elecciones inciertas en tiempos inciertos

ELECCIONES INCIERTAS EN TIEMPOS INCIERTOS:EL PACIENTE INFORMADO EN EL ALMACENAMIENTO

DE CLULAS TRONCALES DE CORDN UMBILICALY LOS ALIMENTOS FUNCIONALES

REBECA IBEZ MARTN Y PABLO SANTORO

INTRODUCCIN

urante la ltima dcada, la nocin del paciente informado ha idoganando una importancia creciente en las polticas sanitarias y en lasreflexiones sobre la salud, en tanto modo de conceptualizar y reflejar

toda una serie de tendencias en el mbito sociomdico, desde la centralidadactual de Internet entre las fuentes de informacin social sobre la salud (Ki-vits, 2004) hasta los procesos de empoderamiento del paciente y los retosque el nuevo protagonismo del enfermo/paciente plantea a las formas tradi-cionales de autoridad mdica (Coulter, 2002), pasando por el impacto del cre-ciente consumismo de productos sanitarios o de las nuevas formas de gober-nanza neoliberal sobre una economa sanitaria en la que las fronteras entresanidad pblica y sanidad privada, cuidado y consumo, Estado y mercado soncada vez ms tenues (Rose, 2007). El paciente informado sera aquel que, con-tando con una informacin suficiente y objetiva sobre una situacin relacio-nada con su salud, logra tomar una decisin consecuente y racional entre lasdiversas ofertas del mercado de la salud. La decisin informada se plantea ascomo un ideal en la relacin entre el individuo, el mercado y los sistemas de

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salud, habiendo stos ltimos de garantizar tanto la provisin de informacinfiable como la autonoma de los sujetos.

Sin embargo, la forma objetivista y aproblemtica de concebir el conoci-miento que subyace en la idea del paciente informado ha sido objeto de dife-rentes crticas desde las ciencias sociales. Uno de los principales problemascon esa nocin objetivista de la informacin sanitaria y de manera especialcuando nos referimos a todo lo que tiene que ver con las ciencias biomdicaspunteras proviene de las dificultades para obtener un conocimiento fiable,contrastable y objetivo respecto de productos y terapias que se planteanesencialmente hacia el futuro: como tendencias futuristas, de vanguardia, quean estn investigndose y llegarn a su plenitud esperada slo dentro de unosaos. Igualmente, resulta difcil calibrar la objetividad y fiabilidad de muchosproductos de consumo relacionados de una u otra forma con la salud y que, atravs de su supuesta funcin preventiva, prometen un futuro personal mssaludable.

En este artculo reflexionamos sobre los problemas que esta centralidaddel futuro crea para el ideal de una informacin objetiva, indicando cmoel concepto del paciente informado resulta incapaz de captar la incertidum-bre esencial a la que se enfrentan tanto pacientes como no pacientes en unentorno en el que la investigacin biomdica avanza a pasos agigantados. Elartculo se apoya en dos casos de estudio de campos biomdicos que se ha-llan fuertemente determinados por esta orientacin futurista: el almacena-miento privado de clulas troncales provenientes del cordn umbilical y elconsumo de alimentos funcionales. Abordaremos ambos temas desde unadoble perspectiva. Por un lado, revisaremos la pertinencia de la nocin delpaciente informado en la toma de decisiones de consumo en torno a estosdos casos. En segundo lugar, tomaremos en consideracin las dimensionesde gnero como parte constitutiva en la comercializacin de estas dos tec-nologas y, por tanto, en los procesos de toma de decisin. Al analizar elmodo en el que los individuos toman decisiones al enfrentarse a estos dosasuntos, proponemos que el marco neo-liberal que evoca la idea del pacienteinformado debe ser corregido con un anlisis de mayor raigambre sociolgi-ca y sociocultural, que comprenda que los modos de obtener informacin ylos actos de decisin individuales estn inevitablemente insertos en redes so-ciales y constructos simblicos, incluyendo, de forma destacada, las nocio-nes, roles y estereotipos de gnero.

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ELECCIONES DIFCILES EN ENTORNOS COMPLEJOS

Podemos asegurar que, en lo que concierne a nuestra salud, de una mayorcantidad de informacin se siguen unas decisiones ms adecuadas? Cuantams informacin poseamos a la hora de tomar una decisin sobre nuestrasalud y la de nuestras familias ser sta una mejor eleccin? La respuesta ins-tintiva a estas preguntas no puede sino ser positiva. En efecto, la idea de quela provisin de una informacin contrastada, fiable y de calidad a los pacien-tes (y consumidores), que garantice su autonoma en la toma de decisiones,ha de ser un elemento fundamental en la organizacin de los sistemas de sa-lud, ha estado en la base de buena parte de las polticas sanitarias de los l-timos aos. Por tomar nicamente dos ejemplos de nuestro entorno mscercano: la ley espaola 41/2002, que regul la autonoma del paciente y susderechos y obligaciones en materia de informacin clnica, inclua como unode sus principios bsicos que el paciente o usuario tiene derecho a decidirlibremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opcionesclnicas disponibles; este principio se concretaba en el artculo 4.2: La in-formacin clnica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, serverdadera, se comunicar al paciente de forma comprensible y adecuada asus necesidades y le ayudar a tomar decisiones de acuerdo con su propia ylibre voluntad. Desde el entorno de la sociedad civil, la Declaracin deBarcelona de 2003, tambin conocida como Declogo de los Pacientes ysurgida de una reunin en la que participaron profesionales de la salud y re-presentantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de to-do el estado espaol, indicaba igualmente cmo el compromiso de una so-ciedad democrtica con el respeto a la dignidad y a la autonoma de susmiembros aconseja avanzar en el desarrollo de medidas que faciliten la m-xima adecuacin entre las opciones elegidas y las deseadas por los pacientescorrectamente informados.

