja en otra

empresa de lo mismo ¿me entiendes? [Asiento con la cabeza y le invito a que

siga] Y no está como se suele decir indefinido, no tiene todavía contrato...

entonces hay que ponerse... en el... vamos, por lo menos yo lo veo así.

Además tiene una niña de 9 años que va a hacer la primera comunión, que es

otro problema y por lo menos que esté un ratito con su niña también. Por lo

menos yo lo veo así.

J.M.- ¿Tú crees que tu madre estaría mejor atendida en el hospital?

M.- ¿Ahora mismito como está? No. En el hospital, en el hospital a estado

atendida igualmente por nosotras, a ver si me entiendes, lo único que ha tenido


141

de más es que cuando ha tenido un dolor como anoche, ¿no? Pues entonces

tener el auxilio de que algún buen profesional se responsabilicen para darle

algo para calmarle el dolor ¿me entiendes? Pero en el hospital a estado igual

que en casa. Por la mañana a estado mi hermana, por la tarde yo; por la noche

a estado una mi hermana, otra yo ¿me entiendes? Igual que está aquí ahora

mismito.

J.M.-¿Para Vds. la situación está es mejor que en el hospital ¿no?

M.- Para nosotros, ahora mismito. Sí, ahora que si se pone peor... me refiero a

que si se pone peor, vamos a... dolores que no hay quién lo aguante... vamos,

que no lo pueda aguantar ella. [inevitablemente me veo a dar información

sobre el servicio] Esto no tiene nada que ver con la entrevista, pero si Vds

queréis cuidarla aquí hasta el final nosotros os vamos a dar todo el

soporte y yo te garantizo que dolores no va a tener. Igual en un momento

de dolor puntual [interrumpe] Sí, igual que anoche ¿No? ese problema no lo

vais a tener, si nosotros nos hiciésemos cargo de ella, ¿no?. Cuando

veamos que le llega [vuelve a terminar la frase] La hora ¿No?. La hora.

J.M.- Dime cómo te gustaría ser tratada ¿a mí, ser tratada? ¿si me

llegase...? Si fueses tú, tu madre ¿Si fuese yo mi madre? ¿Dónde te gustaría

que te prestasen los últimos cuidados en tu casa..., el hospital? En mi

casa, por supuesto, pero lo mío va a ser diferente a lo de mi madre...¿Y tú

crees que a tu madre le gustaría más ir al hospital o piensas que

[interrumpe] No. Que va, que va. Le gusta más la casa ¿No lo ves?

...


142

ENTREVISTA III:

Trascripción literal de la entrevista realizada a Carlota, mujer peruana de 26

años de edad, diagnosticada de hepatocarcinoma.

J.M.- ¿qué edad tienes? C.- 26 años. Tú eres natural de... Perú ¿Qué

familia tienes? Somos cinco hermanos, mi papá y mi mamá ¿Vivís todos en

un núcleo familiar? En Perú, claro. Sí, sí, todos en Perú y bueno.

J.M.- ¿Cómo hiciste para venirte para España?

C.- Bueno, es muy difícil, la verdad. Tenes [sic] que pagar mucho dinero y

hacer miles de cosas por el contrato, pero yo me vine por este... por un cambio

de identidad [rectifica rápidamente] ¡No!, denme de identidad [sic]. Me hice

pasar como universitaria y me fui a pasear por el mundo, Alemania, fui Paris,

conozco Roma, conozco Italia y mi fin era llegar a España, porque pasando...,

o sea, me dieron la visa por un año y al octavo mes, me vine para acá. Paso

con los papeles como turista, y bueno, a los tres meses, ilegal aquí y después

decidí quedarme acá, porque también había facilidades. Hay un grupo de

gentes que ayuda mucho a los emigrantes, que se llama doctores... médicos

del mundo y me escribí también para por si alguna vez enfermaba y comencé a

trabajar. Lamentablemente me fue un poco mal con el trabajo: Me hicieron

trabajar demasiado. Abusaban porque era emigrante y bueno... [ríe y se

encoge de hombros como si lo pasado ya no tuviese importancia], pasó eso.

J.M.- Me lo has sintetizado todo perfectamente, pero bueno, ahora vamos

a ir un poquito más despacio porque hay cuestiones que son muy

interesantes ¿no? El pasaje lo haces tú por tu cuenta o contactas con

personas que se dedican... [no deja terminar la pregunta]

C.- No, no. Nosotros lo conseguimos con prestamos y a mí no me pagaban un

sueldo en Alemania, ni nada parecido, sino me daban propinas. Propinas

porque todos los meses trabajas cinco horas y eso va en el intercambio

cultural, te dan una casa, te dan tus llaves, te dan todo. Te dan un cuarto para

que tú vivas. Y ellos pagan doscientos y bueno, yo les dije que me adelantaran


143

el sueldo, como se podría decir, pero eran propina para ellos y me adelantaron

y con eso conseguir pagar lo que yo había gastado en el pasaje y también para

mis clases de alemán... Y me vine acá.

J.M.- ¿Y cuando llegas aquí, cómo encuentras tu primer trabajo?

C.- Malísimo me fue, mas siempre trabajé en eso y con niños y me gustan

mucho, pero acá, no sé, acá los niños son un poco... no sé, un poco más

rebelde, será por que a su edad, tenían 11 ó 12 años, ya eran más grandecitos,

pero yo opino que todos no son así, ¿verdad? ¿En qué zona de Sevilla era?

En el centro. En el centro. En el centro, sí. ¿Y qué edad tenían los niños?

Diez y once más o menos, sí. ¿Tú no tenías papeles arreglados entonces?

No, la señora me los iba a arreglar, la señora me lo iba a hacer todo. ¿Cuánto

te pagaban? Me pagaba setecientos. Me pagaba bien. Interna. Hu, hun

[asiente con la cabeza] Interna. Las veinticuatro horas. Claro, y los domingos

también, a veces me decía que me quedara y yo decía que no porque un día

libre tengo que descansar, porque bueno trabajaba, trabajaba hasta altas horas

de la noche... ¿Y el día libre a donde te ibas? En la casa de una amigueta

[sic], que me conoció y que me conocí también en Perú. Era una señora, ya de

edad. Me ayudó, me dio casa y bueno... después vinieron infinidad de

problemas también, porque ella estuvo en su trabajo y habló con la señora que,

yo iba a venir. Y dijo que, <<bueno, que venga la chica, que esté contigo hasta

que encuentre trabajo, todo bien>>. Y va a venir una vez a la semana. << Esta

bien>>. Era una señora anciana y... pero, la señora no sé, se puso celosa de

que estuviese mucho tiempo conmigo, creo yo, porque contó a su sobrino y su

sobrino habló con la señora y la señora terminó diciendo <<mejor me salgo de

este trabajo y busco otro trabajo para ella también>> [ríe] Y bueno, no

teníamos casa, pero conocí a una familia ecuatoriana que tenía dos hijas muy

jóvenes y mucho se pegaron a mí [sic] y me dijeron <<dale, vamos a mi casa,

vamos a mi casa>> total, una vez forzada, nada más llegaba ahí y bueno

llevaba algo de cosas para comer y eso. Siempre compartíamos y bueno, así

también ellos también [termina pronunciando unas palabras inaudibles al

mismo tiempo que ríe] ¿Cuánto tiempo estuviste tú con la familia ésta?


144

¿Con la familia trabajando o con la familia viviendo? Con la familia que

trabajabas. Dos meses más o menos. ¿Y después cambiaste o fue cuando

te pusiste enferma? Hay me comenzaron a hinchar las piernas, yo le comenté

a la señora y la señora me dijo que esperara a mi día de salida para irme a ver.

Pero yo le decía que ese día, domingo, no hay ni médico del mundo, no hay

nada, todo está cerrado, pero la señora Antonia contactó con un doctor

particular que tuve que pagarlo yo y..., bueno, me vio y me dijo que me iba a ir

a un médico de emergencia por las piernas y me dio también este pastillas para

botar el líquido de las piernas y eso. Y después se me comenzaron a hinchar el

hígado, comenzó a salir las venas y todo eso y la tez ya no era lo mismo. Las

venas parecía que se me iban a reventar, se me iban a salir y... bueno, salí del

trabajo. Un sábado salí para irme a ver al doctor y de ahí ya no regresé y

después regresé cuando ya estaba más o menos mejor, pero ya a cobrar nada

más. Vamos a ver. ¿Cuándo tú vas al doctor, te dice que te debe ingresar

o de momento no? No, no, de momento, no. Después ya, como me había

visitado médicos del mundo, yo me vine a vivir con los hijos de Antonia, que

ellos viven cerca a Carmona, a la calle Carmona, que por ahí hay un hospital,

el hospital ese... este... ¿donde está, hija? [Se que se está refiriendo al hospital

de la Cruz Roja, sin embargo no intervengo, porque cierra los ojos haciendo un

esfuerzo de memoria que creo es bueno para que se produzca la catarsis] Y yo

estuve un mes con ese doctor El doctor, primero me vio, me dio pastillas para

orinar, también para botar porque lo tenía hinchado, el vientre; y me dio

también para... como un laxante, me dio pastillas. Y como un mes estuve así,

no podía dormir, me paraba, no sabía si sentarme o pararme porque parecía

que tenía un mueble encima de mi pancha y después me sacó un análisis de

todo y me dijo ándate al doctor, me mandó allí a la clínica Macarena para

sacarme una placa. Macarena no sé si se llama, se llama... pero queda de ahí

como a dos cuadras del hospital. ¿Hospital o ambulatorio? Hospital, [de

momento recuerda el nombre] ¡María Auxiliadora! El ambulatorio María

Auxiliadora. Aja. El ambulatorio María Auxiliadora. Ahí tiene para sacar las

placas. El me dijo, subí a donde me dijo y el me dijo, me dijo... este... <<hoy

mismo te tienes que ir, que ir, acá, al hospital Macarena y tiene que


145

hospitalizarte usted [sic]>> Y bueno a las ocho ingresé con mis cosas y eso, y

me sacaron placas de todo y todos entraban y los hombres se asustaban

porque decían, ¿y ese vientre de veintiséis años? No lo pueden creer,

pensaban que estaba embarazada, pero yo decía [sonríe] ¿de quién? Mi novio

está en Perú [vuelve a reír]. Y nada que ver con nadie, y bueno, les digo. Y me

pusieron a pasar máquinas, pero de todo, por todos lado. Y yo estaba contenta

porque sentía que trabajaban mucho para saber lo que yo tenía. Eso también lo

agradezco mucho.

J.M.- ¿Cuándo te dicen la enfermedad que tienes y la gravedad de tu

enfermedad?

