EL MANEJO DEL TRABAMIENTO MÉDICO

EN EL MARCO DE LA VIDA DIARIA.

LA PERSPECTIVA DE LOS ENF ER MOS C O N DIABETES

R E L A C I O N E S 7 4 , P R I M A V E R A 1 9 9 8 , V O L . X I X

F r a n c i s c o J a v i e r M e r c a d o M a r t í n e z *U N I V E R S I D A D DE G U A D A L A J A R A

| .E n vísperas de iniciar el siglo xxi, se reconoce amplia- : mente que países como México han logrado diversos

avances, a la par de enfrentar rezagos injustificados e incontables retos en materia sanitaria. Uno de éstos se ubica en los cam­bios en el perfil patológico de la población. Las enfermedades trans­misibles, cuyo predominio fue evidente hasta los cincuenta, fueron sustituidas por las crónico-degenerativas, los accidentes y las que son resultado de la violencias, a tal grado que en 1996 representaron menos de 10% del total de las muertes.1 Y solamente cinco de estas últimas (en­fermedad cardiovascular, cáncer, diabetes, enfermedad cerebro-vascu­lar y cirrosis) representan casi la mitad de las muertes acaecidas en 1996. Millones de mexicanos, en forma simultánea, han pasado a engrosar el contingente de quienes vivirán el resto de sus días con una o varias de ellas, sea con hipertensión, diabetes, artritis, con secuelas de un acci­dente cerebro-vascular o insuficiencia renal crónica.

A diferencia de las enfermedades agudas o infecto-contagiosas, las enfermedades crónico-degenerativas se caracterizan por su larga laten- cia, su etiología incierta, su curso crónico y su incurabilidad. Ello impli­ca, entre otras cosas, que su atención y manejo habrán de llevarse a lo largo de los años, e incluso durante décadas. Sus efectos, a la vez, no sólo competen a los individuos enfermos y afectan su ámbito físico, tam­bién terminan involucrando a los integrantes de sus redes sociales cer­canas y a múltiples instituciones con ella relacionadas, entre ellas las del Sector Salud.2 Su tratamiento, además, dista de ser único o sencillo; por lo general se trata de un régimen complejo y costoso en donde se em­plean varias medidas en forma simultánea y durante el resto de la vida de quienes las padecen.

Los servicios de atención a la salud han sido objeto de incontables críticas; entre otras destacan las relativas a su enfoque parcial y reduc­

* Agradecimientos a Letida Robles, Elizabeth Alcántara, Igor Ramos y Nora Moreno por

su enorme y valioso apoyo.

' ssa/ dgei (1996).

2 Fajardo (1992).

cionista de la enfermedad y su atención,3 su estrecha vinculación con las necesidades del capital y su distribución clasista.4 Ello no obstante, por lo común coincide en el valor intrínseco de varias medidas propuestas para el manejo de estas enfermedades, la prevención de sus complica­ciones a mediano y largo plazo y la mejoría en la calidad de vida de los sujetos que las padecen.

A lo largo de los años también se han llevado a cabo incontables es­tudios y propuesto diversas acciones en aras de incorporar o asegurar el éxito de tales medidas destinadas al manejo de las enfermedades; al­gunas toman en cuenta el contexto económico-social de los enfermos, pero otras están desvinculadas no sólo de la realidad de los enfermos o de las instituciones de salud. La redefinición de la relación médico-pa­ciente, la simplificación del régimen terapéutico, la incorporación de nuevas tecnologías en la planeación, ejecución y evaluación de los pro­gramas o, incluso, la exploración de la personalidad de los enfermos han sido algunas de las más destacadas.5 Los resultados alcanzados has­ta el momento, no obstante, han sido poco satisfactorios y, por lo gene­ral, distan de tener los efectos esperados en la mejoría de las condiciones de la población enferma, sea en su satisfacción, disminución de compli­caciones y alivio de la sintomatología.