Un similar ideal de informacin correcta, completa y objetiva gua los pro-cesos de regulacin de los productos de consumo que se presentan como be-neficiosos para la salud. La ley del estado espaol considera que, para garanti-zar los derechos de los consumidores, stos han de contar con suficienteinformacin sobre el producto alimentario a la venta. En este sentido, la leyreconoce el derecho a la salud y a la informacin y, para proteger a los com-pradores, el etiquetado se erige en gua paara el reconocimiento de los pro-ductos alimentarios: de sus componentes, controles pasados, beneficios pro-bados, etc. (Quintana, 2008). As, la etiqueta es la herramienta esencial que,en teora, guiar la toma de decisiones lo ms adecuadas posible y que, ade-ms, acta de filtro ante situaciones donde o bien la gama de productos simi-


lares es alta, o bien la cantidad de informacin recibida o buscada por otrosmedios de comunicacin es desbordante.

Pero no siempre puede cumplirse este ideal de informacin correcta u ob-jetiva. En muchos asuntos y entornos clnico-mdicos y esencialmente enaquellos relacionados con los desarrollos clnicos de vanguardia y las investi-gaciones punteras, la informacin disponible es usualmente incompleta yparcial, cambiante, contradictoria y controvertida. Qu sucede cuando, anteuna terapia de ltima generacin que an no ha probado su eficacia o un pro-ducto sanitario que no suscita una aprobacin unnime en el establishmentmdico, al paciente se le coloca en la situacin de decidir autnomamente?Qu ocurre cuando la informacin que aparece en una etiqueta o un reclamopublicitario es confusa o incompleta, tornndose en un elemento ms formal ypersuasivo que informativo? Ms an: qu ocurre cuando se presentan anteel individuo voces diversas que defienden posiciones opuestas, unas resaltan-do los hipotticos beneficios, otras recalcando los riesgos posibles?

En este artculo tratamos de analizar cmo, ante una situacin donde sedespliegan ante el sujeto una variedad de elecciones excluyentes e informacio-nes contradictorias sobre cuestiones relacionadas con su salud y la de su fami-lia, los individuos llegan a tomar decisiones en la prctica. El hecho de que lacitada Declaracin del Paciente, tericamente emanada de la sociedad civil,fuera patrocinada por Merck, una de las principales industrias farmacuticas anivel global, nos pone sobre la pista de un elemento fundamental en esta his-toria: la ineludible presencia del mercado1. Los dos casos que presentamos, el

1 El caso de los alimentos funcionales, por ejemplo, pone de manifiesto cmo la investiga-cin privada y la industria toman la delantera a las instituciones, mostrndose stas ltimas in-capaces de responder con legislacin y regulacin ante los avances industriales. Buena pruebade ello es la inexistencia de una normativa especfica que regule estos alimentos en el estado es-paol. La situacin actual es que la autorizacin en la comercializacin de los alimentos funcio-nales est regida por la normativa bsica estatal contenida en la Ley General de Sanidad de1986 (AESAN, 2010). Por tanto, los alimentos funcionales llevan en el mercado espaol desdehace ms de una docena de aos sin legislacin especfica. En 2006, el Parlamento Europeo pu-blic el reglamento no. 1924/2006, relativo a las declaraciones nutricionales y de propiedadessaludables en los alimentos. Despus de varias correcciones al texto original, se public en 2010otra modificacin (Reglamento UE no. 116/2010) por la cual se modificaba la lista de declara-ciones nutricionales. En Espaa, la lentitud del Estado frente a la velocidad del mercado sesimboliza claramente en el hecho de que hasta 2009 no se redact un texto adecuado a la ana-toma del mercado y la industria, que sustituyera a la anticuada legislacin de 1986; el Antepro-yecto de Ley de Seguridad Alimentaria y Nutricin (LSAN) fue presentado ante el Consejo deMinistros en octubre de 2009. Por otro lado, merece la pena recordar que fue precisamenteEUFIC (European Food Information Council), un organismo sin nimo de lucro, el que, a fi-nales de la dcada de 1990, empez a publicar y comunicar informacin sobre los alimentosfuncionales dirigida a los medios de comunicacin, profesionales sanitarios y consumidores y


almacenamiento de clulas troncales de sangre de cordn umbilical (en ade-lante SCU) y la comercializacin de alimentos funcionales, son un ejemplo dela creciente importancia de las relaciones entre consumo, salud, mercado yprevencin. En efecto, la biomedicalizacin, mediada por el mercado, de di-versos aspectos de la vida se ha convertido en las ltimas dcadas en una ca-racterstica principal de nuestras sociedades (Clarke et al., 2003). La medicali-zacin de las prcticas cotidianas como la alimentacin, el deporte o lareproduccin, as como la preocupacin por generar y mantener hbitos y ac-titudes saludables, han ido adquiriendo una posicin cada vez ms privilegia-da en nuestra vida diaria. Desde la publicidad de alimentos que apelan a unamejora de la salud, hasta la retrica futurista de nuevos tratamientos efectivosen la cura de enfermedades, la salud y la enfermedad aparecen unidas al con-sumo y al individualismo. El binomio enfermedad-salud se filtra de forma in-sistente fuera de las consultas de los mdicos y los pasillos de los hospitales.Ahora podemos conseguir una salud ms robusta que nos mantenga alejadosde enfermedades temibles a travs de elecciones de consumo: como veremos,la disposicin al almacenamiento de SCU en bancos privados responde a laesperanza de que este gesto se torne en el futuro en la nica alternativa tera-putica, todava no desarrollada, que curar a nuestra hija/o; igualmente, elconsumo de alimentos funcionales que reducen el colesterol puede ayudarnosa mantener a raya ese temido colesterol, relacionado, segn los estudios cient-ficos a los que estos mismos alimentos hacen mencin, con la aparicin de en-fermedades cardiovasculares. Pero, en la prctica, qu hace que nos incline-mos positivamente hacia estas actitudes de consumo? Qu dimensionestienen nuestros dos estudios de caso para una mejor comprensin de las rela-ciones entre ciencia, mercado, sociedad y gnero?