C.- Eso me lo dicen cuando ya acabó la primera quimioterapia ¿Hasta

entonces no te lo dicen? No me lo dijeron. Y estuve en oncología y veía que

todos estaban rapado el cabello, estaban pelado y yo no me imaginaba, pero

había pura gente de edad y siempre con el vientre hinchado. A mí me dijeron

que tenía inflamación al hígado, siempre me lo dijeron y cuando ya salí de la

hospitalización y todo. Iba ya a mi primera cita, ya para cada veintiún días, voy

a que me den quimioterapia y para la primera vez vino una persona que me

cuidó mucho, que fue una española. Cuando yo, ahorita, casi la primera

quimioterapia, a mí me afectó demasiado, me dejó en coma una semana y ya

todos decían que tenía dos horas de vida y ella vino, ella me cuidó muchísimo.

Ella vino y me dijo, ahora en tu primera cita que vas a ir, te vas a dar cuenta

que todos están pelado y todos tienen cáncer. Y yo [abre los ojos de espanto

quedando unos segundo en silencio para que entienda cual fue su sorpresa en

ese momento] ¡Ahhhh! [sonríe] Y bueno, yo no sabía y ella lloraba y bueno, yo

también lloré un rato y me dijo que era un cáncer no maligno, sino benigno, y

dije, bueno, a ver lo que pasa. ¿Entonces el doctor que te llevaba en

oncología nunca te dijo... Nunca me lo dijo y no sale tampoco en el papel, o

sea, dice que tengo, que las costillas están derruida porque el hígado mucho

creció y ha empujado al hueso. Me habló del hígado, del hígado, pero a mí me

dijo ella, la que siempre iba a hablar con el doctor y todo, me dijo que tenía

bolitas, que para nosotros en Perú son quistes y cuando tienes quistes es


146

cuando tienes cáncer. Tengo tres, tres o... ¿Cuándo y quién decide avisar a

tu familia? Cuando yo estaba mal, porque yo estuve sola acá prácticamente.

Antonia también, la persona que me ayudó a venir y todo y ella trabajaba hasta

los sábados y domingos y no podía ni siquiera venir a ver. Siempre estuvo la

española que yo le digo Isabel cuidándome, pero ella también tenía trabajo y

dijo que mejor que C. esté con su mamá. Y el doctor había aceptado que iba a

hacer una carta para aprobar que mi enfermedad es grave y que yo necesito

estar con alguien de mi familia. Y bueno, en eso me hicieron la primera

quimioterapia y que yo ni sabía que era la quimioterapia, porque me dijo el

doctor <<te vamos a poner un líquido un poquito más fuerte que el suero. Lo

normal es que sienta la punción>> Y yo le decía, <<ándale, si estoy

caminando, si está todo bien, póngamelo, para mí no hay problemas>>, pero

eso me dejó en coma más de una semana. Yo estuve ya... las monjas

alrededor mío, rezando porque faltaban dos horas para que yo fallezca y todo

eso... ¿Y cuándo, te vuelvo a repetir [interrumpe] Viene mi mamá? ¿Le

llaman a ella y le dicen? [no me deja terminar la pregunta] ¡Aja! Le llaman la

semana que yo estoy en coma, entonces yo no le puedo decir con exactitud,

pero en la semana que yo estoy en coma... Le dicen que está grave... Que

venga, que le han dado hora de vida y que tiene que venir por lo menos a

recoger el cadáver, porque no vamos a saber lo que hacer con el cadáver, que

¿le incineramos o qué hacemos?. Ellos no pensaban que hacer con mi cuerpo

y mi mamá dijo, bueno, mi familia tomó la decisión de incinerarme y mandarme

en cajita a Perú [ríe], bueno [aprovecho la distensión del momento y bromeo]

En los bolsillos. ¡Claro! Muy bien, escúchame ¿Tú has tenido algún

problema con la Seguridad Social por el hecho de no tener papeles? Ese

era mi miedo, yo dije, huff, cuando salga de este hospital voy a deber... no sé si

cuando salga del hospital voy a poder pagar todas las maquinas que me han

hecho pasar porque en Perú es muy caro. Para pasar por una maquina es

huff... creo que no lo podría pagar y en eso fue una madre [se refiere a una

monja] también a visitarme y yo le pregunté y le digo, << cuando yo salga, mi

preocupación es que voy a deber a la clínica, al hospital este de acá, porque yo

no tengo ni un centavo y no sé porque tanto me hacen, me da hasta


147

vergüenza>> y me dijo que no, que eso lo hacía el seguro y yo digo <<pero si

yo recien he llegado y soy ilegal>> y ella conté así ¿no?, así, a ciencia cierta y

me dijo que no había ningún problema que, acá había acogida y no había

ningún problema. Bueno, yo quedé muy contenta también por eso. ¿Y has

notado alguna diferencia de trato por tu situación? No, a lo contrario, había

gentes que también estuvo en el hospital, hospitalizada y la gente me ayudaba

mucho al verme sola y me decían, <<mirad, que fuerte que eres, en tu

enfermedad y estás sola>> y siempre venían a ayudarme de una u otra

manera; las enfermeras me quieren mucho, todas me conocen y formé una

bonita relación con ellas. Fue muy bonito, no me puedo quejar, de verdad. Me

dieron mucha fuerza.

J.M.- ¿Cómo crees tú que afectó la noticia ésta cuando la recibió tu

madre?

C.- ¡Huy! Fue para morirse. Mi mamá casi se vuelve loca. Sí, yo, como ya

hablaré con ella, pues este tema, casi prefiero que sea ella quién me lo

cuente. Yo quería saber simplemente, cómo te habíamos tratado, cual

había sido tu problemática ya he visto que se te han solucionados

muchos problemas a través de médicos sin frontera [corrige] médicos del

mundo, o médicos del mundo. ¿Y la señora ésta, que tú llamas Isabel?

Isabel, sí. Ella no venía de ninguna asociación, ni nada parecido. Era una

señora de la Algaba. Me dijo <<yo soy de la Algaba, yo amo a toda la gente, a

los emigrantes...>> Me vio un día que yo fui a llamar por teléfono a mi mama,

porque no pude parar ese día y me vio y se acercó y me dijo <<¿quieres que te

ayude? Porque hay cosas que tú no entiendes de los doctores...quiere que te

ayude?>> y yo le dije <<vale, estoy sola, nadie me viene a ver y yo estoy más

perdida...>> Y ella siempre me venía a ver todos los días y siempre me llevaba

libros y cosas así. Me ayudaba mucho.

J.M.- ¿...Y del pasaje? ¿El dinero quién te lo prestó?

C.- ¿Para mí? Para venir aquí. Para hacer la turné esa por Europa hasta

llegar aquí. Yo la pagué ¿Pero tú tenías ahorrado ese dinero? ¡Claro! Yo


148

todo lo ahorré. Porque eso te dan doscientos Euros. Te lo dan para tus gastos,

para tu cepillo de dientes, para esas cosas..., para tus gastos personales,

pero... [interrumpo] No, no, no. Creo que no me he explicado bien. Vamos a

ver, el pasaje del avión ¡Aja! Para venir del Perú a Europa ¡Aja! Y todo el

tiempo que estuviste de una ciudad a otra ¡Aja! ¿Ese dinero de donde lo

sacaste, de los doscientos dólares? Sí, porque si eres menor de veintiséis

años, el gobierno europeo te da vales para que te los entreguen, para que te

vayas en buses y eso. Es una facilidad también eso, porque te daban pasajes

muy baratos, para París nos costó... muy barato, me salió a ciento veinte euros.

Salió muy barato de Alemania y a Paris... Pero de Perú a Europa cuesta

caro... Me costó setecientos, ochocientos euros ¿Y ese dinero de donde lo

sacaste? Eso me lo prestaron el del banco. Me lo prestó mi tía y dos señoras

que me prestaron con intereses, me dijeron, te lo prestamos pero cada mes

que pasa te vamos a cobrar un cierto interés. Y antes de eso, por eso yo llegué

a Alemania y les conté a los señores y como me agarraron la confianza y eso,

redijeron <<bueno, te lo prestamos>> y me lo dieron y ya, los demás meses...

Me adelantaron el sueldo y los demás meses ya no me pagaban ya. Y bueno,

así fue y así conseguí pagar todo... Muy bien ¿Y qué interés te cobraban? El

interés por el dinero ¿Pero en qué tanto por ciento? Un veinte, Un veinte

[repito asintiendo al mismo tiempo con la cabeza dejándole ver que me llama la

atención] un veinte por ciento del... por cada cien ¿Del total? ¿Por cada mes?

¡Aja! Por cada mes. Por eso era más fácil mandar de porrón todo, porque cada

mes iba subiendo. Pero eso es una barbaridad. Eso es usura pura. ¡Aja! Sí y

peor son los bancos en Perú, por eso preferí, preferí éste, que una señora me

lo preste. Una señora que sus hijas estaban acá también. Se le manada el

dinero acá, a ella, se le manda la plata y bueno...

J.M.- Bueno, pues dime ahora ¿Cual es tu perspectiva de salud?

C.- ¡Va! Que me voy a curar muy pronto [ríe] La verdad es que sí y voy a tener

muchos hijos como siempre he querido [vuelve a reír] Claro que sí. ¡Aja!

[Existe un corte en la grabación en la queda mutilada la pregunta sobre las

ayudas que ha recibido]


149

C.- O sea, lo que estuvimos acá, para la ayuda. De la ayuda, lo único que

podemos responder es... Nosotros somos de otra religión, pero eso no tiene

nada que ver, creo yo ...Ah, no, no. A mi me interesa. Me interesa mucho

todo el aspecto simbólico de las religiones. Me interesa y no te lo había

preguntado. Exactamente. Aquí hay un señor que ayuda, que se llama señor

Pan [sic]. Siempre nos estuvo ayudando y cuando se enteró que nosotros

éramos de otra religión... no sé, nos dijo que mi religión era... ¿Cómo se dice?

¿Diabólico? No. Nosotros éramos una secta. Nosotros somos una secta. Y mi

mamá me dice, <<¿Qué es una secta? Y yo le digo <<Es algo diabólico, es

algo que hacemos ritos satánicos, o que sé yo>>, le digo. Y me dice, <<Pero

eso, nosotros no lo hacemos>> <<Claro>>, le digo. Pero él me lo ha dicho. O

sea, mi mamá, la trató así y una vez, cuando también mi mamá tuvo que hacer

unos papeles, porque la embajada le pedía papeles, quienes está ayudando y

fue a pedirle ayuda a la monja. Como ella nos estaba ayudando para pagar

este piso... Ella agarró y le dijo que no, que no le iba a dar un papel así, que

ella no le iba a dar... Y después se fue a que le llenara [sic. Usa llenar como

sinónimo de rellenar] una abogada. Una abogada le llenó esos papeles y

después le dijo la monja... este... Volvió a ver a la monja y la monja se le fue

encima. Es increíble y digo <<mamá ¿y es monja o quién es?>> , porque la

monja le dijo <<¿Y quién te llenó esos papeles? Tu tienes..., eres una secta.

