els malalts i els seus familiars. guia pràctica d'entitats ...observatoritercersector.org ›...

Els malalts i els seus familiars

GUIA PRÀCTICA D’ENTITATS 2003

GU

IA P

RÀCT

ICA

D’E

NTI

TATS

200

3E

ls m

alal

ts i

el

s se

us

fam

ilia

rs

Els malalts i els seus familiars

GUIA PRÀCTICA D’ENTITATS 2003

Guia pràctica d’entitats 2003 3

Presentació 5Introducció 7

Accident vascular cerebral 9Afàsies 10Alcoholisme 11Al·lèrgia alimentària 13Alopècia areata 14Alzheimer 15Anorèxia i bulímia 22Atàxies hereditàries 24Autisme 25Càncer 29Cardiopaties 37Ceguesa 40Celiaquia 41Diabetis 42Discapacitat física 44Discapacitat psíquica 49Dislèxia 54Distonia 55Drogodependències 56Epidermòlisi bullosa 66Epilèpsia 67Esclerosi lateral amiotròfica 68Esclerosi múltiple 70Escoliosi 73Espina bífida 74Fibromiàlgia 75Fibrosi quística 77Granulomatosi crònica 78Hemocromatosi 79Hemofília 80Hepatitis 82Insuficiència renal 84Laringectomia 85Ludopatia 87Lupus eritematós generalitzat 90Malaltia de Crohn i Colitis ulcerosa 91Malaltia de Huntington 92Malalties del creixement 93Malalties musculars 94Malalties rares o minoritàries 95Malalties reumàtiques 97Malformacions craniocervicals 98Mort sobtada del lactant 100Nens prematurs 101

Neurofibromatosi 102Osteogènesi imperfecta 103Paràlisi cerebral 104Parkinson 107Psoriasi 109Púrpura trombòtica trombocitopènica 110Retinosi pigmentària 111Salut mental 112Sida 122Síndrome d’Angelman 138Síndrome de Down 139Síndrome de fatiga crònica 141Síndrome de Moebius 142Síndrome de Prader-Willi 143Síndrome de Rett 144Síndrome de Tourette 145Síndrome de Von-Hippel-Lindau (VHL) 146Síndrome X fràgil 147Síndromes genètiques minoritàries 148Siringomièlia 149Sordesa - Hipoacúsia 150Trastorn per dèficit d’atenció - Hiperactivitat 153Traumatisme cranioencefàlic 156Altres 157

© Departament de Sanitat i Seguretat SocialDirecció General de Recursos SanitarisTrav. de les Corts, 131-159Pavelló Ave Maria08028 BarcelonaTel. 93 227 29 00

Realització: Hores extraordinàriesDisseny gràfic: Albert RocaImpressió: ImgesaDipòsit legal: B-50.110-2003

Novembre de 2003

Les dades que es proporcionen sobre diferentsmalalties tenen tan sols caràcter informatiu.No s’han d’utilitzar amb finalitat diagnòstica ni detractament. Cal consultar un metge qualificat per aldiagnòstic i el tractament de qualsevol problemamèdic. Aquesta informació no pretén substituir la que pugui donar el metge.

Índex

Presentació

Durant aquests darrers anys, el progrés social que entre tots hem fet possible ha estat espectacular.Els continuats avenços en els camps de la informació, de la comunicació i dels coneixements enshan situat a uns nivells impensables fa tan sols uns anys que han possibilitat la millora de la qualitatde vida i el benestar dels nostres ciutadans i ciutadanes.

Si ens centrem en l’àmbit sanitari, aquesta progressió ha estat una evolució constant i contundent.Els avenços d’aquests darrers anys han estat nombrosos. L’aparició de nous fàrmacs, de noves terà-pies, de dinàmiques diferents d’atenció sanitària i sociosanitària i d’esperançadores línies de recer-ca han fet i estan fent possible millorar la qualitat i l’efectivitat de la nostra atenció sanitària.

Malgrat aquest important avenç, quan allò més consubstancial a l’ésser humà es veu perjudicat peruna malaltia, el paper del personal voluntari esdevé una inestimable i fonamental font d’ajut, de pro-ximitat, d’estimació, d’humanitat que cap altra model d’atenció pot oferir. En aquest sentit, la tascaassociativa realitzada en l’àmbit sanitari esdevé un element essencial per a pacients, familiars i pro-fessionals sanitaris, per tal de poder compartir i atendre una sèrie de necessitats.

Facilitar l’adaptació del malalt i de la seva família a la nova situació, comunicar-los optimisme i con-fiança, afavorir la tolerància als tractaments, etc., constitueixen, sens dubte, actuacions que van mésenllà de les estrictament terapèutiques, però que esdevenen fonamentals per fer possible una aten-ció cada cop més integral i millorar els aspectes emocionals i afectius del pacient i dels seus fami-liars, una qüestió d’importància cabdal per aconseguir una millora de la qualitat de vida i recupera-ció del malalt.

És evident, doncs, que les persones que formen part de les associacions de malalts i dels seus fami-liars formen una xarxa, una llarga i molt entrecreuada xarxa de voluntats decidides a oferir compro-mís, solidaritat, estimació i atenció. Es tracta d’un actiu d’incalculable valor que, des de les institu-cions públiques, hem de potenciar, promocionar i millorar.

La qualitat d’un país es mesura sobretot pels valors i les conviccions de la seva gent. L’aposta detotes les persones voluntàries és ferma, sincera i irreversible per la solidaritat, el compromís, la con-vivència i el respecte; una aposta que ens esperona a tots, que configura la consciència profundad’una societat, d’un país que, dia a dia, hem de fer més just i més solidari.

Xavier Pomés i AbellaConseller de Sanitat i Seguretat Social


Introducció

El tractament actual de moltes patologies és pluridisciplinar i ha de donar suport no tan sols alpacient, sinó també als seus familiars, per la qual cosa hi estem implicats diferents estaments de lasocietat: l’Administració sanitària, els professionals sanitaris i la societat civil.

Des del Departament de Sanitat i Seguretat Social som conscients d’aquesta realitat i és per això quevolem difondre la xarxa associativa existent en el món de la salut a Catalunya, en el seu sentit mésampli, perquè la població conegui els recursos de què pot disposar. Aquesta guia neix amb l’objec-tiu de ser un element útil i pràctic que permeti conèixer les entitats que treballen amb els afectats i/ofamiliars d’afectats de diferents patologies.

Atès el caràcter informatiu (no científic) d’aquesta guia, en els criteris d’ordenació i en les explica-cions introductòries de les malalties hem prioritzat els que, segons la nostra opinió, faciliten unamajor comprensió de la ciutadania per damunt dels més científics i ajustats, però també, probable-ment, més feixucs.

Com tota publicació d’aquesta mena, el seu contingut està sotmès a molta variabilitat. Malgrat quela nostra intenció és reeditar-la d’una manera periòdica, en podreu trobar informació actualitzada a“l’Hotel Virtual d’Entitats” del Departament de Sanitat i Seguretat Social, a l’apartat d’organitzacionsde l’adreça d’Internet: www.gencat.net/sanitat/.

No vull deixar d’agrair públicament l’esforç i la col·laboració de les diferents entitats que hi aparei-xen, per la informació que sobre elles, els seus objectius i activitats ens han proporcionat, ja siguidirectament o per mitjà de les seves pròpies webs.

Aquest document presenta les dades de prop de 250 entitats d’afectats i de familiars d’afectats dediverses malalties a les quals, d’una manera directa o indirecta, hem tingut accés. Assolir l’objectiufinal, la difusió de la xarxa associativa existent en el món de la salut a Catalunya, depèn de lacol·laboració de totes aquelles persones que tenen informació sobre qualsevol entitat i ens la podenfacilitar. Al cap i a la fi, l’Administració sanitària i les entitats tenim l’objectiu comú de millorar la qua-litat de vida de les persones.

Eugeni Sedano i MonasterioDirector general de Recursos Sanitaris


Accident vascular cerebral

Les malalties que afecten la circulació cerebralsolen manifestar-se per episodis de caràcteragut. Es fan servir tant les denominacions d’ac-cident vascular cerebral (AVC) o accident cere-brovascular com ictus (afectació aguda) o apo-plexia (paràlisi aguda).

En la majoria de països desenvolupats, els ictussón la tercera causa de mort, i generen unaincapacitat física i laboral notable.

La manifestació clínica de les lesions vascularsés gairebé sempre un dèficit neurològic decaràcter agut que, esquemàticament, pot pro-duir de forma aïllada o combinada i amb dife-rents graus de severitat: paràlisi d’un costat delcos o d’una extremitat, pèrdua o disminució en lacapacitat d’emetre –comprendre el llenguatge,alteracions del comportament i del humor, pèr-dues de sensibilitat, de la visió, de l’oïda, etc. Leslesions d’origen vascular que determinenaquests quadres són molt variades: hemorrà-gies, aneurismes, trombosis, tumors cerebrals.

Associació Catalana de Personesamb Accident Vascular Cerebral(AVECE)

Adreça | Riereta, 4. 08830 Sant Boi de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 640 24 82Fax | 93 630 57 83Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gencat.net/entitats/AVECE.htmInscripció al Registre de Justícia | 11.704

Objectius

• Donar suport a l’afectat i als seus familiars ambassessorament, ajuda i informació.

• Orientar cap a una atenció integral de l’afectat.• Ajudar les famílies a suportar l’impacte psicològic

que suposa la malaltia.• Sensibilitzar la societat a través dels mitjans de

comunicació dels diferents aspectes de la malaltia iel seu impacte.

• Vetllar pels interessos i drets dels afectats i de lesseves famílies.


Alcoholisme

L’alcoholisme consisteix en un consum excessiud’alcohol de forma perllongada i tenint-nedependència.

És una malaltia que es caracteritza pels se-güents elements:

• Desig insaciable: necessitat forta i compulsivade beure alcohol.

• Pèrdua de control: incapacitat de parar debeure alcohol, un cop s’ha començat.

• Dependència física: presència de símptomescom vòmits, suors, tremolors i ansietat quan esdeixa de beure després d’un període de con-sum elevat.

• Aquests símptomes sovint s’alleugereixenquan es torna a beure alcohol o es pren algunsedant.

• Tolerància: necessitat d’augmentar la quantitatd’alcohol ingerida per assolir l’estat buscat.

La naturalesa del tractament depèn de la grave-tat del problema. El tipus de tractament, un copha estat diagnosticat el trastorn, es fonamentageneralment en tres fases: intervenció, desinto-xicació i rehabilitació.

Federació Catalana d’AlcohòlicsRehabilitats

Adreça | Pere Vergés 1, 7è, despatx 7. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 498 01 90Fax | 93 498 01 90Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 64

Objectius

• Sensibilitzar la població.


Afàsies

L’afàsia és un trastorn, defecte o pèrdua de lafacultat de la expressió parlada, escrita o mími-ca. Cal diferenciar-la de la disàrtria, que és l’ar-ticulació difícil i defectuosa de les paraules.

Aquesta pèrdua de les habilitats comunicativesprèviament apreses es pot presentar per diver-ses causes, com poden ser accident vascularcerebral, tumors cerebrals, traumatismes cra-nioencefàlics, malalties degeneratives, malaltiesconvulsives.

Un cop fet el diagnòstic, el tractament dependràde diversos factors, com la causa de l’afectacióo l’estat del pacient.

Associació Sant Pau de Trastornsde la Comunicació

Adreça | Cuba, 2, despatx 6. Hotel d’Entitats “Can Guardiola”. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 345 53 46Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 20.450

Objectius

• Oferir un nou cercle de relacions comunicatives isocials a persones que directament o indirectamentpateixen les conseqüències comunicatives i cogniti-ves d’una malaltia o malformació neurològica, otori-nolaringològica o altres.

• Despertar la consciència social respecte a l’existèn-cia d’aquesta problemàtica.

• Protegir els drets socials d’aquest col·lectiu.• Proporcionar els recursos i el suport moral necessa-

ri perquè els afectats puguin tenir una vida ben inte-grada en la comunitat després del període de rehabi-litació.

Activitats i programes

• Tallers de recuperació.• Activitats lúdiques i culturals.

10 Els malalts i els seus familiars

Al·lèrgia alimentària

Són els símptomes, síndromes i malalties que esdonen com a conseqüència d’una respostaimmune exagerada davant de certs aliments. Esconsidera que aquestes alteracions afecten el2-5% de la població general.

El sistema immunitari és l’encarregat de prote-gir-nos de substàncies potencialment perjudi-cials com bacteris, virus o toxines. De vegadeses produeix una resposta immune per una subs-tància que generalment és innòcua, i es desen-volupa una al·lèrgia en la persona.

S’anomena al·lèrgia alimentària un tipus dereacció normalment greu i d’aparició immediata,en què intervenen mecanismes immunològics ique són reproduïbles. Un comentari a partmereix la malaltia celíaca, que és una intoleràn-cia al gluten amb mecanismes immunitarisdemostrats i que s’explica en la pàgina 41.

El tractament varia segons el tipus i la severitatdels símptomes; es busca la reducció d’aquestssímptomes i la prevenció de reaccions al·lèrgi-ques en un futur mitjançant el reconeixement dela substància al·lergògena i l’eliminació d’aques-ta de la dieta.

Associació Immunitas Vera

Adreça | Montcada, 27, 2n. 43500 TortosaTelèfon d’atenció al públic | 977 500 842Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.tinet.org/~immunita/Inscripció al Registre de Justícia | 997Delegacions | Barcelonès, Alt Penedès i Montsià

El 20 de setembre de 2002 es va constituir l’Associació Immu-nitas Vera, per tal d’agrupar tots aquells que pateixen, direc-tament o indirectament, alguna al·lèrgia alimentària.

Objectius

• Aconseguir una millora de la qualitat de vida delsafectats per l’al·lèrgia alimentària mitjançant la vigi-lància, el control, la formació, l’assessorament, lainformació, la col·laboració, l’assistència i la divulga-ció de tot allò referent a aquesta malaltia.

• Potenciar els estudis de recerca i els mètodes dedetecció, així com qualsevol finalitat en benefici delcol·lectiu al·lèrgic alimentari.

• Aconseguir de l’Administració sanitària un protocold’assignació de dieta del pacient al·lèrgic (PADPA)ingressat en els centres hospitalaris.


• Conferències.• Col·loquis.• Publicacions.• Trobades d’infants.


Associació d’AlcohòlicsRehabilitats Santa Rosa

Adreça | Sant Benet, 10, 1r 1a. 08922 Santa Coloma de GramenetTelèfon d’atenció al públic | 93 385 10 98Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gencat.net/entitats/aarsr.htmInscripció al Registre de Justícia | 5.761Inscripció al Registre de Benestar Social | E0068

L’Associació Alcohòlics Rehabilitats Santa Rosa (AARSR) vanéixer el 3 de setembre de 1982 de la mà de 10 alcohòlicsrehabilitats, 7 familiars i 4 tècnics assessors.

Objectius

• Prevenció, rehabilitació i reinserció de pacientsalcohòlics en estreta col·laboració amb el dispensa-ri d’alcoholisme i altres toxicomanies de Santa Rosa,mitjançant grups de teràpia amb professionals de lapsicologia, grup de dones, grup d’autoajuda.


• Programa de manteniment d’abstinència (projectesde grups de profundització i grups d’autoajuda).

• Programa de Benestar Social (projectes de grups dedones i salut i família).

• Programa d’informació (projectes de publicacions,actes públics i multimèdia).

• Projecció externa (projectes de representació,col·laboracions, DATSR i festa de Nadal).

• Programa de manteniment (projectes de manteni-ment, biblioteca i videoteca).

• Programa d’administració (projectes de junta directi-va i assemblees).

Associació Rauxa

Adreça | Dr. Rizal, 14, baixos. 08006 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 415 62 98Fax | 93 237 20 86Inscripció al Registre de Justícia | 11.162

Es va constituir com a associació el juliol de 1989 sense ànimde lucre. El 1997 fou declarada d’utilitat pública.

Objectius

• Crear les condicions perquè el transeünt crònic tin-gui l’oportunitat d’aconseguir una mínima reinserciósocial i si és possible també laboral, centrant-seespecialment en els aspectes sanitaris.


• S’ofereix un projecte sociosanitari integral dirigitespecialment al tractament de l’alcoholisme delstranseünts crònics del carrer. Es divideix en quatrefases:

- Primera fase o Furgoneta Rauxa.- Segona fase a l’Alberg Rauxa o Comunitat Tera-

pèutica.- Tercera fase o Pisos Rauxa.- Quarta fase de Reinserció Laboral.


Alzheimer

L’Alzheimer és una malaltia degenerativa del sis-tema nerviós central. És la causa més freqüentde deteriorament mental, tant en el període pre-senil (fins als 65 anys) com en el senil. Consisteixen un deteriorament progressiu i irreversible delcervell. La malaltia comença entre els 40 i els 90anys. Els símptomes inicials solen ser pèrdua dela memòria recent i falta de concentració. Pro-gressivament apareixen dificultats per a l’ex-pressió i la comprensió del llenguatge. La perso-na afectada té sobtats canvis d’humor i tendèn-cia a aïllar-se en el seu entorn familiar. Cada copli és més difícil enfrontar-se al dia a dia. Pro-gressa el deteriorament de la memòria recent, licosta més comunicar-se i empitjora la coordina-ció de moviments, i cada cop són freqüents lescaigudes. S’incrementa la confusió mental i, alfinal, el pacient perd la capacitat de percepció,de parlar i de moure’s.

En la persona que té cura del pacient, tal compassa en d’altres malalties amb una evoluciósimilar, es produeix un desgast físic i psicològic,a causa de l’ansietat i el sentiment d’impotència,cosa que pot arribar a fer emmalaltir la persona.

Federació d’Associacions deFamiliars de Malalts d’Alzheimer i Altres Demències de Catalunya

Adreça | Fortuny, 23. 43001 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 21 85 44Fax | 977 21 85 44Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 345Delegacions | El Baix Llobregat, Barcelona, Girona,Lleida i Tarragona

La Federació d’Associacions de Familiars de Malalts d’Alzhei-mer i Altres Demències de Catalunya es va constituir l’any1998, tot i que l’AFAF pertany a l’Alzheimer’s Association of theUnited States des del mes de setembre de 1993, en què va sernomenada membre definitiu de l’ADI al Congrés Internacionalde Toronto, Canadà.

Objectius

• Assessorar i informar els interessats en qüestionscientífiques, legals, econòmiques o d’assistènciasocial.

• Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte.• Ajudar les famílies a suportar l’impacte psicològic

que suposa la malaltia.• Orientar cap a una atenció integral del malalt.• Estimular la investigació científica en aquells aspec-

tes de la malaltia encara no ben definits.• Informar i sensibilitzar la societat, a través dels mit-

jans de comunicació, dels diferents aspectes de lamalaltia i el seu impacte.

• Representar davant l’Administració i altres institu-cions els interessos dels malalts i de les seves famí-lies.


• Activitats de suport i ajut a la família.• Activitats de representació i defensa dels interessos

dels malalts i els seus familiars.• Activitats d’informació i difusió.


Alopècia areata

És la pèrdua del cabell sense causa conegudacaracteritzada per plaques rodones i llisessense cabell. Es desconeix la causa específicade l’alopècia areata. S’associa ocasionalmentamb malalties autoimmunes.

També es pot manifestar com a alopècia total, enla qual hi ha una caiguda completa del cabell delcuir cabellut, o com a alopècia universal, en laqual es dóna una pèrdua total del cabell.

No es disposa de tractaments totalment efec-tius.

Asociación de Apoyo a losAfectados de Alopecia Areata(AREATA)

Adreça | Cuba, 2. Hotel d’Entitats “Can Guardiola”. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 274 14 60Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.webpersonal.net/edi/areataInscripció al Registre de Justícia | 25.352

AREATA és una associació sense ànim de lucre, constituïda el5 de setembre de 2001, creada per la societat civil i per lacomunitat. Té personalitat jurídica pròpia i capacitat per admi-nistrar i disposar dels béns per aconseguir les seves finalitats.

Objectius

• Facilitar informació als afectats d’alopècia areataamb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida ambsuport emocional i psicològic.

• Promoure i difondre l’estat actual dels coneixementsen tot el que fa referència al possible diagnòstic d’a-questa malaltia, tant en l’àmbit de les persones afec-tades com també entre els professionals, les autori-tats i les entitats relacionades amb la salut.

• Donar suport a tots els mitjans legals, la integraciópsicosocial dels afectats, combatent i lluitant la igno-rància, els prejudicis i la discriminació social a totsels nivells (escoles, esports, feina…).

• Representar els interessos de l’associació davantdels organismes públics, autoritzats, la SeguretatSocial o qualsevol altre tipus d’entitat.

• Conservar els contactes amb entitats i associacionsque es dediquen a l’estudi de la malaltia, a dins i afora de l’àmbit espanyol, amb el propòsit de mantenirla informació al dia en els avenços que es produei-xen.

• Estimular l’estudi sobre la incidència, l’evolució tera-pèutica i la possible etiologia d’aquesta malaltia.


• Ofereix tota una sèrie de serveis assistencialssocials que estan dirigits cap a tot allò que afecta lasalut i la qualitat de vida dels malalts d’alopècia are-ata, les seves famílies i la comunitat.


Associació de Familiars de Malaltsd’Alzheimer de Barcelona (AFAB)

Adreça | Casp, 108, 8è. 08010 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 902 11 55 28Fax | 93 412 52 73Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.afab-bcn.orgNúmero del Registre de Justícia | 9.004Delegacions | L’Anoia (Igualada), el Barcelonès Nord(Santa Coloma de Gramenet, Sant Adrià de Besòs,Badalona), el Garraf (Vilanova i la Geltrú), l’Hospitaletde Llobregat, el Maresme (Mataró), el VallèsOccidental (Sant Cugat), el Vallès Oriental(Granollers) i l’Alt Penedès (Vilafranca del Penedès)

L’Associació de Familiars amb Malalts d’Alzheimer de Barce-lona es va crear el 1987 i va ser la primera entitat de les sevescaracterístiques que va funcionar a Espanya.

Objectius

• Millorar la qualitat de vida del malalt d’Alzheimer i deles famílies afectades.

• Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte.• Orientar cap a una atenció integral del malalt.• Ajudar les famílies a suportar l’impacte psicològic

que suposa la malaltia.• Assessorar i informar en qüestions mèdiques, psico-

lògiques, legals, econòmiques o d’assistència socialrelacionades amb la malaltia d’Alzheimer.

• Estimular la investigació científica.• Informar i sensibilitzar la societat.• Representar davant l’Administració i altres institu-

cions els interessos dels malalts i de les seves famí-lies.


• Servei d’acollida i informació.• Servei d’assistència social:

- SAD: Servei d’Ajut Domiciliari.- SAF: Servei d’Ajut Familiar.- Programa voluntariat.

• Servei d’assistència psicològica:- GAM: Grups d’Ajuda Mútua.

• Servei d’orientació jurídica.• Servei d’orientació mèdica.• Servei de formació orientat a curadors familiars i pro-

fessionals de l’àmbit sociosanitari. Tallers monogrà-fics, conferències, cursos.

• Activitats lúdiques.

Associació de Familiars de Malaltsd’Alzheimer de Lleida

Adreça | Bonaire, 7, entresòl 1a. 25004 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 22 89 88Fax | 973 22 89 87Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 2.207

L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Lleida vanéixer a l’empara de l’Associació de Catalunya amb la inicia-tiva d’un grup de familiars de malalts que patien aquestamalaltia. De la delegació de l’Associació Catalana es va pas-sar a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Llei-da, l’any 1998.

Objectius

• Donar suport als familiars dels malalts i fer cursos deformació per recuperar la capacitat de memòria delsafectats.


• Activitats de suport a familiars de malalts.• Cursos de formació per recuperar capacitats de

memòria per als afectats per la malaltia.


Associació Alzheimer Catalunya

Adreça | Còrsega, 367, 2n 1a. 08037 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 459 22 94Fax | 93 459 24 91Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.alzheimercatalunya.orgInscripció al Registre de Justícia | 9.840

L’Associació Alzheimer Catalunya és una entitat sense afanyde lucre nascuda l’any 1988 per iniciativa d’un grup de profes-sionals sensibilitzats per la malaltia com a resposta a l’aug-ment de les persones afectades de demència, sobretot per lamalaltia d’Alzheimer, i les necessitats específiques de lesseves famílies.

Objectius

• Desenvolupar programes que repercuteixin en lamillora de la qualitat de vida dels malalts.

• Sensibilitzar i educar la societat davant aquesta pro-blemàtica.

• Oferir als professionals i les famílies informació irecursos existents, per optimitzar-ne l’atenció.

• Representar els interessos dels malalts.


• Programa d’acollida.• Programa de suport a les famílies.• Programa de formació i conferències.• Programa de documentació i informació.• Programa de tuteles.• Programa d’estimulació cognitiva.• Programa de voluntariat.• Activitats de formació i sensibilització.

Associació d’Ajut als Malaltsd’Alzheimer i Afectats de l’AltEmpordà (AMA)

Adreça | Santa Llogaia, 28. 17600 FigueresTelèfon d’atenció al públic | 972 67 55 11Fax | 972 67 55 11Correu electrònic | [email protected]úmero de registre de Justícia | 2.670

Aquesta associació es va constituir el 22 de maig de 1995 periniciativa d’un grup de familiars que en aquell moment convi-vien diàriament amb la malaltia. L’AMA es va crear per tal d’o-ferir una atenció integral a les persones afectades per l’Alz-heimer.

Objectius

• Informar, orientar i ajudar les famílies afectades.• Potenciar la xarxa sanitària per a la detecció i el

diagnòstic precoç de la malaltia. Defensar els dretsdels afectats i familiars.

• Divulgar la simptomatologia de l’Alzheimer tant enl’àmbit professional sanitari i social com en el comu-nitari.

• Sensibilitzar la població sobre la malaltia i la sevaproblemàtica, per aconseguir la integració dels afec-tats per l’Alzheimer.

• Promoure la formació sobre la malaltia.• Afavorir una atenció personalitzada i integral als

afectats.• Informar dels recursos existents per als afectats.• Col·laborar amb els professionals i les institucions

per millorar l’atenció. Instar l’Administració a tenirvies d’accés a centres especialitzats que atenguinels malalts, la seva qualitat de vida i el seu entornfamiliar.


• Diada d’Alzheimer.• Xerrades.• Festes.• Sopars.• Exposicions.• Centre d’estimulació cognitiva.



• Activitats d’informació i formació.• Divulgació i sensibilització de la malaltia d’Alzheimer.• Atenció social i treball social.• Tallers d’estimulació cognitiva i funcional a malalts

d’Alzheimer i altres demències.• Grups d’ajuda mútua.• Promoció de recursos propis per autofinançar l’asso-

ciació.• Organització d’activitats durant el Dia Mundial de

l’Alzheimer.

Associació EMAD Sant Feliu(Associació Entorn Malaltsd’Alzheimer i Demències)

Adreça | Luchana, 22, baixos. 17220 Sant Feliu de GuíxolsTelèfon d’atenció al públic | 669 68 81 10Fax | 972 322 618Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.detot.net/emadInscripció al Registre de Justícia | 3.988

EMAD Sant Feliu fou fundada el 24 de novembre de 2000 periniciativa d’un grup de ciutadans amb la finalitat d’intentardonar a conèixer de la manera més àmplia possible aquestamalaltia.

Objectius

• Donar a conèixer la malaltia, implicar els professio-nals, les administracions i les entitats que treballenen el camp social.


• Conferències.• Cinefòrums.• Tallers de psicoestimulació i de comunicació.• Actes especials durant el Dia Mundial de l’Alzheimer.• Grups d’ajuda mútua.• Atenció psicològica individual als familiars.


Associació de Familiars de Malaltsd’Alzheimer de Tarragona (AFAT)

Adreça | Fortuny, 23. 43001 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 22 68 09Fax | 977 22 68 09Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 3.317Inscripció al Registre de Benestar Social | S04301Delegacions | Tortosa i Reus

La Federació d’Associacions de Familiars de Malalts d’Alzhei-mer i altres Demències de Catalunya es va constituir l’any1988. És membre fundador de la CEAFA i pertany a l’ADI.

Objectius

• Facilitar i millorar l’assistència als malalts d’Alzhei-mer.

• Informar les famílies de qualsevol aspecte relacionatamb l’Alzheimer: social, jurídic, econòmic i psicolò-gic.

• Donar suport psicològic als malalts i familiars.• Proporcionar moments de descans als familiars.


• Serveis de biblioteca i vídeos.• Tallers de musicoteràpia.• Conferències a la Universitat, associacions de veïns.

Associació de Familiars i Malaltsd’Alzheimer i Altres MalaltiesNeurodegeneratives de Tàrrega iComarca (AFACT)

Adreça | Alonso Martínez, 11, 1r 1a. 25300 TàrregaTelèfon d’atenció al públic | 973 50 14 78Fax | 973 50 14 24Número de Registre de Justícia | 2.785Número de Registre de Benestar Social | E03589

L’associació va constituir-se el 7 de setembre de 2001, desprésd’haver estat durant tot l’any 2000 delegació de l’AFALL deLleida. El naixement d’aquest projecte es reconstrueix el 1999a partir de persones afectades.

Objectius

• Facilitar, millorar i controlar l’assistència als malaltsper mantenir una qualitat de vida digna en tot el pos-sible, procurant a la vegada que els serveis sanitaris,socials i d’altres siguin operatius a favor dels matei-xos malalts.

• Mantenir l’autonomia del malalt al màxim de tempspossible a fi que el malalt no es desconnecti del seuentorn familiar i social.

• Assistència social, moral i psicològica dels familiarsafectats per la malaltia.

• Orientar, assessorar, informar i educar els familiarsde malalts d’Alzheimer i patologies afins en qüestionslegals, econòmiques, socials, psicològiques, mèdi-ques i ètiques.

• Informar les administracions, la societat en general iels mitjans de comunicació de tot allò que faci refe-rència al coneixement de la malaltia per sensibilitzar-los i poder-ne obtenir l’assistència integral adequadaen cada cas.

• Estimular la investigació en relació amb la malaltiad’Alzheimer, amb tota la problemàtica que genera.Elaborar un cens de malalts per a poder ajudar en lainvestigació.

• Mantenir els contactes oportuns amb les administra-cions, entitats i associacions relacionades amb lamalaltia, en qualsevol àmbit territorial.

• Promoure la creació de serveis, fundacions, centres,entitats i associacions a favor dels malalts d’Alzhei-mer i els seus familiars.

• Representar davant de l’Administració i altres institu-cions els interessos dels malalts i de les seves famí-lies.


Associació Familiars de DemènciaSenil i Alzheimer (FADESIA)

Adreça | La Rutlla, 20-22. Hotel d’Entitats “La Rutlla”.17002 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 21 24 06Fax | 972 20 31 69 / 972 22 68 14Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 2.161Delegacions | La Garrotxa

Objectius

• Assistència psicològica i moral a les famílies delsafectats per la malaltia. Assessorar les famílies dels malalts de demència senil i Alzheimer en qües-tions legals, sociològiques i econòmiques.

• Promoure i difondre en els mitjans de comunicaciótot allò que faci referència al possible diagnòstic d’a-questa malaltia, amb la finalitat de facilitar l’assistèn-cia adequada i evitar els tractaments incorrectes quereben molts d’aquests malalts. Facilitar, millorar icontrolar l’assistència als malalts amb l’objectiu demillorar la seva qualitat de vida al màxim possible.

• Estimular estudis sobre la incidència, l’evolució tera-pèutica i la possible etiologia de la malaltia.

• Mantenir els contactes necessaris amb les entitats ialtres associacions dedicades a l’estudi de la malal-tia, dins i fora del nostre país, amb la finalitat d’estaral dia dels avenços científics que tinguin lloc enaquesta matèria, per poder-ne informar els familiarsdels malalts.

• La recaptació dels ajuts necessaris, públics i privats,per assolir els fins socials i plantejar davant els orga-nismes competents les mesures i els mitjans neces-saris i convenients per a la seva solució.


• Conferències.• Grups de suport emocional.• Formació.• Servei d’ajuda a domicili.• Servei de fisioteràpia a domicili.• Servei d’aspectes nutricionals en els malalts d’Alz-

heimer.• Programa de tuteles per a persones incapacitades.• Tallers.• Servei de préstec d’aparells ortopèdics i de material

bibliogràfic.• Assessorament jurídic.

Institut per a la Promoció Social i de la Salut (IPSS)

[Vegeu pàgina 65.]


Associació Entorn de la Malaltiad’Alzheimer (AEMA)

Adreça | Verge de Loreto (terminal autobusos).Despatx 22. 17310 Lloret de MarTelèfon d’atenció al públic | 972 36 10 36Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 3.457

Objectius

• Ajudar físicament, moralment i educativament elsmalalts d’Alzheimer i les seves famílies, i en generaltota la població per fer conèixer les característiquesd’aquesta greu malaltia.


• Activitats lúdiques i festives.• Activitats terapèutiques.• Celebració del Dia Mundial de l’Alzheimer.• Servei d’acollida.• Servei de seguiment i valoració de l’estat psíquic del

malalt.• Servei de formació.• Servei del grup d’ajuda mútua.

Associació Familiars AlzheimerMontsià i Afectats MalaltiesNeurodegeneratives (AFAM i AMN)

Adreça | Cervantes, 43. 43870 AmpostaTelèfon d’atenció al públic | 977 70 49 35Fax | 977 70 49 35Inscripció al Registre de Justícia | 844Delegacions | Sant Carles de la Ràpita, Ulldecona i laSènia

Objectius

• Formar i informar els cuidadors sobre les problemàti-ques que comporten aquestes malalties.

• Contribuir a una millor qualitat de vida dels malalts icuidadors.

• Potenciar l’acceptació familiar i social dels malaltsneurodegeneratius. Afavorir l’autonomia del cuida-dor a través de la formació.


• Informació i assessorament.• Suport.• Xerrades.• Préstec de llibres, vídeos i discos compactes.• Tallers.• Teràpies.


Associació dels TrastornsAlimentaris de les Comarques de Tarragona (ATACT)

Adreça | Pons d’Icart, s/n. La Pedrera, 6a planta.Hotel d’Entitats. 43004 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 636 953 706Fax | 977 213 098Inscripció al Registre | 3.423

Objectius

• Atenció de malalts i familiars.• Informació general de centres públics i privats, per a

l’atenció dels malalts.• Donar suport i ajuda a les famílies. • Grups d’ajuda mútua per als associats.


Anorèxia i bulímia

L’anorèxia i la bulímia són trastorns de l’alimen-tació que, si no es tracten, poden posar en perillla vida de la persona afectada. Es manifestenmajoritàriament, encara que no de maneraexclusiva, en dones joves, en les quals apareixuna aversió a mantenir un pes corporal mínima-ment acceptable, una por intensa d’engreixar-sei una imatge corporal distorsionada.

L’anorèxia nerviosa es caracteritza per un desigintens de pesar menys, per una por intensa d’es-tar gras o grassa i una alteració de la pròpiaimatge corporal que fa que la persona es vegimés grassa del que ho està en realitat. Es pro-dueix una intensa restricció alimentària, acom-panyada d’exercici físic excessiu i, sovint, deconductes de purga.

La bulímia nerviosa consisteix en un quadre d’e-pisodis d’ingestió voraç seguits de maniobresper tal d’eliminar les calories ingerides, sobretotpurgues i vòmits autoinduïts, així com dejunis iactivitat física excessiva.

Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia (ACAB)

Adreça | Mallorca, 198, principal 2a. 08036 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 902 116 986Fax | 93 323 33 67Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acab.orgInscripció al Registre de Justícia | 13.856Delegacions | Girona, Lleida i Tarragona

El 20 de novembre de 1991 es fa a l’Hospital Clínic de Barcelo-na la primera reunió d’un grup de pares i mares que, motivatsper les dificultats i la necessitat de suport que tenen per aju-dar els seus fills i filles malalts d’anorèxia i/o bulímia, decidei-xen crear l’Associació. L’Associació es legalitza el 12 de generde 1993, encara que des del mes de març de 1992 ja funciona-va el primer Grup d’Ajuda Mútua per a familiars.

Objectius

• Ajudar i informar els afectats, els familiars i l’entornsocial.

• Conscienciar la població en general.• Promoure programes de prevenció i millorar els

recursos sociosanitaris existents.


• Telèfon d’informació i ajuda.• Atenció presencial per informar i orientar.• Consultes per correu electrònic.• Grups d’ajuda mútua de pares i familiars.• Programa de prevenció: tallers, xerrades i conferèn-

cies per informar i sensibilitzar estudiants, pares ieducadors. Crèdit variable per a Secundària i Batxi-llerat, conjuntament amb Edicions 62, a partir del lli-bre Bitllet d’anada i tornada, de Gemma Lienas.

• Programa de sensibilització: estudis, presència enmitjans de comunicació.


Autisme

És un trastorn profund del desenvolupament quees presenta típicament abans dels trenta mesosde vida. Les seves principals característiquessón un deteriorament en les relacions socials,en la comunicació verbal i no verbal i patrons decomportament repetitius i estereotipats. Elssímptomes poden variar de molt lleus a moltsevers.

Les causes exactes de l’autisme es desconei-xen. Anteriorment es creia que era una malaltiamental produïda per una “mala criança”. S’esti-ma una incidència (nombre de casos en unapoblació) de 3-4 per cada 10.000 nens (Associa-ció Internacional Autisme Europa). És un tras-torn 4 vegades més freqüent en nens que ennenes.

Prop del 75% dels nens amb autisme tenen pun-tuacions baixes en les proves estandarditzadesd’intel·ligència (deficiència mental). La perspec-tiva d’una vida independent es pot millorar ambesforç, atenció i teràpies adequades.