EL ALMACENAMIENTO PRIVADO DE SANGRE DE CORDN UMBILICAL

La sangre del cordn umbilical es una fuente de clulas troncales hematopo-yticas. Las clulas troncales (stem cells, incorrectamente vertido al castellanocomo clulas madre) son, como es sabido, clulas primordiales presentes endiferentes tejidos humanos que conservan la capacidad esencial de diferen-ciarse y llegar a convertirse, bajo ciertas condiciones, en otras clulas adultas y,

ciudadanos interesados por su salud. Lo significativo es que EUFIC est financiado, entre otros,por grandes gigantes de la alimentacin y bebida como Barilla, Coca-Cola, Danone, Kraft Fo-ods, Mars, McDonalds, Nestl, PepsiCo o Unilever, por mencionar solamente unos pocos.


consecuentemente, en diferentes tipos de tejido. El impresionante potencialde estas clulas ha hecho que, desde su caracterizacin a mediados del sigloXX, y especialmente desde la primera derivacin de una lnea celular pluripo-tente proveniente de clulas embrionarias (lograda por Thomson y sus colabo-radores en 1998), se hayan convertido en candidatas perfectas para toda unaserie de hipotticas terapias regenerativas y celulares, dando pie a prometedo-ras afirmaciones sobre su potencial para tratar enfermedades hoy por hoy in-curables, desde las lesiones en la mdula espinal hasta diversas enfermedadesregenerativas o incluso distintos tipos de cncer2. En el caso de la SCU, lasclulas troncales all presentes tienen la capacidad de convertirse en clulassanguneas, por lo que pueden ser usadas para reconstituir el sistema sangu-neo frente a enfermedades hematolgicas malignas, como las anemias de ori-gen gentico, o tras los tratamientos oncolgicos en leucemias, que a travs deradioterapia o quimioterapia destruyen los leucocitos cancerosos, y con ellos,todo el sistema sanguneo. El transplante de SCU se ha convertido entoncesen una alternativa plausible al ms comn transplante de mdula sea, quecontiene clulas madre hematopoyticas anlogas.

Desde que la hematloga francesa Elaine Gluckman realizara en 1988 elprimer transplante de clulas de cordn, la SCU se ha ido incorporando, comootro tejido ms, a los sistemas pblicos de almacenamiento de rganos, tejidos yclulas para transplantes. Los primeros bancos pblicos de SCU desarrolla-dos en una forma anloga a los bancos de sangre, rganos y tejidos con los quecuentan los sistemas sanitarios de todos los pases desarrollados se fundaronen Estados Unidos y Europa a principios de los aos 90 y constituyen hoy enda una red con sus propios organismos (como la Bone Marrow DonorsWorldwide, que rene alrededor de 400.000 muestras provenientes de 44 ban-cos pblicos de 26 pases diferentes). En Espaa, y coordinados por la Organi-zacin Nacional de Transplantes y los sistemas autonmicos de salud, existenhoy en da 8 bancos pblicos que conservan ms de 35.000 muestras.

Pero, al mismo tiempo, desde que el primer banco privado abriera sus puer-tas en 1992 (Gunning, 2004), se ha desarrollado transnacionalmente un sectorprivado que ofrece a futuras madres y padres la posibilidad de almacenar lasangre de cordn de sus hijos de manera privativa, pensando en un posible usofuturo en caso de alguna enfermedad del nio o de otro miembro de la familia.Los bancos privados se han basado en la promesa de todo tipo de futuros tra-

2 Puede consultarse Nombela, 2007, para una clara y detallada explicacin de la base cien-tfica del asunto (aunque resulta necesaria una cierta precaucin del lector para relativizar lahostilidad moral y de principios que el autor una de las mximas autoridades espaolas sobreel tema y ex-presidente del Comit de Biotica de Espaa profesa hacia las clulas embriona-rias).


tamientos, desde la regeneracin cardiaca a la cura del Alzheimer o el Parkin-son, terapias actualmente inexistentes pero que los bancos privados de cordnpresentan como frutos probables e inminentes de la investigacin biomdica. Apesar de que la oferta de estos bancos es peculiar y se desarrolla ante todo en loimaginario (por lo cual muchos agentes vinculados a los sistemas pblicos con-sideran, junto con el Grupo Europeo de tica de la Ciencia y la Tecnologa, quelas actividades de estos bancos generan serias dudas ticas y su legitimidaddebe ser cuestionada en tanto que venden un servicio que carece de utilidad te-raputica en el presente) (EGE, 2004, p. 20), el sector privado ha experimen-tado un constante crecimiento. Incluso en Espaa, donde la regulacin sobre suactividad figura entre las ms restrictivas de la UE, al ordenar la disponibilidadde la muestra privada en el caso de que algn paciente del sistema pblico lanecesitara, el almacenamiento privado resulta una prctica cada vez ms comnen el entorno de la sanidad privada (Santoro, 2009).

La comunicacin y el marketing de estos bancos privados se han centrado yano en los usos actuales de la SCU para un transplante no emparentado (alge-no), sino, al contrario, en las hipotticas posibilidades de que llegue a desarro-llarse un modo de auto-transplantar esa sangre (transplante autlogo) o de em-plearla en el tratamiento de algn familiar directo. Actualmente, la utilidad delautotransplante de clulas de cordn es prcticamente inexistente. En concreto,el transplante autlogo cuenta con un alto riesgo de reintroducir las clulas can-cerosas en el cuerpo, incluso aunque stas hayan sido extirpadas con xito porla quimioterapia. El transplante interno a la familia, por otro lado, tampococuenta a priori con mayores garantas clnicas de xito (de compatibilidad in-munolgica) que la utilizacin de una muestra de SCU proveniente de un bancopblico. Dada, pues, la actual inexistencia de protocolos y tratamientos que uti-licen el transplante autlogo de SCU y la escasa necesidad de contar con unaprovisin familiar exclusiva, la oferta de estos bancos es peculiar y se desarrollaante todo en la dimensin de lo imaginario y lo futurible. Por un precio quepuede rondar en torno a los 1.500 euros por la recoleccin, traslado y preserva-cin del cordn, y normalmente con cuotas anuales mucho ms bajas a pagarpor el almacenamiento, una familia puede mantener almacenada durante 20aos una muestra de la SCU de su hijo, participando as de la promesa de unahipottica cura. En lnea con esa lgica de lo incierto y lo futurible, metforassobre el ahorro, la inversin, la apuesta, la oportunidad nica y otras tomadastanto del lenguaje bancario como del vocabulario del juego y las apuestas abun-dan en las publicidades, folletos y pginas web de los bancos privados.3