Tales esfuerzos e iniciativas han sido múltiples y se han puesto en efecto desde diversas orientaciones, empero poco se conoce de la pers­pectiva de los sujetos enfermos y de los integrantes de sus redes sociales sobre su concepción, empleo, y experiencia de las medidas de que son objeto por parte de los profesionales de la salud para el tratamiento de sus enfermedades. Tal desconocimiento dista de ser intrascendente al menos por dos razones: por contravenir aquel reconocimiento sobre la importancia de la participación de estos actores sociales en las políticas, programas y acciones de atención a la enfermedad y, en particular, por negar la posibilidad de conocer su punto de vista sobre el problema en cuestión, como son los obstáculos encontrados para su manejo.

3 Véase Gordon (1988).

4 Véase Córdova, Leal y Martínez (1989).

5 Morris y Schulz (1992).

El propósito del presente trabajo, en consecuencia, es dar cuenta de la perspectiva de los sujetos con una o varias enfermedades crónicas so­bre el valor de ciertas medidas prescritas por los profesionales de la salud para el manejo de su padecimiento. En particular nos interesa mostrar un conjunto de representaciones, experiencias y prácticas en torno al manejo de un padecimiento en concreto, como es la diabetes, en el marco de sus necesidades y demandas de su vida diaria.

El m a n e jo d e l t r a t a m ie n t o

La mayor parte de la literatura elaborada sobre el empleo del régimen médico prescrito se inscribe en los estudios de corte biomédico, donde se le engloba bajo el rubro del cumplimiento o adherencia al tratamien­to. Tal producción, sin embargo, tiene poca relevancia para nuestro tra­bajo al priorizar el enfoque de los médicos y al asumir, a la par, que los pacientes quieren o deben seguir las indicaciones de estos profesiona­les.6 A diferencia de tal enfoque, el interés de este trabajo se inscribe en una línea en la cual se deja de lado la perspectiva de los profesionales de la salud y se prioriza la de los sujetos enfermos.

El manejo del tratamiento médico, desde la postura aquí adoptada, viene a formar parte del manejo del padecimiento (crónico). Este último incluye, entre otros, el conjunto de medidas tendientes a la prevención de las crisis y al control de los síntomas, la realización de incontables actividades en la vida diaria para limitar o contrarrestar sus efectos, la búsqueda y asistencia a múltiples recursos de atención a la enfermedad, la reordenación del tiempo y la misma reconstrucción biográfica.7

El tratamiento prescrito, sobre todo de los padecimientos crónicos, incluye un complejo conjunto de medidas, tales como la dieta, los me­dicamentos, el ejercicio y la asistencia a consulta. Y aunque tradicional­mente se deja de lado, tal manejo también implica una variedad de ideas y acciones vinculadas a los tratamientos prescritos por terapeutas

Véanse a este respecto los trabajos de Conrad (1987) así como de Strauss et al. (1984).

7 Véanse al respecto Strauss et al. (1984); Corbin y Strauss (1987); y Charmaz (1987).

inscritos en los diferentes modelos de atención, tanto del modelo médi­co, como del alternativo subalterno y del de autoatención.8

Y si bien diversos autores reportan que los enfermos utilizan y com­binan con suma frecuencia medidas de los diversos tratamientos exis­tentes/ dados los fines del presente trabajo sólo incluiremos el manejo del tratamiento prescrito por los médicos, dejando para otro momento el manejo simultáneo de medidas de otros modelos de atención o de al­guno de ellos en particular, tal sería de aquel tratamiento indicado por los integrantes de las redes sociales cercanas.