Eso es verdad porque si no ¿quién te los ha llenado? Que no sé que..., que no

sé cuanto... A mi “mama” no la dejó caminar y fue una cosa increíble y yo le

digo <<mamá, yo hubiera estado allí...>> le digo, pero estaba yo en cama y no

podía hacer nada. Y me dice <<Sí, no me dejaba ir sin traía los papeles>> Y

bueno, le dimos el número de ciervos, como el que nosotros este... el que

damos las charlas y eso... y bueno hablaron. No sé en que quedaron, pero

ahora nos están ayudando con víveres por lo menos. ¿Las monjas? ¡Aja! La

madre Inés. ¿Y tu iglesia, la Evangelista, me dijiste, no? Sí, es católica

[rectifica] Es apostólica, es apostólica. Y no creemos, es lo único que no

creemos en imagines y oramos y decimos el padre nuestro, pero que es una

cosa normal y queremos ser... mejorar cada día. Lo tratamos por lo menos. ¿Y

sois muchos aquí, en Sevilla? Hay muchos emigrantes, pero también


150

españoles, o sea, y de África, hay Alemanes, hay de todos sitios ¿Y desde tu

iglesia no te han ayudado? Sí, también recibimos ayuda. Sí [repito esperando

una ampliación de la respuesta] Sí, sí, también nos han ayudado [parece que

no ha sido mucho la ayuda recibida por este canal y deriva el centro de la

pregunta]. Ahora el cuarto lo está pagando el ayuntamiento. Como ellos nos

decían que éramos una secta y que no nos iban a ayudar, porque nos ayudan

ahorita dos meses para pagar el cuarto y... ¿Cuánto pagáis por el cuarto?

Por el piso [en realidad el alquiler solo es del cuarto con derecho a cocina. Un

dormitorio de menos de tres metros de lado y la cocina un fogón de butano

colocado en la terraza del piso que está arrendado por una ecuatoriana que a

la vez lo tiene subarrendado por cuarto, incluyendo colchones en el salón los

fines de semana] Por meses, ciento cincuenta y nosotros le tenemos que pagar

la luz y del agua, y eso y el teléfono, no sé... Al principio lo único que teníais

era un colchón en el salón ¿no? Sí, o si no veníamos acá, a dormir aquí en el

cuarto de su hija que, el cuarto de su hija estaba lleno de muebles y ahora nos

dio ya el cuarto, ahora ya es algo más cómodo. ¿Y como te sentías

durmiendo en el salón? [ríe, queriendo restar importancia] Y después,

algunas noches veníamos a dormir aquí [se refiere al dormitorio donde

estamos, que es el que tienen alquilado, una habitación que mide menos de

tres metros por lado], pero era incomodo porque mi mamá este, dormía en el

piso porque era más cómodo, claro, que el mueble que ponen y a mi mamá le

gustaba porque ponía un montón de mantas y se echaba ahí muy bien ella.

Y agarraba pena porque dormía ahí, en esa cama y mi mamá dormía con la

chica de dieciséis años, la chica de la señora. Este es su cuarto de la niña y mi

mamá dormía en el colchón las dos y la chica en el piso y mi mamá en el eso

[sic], por el calor y yo decía <<yo estoy en la cama, mi mamá está durmiendo

en el piso>> y eso que yo decía. Pero bueno, ahora ya, la chica pasó para el

otro cuarto, bueno, y nosotras quedamos acá.

J.M.- Yo quiero que me cuentes, ¿cuando estabas tan mal, tus

pensamientos religiosos como eran?


151

C.- Me pegue más, más a Dios, aunque a veces, las gentes echa las culpas

¿no? y dice <<no, ¿por qué me haces esto?>> Pero yo hago [palabras

inaudibles que suelta como una retahíla y al mismo tiempo que sonríe] ¿Y tú

pensabas que te morías? Sí, porque cuando desperté del coma y yo le dije,

<<mamá yo quiero vivir pero ¿por qué..., por qué?>> porque dijeron, o sea,

cuando yo iba a morir que mi garganta se había cerrado, que, o sea, que ya

estaba muerta; no comía, vomitaba sangre, sangre, sangre, sangre y yo

dormía, dormía, dormía... ¿Escuchabas algún comentario? ¿Si

escuchaba...? Y hablaba también [entiendo que hablaba de forma inconexa, sin

ser consciente de lo que decía, seguramente por causa de un coma grado dos]

y... pero yo no veía..., la gente... ya estaba cegada, ya no veía, ya. Y bueno, no

sé, fue increíble también una parte, porque cuando fueron orando las monjas y

eso... yo escuchaba y yo dije... y abrí mis ojos y yo digo tan... <<¿ya estoy en el

cielo o que están haciendo?>> y yo desperté y les digo... este, no sé. Yo

siempre fui fanática del agua, nunca me gustó ninguna bebida, ni por hacer

comercial a nada, pero no sé por qué desperté y dije, <<¡Coca-Cola!>> y me

dijeron <<¿Qué?>> Y había un chico africano. Le fue a preguntar al doctor si

me podía dar mi última petición: <<Una Coca-Cola quiere. Y ella tiene una hora

y media de vida y si ¿le podemos dar?. Y <<bueno>> dice, <<denle, total su

garganta está cerrada, lo va a devolver y ustedes van a tener que limpiarlo>>.

<<Bueno>> dice, <<vamos a darle su última petición porque así es en mi

país>> dice, <<no en África>> Bueno y ellos fueron y me dieron un vasito con

miedo. Yo sentía el ardor aquí [se coloca las manos a la altura del estómago y

las rota varias veces sobre el abdomen] La quimioterapia tanto me había

quemado por dentro que yo sentía..., ¿cuando hay cenizas y le echo un balde

de agua y que suena shiiiiiiii...? Lo mismo pasó en dentro de mí [sic]. Yo tomé

la Coca-Cola y sentí toda shiiiiiiii... que quería más y más y más, porque yo

tomaba el agua y era como que no tomara nada, porque dentro parecía como

un incendio y yo tomaba agua y agua y agua, pero el agua, ya ni me lo sentía

en la garganta, pero yo me lo tomaba, pero... y todos, por eso dicen, <<la

Coca-Cola te hizo revivir>> porque me tomé casi un litro. Después la madre,

porque yo, también en la quimioterapia me dio un shock. Comencé a pegarle a


152

todo el mundo; a los enfermeros, dicen que les repateaba; a las enfermeras,

para que me pongan la inyección para dormirme, también; porque dicen que

gritaba como loca, <<déjenme, que me quieren sacar el hígado con una espalla

[sic], que no sé qué, que no sé cuanto>> y dicen que yo estuve muy agresiva,

de lo tranquilita que estaba hospedada [rectifica], hospitalizada, después fui

muy rebelde también cuando me pusieron la quimio, pero no estaba, en si, yo.

Obvio, no estaba en si... Le vamos a tener que hacer una nueva iglesia o

una secta a San Coca-Cola ¿no? [ríe] ¡Aja! ¡Sí! Todos me dijeron <<¿Porqué

no mandas un..., un..., un esto... a la Coca-Cola agradeciéndolo? Vas a hacerte

famosa>> Y yo le digo, no, pero la verdad sí, la verdad es que sí, no sé. Tomé

un litro, habré tomado un litro, porque la monja asustada porque también tenía

miedo de que yo me ponga de nuevo a pegar, a moverme... porque a mí me

tenían atada en la cama, con esas rejillas que hay en las camas y bueno, a mí

me dice << ¿pero vas a estar tranquila?>> <<Sí, sí, pero déjame, denme Coca-

Cola y déjame>> Y bueno, tomé más o menos un litro, y yo digo, <<¿Pero, si a

mí nunca me ha gustado la Coca-Cola?>> Y bueno, lo tomé y... y bastante me

sentía que tomaba agua [está utilizando agua como genérico de líquido]

Porque cuando tomaba el agua no lo sentía, ni lo traían helada, ni nada, no

sentía. Sería que tanto me quemó la quimio por dentro, la quimio, que me dejó

mal. Me arañé yo sola, también, y tenía moratones por todo el cuerpo... Fue

horrible. Fue horrible el despertar, de verdad. ¿De donde era el chico

africano, éste? Él vive aquí abajo... ¿Pero de qué país? Es de África, África

¿Pero de qué país? Claro, no, no. Específicamente no [ha entendido la

pregunta pero realmente no sabe de qué país es] El dijo <<en mi país es así y

yo lo...>> ¿Tú crees que ahora tienes más fe que antes? De repente un poco

más, yo ahora cuento un poco más ¿Piensas más...? UH, hunn ¿Piensas

más en cosas espirituales? No yo siempre he pensado en cosas espirituales,

siempre, antes de la enfermedad siempre estuve muy pegada. Todos los

domingos siempre estuve ahí, porque me sentía que... me sentía bien y creo

que cuando una se siente bien, vale la pena, creo, estarlo. ¿Y crees tú que

ese pensamiento te ha ayudado a sobrellevar la enfermedad, verdad?

¡Claro! Y también los hermanos vienen, como yo ahora no puedo ir, ellos


153

vienen a darme la santa cena, como ustedes dicen, la comunión y bueno, me

siento bien, me traen la palabra, el que dijeron en el sermón, en la hora que

estuvieron allá reunidos. Todo bien.


154

ENTREVISTA IV:

Trascripción literal de la entrevista realizada a Francisca, madre y cuidadora

principal de su hija Carlota que se encuentra en situación terminal a

consecuencia de un hepatocarcinoma.

...

J.M- ¿Cómo es que su hija decide emigrar y cómo reciben ustedes el

hecho éste de que su deseo de emigrar?

F.- ¿Cómo?[Parece que no entiende la pregunta por lo que debo volver a

preguntar de otra forma]

J.M.- Cómo es que su hija decide emigrar del Perú y como reciben

ustedes el deseo este? ¿Por qué decide ella emigrar?

F.- Ahí ya, mi esposo ya no trabajaba y entonces ella, para que nos ayude a

nosotros salía ella. Sí. [Aún resultando algo dificultosa la lectura se mantienen

los giros o modismos. Habitualmente hable un español más correcto pero

parece que siente alguna reactividad a la grabadora]

J.M.- ¿Y cómo le paga ustedes o cómo se paga ella el pasaje?

F.- Ah, para el pasaje. Como no teníamos, teníamos que buscar un prestamo

de una señora. Seiscientos dólares que nos prestó con intereses.

J.M.- ¿Y qué intereses llevaban?

F.- El 20%. De cien dólares, veinte dólares es el interés. Seiscientos nos salía,

pues.