Federació Autisme Catalunya

Adreça | Sant Antoni M. Claret, 282 A, 2n 2a. 08041BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 446 48 30Fax | 93 446 36 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.autisme.comInscripció al Registre de Justícia | 306Membres associats | APAFAC, ASEPAC, CERAC,Fundació de Pares de Psicòtics i Autistes“CASADEVALL” i Fundació Privada CONGOST-AUTISME

La Federació Autisme Catalunya es va constituir l’any 1997.

Objectius

• Servir de nexe d’unió entre les diferents associa-cions membres.

• Tractar que cadascuna de les associacions membresserveixi al màxim possible les finalitats previstes enels seus estatuts.

• Coordinar totes les accions i iniciatives que siguinnecessàries per a l’obtenció d’ajudes de les diferentsadministracions nacionals o estrangeres.

• Ser portaveu de les associacions de pares protecto-res de persones amb autisme de Catalunya.


• Col·laboració en programes de formació i recerca.• Activitats corresponents als objectius de la Federa-

ció.• El tipus de servei que ofereix és assessorament,

col·laboració i representació de les entitats mem-bres.


Atàxieshereditàries

Les atàxies hereditàries constitueixen un grupheterogeni de trastorns degeneratius del siste-ma neurològic que es caracteritzen per una pro-gressiva dificultat per coordinar els diferentsmúsculs que intervenen en un moviment. Lesatàxies d’herència recessiva se centren en l’atà-xia de Friedreich i en l’atàxia derivada del dèficitde vitamina E. Les atàxies de transmissió domi-nant són un grup heterogeni clínicament i genè-ticament, que es caracteritzen per degeneraciódel cerebel, amb incapacitat de coordinar elsmoviments musculars voluntaris (atàxia), dificul-tat per a l’articulació de paraules (disàrtria),atròfia muscular (amiotròfia) i alteracions extra-piramidals.

Associació Catalana d’AtàxiesHereditàries

Adreça | Gran Via Corts Catalanes, 562, pral. 2a. 08011BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 451 55 50 / 93 323 40 65Fax | 93 451 69 04Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 14.581Delegacions | Girona

Objectius

• Informar, orientar i ajudar els afectats i els seus fami-liars sobre la problemàtica de la malaltia.

• Divulgar i difondre el coneixement de les atàxieshereditàries a la societat catalana.

• Col·laborar amb entitats i organismes públics i privatsque tinguin finalitats similars.

• Propiciar el coneixement en el moment actual de lamalaltia, especialment mitjançant la recerca que pre-tén la detecció precoç i la pal·liació de les seves con-seqüències físiques, psicològiques i socials.


Associació per Vèncer l’Autisme i PDD

Adreça | Diputació, 210, pral. 08011 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 246 62 42Correu electrònic | [email protected]àgina web |www.geocities.com/rarmengou2001/autisme.htmlInscripció al Registre de Justícia | 24.186

Objectius

• Recerca de tractaments i teràpies per a vèncer l’Au-tisme i PDD.

• Defensa i promoció dels interessos i les necessitatsde les persones amb autisme i trastorns del desenvo-lupament, i també els dels seus familiars o de les per-sones que conviuen amb ells.


• Jornades internacionals sobre autisme.• Informació actualitzada de teràpies.• Buscar i prendre contacte amb metges i laboratoris

de prestigi en la malaltia.

Associació Pro Persones ambAutisme de Catalunya (ASEPAC)

Adreça | Av. Onze de Setembre, 16. 08530 La GarrigaTelèfon d’atenció al públic | 93 871 47 57Fax | 93 446 36 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.autisme.comInscripció al Registre de Justícia | 6.109Inscripció al Registre de Benestar Social | E00880

El 1983 es va fundar ASEPAC, amb la clara finalitat de donarsuport a les necessitats d’integració sociolaborals de les per-sones adultes amb autisme. El 1983 ASEPAC va assumir el Ser-vei Terapèutic de Vacances, STV (suport familiar), que des del1977 havia iniciat el CERAC com un projecte pilot. El 1987 es vaposar en funcionament el centre de teràpia ocupacional TER-LAB, amb una capacitat de 40 places.

Objectius

• Tractaments integrals que inclouen integració socio-laboral de persones amb trastorns de l’espectreautista.


• Programes integrals.• Treball amb suport.• Activitat física i psicomotriu.• Servir de respir familiar.• Cursos de formació continuada per a professionals.• Col·laboració en programes europeus de formació i

investigació.


Associació del Centre Especialitzatde Rehabilitació de Persones ambAutisme (CERAC)

Adreça | Ronda del Carril, 75. 08530 La GarrigaTelèfon d’atenció al públic | 93 871 47 57Fax | 93 446 36 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.autisme.comInscripció al Registre de Justícia | 6.123Inscripció al Registre de Benestar Social | E00478

El 6 de setembre de 1976 va començar a funcionar el centreCERAC per al tractament de les persones amb autisme en edatescolar, i posteriorment es va passar a centre de dia en salutmental per a adults (rehabilitació per a persones que pateixenpsicosi d’inici infantil i autisme). El 1977 es va iniciar el serveid’informació, orientació, assessorament i diagnòstic que l’any1984 fou homologat per part del Departament d’Ensenyamentde la Generalitat de Catalunya com a EAP CERAC (Equip d’As-sessorament Psicopedagògic Específic d’Autisme).

Objectius

• Diagnòstic, assessorament i tractaments rehabilita-dors de persones amb trastorns de l’espectre autista.


• Diagnòstic i assessorament professional i familiar.• Tractaments ambulatoris.• Rehabilitació psicosocial.• Col·laboració en programes de formació i recerca

nacionals i europeus.

Associació de Pares de Fills ambAutisme de Catalunya (APAFAC)

Adreça | Ronda del Carril, 75. 08530 La GarrigaTelèfon d’atenció al públic | 93 871 47 57Fax | 93 446 36 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.autisme.comInscripció al Registre de Justícia | 2.554Inscripció al Registre de Benestar Social | E00694

El 1976 es va fundar APAFAC. En aquell moment un nombrereduït de pares afectats i professionals liderats pel Dr. JosepRom dissenyaren les primeres línies d’un projecte que teniaper finalitat donar suport, d’una forma integral, a les necessi-tats de les persones amb autisme al llarg de tot el seu ciclevital, el que avui coneixem com a Projecte AUTISME LAGARRIGA.

Objectius

• Tractament i assistència integrals de persones ambtrastorns de l’espectre autista.


• Serveis de residències terapèutiques.• Acompanyament especialitzat.• Complex esportiu, piscines i gimnàs.• Col·laboració amb programes nacionals i europeus

des del 1982.


Càncer

El codi genètic és el responsable de controlar elcreixement i la diferenciació dels diversos tipusde cèl·lules. De vegades els mecanismes decontrol no funcionen i es produeix un creixementdescontrolat de cèl·lules anormals, que hanmutat de teixits normals, de manera que s’origi-na un tumor. El càncer pot provocar la mort quanaquestes cèl·lules impedeixen el funcionamentnormal dels òrgans afectats o es dispersen pertot el cos i afecten altres sistemes fonamentals.

La causa del càncer no és única, sinó que hicoexisteixen factors genètics i factors d’exposi-ció ambientals que poden actuar aïlladament oconjuntament. Entre aquests factors potencialsde càncer són ben coneguts els següents:

• Les radiacions.• L’exposició als raigs solars.• El tabaquisme.• Alguns virus.

La prevenció primària i la detecció precoç sónalguns dels aspectes més importants en el con-trol de la malaltia.

El tractament varia d’acord amb el tipus de càn-cer i amb la seva etapa, és a dir, la grandària i sis’ha estès o no des de la seva ubicació original.

Federació Catalana d’Entitatscontra el Càncer (FECEC)

Adreça | Pere Vergés, 1, planta 11. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 314 87 53Fax | 93 314 87 53Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 408

Objectius

• Aplegar les entitats contra el càncer i mantenir laseva representació a escala estatal i internacional,així com l’intercanvi d’experiències entre les dife-rents entitats contra el càncer a Catalunya.

• Obtenir recursos per a les entitats federades, mitjan-çant suport logístic i assessorament, i per a l’organit-zació i la coordinació de campanyes de recollida defons, així com qualsevol altra mena d’activitat orien-tada a aquesta finalitat.

• Donar suport i cooperar en projectes concrets ambles entitats federades.

• Realitzar accions concretes d’informació, divulgaciói sensibilització sobre les malalties oncològiques i laseva problemàtica específica.


• Activitats de sensibilització, informació i prevenció.• Activitats de docència i formació.• Activitats d’investigació i recerca.

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

Adreça | Pedraforca, 13. 08571 Sant Vicenç de TorellóTelèfon d’atenció al públic | 93 850 53 44Fax | 93 850 53 44Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.cancerinfantil.orgInscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 1.136

Objectius

• Millorar la qualitat de vida dels nens i nenes afectatsi la dels seus familiars.


Fundació Privada CongostAutisme

Adreça | Sant Antoni M. Claret, 282 A, 2n 2a. 08041 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 446 48 30Fax | 93 446 36 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.autismconsulting.comInscripció al Registre de Justícia | 38Inscripció al Registre de Benestar Social | E00319

La Fundació Privada Congost Autisme, classificada com abenèfica i assistencial, es va constituir l’any 1984 amb la fina-litat de donar suport econòmic, tècnic o humà a les personesafectades d’autisme i a les seves famílies, així com a entitatssense ànim de lucre i/o accions dedicades a ajudar-les.

Objectius

• Promoure, ajudar i vetllar per les entitats sense ànimde lucre dedicades al tractament i l’atenció de lespersones amb autisme.

• Fomentar i desenvolupar projectes d’investigaciócientífica de formació i divulgació, així com l’estudi iles tècniques i mètodes de treball per a la seva apli-cació en l’educació, l’assistència i la integraciósocial d’aquestes persones.

• Exercir la tutela de les persones que ho necessitin.


• Promoció, creació, col·laboració i suport de centresespecífics amb especial incidència en serveis deteràpia ocupacional i residències terapèutiques.

• Organització d’activitats de formació destinades tanta pares com a professionals (cursos de forma pre-sencial i a distància, seminaris, conferències, jorna-des, congressos…).

• Promoció, coordinació i col·laboració en projectesd’àmbit nacional i europeu.

• Servei de consultoria amb assessorament a entitats,famílies i professionals.

• Participació en estudis científics.• Publicacions.

Projecte Autisme la Garriga

Adreça | Sant Antoni M. Claret, 282 A, 2n 2a. 08041 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 446 48 30Fax | 93 446 36 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.autisme.comInscripció al Registre de Justícia | 6.109Inscripció al Registre de Benestar Social | E00880

Totes les activitats estan dirigides per equips pluridisciplinars,amb professionals de Psiquiatria, Neurologia, Psicologia,Pedagogia i Assessorament Familiar. Estan gestionats i coor-dinats per pares afectats responsables de les associacionsCERAC, ASEPAC i APAFAC, que, juntament amb la FundacióPrivada CONGOST-AUTISME, constitueixen el projecteAUTISME LA GARRIGA. La Fundació Privada CONGOST-AUTISME col·labora en aquest projecte proporcionant-hisuport tècnic, humà i econòmic mitjançant la promoció de pro-grames de formació i recerca.

Objectius

La idea dinamitzadora d’aquest projecte va néixerl’any 1975 d’un grup de pares i professionals, amb lafinalitat de proporcionar tant una atenció i un tracta-ment globals durant tot el cicle vital a les personesamb autisme com el suport necessari a les famílies.


Actualment aquella iniciativa ha donat com a resultatel funcionament de serveis de:• Diagnòstic.• Assessorament.• Tractaments ambulatoris.• Teràpia ocupacional (treball amb suport).• Residències terapèutiques.• Serveis de suport familiar.


Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya(AFANOC)

Adreça | Pere Serafí, 41, baixos. 08012 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 237 79 79Fax | 93 237 66 99Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.afanoc.orgInscripció al Registre de Justícia | 9.846

L’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics deCatalunya (AFANOC) es constitueix l’any 1987 per iniciativad’un grup de pares, amics i familiars de nens afectats pel càn-cer, amb el propòsit de buscar solucions a la greu problemàti-ca que acompanya el càncer infantil i el seu tractament.

Objectius

• Cercar solucions a la greu problemàtica que acom-panya el càncer infantil i el seu tractament.


• Tallers i jocs.• Megafesta infantil “Posa’t la Gorra”.• Esdeveniments culturals i festes ciutadanes.• Sessions informatives per a diversos centres

docents.• Programa d’oci i temps lliure a les sales de joc de

l’hospital.• Sortides programades.• Assistència social.• Assistència psicològica• Equips de voluntariat.• Formació.• Publicacions.

Associació Espanyola Contra el Càncer

Adreça | Marc Aureli, 14. 08006 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 200 22 78Fax | 93 200 49 24Correu electrònic | [email protected]ó al Registre del Ministeri de l’Interior | 3.827Delegacions | Barcelona, Girona, Lleida, Sabadell,Tarragona i Terrassa

L’Associació Espanyola Contra el Càncer va néixer l’any 1952.Durant tot aquest temps, més de deu mil voluntaris han treba-llat i treballen en la lluita contra el càncer des de dues ves-sants: l’ajuda al malalt sense recursos i l’ajuda a la recercamitjançant estudis en l’àmbit oncològic.

Objectius

• La lluita contra el càncer tant des del punt de vistatècnic com psicològic i social.


• Programa de prevenció del càncer i hàbit de fumarals centres d’ensenyament.

• Cursos per ajudar a deixar de fumar.• Atenció psicooncològica.• Ajuda directa individual al pacient i/o familiars a la

seu, a l’hospital i al domicili.• Programa “Sentirse Mejor” per a dones operades de

càncer de mama.• Campanya de prevenció del càncer de pròstata.• Cursos per a voluntaris.


ADIMA Lleida (Associació deDones Intervingudes de Mama)

Adreça | Hospital Arnau de Vilanova. Radioteràpia.Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 70 52 04Fax | 973 23 29 28Inscripció al Registre de Justícia | 1.922

L’associació va ser constituïda l’any 1995 amb la finalitat dedonar suport a les persones afectades de càncer de mama ials familiars més directes per tal de superar els problemesquotidians i millorar la seva qualitat de vida després de laintervenció.

Objectius

• Donar suport a les persones afectades de càncer demama i als familiars més directes per tal de superarels problemes quotidians i millorar la seva qualitat devida després de la intervenció.

• Ajuda mútua, divulgació i prevenció.


• Suport emocional, social i psicològic.• Activitats de manteniment físic i funcional.• Alternatives naturals, sortides, col·loquis, xerrades,

etc.• Campanyes de divulgació i prevenció.

Associació de Dones en la Lluita de les Malalties del Càncer deMama (ARIADNA)

Adreça | Anselm Clavé, 175, entresòl 3. 08640 Olesa de MontserratTelèfon d’atenció al públic | 93 778 47 08Inscripció al Registre de Justícia | 19.870

L’Associació Ariadna va néixer el 30 de maig de 1997.

Objectius

• Suport a les dones que estan operades de càncer demama.


• Programa de conferències-col·loqui.• Campanya de difusió de l’associació.• Campanya de sensibilització i prevenció.• Suport social, emocional i psicològic.• Activitats lúdiques i culturals per a sòcies i familiars.• Activitats de formació.


Fundació Internacional per a laLluita contra la Leucèmia JosepCarreras

Adreça | Muntaner, 383, 2n 2a. 08021 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 414 55 66Fax | 93 201 05 88Pàgina web | www.fcarreras.es

La Fundació Internacional Josep Carreras per la Lluita contrala Leucèmia va ser fundada el 14 de juliol de 1988 per la ini-ciativa del tenor Josep Carreras, amb l’ajuda de la seva famí-lia i d’un prestigiós grup de científics i empresaris.

Objectius

• Contribuir a fer de la leucèmia una malaltia totalmentcurable.


• Registre de donants de medul·la òssia REDMO.• Ajuts i beques per a la recerca en l’àmbit de les

hemopaties malignes.• Concerts benèfics per a la captació de fons.• Pisos d’acollida per a malalts amb pocs recursos en

tractament a hospitals de BCN.• Assessorament mèdic a malalts i familiars.

Fundació Privada d’OncologiaInfantil Enriqueta Villavecchia

Adreça | Sant Antoni M. Claret, 167. Pavelló SantaVictòria. 08025 Barcelona.Telèfon d’atenció al públic | 93 435 30 24Fax | 93 436 75 49Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fevillavecchia.esInscripció al Registre de Justícia | 448

L’any 1989, un desinteressat grup de ciutadans, a títol perso-nal, van fer possible crear una fundació destinada a ajudar acobrir les necessitats humanes del nen oncològic i la sevafamília a Catalunya, a millorar la seva qualitat de vida enfrontde l’infortuni, la por, els tractaments llargs, l’aïllament, l’entornangoixant… i a infondre-li esperança, optimisme, ganes devèncer la malaltia i de reintegrar-se a la normalitat.

Objectius

• Millorar la qualitat de vida dels nens malalts de càn-cer i de les seves famílies.

• Ajuda a la investigació oncològica pediàtrica.


• Activitats per als nens (sala de jocs, repartiment dejoguines durant la campanya de Reis, colònies, fes-tes infantils…).

• Activitats d’atenció integral.• Activitats per a les famílies.• Activitats d’investigació.• Activitats de sensibilització i divulgació.• Activitats de captació de recursos.


Associació Osona contra el Càncer

Adreça | Rambla de l’Hospital, 52. 08500 VicTelèfon d’atenció al públic | 93 885 12 41Fax | 93 889 50 87Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.osonacontracancer.comInscripció al Registre de Justícia | 28.315

Objectius

• Investigació i recerca per al càncer a la comarcad’Osona.

• Ajuda a la investigació, la docència i la formació.• Col·laboració en campanyes institucionals de pre-

venció i divulgació del càncer.• Promoció de la innovació tecnològica en el diagnòs-

tic i el tractament del càncer.• Ajuda a malalts i familiars.


• Ajuda a la investigació, la docència i la formació.• Col·laboració en campanyes institucionals de pre-

venció.

Grup Àgata. Associació Catalanade Dones Afectades de Càncer deMama

Adreça | Enric Granados, 137, pral. 1a. 08008 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 415 93 94Fax | 93 415 63 34Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.grupagata.cjb.netInscripció al Registre de Justícia | 16.486

L’Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer deMama es va constituir el 17 de novembre de 1994. És una asso-ciació que neix de la necessitat d’agrupar a Catalunya lesdones afectades de càncer de mama i també els seus fami-liars, per tal de contribuir a la informació, el suport i la rehabi-litació de les persones que vivien aquesta situació.

Objectius

• Contribuir a la informació, el suport i la rehabilitacióde les dones afectades de càncer de mama i delsseus familiars.

• Ajuda mútua per tal de superar els problemes, mésenllà del camp estrictament mèdic, per aconseguiruna plena integració a la vida quotidiana.


• Activitats informatives: conferències, xerrades icol·loquis.

• Activitats recreatives: festes tradicionals.• Activitats professionals: psicòloga, fisioterapeutes,

ioga, cursos i seminaris.


• Programa de reanimació cardiopulmonar bàsica delpacient laringectomitzat.

• Dansa lliure.• Risoteràpia.• Projecte de deshabituació tabàquica dins l’hospital.• Ludoteca, hemeroteca i videoteca.• Recerca científica en prevenció i educació per a la salut.• Treballs i col·laboracions interinstitucionals.

Lliga contra el Càncer de lesComarques de Lleida

Adreça | Av. Alcalde Rovira Roure, 2. 25006 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 669 499 183Fax | 973 24 91 40Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.contraelcancer.orgInscripció al Registre de Justícia | 2.163Delegacions | Cervera

Objectius

• Activitats d’educació sanitària respecte a les causesdel càncer i la seva prevenció.

• Activitats d’informació i difusió generals a la poblaciómitjançant xerrades, conferències i col·loquis.

• Donar orientació i suport als pacients amb càncer i ales seves famílies durant tot el procés de la malaltia.

• Dur a terme activitats de rehabilitació, física, psíqui-ca i/o social, dels pacients afectats de càncer, siguien actuacions individuals o en activitats de grup.

• Realitzar activitats de prevenció primària i secundà-ria del càncer i, en especial, el control del tabaquis-me i altres hàbits carcinogènics.

• Dur a terme estudis de recerca sobre el càncer enl’àmbit epidemiològic, preventiu i/o clínic.

• Efectuar activitats de formació i docència en generalrespecte al càncer dirigides als professionals de lasanitat.

• Promoure i donar suport a reunions científiques quepossibilitin l’intercanvi de coneixements entre elsprofessionals i permetin una millora de la coordina-ció de l’atenció oncològica.


• Orientació i suport als malalts i les seves famílies.• Activitats de formació adreçades a familiars d’afec-

tats, cuidadors i voluntaris.• Activitats d’informació i difusió: xerrades, conferèn-

cies i taules rodones.• Activitat de prevenció primària: Codi europeu contra

el càncer a l’Ensenyament Secundari Obligatori i a laUniversitat de Lleida.

• Campanyes de sensibilització respecte al càncer.


Fundació Roses contra el Càncer

Adreça | Apartat de Correus 274. 17480 RosesTelèfon d’atenció al públic | 619 182 938Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fundacioroses.orgInscripció al Registre de Justícia | 1267

El setembre de 1998 s’inicià l’activitat constituent de la Funda-ció Roses contra el Càncer mitjançant la captació dels patronsde la fundació, que hi aportaren capital fundacional.

Objectius

• Donar suport econòmic, psicològic, moral i social alsmalalts de càncer de la població de Roses, així comals seus familiars.

• Conscienciar i sensibilitzar els habitants de Rosessobre les conseqüències d’aquesta malaltia mitjan-çant l’organització de diferents actes.

• Despertar l’esperit solidari dels habitants de Rosesrespecte a aquesta malaltia.


• Cursos.• Diada Mundial sense Tabac.• Festes.• Trobades.

Macro Vida. Centro Biocultural y Oncológico

Adreça | Entença, 101. 08015 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 423 05 04Fax | 93 423 05 04Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 18.887

Objectius

• Informar, orientar i donar suport a tots els malaltsoncològics i familiars, especialment a les dones mas-tectomitzades.

• Oferir lloc de trobada per a tota persona amant de lacuina macrobiòtica.


• Activitats culturals i artístiques.• Rehabilitació.• Fisioteràpia.• Conferències.

Lliga Catalana d’Ajuda al Malalt de Càncer, Girona i Comarques

Adreça | Pl. Sant Ponç, 2, 4t 1a. 17007 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 22 49 63 / 609 38 45 11Fax | 972 41 11 05Correu electrònic | [email protected]àgina web | http://www.lligacancer.orgInscripció al Registre de Justícia | 2.851Delegacions | Anglès, Begur, Bescanó, Bonmartí,Breda, Castelló d’Empúries, Cornellà del Terri,Figueres, Flaçà, Girona, la Bisbal d’Empordà, laJonquera, Llers, Mont-ras, Olot, Palafrugell, Pals,Porqueres, Ribes de Freser, Riells i Viabrera, Ripoll,Salt, Torroella de Montgrí i Vall-Llóbrega

Objectius

• Ajudar els malalts de càncer i els seus familiars.• Promoure hàbits de salut i de prevenció en la pobla-

ció, en especial entre els més joves.• Sensibilitzar i difondre informació sobre aquesta

malaltia a la nostra societat.• Donar especial suport a aquells grups de persones

que, pels motius que siguin, poden viure el procésoncològic des d’una situació desafavorida.


• Activitats informatives: jornades, xerrades i sessionsinformatives.

• Programa d’educació per a la salut dels hàbits ali-mentaris.

• Activitats formatives: xerrades, conferències i cursos.• Festes i activitats lúdiques.• Programa d’atenció domiciliària.• Programa d’introducció d’elements terapèutics en

l’àmbit hospitalari.• Programa d’orientació i suport per a dones operades

de càncer de pit.• Cursos de voluntariat.• Programa de prevenció del consum de tabac entre

els joves.• Programes d’educació per a la qualitat de vida.• Escola de recuperació de la veu en laringectomitzats.


Cardiopaties

La funció bàsica del sistema cardiovascular ésbombar la sang per dur l’oxigen i altres substàn-cies nutritives als teixits. També permet trans-portar les hormones d’una part a una altra del’organisme i eliminar els productes residuals.

Qualsevol alteració del cor i dels vasos no pro-voca tan sols un trastorn en si mateix, sinó quepot comportar problemes en altres llocs del cosper la falta d’aportació d’oxigen i sang als teixits.

Associació d’Ajuda als Afectats deCardiopaties Infantils deCatalunya (AACIC)

Adreça | Passeig dels Cirerers, 56-58. 08906L’Hospitalet de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 458 66 53Fax | 93 338 84 08Correu electrònic | [email protected]àgina web |www.cardiopatiescongenites.voluntariat.orgInscripció al Registre de Justícia | 15.970Inscripció al Registre de Benestar Social | E03490

L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils deCatalunya es va constituir legalment l’any 1994. Va ser la prime-ra associació de cardiopaties congènites de l’Estat espanyol.Un grup de pares i mares de nens i nenes que estaven ingres-sats a la Unitat de Cures Intensives de l’Hospital Clínic de Bar-celona compartien llargues estones d’espera abans no podientornar al costat dels seus fills i filles, plens de tubs i connec-tats a diverses màquines, que els ajudaven a mantenir-se vius.En aquestes estones d’espera parlaven de com es trobaven,com se sentien, com i què pensaven. Es van adonar aleshoresque s’estaven ajudant a posicionar-se d’una manera diferentdavant la malaltia dels seus fills. Va ser així com va néixerl’AACIC, principalment amb l’intercanvi d’experiències entrefamiliars d’afectats de cardiopaties congènites.

Objectius

• Informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre lescardiopaties congènites.

• Atendre, de manera integral, els afectats de cardio-paties congènites, les seves famílies i els professio-nals que hi tinguin relació al llarg de les diferents eta-pes evolutives.

• Potenciar i impulsar iniciatives d’investigació sobreles cardiopaties congènites.

• Potenciar i impulsar projectes i serveis d’integraciódels afectats de cardiopaties congènites en els dife-rents àmbits de la societat (educatiu, laboral, lúdic).

• Vetllar per aconseguir que la Carta europea sobre elsdrets del nen hospitalitzat sigui una realitat efectiva.

• Formar i fomentar el voluntariat com a forma decol·laboració.


Lliga contra el Càncer de lesComarques de Tarragona

Adreça | Rambla Nova, 20, entresòl. 43004 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 23 24 24Fax | 977 21 11 11Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.Iccct.orgInscripció al Registre de Justícia | 2.392Inscripció al Registre de Benestar Social | EOI 888Delegacions | Alcanar, Alcover, Aldover, Alfara deCarles, Alforja, Almoster, l’Ametlla de Mar, l’Arbolí,l’Argentera, Barberà de la Conca, Batea, Bellmunt delPriorat (coordinadora), Borges del Camp, Bot,Botarell, Bràfim, Cabra del Camp, Calafell, Cambrils,Caseres, Corbera d’Ebre, Cornudella, Creixell, elVendrell, l’Espluga de Francolí, Falset, la Fatarella,Figuerola del Camp (sotsdelegació), Gandesa, Garcia,l’Hospitalet de l’Infant, la Pobla de Montornès, laRiba, la Selva del Camp, Masllorens, Maspujols,Miravet, Montblanc, Montbrió del Camp, Montroig delCamp, Móra d’Ebre, Pinell de Brai, Pira, Porrera,Prades, Prat del Comte, Pratdip, Riudecols, Reus,Riudoms, Roquetes, Sant Jaume dels Domenys, SantaBàrbara, Sarral, Solivella, Tarragona, Tivenys, Tortosa,Ulldemolins, Vallmoll, Valls, Vandellòs, Vilalba delsArcs, Vilallonga del Camp, Vilanova de Prades,Vilanova d’Escornalbou, Vilaplana, Vila-seca deSolcina, Vilaverd, Vimbodí, Vinyols i els Arcs

Objectius

• Promoure l’educació sanitària respecte a les causesdel càncer i la seva prevenció.

• Impulsar activitats d’informació i divulgació sanitàriaa la població.

• Donar de forma directa orientació i suport als malaltsde càncer i a les seves famílies.

• Col·laborar amb els afectats de càncer i fomentaractivitats de rehabilitació física, psíquica i/o social.

• Promoure, realitzar i donar suport a activitats de pre-venció primària i secundària del càncer.

• Impulsar, finançar i fer estudis de recerca sobre elcàncer.

• Efectuar i coordinar activitats de formació i docènciadels professionals sanitaris i del voluntariat respecteal càncer.

• Promoure i donar suport a reunions científiques.


• Educació sanitària.• Activitats d’informació i difusió.• Orientació i suport als malalts i a les seves famílies.• Activitats de rehabilitació.• Programes de prevenció del càncer.• Activitats de formació i docència.


Associació de TrasplantatsCardíacs (Ciutat Universitària deBellvitge)

Adreça | Apartat de Correus 2058. 08907 L’Hospitaletde LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 635 422 737 / 635 422 738Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 18.340

Objectius

• Donar suport moral per ajudar a superar els proble-mes derivats del trasplantament.

• Ajuts amb psicòlegs, dietistes i fisioterapeutes.• Voluntariat de suport moral als malalts en llista d’es-

pera per a trasplantament, als nous trasplantats i ales seves famílies.


• Excursions culturals per als associats.• Xerrades informatives d’interès clínic per als tras-

plantats.• Ajudes a malalts per a la rehabilitació física i psíqui-

ca.

Associació Gironina de Prevenció i Ajuda a les Malalties del Cor(GICOR)

Adreça | La Rutlla, 20-22. 17002 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 22 14 69Fax | 972 20 31 69Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 2.293

Aquesta associació va ser fundada el dia 1 de febrer de 1993.Des de llavors, l’objectiu principal ha estat la prevenció i l’aju-da a les malalties del cor.

Objectius

• Prevenció i ajuda a les malalties del cor.


• Excursions mensuals.• Gimnàstica.• Xerrades.• Organització de la “Setmana del Cor”.• Conferències.• Entrevistes per ràdio i televisió locals.• Visita setmanal als malalts cardíacs a l’Hospital Dr.

Josep Trueta.• Actes lúdics i culturals (ballades de sardanes, canta-

des d’havaneres…).• Edició d’un butlletí mensual.



• Conferències i xerrades.• Seminaris de formació i difusió.• Programa de sensibilització, informació i difusió de

les cardiopaties congènites i de l’AACIC.• Programa d’atenció i acompanyament a les famílies

amb fills amb cardiopaties congènites.• Programa de suport als infants, adolescents i joves

amb cardiopaties congènites.• Projecte de cardiopatia congènita, activitat física i

adaptació al medi.

Associació Catalana d’Ajuda a laCardiologia (ACARD)

Adreça | Rafael Capdevila, 5, baixos. 08018 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 265 65 71Fax | 93 265 65 71Inscripció al Registre de Justícia | 2.366Delegacions | Cornellà i l’Hospitalet de Llobregat

Objectius

• Lluita, prevenció i tractament de les malalties del cor.

Associació de Suport als Afectatsde Cardiopaties Congènites(ASACC)

Adreça | Parròquia de Sant Miquel dels Sants. Sors, 30. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 213 07 33Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gracianet.org/asaacInscripció al Registre de Justícia | 22.087Inscripció al Registre de Benestar Social | 3614

L’Associació de Suport als Afectats de Cardiopaties Congèni-tes (ASACC) va ser fundada el 13 de gener de 1999, per lavoluntat de la comunitat de la Parròquia de Sant Miquel delsSants d’ajudar els afectats de cardiopaties congènites i lesseves famílies. L’ASACC està integrada a la Pastoral de laSalut de l’Arquebisbat de Barcelona, a l’Institut Català delVoluntariat, als Grups d’Ajuda Mútua del Consell Municipald’Associacions de Barcelona, i s’està tramitant la inscripció alRegistre d’entitats i serveis socials del Departament deBenestar i Família.

Objectius

• Acolliment i acompanyament a aquelles famílies vin-gudes de fora de Barcelona d’afectats que s’hand’hospitalitzar.

• Suport psicològic.• Suport extraescolar per als afectats amb llargues

convalescències.• Col·laboració en tots aquells aspectes que envolten

les cardiopaties.


• Pis d’acollida.• Suport a les famílies acollides, tant en l’aspecte

material com en l’emocional i psicològic.• Trobades d’ajuda mútua amb pares afectats.• Trobada anual adreçada a afectats, famílies, profes-

sionals tant de la medicina com del camp social,socis, col·laboradors...

• Ajut a la inserció laboral dels afectats amb cardiopa-tia congènita.


Celiaquia

La malaltia celíaca o síndrome de malabsorcióintestinal és una malaltia crònica que ha rebutmúltiples denominacions i que es caracteritzaper una reacció a la ingestió del gluten, proteïnapresent al blat, civada, ordi i sègol. Ingerir glutenprovoca en els malalts una lesió a les vellositatsde l’intestí prim que afecta la capacitat d’absor-bir els nutrients dels aliments.

La dermatitis herpetiforme, també anomenadamalaltia celíaca de la pell, és una afecció cutà-nia en la qual es produeix una erupció semblanta les urticàries, intensament pruriginosa. Lespersones amb dermatitis herpetiforme presen-ten, en la major part de casos, una lesió severade la mucosa intestinal semblant a les personesamb celiaquia, que també respon positivament ala supressió del gluten de la dieta, per la qualcosa el tractament ha de ser el mateix que eld’un celíac.

La malaltia es pot manifestar en qualsevol edat apartir de la incorporació del gluten a la dieta. Latríada característica de la malaltia clínicamentactiva consisteix en diarrea, astènia i aprima-ment. És freqüent l’aparició de retard del creixe-ment, cosa que comporta una falta d’augment depes.

La prevalença de la malaltia no es coneix demanera exacta; sens dubte, les formes oligo-simptomàtiques, que sovint no són detectades,fan que se subestimi la seva incidència, que potarribar fins a 1 de cada 250 persones.

El tractament es fonamenta en una dieta lliurede gluten durant tota la vida. Els aliments ambblat, civada, ordi i sègol han de ser eliminats dela dieta.

Associació Celíacs de Catalunya

Adreça | Comtal, 32, 5è 1a. 08002 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 412 17 89Fax | 93 412 03 82Correu electrònic | [email protected],[email protected]àgina web | www.celiacscatalunya.orgInscripció al Registre de Justícia | 2.988Inscripció al Registre de Benestar Social | E02952

Aquesta associació fou fundada el mes de novembre de 1976per un grup de pares i metges de l’Hospital Sant Joan de Déude Barcelona.

Objectius

• Vigilància, control, formació, assessorament, infor-mació, col·laboració, assistència i divulgació de lamalaltia.

• Potenciar els estudis de recerca i els mètodes dedetecció de gluten en els aliments.

• Millorar la qualitat de vida del celíac.


• Publicació d’una llista d’aliments permesos en ladieta del celíac.

• Publicació d’un butlletí i d’una revista.• Activitats socials.• Cursos de cuina sense gluten.


Ceguesa

És la pèrdua de la visió. Pot ser parcial, cas enquè es perd una part de la visió, o total, quan lapersona no percep cap llum. La ceguesa pottenir moltes causes, entre les quals destaquen ladiabetis, el glaucoma, la degeneració macular iels accidents. La causa més important a escalamundial és el dèficit de vitamina A.

Associació Catalana de Cecs iDisminuïts Visuals Grup Visió

Adreça | Cardenal Reig, 32, local 1. 08028 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 447 04 04Fax | 93 447 01 14Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acc-gv.orgInscripció al Registre de Justícia | 14.965

Aquesta associació es va crear l’any 1993 per un grup de per-sones la majoria de les quals eren invidents.

Objectius

• Pal·liar la falta d’integració social del col·lectiu depersones cegues.

• Prestar serveis per millorar la qualitat de vida delsafectats.


• Activitats socioculturals i d’oci.

Fundació de Cecs Manuel Caragol

Adreça | Girona, 78, 3r 3a. 08009 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 265 39 09Fax | 93 265 39 09Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.funcaragol.orgInscripció al Registre de Benestar Social | 978

Objectius

• Apropar les persones actualment o potencialmentcegues al món de la tecnologia més avançada per ainvidents.

• Fomentar, promoure i divulgar tota la informació queexisteix en aquest camp.

• Desenvolupar i millorar el coneixement pràctic i teò-ric dels cecs en tots els àmbits, especialment l’infor-màtic.

• Contribuir a la inserció i la integració més completadel cec en el món laboral i cultural.


Associació de Diabètics de lesComarques Tarragonines

Adreça | Colom, 17, 1r 3a. 43001 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 21 50 03Inscripció al Registre de Benestar Social | E01404

Objectius

• Assessorar, ajudar i formar a tots els diabètics inte-ressats.

Fundació Sardà Farriol.Institut de Diabetis

Adreça | Pg. de la Bonanova, 69, plantes 4, 5 i 6. 08017 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 418 20 00Fax | 93 417 33 40Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.diabetesfsf.orgInscripció al Registre de Benestar Social | 48

La Fundació Sardà Farriol (FSF) és una institució sense ànimde lucre constituïda el 1973 en compliment de la voluntat pòs-tuma del senyor Joan Sardà Farriol. L’objectiu inicial i princi-pal de la FSF era poder oferir a les persones diabètiques uncentre mèdic integral que pogués cobrir totes les necessitatsde tipus assistencial.

Objectius

• Oferir als afectats un centre mèdic integral.• Investigació de la diabetis.• Organització de tasques docents, educatives i pre-

ventives per als diabètics.• Planificació de les tasques de tipus social per ajudar

a la integració dels diabètics a la vida social.


• Programa d’abonament diabetològic per garantir unaatenció mèdica integral a un preu raonable.

• Organització i participació en diversos cursos i semi-naris sobre diferents aspectes de la diabetis.

• Publicació de fullets divulgatius i de formació dirigitsals pacients o als professionals sanitaris.