3 Brown y Kraft (2006) destacan cmo estas empresas han proliferado de forma significati-

va a partir de pginas web, as como su usual carcter transnacional. Resulta curioso observar


LOS ALIMENTOS FUNCIONALES

Los alimentos funcionales tienen ms de 12 aos de comercializacin en el es-tado espaol, y otros 20 en pases como Japn, Australia o EE.UU. La defini-cin ms comn y citada de un alimento funcional lo describe como aquelalimento que forma parte de la dieta cotidiana, pero que ha sido enriquecidocon alguna sustancia de la que carece en su forma original (Gonzlez e Ibez,2009). Esta sustancia aadida har que el alimento se convierta en funcio-nal, ya que cumplir dos funciones en el organismo, simultneamente o porseparado: ayudar a prevenir la aparicin de una enfermedad o propiciar unamejora de las funciones fisiolgicas del organismo. Ambas alegaciones, la uti-lidad preventiva y el aporte nutricional, deben haber sido demostradas deforma satisfactoria mediante un nmero suficiente de estudios cientficos queavale tales afirmaciones (Diplock et al., 1999; Jurez et al., 2005). Adems, losalimentos funcionales deben ser parte de una dieta y alimentacin normales,es decir, para que nuestro organismo reciba esos efectos beneficiosos, no debeser necesario superar las tomas normales que haramos del alimento si ste nofuera etiquetado como funcional. Por ltimo, debe aparecer comercializadoen la forma habitual de este alimento no en polvo, ni en forma de pldoras,por ejemplo.

Un acto tan cotidiano pero extremadamente cultural como el de alimen-tarnos tiene unas dimensiones econmicas, sociales y culturales indiscutibles.En el caso de los alimentos funcionales, su impacto social y econmico es ex-traordinario. La relevancia de estos alimentos en la vida diaria de los indivi-duos que los consumen (y tambin de los que no lo hacen, a travs de la insis-tente publicidad a la que todos nos vemos sometidos cotidianamente), ascomo las transformaciones de la industria alimentaria y de las instituciones,tanto pblicas como privadas, dedicadas a la investigacin en el desarrollo deestos nuevos productos, es inaudita. Buena prueba de ello es que los alimentosfuncionales son un sector en crecimiento y una lnea de investigacin que re-

cmo un servicio que se remite a un terreno clasificado entre los ms ntimos (la relacin filial)es ofrecido mediante relaciones abstractas y deslocalizadas. Antes de la regulacin legal espa-ola implantada en 2007, si se contrataban los servicios de Criocord, una compaa que opera-ba en el territorio nacional, el trato con la compaa que enviaba las muestras a un banco deBlgica se realizaba ante todo por medios electrnicos. El procedimiento a seguir tras el par-to implicaba enviar la SCU a travs de servicios postales privados, concertados con Criocord(DHL, World Courier en caso de suceder el parto durante el fin de semana), a una direccindesconocida. Cumplimente el albarn de DHL. nicamente debe rellenar: direccin de reco-gida, nombre y firma. El resto ser rellenado por el mensajero, segn se aclara en su dossier in-formativo.


cibe gran cantidad de financiacin, tal como demuestra el apoyo sin fisurasque se le ha proporcionado desde las instituciones europeas: durante el perio-do 2002-2006, la UE destin 60 millones de euros para la investigacin enalimentos funcionales; esto es, el 26% del presupuesto contemplado dentrodel Sexto Programa Marco (FP6). Los datos ms actualizados los ofreca laConfederacin Espaola de Organizaciones de Amas de Casa, Consumidoresy Usuarios (CEACCU) en 2008, en los que se prevea un crecimiento del 16%para 2009 en este sector.

La comunicacin de estos alimentos, a travs de campaas publicitarias enprensa y medios de comunicacin, se ha centrado en la combinacin de cuatrosignificantes de amplsimo alcance simblico: futuro, ciencia, salud y gnero. Setrata de prevenir una enfermedad (ya sea sta concreta, en el caso de aquellosproductos destinados a controlar el colesterol, o absolutamente genrica, enaquellos productos que fortalecen las defensas) a travs del consumo de unalimento mejorado o enriquecido gracias a los avances de las tecnologas ali-mentarias. El futuro se moviliza no slo en su dimensin personal, medianteun marketing que recalca cmo el gesto de consumo en el presente reviertesobre la condicin futura de salud, sino tambin porque la propia lgicaevolutiva de los alimentos funcionales estimula imgenes futuristas de ali-mentos inteligentes que, por ejemplo, tratarn de manera individualizada y lo-calizada las necesidades de salud de cada sujeto consumidor. Buena prueba deello la encontramos, por ejemplo, en el informe elaborado por la Unin Euro-pea en 2004 sobre nuevos materiales, innovacin y nanotecnologa (EU,2004). En este documento, pleno de ilustraciones coloridas y futuristas, elapartado titulado Un desayuno con consecuencias en 2020 est dedicado a lasposibilidades hipotticas de la alimentacin funcional del futuro. Basta con ci-tar un breve fragmento del texto para evidenciar esta exaltacin futurista, enla que la mejora funcional de los alimentos se engarza con toda una lgica ge-neral de desarrollo cientfico e innovacin tecnolgica:

Queda ms caf? Por supuesto. Y zumo de naranja? Naturalmente. Pero puedeque algo muy especial ocurra en el envase del zumo. Por ejemplo, una lenguaelectrnica en el interior de ste comprobar que el zumo est en buen estado. Oun sensor en el exterior, al contacto con los dedos que sostienen el enva-se, determinar cualquier posible deficiencia de calcio o de cualquier otra sustan-cia en el consumidor, deficiencia que ser inmediatamente remediada con alimen-tos funcionales (Traduccin del original UE, 2004, p. 34).