J.M.- ¿Cada cuanto tiempo?

F.- Al mes, al mes. Al mes, el 20%. Cada mes. Sí

J.M.- Bueno y, entonces, su hija ya está aquí en España y cómo se

enteran ustedes que estaba enferma?


155

F.- Acá, en España. Ella misma me contó. Ella me dijo, <<mami, está

hinchando mis piernas>>, pero de ahí, yo le dije, <<anda di al doctor>>. El

doctor fue y ahí, una semana, no más, de dijo, <<mami>> me dijo,

este...<<mami, ya me interné>> Y yo le dije, ¿Por qué te has internado? ¿Algo

grave?>> [ella le responde] <<No, no, no, mamita. No te preocupes>>. Hasta

ahí, nunca me avisó que estaba tan grave mi hija. Estaba piernas hinchadas, el

vientre hinchado, andaba así, como sus... mal andaba. Entonces se internó. De

ahí, del hospital siempre me llamaba <<mamita, no te preocupes, ya me voy a

mejorar por trabajar>> diciendo así. Pero de ahí, cuando pusieron quimio,

después de eso, entonces, ahí, se puso muy mal ya, estaba en coma..., mi hija.

Estaba agonizando. Enton... todos me llamaban..., no, no sé, hasta ahorita no

sé quienes me llamaban, me decía, <<Señora, Carla está más que para allá,

para acá..., para estar acá. Tienen que viajar inmediatamente. Tú hija ya tiene

vida contada>> Así me decían. Un mes de vida había dado, desde el... mayo,

no se cuanto pero... Mi hija, hasta dieciocho de julio, no más [rectifica] junio.

Yo, ocho de junio vine y enton, pero ya, para eso, como le pusieron quimio,

estaba fatal mi hija. Se arañó, este, todo eso [se señala todo el cuello, la cara y

se arrastra las manos cruzadas desde los hombros al centro del pecho] [No hay

duda de que quiere dejar claro la manera que, ella piensa, se produjo los

arañazos la hija] Y su hermana, en cinco, en su santo de ella [rectifica] su

cumpleaños le llamó. Entonces, dice que dos señoritas le contestaron y le

dijeron, <<Este..., ponle el fono en las..., en los oídos>> y le pusieron y quiso

reaccionar. Sonaba, dijo, <<¡ajjj...!>> así [volviendo los ojos hacia arriba, hace

un sonido gutural que impresiona al representar todo el drama del momento

que vivieron sus hijas] Ahí, se comenzó a arañar mi hija.

Y de todos modos, desde aquí me llamaron diciendo que iban a dar dinero.

Estaban haciendo como una cosa la... cáritas y tenía que viajar urgente.

Nosotros, yo me fui, al Consulado de España allá y que no, ningún dinero han

mandado. Eso sí viene para acá derecho y no, no hay ningún dinero. Nadie te

va a llevar a este, sin pagar. Y yo había perdido la esperanza de mi hija que...

¿verlo, no? Que ella estaba falleciendo. Entonces, éste..., cuando una vecina

me llamó y dijo que..., que ella me iba a prestar el dinero. Y con ese dinero me


156

vine y vi que ya estaba agonizando. Acá estaba muy mal. Un día, noche [se

refiere a la expresión castellana, “anteanoche”] que ya iba a venir, ya había las

monjas, las madres estaban velando. Ahí, ella ya ha reaccionado y había dicho,

la..., como se llama... <<milagro>>, así habían dicho. Y ella reaccionó y pidió

Coca-Cola. Y Coca-Cola le dieron. Éste, Miguel Ángel, acá, no más vive. Él

había dicho <<Petición, que piden en mi tierra, le dan>> y le dieron..., ella

cuenta ¿no? que el Coca-Cola llevaba en su garganta y llegaba en todo su

cuerpo como si fuera que apagaba una, un fuego de candela. Otro más pidió,

tomó. Y ella siempre dice, <<ese es mi vida>> <<me ha dado vida>> Y cuando

yo vine, ya pudo abrir su ojo. Y todo, garganta, cejas, lengua; su labio; todo

herida, arañada, todo verde. Así me encontré a mi hija. [La informante no ha

levantado en ningún momento la voz, es monocorde la narración pero

acompañada en todo momento de sollozos que le proporciona una carga

emocional difícil de poder transcribir][Es tan bajo el tono que solo resulta

audible la grabación por el silencio tan intenso que existe en el ambiente]

J.M.- Miguel Ángel es que su hija dice que era el negrito [interrumpe]

F.- El negrito, sí. Es de otro sitio, no es del Perú. Acá, no más de mi hija vive.

J.M.- ¿Sabes de dónde era?

F.- Él es... de África, creo que es. [realmente, como la hija no sabe el país de

este individuo]

J.M.- ¿Y él, que hacía en hospital?

F.- Todo el mundo iba, a mí hija, a visitar. Iban de todos sitio. Todos los

emigrantes iban a visitar. Dicen que ese pasillo era lleno, repleto y la señora

Isabel, uno de ellos le insultó, dice, <<¿Por qué, éste. Tú española, por qué te

metes?>> Bueno, eso me contó la señora Isabel. Me dijo, por mala palabra, me

ha dicho así. No sé quién, pero del cuello me agarró, me dijo así.

Ellos todos pensaban..., no sé que pensarían de mi hija, porque estaba

muriendo mi hija, pero ella sí cuidó de mi hija hasta yo llegué, cuando yo llegué,

me dijo << señora, aquí está tu hija. Aquí la tienes>> Así me dijo la señora. La


157

señora lloró, se fue. Hasta ahí, de ahí, siempre no nos dejó una nochecita

también. Ella, está mal, también.

J.M.- ¿La señora es, la que tu hija llama la señora Isabel?

F.- La señora Isabel, sí.

J.M.- ¿Y cuándo a ti te llamaron y te dijeron lo grave que estaba tu hija, tú

pensabas que ya no la encontrabas con vida?

F.- Mi vida era muy dura. Toda nuestra familia era muy dura, pero mi hija, [se

refiere a la hija mayor, la misma que hace la llamada telefónica el día de su

cumpleaños] si tenía muchas esperanzas. Mi hija, cuando yo, en peor, y ella

me dijo, <<no va a morir mi hermana>>. Pero yo sí. ¡UI!, no podíamos ni

conectar con mi esposo. Era muy triste que no ver mí hija, ya [Los sollozos se

convierten en lágrimas y habla con mayor dificultad] Ella está mala y salió de mi

casa y... Es muy triste ver. Demasiado duro es.

J.M.- Dime cuales son tus pensamientos religiosos.

F.- Estamos muy Buena, mí [rectifica] los hermanos nos enseñan todo

espiritual ¿no? No nos enseñan para hacer en esta tierra maldades o cualquier

cosa, sino muy buenas enseñanzas son. No, ellos nos enseñan espiritual

siempre. Y cuando uno participa en la santa cena. La palabra escuchamos.

Muy, muy bueno es.

J.M.- ¿De qué religión eres?

F.- Iglesia Apostólica

J.M.- ¿Y los pensamientos religiosos, crees tú que te fortalecen, que te

sirven, te ayudan para sobrellevar la enfermedad de tu hija?

F.- Sí, bastante me ha ayudado. ¡UHF! Si no, que me hubiera pasado. Yo, yo

digo, yo pienso, hasta mi hija ¿no? piensa ahora, dice, <<No, Dios como nos

ha ayudado dar este paso>> dice. Hasta ella misma dice <<dar este paso,


158

mientras que yo estoy muy mal>> dice, no. Y con gozo lleva ella <<éste, habrá

querido Dios>>, dice de repente, igual como Job, dice.

Anoche hablamos, dice, <<Job, el mal espíritu le dijo. No, este, quítale todo

haber si te ama. Así. Dios prueba. Sarna le dio a él y a mí me ha dado un

cáncer al hígado, y ya mami>> Ella tiene mucha esperanza en sanar,

dice,<<esto voy a sanar. De aquí voy a salir>> dice, <<voy a trabajar

mismamente>> me dice, <<voy a trabajar y te voy a comprar muchas cosas>>

Esa esperanza tiene.

J.M.- ¿Y tú crees que se va a curar?

F.- Sí. Tengo fe. Que puede curar mi hija porque depende de Dios.

J.M.- ¿Pero tú sabes qué los doctores te han dicho [no me deja terminar la

pregunta]

F.- Así es. Doctores, sí me han dicho, <<No, no tiene cura>> Un mes de vida le

dieron a mi hija y ahora ¿cuántos meses han pasado? Son cinco, cinco meses,

mas ahí está, cinco meses más y veo ya un poco mejor y está recibiendo

quimioterapia y yo le estoy dando Aloe Vera, todo naturales. Vitaminas, todo

esto, estoy dando y ya..., yo creo que sí va a mejorar mi hija. Completamente.

Su hermana también. Allá oran bastante todos los días.

J.M.- ¿De dónde recibís ayudas?

F.- Yo he recibido. Los hermanos también me ha ayudado; Cáritas también me

ha ayudado. El ayuntamiento está pagando, dos meses va a pagarme mi casa

[rectifica] mi cuarto.

J.M.- ¿Cuándo dice, “mis hermanos” te refieres a los de tú religión,

verdad?

F.- A los de mi religión, sí, ellos, ellos, siempre ellos me ayudan... y con dinero

para... No será cantidad, pero sí, siempre nos dan.


159

J.M.- ¿Dime si has encontrado alguna diferencia en el trato en la

Seguridad Social por no ser española? ¿Por ser emigrante tú has visto

que se trate con alguna discriminación?