• Formació continuada en nutrició i exercici per alsdiabètics.

• Promoció d’activitats culturals i de formació per ajoves diabètics.

• Ajut a persones diabètiques de col·lectius minorita-ris.

• Col·laboració amb la indústria farmacèutica i d’equi-pament mèdic per al desenvolupament de nous fàr-macs i noves tecnologies.


Diabetis

La diabetis és una malaltia crònica que es mani-festa per un nivell excessiu de glucosa a lasang. És provocada per la manca de producciód’insulina o per un eficàcia baixa d’aquesta hor-mona.

Presenta una freqüència del 5 per cent en elspaïsos desenvolupats. Si no es controla correc-tament, a llarg termini apareixen complicacionsdel tipus següent: problemes d’ulls (retinopatia),de ronyons (nefropatia), de cor (arteriosclerosi) ia les extremitats inferiors (neuropatia). Aquestescomplicacions afecten greument la qualitat devida de les persones que tenen diabetis, raó perla qual és necessari destacar la importànciad’un bon control per prevenir-les.

Tipus de diabetis:

• Diabetis tipus I: es manifesta durant la infànciao joventut.

• Diabetis tipus II: es presenta en l’edat adulta iés la més freqüent.

• Diabetis gestacional: es manifesta en donesembarassades (5%) i generalment desapareixdesprés del part.

Associació de Diabètics deCatalunya (ADC)

Adreça | Balmes 47, entresòl 2a. 08007 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 451 36 76Fax | 93 454 66 16Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.diabetis.orgInscripció al Registre de Justícia | 13.434Delegacions | L’Alt Maresme, l’Alt Penedès, l’AltUrgell, Amposta, Badalona, el Baix Camp-Reus, elBaix Ebre, el Baix Llobregat, el Baix Penedès,Barcelona, el Berguedà, les Borges Blanques,comarques gironines, el Garraf, Granollers,l’Hospitalet, Lleida, Manresa, el Maresme, Mollet,Osona, Puigcerdà, Sabadell-Sant Cugat i Terrassa

L’Associació de Diabètics de Catalunya va ser creada l’any1992 a partir de la fusió de 9 associacions de diabètics d’arreude Catalunya.

Objectius

• Informar, defensar i aconsellar les persones amb dia-betis i familiars dels problemes que aquesta malaltia,fins avui incurable, els pot ocasionar.


• Conferències.• Colònies d’estiu per a nens i nenes amb diabetis.• Jornades d’informació per a diabètics.• Cursets de cuina i de dietètica.• Grups de conversa i autoajuda.• Sortides, trobades i excursions.


Federació de Discapacitats FísicsECOM

Adreça | Gran Via Corts Catalanes, 562, pral 2a. 08011 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 451 55 50Fax | 93 451 69 04Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ecom.esInscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 119Associacions federades | 137 entitats associades

La Federació ECOM va ser fundada com a tal l’octubre de 1969i va assolir estatus oficial el dia 28 de juny de 1972, d’acordamb la resolució del Ministeri de Governació. L’ECOM es vaconvertir, així, en l’únic òrgan de tot el país que garantia eltracte entre diferents organitzacions en aquestes qüestions.

Objectius

• Aconseguir la plena integració social de les perso-nes amb disminució física.


• Jornades.• Conferències.• Promoció de l’activitat física adaptada.

Associació d’Amputats Sant Jordi

Adreça | Cuba, 2, despatx 2. Hotel d’Entitats “CanGuardiola”. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 345 39 05Fax | 93 422 70 01Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 14.474

Objectius

• Aconseguir la plena integració social de totes lespersones amb discapacitats físiques, especialmentde les que en tenen a causa d’una amputació.

• Ajudar a fer els tràmits per demanar el grau de dis-capacitat o altres tràmits burocràtics.


• Programes específics d’activitats per a col·labora-dors, professionals i voluntaris que participin del nos-tre projecte com a entitat.

• Servei d’Atenció Psicològica.• Servei d’Assistència Social.• Servei de Fisioteràpia.• Departament d’Ortopèdia.


Discapacitat física

Discapacitat física, segons l’OMS, és tota res-tricció o absència (per una deficiència) de lacapacitat de realitzar una activitat de la maneraen què es considera normal per a un ésserhumà.

Minusvalidesa és la situació de desavantatged’una persona com a conseqüència d’una defi-ciència o discapacitat que la limita o li impedeixel desenvolupament d’unes activitats que seriennormals tenint en compte l’edat, el sexe, els con-dicionants socials i culturals.

La valoració de les discapacitats es fonamentaen el seu efecte sobre la capacitat per dur aterme les activitats de la vida diària. Graus dediscapacitat:

• Grau 1: discapacitat nul·la.• Grau 2: discapacitat lleu. Els símptomes, signes

o seqüeles existents són compatibles amb lapràctica totalitat de les activitats de la vida dià-ria.

• Grau 3: discapacitat moderada. Disminucióimportant o impossibilitat per realitzar algunesde les activitats de la vida diària, tot i que ésindependent en les activitats bàsiques de men-jar, vestir-se, higiene personal, etc.

• Grau 4: discapacitat greu. Disminució impor-tant o incapacitat per a la majoria de les activi-tats de la vida diària, en la qual pot arribar aestar afectada alguna de les activitats bàsi-ques.

• Grau 5: discapacitat molt greu. Els símptomes,signes o seqüeles impossibiliten les activitatsde la vida diària.

Federació Catalana d’Esports de Minusvàlids Físics

Adreça | Francesc Tàrrega, 46-48. 08027 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 340 92 00Fax | 93 408 12 85Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fcemf.orgInscripció al Registre d’Entitats Esportives del ConsellCatalà de l’Esport | 4569-49Delegacions | Barcelona, Girona, Lleida i Tarragona

La Federació Catalana d’Esports de Minusvàlids Físics va serconstituïda l’any 1969.

Objectius

• Contribuir al desenvolupament orgànic i funcional del’individu.

• Col·laborar en el desenvolupament de la salut globali dels hàbits higiènics. Afavorir l’equilibri psíquic isocial.

• Fomentar les activitats lúdiques i de predisposició al’oci i la recreació.


• Campionats internacionals, estatals i nacionals.• Calendari de les competicions.• Escoles d’iniciació a l’esport adaptat.• Formació.


Associació de Minusvàlids de Sitges

Adreça | Sofia, 8. 08870 SitgesTelèfon d’atenció al públic | 93 894 10 79Fax | 93 894 10 79Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 14.097

Objectius

• Eliminació de les barreres arquitectòniques en elpoble de Sitges.

• Integració social i laboral dels discapacitats físics,psíquics i sensorials.

Associació de Paraplègics iDiscapacitats Físics de Lleida(ASPID)

Adreça | Músic Vivaldi, 27. 25003 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 22 89 80Fax | 973 28 95 53Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.aspidlleida.comInscripció al Registre de Justícia | 1.714

L’associació de Paraplègics i Discapacitats Físics de Lleida(ASPID) es va constituir com a entitat associativa el dia 1 demarç de 1994. El col·lectiu de membres que formem aquestaentitat prové de diferents grups associatius.

Objectius

• Portar a terme projectes i campanyes de coneixe-ment de les necessitats de les persones amb disca-pacitat física.

• Oferir un lloc de trobada a les persones afectadesper fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica, espinabífida i dany cerebral.

• Organitzar activitats orientades a una millora perso-nal. Informar i sensibilitzar la societat, organismespúblics i privats.

• Desenvolupar propostes i projectes per a la millorade la qualitat de vida de les persones afectades.

• Facilitar informació sobre les diferents malalties.


• Campanyes.• Jornades, congressos i altres activitats paral·leles.• Activitats dels grups de fibromiàlgia i fatiga crònica,

dany cerebral i espina bífida.• Programa de suport a persones afectades de fibro-

miàlgia i síndrome de fatiga crònica.• Programa de suport a persones de dany cerebral i

llurs familiars.• Programa de suport a persones afectades d’espina

bífida.• Programes de millora de serveis al sòci o la sòcia.


Associació de Famílies per al’Ajuda al Poliomielític (AFAP)

Adreça | Manigua, 66. 08027 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 349 25 32Fax | 93 349 25 32Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gencat.net/entitats/asfaajpo.htmInscripció al Registre de Justícia | 743

Objectius

• Acolliment residencial per a persones amb disminu-cions físiques que no poden residir en els seus domi-cilis, per problemes de barreres arquitectòniques.


• Residència amb tots els serveis necessaris per aldesenvolupament de la vida quotidiana.

• Suport als usuaris en les seves gestions.• Foment per a una ràpida incorporació a una vida

independent.

Associació de Malalts Necessitatsde Fisioteràpia i Rehabilitació(ADFIR)

Adreça | Mossèn Àngel Rodamilans, 223, baixos.08222 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 783 24 57Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.adfir.terrassa.netInscripció al Registre de Justícia | 18.015Inscripció al Registre de Benestar Social | 000887

Aquesta associació va ser creada per cobrir les necessitats enrehabilitació continuada que necessiten persones de totes lesedats i condicions socioeconòmiques, amb problemes neuro-musculars i degeneratius.

Objectius

• Oferir als malalts crònics i degeneratius l’assistènciaen rehabilitació i millorar la qualitat de vida de tottipus de malalts crònics mitjançant la rehabilitació,l’ajut moral i l’assistència en aspectes socials.

• Millorar els nostres recursos sol·licitant a les institu-cions públiques els mitjans necessaris.


• Cursos.• Teràpia ocupacional.• Massatges terapèutics.• Gimnàstica.• Fisioteràpia.


Discapacitatpsíquica

Es caracteritza per un funcionament intel·lectualsignificativament inferior a la mitjana, que gene-ralment coexisteix amb limitacions en dues omés de les següents àrees d’habilitats d’adapta-ció: comunicació, autocura, vida a la llar, inte-rrelació social, utilització de la comunitat, salut iseguretat, habilitats acadèmiques funcionals,temps lliure i treball. Molt sovint, juntament amblimitacions específiques coexisteixen potenciali-tats en altres àrees adaptatives o capacitatspersonals.

Encara que n’hi ha moltes, alguns exemples dedeficiències que poden derivar en discapacitatmental són la síndrome de Down, la síndrome deX fràgil, la síndrome de Wesn i la fenilcetonúria.

Els factors causals més freqüents són:

• Biomèdics, com alteracions genètiques, físi-ques, neurològiques, infeccions, problemesdurant l’embaràs o en el part, exposició atòxics o medicaments.

• Socials, com la capacitat de resposta i estimu-lació per part dels adults.

• Drogoaddiccions, com l’abús de substànciesper part de la mare.

Associació ALBA d’Atenció al Disminuït

Adreça | Av. Onze de Setembre, s/n. 25300 TàrregaTelèfon d’atenció al públic | 973 31 22 21Fax | 973 31 22 08Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.associacioalba.orgInscripció al Registre de Justícia | 182Inscripció al Registre de Benestar Social | E00863

L’associació Alba es constitueix el 1975.

Objectius

• Atenció pedagògica i social dels afectats per defi-ciències psíquiques per tal d’aconseguir el seumàxim desenvolupament humà i la seva integració ala societat.


• Activitats docents.• Activitats laborals.• Activitats d’ajustament personal i social.• Activitats lúdiques.• Activitats assistencials.• Servei d’Escola d’Educació Especial.• Servei de Teràpia Ocupacional.• Servei Ocupacional d’Inserció.• Servei de Centre Especial de Treball.• Servei d’Habitatge.• Servei d’Atenció Psicològica i Psiquiàtrica.• Serveis Socials.• Servei d’Esports i Lleure.• Servei de Menjador.• Servei de Transport.


ASPAYM Catalunya (Associació deParaplègics i Grans Minusvàlids)

Adreça | Pere Vergés, 1, 7è. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 314 00 65Fax | 93 314 45 00Correu electrònic |[email protected]ó al Registre de Justícia | 11.030

Objectius

• Facilitar al màxim possible, a través dels mitjans ade-quats, que els lesionats medul·lars adquireixin elsconeixements i les aptituds necessàries per a la sevaplena integració social, així com defensar els drets iles necessitats que apareixen en la vida quotidianad’aquest col·lectiu.

• Donar una atenció àmplia i globalitzada a tots elssocis mitjançant informació i assessorament entemes de diversa índole, gestió d’ajudes de l’Admi-nistració, jornades, activitats d’oci, cursets de forma-ció, cessió temporal o total de cadires de rodes alsnostres socis.


• Programa d’atenció personal i vida autònoma, queconsisteix en la prestació d’un servei integral a per-sones discapacitades amb un elevat nivell de depen-dència, mitjançant el qual s’intenta millorar la sevaqualitat de vida, fomentar-ne l’autonomia personal ievitar la seva potencial institucionalització, tenintcom a base fonamental el desenvolupament del pro-grama, la participació activa de l’usuari en la realit-zació de les tasques i la seva implicació directa enl’assoliment dels objectius fixats.

Minusvàlids Físics Associats(MIFAS)

Adreça | Empúries, 31. 17005 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 23 08 45Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.mifas.comInscripció al Registre de Justícia | 639Inscripció al Registre de Benestar i Família | 00576Delegacions | L’Alt Empordà, el Baix Empordà, laCerdanya, la Garrotxa, la Selva, el Ripollès, el Gironèsi el Pla de l’Estany

MIFAS és una associació creada l’any 1979 per un grup depersones afectades per un o altre tipus de disminució física,amb l’objectiu de revitalitzar el moviment associatiu dins elcol·lectiu i poder informar, canalitzar i gestionar els problemesamb els quals es troben els disminuïts en tots els àmbits: edu-catiu, laboral, esportiu i d’habitatge.

Objectius

• Realitzar tot allò que possibiliti un millor coneixementi estudi de la problemàtica laboral, econòmica, sociali humana dels discapacitats físics.

• Atendre les necessitats i aspiracions del col·lectiu.


• Formació.• Publicacions.• Programes.• Campanyes.• Voluntariat.• Residència.• Centre de dia.• Centre especial de treball.


Associació de Pares de Personesamb Retard Mental (ASPANIAS)

Adreça | Bruc, 67. 08009 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 487 22 77Fax | 93 487 22 77Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 338Inscripció al Registre de Benestar i Família | E 00475Delegacions | Vic i Terres de l’Ebre (Tortosa)

Objectius

• L’Associació de Pares té com a objectiu principal vet-llar per les necessitats de les persones amb discapa-citat intel·lectual, així com treballar en la consecucióde la màxima integració de les persones amb disca-pacitat intel·lectual i de les seves famílies.


• Servei de lleure i oci.• Servei de grup de famílies.

Associació de Protecció deMinusvàlids Psíquics de Lleida(ASPROS)

Adreça | Av. de Madrid, 21, altell 1a. 25002 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 27 80 87Fax | 973 27 82 11Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.aspros.orgInscripció al Registre de Justícia | 3

L’Associació ASPROS (Associació Protectora de MinusvàlidsPsíquics de Lleida) es va constituir el 3 de febrer de 1962. Vaser declarada d’utilitat pública al Consell de Ministres el 26 demarç de 1967.

Objectius

• Promocionar una millor consciència social vetllantper la no-discriminació i portant a terme la prevenció,la defensa, el tractament, les rehabilitacions i la inte-gració dels disminuïts psíquics, principalment senseexcloure altres discapacitats o usuaris de serveissocials amb el previ acord de la Junta Directiva.

• Promocionar noves fórmules humanitzants i alterna-tives per a la cooperació ciutadana, la integraciósocial i laboral de les persones amb discapacitats.

• Cobrir programes assistencials per a aquests col·lec-tius, promocionant, donant suport i, si escau, finan-çant tot tipus de centres o residències de caràcterassistencial, pedagògic, científic o laboral.

• Crear i impulsar tota mena d’activitats laborals i cen-tres especials de treball.

• Fomentar i, si escau, crear empresa normalitzada, engeneral, per a qualsevol tipus de feina en qualsevolsector, considerant la legislació vigent en cadamoment.

• Fomentar i promoure programes d’estudi, recerca iinvestigació relacionats amb discapacitats per al per-feccionament dels sistemes d’ensenyament i d’aten-ció, tant nacionals com internacionals, incloent-hi, sis’escau, la concessió de beques a professionals.

• Publicar orientacions i normes d’educació, convivèn-cia, principalment per a l’ús de famílies amb perso-nes que pateixen una discapacitat.


• Espai de teatre (grup de teatre estable).• Organització de festivals per als pares,familiars i amics.• Servei anual de colònies.• Activitats esportives. Membres d’ACELL (Associació

Catalana d’Esport i Lleure) i Special Olimpics España.


Associació de Disminuïts PsíquicsTots Som Santboians

Adreça | Antonio Machado, 1-3 (l’Olivera). 08830 Sant Boi de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 652 98 40Fax | 93 654 76 81Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.tra.es/persona15/AssantboiansInscripció al Registre de Justícia | 13.603

L’Associació Tots Som Santboians va sorgir a partir de la cre-ació d’una associació de pares l’any 1989. Les necessitats maicobertes d’aquest col·lectiu van propiciar l’associació d’unasèrie de persones amb interessos comuns.

Objectius

• Normalització i integració de les persones amb dis-capacitat psíquica a fi de millorar-ne la qualitat devida, mitjançant l’aprenentatge d’unes habilitatssocials, emocionals, cognitives i conductuals i elcontacte directe amb la societat que l’envolta.


• Programa: Àrea de temps lliure.• Esplai.• Club de joves.• Informàtica i repàs escolar.• Dansa i teatre.• Psicomotricitat.• Servei d’habitatge.• Casal d’estiu.• Activitats d’estiu.• Planificació familiar.• Casal de Nadal.• Programa: Àrea sociofamiliar.• Programa: Àrea de formació contínua i voluntariat.• Programa: Àrea d’interrelació amb altres entitats.• Programa: Àrea de sensibilització.

Associació de Famílies ambDisminuïts Psíquics de lesComarques de Tarragona(ASTAFANIAS)

Adreça | Sant Francesc, 16, 3r. 43003 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 23 58 35Inscripció al Registre de Justícia | 4

Objectius

• Oferir una orientació davant les diferents problemàti-ques que poden sorgir en les famílies amb disminuïtspsíquics, tant des de la vessant social (orientació iassessorament, integració social, activitats específi-ques, etc.), com jurídica (testaments, incapacita-cions, tuteles, etc.).


Fundació Pro Disminuïts Psíquics“Finestrelles”

Adreça | Joan de la Cierva, 8-10. 08950 Esplugues deLlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 371 34 41Fax | 93 372 09 49Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 660Inscripció al Registre de Benestar Social | S02130

Objectius

• Defensa dels drets i la dignitat dels disminuïts psí-quics.

• Atenció residencial dels deficients psíquics.• Sensibilització de la societat i l’Administració pública

sobre aquest tema.• Promoció i foment de la tutela a la incapacitat quan

sigui necessari.• Informació, en tots els àmbits i per tots els mitjans

possibles, sobre les maneres existents per aconse-guir una millor autonomia personal.

• Creació, manteniment, gestió i administració de cen-tres i serveis administratius i de serveis generals.

FEMAREC, SCCL d’IniciativaSocial

Adreça | Martí, 18, baixos. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 292 21 81Fax | 93 292 21 82Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.femarec.es

Objectius

• Integració sociolaboral i cultural de col·lectius enrisc d’exclusió.


• Orientació i inserció sociolaboral i cultural. • Servei d’anàlisi de l’ocupabilitat.• Formació ocupacional per a aturats i col·lectius amb

especials dificultats d’inserció.• Formació continuada de professionals en actiu dels

sectors sociosanitari, de serveis socials i assisten-cial.

• Centre de dia ocupacional pilot per a persones ambtrastorns mentals.

• Serveis productius del Centre Especial de Treball.• Teatre social, futbol social i altres activitats culturals

i de lleure.


Associació Ginesta. AssociacióComarcal Vallenca de Famíliesamb Nens, Adolescents i AdultsDisminuïts

Adreça | Ruanes, s/n. 43800 VallsTelèfon d’atenció al públic | 977 60 65 51Fax | 977 60 65 51 / 977 61 33 37Inscripció al Registre de Justícia | 649

Objectius

• Integració laboral i social de persones amb discapa-citats.

• Teràpia ocupacional.• Sistemes augmentatius i alternatius de comunicació.

Associació Pro Disminuïts PsíquicsFigueres i Comarca ALTEM

Adreça | Itàlia, 46. 17600 FigueresTelèfon d’atenció al públic | 972 52 54 16 / 972 52 56 10Fax | 972 52 53 28Pàgina web | www.fundacioaltem.orgInscripció al Registre de Justícia | 1.314Inscripció al Registre de Benestar Social | E03128

Objectius

• Oferir una millor qualitat de vida a les persones dis-capacitades.

• Oferir serveis laborals, pisos, residències, tallersocupacionals, esports i lleure.

Associació Pro Disminuïts Psíquicsde Sabadell i Comarca

Adreça | Montllor i Pujal, 89, 1r. 08208 SabadellTelèfon d’atenció al públic | 93 717 10 02Fax | 93 723 97 21Inscripció al Registre de Justícia | 5.351Inscripció al Registre de Benestar Social | E00574

Objectius

• L’APDP és una entitat d’iniciativa social i sense afanyde lucre, que neix amb el desig de respondre a lesnecessitats d’atenció, assistència i promoció perso-nal, familiar, social i laboral de la persona amb dismi-nució psíquica.

• L’APDP atén de forma especial les necessitats d’ha-bitatge d’ocupació diürna de les persones amb retardmental sever-profund, la necessitat de llar-habitatgede les persones amb retard mitjà-lleuger, i la forma-ció i inserció laboral per a les persones ambintel·ligència limitada.


• Servei de Residència Assistida.• Servei de Llar-Residència.• Servei d’Integració Laboral.• Servei d’Atenció Diürna Especialitzada.• Activitats docents.• Activitats laborals.• Activitats d’ajustament personal i social.• Activitats assistencials.• Activitats lúdiques.• Activitats de fisioteràpia i rehabilitació.• Activitats de teràpia ocupacional.• Servei d’Atenció Psicològica i Psiquiàtrica.• Servei d’Atenció a les Famílies.• Programa de voluntariat.


Distonia

La distonia és una síndrome clínica amb una inci-dència de 3-4 persones per 10.000, caracteritza-da per l’existència de contraccions muscularsinvoluntàries i perllongades i en alguns casosdoloroses, que provoquen moviments espasmò-dics repetitius de torsió o postures anormals.

Els moviments distònics poden presentar-se enqualsevol múscul estriat de l’organisme, i podenser ràpids o lents, però sempre repetitius i tor-sionants. No es coneix la causa exacta de la dis-tonia.

Els espasmes distònics poden afectar una partdel cos (distonia focal) o bé diverses parts, enmajor o menor extensió (distonia multifocal ogeneralitzada). El 80% de les síndromes distòni-ques són de causa desconeguda, i d’aquestes,un 25% són de forma generalitzada. En una quar-ta part del malalts amb distonia, aquesta éssecundària a altres malalties del sistema ner-viós.

Les distonies focals més freqüents són: blefa-rospasme, que és un parpelleig involuntari queempitjora en setmanes o mesos. Distonia oro-mandibular, en què els músculs de la part infe-rior de la cara boca i la llengua es contraueninvoluntàriament, de manera que els pacientspresenten espasmes de tancament o oberturade la boca. Distonia cervical o torticoli espasmò-dica, que afecta els músculs del coll i dificultamantenir el cap en posició recta. Distonia espas-mòdica, en què es produeix una veu forçada iestrangulada per un tancament excessiu iincontrolat de les cordes vocals. Distonia del’escrivent, en què es presenten contraccionsmusculars involuntàries en els músculs de la mài de l’avantbraç. Existeixen altres distonies de lamà que apareixen durant accions específiquescom tocar el piano, jugar a golf, tenis, etc.

No hi ha cap tractament curatiu, el tractamentés simptomàtic.

Associació de Lluita Contra laDistonia a Catalunya (ALDEC-DISTONIA)

Adreça | Providència, 42, apart. 16. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 210 25 12Fax | 93 213 08 90Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.infodoctor.org/aldecInscripció al Registre de Justícia | 22.106

Objectius

• Oferir informació sobre la malaltia i donar a conèixerl’associació a centres de salut en general.

• Donar suport a malalts i familiars d’afectats.• Donar informació sobre els progressos en la diagno-

si i la teràpia de distonia. Proporcionar informaciódels centres especialitzats en el tractament de la dis-tonia.

• Apropar l’associació a tot el territori català. • Fer prendre consciència a les administracions

corresponents de les necessitats i dificultats quepateixen les persones amb distonia i els seus fami-liars per aconseguir respostes positives.

• Contactar amb les societats mèdiques per col·laborarconjuntament amb temes comuns de la distonia.

• Informar mitjançant publicacions periòdiques i con-ferències amb notícies i consells que puguin benefi-ciar els malalts.

• Divulgar i donar a conèixer a la societat què és la dis-tonia i què s’està fent per ajudar els afectats.


• Tallers.• Grups d’ajuda mútua.• Balneoteràpia.• Conferències i col·loquis.• Dia Mundial de la Distonia.• Congressos.


Dislèxia

La dislèxia és una malaltia poc freqüent queimplica un problema específic de lectura, pelqual la persona, amb una visió normal, no pot in-terpretar el llenguatge escrit i, per tant, no potllegir o ho fa molt lentament i amb gran dificultat.

Es deu a un defecte primari del desenvolupa-ment en el processament dels símbols gràfics enel còrtex cerebral superior, es manifesta habi-tualment en la infantesa i afecta predominant-ment els nens.

Ni la dislèxia ni els símptomes que habitualments’hi associen (inversió de lletres o paraules) esdeuen a defectes dels ulls o d’agudesa visual, nitampoc a problemes de mobilitat ocular o d’ali-neació binocular. De totes maneres, es recoma-nable realitzar un estudi oftalmològic per tald’establir un diagnòstic diferencial. El tracta-ment consisteix en una educació correctora.

Associació Catalana de Dislèxia iAltres Dificultats Específiques

Adreça | Canet, 4, baixos. 08017 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 203 03 46Fax | 93 203 03 46Pàgina web | www.acd-dislexia.voluntariat.orgInscripció al Registre de Justícia | 13.299

L’Associació Catalana de Dislèxia va ser constituïda el dia 22d’abril de 1992 per un grup de pares, mares i professionals pre-ocupats per la situació que viuen en el nostre país les perso-nes amb problemes d’aprenentatge en general o amb dislèxia.El 2 de maig de 1992 aquesta associació va entrar a formarpart de l’European Dyslexia Association.

Objectius

• Aconseguir el reconeixement de la dislèxia i els tras-torns específics d’aprenentatge com a dèficits ques’han de tractar en qualitat de necessitat educativaespecial.

• Estimular la investigació tant mèdica com pedagògi-ca.

• Aconseguir la protecció de les famílies des deBenestar Social.


• Celebració de jornades sobre dislèxia a Catalunyacada dos anys.

• Diferents conferències a centres educatius i univer-sitats.


AEC-GRIS (Associaciód’Exdrogodependents deCatalunya. Grup per a laReinserció i la Inserció Social)

Adreça | Via Laietana, 30, 6 B. 08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 507 51 52Fax | 93 507 51 53Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 12.428

L’any 1990 un grup de persones que havia tingut problemesamb les drogues i que havia consolidat l’abstinència s’uneixper engegar un projecte de reinserció per a problemes de dro-gues aleshores inexistent.

Objectius

• Realitzar accions preventives en matèria de drogo-dependències, així com generar mitjans i recursos dereinserció social per a les persones afectades per lesdrogodependències i la sida.


• Programes de reducció del dany.• Comunitat terapèutica.• Pis de reinserció.• Projecte “Art Solidari”.• Projecte de diagnòstics sobre drogodependències.

Asociación ALBA de Ayuda yReinserción del Toxicómano

Adreça | Pl. Dr. Robert, 1. 08221 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 73 14 845Fax | 93 73 14 845Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 182Inscripció al Registre de Benestar Social | S00631Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior |73.648

Objectius

• Proporcionar una informació objectiva sobre l’addic-ció a les drogues, així com sensibilitzar la societat,amb programes de prevenció educativa professiona-litzats.

• Creació de mòduls i unitats terapèutiques per al trac-tament i la reinserció social del drogodependent.

• Creació de dispositius per a la seva formació ocupa-cional i inserció sociolaboral.


• Activitats terapèutiques.• Activitats educatives.• Programa d’acollida immediata (PAUM) (activitats

terapèutiques, educatives i ocupacionals).• Activitats laborals per a usuaris en actiu ALUA.• Activitats laborals remunerades.• Programa de prevenció-sensibilització.• Programa de mesures alternatives i seguiment judi-

cial penitenciari.• Programa d’incorporació sociolaboral.• Servei d’atenció a les famílies.


Drogodependències

La dependència de les drogues (o addicció) ésl’ús compulsiu d’una substància malgrat les con-seqüències negatives que comporta, que podenarribar a ser mortals.

La causa exacta de la dependència i l’abús dedrogues es desconeix. Ara bé, la manera de serde l’individu, la farmacologia de cada droga enparticular, l’entorn, l’ansietat, la depressió i l’es-très ambiental són factors importants en l’apari-ció de l’addicció.

El tractament per a la dependència involucra ladesintoxicació, la rehabilitació i la inserció oreinserció social.

Aquest apartat s’ha fet d’acord amb les indica-cions que, per a la creació i el manteniment de labase de dades d’entitats de malalts i familiars demalalts, ens han anat fent des de la DireccióGeneral de Drogodependències i Sida delDepartament de Sanitat i Seguretat Social.Atesa la interrelació existent entre drogues isida, algunes de les entitats incloses en aquestapartat també poden estar en el de la sida, jaque les seves activitats comprenen ambduesparts.

Federació Catalana d’Associacionsd’Ajuda al Drogodependent

Adreça | Via Laietana, 54, 1r. 08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 268 22 22Fax | 93 310 04 83Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.lafederacio.orgInscripció al Registre de Benestar Social | E 01278

Objectius

• Agrupar i unir esforços de les associacions catala-nes dedicades a la informació i la prevenció de ladrogodependència i a la reinserció social dels drogo-dependents.

• Representar el conjunt de totes les associacionsfederades.

• La FCD tindrà la facultat de col·laboració i gestió ambles diferents administracions, institucions, autoritats icentres oficials o privats en el camp de la drogaddic-ció.

• Procurar l’assistència tècnica, professional, jurídica,legal, d’orientació i de gestió per a aquelles associa-cions que ho necessitin.

• Organitzar actes encaminats a conscienciar i motivarla societat de la greu conseqüència de l’ús de lesdrogues.

• Dissenyar i promoure programes de prevenció.• Portar a terma tota altra acció dirigida a la finalitat

fonamental de la Federació.


• Programes de prevenció del consum de drogues(comunitaris, escolars i de prevenció de riscos).

• Butlletins.• Sessions formatives i informatives.


Associació ATRA

Adreça | Gran de Gràcia, 239, 1r 1a.08012 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 237 68 24Fax | 93 237 42 91Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.grupata.orgInscripció al Registre de Justícia | 8.830

Objectius

• Tractament i atenció sanitaris, i reinserció, segonsplans i àmbits d’intervenció de totes les personesamb problemàtiques socials que necessitin especialatenció, donant prioritat a les derivades de les dro-godependències i altres addiccions, així com aque-lles que generen especial marginació i manca d’a-daptació social.

• Investigació, prevenció i docència dins l’àmbit de l’a-partat anterior.

• Col·laboració amb altres entitats, tant públiques comprivades, per a la consecució dels seus fins socials.


• Serveis de tractament comunitari i de reinserció:- Comunitat terapèutica per a drogodependents.- Pis terapèutic de reinserció.

• Serveis ambulatoris de tractament i d’assessoramentpersonal i familiar:

- Teràpia individual.- Tractament psiquiàtric ambulatori.- Assessorament, informació i orientació sobre

conflictes i problemes personals, de parella ifamiliars.

- Grups d’habilitats socials i d’assertivitat per ajoves i per a drogodependents.

- Grups de pares i familiars de drogodependentsingressats a serveis de tractament.

- Grups d’autoajuda.• Programes de formació per a professionals i per a

voluntaris.

Associació Benestar i Desenvolupament (ABD)

Adreça | Quevedo, 2, baixos. 08012 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 289 05 30Fax | 93 325 68 35Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.abd-ong.org

Aquesta associació va néixer el 1990, gestionant dos centresd’atenció a drogodependents a la ciutat de Barcelona, la Casad’Acollida per a Sida i dos tallers d’inserció laboral.

Objectius

• Fomentar un model de convivència social, compro-mès i solidari, per millorar la qualitat de vida de lespersones i facilitar la integració social dels grupsdesfavorits o en risc d’exclusió.


• Programes sobre drogues: assistència, inserció i pre-venció. Dos centres d’atenció sanitària per a drogo-dependents.

• Programes sobre la sida: casa d’acollida, escola desalut i servei d’informació.

• Àrea sociosanitària: servei d’atenció domiciliària.• Programes d’infància i família.• Programes de voluntariat i formació i recerca.

Associació d’Ajuda alDrogodependent (ADAD)

Adreça | Fluvià, 18-20. 17800 OlotTelèfon d’atenció al públic | 972 26 99 08Fax | 972 26 99 08Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.adatencant.orgInscripció al Registre de Justícia | 2.852


Asociación de Familiares Afectadospor la Droga (DAFA)

Adreça | Pere Vergés, 1, 9è 1. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 305 51 83

Objectius

• Acollir i informar els familiars dels afectats per ladroga.

• Conscienciar l’Administració i la societat de l’exis-tència del seu col·lectiu de familiars que pateixen perun familiar que consumeix drogues.

• Organitzar i moderar grups d’ajuda.


• Acollida.• Informació.• Grups d’ajuda mútua.

Asociación Somos Útiles ASUT

Adreça | Av. Drassanes, 13-15. 08001 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 443 03 73Fax | 93 443 03 73Inscripció al Registre de l’Interior | 163.491Delegacions | Reus

Objectius

• Millorar la salut dels usuaris de drogues per viaparenteral.

Associació AIDE

Adreça | Menédez i Pelayo, 65. 08223 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 785 77 44Fax | 93 731 11 04Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 16.379Inscripció al Registre de Benestar Social | E02294

Objectius

• Programa de prevenció comunitària.• Intercanvi de xeringues.

Associació Ajuda Toxicòmans(AAT)

Adreça | Riera de Sant Miquel, 1 bis, àtic 1a.08006 BarcelonaTelèfons d’atenció al públic | 93 237 45 50 / 93 237 60 42Fax | 93 237 69 64Inscripció al Registre de Justícia | 5.417

Objectius

• Informar.• Orientar i atendre persones amb problemes de dro-

godependència i els seus familiars.


• Centre d’acollida.• Comunitat terapèutica.• Centre de dia.• Pis de reinserció.• Pis de suport social per a dones.


Associació Tramuntana d’Ajut iReinserció del Toxicòman (ATART)

Adreça | Baldiri Reixach, 50, baixos. 17003 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 20 55 05Fax | 972 21 49 66Inscripció al Registre de Justícia | 1.259

Objectius

• Sensibilitzar la societat de la gravetat del problemade la toxicomania, orientar la població afectada peraquesta problemàtica i promocionar la prevenció enaquest camp.

• Portar a terme activitats assistencials per a drogode-pendents.


• L’Associació disposa de dos centres de deshabitua-ció i aprenentatge social:

- La comunitat terapèutica “Can Serra”.- El pis de reinserció.

• En els dos centres es realitza tractament de tot tipusde drogodependències en règim residencial per partd’un equip professional format per metges, psicòlegs,educadors, assistents socials, monitors de tallers,etc.

Fundació Mercè Fontanilles

Adreça | Via Laietana, 54, 1r. 08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 268 22 22Fax | 93 310 04 83Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.sinergia.orgInscripció al Registre de Justícia | 578Inscripció al Registre de Benestar Social | E01697

La Fundació Mercè Fontanilles va ser fundada per l’Associa-ció ESTREP el mes de juny de 1991 amb l’encàrrec de desen-volupar la gestió tècnica de tots els recursos assistencialsque havia anat creant des del 1986.

Objectius

• Abordatge de les problemàtiques socials prioritzantles drogoaddiccions i altres marginacions.

• Integració dels grups afectats al si de la societat.


• Programes assistencials: àrea d’atenció a la infància,la família i l’adolescència, àrea d’atenció a la drogo-dependència i problemàtiques relacionades i àrea deserveis de formació ocupacional i d’incorporaciólaboral.

• Programes de sensibilització: acció cívica, programade prevenció i sensibilització en problemàtiquessocials i grup d’ajuda mútua per a familiars de sero-positius i persones que conviuen amb la malaltia.


Associació d’Incorporació Social(AIS)

Adreça | Rocafort, 187, 1r 4a. 08029 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 531 78 39Fax | 93 531 78 38Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ctv.es/USERS/jajlInscripció al Registre de Justícia | 21.713

Objectius

• Autoajuda.• Assessorament sanitari.• Suport emocional.• Campanyes de prevenció.• Reinserció sociolaboral.

Associació per a la Prevenció i el Suport Social (APRES)

Adreça | Baldiri Reixach, 50, baixos. 17003 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 20 55 05Fax | 972 21 49 66Inscripció al Registre de Justícia | 3.551

Objectius

• Portar a terme activitats orientades a la prevenció,en sentit ampli, de les situacions d’addicció tant asubstàncies com a d’altres.

• Promoure i/o executar accions o programes dirigits aminorar l’efecte nociu que sobre les persones potocasionar el consum de substàncies que podengenerar dependències, així com altres addiccions(ludopatia, trastorns de l’alimentació, sectes oaltres).

• Promoure l’elaboració de programes i/o projectestendents a la informació sobre els efectes de lesaddiccions en la població en general, i en especial enels grups de major risc, en els quals destaquen elsjoves i les persones ja iniciades en el consum d’algu-nes substàncies.