A MAYOR INFORMACIN MEJOR ELECCIN? CRTICAS AL PARADIGMADE LA DECISIN INFORMADA

Tanto ante el almacenamiento de SCU como ante los alimentos funcionales, elsujeto que se pone en una situacin determinada (la mujer o la pareja que co-mienzan un embarazo, el individuo que recorre con su carro de la compra lospasillos del supermercado) se encuentra ante la necesidad imperativa de haceruna eleccin: guardar el cordn o no guardarlo, donarlo a un banco pblico opreservarlo en un banco privado, en el primero de los casos; comprar un pro-ducto natural o uno enriquecido, elegir entre las diferentes marcas, en el se-gundo. Es necesario hacer notar que, en la mayora de los casos, encontrarseen la situacin de elegir no es, en s mismo, algo elegible: en el curso de unainvestigacin comparativa sobre el almacenamiento de SCU en Espaa y elReino Unido (Santoro, 2009), varios padres y madres entrevistados manifesta-ban cmo actualmente la presencia de los bancos privados es constante e ine-ludible a lo largo de todo el embarazo, comenzando por el consejo del gine-clogo (Yo trabajo con estos servicios...), pasando por los comerciales queintervienen en las clases pre-parto (Hoy vamos a tener una charla especialde...) y llegando hasta la misma conversacin informal con otras futuras ma-dres o con amigos y familiares (Oye, vosotros qu vais a hacer con el cor-dn...?) y los testimonios y publicidad en revistas para nuevos padres o en losforos electrnicos dedicados al embarazo y la lactancia.

En el caso de los alimentos funcionales, la interpelacin no es menos direc-ta ni menos insistente. Y t qu, ya cuidas tu colesterol?, pregunta el actorde uno de los cientos de spots que pueblan el universo publicitario, mientrasobservamos en la pantalla cmo una representacin artstica del colesterolbloquea las arterias interrumpiendo el normal flujo de la sangre, hasta que lle-gan los esteroles que devorarn el colesterol acumulado, pequeos crculosverdes que evocan al clsico videojuego Pacman. Yo tomo Actimel todas lasmaanas y desde entonces tengo el estmago mucho mejor, te comenta lacompaera de trabajo convencida4.

Pero, si bien la situacin de elegir se nos impone, no la decidimos, cmose toma una u otra decisin? En los ltimos aos se han ido perfilando dosideas relacionadas en torno a la cuestin de la eleccin en salud. Por un lado,la conceptualizacin del paciente informado y, por el otro, la denominadafin de la era del paternalismo en la sanidad. Ambas han supuesto un giro en

4 El propio recurso argumentativo de la decisin/eleccin se torna en una argumentacin

balad en muchas ocasiones, cuando lo cierto es que los alimentos funcionales pueden estar en-carecidos hasta en un 200% con respecto a la contrapartida no enriquecida (Quintana, 2008).


las polticas de atencin sanitaria, as como en las relaciones entre pacientes yprofesionales de la medicina. Como hemos mencionado, el paciente informa-do se ha ido convirtiendo en una figura cada vez ms central en la configura-cin de las polticas pblicas de sanidad. Dentro de este esquema que con-templa las variables de informacin y decisin, se recoge la idea segn la cual,gracias a un mejor y mayor acceso a la informacin, el paciente se convertiren un sujeto activo en la relacin con los expertos mdicos. Esta nueva situa-cin modifica el rol pasivo al que el enfermo quedaba tradicionalmente rele-gado en su relacin con las autoridades mdicas, como la propia denomina-cin paciente evidenciaba. Ahora, el paciente/usuario se ve sujeto a dinmicasde empoderamiento y se convierte en un sujeto con capacidad de eleccinpropia y que se relaciona con los profesionales sanitarios en un plano horizon-tal, de igualdad.

La figura del paciente informado y las llamadas al empoderamiento del pa-ciente comparten una caracterstica: ambas configuran al paciente como unafigura autnoma y racional que busca siempre la mejor opcin dentro de unagama de posibilidades. Se asume una relacin positiva entre cantidad de in-formacin y nivel de autonoma: as pues, un sujeto autnomo e informado se-r capaz de actuar en contextos de incertidumbre tomando decisiones racio-nales. Pero, si descendemos desde el ideal a la prctica, esta relacinhorizontal y positiva se torna compleja en las redes de conocimientos diversosy actores heterogneos, tal como se hace evidente en los dilemas que enfrentanlos protagonistas de nuestros estudios de caso. Quien emprende un embarazoy desea entender qu es eso de los bancos de cordn encuentra un panora-ma altamente confuso: por un lado, los defensores de los bancos pblicos deSCU afirman que el almacenamiento privado no sirve para nada; por el otro,los bancos privados ponen continuamente a padres y madres en la situacinde no haber actuado con precaucin y arrepentirse en el futuro. Ambos apo-yan sus afirmaciones con infinidad de datos clnicos, citas de autoridades m-dicas, testimonios de otros padres... El problema no es aqu el desconocimien-to, sino, al contrario, la abundancia de informacin: como sealaba una madreentrevistada, al final tienes que elegir a quin creer (Santoro, 2009). Si aqula decisin no emerge automticamente del conocimiento disponible, al con-trario de lo que se desprendera de la concepcin objetivista de la informa-cin, encontramos una situacin similar en los alimentos funcionales: por unlado, los investigadores defienden que el consumidor est mal informado, y,por ello, no toma ventaja de los beneficios de optar por una alimentacin fun-cional; por el otro lado, las asociaciones de consumidores denuncian que la in-formacin que se proporciona es incompleta, contradictoria o incluso engao-sa. En esta dinmica, las instituciones se muestran cautas y nos recomiendan


que lo mejor es ser prudentes y leer bien la etiqueta antes de decidirnos acomprar..., cuando lo cierto es que ni siquiera los organismos pblicos soneficientes a la hora de hacer cumplir su exigencia de un etiquetado adecua-do.