F.- No, no, no. Muy buenos son los doctores, las..., todos nos han tratados muy

bien allí. Todos. Más bien, yo lo que encontré... un resentimiento tuve en la

acá... Cáritas, en la señora Inés. La señora Inés no es española, es

ecuatoriana, ahí sí, un día ¿Es monja? Monja es. Ella, ella dijo. Un día, cuando

fui don Juan también, no sé, también ahí trabaja y él me dijo <<Francisca,

anda, la señora madre, te va a dar este, unos para que les sirve a usted unos

alimentos [se refiere a vales para la recogida de víveres] Yo fui, y entonces me

preguntó, me dijo, <<¿En qué le puedo servir?>> me dijo. Entonces yo le dije,

<<Don Juan me ha dicho que usted me va a dar para víveres>> Entonces dijo,

<<No, porque ya mucho te han ayudado, pagar tu casa, ayudar todo así no

más ayudamos. Además usted es de otro... otro religión>> Así me dijo y yo me

regresé y después ya no quise ir. Y acá las señoras me dijeron que no, que

tenemos que ir a televisión. Vamos acá. Yo le dije, <<No, yo no quiero que

nadie puede ganar por mí una enemistad, déjalo>> le dije. Entonces ya, ellas

dejaron. Pero sí, le di un teléfono de mi iglesia, uno que se llama Victor. Yo

hablé con él. Él me dijo, <<En ningún momento tú tienes que negar>> Así le

dije, << Yo no puedo negar a Dios por un plato de comida>> Le dije, <<Yo

tengo que hablar la verdad. Acá me han enseñado a hablar la verdad, acá>>

Muchos, yo escucho acá, otros católicos, otras iglesias yo les veo y me dicen,

<<No, no tu dile que soy católica para que te den todo, víveres>> Así me

dijeron más antes. Entonces yo dije, <<No, yo voy a hablar la verdad. Si me

dan, me dan, sino, no me dan, no me dan>> Así, he hecho de verdad, así me

dijeron. Y don Juan me dijo, <<Ah, serán perseguir [perseguidos], serán esto si

son mal, mal esto...>> ¿cómo se llama?... Así me dijo. Entonces, yo le dije,

<<Yo soy iglesia Apostólica, iglesia Apostólica. No soy...>> Entonces ella dijo,

¿cómo me dijo? ¿Pro-tes-tan-te? [va soltando las sílabas queriendo recordar

con la mirada vuelta y mordiéndose el labio inferior] No. No sé, no, yo nunca

había escuchado esa palabra ¿Era una secta? ¡AH! Secta, secta. ¿Secta no?.

Eso sí, [cambia el tono de voz intentando remedar a la monja Inés] <<...a lo


160

menos quemados serán>> Así me dijo. Yo no le dije nada. Yo únicamente le

dije, <<Yo soy iglesia Apostólica>> y así.

Otra vez cuando fui, la madre Inés me dijo, [vuelve a simular la voz] << Ay, ¿en

qué le puedo servir? ¿Usted necesitaba? ¿Usted necesita?>> Así me dijo.

<<Sí, madre>> le dije <<Yo lo necesito>> Este..., <<porque yo estoy

trabajando, pero es que yo compro nutrientes para mi hija y lo necesito>> le

dije. Bueno, sí me dio. Pero ya Victor había hablado, ya. No sé que hablaría,

pero Víctor me dijo, <<Yo he hablado>> Él es español, pero no, no es de acá,

sino es de... ¿cómo se llama estos? Granada. Entonces, él me dijo, <<Yo he

hablado. Toda clase de gente, que sea religiosa, que sea..., toda clase de

gente tienen derecho de ayudar>> Así dijo ¿no? No sé como hablaría, pero

ahorita si me está dando. Cada quince di... cada semana dicen que dan, pero

cada quince días me están dando ellos.

J.M.- ¿y cómo vives ahora la separación con el resto de la familia?

F.- Muy triste. Mi hija dice, <<yo quiero ir a ayudarte>> mi esposo también,

pero yo no encuentro contrato para hacer. Bueno, estamos ahí. Yo cuidando a

mi hija y tengo, varias terapias tiene que hacer. Así estamos.

J.M.- Porque allí queda tu esposo y cuatro hijos

F.- Aja, sí, cuatro hijos y mi esposo.

J.M.- Dime las edades de tus hijos

F.- Mi hijo mayor tiene treinta y cinco; y otro veintiocho, mi hija, mujer; mi hija

que está mal veintiséis; otro tengo de veintitrés, hombre y uno de quince.


161


162

ENTREVISTA V:

Trascripción literal de la entrevista realizada a Tania, cuidadora de su madre de

76 años que diagnosticada de neo de colon con varias metástasis se encuentra

en situación terminal.

J.M.- ¿Qué formación tienes?

T.- Hasta el BUP, pero no lo terminé, luego he hecho cursos de relaciones

públicas, he hecho cursos de idiomas, cursos así del trabajo, cursos así de

formación ¿no?, un poco de reciclaje de la formación.

J.M.- Dime tú, tu vida laboral

T.- Bueno mi vida laboral es, es incierta [ríe], es mi vida laboral. Incierta, porque

no tengo una estabilidad ya, no tengo una estabilidad laboral. ¿Tú eres lo que

se llama un trabajador fijo discontinuo? No, no. Fijo discontinuo no puedo

decir, porque si yo supiera que siempre me llaman..., pero no, porque estas

gentes cambian, hoy hacen una ley, mañana cambian otra y siempre me

perjudican. No sé porqué pero siempre me perjudica. [Tania está en una de las

bolsas para contratación de un organismo público, en el que trabaja

eventualmente de auxiliar administrativa]

J.M.- Cuéntame tu vida familiar.

T.- ¿Pero, mi vida familiar, cómo? ¿Los miembros de mi familia, cuántos

fuimos? Los miembros y... ¿pero desde cuando? Ahora mismo. Ahora mismo

somos dos, viviendo aquí, bajo el mismo techo dos, mi madre y yo ¿Y tienes

hermanos? Tengo un hermano y una sobrina que está casada con dos niños

chiquititos. Pero vamos, no vienen, vienen poco ¿Quieres que hablemos de

eso? Hombre, tu me preguntas y yo te contesto Más adelante te pregunto.

J.M.- Antes de tu madre, ¿habéis tenido alguna experiencia familiar con

cualquier otro familiar que haya llegado a este... [No espera a que termine

la pregunta] Mi padre. Cuéntame.


163

T.-Mi padre, que murió hace quince años. En el ochenta y nueve con un cáncer

de vejiga, pero yo no lo viví tan directamente como estoy viviendo lo de mi

madre, porque estaba... Mi madre era más joven, tenía sesenta y algo, sesenta

y seis tenía mi madre; mi hermano también estaba aquí y yo; y todo el peso se

lo cargaba mi madre. Y cuando estaba ingresado mi padre, pues era mi madre,

mi hermano; yo iba, pero era diferente a lo que estoy viviendo ahora. La carga

fuerte era a ella. ¿Y lo cuidasteis en el domicilio o en el hospital? No, aquí,

aquí. Pero las veces que teníamos que ir al hospital porque estaba con dolores

o no orinaba, pues nos íbamos allí, al Virgen del Rocío, porque antes, me

parece a mí, hace quince años, en el ochenta y nueve no existía, o por lo

menos no lo conocíamos nosotros lo de hospitalización domiciliaria no lo

conocíamos o por lo menos no nos llegó a nosotros y es más, el urólogo que

trataba a mi padre era de la Seguridad Social.

J.M.- ¿Entonces, tú crees que la aparición de la unidad de Hospitalización

Domiciliaria supone un apoyo bastante importante? Para mí, para mí.. Yo

estoy muy tranquila. Cuéntame

T.-Para mí, sí. Para mí, yo estoy muy tranquila. Y para, lo que yo he hablado

con mi madre, porque nosotros, le detectaron la enfermedad a mi madre... Fue

de casualidad, y fuimos a una compañía que nosotros pagábamos desde hace

muchos años y como fue de urgencia pues ahí la trataron y cada vez que ha

ido recayendo, pues hemos ido allí, pero llegó, hasta esta última vez, que se

puso mala, desde, a partir de julio y claro, eran dos ingresos, pero luego

estábamos perdida. Y gracias, gracias al alimento este especial, los batidos

estos especiales. A raíz de ahí, me derivaron, yo no sé, yo creo que de

casualidad, porque yo fui para que..., al ambulatorio para que me recetaran

estos productos especiales, pero me dijeron que necesitaba la... el... la

autorización del especialista de nutrición y fue cuando me derivaron allí, a


164

Hospitalización Domiciliaria. Hombre, yo cuando fui allí, yo “encantá” y cada día

estoy más contenta y mi madre también. Y se le ve, vamos, que ella tiene...,

está más “reconfortá”, está, está mejor. Y le da alegría, cuando vienen ustedes

a verla le da alegría. ¿Crees que el apoyo que le prestamos es el

suficiente? Hombre, yo hasta el momento no tengo quejas, al contrario, yo

muy agradecida y contenta, porque mira yo estoy sola y por lo menos tengo

esa tranquilidad de que vienen a verla; si le hace falta, como tú sabes ya su

historia, que si le hace falta sangre, que si le hace falta quitarle líquido...; en fin

que está muy vigilada y yo estoy, que en ese sentido estoy tranquila ¿Y el

aporte emocional que le prestamos? No solamente el sanitario, el médico,

sino... tú sabes que hay veces que yo solo vengo única y exclusivamente

para charlar con ella. A mí me interesa saber si el aporte este que yo trato

de darle emocionalmente si lo valora de alguna forma o es algo que...

Hombre, es poco tiempo, también estáis poco tiempo. Pienso yo. Que en diez

minutos o así, me parece a mí que... pero vamos, ella sí, porque espera, charla

y luego, por lo menos el ratito de después está “reconfortá”. Lo que pasa que

luego se vuelve a la realidad ¿no? Claro. Hasta que, como en el caso de mi

madre, hasta que acepta. Ella, hoy precisamente le estaba diciendo a los

médicos, porque ellos han visto un cambio..., porque yo he llamado hoy a José

Antonio [el médico], que han visto un cambio espectacular, dice que está, que

está ahí la enfermedad, pero que le han visto muy animadita y eso, pues por lo

menos, en ese sentido... Te lo he dicho eso..., pero porque te iba a decir otra

cosa, pero se me ha ido de la cabeza. No sé lo que quería decirte, pero se me

ha ido. Como has puesto eso. [se refiere a la grabadora. Realmente, si no lo

dice no me hubiese dado cuenta que le produjese alguna reactividad] Bueno,

pues cuando te acuerdes, no lo dudes, lo comenta.

J.M.- Cuéntame cómo empezó este proceso. Cuándo fue cuando te

dieron la mala noticia, quién te la dio, cómo te la dio; si te la dio a ti

primero o ¿fue a tu madre?