• Programes de prevenció en instituts d’ensenyamentsecundari.

• Programes d’investigació sobre drogodependències,especialment entre la població jove.

• Programes de reducció de danys associats al con-sum de drogues.

• Programes de reinserció.


Àmbit Esport

Adreça | Teodora Lamadrid, 47, baixos. 08022BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 417 85 00Fax | 93 418 45 63Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ambits-esport.comInscripció al Registre de Justícia | 14.161Inscripció al Registre de Benestar Social | 1.006Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior |117.955

És una associció sense ànim de lucre que es constitueix l’any1986.

Objectius

• Millora de la salut i la qualitat de vida de la poblaciómitjançant el disseny de programes en els quals s’u-tilitza la pràctica d’exercici físic com a eina de rein-serció, prevenció, sensibilització en la població d’altrisc social (drogodependents, persones internes encentres penitenciaris, immigrants...) i la poblaciógeneral.


• Programes de l’àrea de reinserció de persones vul-nerables mitjançant la pràctica d’activitat física.

• Programes de l’àrea d’educació per a la salut enpoblació de risc: VIH, joves i adults interns en centrespenitenciaris.

• Programes de l’àrea de prevenció en matèria de VIH,MTS, trastorns psicològics...

• Programes de formació en prevenció per a profes-sionals de l’esport.

Àmbit Prevenció

Adreça | Aribau, 154, 3r. 08036 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 237 13 76Fax | 93 218 13 79Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 14.312Inscripció al Registre de l’Interior | 124311

Objectius

• Prevenció, assistència i reducció de danys delVIH/sida i les drogodependències.

• Augmentar la qualitat de vida de la població en gene-ral mitjançant l’actuació en els següents àmbits:addiccions, sexualitat i planificació sexual, salutmental, marginació i reinserció sociolaboral.


• Àrea de Reducció de Danys: intercanvi de xeringues;tallers de formació i educació sanitària; reducció dedanys a presons, i formació a immigrants drogode-pendents.

• Àrea de Treball Sexual i Salut: programes adreçats atreballadores i treballadors sexuals.

• Activitats d’atenció a persones afectades pelVIH/sida: programes de suport psicològic a personesafectades de VIH/sida; programes de foment a unabona adherència als tractaments amb antiretrovirals;programa d’atenció seropositius a les presons.

• Àrea de Formació i Inserció Laboral: plans d’ocupa-ció d’agents de salut amb usuaris de drogues; dina-mització d’usuaris de drogues a través d’activitatslaborals puntuals, i formació a través de “Bola deNeu”.

• Activitats de l’Àrea de Joves: prevenció de drogode-pendències i sida dirigida a joves i adolescents enl’àmbit escolar.


Fundació Teresa Ferrer

Adreça | Baldiri Reixach, 50, baixos. 17003 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 20 55 05Fax | 972 21 49 66Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 711

Objectius

• Atenció a les persones de les comarques de Gironaamb problemes de drogodependents.


• Assistència ambulatòria de drogodependents perpart d’un equip professional, format per metges, psi-còlegs, personal d’Infermeria i assistents socials.

• Programes de prevenció de les drogodependències.• Programes de reinserció.• Programes de formació per a professionals.• Elaboració d’estudis i projectes d’investigació sobre

l’ús de drogues.

Agrupació d’Usuaris iProfessionals al Voltant del’Autobús de Metadona ASAUPAM

Adreça | Sant Pere més Alt, 31, 2n 3a. 08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 392 74 11Fax | 93 468 24 37Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 26.615

Objectius

• Intercanvi de xeringues i foment de la salut.• Educació sanitària.


Institut per a la Promoció Social i de la Salut (IPSS)

Adreça | Josep Irla i Bosch, 5-7, 1r.08034 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 202 16 16Fax | 93 217 19 38Correu electrònic | [email protected]

L’Associació IPSS va ser constituïda l’any 1992 per un conjuntde professionals de formació multidisciplinar amb una llargaexperiència en el camp dels serveis socials i sanitaris ambl’objectiu de contribuir a la millora de la salut, del benestarsocial i de la qualitat de vida de les persones.

Objectius de l’Associació

• Desenvolupar activitats i programes d’atenció, pre-venció, tractament, inserció, assessorament, recercai elaboració de documentació en els camps de lesdrogodependències, persones grans, infància, mino-ries ètniques i culturals, dones, persones disminuïdesi altres col·lectius especials.


• Programes assistencials, preventius i de reinserció:àrea d’atenció a les drogodependències, àrea d’a-tenció a la infància, la família i l’adolescència.

• Grups de suport per a cuidadors familiars de perso-nes grans malalts d’Alzheimer o d’altres demències.

Projecte Home

Adreça | Riera de Sant Jordi, 151. 08390 MontgatTelèfon d’atenció al públic | 93 469 32 25Fax | 93 469 35 28Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.projectehome.orgInscripció al Registre de Justícia | 1.158Inscripció al Registre de Benestar Social | 22187

Promoció i DesenvolupamentSocial

Adreça | Provença, 79, baixos 3r. 08029 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 430 71 70Fax | 93 439 07 73Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.pdsweb.org


• Prevenció: intervenció en l’àmbit de les drogodepen-dències i altres problemes socials i sanitaris (sida,accidents de trànsit, etc.). Disseny i edició de nousprogrames i materials per intervenir en els àmbits dela família, els joves i comunitari. Gestió de programescomunitaris (municipals i comarcals).

• Reinserció: disseny i gestió de programes de reinser-ció social.


CECAS (Centre Català de Solidaritat)

Adreça | Banys Nous, 16, 2n. 08002 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 317 78 20Fax | 93 412 43 43Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 611

IGIA

Adreça | Enric Granados, 116, 1r 2a. 08008 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 415 25 99Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.igia.orgInscripció al Registre de Justícia | 5683

Institut de Reinserció Social(IRES)

Adreça | Àlaba, 61, 1r. 08005 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 486 47 50Fax | 93 309 78 70Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Benestar Social | S04995Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 1.328

Es va crear amb l’objectiu d’oferir als presos i expresos unaajuda social que contribuís a la seva reinserció social, realitza-da pels professionals. D’aquestes activitats inicials es van anardetectant un seguit de problemes i mancances que van com-portar la posada en marxa de diferents projectes per tal dedonar una atenció global a les persones i a les famílies.

Objectius

• Integració social de persones que es troben en situa-ció de dificultat per qualsevol concepte, realitzantfuncions assistencials, socials, educatives i de pre-venció, adreçades especialment a les persones i elscol·lectius susceptibles de ser atesos en l’àmbit delsserveis socials.


• Gestió de la renda mínima d’inserció i de les mesuresde motivació i inserció social.

• Formació ocupacional.• Taller de manipulats.• Programa de prevenció de drogues.• Centres d’acollida.• Serveis d’atenció social.• Servei d’Acolliments i Adopcions d’Infants amb

Necessitats Educatives Especials.• Educadors de carrer.• Centre d’acollida per a dones maltractades.• Tractament psicològic en l’àmbit de la violència

domèstica.


Epilèpsia

L’epilèpsia és un trastorn que implica convul-sions repetides d’algun tipus. Les convulsionssón episodis d’alteració de la funció cerebralque produeixen canvi en l’atenció o el compor-tament i són conseqüència d’una excitació elèc-trica anòmala del cervell.

Els símptomes poden variar molt, des d’episodisde quedar-se amb la mirada fixa fins a pèrdua dela consciència i convulsions violentes.

Els episodis van precedits amb freqüència peruna aura (sensació de malestar sensorial previ al’atac d’una malaltia).

L’epilèpsia pot presentar-se en diferents formesclíniques: epilèpsies generalitzades, epilèpsiesparcials i epilèpsies no determinades.

Associació Catalana de MalaltsEpilèptics

Adreça | Marquès de Mulhacén, 4, 9è 2a. 08034BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 203 67 49Inscripció al Registre de Justícia | 16.024

Objectius

• Ajudar els malalts donant-los informació mèdica.• Intentar millorar el concepte que té el Govern d’a-

questa malaltia.

Associació Lluita contra l’Epilèpsia

Adreça | Mare de Déu de Bellvitge, 20. 08907L’Hospitalet de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 373 15 04Inscripció al Registre de Justícia | 19.978

Objectius

• Assoliment del benestar físic, psíquic i social de lespersones que pateixen epilèpsia.

• Informació i educació per millorar el coneixement delpúblic i de les persones afectades sobre l’epilèpsia.

• Comunicació amb les institucions governamentalsper eliminar les barreres administratives i legals queafecten les persones amb epilèpsia.

• Suport a l’ocupació (treball) mitjançant el qual lespersones amb epilèpsia puguin obtenir una col·loca-ció adequada a la seva preparació i el grau de con-trol de la seva epilèpsia.

• Suport psicològic per a persones afectades o fami-liars.

• Consell sobre les situacions legals més freqüents pera la persona amb epilèpsia (conducció de vehicles,tramitació d’invalidesa en casos greus…).


Epidermòlisibullosa

L’epidermòlisi bullosa és una malaltia hereditàriade la pell. Es produeix una erupció de butllofesen la pell de forma espontània o per traumatis-mes mínims. Aquesta major fragilitat de la pell ésdeguda a alteracions genètiques. En algunscasos en poden ser afectades, també, les muco-ses. Com a seqüeles queden cicatrius i, de vega-des, importants retraccions de la pell.

Afecta igualment ambdós sexes; s’estima unaincidència de l’1 per cada 50.000 nascuts. Apa-reix entorn el naixement o durant la lactància.

Les butllofes donen lloc a cicatrius que provo-quen desfiguracions i limitacions funcionals engrau variable en les extremitats superiors i infe-riors. En la boca, l’esòfag i l’estómac aquesteslesions poden produir infeccions secundàries,anèmia i desnutrició.

L’objectiu del tractament es prevenir l’aparicióde butllofes i les seves complicacions.

Associació Catalana d’EpidermòlisiBullosa

Adreça | Gran Via de les Corts Catalanes, 562, 2n.08035 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 368 41 00Fax | 93 451 69 04Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 21.585

Objectius

• Donar suport a les famílies i afectats en la recerca dela curació.


Associació dels Grups de Suport de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica(ELA)

Adreça | Orient, 4, 1r 2a. 08911 BadalonaTelèfon d’atenció al públic | 93 389 09 73Fax | 93 389 09 73Inscripció al Registre de Justícia | 19.239

Objectius

• Donar suport i informació als malalts i als seus fami-liars, per part de persones amb experiència.


• Butlletí.• Xerrades i jornades.• Viatges.


Esclerosi lateralamiotròfica

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és unamalaltia de les cèl·lules nervioses motores en elcervell i la medul·la espinal que ocasiona unaprogressiva pèrdua i debilitat dels músculs i delseu funcionament. Aquestes neurones motorescontrolen el moviment de la musculatura volun-tària.

No es coneix la causa de la malaltia i la sevaincidència és aproximadament de 2 de cada100.000 persones. Afecta principalment adultsentre 40 i 70 anys, encara que hi ha casos enpersones més joves. El seu diagnòstic és fona-mentalment clínic, i s’han de descartar altresmalalties similars.

Es presenta de diferents maneres. Alguns afec-tats comencen amb símptomes d’atàxia (pèrduade la coordinació dels moviments musculars),debilitat, problemes en la parla o en la deglució.Altres presenten moviments musculars anormalscom tremolors, espasmes o rampes. La malaltiaprogressa irregularment. En cap moment en que-den afectats les facultats intel·lectuals, elsòrgans dels sentits, els esfínters o les funcionssexuals.

Alguns pacients presenten incontinència emo-cional en la qual és difícil controlar el plor o elriure.

No es coneix tractament per a l’ELA. El tracta-ment s’ha d’orientar cap el control dels símpto-mes. La fisioteràpia, les teràpies ocupacionals,la logopèdia i la psicoteràpia, així com l’ús delsaparells tècnics oportuns (abraçadores, cadiresde rodes…) o l’ortopèdia poden ser necessàriesper millorar la funció muscular i la salut general.

Associació Catalana d’EsclerosiLateral Amiotròfica (ACELA)

Adreça | Providència, 42, 4t, despatx 3. Hoteld’Entitats “Gràcia”. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 284 91 92Fax | 93 213 08 90Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 19.172

L’Associació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ACELA)és una organització sense ànim de lucre constituïda el novem-bre de 1996 amb la finalitat de promoure accions destinades amillorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’es-clerosi lateral amiotròfica (ELA).

Objectius

• Ajudar i informar el malalt i la seva família.• Fomentar grups de suport.• Sensibilitzar el nostre entorn. • Oferir informació als professionals sociosanitaris.• Ajudar a fomentar la investigació científica.


• Jornades sociosanitàries.• Dia Internacional de l’ELA.• Conferències i congressos.• Trameses d’informació.• Contactes amb associacions d’ELA.• Xerrades i cursos de formació.• Suport domiciliari.• Foment de grups d’ajuda mútua.


Associació Catalana “La Llar”d’Afectats d’Esclerosi Múltiple

Adreça | Leiva, 39-43, baixos. 08014 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 424 95 67Fax | 93 228 90 17Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.lallar.comInscripció al Registre de Justícia | 13.321

L’Associació Catalana “La Llar” dels Afectats d’Esclerosi Múl-tiple es va constituir el mes de maig de 1992, tot i que aquestaentitat ja treballava molt abans per al col·lectiu d’afectats peraquesta malaltia.

Objectius

• Promoure i millorar la qualitat de vida de les personesafectades per aquesta malaltia.


• Actes lúdics i culturals.• Festes.• Tallers (pintura, ceràmica…).• Vacances.• Excursions.• Visites socioculturals.• Conferències mèdiques.• Ioga.• Piscina.• Logopèdia.• Fisioteràpia.• Massatges.• Psicologia.

Associació Catalana d’EsclerosiMúltiple J.M. Charcot

Adreça | Tamarit, 104, ent. 08015 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 228 96 99Fax | 93 424 27 77Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 13.285

Objectius

• Promoure la inserció laboral facilitant formació a tra-vés de la creació d’un centre especial de treball.

• Sensibilitzar l’opinió pública sobre les problemàti-ques de l’esclerosi múltiple i facilitar informació apacients i familiars.

• Estimular i promoure la investigació sobre esclerosimúltiple.


• El centre especial de treball (FEMCET) presta serveisde telemàrqueting, secretaria i manipulats.

• Promou el voluntariat.


Esclerosi múltiple

És un trastorn crònic del cervell i la medul·laprovocat per la pèrdua de mielina, que és labeina que recobreix els nervis, de manera quees produeixen plaques o àrees desmielinitzades.Se’n desconeix la causa. La seva incidència aEspanya és aproximadament de 60 per 100.000persones.

Aquesta malaltia implica episodis repetits d’in-flamació del teixit nerviós en qualsevol àrea delsistema nerviós central (SNC) (cervell i medul·laespinal). La localització de les àrees afectadesvaria d’un episodi a un altre i d’una persona auna altra. La inflamació destrueix àrees en lesbeines de mielina, cosa que origina zones ambteixit cicatricial (esclerosi) al llarg de la cobertade les cèl·lules nervioses. Es produeix un retardo bloqueig de la transmissió dels impulsos ner-viosos que provoca els símptomes de l’esclerosimúltiple. Els símptomes depenen de les àreesdel SNC afectades. Clínicament es presenta enforma de crisis o brots de paràlisi, atàxia (faltade coordinació dels moviments musculars), tre-molors, dificultat per articular les paraules(disàrtria), trastorns visuals, debilitat, formi-gueig, problemes d’equilibri, rigidesa muscular,problemes de memòria, de la funció sexual,mareigs, fatiga i, ocasionalment, problemes enla capacitat de pensar en forma abstracta i dejudici. Els símptomes poden variar en cada epi-sodi, i poden durar entre uns dies o uns mesos,generalment 2-3 setmanes fins a disminuir odesaparèixer. Van deixant seqüeles de les qualsno es recuperen. Hi ha diferents formes clíni-ques, la qual cosa fa que aquesta malaltiarequereixi un abordatge multidisciplinari.Actualment encara no es coneix cura per a l’es-clerosi múltiple, però existeixen teràpies que

poden disminuir les exacerbacions i endarrerirel progrés de la malaltia. El tractament va dirigita controlar els símptomes i a mantenir les fun-cions corporals del pacient per tal d’obtenir lamàxima qualitat de vida.


Escoliosi

L’escoliosi és una curvatura lateral o cap alscostats de la columna vertebral. Existeixen 3causes generals d’escoliosi: congènita, que solestar relacionada amb un problema durant laformació de les vèrtebres o costelles fusionadesdurant el període prenatal; neuromuscular, perun control muscular deficient, debilitat muscularo per paràlisi a conseqüència d’altres malalties,i idiopàtica o de causa desconeguda, que apa-reix en una columna prèviament dreta.

La cifoscoliosi també pot presentar una curvatu-ra anormal, en aquest cas d’endavant cap enre-re, amb semblança d’esquena rodona.

En adolescents la més comuna és la idiopàtica.És més freqüent en nenes i l’encorbament gene-ralment empitjora durant el creixement. Les for-mes infantils i juvenils són menys freqüents iafecten tant nois com noies.

Els símptomes més freqüents són: curvaturaanormal de la columna, cap a un costat; espat-lles i malucs no alineats; dolor a l’esquena o a lapart baixa d’aquesta, i fatiga.

El tractament es determina per la causa de l’es-coliosi, la grandària i localització de la corba il’etapa de creixement de l’os. La majoria de lesescoliosis idiopàtiques en adolescents, si la cur-vatura és petita, no requereixen tractament, tansols controls periòdics. En altres casos, els trac-taments poden variar des de la utilització dediferents cotilles fins a correcció quirúrgica.

Associació de Malalts d’Escoliosi(ASMADES)

Adreça | Nàpols, 100, 2n 1a. 08013 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 245 12 53Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.xarxabcn.net/asmadesInscripció al Registre de Justícia | 20.673

L’associació es constitueix a Barcelona el 14 de març de 1998.És una entitat que va ser creada per un grup de personesadultes, la majoria de les quals han rebut tractament quirúrgicper la seva afecció d’escoliosi. Agrupar un col·lectiu de per-sones afectades, intercanviar experiències i procurar unaadequada teràpia van ser motius suficients per donar una res-posta activa davant d’aquesta afecció.

Objectius

• Unir esforços enfront del dolor i les molèsties queacompanyen aquesta afecció i procurar-ne unateràpia adequada.

• Compartir experiències, orientar i donar suport.


• Conferències realitzades per professionals expertsen aquesta afecció.

• Trobades entre persones afectades.


Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN)

Adreça | Antoni Maura, 1, 1r 3a. 08225 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 788 20 80Fax | 93 788 22 97Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 14.618

Aquesta associació es va constituir el mes de juny de 1993amb l’objectiu de donar suport a les persones afectades perproblemes neurològics crònics.

Objectius

• Fer conèixer què són les malalties neurològiques. • Assessorar en qüestions pròpies de les malalties,

assumptes legals, socials i econòmics. • Col·laborar en la recerca neurològica. • Ajudar professionals, familiars, voluntaris a iniciar-se

en el coneixement d’aquestes malalties.• Oferir serveis de rehabilitació i reeducació als

malalts.


• Informació, formació i assessorament.• Xerrades i conferències.• Cursos.• Voluntariat.• Programa d’estimulació polivalent per a persones

amb deteriorament cognitiu.• Programa de suport a les famílies de persones amb

demència.• Programa de rehabilitació cognitiva i funcional de

persones amb dany neurològic focal.• Espai de rehabilitació de manteniment.• L’Espai jove de rehabilitació polivalent.• Centre ocupacional.• Programa específic de Parkinson.• Programa específic d’esclerosi múltiple.• Publicació de la revista AVAN.

Fundació per la Lluita contral’Esclerosi Múltiple

Adreça | Tamarit, 104, ent. 08015 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 228 96 99Fax | 93 424 27 77Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fem.esInscripció al Registre de Justícia | 477Delegacions | Lleida, Tarragona i Girona

Objectius

• Millorar la qualitat de vida dels afectats per la malal-tia.

• Fomentar la integració laboral dels afectats.• Potenciar la investigació.• Sensibilitzar la societat respecte a la malaltia.


• Hospitals de dia de rehabilitació integral a Barcelo-na, Girona, Lleida i Reus.

• Informació i assessorament.• Conferències informatives.• Cursos de formació i servei d’inserció laboral.• Programes de sensibilització social: “Mulla’t”,

“Encistella”...


Fibromiàlgia

És un trastorn crònic d’origen desconegut. Elseu nom significa dolor en els músculs i teixitsfibrosos, ja que és una patologia caracteritzadaper la propagació del dolor en les articulacions,músculs, tendons i altres teixits tous. Associatsa la malaltia apareixen símptomes de fatiga, rigi-desa matutina, insomni, mals de cap, rampes,entumiment a mans i peus, depressió i ansietat.La fibromiàlgia es pot presentar com un quadreindependent o secundari a altres malalties, coml’artritis reumatoide o el lupus sistèmic.

La incidència és com a mínim de l’1% de lapoblació, en què les dones representen entre el70 i el 90% dels afectats. L’edat d’inici varia entreels 10 i els 55 anys.

El símptoma fonamental és el dolor generalitzat,que pot variar en relació amb l’hora del dia, elclima, l’activitat, la falta de son, l’ansietat o l’es-très. S’acompanya molts cops de fatiga crònicai una son no reparadora. També son freqüents lasensació d’encarcarament generalitzat en des-pertar-se i el formigueig, sobretot a les mans.

Es desconeix la causa del trastorn, però el trau-ma físic i emocional poden tenir un paper impor-tant en el desenvolupament de la síndrome. Mol-tes evidències suggereixen que els pacientsamb fibromiàlgia presenten respostes anormalsa la transmissió del dolor, de manera que es per-ceben com a dolorosos estímuls que habitual-ment no ho són.

No existeix un tractament específic que produei-xi una curació definitiva, però sí que es pot obte-nir una gran millora en la qualitat de vida delspacients.

Associació Catalana d’Afectats deFibromiàlgia (ACAF)

Adreça | Sant Joan, 34-A “Palauet”. 43201 ReusTelèfon d’atenció al públic | 696 94 61 58 / 699 30 89 19Fax | 977 331 764Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fibromialgia-cat.orgNúmero de Registre de Justícia | 3.616Delegacions | Badalona, Granollers, Sabadell, SantJoan Despí, Terrassa, Vallirana (Baix Llobregat) iVilanova i la Geltrú

L’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia es va consti-tuïr com a tal el 28 de desembre de 1999 i va començar la sevaactivitat amb un grup reduït de persones al començament del’any 2000, com a resposta a la manca d’informació i a la pro-blemàtica comuna dels afectats de fibromiàlgia a Catalunya.

Objectius

• Oferir suport, informació, atenció, col·laboració iajuda als afectats i afectades a fi de poder orientar-los cap a una millor qualitat de vida.

• Encapçalar la lluita en tots els àmbits: sanitari, labo-ral, social, etc.

• Col·laborar en el camp de la investigació.


• Conferències informatives sobre la malaltia.• Jornades sobre fibromiàlgia.• Tallers.• Grups d’ajuda mútua.• Estades a hotels-balnearis.


Espina bífida

És un trastorn congènit en el qual la columnavertebral i el canal medul·lar no es tanquenabans del naixement. Un o diversos ossos de lacolumna no es formen totalment i la medul·laespinal queda en aquest punt sense protecció.El mielomeningocele és el més freqüent, i és lacausa de quasi el 75% de tots els casos d’espinabífida. Els ossos de la columna no s’hi formentotalment i el canal medul·lar queda incomplet,cosa que provoca que la medul·la i les meningesfacin una protuberància a l’esquena. La resta decasos més comuns tendeixen a ser una espinabífida oculta en la qual els ossos no es tanquen,la medul·la i les meninges resten al seu lloc i lapell recobreix, generalment, el defecte o menin-goceles, en què les meninges sobresurten, mal-grat que la medul·la continua en el seu lloc.

La seva causa és desconeguda, encara que escreu que la deficiència d’àcid fòlic té un paperimportant. Aquest trastorn sembla presentar-seamb més freqüència en famílies (augmenta laprobabilitat de tenir un segon fill amb afectació).En molts casos l’espina bífida és el resultat de lainteracció de factors genètics i ambientals.

Les afectacions més freqüents són: pèrdua desensibilitat i debilitat muscular per sota de lalesió, incontinència urinària i fecal. També espoden presentar altres trastorns, com la hidro-cefàlia, dislocació del maluc o trastorns similars,ja que l’espina bífida afecta el sistema nervióscentral, l’aparell locomotor i el sistema genito-urinari.

Ateses les afectacions que provoca, el tracta-ment ha de ser multidisciplinar i en dependènciadel lloc afectat. Inicialment, els objectius sónreduir la quantitat de dany neurològic provocatpel defecte i minimitzar-ne les complicacions.Generalment es recomana la reparació quirúrgi-ca del defecte com més aviat millor, encara quees pot fer més tard per tal que el nen toleri millorel procediment.

Associació de Pares amb Fills ambEspina Bífida

Adreça | Sorolla, 10, baixos. 08035 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 428 21 80Fax | 93 428 19 34Correu electrònic | [email protected] | Tarragona

Objectius

• Suport, orientació i informació per als afectats i fami-liars.

• Promoció i defensa de les condicions de vida delsmalalts per aconseguir la integració social.

• Difondre la problemàtica de les persones afectades.• Canalitzar informació per als socis.• Realitzar accions enfront de les administracions per

millorar la qualitat de vida dels afectats.


• Dia Nacional de l’Espina Bífida.• Activitats socioculturals i lúdiques.• Conferències.• Revistes.• Tríptics.• Llibres.


Fibrosi quística

La fibrosi quística és una malaltia hereditàriaque sol iniciar-se a la infantesa i que afectamolts sistemes del cos mitjançant la produccióanormal de secrecions espesses que podenobstruir el pàncrees, els budells, les vies biliars iels bronquis.

Es caracteritza per la presència d’infeccionsrespiratòries cròniques, fracàs funcional delpàncrees i afectació del fetge i la melsa.

La seva incidència és d’1 entre cada 2.000-3.500nascuts vius; és una malaltia genètica heredità-ria que es dóna amb molta més freqüència entrepoblacions d’origen europeu.

Clínicament es manifesta gairebé sempre per latríada malaltia pulmonar obstructiva crònica,insuficiència pancreàtica i xifres anormalmentaltes d’electròlits a la suor.

En la seva manifestació pulmonar, més greu, esprodueix una falta d’oxigen pels taps de muco-sitat, que són de difícil expulsió i on fàcilment esprodueixen infeccions repetitives que deterio-ren el teixit pulmonar. Els tractaments es basenen antibiòtics, fisioteràpia respiratòria i aero-sols. La nutrició té un paper molt important enl’enfortiment del sistema immune per combatrela malaltia.

Quan es presenta obstrucció del pàncrees, no hiha disponibilitat dels enzims necessaris per al’absorció dels aliments en l’intestí prim, cosaque provoca una mala absorció amb deposi-cions abundants, pastoses i fètides. La presa deferments digestius artificials milloren la digestiói l’absorció de greixos, midons i proteïnes.

Associació Catalana de FibrosiQuística

Adreça | Pg. de la Vall d’Hebron, 208, 1-2. 08035 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 427 22 28Fax | 93 427 22 28Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fibrosiquistica.orgInscripció al Registre de Justícia | 10.164

Es va constituir el 18 de juny de 1988 a partir d’un grup depares afectats d’aquesta malaltia. Va néixer amb l’objectiu delluitar per la qualitat de vida dels malalts i de les seves famí-lies. Vol ser un grup d’ajuda perquè les persones afectades iel seu entorn no se sentin soles amb els seus problemes quo-tidians. A la vegada es mou en diferents camps per posar fi ala fibrosi quística.

Objectius

• Aconseguir la participació activa dels malalts i lesfamílies, mitjançant la informació, la formació i l’or-ganització.

• Contribuir a la millora del diagnòstic.• Lluitar contra la fibrosi quística.• Aconseguir implicació de la societat.


• Dia Nacional de la Fibrosi Quística.• Sopars benèfics.• Congressos i jornades.• Publicacions.• Fisioteràpia.


Associació d’Osona per als Afectatsde Fibromiàlgia

Adreça | Enric Delaris, 52. 08560 ManlleuTelèfon d’atenció al públic | 93 850 75 39Fax | 93 850 64 52Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.usuarios.lycos.es/aoaf/Inscripció al Registre de Justícia | 24.152

Objectius

• Oferir informació als afectats de fibromiàlgia, per talque puguin arribar a assumir i controlar els símpto-mes i així aconsegueixin una millor qualitat de vida.

• Col·laborar amb els malalts en la normalització pro-gressiva dels seu ritme de vida, per tal que aprenguina viure amb les seves dolences.

• Fomentar el diàleg entre afectats com una manera decombatre la incomprensió generada per la dificultatde diagnòstic d’aquestes situacions patològiques.

• Promoure reunions periòdiques dels afectats.• Promoure i cooperar en l’organització de reunions,

conferències i congressos sobre la malaltia de lafibromiàlgia, i les seves incidències i conseqüències.


• Conferències.• Activitats de lleure.• Ioga.• Trobades.• Taller de massatge.

Associació de Fibromiàlgia i FatigaCrònica

Adreça | Indústria, 38-40. Ateneu de Cerdanyola.08290 Cerdanyola del VallèsTelèfon d’atenció al públic | 600 037 497 / 699 437 792Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 27.433

Objectius

• Difondre la problemàtica general de les personesafectades d’aquestes malalties.

• Fomentar l’associacionisme i la unitat entre els afec-tats.

• Donar-los suport.• Organitzar actes i activitats dirigits a aconseguir

millorar la seva qualitat.• Representació dels afectats davant dels estaments

públics.


• Xerrades informatives.• Grups d’ajuda mútua.• Jornades.• Classes de ioga.• Fisioteràpia i massatges.

Fundació Privada per a laFibromiàlgia i la Síndrome deFatiga Crònica

Adreça | Joan Güell, 184, local 27. 08028 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 321 46 54Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fundacionfatiga.orgInscripció al Registre de Justícia | 1.724

Objectius

• Actuar en els àmbits d’investigació, docència, divul-gació i assistència d’ambdues malalties.

• Mantenir relació ordinària amb les associacions d’a-fectats.

• Orientar els malalts fins a les entitats més pròximesals seus domicilis.


Hemocromatosi

L’hemocromatosi hereditària és una malaltiagenètica que afecta una entre cada 500-1000persones. És deguda a una alteració genètica delmetabolisme del ferro de la qual resulta un excésd’absorció d’aquest metall i, per tant, un augmentdels dipòsits de ferro a l’organisme. Afecta prin-cipalment el fetge, però també el pàncrees, elcor i altres òrgans. Aquest ferro provoca danysals teixits en què es diposita.

La malaltia cursa de forma asimptomàtica alcomençament, per desenvolupar a continuaciósímptomes poc definits, com cansament i dolorsarticulars. Les principals complicacions sóncirrosi hepàtica, diabetis, malaltia articular iinsuficiència cardíaca. L’hemocromatosi esdiagnostica per mitjà de diversos estudis, coml’estudi del metabolisme del ferro. Mitjançantuna extracció de sang podem estudiar el ferro iels seus dipòsits. A continuació, la pràctica delstests genètics per a aquesta patologia confirma-rà o no el diagnòstic. En alguns pacients final-ment cal realitzar biòpsia hepàtica amb quantifi-cació del ferro.

El tractament consisteix en sagnies seriades.Aquest tractament aconsegueix l’eliminació delferro a l’excés i impedeix la progressió de totesaquelles complicacions que encara no s’hanproduït.

Associació Catalanad’Hemocromatosi

Adreça | Av. Mn. Pons i Rabadà, s/n. 08923 SantaColoma de GramenetTelèfon d’atenció al públic | 93 567 75 69Fax | 93 567 75 68Correu electrònic | [email protected]àgina web |www.geocities.com/HotSprings/Villa/1284/Inscripció al Registre de Justícia | 23.641

L’Associació Catalana d’Hemocromatosi es va presentar coma associació l’any 2001. L’associació va començar en unaetapa i en un país en què es desconeixia l’existència d’aques-ta malaltia, amb un gran volum de pacients per diagnosticar,amb un elevat percentatge dels pacients ja diagnosticatssense seguir els tractaments corresponents i amb estudisfamiliars imperfectes.

Objectius

• Sensibilitzar l’opinió pública i les institucions públi-ques i privades respecte a la malaltia de l’hemocro-matosi.

• Promoure la recerca clínica i farmacèutica sobre lamalaltia.

• Promoure el diagnòstic precoç.• Facilitar la interrelació entre les persones afectades,

els seus familiars i els professionals d’aquesta malal-tia.

• Facilitar als seus socis tota la informació disponiblesobre la malaltia, vetllar per un tractament adequat iper la no-discriminació social, laboral o de qualsevoltipus dels afectats.

• Relacionar-se amb altres associacions afins.


• Edició d’un butlletí informatiu.• Edició de tríptics i d’un manual informatius.• Difusió sobre la malaltia en mitjans de comunicació

social.• Conferències.• Elaboració d’un llibre dirigit a metges de família sobre

la malaltia.• Programa per a l’aprofitament de la sang obtinguda

en les sagnies terapèutiques per a donació als bancsde sang.


Granulomatosicrònica

La granulomatosi crònica és una malaltia extre-madament rara dels neutròfils i monòcits (glò-buls blancs), amb una incidència entre 1/200.000i 1/1.000.000, que afecta més els homes que lesdones. Es caracteritza per granulomatosisextenses i una major tendència a tenir infec-cions. Un granuloma és un tumor format per tei-xit conjuntiu que es forma en la curació d’unaferida o úlcera.

Presenten infeccions recurrents que afectenamb major severitat els aparells digestiu i respi-ratori. Els símptomes s’inicien habitualment alvoltant del primer o segon any de vida. El tracta-ment de les infeccions agudes ha de ser agres-siu i amb els antibiòtics apropiats. Malgrat que eltractament antibiòtic perllongat ajuda a reduirles infeccions, la severitat de les infeccions reci-divants pulmonars acostuma a provocar unamort prematura.

Asociación de Amigos i Familiaresde Niños con GranulomatosisCrónica

Adreça | Rambla Guipúscoa, 2, ent. 4a. 08018 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 303 24 75Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.e-gc.orgInscripció al Registre de Justícia | 23.606

Objectius

• Facilitar l’intercanvi d’informació, ajuda mútua isuport emocional per fer front a la malaltia.

• Facilitar informació sobre el desenvolupament de lateràpia genètica com a tractament d’immediat futur adisposició de les famílies.

• Defensa i reivindicació perquè les malalties minorità-ries siguin tingudes en compte per les polítiquespúbliques.

• Denúncia i sensibilització.


• Enfortir l’ajuda mútua i l’orientació entre famílies.• Promoció i reconeixement de l’associació.• Voluntariat.• Internacionalització de l’associació.


Fundació Privada Catalana de l’Hemofília

Adreça | Via Laietana, 57, 1r 1a. 08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 301 40 44Fax | 93 412 34 67Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.hemofiliacat.orgInscripció al Registre de Justícia | 566

La Fundació Privada Catalana d’Hemofília neix l’any 1991 ambl’objectiu d’impulsar la constitució d’una fundació destinada ala protecció de la salut i l’assistència a situacions precàriesdels malalts afectats per coagulopaties congènites, com aconseqüència de la seva afecció pel virus d’immunodeficièn-cia (VIH), i el desenvolupament de les seves activitats.

Objectius

• Atorgar ajuts socials i assistencials a situacions pre-càries de persones amb coagulopaties, ja sigui perl’afecció pel VIH o pel fet de ser portadors asimpto-màtics, i als seus familiars.

• Promoure estudis i activitats adreçades a resoldreels problemes socials, laborals, convivencials, d’a-prenentatge i lleure de les persones amb coagulopa-ties congènites i les seves famílies per aconseguir elseu benestar i la seva normalització en tots elsàmbits.

• Fomentar totes aquelles activitats d’investigació,recerca, tractament clínic, desenvolupament denoves tecnologies i la seva aplicació, directamentrelacionades amb l’hemofília, les coagulopaties con-gènites i la sida en aquest context.


Hemofília

L’hemofília és un trastorn de la coagulació lligatal sexe, que afecta principalment homes i que éstransmesa per dones, en el qual augmenta eltemps necessari per a la formació del coàgul desang i es presenten hemorràgies anormalssecundàries.

Es deu a una deficiència d’algun dels factorsnecessaris perquè la coagulació es pugui pro-duir. Les hemorràgies poden ser externes, peròtambé internes, especialment en les articula-cions.

El tractament consisteix en la transfusió delsfactors deficitaris de la coagulació.

Associació Catalana d’Hemofília

Adreça | Via Laietana, 57, 1r 1a. 08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 301 40 44Fax | 93 412 34 67Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.hemofiliacat.orgInscripció al Registre de Justícia | 8.948Inscripció al Regsitre de Benestar Social | E00021

Aquesta associació va ser creada l’any 1976 per iniciativa d’ungrup d’afectats i pares de família amb l’objectiu d’impulsartotes aquelles activitats adreçades a millorar la qualitat devida de les persones amb hemofília o altres coagulopatiescongènites de Catalunya, així com dels seus familiars.

Objectius

• Oferir una atenció integral a cada una de les perso-nes afectades per coagulopaties congènites i donarsuport als familiars per poder aconseguir una inte-gració social i una millor qualitat de vida.


• Atenció i assistència psicològica.• Atenció i assessorament pedagògic.• Assessorament en temes mèdics i socials.• Desenvolupament de diferents grups d’ajuda mútua.• Defensa legal dels interessos del col·lectiu.• Edició i difusió de publicacions d’interès per al

col·lectiu.• Activitats socials i culturals.