Las crticas recientes a la idea de la eleccin informada recogen tanto ele-mentos tericos como empricos. La trayectoria que pasamos a trazar ahora esdesde luego ampliable, pero nos permitir comprender esta evolucin crtica.Por un lado, encontramos una perspectiva emprica, que cuestiona la aplica-bilidad prctica de la eleccin informada en situaciones vividas y concretas; esdecir, presenta ejemplos concretos en los que el ideal de la eleccin informadao bien se diluye o bien no resulta adecuado. As, Henwood y sus colaborado-res (Henwood et al., 2003) realizaron en hospitales del Reino Unido un estu-dio emprico sobre terapias de sustitucin hormonal para mujeres con sn-drome menopasico. En ese estudio identificaron resistencias y reservas, tantopor parte de las pacientes como por parte de los mdicos, hacia la experienciade la toma de decisiones compartida. Los facultativos se oponan en muchoscasos a involucrar a las pacientes en el proceso de toma de decisin, por con-siderar que stas no eran capaces de comprender la informacin proporciona-da ni de juzgar correctamente los beneficios e inconvenientes de las diferentesopciones. Las pacientes, por su parte, se mostraban elusivas y contrarias aasumir responsabilidades, prefiriendo en muchos casos desentenderse y de-jando por completo a juicio de los mdicos cul era la eleccin correcta, siemprender o no la terapia. En otro estudio emprico, Kivits (2004) demostrque no siempre se produce una relacin positiva entre la disponibilidad de in-formacin y el aumento de la autonoma de los pacientes. Kivits realiz unaencuesta entre ciudadanos britnicos asiduos a buscar informacin mdica ysobre salud en Internet. En sus resultados se observaba que la bsqueda de in-formacin en la web conduca en muchos casos no a un aumento de la auto-noma y de la capacidad crtica de los individuos, sino al contrario, a una cier-ta reificacin y absolutizacin de la autoridad mdica. As, por ejemplo, unamayora de internautas nicamente tomaba en consideracin la informacindisponible en pginas web sancionadas formalmente por instituciones mdicasreconocidas (sociedades cientficas, personalidades clebres relacionadas conla medicina, etc.). En el ao 2003, Hansen y sus colaboradores publicaron unestudio sobre la aceptacin de nuevos alimentos por parte de consumidores.Mientras que las investigaciones y encuestas sobre aceptacin y percepcin delos nuevos alimentos revisadas por estos autores asuman de manera general lahiptesis de que, a mayor informacin, mejor aceptacin por parte del pblicono experto, su estudio mostraba una manera ms compleja de comprender larelacin entre informacin, conocimiento y actitudes. La investigacin revela-


ba que la informacin se tornaba determinante solamente si iba acompaadapor actitudes de confianza en la fuente de informacin por parte de los en-cuestados.

Por otro lado, la misma idea de que el sujeto o actor piensa de hecho entrminos de elecciones a la hora de enfrentarse a prcticas que tienen que vercon la alimentacin y la salud ha sido duramente criticada por Annemarie Mol(2008). Mol critica lo que denomina la lgica de la eleccin en las cienciassociales, a travs de un anlisis etnogrfico sobre los cuidados y atencin sani-taria a diabticos en Pases Bajos. A travs de este trabajo emprico, Mol ar-gumenta que la lgica de la eleccin concibe al paciente como un consumidorque tiene como objetivo el escoger el mejor servicio, creando una sensacin decontrol y de empoderamiento. Esta imagen (la del paciente que elige) seasemeja a la imagen de un sujeto aislado frente a la imagen de una complejared de actores que son al tiempo necesarios y heterogneos (el paciente insertoen lo que ella denomina la lgica del cuidado). La teora poltica liberal, queest en la base del paradigma del paciente informado, seala Mol, asume alconsumidor como elector egosta (Mol, 2009), mientras que la lgica del cui-dado, de mayor arraigo sociolgico, nos permite comprender la complejidadde las prcticas del cuidado.

Por ltimo, la asuncin tradicional en los estudios sobre comprensin pbli-ca de la ciencia espera que la gente bien informada tendr una actitud positivahacia la ciencia y la tecnologa, y por lo tanto aceptar las tecnologas que sonrecomendadas por expertos (Peters Peters, 2003, p. 266). El supuesto implci-to es que existe una relacin causal y positiva entre el conocimiento y las actitu-des. Pero, como han demostrado diferentes investigaciones entroncadas con unproyecto crtico de Comprensin Pblica de la Ciencia (cPUS), como el estudiode Hennen y Peters sobre la catstrofe de Chernobyl, en el que los oponentes alas centrales nucleares contaban con un conocimiento mucho ms profundoque aquellos que se mostraban indecisos (Peters Peters et al., 1990), la relacinentre comprensin y actitudes es bastante ms compleja y desordenada. De he-cho, en muchas ocasiones lo que aparece en las encuestas sobre percepcin p-blica de la ciencia es una correlacin negativa entre la alfabetizacin cientfica yla aceptacin de la autoridad cientfica en temas controvertidos: quienes msconocimiento poseen son igualmente quienes ms crticos se muestran conasuntos como los alimentos modificados genticamente, la biotecnologa u otrostemas igualmente debatidos (Muoz, 2002).