T.- ¿Te doy los nombres de los médicos? No, los nombres no hacen falta

[Suenan los cuartos en un reloj de pared que nos obliga a una pequeña


165

interrupción] Las seis y cuarto. Fue el veintinueve de enero de 2003. Mi madre

nunca había padecido de vientre, de barriga, ni na y ella tuvo una menopausia

normal y ella nunca se ha quejado de dolores de barriga, ni na. Solamente se

ha llevado muchos años estreñida, estreñida, pero así hay infinidad de

personas. Pero el veintinueve de enero de dos mil tres, me parece o veintiocho,

empezó con unos dolores muy fuerte en la barriga, unos dolores..., unos

dolores... Total que al otro día nos fuimos por la mañana [rectifica] llamamos al

médico de guardia y le mandó... ¿Buscapina puede ser? ¿Eso que le quita los

dolores, porque a lo mejor podía ser un cólico? Me parece que era eso y no se

le quitaba. Entonces, al otro día, como yo ya te digo que le tenían un

seguimiento porque había estado antes ingresada por neumonía y bronquitis,

conocía yo al médico de la compañía y entonces nos dijo que como entraba

a..., en la clínica, pues nos dijo que nos fuéramos para allá. Por el tema del

seguro. Y entramos sin saber lo que era. Entramos a... las... me parece que

eran las... al medio día. Era al medio día, le hicieron ecografía, analítica y TAC;

y le vieron el vientre muy distendido y como no le quitaban los dolores nos

dijeron que tenían que operar de urgencia, que no sabían lo que era. Total que

la metieron..., estuvo todo el día sedada, porque tenía muchos dolores y

entonces, al otro día, a las nueve o así; nueve o nueve y media pues entró en

el quirófano hasta las once y pico. Estaban mi hermano y mi sobrina... y yo. Y

total, cuando ya terminó la operación, pues salió el cirujano y nos llamó y nos

dijo lo que tenía, que tenía un cáncer de colon; que le habían limpiado, que le

habían quitado un trozo, pero que había ahí... células que eran... que, aunque

lo llevaran a analizar, que sabían ya que... Entendisteis perfectamente todo

lo que os quería decir el médico en ese momento [Doy por supuesto que sí

lo entendieron, por eso afirmo y no pregunto y porque la pregunta puede

encauzar la respuesta hacia lo que el entrevistado piensa que desea escuchar

el entrevistador] Sí, el cirujano nos explicó eso, pero este hombre era un poco

parco en palabras, que hay médicos que te lo explican mejor, ¿no? o se abren

más, pero este hombre no contaba mucho, nada más nos dijo eso.¿Y a ella?

A ella no se lo dijo. No, este médico no era partidario... Ella siempre ha querido

saber la verdad. Se lo dije yo ¿Te costó trabajo? Hombre, ella se lo


166

imaginaba..., ella se lo imagina... ella se lo imaginaba. Y yo, y también el

internista que estaba allí, también se lo... se lo dijo.

J.M.- ¿Y todo el cuidado de tu madre lo llevas tú?

T.- Yo sola ¿Y... tu hermano? Mi hermano, no. Mi hermano se despreocupado.

Mi hermano... Hombre, es que ella quedó muy bien de la operación. Tardó en

recuperarse, pero ella quedó muy bien y ha estado un año haciéndose..., a los

seis meses, en junio. Se operó en enero y en junio le hicieron un TAC, le

hicieron una colonoscopia. Y de ahí estaba bien, nos dijo el cirujano. Que eran

las revisiones que hemos tenido, pero la analítica siempre daba los niveles

tumorales un poquitin..., un poquitín alto. Claro, en la biopsia vieron que habían

implantes, pero bueno, también nos decía el internista, que yo iba a hablar con

él, de que había pacientes, operados de colon que duraban mucho tiempo y

que las personas mayores, al ser mayor, eso iba más lento. Y se ha llevado un

año muy bien, hasta la recaída que ha tenido ahora en julio de este año...

J.M.- Te voy a hablar de un supuesto. En el supuesto de que el soltero

fuese tu hermano y viviese aquí con tu madre y tú estuvieses casada,

bueno, en este caso divorciada ¿Tú crees que el comportamiento sería

exactamente el mismo de ambos o crees que existe una diferencia en

cuanto a la atención del enfermo dependiendo del sexo?

T.- Yo no lo sé, pero yo si estuviese casada, yo no dejaría a mi madre. Yo,

muchas veces se lo he dicho, <<yo si me casara algún día o me rebujara, tú te

venías a vivir conmigo>> ¿Yo, mi madre, meterla en algún lado, ni nada? Pues

no, la verdad, que no. Ahora, yo no sé lo que haría la otra persona. Yo, ya, mi

hermano no sé como actuaría. Dime lo que aporta tú hermano al cuidado de

tu madre. Nada [dejo un silencio e invito con la cabeza a que continúe y vuelve

a repetir] Nada [Al no producir efecto pregunto] ¿Viene de vez en cuando?

Cuando la operaron fue a la clínica varias veces, porque estuvo once días.

Luego aquí, a lo mejor, venía un tiempo, me parece, yo ya no me acuerdo, y

dejó de venir. Pero lo más reciente, lo tengo ahora, desde julio para acá,

porque después ya se ha puesto bien.


167

[Da un salto atrás y comienza a hablar desde la operación hasta julio] Con sus

achaques y las dolencias, pero bueno, ha ido tirando y ha ido haciendo sus

cosas de la casa, el almuerzo, poner la lavadora... Luego se sentaba, no

estaba ella tan cansada, pero a raíz de julio que, se ingresó por el fecaloma,

que no hacía caca, pues dio un bajón tremendo. Y ya, en septiembre, el dos de

septiembre de este año, que entró con el vientre lleno de líquido, sin hacer

caca ni pipi y comía muy poco, pues entonces, ahí estaba también muy mala;

se puso también muy mala y empezó... iba... fue un día o dos y san se acabó y

aquí luego no ha venido ¿Pero porque existe mala relación familiar? No,

peleados no estamos. Peleados no estamos. Yo que sé, que será así. Eso

quisiera yo saberlo. Yo, como ustedes me habéis dicho a mí, que hablara o que

llamara..., pero yo nunca le he dicho que llame. Yo, ya esta última vez, como yo

veía a mi madre muchas veces preocupada por las noches, porque por las

noches le sigue entrando muchas angustias y se pone muchas veces a llorar y

eso, yo digo, <<yo lo voy a llamar, que por mí no quede>> y lo llamé y le dije

que, qué si sabía que su madre lo que tenía, que no tenía un resfriado..., y que

bueno, que yo no le estaba pidiendo nada, ni exigiéndole nada, ni echándole en

cara nada, sino simplemente que viniera, que era su madre y que tenía dos

hijos. Entonces, el me decía que le dejara de moralinas, que él tenía sus

problemas también y que del trabajo... Digo, <<bueno, sí, me parece muy bien,

todos tenemos problemas, pero este problema es de los dos ¿no?>> Dice que

tiene mucho trabajo y digo <<¿Bueno, el sábado y el domingo también? Dice,

<<también>> Total que quedé así y a los tres días me llamó y vino. Vino una

vez nada más, la semana pasada me parece que fue. Vamos que esto es

reciente, la semana pasada y ha llamado dos veces y san se acabó. Y a mi

sobrina, porque se lo insinué, al padre se lo dije directamente, pero a mi

sobrina se lo insinué, pues se ha enfadado, se ha enfadado conmigo y ni llama.

En vez de reflexionar, porque yo le dije a él, <<mira, ¿tú crees que lo está

haciendo bien?>>. Dice, <<yo, sí>> Y digo, <<A, bueno, pues nada, si tú crees

que lo [sic] estás actuando bien, pues sigue así, sigue así. Ahora, si no, yo te lo

digo para que reflexiones, que reflexiones. Si ves que haces lo correcto, pues

para adelante; que no, pues [palabra inaudible]. Que ella es tu madre y que le


168

duele. Que le duele, le dije y tiene mucha pena encima porque no vas a verla>>

Y esa noche me dijo, <<yo nada más me como magdalenas, haber si me vas a

crear, tú, cargo de conciencia>> Digo, <<yo, no>> <<Y me está echando en

cara...>> digo, <<Yo no te estoy echando en cara nada, ni te estoy exigiendo

nada, simplemente un poco de afecto hacia a ella>>

Y a mi sobrina, una vez que llamó a preguntar, le digo, <<además, a mí, me da

la sensación, por no decir que tú vienes cada..., tu vienes porque viene tu hija,

si no, él no venía>> Y como a ella se lo dejé a ver y ella es muy lista, pues se

enfadó... Y no..., no ha llamado. Mi madre fue la que llamó el otro día y la

llamó, el domingo la llamó a ella, porque antes, al principio venía el sábado el

domingo venían un rato, la visita del médico. Hora u hora y media y se iban y

ya está. Pero a mí no se me han ofrecido, <<niña, que necesitas. Niña qué, que

si te hace falta algo>> Nada, ninguno de los dos Y ya, a parte de eso, no

quiero..., no, yo no soy una persona que yo abuse, pero por lo menos, lo

agradezco, lo agradezco, aunque nada más sea de compromiso, lo agradezco.

Pero ellos, ni eso, ni cuando ha estado en la clínica ingresada, que yo he tenido

que pagar los medicamentos, mi hermano no me ha dicho a mí, <<vamos a

pagar los medicamentos a la mitad>>; la muchacha que yo tengo ahora la voy

a pagar yo. Él no ha aportado nada, ni nada de nada. Él se ha despreocupado.

Y mi sobrina, lo que tiene es [sic] dos hijos chicos, pero, por lo menos llamar

¿no?, pues ahora, la muchacha se ha enfadado...

J.M. Háblame de la situación económica de ustedes.

T.- Hombre... ¿Suficiente? Hombre, normal. Mi madre tiene su pensión y yo mi

trabajo, mi trabajo... Vamos, que no estamos muy boyantes, que yo necesito

trabajar, a ver si me entiendes. Que necesito trabajar y esto, esta niña me va a

suponer un esfuerzo muy grande, el pagarle a la muchacha esta [se refiere a

una vecina del mismo bloque, que casualmente estaba buscando trabajo que

pudiese compaginar con sus tareas domésticas, entre las que se encuentra el

cuidado de dos niños de siete y nueve años]. Hombre, pero yo me quedo más

tranquila y lo hago con gusto, porque yo me voy, me voy y... hombre, yo me

voy antes de que ella venga. Ella viene sobre la nueve y cuarto, después


169

[indudablemente se refiere a antes] tiene que llevar a los niños al colegio,

nueve menos cuarto. Luego vienen los niños a la una y vente, se va, le da de

comer y luego baja. Por ejemplo, subió y hoy cuando yo he llegado a las tres y

media larga, pues ha estado aquí. Pero vamos, que lo doy con gusto, aunque

estemos, a lo mejor apretado... pues, yo que sé...

J.M.- Yo sé que entre ustedes, pues... tu madre conoce perfectamente

cuál es su enfermedad, creo que también sabe cual es el pronóstico de la

enfermedad [me interrumpe susurrando para que no pueda oír nada la madre,

a pesar de que puede resultar imposible que nos escuche hablando normal ya

que nosotros nos encontramos en el comedor de la casa y la madre se

encuentra en un dormitorio pequeño que hace las veces de salita con el

televisor funcionando y un pasillo de unos tres metros entre medio] Hombre, yo

no le he contado... Yo no le he contado... la verdad, que está en fase terminal.