Grup d’Ajuda en contra del’Hepatitis

Adreça | Magnòlies, 125. 08207 SabadellTelèfon d’atenció al públic | 605 86 55 46Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.lahepatitis.org/grupoayudaInscripció al Registre de Justícia | 26.665Delegacions | Palma de Mallorca

Objectius

• Donar a conèixer la malaltia per tal de prevenir futurscontagis.

• Informar sobre els dubtes que poden sorgir en conèi-xer la malaltia.

• Conscienciar l’opinió pública de la necessitat de con-trols per detectar a temps aquesta malaltia.


• Cicle de conferències sobre la malaltia.• Xerrades.• Difusió de la malaltia a través dels mitjans de comu-

nicació.


Hepatitis

L’hepatitis és la inflamació del fetge. Pot estarcausada per infeccions de diferents organismes,entre els quals hi ha els bacteris, els virus (hepa-titis A, B, C, etc.) o els paràsits. També les toxi-nes químiques, com l’alcohol, els medicaments oels fongs, poden inflamar el fetge.

Es pot resoldre ràpidament, hepatitis aguda, ocausar una malaltia a llarg termini, hepatitis crò-nica i en alguns casos es pot arribar a una insu-ficiència hepàtica.

El virus de l’hepatitis C és la primera causa d’he-patitis crònica en el món occidental. S’estimaque un 2% de la població ha tingut contacte ambel virus, però com que la malaltia és asimptomà-tica en la majoria dels casos, ho desconeixen.

El contagi d’aquest tipus d’hepatitis es produeixper transmissió sanguínia.

Entre els factors de risc comuns hi ha, entre d’al-tres, l’ús de drogues endovenoses o sobredosisd’acetaminofèn, comportaments sexuals de risc,ingestió d’aliments contaminats i consum d’alco-hol.

El tractament varia segons quina sigui la causade l’hepatitis.

Associació Catalana d’Hepatitis C(ASSCAT)

Adreça | Pere Vergés, 1, pis 8, despatx 4. Hoteld’Entitats “La Pau”. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 314 52 09Fax | 93 278 02 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.asscat.orgInscripció al Registre de Justícia | 24.265

Objectius

• Oferir ajut moral, mèdic i psicològic als seus asso-ciats.

• Representar el col·lectiu d’afectats davant les institu-cions públiques i sanitàries.

• Divulgar la malaltia per tal de conscienciar la pobla-ció.

• Col·laborar i promoure projectes d’investigació.


• Organitzar activitats informatives sobre l’hepatitis C iel seu tractament.

• Facilitar la posada en comú de les vivències delsafectats.

• Difondre els últims avenços en la recerca biomèdica.


Laringectomia

La laringectomia és un procés quirúrgic pel quals’extirpa la laringe a una persona. Normalmentaquesta intervenció es deu al fet que la personapateix un càncer que afecta aquesta zona delcos.

La conseqüència és la pèrdua de la veu i lacapacitat de parlar.

Federació d’Associacions deLaringectomitzats de Catalunya(FALC)

Adreça | Salmerón, 100. 08222 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 785 22 86Inscripció al Registre de Justícia | 312

Objectius

• Establir una plataforma unitària a Catalunya que per-meti conèixer la seva problemàtica en tots els aspec-tes.


• Contactes amb l’Administració per aconseguir res-postes satisfactòries a les carències existents.

• Potenciar cursos de formació per als monitors de lesassociacions.

Associació Barcelonesa de Laringectomitzats

Adreça | Provença, 327, 2n 1a. 08037 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 457 90 03Fax | 93 207 14 97Correu electrònic | [email protected]ó al Registre del Ministeri de l’Interior | 8.875

Objectius

• Rehabilitar els laringectomitzats i ensenyar a parlaramb veu esofàgica.


• Classes de recuperació de la veu.• Informació i assessorament tècnic.• Atenció social i personalitzada.


Insuficiènciarenal

La insuficiència renal és una pèrdua de la capa-citat del ronyó per fer les funcions que normal-ment realitza: excretar els residus, concentrarl’orina i conservar els electròlits.

Les conseqüències de la pèrdua de la funciórenal bàsicament són una acumulació de meta-bòlits tòxics en la sang i els teixits, retenció delíquids i alteració en la concentració d’electrò-lits, alteracions de la pressió arterial, anèmia,desequilibri fòsfor-calci, etc.

Quan es produeix aquesta insuficiència, perpoder mantenir el malalt amb vida, s’ha de ferdiàlisi o trasplantament renal.

La diàlisi és la depuració de la sang mitjançantl’extracció de les substàncies tòxiques per al’organisme. Pot ser per diàlisi peritoneal ohemodiàlisi.

Associació de Malalts de Ronyó(ADER)

Adreça | Pintor Tapiró, 4. 08028 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 440 88 00Fax | 93 333 70 70Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ader-renal.orgInscripció al Registre de Justícia | 2.594Delegacions | Terrassa

Va ser fundada el 1976 i declarada d’utilitat pública el 1987.Des de la seva fundació, són moltes les persones que han for-mat part d’aquest col·lectiu, i totes han treballat per reivindi-car millores en les teràpies substitutives, com l’hemodiàlisi, ladiàlisi peritoneal i el trasplantament renal.

Objectius

• Promoure la integració social dels malalts renals.• Lluitar per al reconeixement de drets.• Fomentar l’avenç en la investigació.• Proporcionar un suport individualitzat. • Donar a conèixer la malaltia renal. Incrementar el

nombre de donació d’òrgans i teixit.


• Jornades.• Conferències.• Cursos de formació.• Campanyes de donació d’òrgans.• Exposicions.• Activitats lúdiques i d’oci.• Ioga.

Agrupació d’Insuficiència RenalCrònica (AIRC)

Adreça | Matanzas, 31, bxs. 08027 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 351 93 82Fax | 93 408 00 16Inscripció al Registre de Justícia | 4.899

Objectius

• Donar informació als ciutadans de la problemàticasocial.

• Fomentar la donació d’òrgans.


Associació Provincial de Laringectomitzats i Mutilats de la Veu (Lleida)

Adreça | Baixada de la Trinitat, 1, pral. 25007 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 24 12 77Fax | 973 24 12 77Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gencat.net/entitats/laringex.htmInscripció al Registre de Justícia | 295Inscripció al Registre de Benestar Social | E00836Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior |29.772-295

Objectius

• Aconseguir la rehabilitació integral de l’intervingutde laringe.

• Normalitzar al màxim la seva situació biopsicosocial.• Rehabilitació foniàtrica.• Millorar la qualitat de vida i reduir el xoc emocional

que pateix la unitat familiar i el mateix operat amb eldiagnòstic i el tractament de la malaltia.


• Classes de recuperació de la veu gratuïtes.• Desplaçament al centre gratuït.• Visites hospitalàries i a domicili.• Informació i assessorament tècnic.• Atenció social i personalitzada.

Associació Provincial deLaringectomitzats i Mutilats de laVeu (Tarragona)

Adreça | Pere Martell, 13, 3r 1a. 43001 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 24 14 41Fax | 977 24 14 41Correu electrònic | [email protected] | Reus, el Vendrell i TortosaInscripció al Registre de Justícia | 1.308

Objectius

• Donar ajuda i suport a un col·lectiu de malalts larin-gectomitzats a causa del càncer de laringe.

• Millorar la integració familiar i social i l’acceptaciópersonal del malalt.

Associació Sant Pau de Trastornsde la Comunicació

[Vegeu pàgina 10.]


Associació Centre de Rehabilitacióper a Laringectomitzats

Adreça | Salmerón, 100. 08222 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 785 22 86Fax | 93 786 17 01

Objectius

• Aconseguir la rehabilitació integral de les personesoperades de laringe i la readaptació de la persona enels seus aspectes físics, psíquics i socials.


• Classes de rehabilitació de la veu.• Visites a l’hospital a les persones acabades d’operar.• Conferències informatives per als laringectomitzats i

les seves famílies.• Reunions amb els cònjuges de les persones opera-

des.• Rehabilitació física.• Informació sobre el material protector.• Atenció social.• Curs de formació de monitors i visitadors d’hospitals.• Assessorament laboral.• Assessorament tècnic.

Associació de Laringectomitzats de la Província de Girona

Adreça | Ntra. Sra. de Lourdes, 7, 2n. 17600 FigueresTelèfon d’atenció al públic | 972 50 59 93Inscripció al Registre de Justícia | 1.375

Objectius

• Procurar el bé físic i moral dels mutilats de la veu ofe-rint-los un mitjà de reinserció social i comunicatiu,mitjançant la veu esofàgica, sense afany de lucre.


Associació d’Ajuda a Famílies ambLudòpates (AAFAL)

Adreça | Narcís Giralt, 13, 3r 2a. 08202 SabadellTelèfon d’atenció al públic | 93 727 06 99Fax | 93 727 06 99Inscripció al Registre de Justícia | 19.180

Objectius

• Informació, prevenció, diagnòstic, tractament irecerca en relació amb les ludopaties.


• Atenció individualitzada.• Grups de familiars.• Campanyes preventives.• Assemblees.• Grups de jugadors.• Relaxació.• Tríptics i xerrades.• Assessorament.

Associació Gironina d’Ajut al Ludòpata (AGAL)

Adreça | La Rutlla, 20-22. Hotel d’Entitats “La Rutlla”.17002 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 20 56 93Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.agal.orgInscripció al Registre de Justícia | 3.085

Objectius

• Informar i sensibilitzar la població.• Vigilar el compliment de la normativa legal. • Oferir assessorament especialitzat.


• Xerrades.• Jornades.• Tríptics divulgatius.• Tractaments personalitzats i teràpies de grup.• Assessorament jurídic.

Fora de Joc. Associació per a laRehabilitació de JugadorsPatològics i Altres Addiccions

Adreça | Pelai, 11, 5è D. 08001 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 318 04 07 / 93 412 10 32Inscripció al Registre de Justícia | 16.418

Objectius

• Informació, prevenció, diagnòstic, tractament i inves-tigació amb referència a la ludopatia i altres addic-cions.


• Atenció individualitzada.• Grups de familiars.• Campanyes preventives.• Assemblees.• Grups de jugadors.• Relaxació.• Tríptics i xerrades.• Assessorament.


Ludopatia

Hi ha un nombre de persones, conegudes com aludòpates, que pateixen una malaltia denomina-da joc patològic o compulsiu. Jugar és el centrede les seves vides, i fracassen, almenys apa-rentment, en tots els intents de resistir l’impulsde fer-ho. En el ludòpata, el joc està per sobre dequalsevol altre interès, de manera que aquest esconverteix en l’eix central de la seva vida; ales-hores la resta de les seves obligacions quotidia-nes en queden subordinades, amb els greus pro-blemes personals, familiars i laborals que aixòimplica.

La consideració sobre quan es pateix un proble-ma de joc patològic es basa en una sèrie de cri-teris psiquiàtrics diagnòstics, definits en elDSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual ofMental Disorders - Fourth Edition), que han evo-lucionat amb el temps.

El criteri diagnòstic és la conducta de joc perju-dicial i recurrent, caracteritzada almenys percinc dels següents símptomes:

• Preocupació freqüent per jugar.• Necessitat d’augmentar la magnitud o la fre-

qüència de les apostes per assolir l’excitaciódesitjada.

• Intents repetitius sense èxit per controlar,reduir o parar el joc.

• Intranquil·litat o irritabilitat quan s’intentareduir o parar el joc.

• El joc com a estratègia per fugir de problemeso per mitigar un estat d’ànim deprimit o disfò-ric.

• Després de perdre diners en el joc, hi tornal’endemà per intentar recuperar-los.

• Mentides a membres de la família, terapeutes oaltres, per ocultar el grau d’importància del joc.

• Comissió d’actes il·legals per poder finançar eljoc.

• Arriscar o perdre una relació d’importància,treball u oportunitat escolar o laboral a causadel joc.

• Mentides repetides per obtenir diners que lihan de permere mitigar la desesperada situa-ció en la qual es troben, com a conseqüènciadel joc.

La conducta del joc no està associada a un epi-sodi maníac.


Malaltia de Crohni Colitis ulcerosa

La malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa sóndues malalties inflamatòries intestinals de lesquals no es coneix la causa, però es consideraque són malalties autoimmunes amb una predis-posició genètica.

La malaltia de Crohn és una malaltia autoimmu-ne caracteritzada per una inflamació que es potdonar en qualsevol part del tub digestiu. La partfinal de l’intestí prim, on s’uneix amb l’intestígros, i el recte són les ubicacions més freqüent-ment afectades.

Pot passar a qualsevol edat, però l’adolescènciai el principi de l’edat adulta són els períodes demés incidència. Es produeixen úlceres profun-des separades per porcions de budell amb teixitsa. L’evolució, habitualment, és per brots.

En la colitis ulcerosa, la inflamació és méssuperficial i contínua, a diferència de la malaltiade Crohn. Les úlceres es limiten a la mucosa dela paret intestinal i s’acostumen a circumscriureal còlon.

Els medicaments poden controlar el procésinflamatori i s’intenta, amb ells, mantenir lamalaltia en fase de remissió. La cirurgia pot sernecessària si la teràpia mèdica no és efectiva.Canvis en la dieta i suport psicològic són impor-tants per millorar la qualitat de vida.

Associació de Malalts de Crohn iColitis Ulcerosa de Catalunya(ACCU-Catalunya)

Adreça | Pere Vergés, 1, pis 9, despatx 3. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 314 20 62Fax | 93 278 02 94Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.accuesp.comInscripció al Registre de Justícia | 13.758Inscripció al Registre de Benestar Social | E01573

Objectius

• Assistència i informació als malalts.• Foment de la investigació, la divulgació sanitària i la

col·laboració amb persones i entitats amb objectiuscoincidents.


• Conferències.• Assemblees.• Trobades.• Excursions.• Grups d’autoajuda.


Lupus eritematósgeneralitzat

És un trastorn autoimmune inflamatori crònicque pot afectar molts òrgans, principalment lapell, les articulacions i els òrgans interns.

El terme autoimmune vol dir que en un momentdeterminat, sense conèixer-ne exactament lescauses, algunes substàncies pròpies de l’orga-nisme es tornen estranyes per a aquest i reac-ciona produint anticossos per tal d’eliminar-les.

Afecta 9 cops més les dones que els homes i potpresentar-se a qualsevol edat, però més fre-qüentment entre els 10 i els 50 anys.

La malaltia pot variar des d’una malaltia lleu auna de greu i mortal. Els símptomes també variend’un individu a un altre i es donen períodes deremissions seguits de períodes d’exacerba-cions. Cursa amb afectació de múltiples òrgans,però majoritàriament es presenten:

• Afectacions articulars.• Afectacions de la pell.• Afectacions renals.• Afectacions del sistema nerviós.• Trastorns sanguinis.• Trastorns cardíacs.• Trastorns pulmonars.

El pronòstic depèn en gran manera d’un diag-nòstic precoç i un tractament i un seguimentadequats. El tractament, ateses les múltiplesmanifestacions de la malaltia, ha de ser indivi-dualitzat. Actualment no hi ha cura per al lupus.

Associació Catalana de LupusEritematós Generalitzat

Adreça | Balmes, 137, 1r 2a. 08008 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 238 63 25Fax | 93 238 63 25Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acleg.com / www.ascalup.com Inscripció al Registre de Justícia | 22.518

Objectius

• Afavorir la divulgació social i el coneixement de lamalaltia, proporcionant informació contrastada delsavenços científics sobre la diagnosi i el tractamentde la malaltia.

• Procurar que els malalts amb LES puguin tenir opcióa totes les ajudes socials que se’ls suposa pel fetd’estar afectats d’una malaltia crònica que pot pro-vocar incapacitat física i psíquica.

• Fer de portaveu del col·lectiu de malalts davant del’Administració amb l’objectiu de reclamar les mesu-res assistencials adequades.

• Donar suport als malalts, les seves famílies i mem-bres del seu entorn.


• Jornades.• Tasques informatives a malalts i a familiars.


Malalties del creixement

El creixement és un fenomen pel qual la massacorporal augmenta i els diferents òrgans madu-ren morfològicament i assoleixen la seva capa-citat funcional. El creixement és conseqüènciade la interacció de diversos factors ambientals,genètics, hormonals, nutricionals i psicosocials.La velocitat de creixement varia segons l’edat del’individu. Durant la pubertat es produeix un crei-xement ràpid ocasionat per les hormonessexuals.

Són nombroses les causes que poden originaruna alteració en el creixement d’un nen o d’unanena. Cal diferenciar si el creixement és o noproporcionat i si l’inici és prenatal o postnatal.Dins de les causes de talla baixa desproporcio-nada es troben les displàsies òssies (anomaliesen el desenvolupament del ossos) i les malaltiesmetabòliques. Pel que fa als nens i nenes detalla baixa proporcionada, uns presenten retarddel creixement intrauterí i altres neixen amb unatalla normal però, en algun moment del seu des-envolupament, aquesta va empitjorant. Entre lescauses destaquen el dèficit d’hormona del crei-xement, les malalties cròniques com la celia-quia, les malalties renals o diabetis mal contro-lades i determinats fàrmacs, com poden ser elscorticoides.

CRECER. Associació Nacional per a Problemes del Creixement

Adreça | Pere Vergés, 1. Hotel d’Entitats “La Pau”.08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 314 58 49Fax | 93 278 02 94 / 968 34 62 02 (Múrcia)Correu electrònic | [email protected] /[email protected]àgina web | www.crecimiento.orgInscripció al Registre de Benestar Social | E-00312Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 60.519

Aquesta associació va néixer el 22 de maig de 1985 amb lanecessitat de solucionar problemes tan urgents com va ser lasuspensió de l’hormona del creixement en el nostre país, l’ú-nic fàrmac per al tractament del nanisme hipofisiari.

Objectius

• Solució als problemes de salut i desenvolupamentfísic i psíquic.

• Desenvolupament de l’autonomia personal delmalalt.

• Integració social, cultural i laboral. • Defensa davant els riscos que poden afectar la seva

salut i/o seguretat.


• Atenció domiciliària.• Jornades.• Promoció de l’autonomia de les persones amb pro-

blemes de creixement i suport a les seves famílies.


Malaltia de Huntington

La malaltia de Huntington o Corea de Huntingtonés una malaltia neurològica que ocasiona unadegeneració de les cèl·lules nervioses del cer-vell, caracteritzada per moviments corporalsanormals, demència i problemes psiquiàtrics. Ésun procés hereditari de transmissió autosòmicadominant. A Catalunya hi ha uns 800 afectats(6.000 a Espanya, 1,5 per 10.000 habitants).

Normalment apareix entre els 30 i els 50 anys,malgrat que l’edat d’inici pot ser molt variable,des de la infància fins als 75 anys.

Clínicament es pot manifestar en forma d’undeteriorament físic, intel·lectual o emocional, ouna combinació de tots tres. També es desenvo-lupen moviments facials i corporals anormals,així com moviments espasmòdics ràpids.Aquests moviments es denominen corea, parau-la grega que significa “dansa”. La corea pro-gressa des d’una lleugera inquietud motora finsa arribar a ser incapacitant en el termini d’unsquinze o vint anys.

Les malalties psiquiàtriques són comunes durantla malaltia.

No existeix cura per a la malaltia. El tractaments’orienta a reduir la progressió de la malaltia i amaximitzar la capacitat funcional tant com siguipossible. Inicialment la senyalització per recor-dar coses i altres ajudes poden millorar la capa-citat funcional. Cal assistència i supervisió pro-gressiva i, finalment, es requereix suport totalper a qualsevol activitat de la vida diària.

Associació Catalana de la Malaltiade Huntington (ACMAH)

Adreça | Pere Vergés, 1, 7è 1a. Hotel d’Entitats “LaPau”. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 314 56 57Fax | 93 314 56 57Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acmah.orgInscripció al Registre de Justícia | 20.553

L’Associació Catalana de Malalts de Huntington va ser consti-tuïda l’any 1998.

Objectius

• Assessorar i donar suport als malalts i familiars de lamalaltia de Huntigton. Estimular la investigació cien-tífica de la malaltia de Huntington. Sensibilitzar lasocietat sobre els diferents aspectes de la malaltiade Huntington; divulgar-ho per tots els mitjans.

• Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcteals malalts i als seus descendents.

• Representar i defensar els interessos dels malalts ifamiliars davant de les administracions i institucions.


• Festes.• Excursions.• Formació.• Tallers.• Xerrades i conferències.• Acollida.• Atenció social i psicològica.• Assessorament jurídic.• GAM de cuidadors.


Malalties rareso minoritàries

Es consideren malalties rares o minoritàriesaquelles que tenen una incidència inferior a 5casos per cada 10.000 habitants.

La llista de malalties rares és molt àmplia, ja quen’hi ha més de 5.000. Un elevat nombre d’aques-tes malalties tenen origen genètic, són altamentdiscapacitants i no tenen cura.

A banda de les manifestacions específiques decada patologia, les persones habitualment patei-xen una sèrie de característiques comunes comsón: desconeixement de l’origen de la malaltia,dificultats diagnòstiques i de seguiment, disponi-bilitat de poques dades epidemiològiques, difi-cultats d’investigació, absència de tractamentsefectius i rebuig social i pèrdua de l’autoestima.

En alguns casos, la prevalença de la malaltia éstan baixa que hi ha dificultats per contactar ambaltres afectats propers que els permeti agrupar-se i donar-se suport.

Nota: algunes de les malalties rares tenen apar-tat propi en aquesta guia.

Federación Española deEnfermedades Raras (FEDER).Catalunya

Adreça | Pere Vergés, 1-3, planta 9, oficina 9.5. Hotel d’Entitats “La Pau”. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 205 60 82Correu electrònic | [email protected] /[email protected]àgina web | www.minoritarias.orgInscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | F2133Associacions federades | AACIC - Associació d’Ajudaals Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya.AARPC - Associació d’Afectats de RetinosiPigmentària a Catalunya. AAS - Associació d’Afectatsde Siringomièlia. ABATYCI - Asociación Balear deAfectados por la Trigonitis y la Cistitis Intersticial.ACMAH - Associació Catalana de Malalts deHuntington. ACNefi - Associació Catalana de lesNeurofibromatosis. ACOI - Associació Catalana ProAfectats d’Osteogènesi Imperfecta. ADAC -Asociación para las Deficiencias que Afectan alCrecimiento y al Desarrollo. ADEC - Asociación deEsclerodermia de Castellón. AEA - AsociaciónEspañola contra la Aniridia. AEBE - Asociación deEpidermólisis Bullosa de España. AEDAF - AsociaciónEspañola de Angioedema Familiar. AEEG - AsociaciónEspañola de Enfermos de Glucogenosis. AEFE -Asociación Española de Familiares y Enfermos deWilson. AEF-VHL - Alianza Española de Familias deVon Hippel Lindau. AEMC - Asociación Española deAfectados por Malformaciones Craneocervicales.AEN - Asociación Española de Narcolepsia. AESS -Asociación Española del Síndrome de Sjögren.AHUCE - Asociación Nacional Huesos de Cristal O.I.ALDE - Asociación de lucha contra la distonía enEspaña. ALDEC - Associació de Lluita contra laDistonia a Catalunya. ALE - Asociación Españolacontra la Leucodistrofia. ANSA - Asociación NacionalSíndrome de Apert. APEHUCA - Asociación depacientes de Huntington, de la prov. de Cádiz.ARFRAX - Asoc. Andaluza de Síndrome de X-frágil.ASADAHE - Asociación Andaluza de AtaxiasHereditarias. ASEM - Asociación Española deEnfermedades Musculares. ASEXVE - AsociaciónEspañola de Extrofia Vesical. ASONEVUS -Asociación de Nevus Gigante Congénito. ASTTA -Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome deTourette y Trastornos Asociados. LAFORA - Asoc.Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica deLafora. SIMA - Asoc. Nacional de afectados deSíndrome de Marfan. Asociación Andaluza contra la


Malaltiesmusculars

Les malalties musculars són un grup de patolo-gies en les quals la lesió radica inicialment enles fibres musculars. Poden ser distròfies mus-culars progressives, síndromes miotòniques,miopaties congènites o metabòliques. Tambés’hi inclouen altres processos que produeixenfalta de força muscular i que tenen la causa enel sistema nerviós central o perifèric (polineuro-paties, atròfia muscular espinal), o en la unióneuromuscular, com és la miastènia gravis.

Molts d’aquests trastorns són hereditaris, podenaparèixer en qualsevol moment de la vida i escaracteritzen per una debilitat muscular pro-gressiva i pèrdua de teixit muscular. La pèrduade força limita els aspectes de la vida personal ilaboral i pot produir dependència d’altres perso-nes.

Avui dia no existeix cura. El tractament actual técom a finalitat controlar els símptomes per maxi-mitzar la qualitat de vida. La fisioteràpia i algu-nes mesures ortopèdiques actuen com a pal·lia-tius durant l’evolució natural de la malaltia. Comen altres patologies amb característiques here-ditàries, el consell genètic té una gran importàn-cia.

Associació ASEM Catalunya

Adreça | Cuba, 2. Hotel d’Entitats “Can Guardiola”.08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 274 49 83Fax | 93 274 13 92Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.asemcatalunya.comInscripció al Registre de Justícia | 6.369Inscripció al Registre de Benestar Social | G-00270

Objectius

• Promocionar l’associacionisme d’afectats neuro-musculars.

• Sensibilitzar l’opinió pública i l’Administració sobreles dificultats de curació, tractament i prevenció d’a-questes malalties.

• Facilitar informació sobre aquestes malalties alspacients i als seus familiars.

• Potenciar els canals d’informació i sistemes d’ajutper als associats.

• Estimular la investigació clínica per tal d’assolir pos-sibles millores terapèutiques i rehabilitadores.

• Afavorir els canvis d’actitud social amb la finalitat defacilitar una millor qualitat de vida dels afectats i delsseus familiars.

• Promoure la prestació de serveis per a joves tot afa-vorint l’interès per les activitats esportives.

• Prestar serveis socials. • Cooperar amb totes aquelles entitats que tinguin les

mateixes finalitats.


Malaltiesreumàtiques

El concepte reuma no indica cap malaltia oxacra concrets. Popularment, sota el nom reumao reumatisme s’han agrupat tot un conjunt depatologies o molèsties relacionades amb l’apa-rell locomotor. La reumatologia és l’especialitatque s’ocupa de les malalties de l’aparell locomo-tor, que són més de cent.

Aquestes malalties es caracteritzen per l’apari-ció d’alteracions en un o més components de l’a-parell locomotor, és a dir, ossos, articulacions,músculs, tendons i lligaments.

El dolor n’és el símptoma més freqüent, se sollocalitzar a les articulacions o al seu voltant. Potser passatger o aparèixer amb els moviments.També pot ser fix i persistent i arribar a impedirels moviments o poder dormir. De vegades s’a-companya d’una sensació de rigidesa en lesarticulacions que millora amb el moviment.També es pot localitzar en les altres estructuresde l’aparell locomotor.

En alguns casos, les malalties reumàtiques pro-dueixen molèsties, punxades, sensació de pesa-desa, tibantor o cansament en una zona del coso d’una manera més difusa i mal localitzada.

La inflamació de les articulacions n’és un altresímptoma bàsic. És deguda a l’acumulació delíquid sinovial dins de la cavitat articular.

Altres símptomes que poden acompanyaraquestes patologies són la pèrdua de força, lapèrdua de pes, debilitat, fatiga, febre i altera-cions en altres òrgans o sistemes, com la pell,els ulls, l’aparell digestiu, els pulmons, els ro-nyons.

Alguna de les malalties reumàtiques s’explica enun capítol específic per a la patologia.

Lliga Reumatològica Catalana

Adreça | Llibertat, 48, baixos. 08012 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 207 77 78Fax | 93 459 44 48Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.lligareumatologica.orgInscripció al Registre de Justícia | 6.989Delegacions | El Prat de Llobregat, la Seu d’Urgell,Tarragona, Terrassa, Vilafranca del Penedès

La Lliga Reumatològica Catalana fou fundada l’any 1984 per unmetge reumatòleg. L’objectiu principal era cobrir el buit en l’a-tenció psicosocial d’aquest col·lectiu de la població que cadavegada era més nombrós i que manifestava aquesta necessi-tat comuna.

Objectius

• Millorar la qualitat de vida de les persones que tenenun diagnòstic reumàtic. Davant d’aquesta màximafita, l’associació pretén cobrir un buit important enl’atenció a les necessitats comunes d’aquest col·lec-tiu.


• Atenció mèdica i psicosocial.• Cicles de conferències.• Grups d’ajuda mútua (GAM).• Publicació d’una revista.• Tallers, cursos i exposicions.• Excursions.• Divulgació.


Fibrosis Quística. Asociación Española de Porfirias.Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemia“Rocio Bellido”. Asociación Hemofilia de Andalucía.Asociación Española de Esclerodermia. AsociaciónEspañola de Déficit de Alfa-1 Antitripsina. AsociaciónEspañola de Déficits Primarios Inmunitarios.Asociación Española de Enfermos y Familiares deGaucher. Asociación Catalana de Fibrosis Quística.Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística.Asoc. Síndrome de Angelman. Asociación deEsclerosis Tuberosa de Madrid. Asociación deAtaxias de Castilla La Mancha. Asociación Españolade Ictiosis. Asoc. Madrileña de Pacientes conSíndrome de Tourette y Trastornos Asociados.Asociación Española para Investigación y AyudaSíndrome de Wolfram.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) esva constituir el 1999, per l’acció d’associacions i entitats ques’ocupen de l’atenció a malalties de baixa incidència. Actual-ment més de 50 associacions d’afectats per diferents malal-ties poc freqüents en formen part. Així mateix, s’hi podenassociar persones a títol individual si la seva malaltia no dis-posa d’associació que la representi al país.

Objectius

• Reconèixer les malalties rares com un problema desalut pública.

• Millorar la informació i l’atenció sociosanitària.• Impulsar la investigació i el desenvolupament de

nous tractaments. • Defensar els drets dels afectats. Drets a l’atenció a la

seva salut.• Accés a la informació i a les possibilitats d’elecció.• Participació i representació.• Respecte a la dignitat de la persona.• Dret a la confidencialitat i de reparació.


AEMC (Asociación Española deMalformaciones Craneocervicales)

Adreça | Pompeu i Fabra, 4, 7è E. 08760 MartorellTelèfon d’atenció al públic | 647 95 64 19Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.aeamcc-enfermedadescraneocervicales.arrakis.es/Inscripció al Registre de Justícia | 21.054

Objectius

• Proporcionar un suport mèdic amb informació actua-litzada sobre l’evolució, el diagnòstic i el tractamentd’aquestes malalties.

• Orientar, donar suport i educar els pacients acabatsde ser diagnosticats i aquells que es trobin confososdavant aquesta situació.

• Vigilar i tutelar la qualitat de vida de tots els seusassociats.

• Fomentar la solidaritat i el suport mutu de tots elsafectats per obtenir una qualitat de vida digna.

• Contacte permanent entre els afectats per intercan-viar experiències i vivències. Comptar amb tots elsmetges col·laboradors de l’A.E.M.C. nacionals i inter-nacionals.


• Creació de tríptics i cartells.


Malformacionscraniocervicals

En l’apartat de malformacions craniocervicalss’inclouen un conjunt de patologies i símptomesque afecten aquesta part del cos: des de l’artro-si cervical fins a anomalies del desenvolupa-ment del sistema nerviós central, com poden serla craniosinostosi, la hidrocefàlia, la impressióbasilar, la malformació de Chiari, la platibàsia, lasíndrome de Klippel Feil i la siringomièlia.

L’artrosi cervical, “desgast” de la columna cervi-cal, provoca dolor de coll o cervicàlgia, rigidesacervical, i a vegades formigueig i debilitat en unbraç o una mà.

La craniosinostosi és el conjunt de malforma-cions causades pel tancament prematur d’una odiverses sutures cranials. La seva característicaprincipal és la deformitat del crani. Es dóna unamanca d’espai per a l’expansió del cervell. Eltractament és quirúrgic.

La hidrocefàlia és una síndrome que pot obeir anombroses causes i en la qual els ventriclescerebrals estan dilatats i dificulten la circulaciónormal del líquid cefaloraquidi. El líquid s’acu-mula al crani i provoca un augment de pressióals teixits del cervell. Sovint es troba un cap queha augmentat de volum i una pujada de la pres-sió del líquid cefaloraquidi.

La impressió o invaginació basilar consisteix enuna elevació del sòl de la fossa posterior, ambdesplaçament de l’apòfisi odontoide, cap a l’in-terior del forat occipital. La seva clínica variasegons quin sigui el grau d’afectació.

La malformació de Chiari consisteix essencial-ment en un apinyament de les estructures ner-vioses de la fossa posterior del cervell, que ten-deixen a desplaçar-se a través del forat occipi-tal. Hi ha tres formes d’aquesta malformació.Poden cursar des d’una forma asimptomàticafins a ser incompatible amb la vida.

La platibàsia és l’aplanament de la base delcrani.

La síndrome de Klippel Feil és una malaltia con-gènita poc freqüent que es manifesta per la fusióde dues o més vèrtebres cervicals. Clínicamenthi ha una implantació baixa del cabell, un collcurt i una limitació de la mobilitat del coll. En elscasos lleus el tractament amb analgèsics pot serútil. En altres casos pot ser necessari un tracta-ment quirúrgic corrector o una artròdesi (immo-bilització d’una articulació).

[Vegeu informació sobre la siringomièlia a lapàgina 149.]


Nens prematurs

Tots els nounats es classifiquen en: dins el ter-mini (de 37 a 42 setmanes gestacionals), post-madurs (més de 42 setmanes gestacionals) oprematurs, que són aquells nounats vius demenys de 37 setmanes de gestació. La gravetatdels problemes que presenten està relacionadaamb el temps de gestació. Segons la seva imma-duresa, poden presentar complicacions i seqüe-les de tipus respiratori, neuropsíquic, sensorial isomàtic.

Les causes poden ser d’origen matern (tabac,alcohol, drogues, malalties cròniques, malanutrició, embarassos múltiples), fetals (altera-cions cromosòmiques, anormalitats en la forma-ció, problemes amb la placenta) i complicacionsdurant l’embaràs (toxèmia, despreniment de pla-centa, ruptura de les membranes, coll uteríincompletament tancat).

Associació Catalana per a Nens iNenes Prematurs (PREMATURA)

Adreça | Pare Manyanet, 46, 2n 2a. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 676 123 248Fax | 93 274 54 37Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.prematura.orgInscripció al Registre de Justícia | 24.055

Objectius

• Ser un punt de referència sobre tot el que envolta elsnens prematurs.

• Donar suport als pares. • Treballar per aconseguir reformar la llei que regula la

baixa maternal, per a aquells casos en què el nadóqueda ingressat només de néixer, ja sigui a causa dela seva prematuritat o per qualsevol altre motiu.

• Humanitzar les unitats neonatals, facilitant el paperque els pares i mares han de tenir en la cura del seufill o filla.

• Homogeneïtzar el seguiment posthospitalari delsnens i nenes prematurs.


Mort sobtada del lactant

És la mort sobtada i inesperada de qualsevol lac-tant o menor d’un any d’edat, en la qual l’autòp-sia no revela una causa explicable de la mort.

La seva causa es desconeix; s’han postulat nom-broses teories i en l’actualitat es creu que lamort és ocasionada per diversos factors dife-rents. La incidència màxima es presenta entreels 2 i els 4 mesos d’edat. Els nens en són mésafectats que les nenes.

Entre les recomanacions del grup de treball per al’estudi i la prevenció de la mort sobtada del lac-tant de l’Associació Espanyola de Pediatria hi hales següents:

• Estirar el nen al llit de cara amunt.• El coixí ha de ser rígid.• No abrigar-lo excessivament.• Mantenir net l’ambient.• Si és possible, alletar-lo.

Associació per a la Prevenció de la Mort Sobtada del Lactant

Adreça | Passeig Sant Joan de Déu, 2.08950 Esplugues de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 280 40 00Fax | 93 203 39 50

Objectius

• Ajudes a les famílies afectades.• Divulgar el tema en la societat.• Generar recursos per a la investigació.• Contactar amb associacions regionals i d’altres paï-

sos europeus i del món.


• Contactes entre associacions de pares d’altrescomunitats autònomes.

• Congressos.


Osteogènesiimperfecta

L’osteogènesi imperfecta és una malaltia heredi-tària que es caracteritza per una fragilitat anor-mal del ossos amb fractures múltiples i deformi-tats esquelètiques produïdes per una falta deteixit ossi. Té una incidència d’1 entre 30.000-60.000 nascuts vius. Afecta els dos sexes igual-ment i és la síndrome osteoporòtica (desminera-lització esquelètica generalitzada) de major pre-valença en la infància.

Es classifica en 4 grans grups i tots són ocasio-nats per defectes en la quantitat o l’estructuradel col·lagen de tipus 1.

No existeix cap tractament curatiu de la malal-tia. El tractament se centra en la prevenció del’osteoporosi, la reparació de les fractures i lacorrecció de les deformitats.

Associació Catalana pro Afectatsd’Osteogènesi Imperfecta (ACOI)

Adreça | Gran Via, 562, pral. 2a. 08011 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 305 62 05Fax | 93 313 05 12Inscripció al Registre de Justícia | 15.740

Objectius

• Difusió de la informació.• Inserció en la vida quotidiana, especialment en els

àmbits escolar i professional.• Intercanvis de tota mena amb el cos mèdic, amb la

premsa i amb qualsevol entitat capaç d’aconseguiruna major qualitat de vida dels afectats.


Neurofibromatosi

La neurofibromatosi pot ser de tipus 1 o de tipus2. Fins al 1987 no es va diferenciar l’una de l’al-tra.

La de tipus 1 és un trastorn hereditari que afec-ta principalment el sistema nerviós i la pell, i escaracteritza per la formació de neurofibromes(tumors que involucren el teixit nerviós). És cau-sada per una anomalia genètica. La seva inci-dència és d’1 per cada 3.500 persones.