El manejo del tratamiento, desde esta óptica en particular, dista de ser asumido bajo aquella postura según la cual se le explica en función de las características propias de los sujetos enfermos e, inclusive, de aquella otra que forma parte de la relación que se establece con cierto proveedor de servicios de salud.10 Si bien el interés se centra en la pers­pectiva del sujeto enfermo, ello no implica dejar de reconocer la exis­tencia de perspectivas de otros agentes sociales involucrados en el pro­blema, tales como los profesionales de la salud o los integrantes de sus grupos familiares y domésticos.11 Anderson, por ejemplo, destaca dos formas en que difiere la perspectiva de los sujetos de la de los médicos en cuanto al tratamiento de las enfermedades crónicas; por un lado hay una diferencia relativa en cómo se le entiende, no sólo en cuanto al ni­vel de especificidad, racionalidad y consecuencias, sino también respec­to a las fuentes del problema: las personas enfermas tienden a ver el tratamiento como parte del problema de tener diabetes, en cambio, los médicos lo ven como su solución. Por otro lado, las primeras están pre­ocupadas por su experiencia del aquí y del ahora; la preocupación de los segundos, en cambio, se centra más en un problema que pone en riesgo la salud, pero en el futuro.12

Durante décadas, y ante la preeminencia de las enfermedades agu­das, la discusión sobre los enfermos y su tratamiento remitía ineludible-

8 Esquema basado en la propuesta de Menéndez (1992).

9 Véase, entre otros, el trabajo de Mercado (1996).

Téngase presente la abundante producción generada sobre tales temas. Haynes,

Taylor y Sackett (1979) ofrecen un panorama bastante amplio sobre el particular.

11 Véase, sobre todo, los apuntes de Conrad (1987) sobre este particular.

12 Anderson (1985).

mente al espacio hospitalario. Las propuestas, por tal motivo, giraban en torno a las mismas medidas del tratamiento y, en menor grado, a las indicaciones a ser observadas por los encargados de su administración o aplicación, por lo común el personal de enfermería. La presencia ge­neralizada de las enfermedades crónicas y sus respectivas demandas particulares obligó a repensar nuevas alternativas a tal esquema, por lo cual, por ejemplo, el tratamiento pasó a ser parte de tantas actividades diarias del individuo enfermo y fuera del contexto hospitalario, o sea, de su hogar.13 Y aun cuando persiste un manejo "especial" del trata­miento durante los cada vez más cortos periodos de hospitalización al presentarse las crisis o exacerbarse los síntomas,14 aquí hemos puesto es­pecial atención a los fenómenos que ocurren durante la mayor parte del tiempo del enfermo, o sea, aquéllos de su vida diaria.

El manejo del tratamiento, entonces, ni es un fenómeno individual ni esporádico que ocurre de vez en cuando. Las personas manejan su s existencia diaria y en ese contexto apenas es una parte de ella;15 el trata- n miento pasa a convertirse en apenas un aspecto de la existencia de los sujetos con una enfermedad y, con frecuencia, no el más importante. Tal manejo, por ello, ha pasado a ser visto por algunos autores como una práctica que forma parte del manejo de la existencia diaria, el cual es moldeado a lo largo del tiempo por un conjunto específico de condicio­nes materiales, financieras, sociales y simbólicas.16

Numerosos reportes han venido a constatar los señalamientos ante­riores. Según algunos autores, las personas enfermas tienden a dejar de adquirir medicamentos cuando son costosos y, sobre todo cuando no se demuestra su eficiencia a corto plazo.17 Donovan y Blake, a su vez, en­

13 Véase el trabajo de Strauss et al. (1984) sobre el tema.

14 Dada la crisis generalizada en el sector salud, sobre todo de costos, los mismos ser­

vicios médicos en México demandan cada vez más la participación de los enfermos y /o

miembros de sus redes sociales cercanas para apoyar el manejo del tratamiento en el mis­

mo hospital, a la par que trasladan un número mayor de funciones tradicionalmente hos­

pitalarias al ámbito del grupo doméstico. Un ejemplo bastante conocido es el de los

pacientes con diálisis renal.

15 Conrad (1987).

Ih Dentro de cierta tradición, esta línea remite a los trabajos de principios de los

ochenta; consultar Conrad (1985).