Yo no se lo he contado así..., eso no. Yo le he dicho eso, que está ahí la

enfermedad. Precisamente lo que me ha dicho hoy, se lo he dicho que me lo ha

dicho José Antonio [se refiere al médico de la unidad de Hospitalización

Domiciliaria] de que la ha visto muy bien, muy “animá”; de que la enfermedad

está ahí... Y yo le pregunté a él, <<bueno, pero ¿puede ser que la enfermedad

se paralice, que se...?>> Él me dijo que, que estaba ahí, que en unas personas

iba más rápido, en otras más lentas, pero que... [ha bajado tanto la voz que

termina la frase con un susurro imposible de escuchar]

J.M.- ¿Hasta dónde llega la comunicación entre ustedes? ¿Dónde está el

límite?

T.- Hasta ahí. Sí, hasta ahí. ¿Ese es límite? Si, hasta ahí, porque ella no sabe

[vuelve a susurrar, prácticamente hay que adivinar lo que dice por los

movimientos de los labios], eso sería muy duro ¿no?, decirle tú... No, no. Si es

que, eso no..., sería una barbaridad [le parece que estoy hablando muy alto y

me interrumpe y dice riendo] Cállate, que le han sacado los tapones y ahora

escucha bien [ríe con más ganas] Sería una barbaridad y hay que darle

esperanza, todos los mensajes tienen ser todos positivos ¿eh?. Desde


170

que nacemos ya sabemos que cada uno tenemos una hora [interrumpe]

¡Ah! Ya me he acordado lo que creo..., lo que se me olvidó antes, me parece

que era..., que era, que le explicó, cuando los médicos, José Antonio y Ángela

vienen, le dicen que está muy bien y tal, y le dice, << Pero, es que yo, me

parece que he sido (me lo ha dicho ahora) una enferma rebelde, que he sido

una enferma rebelde>> y dice..., lo que pasa es que ahora, como..., ella sabía

su enfermedad, pero claro, como ha estado más o menos para arriba y para

abajo, pero como ahora está más imposibilitada, pues claro, se ha puesto...,

eso, que no lo aceptaba. Que es lo que tú me decías y hasta que no lo ha ido

aceptando y pensar que tiene que estar así; su estado así hasta que Dios

quiera, pues... pues quizá, por eso, tiene ese ánimo un poquito mejor también.

Te has acordado de cuando yo te hablaba de que era una fase que tenía

que pasar y que tenía su tiempo. Sí, sí.

J.M.- Dime cuál es el ambiente o las creencias, que tenéis ustedes,

religiosas

T.- Pues... ¿Si creéis en algo, si no creéis? Mi madre, sí. Mi madre, sí. Mi

madre tiene fe en la Virgen y en la Macarena y en el Gran Poder. Mi madre

tiene mucha fe. Y yo, tengo fe, aunque a veces la pierdo [ríe] luego la recupero

porque sin creer y sin tener fe en algo, me parece a mí que eso es muy..., no

se puede vivir ¿no?. Porque es, como ella decía, porque, por lo menos, cuando

os conocimos a ustedes, el tema vuestro, la unidad vuestra, dice, <<pues

parece que Dios nos ha guiado, nos ha abierto una ventanita>> porque

estábamos dejada de la mano de Dios, porque a mí, el médico aquel me decía

<<Bueno, cuando esté peor me la traes>> EA, me la trae. Ante, ella, sí podía

bajar las escaleras y yo la monto [sic] en el coche y “pa lante”, pero es que

ahora no. Ahora tienen que venir y llevarla como la han llevado dos veces en la

ambulancia con su sillita [se escucha el timbre de la puerta] ¿sabes?. Ahí está

la enfermera [Se levanta abre la puerta y efectivamente es su enfermera de

Atención Primaria. Hacemos una pausa de cortesía para el saludo y al pasar a

atender a la madre le pedimos disculpas para cerrar la puerta con el objeto de

no interferirnos] ...Estábamos hablando sobre las creencias. Esa es una de


171

las creencias ¿no? [me refiero a una lamparita, mariposa, que hay encima de

una mesita auxiliar y que encuentra encendida delante de una estampita de la

Virgen del Carmen] Esa mi madre, más que nada ¿Por qué ponéis la

mariposa? Mi madre. Dice que para que tengan luz las ánimas cuando salen.

Y yo la pongo, yo le tengo mucha fe a las ánimas benditas. Es lo que yo te

decía, mi madre si tiene fe y cree ¿no? y yo la tengo intermitente [ríe] Y fíjate

tú, para que tú veas, muchas veces, me yo pongo a pensar y digo, <<hay que

ver, con lo que estoy pasando y ni apenas rezo ahora>> no sé, si porque la

mente la tengo en otro lado, ni rezo, ni le pido. Porque cuando la veo muy mal y

eso, lo que le pido a Dios es que no tenga dolores [vuelve a susurrar, a pesar

que está puerta cerrada y resulta imposible que nos pueda escuchar. Más

parece que ni siquiera ella se atreva a pronunciar las palabras] y tenga una

agonía corta.

J.M.- ¿Y tu crees que a ella si le fortalece las creencias y el pensar en

los... [me interrumpe y contesta]

T.- Yo creo que sí. Me parece a mí que sí. Ella reza todas las noches y eso. Yo

creo que sí. [hago un silencio invitándole a que siga] Y yo, ya te digo, yo rezo

muy poco, yo le pido, yo soy más egoísta [ríe] yo no hago más que pedir. Pero

digo, hay que ver que en estas circunstancias, yo que sé, pero no, esta vez no

me ha dado..., porque yo me acuerdo, cuando operaron a mi madre del

tiroides, yo iba mucho a misa, iba todas las noches; iba, y me quedaba allí, en

la capilla, sola... Iba antes de misa, yo no escuchaba misa, yo iba allí y me

quedaba allí mucho tiempo, cerca de una hora y tal y al llegar el sacristán de

allí, diría, << esta muchacha, todos los días...>> Un día se me acercó, se me

acercó y empezó a hablar conmigo. Yo le conté entonces mis problemas Hablé

con el cura... Que para que tu veas, que estuve totalmente sola. El día que

operaron a mi madre del tiroides, que fue en el noventa y seis y estuve

totalmente sola allí. Y, lo que vengo a decir, el cura de allí, me llamó por

teléfono para ver como había salido mi madre, como estaba, porque iba...,

iba... Quería haber ido, estar allí, pero no pude, no sé porqué y el hombre me

llamó. Una persona que yo había hablado tres veces con él. Porque, por


172

entonces estaba muy angustiada y estaba yo muy mal, y...eso, para que tu

veas [cambio, antes de que siga, porque ha entrado en un bucle sin salida que

además no corresponde a la pregunta]

J.M.- A todo se acostumbra uno ¿Verdad?

T.- Yo pienso que sí. Yo lo que intento es no pensar. Sé el problema que tengo

y sé..., pero intento no pensarlo, porque si no me hundo.

...


173

ENTREVISTA VI:

Trascripción literal de la entrevista realizada a Helena, en su doble situación de

Trabajadora Social de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y en la

actualidad cuida de una amiga operada de un cáncer de mama y con diversas

metástasis.

.

J.M.- [hago una introducción explicándole el propósito del trabajo, los

problemas de interacción del enfermo terminal y su entorno y con la

comunicación como eje principal] ...Me interesa saber desde una trabajadora

social, que trabaja en este servicio de cuidados paliativos como lo vives

tú. ¿Qué experiencia tienes en ese aspecto?

H.- Pues la experiencia que tengo es la de casi tres años, en la que se trata de

dar una continuidad a... al paciente y a la familia desde el servicio éste que

pertenece al hospital. Lo que pasa es que cuando son enfermos terminales, la

intervención que hago es de apoyo a la familia, de apoyo a él, pero limitado. A

ver si me explico [reflexiona un segundo buscando la palabra] ¡limitado!, porque

el enfermo, se encuentra mal por la patología que tiene, pero no... te habla de

la enfermedad como un futuro..., como que en un futuro hay cura. Entonces,

solo recuerdo en este tiempo, que me llame la atención, dos personas. Una,

era una señora que tenía unos cuarenta y cinco años. Era una señora que se

había ido a Estados Unidos a trabajar, se había pasado allí, parte de su vida,

se le diagnosticó un cáncer de mama, hizo una metástasis y entonces se vino

aquí a Sevilla, a su familia de origen que era la casa de su hermana que estaba

separada y vivía con los hijos y ella sabía que venía morirse. Entonces, es la

única persona que recuerdo, con la cual, cuando iba a visitarla, ella sabía que

tenía un futuro corto, ella sabía que le estaba haciendo un tratamiento para los

síntomas, para que no tuviese dolores. Y de hecho fue una persona que

colaboró con el Dr. Royo [es el Jefe de la Unidad de Hospitalización

Domiciliaria del H.U.Virgen Macarena] en un programa de televisión de cómo

se hablaba de la muerte. Esa era la única persona, que te podías sentar y

podías hablar perfectamente de la enfermedad. Además, a mí me gustó mucho

esa persona porque ella veía la enfermedad y la intentaba afrontar desde una


174

terapia de una terapeuta americana que se llama Luisa Luisgeit [suena así, en

realidad no conozco la grafía] en el que dice que el poder está dentro de ti,

entonces ella trabajó mucho la teoría de esta mujer. Entonces hubo épocas de

su vida que le vino muy bien para superar la enfermedad, lo que pasa que ya

en la fase terminal, pues, te hablaba de lo que había hecho.

J.M.- ¿Y tú crees que los pacientes te hablan de ese futuro lejano, bien

por que no han entendido cual es su padecimiento y cual es su

pronóstico o tal vez, porque siempre queda fe y esperanza en una

curación?

H.- Yo creo que lo primero. Yo creo que..., y lo segundo... Creo que lo primero

en la gente que no tiene diagnóstico y lo segundo, yo creo que la esperanza

nunca se pierde. Vamos, que eso lo he visto por experiencia mía.

J.M.- ¿Tú crees que no tienen conocimiento exacto de su diagnóstico,

bien porque no se le ha explicado en condiciones o bien porque ellos no

lo han entendido o no lo han querido entender?

H.- Ellos no preguntan, yo pienso que ellos no preguntan y otras veces son la

familia la que quiere ocultar a esa persona, por el carácter que tiene, porque

sabe que, a lo mejor se va a venir abajo

Ante un diagnóstico, el que la familia informa de que no se le diga. Entonces es

algo que se pasa en el equipo y entonces, cuando tú vas a visitarlo, tú sabes

que a esa persona no se debe hablar de eso. Y otras personas, que sabiendo

el diagnóstico y lo que tu decías, la segunda opción, teniendo fe en que se

puedan curar, porque ellos, en esos momentos tienen unas creencias.

Recuerdo perfectamente a un paciente que era de banca, que él organizó todo.