Clínicament es caracteritza en un 90% delscasos per:

• Taques marrons a la pell de color cafè amb llet.• Neurofibromes: el creixement incontrolat del

teixit neurofibromatós als nervis pot causardolor i danyar el nervi. Segons quin sigui elnervi afectat es poden presentar problemes desensibilitat o de moviment. Poden créixer enqualsevol nervi i en qualsevol moment de lavida.

• Nòduls de Lisch, que són taques de color a l’i-ris de l’ull que no afecten la visió.

• L’aparició de freqüents complicacions, comproblemes d’aprenentatge, escoliosi, epilèpsiai el desenvolupament de tumors malignes, cosaque determina la gravetat de la malaltia. Eldiagnòstic és fonamentalment clínic. No exis-teix un tractament curatiu i els tumors que cau-sen dolor o pèrdua d’alguna funció s’extirpen.

La neurofibromatosi de tipus 2 en alguns aspec-tes és similar a l’1. També es caracteritza per l’a-parició d’algunes taques a la pell de color cafèamb llet i pel creixement de neurones, especial-ment al nervi auditiu, és a dir, al nervi que con-necta l’oïda amb el cervell.

Associació Catalana de laNeurofibromatosi (ACNEFI)

Adreça | Bilbao, 93-95, 5è 1a. 08005 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 307 46 64Fax | 93 307 46 64Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acnefi.orgInscripció al Registre de Justícia | 20.191Inscripció al Registre de Benestar Social | 1.194

El mes de gener de 1998 va néixer l’Associació Catalana de laNeurofibromatosi (ACNefi), que és una associació d’ajudamútua sense ànim de lucre que, des de llavors, ofereix ajudaals afectats i a familiars mitjançant els grups d’ajuda mútua,activitats informatives i quaderns divulgatius sobre la malaltia.

Objectius

• Donar a conèixer la malaltia. • Donar suport als afectats i els seus familiars.


• Col·loquis.• Activitats informatives.• Tríptics i quaderns divulgatius.• Jornades.


Associació de Paràlisi Cerebral(CAMÍ)

Adreça | Fraga, 19. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 345 53 47Fax | 93 345 64 12Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 2.172Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior |S01815

Objectius

• L’assistència, en tots els seus aspectes, i la protecciódels disminuïts físics i psíquics, fomentant, ambaquesta finalitat, el perfeccionament i el desenvolu-pament del nivell assistencial mèdic, educatiu, reha-bilitador, laboral i social que se’ls ofereix.

• Supervisar amb especial interès la creació o elfoment de centres, establiments i serveis, de tot tipusi caràcter, destinats a l’assistència mèdica, la rehabi-litació funcional i terapèutica, l’educació, la formaciói la promoció laboral i social dels disminuïts físics ipsíquics, i particularment dels afectats de paràlisicerebral.

• Fomentar la presa de consciència per part de lacomunitat, allí on desenvolupi la seva actuació, sobrela problemàtica social que planteja l’atenció i la curadels disminuïts físics i psíquics, amb especial èmfasi,en la paràlisi cerebral, realitzant, amb aquest objec-tiu, actes de divulgació i publicacions de tota mena.

• Fomentar i/o realitzar estudis i investigacions sobrel’assistència mèdica, la rehabilitació de tot tipus, l’e-ducació i la formació i la promoció laboral i socialdels disminuïts físics i psíquics.

• Coordinar l’actuació amb altres associacions, enti-tats i particulars, així com amb organismes públics,per aconseguir la seva finalitat social, estimant lapossibilitat d’adherir-se a federacions d’associa-cions que tinguin fins semblants, si així es consideraconvenient.

Associació de Paràlisi Cerebral(PACEM)

Adreça | Progrés, 5. 17600 FigueresTelèfon d’atenció al públic | 972 67 26 30Fax | 972 51 22 88Inscripció al Registre de Justícia | 1.472Inscripció al Registre de Benestar Social | E01082

Objectius

• Aconseguir que els nens amb dificultats en l’evolucióo amb risc de patir-ne rebin, dins de l’escola, la famí-lia i el seu entorn social, el màxim nivell de normalit-zació possible.

• A través de la detecció, incidir-hi precoçment i, així,poder fer una intervenció en els primers estadis deldesenvolupament del nen.

• Coordinar els nostres esforços amb altres institu-cions i serveis comunitaris que, de forma directa oindirecta, es troben en contacte amb la infància.

• Intentar, en l’àmbit comarcal, donar a conèixer elsserveis que oferim.


Paràlisi cerebral

És un grup de trastorns caracteritzats per la pèr-dua de moviment o altres funcions nervioses.Aquests trastorns són causats per lesions en elcervell durant el desenvolupament fetal o propdel moment del naixement. Si es produeix abansdel naixement, les causes poden ser: alimenta-ció inadequada, infeccions durant l’embaràs,tòxics, radiacions o algunes malalties maternes.Si té lloc durant el part, pot ser per patiment fetalo hemorràgia cerebral. Si la lesió s’esdevédurant els primers mesos de vida, les causesmés comunes són: deshidratacions greus,meningitis, traumatismes cerebrals, etc.

La lesió en el cervell pot ocasionar diferent clíni-ca, segons les àrees afectades. La troballa mésclàssica és l’espasticitat (rigidesa), que potafectar una sola extremitat, un costat del cos,ambdues cames o ambdós braços i cames. Unaaltra forma clínica, anomenada atetòsica (movi-ments continus involuntaris), es caracteritza peruna hipotonia muscular generalitzada i movi-ments anòmals no intencionats, com contor-sions, espasmes, etc.

Són comunes anormalitats en la parla i en elcomportament, convulsions, alteracions de lavisió o l’audició, la funció intel·lectual pot variard’extremadament intel·ligent a retard mentalsever, hi pot haver problemes ortopèdics, etc.

No existeix cura específica per a la paràlisicerebral i l’objectiu del tractament és proporcio-nar la màxima independència possible alpacient. El tractament ha de ser precoç i pluri-disciplinar. Els aspectes educatius i de reinser-ció social són importants per als nens grans i elsadults.

Associació de Paràlisi Cerebral(ASPACE)

Adreça | Tres Pins, s/n. 08038 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 424 09 03Fax | 93 325 83 62Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.paralisiscerebral.orgInscripció al Registre de Justícia | 679

L’any 1959 el Sr. Josep M. Marcet i un grup de pares de nensparalítics cerebrals van crear una associació que va ser lega-litzada el 1960 amb el nom de Sociedad de Ayuda al ParalíticoCerebral. Aquesta associació neix amb la finalitat de promou-re i fer tota classe d’activitats dedicades al diagnòstic, el trac-tament, la rehabilitació, l’ensenyament, la integració social ilaboral, la promoció i l’ajuda al paralític cerebral i a altres per-sones amb patologies afins.

Objectius

• Realització de tota mena d’actuacions encaminadesa la protecció, la rehabilitació i la integració de lespersones que es troben afectades de paràlisi cere-bral i altres malalties afins.


• Programa de diagnòstic i rehabilitació.• Programa d’educació especial per assolir el desen-

volupament global dels nens amb paràlisi cerebralcom a éssers autònoms.

• Programa ambulatori per donar tractament fisiotera-pèutic i psicomotriu a nens paralítics cerebrals inte-grats en l’escola ordinària i adults integrats en cen-tres ocupacionals, centres especials de treball, en laseva llar, etc.

• Programa d’esport. Es promou la pràctica de l’esporttant dels nens com dels adults paralítics cerebrals.

• Programa teràpia ocupacional: té com a finalitatatendre aquelles persones que, tenint l’edat laboralestablerta, no poden incorporar-se al sistema ordina-ri de treball ni a un centre especial de treball.

• Programa llar: pretén millorar l’autonomia de les per-sones amb disminució que viuen soles o amb fami-liars, amb una autonomia limitada per l’edat, la saluto qualsevol altra causa.

• Programa de diagnòstic i atenció precoç: atén infantsde 0 a 4 anys. Els objectius d’aquesta assistència és laprevenció, la detecció, el diagnòstic, la rehabilitació iel tractament dels trastorns del desenvolupament.

• Programa d’integració laboral. L’objectiu és inserir lapersona afectada de paràlisi cerebral a l’empresanormalitzada.


Parkinson

La malaltia de Parkinson és una malaltia dege-nerativa del sistema nerviós central caracterit-zada per tremolor, rigidesa muscular, lentitud demoviments (bradicinèsia) i alteracions de lamarxa i dels reflexos posturals. Afecta l’home(55-60%) més que la dona. La seva incidència ésentre 1 i 5 persones per mil habitants i la sevacausa és desconeguda. Com a conseqüència dela degeneració d’unes cèl·lules presents a unaregió del cervell i especialment a una part deltronc de l’encèfal anomenada substància negra,es produeix una reducció en la fabricació d’unasubstància coneguda com a dopamina. Aquestasubstància és la responsable de transmetre lainformació per al correcte control dels movi-ments.

Actualment no té cura i el tractament està orien-tat a controlar els símptomes.

Associació Catalana per al Parkinson

Adreça | Padilla, 235, 1r 1a. 08013 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 245 43 96Fax | 93 246 16 33Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.terra.es/personal/acparkDelegacions | Cerdanyola, Girona, l’Hospitalet iMataró

Objectius

• Millorar la qualitat de vida dels pacients i dels seusfamiliars.

• Proporcionar informació i assessorar en qüestionsmèdiques, psicològiques, juridicolegals i prestacionssocials.

• Facilitar la connexió entre afectats.• Conscienciar de la necessitat d’un diagnòstic correc-

te des del principi. Promocionar una atenció integrali interdisciplinària.

• Representar davant l’Administració i altres institu-cions els interessos dels malalts de Parkinson.

• Estimular-ne la investigació científica.• Banc de Teixits Neurològics.


• Conferències i xerrades.• Actes lúdics i culturals.


Associació pro Persones ambParàlisi Cerebral (ESCLAT)

Adreça | Anglesola, 46, baix. 08014 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 439 36 88Fax | 93 405 50 25Correu electrònic | [email protected]àgina web |www.bcn.es/tjussana/esclat/welcome.htmInscripció al Registre de Justícia | 15.357

El 1977 un grup de famílies amb nens afectats de paràlisi cere-bral van fundar ESCLAT. Va ser declarada d’utilitat públical’any 1997.

Objectius

• Promoure i crear serveis envers famílies amb perso-nes amb paràlisi cerebral i trastorns motors.

Associació Provincial ParàlisiCerebral

Adreça | Muntanya de Sant Pere, s/n. 43007TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 977 21 76 04Fax | 977 24 83 96Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.appctarragona.orgInscripció al Registre de Justícia | 431Inscripció al Registre de Benestar Social | E00922

Objectius

• Foment de l’assistència, l’ensenyament, la protecciói la recaptació de totes les persones afectades deparàlisi cerebral impossibilitades per l’educació i laintegració social al ritme i la capacitat de la personanormalment constituïda.

Fundació Catalana per a la ParàlisiCerebral

Adreça | Pere Vergés, 1, 9è 4a. Hotel d’Entitats “LaPau”. 08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 313 36 66Fax | 93 313 19 23Correu electrònic | [email protected]àgina web | http://get.to/fcpcInscripció al Registre de Justícia | 1.165Inscripció al Registre de Benestar Social | SO-04692

Objectius

• La Fundació té per finalitat la promoció, l’organitzaciói la realització de tota classe d’activitats encamina-des a l’ajut a les persones afectades de paràlisi cere-bral i altres discapacitats afins, perquè, des delmoment del seu naixement fins al final de la sevavida, obtinguin el màxim grau possible d’autonomiapersonal i d’integració social i laboral.


Psoriasi

És una malaltia inflamatòria de la pell no conta-giosa caracteritzada per episodis freqüentsd’enrogiment, prurigen (picors) i escamesengruixides i seques. Sembla que és un trastornde predisposició genètica que pot estar relacio-nat amb la resposta inflamatòria en la qual el sis-tema immune accidentalment ataca les cèl·lulesdel propi cos. Generalment es presenta entre els15 i els 35 anys, però pot aparèixer en qualsevoledat i esdevenir crònica.

Pot afectar qualsevol o totes les parts de la pell,però els llocs on es manifesta més sovint són eltronc, els colzes, els genolls, el cuir cabellut, elsplecs de la pell o les ungles de les mans.

La renovació de la pell es produeix en uns 4 diesen lloc dels 25-30 habituals, cosa que ocasionauna acumulació de cèl·lules cutànies mortes i laformació d’escames gruixudes.

La psoriasi no és contagiosa. Mèdicament, lesinfeccions, l’excessiu consum d’alcohol, l’obesi-tat, la falta o l’excés d’exposició a la llum solar,l’estrès, una salut deficient o el fred s’associenamb brots de psoriasi.

El tractament se centra en el control dels símp-tomes i la prevenció d’infeccions secundàries, ivaria d’acord amb el grau de severitat del tras-torn.

Associació Acció Psoriasi

Adreça | Cuba, 2. Hotel d’Entitats “Can Guardiola”. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 280 46 22Fax | 93 280 42 80Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.pangea.org/org/psoriasiInscripció al Registre de Justícia | 14.583Inscripció al Registre de Benestar Social | E01815Inscripció al Registre de l’Interior | 132.166Delegacions | La Corunya, Salamanca, Madrid i Astúries

És una associació que va ser fundada l’any 1993 a Barcelona.

Objectius

• Informar els afectats i donar-los suport per millorar laseva qualitat de vida.

• Sensibilitzar l’opinió pública.• Donar suport a la investigació.• Representar els interessos dels afectats davant

l’Administració.• Combatre els prejudicis i la discriminació.• Col·laborar amb organismes internacionals d’afec-

tats de psoriasi.


• Jornades.• Congressos.• Dia de la Psoriasi.• Conferències.


Associació Parkinson Comarquesde Tarragona (APCT)

Adreça | Dr. Jaume Peyri, 14. 43202 ReusTelèfon d’atenció al públic | 630 028 904Fax | 977 32 24 50Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 3.433Inscripció al Registre de Benestar Social | E031111

Objectius

• Facilitar, millorar i controlar l’assistència als malaltsde Parkinson per mantenir una qualitat de vida dignaen tot el que sigui possible, procurant alhora que elsserveis sanitaris, socials i altres poders públicssiguin operatius a favor dels mateixos malalts i llursfamiliars.

• Assistència social, moral i psicològica als afectats ials seus familiars.

• Orientar, assessorar, informar i educar els malalts iels seus familiars en qüestions legals, econòmiques,socials, psicològiques, etc.

• Estimular la investigació en relació amb la malaltia.• Mantenir contactes amb les administracions, entitats

i associacions relacionades amb la malaltia. • Promoure la creació de serveis, fundacions, centres

a favor dels malalts de Parkinson.


Retinosipigmentària

És un grup de malalties degeneratives que pro-dueixen una important disminució de l’agudesavisual i moltes vegades ceguesa per degenera-ció de les capes externes de la retina.

Clínicament existeix la tríada: ceguesa nocturna(disminució de l’adaptació als llocs poc il·lumi-nats o quan es fa de nit), camp de visió limitat(pèrdua de visió perifèrica) i fotofòbia (enlluer-nament), fins que finalment queden cecs.

Afecta la retina, però també altres estructuresde l’ull; s’hi produeixen alteracions oculars, lesmés freqüents de les quals són l’estigmatisme, lamiopia, el glaucoma i la cataracta. S’associaamb alteracions auditives, infeccions cròniquesi trastorns neurològics.

L’evolució varia d’un cas a un altre, però solenser més greus les hereditàries. No se’n coneixun tractament curatiu.

Associació d’Afectats per RetinosiPigmentària a Catalunya

Adreça | Calàbria, 66, 5è. 08015 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 325 92 00Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.retinosiscat.orgInscripció al Registre de Justícia | 10.162

L’Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària de Catalunyaes va fundar el juny de 1988.

Objectius

• Promoure i potenciar la recerca mèdica de la retino-si pigmentària i de les altres degeneracions de la reti-na.

• Fomentar la consciència individual i col·lectiva de lesafeccions visuals.

• Promoure activitats que afavoreixin la protecció deles persones afectades.

• Informar els afectats i la societat, en general, sobreels problemes d’aquestes afeccions, nous tracta-ments i avenços científics.

• Establir acords de cooperació i col·laboració amborganitzacions que tinguin finalitats similars.

• Fomentar l’ajuda mútua entre els membres de l’asso-ciació.


• Conferències i xerrades.• Suport a la recerca.• Assessorament mèdic, social i juridicolaboral.• Suport psicològic.


Púrpuratrombòticatrombocitopènica

La púrpura trombòtica trombocitopènica, tambéanomenada púrpura trombopàtica trombocito-pènica, és una malaltia hematològica en la quales presenta un nombre de plaquetes baix, unsglòbuls vermells baixos i anomalies neurològi-ques. S’observa en adults d’entre 25 i 50 anys, imés en les dones que en els homes.

Púrpura es refereix al sagnat característic que esprodueix sota la pell o a les membranes mucoses,i és una hemorràgia puntiforme de color vermell vi.

Els trastorns de les plaquetes es manifesten clíni-cament per hemorràgies. Quan aquestes són pro-duïdes per una disminució de les plaquetes circu-lants que intervenen en el procés de coagulaciós’anomenen trombocitopèniques. Quan l’hemor-ràgia és el resultat d’un mal funcionament de lesplaquetes, s’anomenen trombocitopàtiques.

El seu nombre normal oscil·la entre les 150.000 iles 450.000 per centímetre cúbic.

La malaltia es pot desencadenar per l’ús d’estrò-gens o per l’embaràs. Sovint ve precedida d’unainfecció viral, i també es pot associar amb lainfecció per VIH.

Els símptomes neurològics poden variar enminuts i poden ser: mal de cap, confusió, pèrduao dèficit de la parla i alteracions de la conscièn-cia que poden arribar fins al coma. El pronòsticés greu i quasi sempre mortal si no es tracta.

La plasmafèresi (intercanvi plasmàtic perremoure substàncies indesitjades de la sang) iles infusions de plasma són eficaces en un 60%dels casos. Les persones que no responen aaquest tractament o que presenten recaigudesfreqüents poden requerir l’extirpació de la melsai tractament amb corticoides.

Asociación de Enfermos dePúrpura TrombóticaTrombocitopénica

Adreça | Rosselló, 433, 1r 4a. 08025 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 399 97 73Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 24.297

Objectius

• Promoure la investigació mèdica i informar i oferirsuport psicològic als afectats i als seus familiars.


Associació Catalana d’Estímul al Depressiu (ACEAD)

Adreça | Cuba, 2. Hotel d’Entitats “Can Guardiola”.08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 345 05 04Fax | 93 274 13 92Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 21.532

Objectius

• Reduir l’aïllament social.• Contribuir a la millora de la qualitat de vida. • Influir favorablement en el curs de la malaltia.• Proporcionar una atenció generalment no coberta

des de l’àmbit sanitari. Mesurar l’eficàcia del progra-ma d’intervenció.

• Donar suport psicoemocional. • Oferir un espai d’acollida i de contenció emocional. • Intercanviar experiències.• Fomentar les relacions interpersonals.

Associació Catalana de Familiarsde Malalts d’Esquizofrènia(ACFAMES)

Adreça | Topazi, 29, 1r. 08012 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 217 60 88Fax | 93 217 60 88Inscripció al Registre de Justícia | 21.524

Objectius

• Integració sociolaboral, ajuts a les famílies, residèn-cies, pisos tutelats, seguiment mèdic periòdic delmalalt, suport a les famílies.

Associació de Bipolars de Catalunya (ABC)

Adreça | Cuba, 2. Hotel d’Entitats “Can Guardiola”.08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 274 14 60Fax | 93 274 13 92Pàgina web | www.gencat.es/entitats/abica.htmwww.bcn.es/tjussana/bipolarsInscripció al Registre de Justícia | 15.408Delegacions | Girona

L’Associació de Bipolars de Catalunya (ABC) va néixer l’any1994 com a resposta a les necessitats d’un important col·lec-tiu que representa gairebé el 2% de la població de Catalunya,afectat per una malaltia psiquiàtrica que comporta un granpatiment als pacients i als seus familiars, i que és gairebé des-coneguda en àmbits extrapsiquiàtrics. Aquesta malaltia és eltrastorn bipolar, antigament anomenat psicosi maniacode-pressiva. Des de la seva fundació, l’ABC ha fet un gran esforçper aconseguir suport i difusió, de manera que les personesque pateixen aquest trastorn tinguin un lloc on anar per obte-nir informació i comprensió, qualitats no sempre atribuïblesals recursos assistencials actuals.

Objectius

• Difusió d’informació.• Millora de la xarxa social dels pacients.• Suport a la recerca científica.• Interacció amb grups similars de Catalunya, Espanya

i l’estranger.• Organització i formació de socis.• Finançament i ajudes.


• Reunions periòdiques.• Conferències d’experts.• Edició d’una revista.• Foment de la investigació.• Publicació de llibres.• Subvencions.


Salut mental

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) defi-neix la salut no com una absència de malaltia, sino com un estat de benestar físic, psíquic isocial.

Els problemes de salut mental són comuns a totsels països, i són els causants d’un importantpatiment, d’exclusió social, de discapacitat id’una inferior qualitat de vida. Tenen un protago-nisme en l’increment de la mortalitat i són l’ori-gen d’uns elevats costos socials.

Els trastorns mentals estan recollits en el manualdiagnòstic i estadístic dels trastorns mentals(DSM-IV). En aquesta classificació s’inclouen,entre d’altres, trastorns d’inici en la infància ol’adolescència, trastorns relacionats amb subs-tàncies, esquizofrènia i altres trastorns psicòtics,trastorns de l’estat d’ànim, trastorns de l’ansie-tat, trastorns dissociatius, trastorns de la sexua-litat, de la personalitat, del son, etc.

En aquest capítol de salut mental hem inclòsaquelles entitats que treballen principalmentl’alteració més psicològica, ja que altres, comles drogues o l’anorèxia, tenen un apartat espe-cífic en la guia.

Cada trastorn mental ve caracteritzat per unaclínica diferent i unes necessitats terapèuti-ques pròpies. Ara bé, moltes d’aquestes afecta-cions tenen en comú que requereixen unsrecursos específics per tal de poder reinseriraquestes persones, tant des del punt de vistasocial com del laboral.

Federació Catalana d’Associacionsde Familiars de Malalts Mentals(FECAFAMM)

Adreça | Aragó, 237-239, pral. 3a. 08007 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 272 14 51Fax | 93 272 13 65Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 285Associacions federades | 30

Objectius

• Aconseguir que la societat se sensibilitzi i s’informisobre la salut mental. Obtenir més recursos per a lainclusió social dels malalts mentals i ampliar la xarxad’associacions de familiars de malalts mentals arreudel país.

Asociación de Trastornos Obsesivo-Compulsivos (ATOC)

Adreça | Ciutat Sanitària i Universitària de Bellvitge.Feixa Llarga, s/n. 08977 L’Hospitalet de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 495 45 36Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.asociaciontoc.orgInscripció al Registre de Justícia | 24.689Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior |167664

Objectius

• Defensar els drets i millorar la qualitat de vida de lespersones afectades. Facilitar la integració d’aques-tes persones a la societat.

• Informar sobre l’existència d’aquesta problemàtica. • Fomentar l’estudi d’aquest trastorn.• Buscar la col·laboració dels centres sanitaris

públics.• Organitzar i participar en reunions científiques.• Sol·licitar la col·laboració de l’Administració pública.


Associació de Familiars de MalaltsMentals del Centre de Dia Pi iMolist de Nou Barris

Adreça | Vilaseca, 3. 08031 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 654 154 382Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 17.902

Objectius

• Donar informació als familiars dels malalts mentals.

Associació de Familiars de MalaltsMentals del Masnou. ESQUIMA

Adreça | Mossèn Cinto Verdaguer, 53, baixos. 08320 El MasnouTelèfon d’atenció al públic | 93 540 43 38Fax | 93 540 52 48Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 19.019Inscripció al Registre de Benestar Social | E03253

Objectius

• Vetllar per la qualitat de vida de les persones ambmalalties mentals; defensar, promoure i desenvolu-par els seus drets com a ciutadans.

• Oferir suport, orientació i assessorament als familiarsde persones amb malalties mentals.

• Aconseguir una major sensibilització i implicació dela població en relació amb la salut mental, promoventcampanyes de sensibilització i jornades, i creant unestat d’opinió favorable.

• Col·laborar amb les institucions públiques i privadesper obtenir recursos que responguin a les necessi-tats del col·lectiu.

• Promoure la creació de serveis sanitaris socials,sòcioterapèutics i laborals per al col·lectiu de perso-nes amb malalties mentals.

Associació de Familiars de MalaltsMentals del Vallès Oriental

Adreça | Portalet, 4, 3r. 08400 GranollersTelèfon d’atenció al públic | 647 47 30 60Inscripció al Registre de Justícia | 19.243

Objectius

• Donar acollida i suport emocional a tots els familiarsdel malalt.

• Millorar la qualitat de vida de les famílies i elsmalalts.

• Ajudar en la integració del malalt dins la societat. • Pal·liar els problemes del dia a dia. • Sensibilitzar la societat sobre aquesta problemàtica.


Associació de Bipolars del Bages-Berguedà-Solsonès (ABBBS)

Adreça | Hospital General de Manresa, edificiCESAM, La Culla, s/n. 08240 ManresaTelèfon d’atenció al públic | 93 877 42 86Fax | 93 874 05 04Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gencat.net/entitats/abicu.htmInscripció al Registre de Justícia | 15.684

Objectius

• Ajudar, informar i millorar la situació de les personesafectades.

Associació de Familiars de MalaltsMentals de Catalunya “AFAMMCA”

Adreça | Art, 7-9, baixos. 08041 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 435 17 12Fax | 93 436 07 46Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ravalnet.org/usuarios/afammcaInscripció al Registre de Justícia | 8.410Inscripció al Registre de Benestar Social | E00584

Objectius

• Donar suport als familiars dels malalts mentals. • Millorar la qualitat de vida de les famílies i dels

malalts mentals.• Pal·liar els problemes del dia a dia de les famílies dels

malalts mentals. Sensibilitzar la societat i les autori-tats públiques i privades sobre la problemàtica queenvolta la malaltia mental.

Associació de Familiars de MalaltsMentals de l’Hospitalet(AFEMHOS)

Adreça | Molino, 5-7, baixos. 08906 L’Hospitalet de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 438 65 77Fax | 93 438 65 77Correu electrònic | www.canal-h.netInscripció al Registre de Justícia | 21.359

Objectius

• Ajudar el malalt mental i les seves famílies a tenir unavida digna.

• Col·laborar en la resolució dels problemes delsmalalts i dels seus familiars de forma activa.

• Donar als malalts tractament professional i fer-losrehabilitació.

Associació de Familiars de MalaltsMentals de Mollet del Vallès “La Llum”

Adreça | Via Ronda, 51, 1è 1a. 08100 Mollet del VallèsTelèfon d’atenció al públic | 93 579 42 29Fax | 93 579 42 29Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.pangea.org/org/lallumInscripció al Registre de Justícia | 20.224

Objectius

• Donar suport a les famílies i el club social per alsusuaris.

• Foment d’activitats de vida associativa.


Associació de Pares de MalaltsMentals DAU

Adreça | Joan d’Àustria, 95-97, 1a. 08018 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 300 08 58Fax | 93 300 08 12Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 14.192

Objectius

• Millorar la qualitat de vida de les persones afectadesde malaltia mental crònica a través del seu accés almercat laboral.

• Crear i mantenir centres de rehabilitació laboral,centres especials de treball. Promocionar les activi-tats d’oci, socials i esportives.

• Proporcionar informació, orientació i suport a lespersones i a les famílies afectades.

• Sensibilitzar la societat i les institucions públiques iprivades sobre la problemàtica que envolta aquestamalaltia.


• Centre especial de treball.• Servei prelaboral.• Servei d’informació, orientació i suport als familiars.

Associació Família i Salut Mentalde Girona i Comarques

Adreça | La Rutlla, 22. Hotel d’Entitats “La Rutlla”. 17002 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 20 04 63Fax | 972 20 31 69Inscripció al Registre de Justícia | 3.292Delegacions | Blanes, Figueres i Olot

Objectius

• Donar suport, informar i assessorar els familiars.• Donar suport a les iniciatives encaminades a la

inserció laboral. • Sensibilitzar la societat.• Posar en coneixement de les autoritats públiques la

realitat de la malaltia i la problemàtica dels familiars.


• Club Social “El Cercle”.• Grups d’autoajuda adreçats als familiars de malalts.• Xerrades a càrrec de metges especialistes i psicò-

legs.• Creació de la Fundació de Malalts Mentals de Girona

i Comarques.


Associació de Familiars de MalaltsMentals Dr. Francesc Tosquelles

Adreça | Roser, 5, baixos. 43201 ReusTelèfon d’atenció al públic | 977 34 45 65Fax | 977 340 426Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 3.119

Objectius

• Protegir els malalts mentals, promoure i desenvolu-par els seus drets, estudiar la seva situació i asses-sorar els seus familiars.

• Assessorar, donar suport i ajudar els familiars demalalts mentals per tal de fer més suportable el seuproblema.

• Sensibilitzar les autoritats públiques, els jutges i fis-cals, les organitzacions socials i la societat en gene-ral sobre la problemàtica i les necessitats delsmalalts mentals.

• Col·laborar amb les autoritats, els organismes i lesorganitzacions públiques i privades en el millor des-envolupament i tractament possible dels malaltsmentals. Exercir les accions judicials davant dels jut-jats i tribunals de qualsevol ordre i jurisdicció endefensa dels drets dels malalts mentals, dels seusfamiliars i del millor ordre sanitari que es pugui enmatèria de malalties mentals.

Associació de Familiars SalutMental Baix Llobregat

Adreça | Rubió i Ors, 158, 1r. 08940 Cornellà de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 377 88 90Fax | 93 377 88 90Inscripció al Registre de Justícia | 17.962

Objectius

• Protecció de les persones que pateixen una malaltiamental residents al Baix Llobregat.

• Promoció i desenvolupament dels seus drets, estudide la seva situació i assessorament dels seus fami-liars, unint els esforços per buscar la millor soluciódels problemes que puguin patir les persones afecta-des i els seus familiars.


Associació per a la Rehabilitaciódel Malalt Psíquic de l’Anoia

Adreça | Orquideas, 7. Centre Cívic Barri deMontserrat. 08700 IgualadaTelèfon d’atenció al públic | 93 804 36 61Fax | 93 804 65 51Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Benestar Social | 21.352

Objectius

• Donar suport humà, informació i assessorament a lesfamílies.

• Potenciar la formació dels familiars i la població engeneral sobre la salut mental.

• Promoure la millora i la creació de recursos, serveissanitaris, socials, laborals i de lleure.

• Defensar els drets dels malalts mentals i les sevesfamílies.

• Treballar perquè la malaltia sigui atesa, acceptada iassumida amb naturalitat. Sensibilitzar tota la socie-tat de la problemàtica que envolta la malaltia mental.

Associació Salut Mental Ponent

Adreça | Teuleries, 6, entresòl. 25004 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 22 10 19 / 610 266 341Fax | 973 22 10 19Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 1.679Inscripció al Registre de Benestar Social | EO1903

Objectius

• Acollida, suport i assessorament a les famílies iamics dels malalts mentals. Contribuir a elevar elnivell de coneixement de les famílies respecte a lamalatia mental, els recursos assistencials i les viesde reinserció i normalització.

• Promoure les mesures que contribueixen a la millorade la qualitat de vida dels malalts mentals i de lesseves famílies.

• Protecció i defensa, promoció i desenvolupamentdels drets dels familiars i malalts mentals.

• Sensibilitzar la societat i les autoritats públiques i pri-vades sobre les necessitats i les problemàtiques delsmalalts mentals.

• Vetllar per la millora assistencial, la rehabilitació, lainserció laboral i social dels malalts mentals.

• Col·laborar amb les autoritats, els professionals, elsorganismes i les organitzacions, tant públics com pri-vats, per a la millora de la qualitat de vida delsmalalts.


Associació Familiars MalaltsMentals (CEMORIBA)

Adreça | Pere Montcada, 8, baixos.08110 Montcada i ReixacTelèfon d’atenció al públic | 93 564 36 24Inscripció al Registre de Justícia | 21.097Delegacions | Badia del Vallès, Cerdanyola, Montcadai Ripollet

Objectius

• Informació i assessorament per afrontar el present iel futur de les persones amb malalties mentals greus,tant per als familiars com per a la població en gene-ral.

Associació Ment i Salut Muralla

Adreça | Pons d’Icart, s/n. La Pedrera. Hoteld’Entitats. 43001 TarragonaTelèfon d’atenció al públic | 646 05 09 99Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.directo-a.com/lamurallaInscripció al Registre de Justícia | 3.267

Objectius

• Fomentar la integració social, educativa i assisten-cial del malalt mental.

• Donar a conèixer la malaltia mental i les seves reper-cussions biopsicosocials.

• Elaborar un eix de suport i orientació sobre la malal-tia tant per als malalts com per als seus familiars.

Associació per a la Rehabilitaciódel Malalt Psíquic “AREP”

Adreça | Pg. Maragall, 124-126. 08027 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 352 13 39Fax | 93 352 13 68Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 4.317

Objectius

• Defensar els drets dels malalts psíquics o mentals i laseva dignitat personal i social.

• Agrupar els familiars i amics dels malalts psíquicsper ajudar-se mútuament i cercar formes d’ajuda alsmalalts.

• Col·laborar en la creació de serveis, institucions iactivitats assistencials i de rehabilitació.

• Influir en l’opinió pública a fi d’assolir un millor conei-xement, comprensió i acceptació de la persona ambtrastorn psíquic o mental.

• Realitzar activitats destinades a la protecció delsmalalts psíquics, seguint mòduls i criteris normalit-zats.

• Aconseguir, mitjançant la pressió exercida sobre elsestaments polítics i socials, l’aprovació de lleis o larectificació i la millora d’obres, que protegeixin d’unaforma directa els malalts mentals psíquics diferen-ciant-los de qualsevol altra malaltia congènita o denaixement, ja que aquests altres casos presentencircumstàncies i tractaments diferents dels malaltspsíquics amb vista a la seva incorporació al mónlaboral i social que els envolta.


Fundació Humanitària pel Tercer i Quart Món Dr. Trueta

Adreça | Cardona, 19. 08500 VicTelèfon d’atenció al públic | 93 886 92 76Fax | 93 889 13 97Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.dr-trueta.orgInscripció al Registre de Justícia | 1.444Inscripció al Registre de Benestar Social | T00224

Objectius

• Teràpia ocupacional de persones amb disminucióderivada de malaltia mental. Detecció, estudi i ava-luació de les necessitats sanitàries arreu del món.Elaboració de projectes de solució i suport.

• Recollida selectiva de fàrmacs i de material sanitari. • Tramesa de fàrmacs, materials (sanitari, òptic, didàc-

tic i pedagògic) i equips mèdics al Tercer Món. • Proporcionar fàrmacs a famílies de Catalunya que no

hi tenen accés, per manca de recursos o per altrescauses.

• Recollida de material informàtic i tramesa a països envia de desenvolupament.

• Recollida, reciclatge i reutilització de tòners i cartut-xos buits de tinta.

Fundació Malalts Mentals deCatalunya

Adreça | Plaça Tetuan, 19, 1r 2a. 08010 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 244 09 90Fax | 93 244 09 92Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fundaciomalaltsmentals.orgInscripció al Registre de Justícia | 646Inscripció al Registre de Benestar Social | E01912

Objectius

• Millorar la qualitat de vida dels malalts mentals, ladefensa dels seus drets i la promoció de la seva auto-nomia personal, dins l’àmbit de Catalunya.

Fundació SENY

Adreça | Diputació, 238, àtic 7. 08007 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 302 30 10Fax | 93 349 41 95Correu electrònic | senyfundacio@schizonet /[email protected]àgina web | www.schizonet.orgInscripció al Registre de Justícia | 998

Objectius

• Promoure la recerca en esquizofrènia i en malaltiesmentals cròniques. Contribuir a la formació dels pro-fessionals.

• Pal·liar l’estigma i el desconeixement que envolta lesmalalties mentals. Informar i difondre les teràpies, elstractaments i els programes de rehabilitació disponi-bles.


Suport Castellar (AssociacióFamiliars dels Malalts Mentals)

Adreça | Casal d’Entitats. Major, 74. 08211 Castellar del VallèsTelèfon d’atenció al públic | 93 714 89 90Fax | 93 714 35 47Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 21.811

Objectius

• Promoure i dur a terme tot tipus d’activitats destina-des a conscienciar els malalts, els seus familiars i totala població, en pro de la millora de la salut i també dela salut mental.

• Defensar els drets dels malalts mentals i dels seusfamiliars.

• Representar els associats dintre de l’àmbit de lesfinalitats de l’Associació. Estimular i promoure elsmitjans necessaris per a la salut mental.

Fundació Catalana d’Ajuda i Investigació del Trastorn Límitde la Personalitat (FACAI)

Adreça | Milanessat, 8, 2n 2a. 08017 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 203 52 25Fax | 93 204 57 36Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.usuarios.discapnet.es/borderInscripció al Registre de Justícia | 1.717

Objectius

• Atendre i donar suport a les famílies i persones quetinguin contacte directe amb el TLP.

• Assessorar i tractar de manera multidisciplinar per-sones amb TLP, en col·laboració amb altres disposi-tius assistencials.

• Proporcionar assessorament jurídic i legal, a més depsicològic, a professionals, familiars i persones ambTLP.

• Difondre un millor coneixement de la patologia perafavorir-ne un abordatge multidisciplinar, tant enl’àmbit públic com en el privat.

• Vetllar per la qualitat i la professionalitat en l’assis-tència al TLP.