17 Strauss et al. (1984).

contraron que los pacientes con artritis utilizan un razonamiento de costo-beneficio en donde los tratamientos más usados obedecen a un ra­zonamiento de mayores beneficios y menores costos en cambio los me­nos utilizados o no encajan con la vida diaria de los enfermos o su costo es muy alto y los beneficios sumamente reducidos.18 El manejo del tra­tamiento desde la perspectiva de los sujetos enfermos, según los re­portes de varios autores, de ninguna forma constituye un asunto de entendimiento o recordatorio del régimen médico prescrito; el mismo representa una autorregulación en función de sus experiencias y las si­tuaciones de la vida diaria en donde y como se vive el padecimiento.19

Teniendo en mente lo anterior, y en aras a mostrar una dimensión de la experiencia de vivir con diabetes, centramos este estudio en la infor­mación relativa al manejo del tratamiento médico prescrito a las perso­nas enfermas. En particular nos interesa indagar sus representaciones, experiencias y prácticas en torno a tres medidas prescritas: los medica­mentos, la dieta y el ejercicio.20 También tenemos presentes sus condi­ciones materiales y sociales, tales como los recursos disponibles para satisfacer sus necesidades básicas y/o las del grupo doméstico. En este caso también nos interesa evaluar la forma como el acceso y distri­bución de tales recursos inciden o moldean la forma como se maneja dicho tratamiento. De igual forma pretendemos evaluar las similitudes y diferencias del manejo entre hombres y mujeres.

D iseño del estudio y metodología

Los datos de este estudio forman parte de un trabajo más amplio cuyo centro de atención fue la experiencia de los enfermos con diabetes. En otros reportes se ha detallado con mayor amplitud la metodología

,K Donovan y Blake, 1992.

19 Varios autores anglosajones llegan a esta conclusión. Véase, entre otros a Hunt et al. (1989), Peyrot et al. (1987), y Stimson (1974).

2,1 Desde la perspectiva médica dominante, el manejo de la diabetes consiste en el

seguimiento de la dieta y la realización de ejercicio en forma sistemática. Los medica­

mentos sólo se utilizarían en caso de no alcanzarse los resultados esperados con la dieta

y el ejercicio.

empleada,21 aquí sólo se expondrá la información pertinente al presente estudio.

A fines de 1991 se seleccionó el barrio de San Juan de Abajo,22 ubica­do en la zona nororiente de Guadalajara, como área de estudio. En este barrio existe un Centro de Salud el cual fue utilizado como estrategia de contacto con las personas enfermas. Una vez revisados los registros del Centro se elaboró una lista de personas con diabetes que habían acudi­do en algún momento a consulta. Tales registros permitieron identificar a treinta y cinco personas con diabetes,23 de las cuales 28 seguían vivien­do en el barrio y aceptaron participar en forma voluntaria, una vez habiéndoles explicado los objetivos del estudio en sus hogares. Durante los meses siguientes se incorporaron otras 27 personas, ya sea porque asistieron a consulta por primera vez o por ser referidas por algún par­ticipante. El trabajo de campo comprendió desde 1991 hasta 1995; du­rante ese tiempo murieron cinco sujetos, pero dos fueron incluidos en el estudio al contarse con la información necesaria. Cincuenta sujetos con diabetes tipo II formaron parte del estudio.

La obtención de la información privilegió las narraciones o historias de las propias personas tanto sobre su padecimiento como de su mane­jo respectivo. Por ello no sólo la obtuvimos a lo largo de 42 meses sino también mediante la triangulación de varias fuentes: la revisión de re­gistros y expedientes del centro, las entrevistas no estructuradas y semi- estructuradas, la observación y la entrevista en la consulta. Tal proceso abarcó desde finales de 1991 hasta mediados de 1995.

Después de obtener información en los registros del Centro, el pri­mer contacto con estas personas, en sus hogares, sirvió para exponerles los objetivos del estudio e invitarlos a participar, así como para observar sus condiciones materiales de vida. Tales visitas estuvieron acompaña­

21 Mercado et al. (1997 y en prensa).

22 Tanto el nombre del barrio como cinco de los individuos participantes han sido

cambiados para conservar su anonimato.