Sabía su diagnóstico, sabía su pronóstico y organizó... para que la familia

quedase lo mejor... con una estabilidad mejor. Puesto que tenía un seguro de

vida y ,entonces, no cobraba lo mismo, si antes el tribunal le daba una invalidez

absoluta, cobraba de una forma y si estaba en activo con parte de baja cobraba

de otra. Entonces se le aligeró para que tuviese la invalidez absoluta y pudiese


175

dejar a su familia en una situación mejor. Pero, ahora, en la fe de que en algún

momento él podía mejorar.

J.M.- ¿Y cuales son los problemas así, que tú hayas afrontado de más

intensidad o por mayor número de repetición de casos en los que hay

verdaderos problemas sociales? Y no me refiero únicamente a lo

económico, sino a problemas de relación con la familia o con el entorno.

T.- Uhn..., Recuerdo el caso de un paciente que tenía problemas con una hija

que se había ido del domicilio y entonces, en ese momento, pidió que se

localizase a la hija, porque él se veía mal y quería una reconciliación..., con su

hija. Lo que pasa es que las gestiones de localizar el domicilio y tal no lo pude

conseguir. Eso es un de los últimos que he tenido.

J.M.- Y ahora, que tú estás haciendo de cuidadora, cuéntame como lo ves

desde la cercanía de una persona que está cuidando a otra con una

enfermedad que se supone incurable.

H.- Yo baso, ahora, todo en la fe. Digamos que he vuelto a retomar la... el

estar cerca de Dios, el estar rezando y, por favor que todo salga bien, y

moviéndome para agotar todos los recursos, para que no me quede nada, de

decir <<podía haber hecho>> sino ir agotando todo. Y en ese sentido, pues, no

sé, si el moverme en un ambiente hospitalario, sí que he tenido el apoyo de mis

compañeros que me han ido ayudando a hacer gestiones.

J.M.- ¿Y tú has visto? No en ti. Primero, ¿tú has visto un problema de

incomunicación de los pacientes terminales con su entorno familiar o ves

que se relacionan ellos bien, que no existe tabú a la hora de hablar de su

enfermedad?

H.- Existe. No se habla. Son silencios que se forman en el... en la

comunicación. Cuando le preguntas <<¿Cómo has pasado la noche>> o

<<¿Qué tal comes?>> o..., pues, siempre es por algo. Hablar de la

enfermedad, no se habla.


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J.M.- ¿Y tú, ese mismo aspecto de la comunicación como lo vives?

H.- Yo, muy mal, porque tampoco se habla, pero es porque la persona con la

que yo estoy cerca es..., ha verbalizado que ella no quiere preguntar porque no

quiere saber, aunque algunas veces también te hace algunas preguntas ¿no?

<<¿me voy a curar? ¿Tú crees que me voy a curar? Y yo, <<hombre, yo pienso

que sí>>

J.M.- ¿Tú ves que el seguir la petición suya, de no hablar de la

enfermedad, esto, de alguna forma, interfiere en la comunicación entre las

dos, verdad?

H.- Claro. ¿Te gustaría a ti, poder en algún momento poder hablar

claramente de la enfermedad? Si, porque incluso, cuando hay una

alternativa, un tratamiento que no es de la medicina tradicional, sino que te

puedes plantear que hay otras alternativas, pues, como que, una persona que

hace medicina pues como que, la están llevando bien, dice, para que va a

coger otra alternativa ¿no? Si ella está bien tratada ¿no? Cuando lo otro puede

ser un complemento que le puede ayudar al tratamiento tradicional que está

haciendo ¿no? Entonces, eso ha sido una cuestión de pelea.

J.M.- ¿Tu relación con ella es de amistad o ... [prefiero que quede explicita la

pregunta de sí existe relación de afinidad, pues no quiero que sienta

amenazado su ego] Ha sido compañera del hospital y a través de eso, una

amistad de amigas [interrumpo la grabación para atender una llamada

telefónica]

J.M.- ...Qué únicamente la relación que os une es de amistad, no existe

relación de afinidad.

H.- No, no.

J.M.- ¿Y ella no tiene familiares?


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H.- Sí, tiene un hijo, y bueno, pero tiene más amigas que le están apoyando,

que nos estamos uniendo y nos estamos repartiendo para que ella no esté

sola, que es una cosa que le agobia.

J.M.- ¿Pero ella vive en tu casa o [no me deja terminar la pregunta]

H.- No, yo ahora mismo estoy en su casa, apoyándola. ¿Tú eres la que estás

en su casa? Sí, pero... por circunstancias de que a mí no me daban el piso...,

yo me tenía que ir. Entonces se alargaron. ¿Y su hijo, el que vive con ella,

qué edad tiene? Tiene veinticinco años, trabaja, y ahora mismo sabe todo el

diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad de la madre. ¿Y colabora en los

cuidados o se desentiende? A medias. Sí, sí, colabora, lo que pasa es que,

hombre, tiene veinticinco años y yo pienso que no sabe la realidad exacta del

problema. Porque antes lo vivía de una forma y a raíz de que el médico

[rectifica] yo le pedí al médico que le expusiese toda la situación, parece que

está más cercano.

J.M.- ¿Y tú crees que todavía, el hecho de que tradicionalmente, la mujer

haya asumido la responsabilidad de cuidado, se sigue manteniendo eso?

¿Lo tenemos interiorizado el hecho de ser hombre o ser mujer nos hace

acercarnos más o menos a las necesidades del familiar?

H.- Siempre se acerca más la figura de la mujer. En el trabajo que yo realizo de

las visitas, siempre es la mujer quién..., o bien la esposa o bien la madre, o

bien...

J.M.- ¿Se nota también diferencia cuándo la edad del paciente es alta o

baja? ¿Igual pasa con la edad de los cuidadores? O sea, ¿Cuando una

persona es mayor se reacciona de una forma y cuando el enfermo es de

una edad joven, tú ves que el entorno familiar reacciona de forma

diferente?

H.- Yo pienso que, ante el dolor de la perdida es igual. Que no por que tenga

una persona ochenta años..., que es igual de duro. Lo que pasa es que, claro,

ante una persona joven es... es desquiciante ¿no? el hecho de la perdida. Pero


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que, eso, que no nos enseñan a morir, que aunque tengamos ochenta años

queremos un futuro mayor.

J.M.- ¿Quieres contarme algo que no te haya preguntado y te haya

rondado por ahí, por la cabeza?

H.- [piensa durante unos instantes] Pues..., creo..., que por experiencia

personal, por la perdida de un ser querido mío de hace seis años, que lo llevó

la unidad, trabaja mucho el equipo y es fantástico a nivel del abordaje de la

situación, pero luego se pierde. ¿En qué se pierde? Explícate. En... cuando

ya el equipo se retira porque ha fallecido la persona, se le manda, porque así

está estipulado en la unidad, una carta de pésame y punto. Pero la familia se

queda perdida ¿eh?

J.M.- Entonces, te voy a hacer otra pregunta. Tú sabes que según la OMS,

pues hay que prestar al paciente terminal no solamente apoyo médico, de

cuidados, sino que hay que atender los tres aspectos el biológico, el

psíquico y social. ¿Tú crees que nos quedamos cortos en alguno de los

campos?

H.- Sí, porque el apoyo psicológico se lo damos nosotros. Yo cuando voy...,

pero yo no soy psicóloga, yo tengo unos conocimientos básicos y punto; y el

ATS, lo mismo. Yo pienso que una intervención del psicólogo si se debería de

hacer. Y luego, después, lo que no se trabaja para nada es el duelo. Entonces

se ha trabajado muy bien con la familia, mientras ha habido unos cuidados

paliativos, pero..., el duelo queda ahí, y a veces es muy difícil. Yo, a veces,

incluso, a partir de [rectifica] aunque a pasado seis años, yo no sé si lo tengo

asumido ¿eh?. Y son seis años que te dicen, son cinco años para que lo

elabores ¿no?, pues a veces, necesitarías el apoyo de otro profesional o de

trabajo en grupo. No lo sé.

J.M.- Tú, como trabajadora social, pues te limitas o te concentra en los

problemas sociales, pero en los problemas sociales más materiales ¿no?

Pero después, existe una cantidad de problemática sociales, [recalco]


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sociales; que yo no sé como lo ves tú, pero, posiblemente fuese

necesario desde la primera reunión, hasta llevarle el duelo el aporte de un

profesional, un sociólogo [el nombrar al sociólogo es solamente para que

no piense que estoy intentando una concentración de la respuesta en el

antropólogo], un antropólogo, alguien que entendiese de toda la

problemática relacionada con lo que estamos hablando, de un problema

social. Y que diese, primero un diagnóstico de la patología, que él viese,

social y después, pues, un tratamiento a esa patología, entendiendo por

patología, no como algo extremadamente virulento, sino como algo que

se sale de lo normal, que es la situación del paciente terminal, e incluso

de lo que tú te referías, del duelo ¿no? ¿Cómo lo ves tú?

H.- Es que, el problema del duelo es, muchas veces, el hecho de decir <<¿He

hecho todo? ¿Me habré portado bien? ¿Le habré dado todo lo que esa persona

esperaba de mí?>> Además, son momentos en los que..., eso es cultural de

aquí, cuando hay un tipo de enfermedad hay un acercamiento de mucha familia

y mucha gente, mucha gente sirve para unirse. Entonces, más que un

antropólogo y un sociólogo, creo que sería el perfil de un psicólogo, el apoyar

ese problema que tiene la gente que ha perdido a ese ser querido. ¿Por qué, el

antropólogo cómo va a hacer ese abordaje? ¿O el sociólogo? ¿Cómo va a

abordar un psicólogo un problema social? Es que es un problema interior

mío. De culpa, de cantidad de cosas que te están ocurriendo ante esa pérdida.

Si a ti te afecta en tu psique, sí, pero yo, no me estaba refiriendo a eso,

sino al planteamiento, al abordaje, al que la familia esté preparada, desde

mucho antes, para cuando llega el acontecimiento, porque muchas veces,

posiblemente, el problema sea el que no se haya preparado a la familia

para este momento. Y entonces, ¿si no hay un problema psíquico en qué

interviene el psicólogo? Ahora, si ya, efectivamente se ha producido el

problema en el individuo, pues entonces... Bueno, yo creo que contigo sí

que puedo hablar de esto, ya Durkheim dejó claro que la antropología va

por un lado totalmente diferente a la psicología. Los hechos sociales, son

hechos sociales porque son externos al individuo, mientras que la

psicología va directamente a la mente del individuo. Entonces, yo no me


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estaba refiriendo a un trastorno, no voy a llamar patológico, un trastorno

de la psique del individuo, sino que me estaba refiriendo al hecho social

que supone el duelo y para el que no normalmente no se prepara a la

familia.

T.- Si

en busca de una comunicación eficaz en cuidados paliativos · bagaje cultural, las tradiciones...

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