Nuestros dos casos de estudio corroboran todos estos diagnsticos. Encuanto a la investigacin realizada por Santoro sobre el almacenamiento deSCU, el aspecto que en mayor medida determina la decisin que se tomar,segn afirmaban por igual los gineclogos y los padres y madres entrevistados,


es la decisin adoptada por el entorno inmediato: por otros parientes o cono-cidos que hubieran guardado o donado la SCU de sus hijos. La informacinobjetiva, en efecto, no cumpla aqu ms que un papel secundario: varios deentre los entrevistados reconocan incluso no haber consultado los folletos quese les haban proporcionado, ni haber llegado ms all de una bsqueda su-perficial en Internet. La eleccin de almacenar o no la sangre, entonces, resul-taba una decisin relacional y sociolgica antes que una decisin racional enel sentido del trmino que evoca el paradigma del paciente informado. La de-cisin no proviene tanto del conocimiento del que se dispone como de las re-laciones sociales que la rodean y que, simultneamente, se ven reforzadas,rehechas, reconfiguradas: La verdad es que me da algo de cosa contar lodel cordn segn a quien; pero hay un compaero de oficina que tambin haguardado el cordn de su hija y con l s que lo hemos hablado, declarabauna madre que haba optado por almacenar la sangre del cordn umbilical desu hijo5.

En lo que respecta a los alimentos funcionales, hemos venido indicando lainsuficiencia del etiquetado lugar esencial donde se condensara la infor-macin disponible para motivar una u otra decisin. En 2009, la Confede-racin Espaola de Organizaciones de Amas de Casa, Consumidores y Usua-rios (CEACCU) present un estudio donde revelaba que el 64,1% de losencuestados no entenda la prctica totalidad de la informacin que apareceen el etiquetado de los alimentos (CEACCU, 2009). Y, sin embargo, los en-cuestados afirmaban que su segunda prioridad a la hora de elegir un alimentoera la informacin nutricional, y que encontraban esta informacin especial-mente importante, slo por detrs de la fecha de caducidad. La contradiccines clara. Cmo es posible que los encuestados concedan el segundo puestoen importancia a algo que reconocen no comprender? La etiqueta, herramien-ta de seguridad alimentaria para las instituciones, es, al fin y al cabo, un textocrptico para los encuestados o ms bien, en tanto que manifestacin de lasancin positiva de las autoridades, un elemento persuasivo y tranquilizador;un elemento, de hecho, que en parte libera de la necesidad de elegir.

5 La existencia, en las redes sociales de Internet, de pginas promovidas por los bancos pri-

vados ejemplifica igualmente esta dinmica unificadora y creadora de relaciones sociales. Porejemplo, Secuvita, uno de los principales bancos privados espaoles, cuenta con un EspacioSecuvita en Facebook, al que da la bienvenida de la siguiente manera: Para todos los que osune un inters comn, como es el de conservar la sangre de cordn de vuestros hijos, ste esvuestro espacio. La nocin de biosocialidad, propuesta por Paul Rabinow y que hara refe-rencia a colectivos sociales generados por relacin a alguna caracterstica biolgica o enferme-dad, y especialmente en el contexto de las nuevas biociencias genticas (Rabinow, 1999), puedeservir para comprender estas formas novedosas de constitucin de relaciones sociales.


LA DIMENSIN DE GNERO EN LA ELECCIN INFORMADA

As pues, la eleccin en entornos biomdicos como a los que venimos hacien-do alusin resulta ms compleja y heterognea en la prctica que el modeloidealista que se desprende del paradigma del paciente informado, y no puedeexplicarse unilateralmente refirindonos a la presencia o ausencia de informa-cin objetiva e impersonal como factor determinante. En cambio, lo quepuede detectarse, sugerimos, es una faceta puramente social, sociolgica en laeleccin. Es el conocimiento encarnado en las relaciones personales, la in-fluencia prctica de familiares, amigos y fuentes personales de autoridad m-dica la que resultara central a la hora de orientar una decisin que resulta ne-cesario tomar en un entorno incierto. La confianza en la fuente deinformacin y, consecuentemente, la insercin en redes sociales e identitarias depertenencia (jvenes madres, compaeros de trabajo, etctera) son, en muchoscasos, la fuente de conocimiento prctico que desactiva la incertidumbre. To-mar decisiones no es algo basado en un conocimiento objetivo e impersonal,sino que es algo inevitablemente incrustado en las relaciones y redes sociales.

En nuestros dos estudios de caso, estas redes de informacin y comunica-cin de esas ciencias biomdicas estn fundadas de forma prominente sobrelos valores, ideas y expectativas asociadas al gnero. La eleccin informadadebe ser entendida en ambos casos como inevitablemente impregnada por losroles de gnero asociados a la feminidad y la masculinidad, que son presenta-dos de forma rgida, repetitiva, inmediatamente reconocible. Para explorarcmo los sujetos resuelven las encrucijadas de eleccin en contextos de incer-tidumbre, la pertenencia de gnero, o lo que podramos denominar polticasde pertenencias de gnero, se vuelve entonces un elemento fundamental ennuestro anlisis.

Mientras que las fronteras entre investigacin privada, sanidad pblica,mercado e industria se hacen cada vez ms difusas en la gobernanza de losasuntos biomdicos, la estricta diferencia y representacin dicotmica en losroles de gnero apenas sufre erosin alguna. Esta dicotoma entre feminidad ymasculinidad se pone de manifiesto en la construccin de los anuncios y lacomercializacin de los bancos privados de SCU y de los alimentos funciona-les. Las normas, valores sociales y atributos de gnero resultan una vez msreificados en una versin semitico-visual en la que las mujeres aparecen in-sertas en un entorno familiar como cuidadoras primarias, mientras que loshombres buscan la eficacia y una mejor relacin eficacia-tiempo-inversin.