• Aconseguir que les institucions públiques compe-tents destinin recursos necessaris per a la preven-ció, la detecció i el tractament del TLP.

• Constituir un espai obert i participatiu per a les famí-lies i altres persones en contacte amb el TLP.

• Fomentar la investigació i l’estudi sobre el TLP.


Federació Catalana d’ONG del Servei en Sida

Adreça | Providència, 42, 3r 1a B. Hotel d’Entitats “Grà-cia”. 08024 Barcelona Telèfon d’atenció al públic | 93 285 08 73 Fax | 93 213 08 90 Correu electrònic | [email protected] Inscripció al Registre de Justícia | 189Inscripció al Registre de Benestar Social | E-01195

Objectius

• Respectar i potenciar la naturalesa, els objectius i lesactivitats de cadascuna de les ONG/sida que inte-gren aquesta federació.

• Coordinar i complementar les tasques diverses queaquestes ONG/sida programen i realitzen.

• Proposar i emprendre les actuacions conjuntes quees creguin convenients per a una major eficiència enla prevenció, la informació, la documentació, l’edu-cació i l’atenció en les repercussions a Catalunya delVIH i de la sida.

• Establir relacions i intercanvis amb altres ONG/sidade l’Estat espanyol, d’Europa i de la resta del món iamb els organismes internacionals que hi treballen.

• Col·laborar amb les diferents administracions en lafixació de prioritats i objectius en VIH/sida, com en eldisseny de programes, projectes i accions concretes.

• Aconseguir de l’Administració la participació conjun-ta en la labor que cadascuna de les ONG/sida i laFederació Catalana aporten a la salut pública i albenestar social; obtenir el suport econòmic necessa-ri i trobar els mitjans d’una acció coordinada entreGovern i ONG/sida.

• Facilitar la integració d’altres ONG/sida a la Federa-ció i, a les entitats membres, l’accés de personesinteressades en el camp.

• Promoure l’intercanvi dels recursos individuals detotes les entitats per al benefici de les associacionsque treballen en el camp del VIH/sida i dels afectats iel seu entorn.

• En general, tots els objectius que permetin una milloratenció de les persones amb VIH i sida.


• Creació de jocs didàctics. • Redacció d’articles per a revistes de barri. • Informació telefònica confidencial. • Voluntariat per a ONG i Federació. • Campanyes preventives a Catalunya en commemora-

ció del Dia Mundial de la Sida (1 de desembre).

STOP SIDA. FederaciónCoordinadora Gay-Lesbiana

Adreça | Finlàndia, 45, 3r. 08014 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 900 601 601Fax | 93 298 05 89Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.stopsida.orgInscripció al Registre de Justícia | 12.116

Objectius

• Prevenir l’expansió del VIH/sida en el col·lectiushomosexuals i en la societat en general mitjançant eltreball actiu i directe realitzat pels mateixos interes-sats (gais i lesbianes).

• Oferir serveis a les persones afectades pel VIH/sida.• Promoure la solidaritat dins del col·lectiu homosexual

i la societat en general vers els afectats pel VIH/sidai evitar qualsevol tipus de discriminació.

• Garantir l’accés a la informació sobre les vies detransmissió i el sexe més segur.

• Promoure l’ús del preservatiu com a mitjà més eficaçper a la prevenció del VIH.

• Facilitar espais per treballar les actituds entorn elVIH/sida, el sexe més segur i la transmissió en gene-ral.

• Dissenyar intervencions específiques per a cada undels segments que componen el col·lectiu homose-xual.

• Treballar aquells aspectes que poden facilitar laconscienciació i l’adopció de mitjans de prevencióde la infecció del VIH.

• Dotar-se d’indicadors que ens permetin avaluar lafeina que s’està duent a terme i diagnosticar lesnecessitats del moment.

• Oferir suport, informació i recursos a les personesseropositives.


• Tallers de sexe més segur. • Telèfon gratuït d’informació sobre la sida per a gais i

lesbianes. • Cursos de formació per al voluntariat. • Grups de suport emocional. • Servei gratuït de la prova del VIH.• Publicacions.


Sida

La paraula sida sovint s’utilitza per designar totel que està relacionat amb la infecció pel virusde la immunodeficiència humana (VIH), però endefineix la forma més greu. En aquesta fase mésavançada de la infecció les defenses immunità-ries han disminuït com a conseqüència de l’ac-ció del virus sobre el sistema immunitari, i lapersona presenta infeccions oportunistes ialtres malalties. La sida va ser detectada alcomençament de la dècada dels 80 i des de lla-vors ha esdevingut un problema de salut impor-tant, tant per la seva transcendència sanitàriacom per la seva repercussió social.

Hi ha 3 vies de transmissió del VIH:

Via parenteral o sanguínia. El risc de contagi ésmolt elevat quan es comparteixen agulles, xerin-gues i altres objectes contaminats per l’ús dedrogues injectades. Les punxades amb agullescontaminades i els talls accidentals comportentambé un risc per al personal sanitari. Afortuna-dament, aquest risc és molt petit.

Hi ha altres situacions que tenen un risc, encaraque sigui baix, de transmetre el virus:

• Quan es produeix un contacte penetrant (pun-xada o tall) amb un objecte que hagi estat con-taminat amb sang d’una persona infectada.Això pot passar en la perforació de lòbuls deles orelles, en fer-se tatuatges i en fer-se ladepilació elèctrica, quan no s’utilitzen estrisd’un sol ús o bé aquests estris no han estatdegudament esterilitzats. Si han estat prèvia-ment en contacte amb sang d’una personainfectada, es pot produir el contagi del VIH.

• Quan es comparteixen objectes domèstics quees puguin tacar amb sang, com raspallets dedents, fulles d’afaitar i altres estris d’ús personal.En aquest cas, el risc és encara més baix. El fetde no compartir aquest tipus d’objectes tambéevita la transmissió per via sanguínia d’altresinfeccions, com són les hepatitis B i C, i l’herpes.

En els primers temps de l’epidèmia, el virus s’ha-via transmès per transfusions de sang contami-nada i dels seus productes derivats, i també en eltrasplantament d’òrgans i teixits i en la insemina-ció artificial. Sortosament, tots aquests productessón controlats sanitàriament i, per tant, aquesttipus de contagi és pràcticament impossible.

Transmissió sexual. En les pràctiques sexualsen què hi hagi contacte de semen o fluid vaginald’una persona infectada per VIH amb mucosesd’altres persones (genital, rectal o bucal) en quèexisteixin ferides o petites lesions que serveixinde porta d’entrada. Totes les pràctiques sexualsmantingudes entre dues persones no infectadesno tenen cap perill de contagi del VIH.

Transmissió perinatal (de la mare al nadó).Quan una dona embarassada està infectada pelVIH, hi ha un risc que aquest es pugui transme-tre al seu fill durant l’embaràs, el part i la lactàn-cia materna.

La prevenció és la millor alternativa contra lasida. No obstant això, els últims avenços en eltractament farmacològic estan obtenint granscanvis en el pronòstic de les persones infecta-des, endarrerint la progressió a la fase de malal-tia, i també en la persona malalta, ja que millorenla seva qualitat de vida i el seu pronòstic vital.

Aquest apartat s’ha fet d’acord amb les indica-cions que, per a la creació i el manteniment de labase de dades d’entitats de malalts i familiars demalalts, ens han anat fent des de la DireccióGeneral de Drogodependències i Sida delDepartament de Sanitat i Seguretat Social.Atesa la interrelació existent entre drogues isida, algunes de les entitats que actuen enaquest apartat també poden ser presents en elde drogodependències, ja que les seves activi-tats comprenen ambdues parts.


Associació Antisida de Lleida

Adreça | Rambla Ferran, 22, 3r 2a. 25007 LleidaTelèfon d’atenció al públic | 973 22 12 12Fax | 973 22 12 12Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 1.370

Objectius

• Informació i prevenció de la transmissió del VIH. • Defensar els drets i deures dels VIH+.


• Telèfon d’informació.• Acompanyament a malalts.• Atenció social, psicològica i legal.• Dispensació de preservatius.• Reflexoteràpia.• Pisos d’acollida.• Programes de prevenció en adolescents i en la pros-

titució.

Associació Benestar i Desenvolupament (ABD)

Adreça | Sant Germà, 12, 1r. 08004 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 289 05 30Fax | 93 325 68 35Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.abd-ong.org

Aquesta associació va néixer el 1990, gestionant dos centresd’atenció a drogodependents a la ciutat de Barcelona, la Casad’Acollida per a Sida i dos tallers d’inserció laboral.

Objectius

• Fomentar un model de convivència social, compro-mès i solidari, per millorar la qualitat de vida de lespersones i facilitar la integració social dels grupsdesfavorits o en risc d’exclusió.


• Programes sobre drogues: assistència, inserció i pre-venció.

• Programes sobre la sida: casa d’acollida, escola desalut i servei d’informació.

• Àrea sociosanitària: servei d’atenció domiciliària.• Programes d’infància i família.• Programes de voluntariat i formació i recerca.


ACTUA (Associació de Personesque Vivim amb VIH)

Adreça | Gomis, 38, baixos. 08023 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 418 50 00Fax | 93 418 89 74Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.interactua.netInscripció al Registre de Justícia | 12.408

Creada l’any 1991 com a grup d’ajuda mútua i de voluntariat.

Objectius

• Proporcionar recursos, suport, informació i assesso-rament a les persones afectades pel VIH i al seuentorn afectiu, així com a totes les persones quedemanin aquests serveis.

• Crear un espai segur en el qual les persones afecta-des pel VIH puguin sentir-se ateses i respectades,sense discriminació i amb total confidencialitat.

• Facilitar informació i assessorament a professionals,agents de la salut, associacions i altres entitats.

• Recollir informació referent als aspectes mèdics, psi-cològics i socials sobre la sida.

• Promoure canvis actitudinals que afavoreixin la pre-venció primària i secundària del VIH i altres malal-ties de transmissió sexual, així com la normalitzaciói la no-discriminació de les persones afectades.


• Atenció telefònica confidencial.• Assessorament i suport individualitzat.• Grups d’ajuda mútua.• Programa d’atenció a la dona.• Programa d’atenció a la infància i a la família VIH+.• Programa d’intervenció a centres penitenciaris.• Servei integral d’atenció domiciliària.• Servei de treball social.• Serveis de voluntariat d’acompanyament.• Serveis complementaris per a la salut.• Edició de materials.• Distribució de preservatius femenins, masculins i

lubrificants.

AEC-GRIS (Associaciód’Exdrogodependents deCatalunya. Grup per a laReinserció i la Inserció Social)

[Vegeu pàgina 57.]

Associació AIDE

Adreça | Menédez i Pelayo, 65. 08223 TerrassaTelèfon d’atenció al públic | 93 785 77 44Fax | 93 731 11 04Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 16.379Inscripció al Registre de Benestar Social | E02294

Objectius

• Programa de prevenció comunitària.• Intercanvi de xeringues.


Associació Comunitària Antisidade Girona (ACAS)

Adreça | Bellmirall, 4, 1r. 17004 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 21 92 82Fax | 972 41 03 35Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.expage.com/page/acasInscripció al Registre de Justícia | 1.899Delegacions | L’Alt Empordà (Figueres), el Baix Empor-dà (Sant Feliu de Guíxols) i la Garrotxa (Olot)

És una associació que es va crear l’any 1990, i el seu àmbitterritorial d’actuació comprèn tota la demarcació de Girona.

Objectius

• Àmbit de trobada i punt de referència de personessensibilitzades i afectades per la problemàticaVIH/sida.

• Aproximar a un major nombre d’usuaris potencialsserveis gratuïts i confidencials adreçats a personesque viuen amb VIH/sida.

• Dinamitzar, en l’entorn geogràfic i comunitari de cadadelegació d’ACAS, actuacions de prevenció delVIH/sida, d’atenció a les persones més directamentafectades i de sensibilització social per eradicarqualsevol mena d’estigmatització o discriminació,procurant la implicació de les administracions i insti-tucions.


• Programes d’acolliment i atenció: informació telefòni-ca, assessorament mèdic, social i jurídic, atenció psi-cològica, acompanyament i suport humà i atenciópsicològica a presons.

• Programes de prevenció per a grups de joves, cen-tres educatius, líders comunitaris, toxicòmans, pros-titució masculina i femenina, immigrants i tallers deceràmica i pintura.

• Estudi de la malaltia: centre documental, cursos itallers de voluntaris, curs de VIH/sida a la UDG i par-ticipació en congressos i reunions.

Associació de Planificació FamiliarCatalunya i Balears

Adreça | Pere Vergés, 1, planta 10, despatx 1.08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 305 53 22Fax | 93 305 53 22Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 9.719

Objectius

• Prevenció del contagi per VIH en dones especial-ment exposades.


Associació CEPS (Associació per a la Prevenció i la Promoció de la Salut)

Adreça | Doctor Sant Ponç, 60-66, baixos. 08035 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 345 60 48 / 93 346 70 56Fax | 93 346 25 15Correu electrònic | [email protected]

Objectius

• Dissenyar, desenvolupar i avaluar intervencions des-tinades a promoure hàbits saludables; prevenir oreduir conductes de risc per a la salut.

• Assessorar totes aquelles institucions públiques oprivades que vulguin realitzar intervencions per apromoure hàbits més saludables.

• Recopilar documentació sobre programes, actua-cions i metodologies utilitzades per a la prevenció deconductes de risc per a la salut.

• Dissenyar, fer i avaluar tasques de formació en rela-ció amb qualsevol dels objectius anteriors.

• Dissenyar, realitzar i avaluar programes i diferentsmaterials per prevenir conductes de risc per a lasalut.

• Realitzar estudis i investigacions en relació ambqualsevol dels objectius anteriors.

• Promoure i participar en actuacions destinades aevitar actituds i conductes de rebuig per part de lapoblació respecte a determinats grups socials.


• Programes de prevenció de la infecció per VIH entreels joves en l’àmbit extraescolar.

• Programa de prevenció de conductes sexuals de riscen relació amb el VIH dirigit a joves amb discapaci-tats psíquiques (formació de professionals, pares-mares-tutors, etc.).

• Programa de prevenció per a immigrants (formaciód’agents).

• Materials de prevenció de la infecció per VIH i d’al-tres malalties de transmissió sexual, i de prevenciód’embaràs no desitjat entre joves escolaritzats.

• Programes comunitaris de prevenció i promoció de lasalut.

Associació Ciutadana Antisida de Catalunya (ACASC)

Adreça | Junta del Comerç, 23. 08001 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 317 05 05Fax | 93 342 57 93Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.lanzadera.com/acascInscripció al Registre de Justícia | 9.391

Objectius

• Aconseguir millorar la qualitat de vida de les perso-nes que viuen i conviuen amb la infecció pel VIH ifacilitar els processos d’inserció dels més desfavo-rits.


• Servei d’informació i escolta telefònica confidencial.• Servei prova de detecció d’anticossos del VIH.• Servei de counselling.• Suport social i jurídic.• Banc d’aliments.• Roba de segona mà.• Inserció laboral.• Teràpies complementàries.• Programes de prevenció en centres penitenciaris.• Programa d’informació i adhesió al tractament anti-

retroviral.• Repartiment de preservatius.• Tallers creatius.


Associació UNESCO per al DiàlegInterreligiós

Adreça | Mallorca, 285. 08037 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 457 69 80Fax | 93 457 58 51Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.audir.orgInscripció al Registre de Justícia | 23.052

L’associació va sorgir a partir d’un grup d’unes dotze personesde vuit confessions religioses diferents, que s’anaven reunintregularment sota els auspicis del Centre UNESCO de Cata-lunya.

Objectius

• Genèricament, organitzar activitats que promoguin eldiàleg i la cooperació entre les diverses confessionsreligioses. Particularment, potenciar una contribuciópositiva de les religions i de l’espiritualitat en la pre-venció de la sida i en l’acompanyament de les perso-nes afectades.


• Trobades.• Conferències.• Organització de celebracions religioses.• Cursos.• Edició de diverses publicacions.

Asociación para el Trasplante deÓrganos a Seropositivos (ATOS)

Adreça | Escudellers Blancs, 1, baixos.08002 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 318 20 56Fax | 93 317 82 06Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.hispanosida.comInscripció al Registre de Justícia | 21.315

Aquesta associació va aconseguir el 1999 la derogació delconsens mèdic implantat el 1993 per l’ONT (OrganitzacióNacional de Trasplantaments), que excloïa, de manera abso-luta, les persones amb VIH/sida de les llistes d’espera delsprogrames de trasplantament hepàtic. L’any 2002, l’Hospital deBellvitge va realitzar el primer trasplantament hepàtic de l’Es-tat espanyol a una persona seropositiva.

Objectius

• Promoure i facilitar el trasplantament d’òrgans a per-sones seropositives a Espanya, quan els seus parà-metres biològics ho permetin, en igualtat de condi-cions amb la resta de la població.

• Oferir informació i assessorament sobre la coinfec-ció VIH-hepatitis A, B, C.


• Servei d’informació i suport emocional.• Servei d’acollida.• Assessorament social i jurídic.• Assessorament sobre tractaments.


Associació La Llum del Bages

Adreça | La Culla, s/n. 08240 ManresaTelèfon d’atenció al públic | 93 874 21 12Fax | 93 874 45 54Inscripció al Registre de Justícia | 10.514

Inicialment l’associació vol donar suport a familiars de proble-mes de drogodependències/VIH. Posteriorment porta a termetasques de prevenció i reinserció en el camp de les drogues iel VIH.

Objectius

• Prevenció de les drogodependències i VIH. • Educació per a la salut. • Reinserció psicosociolaboral per a drogodepen-

dents. • Prevenció VIH. • Centre d’acollida per a persones drogodependents

i/o prostitució d’alt risc social.


• Prevenció de les drogodependències: programa devisita de les escoles.

• Tallers.• Programa de prevenció de consum en zones d’alt risc

social i prevenció de transmissió VIH.• Programa de reinserció.• Cursos de formació ocupacional del Departament de

Treball.

Associació Sida-Studi

Adreça | Sant Pere més Alt, 17, baixos. 08001 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 268 14 84Fax | 93 268 23 18Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.sidastudi.orgInscripció al Registre de Justícia | 9.390Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 75803

L’Associació Sida-Studi és una organització no governamentalde servei en sida (ONG/SIDA) creada el 1987 amb la finalitat depotenciar l’estudi, la documentació i la informació de diversosaspectes relacionats amb el VIH/sida.

Objectius

• Estudiar amb profunditat les diverses repercussionsmèdiques, psicològiques, jurídiques i socials del VIHi de la sida.

• Recopilar documentació escrita i audiovisual sobreestudis, iniciatives i experiències d’actuació en elcamp del VIH i de la sida.

• Facilitar informació a tots els àmbits possibles i dur aterme una tasca de prevenció (primària, secundària iterciària) amb la participació de persones i grupsinteressats en aquest aspecte de la salut.

• Atendre les persones seropositives, les afectades desida i les del seu entorn proper en les seves necessi-tats psicològiques, jurídiques i socials, estimulant laseva responsabilitat i col·laboració en la prevenció,la sensibilització i l’educació davant el virus i lamalaltia.

• Defensar els drets humans de les persones amb elVIH i la sida, recordant la responsabilitat dels ciuta-dans i de l’Administració pública en les tasques d’a-collida, comprensió i ajuda a aquestes persones, iinsistint en el fet que cal evitar envers elles qualsevoltipus de discriminació i marginació.

• Establir contacte i col·laboració amb persones, asso-ciacions i organismes de Catalunya, d’Espanya, d’Eu-ropa i d’altres llocs del món que treballen en el camppsicosocial del VIH i de la sida.


• Centre de documentació.• Material pedagògic.• Tallers de prevenció en sexualitat i VIH/sida.• Formació de formadors.• Manteniment i actualització de bases de dades sobre

les ONG sida i webs de la temàtica.• Butlletins.• Agenda d’actes relacionats amb el VIH/sida.


Casal LAMBDA

Adreça | Verdaguer i Callís, 10, baixos.08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 319 55 50Fax | 93 310 30 35Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.lambdaweb.orgInscripció al Registre de Justícia | 5.804Inscripció al Registre Benestar Social | 001295Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 5804Delegacions | Manresa

Des del 1976 ofereix a gais i a lesbianes un espai de trobada iorientació i un centre d’informació i documentació sobresexualitat dirigit a professionals i investigadors.

Objectius

• L’objectiu principal del Casal Lambda és la normalit-zació social del fet homosexual.

• No es pretén igualar i uniformar realitats diversessota una mateixa norma dominant, sinó aconseguir laconvivència de totes les diferències sense perdre elstrets distintius.

• Es facilita informació sobre tot el que està relacionatamb l’homosexualitat, incloent-hi informació i cam-panyes de prevenció sobre malalties de transmissiósexual.


• Distribució puntual de preservatius i material preven-tiu de sida.

• Atenció telefònica personalitzada.• Assessorament psicològic i jurídic per a persones i

temes relacionats amb VIH/sida.• Atenció personalitzada al servei d’acolliment.• Servei d’acolliment a pares i mares de gais i lesbia-

nes.• Xerrades.• Servei de documentació, consulta i préstec.• Edició mensual d’una agenda d’activitats.

Centre Jove d’Anticoncepció i Sexualitat. CJAS

Adreça | Granja, 19-21, baixos. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 415 75 39Fax | 93 217 64 83Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 9.719

Objectius

• Atenció i consell assistit en sida per a nois i noies defins a 25 anys.

• Prevenció, educació, investigació i formació.


VIH-DA Associació

Adreça | Sant Pere, 81, 1r 3a. 08911 BadalonaTelèfon d’atenció al públic | 93 389 46 75Fax | 93 389 46 75Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 17.990

Va ser fundada l’any 1996 per lluitar contra la discriminació i lamarginació de les persones amb VIH/sida, així com per ferprevenció d’aquesta malaltia.

Objectius

• Atenció a persones amb VIH/sida i altres malalties detransmissió sexual i als seus familiars.

• Prevenció mitjançant xerrades i tallers a la poblaciógeneral.


• Cursos d’agents de salut.• Cursos de voluntariat.• Xerrades i tallers.• Activitats de carrer.• Cafè tertúlia.• Videofòrum.

ACTUA Vallès

Adreça | Turull, 164, baixos. 08202 SabadellTelèfon d’atenció al públic | 93 727 19 00Fax | 93 725 01 11Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 15.042

Objectius

• Informació i orientació, acollida i consell assistit. • Atenció domiciliària i hospitalària. • Edició i distribució de material divulgatiu. • Orientació jurídica.• Grups de suport emocional.• Grups de teràpia psicològica.

Àmbit Esport

[Vegeu pàgina 63.]

Àmbit Prevenció

[Vegeu pàgina 63.]


Joves Positius Sida

Adreça | Escudellers Blancs, 1, baixos. 08002 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 318 20 56Fax | 93 317 82 06Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.hispanosida.comInscripció al Registre de Justícia | 27.192

Joves Positius Sida es va fundar l’any 2002 dins d’Hispanosi-da, que és una agrupació d’ONG i programes de servei en sidasense afany de lucre, concebuda i gestionada per personesVIH+, constituïda i gestionada per ATOS, Infotrat, Joves Posi-tius i Projecte dels Noms.

Objectius

• Oferir suport a tots aquells joves i persones del seuentorn afectiu que es trobin afectats directament oindirectament pel VIH.

• Realitzar un servei d’acollida i d’orientació de lespersones diagnosticades.

• Oferir informació bàsica i actualitzada, adreçadaespecialment a les necessitats i les problemàtiquesespecífiques del joves, per tal de millorar la gestió dela pròpia malaltia, amb una programació de sessionsinteractives sobre conceptes bàsics relacionats ambel VIH/sida i amb l’objectiu de millorar l’adhesió i elcompliment del tractament, un aspecte fonamentalper poder afrontar amb èxit una situació que, demoment, ha de perllongar-se durant tota la vida.


• Servei d’acollida d’afectats i entorn afectiu.• Counselling i suport emocional.• Servei d’assessorament sobre tractaments. • Sessions de formació en tractament exclusives per a

persones VIH+.• Servei de distribució de preservatius, publicacions

periòdiques i altres materials divulgatius.• Elaboració i edició de materials didàctics.• Prova de detecció d’anticossos del VIH.

Organització GTT

Adreça | del Pi, 10, 1r 1a. 08002 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 302 04 11Fax | 93 317 38 32Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gtt-vih.org

Aquesta associació es va constituir l’any 1997 per la iniciativade diverses persones que des de fa temps estaven involucra-des en el treball comunitari sobre el VIH/sida en general i enels seus tractaments en particular.

Objectius

• Millorar l’accés a la informació sobre tractamentsdel VIH i la sida.

• Contribuir a fer que les persones amb VIH puguindecidir per si mateixes i amb diàleg amb el seu metgesi han de rebre tractament i, en aquest cas, com iquan ho han de fer.


• Edició de diverses revistes.• Projecte de reciclatge de fàrmacs.• Congressos.• Seminaris.• Xerrades.• Cursos monogràfics.


Creación Positiva

Adreça | Sants, 2-4, 1r 1a. 08014 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 431 45 48Fax | 93 431 45 48Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 25.231

És una associació sense ànim de lucre constituïda per donesamb experiència en el camp de la prevenció, l’assessoramenti el suport a persones seropositives. Neix de la creença que laintervenció amb la perspectiva de gènere ofereix la possibili-tat d’analitzar els aspectes vitals de les dones i dels homes iaporta un millor coneixement per abordar i donar cobertura ales necessitats de dones i homes, cosa que redueix al mateixtemps la vulnerabilitat a través d’un canvi social que millori laqualitat de vida de les persones afectades pel VIH/sida.

Objectius

• Promoure l’eliminació de qualsevol discriminació iestigmatització vers les persones que viuen amb elVIH i de qualsevol altra situació que vulneri els dretsde les persones.

• Promoure accions i actuacions de caràcter comuni-tari que contribueixin a la qualitat de vida de les per-sones afectades pel VIH.

• Oferir serveis i activitats en un marc en el qual pre-valgui la calidesa, la confidencialitat, la qualitat i elrespecte a la diversitat.

• Estar atentes a les necessitats de les dones i delshomes i afrontar-les amb una perspectiva de gènere.


• Atenció telefònica.• Counselling individual i de parelles.• Tallers.• Grups de suport emocional obert per a dones sero-

positives.• Xerrades obertes sobre tractaments i aspectes clí-

nics relacionats amb el VIH/sida.

Institut de Reinserció Social(IRES)

[Vegeu pàgina 64.]


Teatracció

Adreça | Abat Odó, 51, 4t 2a. 08030 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 311 75 64Fax | 93 311 75 64Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.teatraccio.comInscripció al Registre de Justícia | 23.229Inscripció al Registre de Benestar Social | S04636E03206

L’associació es va constituir l’any 2000 per iniciativa d’un grupde professionals vinculats al teatre i l’educació que desenvo-lupa principalment projectes d’utilitat pública amb incidènciatransversal, i que centren l’atenció en els àmbits de la cultura,la joventut, la salut i l’educació.

Objectius

• Promocionar el teatre en el públic jove i adolescent ifomentar la inserció professional de joves actors.

• Crear i desenvolupar, en col·laboració amb altresentitats i organismes, projectes teatrals adreçats ajoves i adolescents que potenciïn els programesexistents d’informació i prevenció que treballensobre diferents problemàtiques socials (VIH/sida,drogodependències, etc.).


• Activitats teatrals que tracten la temàtica de la pre-venció del VIH/sida i les malalties de transmissiósexual.

• Guies didàctiques per a docents i qüestionaris per ajoves, com a activitats complementàries a les ante-riors. Aquestes activitats es realitzen en col·labora-ció amb altres entitats i institucions interessades.

UMTIVI-ACSAR (Programes de Salut Comunitària)

Adreça | Avinguda Drassanes, 17-21. 08001 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 441 29 97Fax | 93 442 18 68Correu electrònic | [email protected]àgina web | medicinatropical.uab.es

Aquest programa de salut comunitària s’està desenvolupantdes del 1994 de forma conjunta entre la Unitat de MalaltiesTropicals i Importades de la DAP de Ciutat Vella (ICS) i l’Asso-ciació Catalana de Solidaritat i Ajuda al Refugiat (ACSAR).

Objectius

• Adaptar la informació sanitària per tal que sigui mésfàcil per als col·lectius d’immigrants d’accedir-hi.

• Difondre aquesta informació tot desenvolupant meto-dologies d’apropament a les diferents comunitats.

• Incidir sobre l’estructura dels serveis sanitaris tanten l’àmbit personal com en l’administratiu per facili-tar l’accés dels immigrants als serveis de salut.

• Promoure enllaços entre els professionals de lasalut, els immigrants i altres àrees de la societat civilper facilitar accions conjuntes adreçades a millorarla salut dels immigrants.


• Suport en el treball assistencial de la Unitat de Malal-ties Tropicals i Importades.

• Intervencions en grups d’immigrants en situació devulnerabilitat.

• Foment de la xarxa de salut per a immigrants.


Plataforma Comitè 1r de Desembre

Adreça | Gomis, 38. 08023 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 237 54 50Fax | 93 418 89 74Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ongsidacat.extendnown.comInscripció al Registre de Justícia | 392

Objectius

• Promoure la lluita solidària contra la sida i evitar dis-criminacions.

• Potenciar la participació i la relació de les ONG amborganismes autonòmics, estatals i internacionals.


• Jornades.• Commemoració del Dia Mundial de la Sida.• Activitats lúdiques infantils.

Projecte dels Noms

Adreça | Escudellers Blancs, 1, baixos.08002 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 318 20 56Fax | 93 317 82 06Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.hispanosida.comInscripció al Registre de Justícia | 15.089

El 1987 es va crear a San Francisco (Estats Units) el 1r TapísMemorial de la Sida, brodat per familiars i amics, amb el nomde les víctimes del VIH, amb la qual cosa es va donar a conèi-xer la magnitud de l’epidèmia i va aconseguir ser una de leseines més eficaces en la sensibilització ciutadana i en la pre-venció del VIH/sida. El 1993 es va realitzar el Primer MemorialInternacional de la Sida a Catalunya i a l’Estat espanyol.

Objectius

• Mantenir viu el record de tota la gent morta, a tot elmón, com a conseqüència de l’epidèmia de la sida, iconscienciar el públic en general de l’enorme expan-sió aconseguida per l’esmentada pandèmia, demanera que s’estimuli la seva solidaritat i suport atotes les persones amb VIH.

• Col·laborar en la divulgació pública d’informacióactualitzada relacionada amb la sida i els seus trac-taments, així com en els diversos aspectes que afec-ten les persones portadores del virus VIH, els malaltsi la gent del seu entorn afectiu, fomentant la unió delsafectats i la superació de barreres imposades per l’a-nonimat.


• Taller de confecció del Tapís Memorial de la Sida.• Organització del Memorial Internacional de la Sida.• Servei d’acollida d’afectats i entorn afectiu.• Counselling i suport emocional.• Servei d’assessorament social i jurídic.• Servei d’assessorament sobre tractaments.• Sessions de formació en tractament exclusives per a

persones VIH+.• Servei de distribució de preservatius, publicacions

periòdiques i altres materials divulgatius.• Elaboració i edició de materials didàctics.


Fundació Dr. Ferran

Adreça | Esplanetes, 14. 43500 TortosaTelèfon d’atenció al públic | 977 51 92 51Fax | 977 440 436Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 709

Objectius

• Informar els adolescents de les activitats de preven-ció de la infecció per VIH i oferir-los formació mitjan-çant tallers.

• Promoció de la recerca en el camp de la salut.• Activitats docents sanitàries.


• Premi Dr. Ferran.• Beques Dr. Ferran.• Borsa de treball.• Conferències, taules rodones.• Tallers de formació per a adolescents.

Fundación Lucía (FLUSIP)

Adreça | Avinguda Pompeu Fabra, 10. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 284 14 22Fax | 93 284 14 22Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.bcn.es/tjussana/flusip/

La Fundació treballa des del 1995 per donar continuïtat alsdiferents programes d’àmbit social, psicològic, sanitari, lúdic,científic i divulgatiu.

Objectius

• Aportar assistència psicològica, social i sanitàriadirecta i individualitzada als nens i adolescents infec-tats o afectats pel virus de la immunodeficiènciahumana per tal de millorar la seva qualitat de vida.


• Programes assistencials: programa de millora del’adherència al tractament antiretroviral, assistènciapsicològica i assistència social.

• Programes d’activitats lúdiques: colònies d’estiu,sortides cap de setmana, tallers, teatre, etc.

• Programes d’activitats divulgatives: organitzaciód’una jornada d’actualització dels tractaments anti-retrovirals en Pediatria; edició de publicacions; parti-cipació en fòrums o grups de treball; activitatsdocents de formació continuada a professionals ivoluntaris.


Fundació Acollida i Esperança

Adreça | Masia de Can Banús. Muntaner, s/n.08915 BadalonaTelèfon d’atenció al públic | 93 465 24 32Fax | 93 395 41 61Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Benestar Social | E02364

Objectius

• Acollida integral a malalts de sida sense recursoseconòmics, no entorn familiar.

• Atenció sanitària, social, personal, laboral, etc.


• Centre d’acollida Can Banús.• Pis d’acollida Ítaca.• Centre especial de treball Masnou.• Servei odontològic pacients amb sida.• Conferències.• Fòrums.• Seminaris.• Sortides.• Grups d’intercanvi d’experiències.• Voluntariat.• Congressos.• Publicació d’una revista.

Fundació de Lluita contra la Sida

Adreça | Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.Ctra. del Canyet, s/n. 08916 BadalonaTelèfon d’atenció al públic | 93 465 78 97Fax | 93 465 76 02Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 667

La Fundació de Lluita contra la Sida es crea el juliol de 1992 apartir de la Unitat VIH de l’Hospital Germans Trias i Pujol (CanRuti).

Objectius

• Potenciar la qualitat assistencial.• Promoure la recerca.• Promoure l’accés a nous tractaments contra el VIH.


• Seguiment mèdic en els estudis desenvolupats a laUnitat.

• Seguiment d’infermeria en els estudis desenvolupatsa la Unitat.

• Suport psicològic.• Suport per a l’adhesió als tractaments antiretrovirals.• Suport dietètic.• Treball social.


Síndrome de Down

La síndrome de Down és una anomalia cromosò-mica en la qual, generalment, es produeix unacòpia extra (trisomia) del cromosoma 21, malgratque no sempre ocasiona retard mental i altresanomalies.

És la causa més comuna de malformacions denaixement en l’home; la seva incidència és d’1cas per cada 660 nascuts.

Els nens amb aquesta síndrome tenen un capque pot ser més petit del normal i deformat. Lesfaccions prominents són un nas aplanat, protru-sió de la llengua i ulls inclinats cap amunt. Enl’angle intern de l’ull hi pot haver un plec arrodo-nit de la pell en lloc d’acabar en punta. Les manssón curtes i amples, amb dits curts, solen tenir unúnic plec en el palmell de la mà. Es dóna retarden el creixement i la majoria dels nens quedenamb una alçada per sota de la mitjana d’un adult.

Sovint presenten defectes cardíacs congènits ianomalies gastrointestinals, com l’obstrucció del’esòfag o del duodè, que si es produeixen podenrequerir cirurgia poc després del naixement.

No hi ha cap tractament específic. Alguns defec-tes cardíacs poden requerir cirurgia. La possibi-litat de patir problemes visuals, pèrdua de l’oïda iaugment de la susceptibilitat a les infeccionsimplica controls mèdics i tractaments específics.

Associació Síndrome de Down de Tarragona

Adreça | Dos, 41, 2n 1a. 43100 Tarragona. Telèfon d’atenció al públic | 977 55 06 55Fax | 977 23 87 06.Inscripció al Registre de Justícia | 3.606

Objectius

• Millorar la qualitat de vida de les persones amb lasíndrome de Down afavorint la seva plena integraciósocial en l’escola, en el lleure i en el treball.

• Atendre les famílies de les persones amb la síndromede Down, organitzant activitats i serveis.

• Promoure i obtenir per a les persones amb la síndro-me de Down els serveis necessaris.

• Divulgar i sensibilitzar el tracte i la convivència ambpersones amb la síndrome de Down.

• Promoure i estimular la investigació de tècniquesque millorin el desenvolupament integral de les per-sones amb la síndrome de Down. Intercanviar infor-macions i mantenir contactes amb les diferentsadministracions i les institucions, per arribar a acon-seguir aquestes finalitats i el seu finançament.


• Projecte de rehabilitació per a persones amb la sín-drome de Down.

• Suport a les famílies.• Projecte d’autonomia i habilitats socials.• Informació sobre la síndrome de Down.


Síndromed’Angelman

La síndrome d’Angelman es caracteritza perabsència de coordinació dels moviments mus-culars (atàxia), pèrdua o trastorn de la facultatde l’expressió parlada, escrita o mímica (afàsia),manteniment del somriure sense cap motiu iatacs paroxístics de riure, moviments de lesextremitats, hiperactivitat, crisis convulsives,cap anormalment petit, boca gran, mandíbulagran amb protrusió de la llengua i anomaliesmusculars. Es produeix estrabisme en el 30-60%dels casos i hipopigmentació de la pell i els ulls,retard mental greu, malgrat que no és progres-siu, i retard psicomotor sever.

El diagnòstic clínic és realitza entre els 3 i els 7anys i la incidència és d’1 per cada 20.000 nas-cuts vius.

El tractament és simptomàtic. Els afectats tenenuna manera característica de caminar i la fisio-teràpia és útil per millorar-ne la deambulació.

Associació Síndrome d’Angelman

Adreça | Providència, 42. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 417 18 78Fax | 93 771 53 30Correu electrònic | [email protected]

Objectius

• Divulgació.• Ajuda mútua.• Col·laboració amb centres i hospitals.


• Grups d’autoajuda mútua.• Ajuda psicològica.• Participació.• Butlletí informatiu semestral.