En ambos casos, la mayor parte de la publicidad se dirige especficamentea las mujeres, mujeres que se informan, comparan y se enorgullecen de sermadres previsoras. Son mujeres quienes figuran repetidamente en las pgi-


nas web de los bancos privados de cordn mientras abrazan a un rosado bebrecin nacido. Las campaas de publicidad de alimentos funcionales tambinson particularmente femeninas: En casa siempre confiamos en Kaiku, ahoraque soy madre siempre tengo Kaiku Actif para reforzar las defensas de los m-os. Se escucha de todo pero fjate bien, Kaiku Actif contiene el fermento pro-bitico ms testado del mundo, a veces no nos damos cuenta pero lo mejor lotenemos muy cerca (http://www.kaikuactif.com/portada/portada.php). Slootro ejemplo ms: Qu bien te sientes [mujer] cuando cuidas de los tuyostodos los das. De ellos [hijos], porque, aunque se crean unos hombres, sonunos nios que todava estn creciendo. Y de l [hombre] porque, aunque nolo reconozca, ya es mayorcito. Todos necesitamos ms calcio y un poquito msde ejercicio. Puleva Calcio te va (eslogan de Puleva Calcio, http://www.pule-va.es/pf/productos/calcio/comunicacion_calcio.html).

Por su parte, el hombre, sometido al estrs propio de su trabajo en el mbi-to pblico, se ve acorralado por una enfermedad que le sorprende, pero con-sigue doblegarla de manera eficaz y rpida, confiando en la tecnologa y laciencia de los alimentos funcionales: En mi trabajo y en mi vida personalbusco eficacia, por eso elijo Benecol de Kaiku. Pequeo pero concentrado, y conun potente ingrediente que no encontrars en otras marcas. Y vaya si funciona,he reducido mi colesterol un 15%. Ningn alimento reduce ms el colesterol.Benecol de Kaiku, nico, concentrado, el experto en colesterol (eslogan deKaiku Benecol, http://www.kaikubenecol.com/es/kaiku-benecol/anuncios).

La informacin que se est transmitiendo en la comunicacin de los bancosprivados de SCU y los alimentos funcionales est altamente cargada de este-reotipos asociados al cuidado de la familia, y apela de manera insistente a unamejor eficacia, no slo del producto, sino tambin de las decisiones de con-sumo. Al mismo tiempo, estas imgenes rebotan en la configuracin social denuestro gnero. Nos sentimos identificados? Es nuestra decisin de consu-mo una manera ms de configurar nuestro gnero en la maraa de relacionessociales en las que estamos insertos? El caso es que la incertidumbre no slose resuelve con el recurso a la informacin, sino con el refuerzo identitario: lapertenencia de gnero sera as una forma de comunicacin que se pone enprctica en la comercializacin de nuestros dos estudios de caso y que permitesobreponerse, en su dimensin de certeza tradicional y de cumplimiento enla prctica, a las incertidumbres e inseguridades suscitadas.

Pues es la prctica la que configura nuestra identidad de gnero. Judith Bu-tler ha intentado acercarse a una definicin de gnero calificndolo como un sis-tema a base de reglas, normas sociales y prcticas institucionales, cotidianas,abyectas que producen de manera performativa aquello que pretenden des-cribir (Butler, 1993, 1999). En este intento filosfico de entender la normatividad


del gnero como pilar de construccin relacional y de regulacin social, Butlerentiende el gnero como una prctica discursiva, performativa, corporal y visual,a travs de la cual adquirimos inteligibilidad en sociedad y, por ende, reconoci-miento poltico. Estas prcticas no slo estn reguladas y sancionadas por el en-torno, sino que son reconocibles en trminos de masculinidad y feminidad a tra-vs de la repeticin de posiciones preformativas, posiciones que reconocemoscomo propias del gnero masculino o femenino gracias a nuestro aprendizaje so-cial. En los dos mbitos que hemos abordado a lo largo de este artculo, igual-mente, se pone de manifiesto cmo las decisiones, inscritas en las redes de rela-ciones sociales, estn indiscutiblemente atravesadas por las expectativas degnero y, al mismo tiempo, producidas por stas, en una suerte de re-actuacin ore-agenciacin de la performatividad de gnero.

CONCLUSIN

A lo largo del artculo hemos presentado y discutido dos casos de estudio quenos han servido para confrontar la nocin, dominante en las polticas sanita-rias de los ltimos aos y en las discusin recientes sobre la relacin de los in-dividuos con los sistemas de salud, del paciente informado. Tanto en el al-macenamiento privado de clulas troncales de cordn umbilical como en elconsumo de alimentos funcionales intervienen toda una serie de elementos orientacin futurista o vanguardista de las tecnologas empleadas; presenciadominante de la publicidad y las lgicas de mercado; controversias y debatesinternos al campo cientfico... que introducen una incertidumbre casi esen-cial o fundante en la relacin que los individuos establecen con ellos, y quecomplejizan, hasta el punto de hacerla inoperativa, la idea de que la informa-cin es un elemento suficiente para fundamentar decisiones. En este contexto(por lo dems, extrapolable a muchos otros mbitos relacionados con las in-novaciones tecnosanitarias y biocientficas), el ideal de un conocimiento fiable,nico y objetivo no logra captar la complejidad real mediante la cual los in-dividuos logran tomar decisiones en la prctica.

En efecto, tal como se ha evidenciado en ambos casos, las personas no ac-tan respecto de su salud y la de sus familias de una manera racional, sope-sando detalladamente los pros y los contras en funcin de un conocimientoadecuado, sino que recurren, en cambio, a sus relaciones personales, a las ex-periencias de familiares y conocidos y a otras fuentes de legitimidad de con-fianza (a lo que Lindsay Prior denomina conocimiento experiencial) (Prior,2003). Igualmente, como hemos tratado de ejemplificar respecto de la ideolo-


ga de gnero explcitamente convocada por el marketing y la publicidad delos dos casos, existe todo un conjunto de factores culturales, elementos sim-blicos y marcos de significacin que la nocin del paciente informado pasapor alto y que, sin embargo, han de ser tenidos muy en cuenta si queremoscomprender la forma real en la que las decisiones de los individuos sobre susalud y la de los suyos toman forma, realidad y cuerpo.

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elecciones inciertas en tiempos inciertos

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