Síndrome defatiga crònica

La síndrome de fatiga crònica (SFC) es caracte-ritza per un gran esgotament, cosa que implicaque les persones que la pateixen, sovint mantin-guin un nivell d’activitat força més baix del queeren capaces de desenvolupar abans quecomencés la malaltia. A més, els pacients pre-senten altres símptomes, com debilitat, dolormuscular, memòria i/o concentració mentaldebilitada i insomni i fatiga provocats per unesforç que dura més de 24 hores.

La causa o les causes d’aquesta síndrome nos’han identificat. L’inici d’aquests símptomes ésgeneralment sobtat. La fatiga intensa ha dedurar més de 6 mesos perquè el diagnòstic quediconfirmat. La síndrome pot persistir durantmesos o anys i el tractament és simptomàtic.

Associació Catalana d’Afectats per la Síndrome de Fatiga Crònicao Encefalomielitis Miàlgica(ACSFCEM)

Adreça | Joan Güell, 184, local 27, 1r. 08028 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 321 46 54Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acsfcem.orgInscripció al Registre de Justícia | 22.620

Objectius

• Ajuda mútua entre els afectats i els seus familiars percontribuir a millorar la qualitat de vida.

• Sensibilitzar i donar a conèixer a la societat el sín-drome de fatiga crònica.

• Fomentar i donar suport a la investigació i el reconei-xement mèdic, institucional i de les administracionspúbliques.


• Gam (grup d’ajuda mútua).• Grup de teràpia cognitiva i conductual.• Psicoteràpia psicoanalítica.


Fundació Catalana Síndrome de Down

Adreça | València, 229, pral. 08007 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 215 74 23Fax | 93 215 76 99Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fcsd.orgInscripció al Registre de Justícia | 61

Objectius

• Treballar per millorar la qualitat de vida de les perso-nes amb discapacitat psíquica i aconseguir una inte-gració social real.

• Ser un òrgan permanent d’estudi i recerca en elsàmbits mèdic, psicològic, pedagògic i social.

• Crear, ampliar i millorar tots els serveis que es consi-derin necessaris en cada moment.

• Proporcionar informació, assessorament, formació icursos als professionals i les famílies.

• Investigació biomèdica sobre la síndrome de Down,així com divulgació i publicació dels resultats deri-vats dels estudis.


• Publicacions.• Programa d’habitatge a la pròpia llar.• Servei de Seguiment a l’Etapa Escolar.• Servei de Preparació i Habilitats Socials.• Servei d’Integració Laboral.

Fundació Síndrome de Down deGirona Astrid 21

Adreça | Av. Hispanitat, 18. 17005 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 23 40 19Fax | 972 23 40 19Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.vermail.net/astrid21Inscripció al Registre de Justícia | 1.634

Objectius

• Treballar per a la integració global de les personesamb síndrome de Down.


• Programes adreçats a infants i joves, encarats a laintegració laboral i social de les persones amb sín-drome de Down.


Síndromede Prader-Willi

És una malaltia congènita que es caracteritzaper obesitat, disminució del to muscular i de lacapacitat mental i hipogonadisme (menor des-envolupament o activitat genital).

La síndrome de Prader-Willi és deguda a lasupressió d’un gen en el cromosoma 15. La còpiamaterna d’aquest gen està inactiva en totes lespersones i la malaltia es presenta quan la còpiapaterna té una pèrdua total o parcial del materialgenètic.

Clínicament els signes ja poden veure’s en elnaixement. Els nounats es caracteritzen pel fetde ser generalment petits, obesos, molt flàccids(hipotonia), i tenir retard mental i hipogonadis-me. Es pot presentar un increment de pes ràpid,fins a la obesitat mòrbida, durant els primersanys, ja que el nen té una ansietat incontrolableper menjar. Aquesta obesitat pot conduir a insu-ficiència respiratòria, cardíaca i mort. Tambépoden presentar hipopigmentació de la pell i del’iris de l’ull, així com alteracions oculars.

Pel que fa al tractament, l’obesitat representa elmajor problema de salut. S’ha de restringir laingesta calòrica, i hi ha de col·laborar tothomque tingui relació amb el nen, atès que la sevaansietat farà que intenti obtenir menjar per totsels mitjans possibles. Teràpies amb hormona delcreixement ajuden a disminuir el percentatge degreix corporal; la testosterona pot corregir elmicropenis i l’hipogonadisme es pot modificardurant la pubertat amb teràpia de reemplaça-ment hormonal.

Associació Catalana per laSíndrome de Prader-Willi (ACSPW)

Adreça | Pg. dels Cirerers, 56-58.08906 L’Hospitalet de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 338 79 15Fax | 93 338 84 08Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.xarxabcn.net/praderwillicatInscripció al Registre de Justícia | 19.386

Objectius

• Millorar la qualitat de vida de les persones afectadesi les seves famílies.

• Assessorar i informar en les qüestions mèdiques, psi-cològiques, legals o d’assistència social relaciona-des amb la síndrome de Prader-Willi. Promocionar lanecessitat d’un diagnòstic primerenc.

• Ajudar les famílies a suportar l’impacte psicològicque comporta el diagnòstic.

• Oferir una atenció integral a l’afectat. • Estimular la investigació científica.• Informar i sensibilitzar la societat.• Representar davant l’Administració i altres institu-

cions els interessos dels afectats i les seves famílies.


• Tallers i xerrades.• Grups d’ajuda mútua.• Activitats d’oci i temps lliure.• Accions de difusió diverses.


Síndrome de Moebius

La síndrome de Moebius és una anomalia con-gènita que afecta els parells VI i VII dels nerviscranials, de manera que provoca una paràlisifacial i una falta de moviment lateral dels ulls. Escaracteritza per una cara rígida, immòbil, que noes modifica pel plor o el riure. De vegades, altresparells cranials en són afectats: si és el parell III,les parpelles resten caigudes. També podenquedar afectats els parells IX, X o XII; en aquestscasos apareixen principalment problemes en laparla i en la deglució dels aliments. Així mateix,hi pot haver retard mental, sordesa, trastornspsicològics i de la conducta (autisme) i trastornspiramidals. No és coneix la seva causa.

L’alimentació és molt dificultosa durant els pri-mers mesos; a més, apareixen infeccions respi-ratòries de repetició. El tractament depèn delgrau d’afectació. El consell genètic és important,especialment en els casos d’antecedents fami-liars.

Fundación Síndrome de Moebius

Adreça | 232, 98, porta 6. La Cañada. 46182 Paterna(València)Telèfon d’atenció al públic | 96 132 92 03Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.moebius.orgInscripció al Registre del Ministeri de l’Interior |46/0169Delegacions | Argentona

La Fundació Síndrome de Moebius va ser registrada legalmentel 12 de maig de 1988, gràcies a l’esforç d’alguns afectats icom a resultat de la falta d’informació sobre aquesta síndro-me.

Objectius

• Informar, educar, assistir i potenciar la investigacióde la síndrome de Moebius.


Síndrome de Tourette

És una síndrome caracteritzada per múltiples ticsvocals i motors que s’inicia abans dels 18 anys. Ésuna malaltia degenerativa del sistema nerviós decausa desconeguda, malgrat que en algunesfamílies s’ha demostrat un patró hereditari. Laprevalença està entre 5 i 30 per 10.000 persones,i és 3 cops més freqüent en homes que en dones.

S’origina durant la infància a l’adolescència. Escaracteritza per moviments involuntaris i repeti-tius (tics). Els tics consisteixen en movimentsràpids, repetitius i involuntaris d’un grup de mús-culs esquelètics relacionats funcionalment,sense cap finalitat, o bé una producció involun-tària de sorolls i paraules.

Hi ha evidències que és un trastorn hereditaritransmès a través d’un o més gens.

El símptoma d’iniciació més freqüent és un ticfacial, al qual poden seguir-ne d’altres. Els tics espoden presentar molts cops durant el dia, peròtendeixen a millorar o empitjorar en diferentsmoments: la seva naturalesa pot variar i canviaren el temps. Els tics corporals més freqüents sónels que afecten el cap i el coll. Amb menys fre-qüència apareixen els que afecten les extremitatssuperiors. També s’observen tics en el tronc i a lesextremitats inferiors. Molts pacients diuen queaquests tics no són totalment involuntaris, peròque no se sentirien bé si no els fessin. Si bé elstics es poden suprimir temporalment, la personaexperimenta un augment de la tensió emocionalque tan sols s’alleugereix quan s’executa el tic.

El diagnòstic es fonamenta en l’observació i lahistòria clínica. Molts pacients no es tractenamb medicaments, ja que els seus efectessecundaris són pitjors que els mateixos símpto-mes. El tractament es basa en psicoteràpia; eltractament farmacològic es realitza fonamental-ment amb antipsicòtics i antidepressius.

Associació Síndrome de Tourettei Tics Múltiples

Adreça | Gran Via de les Corts Catalanes, 562, pral.08011 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 451 55 50Fax | 93 451 69 04Correu electrònic | [email protected] | Andalusia i Madrid

Aquesta associació es va crear el juny de 1985 a Barcelona iés similiar a altres associacions ja existents en diversos paï-sos.

Objectius

• Difondre la malaltia entre metges i escoles per a unamajor comprensió d’aquests afectats en les sevesnecessitats de vegades especials.

• Informar els afectats i les famílies sobre la malaltia idonar el suport que el metge no pot oferir per mancade temps.


• Teràpies de grup.• Ioga i relaxació.• Butlletí trimestral informatiu.


Síndrome de Rett

És un trastorn neurològic que es presenta en lesdones i que ocasiona retard mental i degenera-ció en el desenvolupament. La seva incidènciaés d’1 cas per cada 12.000-15.000 nenes nascu-des vives. La síndrome de Rett és un trastornneurològic progressiu sever que causa un retro-cés marcat en el desenvolupament, especial-ment en les àrees del llenguatge expressiu i l’úsde les mans, i va lligat al cromosoma X. Els nensconcebuts amb aquesta mutació finalitzen enavortament espontani durant l’embaràs. Lamajoria dels casos es deuen a mutacions espon-tànies, més que a l’herència. Ara bé, la incidèn-cia dels casos familiars és més elevada que laque s’espera espontàniament; per tant, hi pothaver un factor hereditari involucrat.

És la causa més freqüent de retard mental pro-fund en dones. Les primeres manifestacionsapareixen entre els 6 i els 30 mesos d’edat enforma de deficiència mental greu. El desenvolu-pament ha estat normal fins a aquesta edat.Seuen i mengen amb les mans a l’edat normal,algunes pronuncien paraules o combinacions deparaules senzilles. Moltes d’aquestes nenescaminen a l’edat de fer-ho mentre que d’altrespresenten incapacitat per caminar. Clínicamentes caracteritza per hipotonia (extremitats flexi-bles), regressió en el desenvolupament, creixe-ment del cap més lent que és habitual (microce-fàlia), pèrdua de la capacitat d’ús de la mà, querealitza moviments estereotipats i repetitius.També es perd la capacitat d’interacció social(semblant a l’autisme), presenta dificultat perexpressar i comprendre el llenguatge, i es pro-dueixen convulsions en un terç dels pacients.

El tractament ha de ser multidisciplinar; la fisio-teràpia i la rehabilitació són fonamentals. Mal-grat que no existeix cap tractament farmacolò-gic específic, els anticonvulsius els poden bene-ficiar per tractar les convulsions i, també, permillorar l’estat d’alerta en algunes pacients.

Associació Catalana de la Síndrome de Rett

Adreça | Emili Grahit, 2 D, 2n 2a. 17002 GironaTelèfon d’atenció al públic | 972 22 84 81Fax | 972 22 52 43Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.rett.esInscripció al Registre de Justícia | 15.901

Objectius

• Divulgar els criteris de diagnòstic per enfocarcorrectament aquest trastorn.

• Fomentar-ne la investigació.• Promoure la formació d’especialistes.• Estudiar les necessitats específiques i essencials de

les nenes per millorar la seva qualitat de vida.• Donar suport als pares. • Fer d’interlocutors amb metges.


• Sopars i festes benèfiques.• Trobades.• Congressos.• Publicació d’una revista.• Conferències.• Articles d’estimulació i legals.


Síndrome X fràgil

La síndrome X fràgil és una malaltia genèticaproduïda per un defecte en el cromosoma X quees caracteritza per retard mental. La síndrome Xfràgil és responsable d’aproximadament un terçdels casos de retard mental lligat a cromosomaX en homes i d’una desena part en dones. Lamalaltia es dóna amb més severitat i freqüènciaen homes que en dones. S’hereta de manerarecessiva lligada al cromosoma X, la qual cosaimplica que els nens tenen més probabilitats deser-ne afectats que les nenes.

Clínicament presenta retard mental amb un graud’afectació variable. Habitualment sol ser lleu,amb dificultats per a l’aprenentatge, hiperactivi-tat, humor inestable o comportaments autistes,fins a arribar a casos amb major afectació quecomporten un retard psicomotor sever.

Aquesta clínica s’acompanya d’una tendència apresentar grans circumferències cefàliques,testicles augmentats de grandària en els homes.

No hi ha cap tractament específic per a la sín-drome X fràgil. El tractament és simptomàtic imultidisciplinar. Els esforços van dirigits a l’edu-cació i l’entrenament perquè els nens afectatspuguin desenvolupar-se en les millors condi-cions possibles.

Associació Catalana Síndrome XFràgil

Adreça | Plaça del Nord, 14. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 217 09 39Fax | 93 217 09 39Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.gencat.net/entitats/xfragil.htmInscripció al Registre de Justícia | 16.155Delegacions | Barcelona, Tarragona, Lleida i Girona

Objectius

• Orientar, assessorar i col·laborar en àrees educati-ves i científiques de persones, centres o professio-nals dedicats a l’estudi i a l’atenció de la síndrome Xfràgil, intentant així estimular la investigació en totsels àmbits d’aquesta síndrome.

• Donar a conèixer l’existència de la síndrome i facili-tar-ne informació per tal de poder orientar els pares ifamiliars dels afectats i treballar conjuntament perajudar-los a superar el problema. D’aquesta manera,i amb els recursos disponibles, s’intenta aconseguirl’objectiu inicial de poder millorar la qualitat de vidade les persones afectades.


• Jornades.• Xerrades, conferències i taules rodones.• Difusió de tríptics.• Trobades.


Síndrome deVon-Hippel-Lindau (VHL)

La síndrome de Von-Hippel-Lindau és una malal-tia multisistèmica hereditària que es caracterit-za pel creixement anormal dels vasos sanguinisen algunes parts del cos. Els capil·lars s’agrupenper formar uns tumors benignes coneguts com aangiomes.

Aquests tumors poden aparèixer en moltes partsdel cos: els ulls, el cervell i les glàndules supra-renals són llocs molt habituals. Els símptomesdepenen del lloc on apareixen i de la grandàriaque tenen.

Alianza Española de Familias deVon-Hippel-Lindau - VHL (AEF-VHL)

Adreça | Entidad Rogelio Soto, Campoamor, 93-95.08204 SabadellTelèfon d’atenció al públic | 93 724 03 58Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.alianzavhl.orgInscripció al Registre de Justícia | 24.958

Objectius

• Facilitar informació i suport als afectats i familiars deVHL, siguin o no associats, estudiant les seves neces-sitats mèdiques, psicològiques i sociològiques, pro-curant la seva qualitat de vida i la seva plena integra-ció en la societat, amb especial atenció als afectatsamb algun tipus de discapacitat. Promoure l’estudi dela malaltia de VHL, en el terreny de la investigacióexperimental i clínica i el seu tractament.

• Promoure els grups de treball i un increment en ladotació de mitjans personals i materials, per al millorcompliment de les presents finalitats.

• Col·laborar amb les administracions públiques en elsseus diferents nivells per a la prevenció i el tracta-ment de VHL, coneixent i aportant suggeriments queafectin els malalts de VHL i aconseguir les ajudesnecessàries d’aquelles per al propi desenvolupamentde l’Associació.

• Recopilar i promoure la difusió de la informació, mit-jançant comunicacions o publicacions –periòdiqueso no– sobre els avenços científics, clínics i tècnics enel tractament de VHL, així com col·laborar en aque-lles publicacions que es relacionen amb el col·lectiu.

• Establir relacions amb totes les associacions d’a-fectats de VHL independentment del seu àmbit d’ac-tuació, i en general totes aquelles activitats quecoadjuvin a assolir les finalitats esmentades ante-riorment i que serveixin per ajudar les personesafectades per la malaltia de VHL.


Siringomièlia

La siringomièlia és una malaltia neurològicarara, caracteritzada per la presència de cavitatsquístiques plenes de líquid dins de la medul·laespinal. És una malaltia crònica progressiva decurs clínic imprevisible, ja que no hi haparal·lelisme entre els símptomes clínics i lamida de les cavitats o quists que es formen a lamedul·la, que també són conegudes amb el nomde siringos. En el transcurs dels anys, aquestacavitat, generalment allargada en el sentit de lamateixa medul·la, pot fer-se més gran i més llar-ga, fins que, en general, queda estabilitzada. Lacavitat pot ocupar el centre de la medul·la o,més freqüentment, un costat. El diagnòstic s’es-tableix per Ressonància Magnètica Nuclear(RMN) encefàlica o medul·lar.

La seva incidència s’estima en 0,84 casos percada 10.000 persones/any.

Els símptomes més usuals són:

• Pèrdua de la sensibilitat a la calor i/o al fred alclatell, les mans i/o els peus (cremades sensedolor, pèrdua de la discriminació de la tempe-ratura de l’aigua...).

• Dolors crònics, tòrpids, persistents al llarg deltemps, en les extremitats.

• Pèrdua de la força en les extremitats superiorsi/o inferiors, dificultat per elevar les espatlles.

• Trastorns de la suor. • Sensació vertiginosa persistent, exacerbada

en estirar el coll, mirar al cel... • Dolor al clatell en riure o tossir, en fer força

amb la presa abdominal, (en defecar, perexemple), en estirar el coll.

• Trastorns visuals, oscil·lació dels objectes, quees mouen alternativament a les mirades late-rals externes.

• Dificultat per mantenir l’estàtica, fàcilsoscil·lacions en canviar de postura, en tancarels ulls.

• Mescla de dues o més de les manifestacionsdescrites.

El tractament depèn de cada cas. La tendènciaactual és la de rebutjar el tractament conserva-dor en favor de la correcció de les cavitats mit-jançant la neurocirurgia.

Associació d’Afectats de Siringomièlia (AAS)

Adreça | Pujades, 93, 3r 1a. 08005 BarcelonaTelèfon | 639 25 33 56Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.siringomielia.orgInscripció al Registre de Justícia | 24.050

Objectius

• L’Associació d’Afectats de Siringomièlia pretén millo-rar l’atenció mèdica i social que reben els afectats desiringomièlia.

• Exigir que es porti a terme la designació de centresde referència, de diagnòstic i terapèutics.

• Defensar els drets dels afectats a ser escoltats, aju-dats i atesos, respectant la seva dignitat.

• Des de l’Associació es vol aprendre a conviure ambla malaltia i tot allò que comporta la lluita del dia adia.


Síndromesgenètiquesminoritàries

Hi ha més de 5.000 alteracions genètiques quesón heretables. Moltes d’elles no es coneixenamb profunditat. En aquest apartat ens centremen les síndromes genètiques minoritàries.

Entenem per síndrome genètica minoritàriaaquella malaltia que té una causa genètica cone-guda o no en l’actualitat. La seva prevalença enla població general no supera la taxa de 5 afec-tats per cada 10.000 habitants. Les principalscaracterístiques d’aquestes síndromes minorità-ries són la baixa prevalença, el desconeixementgeneral de la malaltia, la falta de tractaments enmolts casos, la cronicitat de la malaltia, la depen-dència sanitària permanent i, sobretot, les con-seqüències discapacitants físiques i/o psíqui-ques que fan que siguin entitats que afecten atots: pacients, família i societat.

Syndrom Pro AlteracionsGenètiques Minoritàries

Adreça | Pl. Catalunya, 6-7, 5è 4a. 08820 El Prat de LlobregatTelèfon d’atenció al públic | 93 370 54 45 / 629 60 68 10Fax | 93 370 54 45Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.comb.es/syndrom i [email protected]ó al Registre de Justícia | 21.204

Al començament de l’any 1996, un grup de pares de personesafectades i diversos professionals del sector van decidir creari endegar el projecte Syndrom, inicialment des de la cobertu-ra de l’Associació de Pares del Centre Ocupacional El Corriol.

Objectius

• Localitzar i donar suport, orientació i informació alsafectats.

• Afavorir l’associacionisme (assessorar i donar suporta la creació de noves associacions).

• Promoure la cooperació amb els professionals perobtenir una informació actualitzada sobre les síndro-mes.

• Establiment de contactes nacionals i internacionalsper a l’intercanvi d’experiències entre els nostresespecialistes i altres professionals d’hospitals, uni-versitats, centres de recerca, etc.


• Atenció a les famílies.• Realització d’un Manual per a professionals d’infor-

mació de síndromes genètiques minoritàries, a travésdel Programa maternoinfantil del Departament deSanitat.

• Conveni amb l’Hospital de Sant Joan de Déu d’Esplu-gues, per tal que un equip genetista faci de consultord’aquestes malalties de qualsevol metge estatal queho necessiti.

• Divulgació general de les característiques de dife-rents síndromes: revistes, ràdio, televisió, amb lacol·laboració dels metges especialitzats en les dife-rents síndromes.

• Conferències informatives als pares de discapaci-tats.

• Organització de jornades i congressos.


Associació Catalana per a laPromoció de Persones Sordes(ACAPPS)

Adreça | Providència, 42, 4t. 08024 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 210 86 27Fax | 93 210 55 30Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.acapps.org

Objectius

• Promoció i integració de les persones sordes a lasocietat.

• Lluitar per l’eliminació de les barreres de comunica-ció.

• Participar de les noves tecnologies i aconseguir-hi laparticipació i l’accesibilitat de les persones sordes.


• Servei d’Atenció i Suport a les Famílies (SAAF).• Servei d’Acollida al Sord Postlocutiu (SASP).• Servei d’Ajuda a l’Ocupació (SAES).

Associació Catalana pro PersonesSordcegues (APSOCECAT)

Adreça | Pere Vergés, 1. Hotel d’Entitats “La Pau”.08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 305 43 85Fax | 93 331 42 20Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.xarxabcn.net\apsocecatInscripció al Registre de Justícia | 22.055

Aquesta associació es va constituir el 13 de març de 1999.

Objectius

• Defensar la plena equiparació i participació social deles persones sordcegues. Identificar necessitats,fomentar estudis, investigacions i campanyes de pre-venció i conscienciació.

• Assessorar les persones sordcegues, els familiars iels professionals.

• Col·laborar i vetllar per la creació de programes dedetecció, educatius, de rehabilitació, etc.

• Potenciar i estendre el servei de mediadors educa-tius i socials i el de guies-intèrprets.

• Desenvolupar actuacions de col·laboració mútuaamb els organismes públics i privats, a escala nacio-nal, estatal i internacional.

• Promoure la creació de solucions laborals, ocupa-cionals i residencials. Assessorament a les famílies.


• Trobades de famílies.• Assessorament a les famílies.• Programes de respir.• Programes d’atenció a les famílies.• Programes de suport a professionals.• Programes de voluntariat.• Programes de pràctiques.• Programes de difusió de la discapacitat.• Programa específic a Internet: pàgina web i fòrum de

sordceguesa a través de Redlris.• Programa de suport a les xarxes europea i interna-

cional de sordceguesa.


Sordesa -Hipoacúsia

És la incapacitat total o parcial de sentir sons através d’una o ambdues orelles.

En una orella normal, les ones sonores creuenl’orella externa fins al timpà o membrana timpà-nica, que inicia la seva vibració i posa en movi-ment una cadena formada per 3 ossos. Aqueststransfereixen el so cap a l’orella interna, i fanque unes cèl·lules ciliades transformin les vibra-cions en impulsos elèctrics, que es transmetenmitjançant els nervis auditius al cervell.

Existeixen moltes causes que poden explicar lapèrdua d’audició. A grans trets es poden dividiren dues categories:

• Pèrdua conductiva: quan els 3 ossos de l’orellano poden transmetre el so fins a la còclea oquan el timpà no vibra en resposta al so acausa d’algun problema mecànic.

• Pèrdua nerviosa: es produeix quan el nervi eslesiona.

La pèrdua conductiva sovint és reversible, men-tre que la nerviosa, no.

Les causes poden ser genètiques, congènites,infeccioses, ocupacionals, traumàtiques, tòxi-ques, l’envelliment, etc.

El tractament depèn de la causa que provoqui lasordesa.

Una disminució lleu de l’audició és normal a par-tir dels 20 anys. Es dóna algun grau de pèrdua del’audició en 1 de cada 5 persones abans dels 55anys. Aquesta pèrdua d’audició (hipoacúsia) esprodueix gradualment i rarament acaba en sor-desa completa.

Federació de Sords de Catalunya(FESOCA)

Adreça | Pere Vergés, 1, 7a. Hotel d’Entitats “La Pau”.08020 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 278 18 42Fax | 93 305 51 04Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fesoca.orgInscripció al Registre de Justícia | 22Inscripció al Registre de Benestar Social | D00561

Objectius

• Defensar els drets dels sords.• Lluitar per aconseguir l’eliminació de les barreres de

comunicació.• Promoure, potenciar i vetllar per una plena educació

i formació integral de les persones sordes.• Promoure l’accés dels sords a llocs de treball i la par-

ticipació social i cultural.


• Assemblees.


Trastorn perdèficit d’atenció -Hiperactivitat

El trastorn per dèficit d’atenció (TDA) constitueixun tema important per a la Pediatria, atès que laseva presència en els nens o nenes provoca dis-funcions en les esferes acadèmica, comporta-mental i social. Es caracteritza per dificultatsd’atenció i concentració, i poden incloure activi-tat excessiva (hiperactivitat) i/o impulsivitat(TDAH). No hi ha d’haver deficiències intel·lec-tuals i cal descartar-hi qualsevol altre símptomapsicopatològic.

Els nens i nenes que es veuen afectats peraquest trastorn són anomenats molts cops hipe-ractius. Aquesta paraula ens pot confondre, jaque prop del 50% d’aquests infants no tenen unnivell exagerat d’activitat i les seves dificultatssón d’atenció i/o concentració.

Les manifestacions d’aquest trastorn es reflec-teixen habitualment en els següents comporta-ments:

Dificultats d’atenció

• Sovint no presta atenció suficient als detalls ocomet errors per descuit en les tasques esco-lars o en altres activitats.

• Freqüentment presenta dificultats per mantenirl’atenció en activitats lúdiques.

• Sovint sembla que no escolta quan se li parladirectament.

• Moltes vegades no segueix les instruccions ino finalitza les tasques escolars, els encàrrecso les obligacions en el centre de treball.

• Sovint té dificultats per organitzar les tasques iles activitats.

Hiperactivitat

• Sovint mou excessivament les mans o els peus,o es remou en el seu seient.

• Freqüentment li costa estar assegut un tempsraonable.

• Moltes vegades corre o salta sense necessitat.• Té dificultats per jugar o dedicar-se tranquil·la-

ment a activitats d’oci.• El seu nivell d’activitat és gairebé sempre

excessiu.

Impulsivitat

• Sovint dóna respostes abans d’haver-se com-pletat la pregunta.

• Freqüentment té dificultats per esperar el seutorn.

• Moltes vegades interromp les activitats d’al-tres o s’hi immisceix.

La major part dels casos milloren sensiblemento, fins i tot, el trastorn pot desaparèixer durant lapubertat. Si les manifestacions d’aquest trastornprovoquen disfuncions en les esferes acadèmi-ca, comportamental i/o social, és convenient laconsulta a un professional amb experiència enaquest trastorn. El tractament és multidisciplinari la seva finalitat és corregir o minimitzar lespossibles conseqüències negatives.


Asociación de ImplantadosCocleares de España (AICE)

Adreça | Fernández Duró, 22, baixos.08014 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 331 74 75Fax | 93 331 74 75Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.implantecoclear.orgInscripció al Registre de Justícia | 19.160Inscripció al Registre de Benestar Social | S03757Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 161.881

Objectius

• Divulgar la tècnica de Ia IC. • Promoure trobades d’implantats. • Assessorar pares, familiars i postlocutius. • Col·laborar amb associacions, fundacions i entitats

afins. • Aconseguir que la IC sigui una prestació de la Segu-

retat Social.

Associació per a la ReeducacióAuditiva dels Nens Sords (ARANS)

Adreça | Pompeu Fabra, 8 (Galeries, local 32). 08240 ManresaTelèfons d’atenció al públic | 93 872 97 60 / 686 50 16 99Fax | 93 872 97 60Correu electrònic | [email protected]ó al Registre de Justícia | 1.376Inscripció al Registre de Benestar Social | E-00531

Objectius

• Rehabilitació-reeducació auditiva i logopèdica depersones amb sordesa i alteracions de la parla i elllenguatge.

• Assessorament, orientació i suport a pares i fami-liars.

• Promoure i difondre modernes tècniques de comuni-cació.

• Atendre la formació del sord i la seva incorporació almón del treball; activitats de formació continuada ireciclatge de professionals relacionats amb la comu-nicació i nous recursos.


• Activitats de rehabilitació, recuperació, reeducacióen l’àrea del llenguatge i de l’audició.


Fundació Privada ANNE

Adreça | Pg. de la Bonanova, 70-76, 1r 2a. 08017BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 205 66 11Fax | 93 204 41 03Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.annefundació.comInscripció al Registre de Justícia | 311Inscripció al Registre de Benestar Social | E00359

Objectius

• Dur a terme la detecció precoç, el diagnòstic i eltractament dels problemes neurològics i psicològicsque afecten el desenvolupament del nen en el seusprimers anys de vida.

• Donar suport emocional a les seves famílies.• Informar dels recursos existents a Barcelona i a

Catalunya per atendre qualsevol tipus de deficiènciao necessitat especial.


• Equip interdisciplinari a fi de donar una atenció glo-bal i puntual als nens que ho sol·liciten.


Associació per al Tractament i l’Estudi del Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat (ATEDA)

Adreça | Gomis, 102-104. 08023 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 201 01 15Fax | 93 241 22 07 / 93 417 07 39Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.ateda.orgInscripció al Registre de Justícia | 14.478

Aquesta associació va sorgir a causa de la inquietud de pro-fessionals de l’ensenyament, de la sanitat i d’aquells paresque, preocupats per l’augment del trastorn per dèficit d’aten-ció-hiperactivitat, tant en les escoles com en les consulteshospitalàries, van decidir tots junts unificar criteris de diag-nòstic diferencial.

Objectius

• Detectar i orientar els possibles afectats.• Assessorar els pares, els professionals i les institu-

cions.• Promoure activitats de formació i intercanvi.• Col·laborar amb institucions oficials o privades.


• Orientació terapèutica a les famílies i a les escoles.• Teràpia cognitivoconductual per a nens i adolescents.• Teràpia sistemàtica.• Grups d’autoajuda.• Tècniques d’estudi.• Tècniques de relaxació i psicomotricitat.• Escoles i centres psicopedagògics.• Escoles especialitzades.

Fundació ADANA

Adreça | Muntaner, 250, pral. 1a. 08021 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 241 19 79Fax | 93 241 79 77Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.f-adana.orgInscripció al Registre de Justícia | 1.102Inscripció al Registre de Benestar Social | SO3935

ADANA es va constituir el 6 de maig de 1997.

Objectius

• Sensibilitzar els qui constitueixen l’entorn del nen,l’àmbit familiar i escolar, perquè es doni un canvid’actitud en els adults que l’envolten, per establirestratègies de maneig del TDAH i evitar l’apariciód’altres problemes de pitjor pronòstic, així com situa-cions d’exclusió social.

• Com que els darrers estudis apunten que aquest tras-torn continua en l’edat adulta, Adana també creuimportant la necessitat d’establir serveis de diagnòs-tic i tractament adequats per a ells.


• Tallers.• Conferències.• Cursos.• Reforç escolar.• Grup terapèutic.


Altres

En aquest apartat s’inclouen entitats que treba-llen amb les entitats i associacions de malalts ifamiliars de malalts i/o directament amb lapoblació, però que no se centren en una patolo-gia en concret o que són difícils d’encabir en unapartat determinat.

Federació Catalana de VoluntariatSocial

Adreça | Pere Vergés 1, 11è. 08020 BarcelonaTelèfons d’atenció al públic | 93 314 19 00Fax | 93 314 11 08Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.federacio.netInscripció al Registre de Justícia | 155Inscripció al Registre de Benestar Social | 707Inscripció al Registre del Ministeri de l’Interior | 1.158

Objectius

• Potenciar el voluntariat en l’àmbit social, incloent-hiel sociosanitari.

• Ajudar les associacions per tal que comptin amb elsvoluntaris que necessitin.

• Potenciar el treball en xarxa per sector.


• Organització de la Conferència Mundial del Volunta-riat Barcelona 2004.

• Treball en xarxa d’entitats en l’àmbit de la salut ambparticipació del voluntariat.

• Treball en xarxa d’entitats en l’àmbit de les discapa-citats amb participació del voluntariat.

• Escola de formació en l’àmbit del voluntariat.• Premis i ajuts per a entitats amb voluntariat.• Assegurances per a voluntaris i voluntàries.• Educació en valors.

Federació d’Entitats de Donadors de Sang de Catalunya

Adreça | Hospital Dr. Josep Trueta, Av. de França, s/n.17707 GironaTelèfons d’atenció al públic | 972 202 494Fax | 972 224 405Correu electrònic | [email protected]àgina web |www.teleline.es/personal/donsangi/home.htmInscripció al Registre de Justícia | 8/G

Objectius

• Agrupar totes les associacions de donants de sang iaconseguir l’autosuficiència en sang i els seus deri-vats en l’espai de temps més curt possible.


Traumatismecranioencefàlic

Una lesió cerebral es pot produir per tumors,accidents vasculars cerebrals, malalties meta-bòliques, etc., però la lesió cerebral més freqüentés per traumatisme cranioencefàlic produït peraccidents de trànsit, esportius, laborals, caigu-des o agressions. La causa més freqüent són elsaccidents de trànsit, especialment entre les per-sones joves de 15 a 30 anys.

Generalment provoca, en primer lloc, una dismi-nució o pèrdua de la consciència que pot arri-bar fins a un estat de coma vegetatiu. Podenarribar a quedar seqüeles importants per l’afec-tació neuropsicològica. Cada cas s’ha de valo-rar individualitzadament, atès que el grau d’a-fectació depèn del lloc i l’extensió de la lesió,malgrat que no sempre hi ha una relació direc-ta. El tractament també va lligat a la lesió pro-duïda.

Associació Catalana de TraumàticsCranioencefàlics i Dany Cerebral(TRACE)

Adreça | Rector Triadó, 51 bis. 08014 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 325 03 63Fax | 93 325 03 63Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.fedace.orgInscripció al Registre de Justícia | 10.160

Objectius

• Millorar la qualitat de vida dels afectats i dels fami-liars.

• Aconseguir una infraestructura adequada.• Fomentar la inserció social, educativa i laboral per

als afectats directes.


Associació Salut i Família

Adreça | Via Laietana, 40, pral., 1r A, 1r 2a B, 3r 2a B.08003 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 93 268 24 53 / 93 268 36 00Fax | 93 319 85 66Correu electrònic | [email protected]àgina web | www.saludyfamilia.es /www.saludyfamilia.orgInscripció al Registre de Justícia | 8.792Inscripció al Registre de Benestar Social | 70.334

Objectius

• Contribuir a l’anàlisi pluridisciplinar, a l’intercanvid’idees i a l’articulació de solucions operatives queajudin a millorar la salut i la qualitat de vida de lesfamílies en el seu conjunt i de cadascun dels seusmembres, especialment la dels més dèbils.


• Serveis de suport a les dones i a les seves famílies enl’àmbit de l’assistència a la maternitat a risc.

• Serveis i programes orientats a millorar la qualitat devida de les dones i famílies que pertanyen a minoriesètniques.

• Iniciatives i estudis orientats a millorar la qualitat devida de les dones en l’àmbit familiar i, en concret, laconciliació de la vida familiar i laboral.

• Iniciatives i estudis orientats a equilibrar el tempsproductiu i reproductiu de dones i homes, i a pro-moure l’accés de les dones al món laboral.

• Iniciatives i xarxes de cooperació transnacional afavor de la qualitat de vida de les famílies a la zonamediterrània.

• Trobades d’informació i reflexió, així com activitatsde lobby que contribueixin a la millora del tractament,la defensa i la resocialització de les dones i els/lesmenors supervivents de la violència sexual en elsconflictes armats.

Creu Roja: Assemblea de Catalunya

Adreça | Av. de Vallvidrera, 73. 08017 BarcelonaTelèfon d’atenció al públic | 902 22 22 93 / 93 205 14 14Fax | 93 215 62 15Pàgina web | www.cruzroja.esOficines provincials | Barcelona, Girona, Lleida iTarragona

Objectius

• Els principis fonamentals actualment en vigor són:humanitat, imparcialitat, neutralitat, independència,caràcter voluntari, unitat i universalitat.


• Atenció directa.• Refugiats i immigrants.• Gent gran.• Drogodependents i malalts de la sida.• Altres col·lectius.• Infància i joventut.• Distribució d’aliments.• Cooperació amb països més desfavorits.• Educació per al desenvolupament i la sensibilització.• Projectes de desenvolupament.• Campanyes d’acció humanitària i d’emergència.• Creixement territorial.• Prevenció:

- Central d’alarmes.- Serveis preventius.- Prevenció, rescat i salvament a la mar.- Actuació en grans emergències.

• Formació:- Formació interna.- Formació externa.- Programes per a l’ocupabilitat.

• Difusió:- Gabinet de drets humans.- Campanyes de sensibilització.- Publicacions.


els malalts i els seus familiars. guia pràctica d'entitats ...observatoritercersector.org ›...

Documents