11 De acuerdo a la prevalencia estimada, en el barrio habría entre 700 y 800 personas

con diabetes al momento de realizar el estudio. Cerca de 500 no contaban con seguridad

social por lo cual deberían estar bajo el cuidado del Centro de Salud. No obstante, sólo

se encontró información de 33 en los registros del Centro lo cual representa apenas 7%

de este total.

das, por lo general, por uno de los médicos del Centro de Salud quien hizo la presentación del investigador responsable en su condición de médico.

Posterior a tal encuentro se llevaron a cabo entrevistas no estruc­turadas cuya duración fue entre cinco minutos y una hora: se realizaron 300 en total y cada persona fue entrevistada en seis ocasiones en prome­dio, tanto en su hogar, como en el momento de la consulta en el Centro de Salud.24 Los intervalos entre cada una de ellas fueron más cortos al inicio del estudio.

Más adelante se hicieron entrevistas semiestructuradas para pro­fundizar en determinados tópicos u obtener información de la cual se carecía o interesaba. Las mismas iniciaban con preguntas generales para abrir la conversación sobre determinado tema, tales como: "platíqueme ¿cómo se ha sentido desde la última vez que nos vimos?" o "¿usted qué hizo?"; no obstante las personas tenían libertad de pasar de un tema a otro o profundizar en cualquiera de ellos. Ocasionalmente se siguió una guía de entrevista para cubrir la información faltante. La duración de estos encuentros fue de una hora 20 minutos en promedio, con un rango de entre una y dos horas.

Siguiendo las propuestas de varios autores,25 después de obtener la información se procedió a la captura de los datos en un programa de procesamiento de textos en computadora.

Una vez capturada la información de las entrevistas y las notas de campo se le hizo un análisis de contenido. A partir de éste se diseñó un formato que permitía la separación, organización y manejo de los datos. Luego se elaboraron "fichas descriptivas" impresas las cuales dan cuen­ta de los temas particulares.

El análisis de la información se hizo tanto en términos cualitativos como cuantitativos. Inició desde las primeras fases de su obtención, lo cual posibilitó reorientar la información obtenida en etapas posteriores.

24 La mayor parte de la información, no obstante, se obtuvo en el Centro de Salud.

Ello obedeció a que durante todo el trabajo de campo el investigador responsable brindó

consulta a las personas con diabetes que lo desearan. Las entrevistas realizadas fueron

grabadas a la par que también se elaboraban notas de campo.

25 Fundamentalmente la de Bernard (1988).

Una vez capturada la información en un procesador de textos se pro­cedía a su lectura-análisis para identificar la información disponible y la faltante, así como para programar las siguientes acciones del trabajo de campo. Esto posibilitó, a su vez, hacer un análisis del conjunto de los datos disponibles sobre cada tema así como de los sujetos por separado.Y una vez con toda la información, la mayor parte también se codificó y capturó en un programa estadístico y se hizo un análisis uni y bivari- ado a fin de identificar las tendencias en algunos temas.

La p o b la c ió n y su c o n t e x t o

Los sujetos con diabetes involucrados en este estudio viven en San Juan de Abajo, barrio enclavado en el nororiente de la zona metropolitana de Guadalajara. Este barrio, al igual que muchos otros de la ciudad, aparece y crece en forma vertiginosa a partir de los setenta de forma tal que logra sobrepasar los 12 000 habitantes durante el estudio.

La mayoría de sus pobladores, sobre todo los adultos y ancianos, forman parte del contingente de migrantes pobres expelidos de las zo­nas áridas y semiáridas del norte y occidente del estado o de los estados circunvecinos en esa misma dirección. Una cifra cercana a 90% del total vive en la pobreza. Los hombres jefes de familia trabajan por su propia cuenta, sobre todo en la venta de bienes y servicios y como vendedores ambulantes, los menos tienen un lugar fijo y cuentan con recursos sufi­cientes para sostenerlo. Otros integrantes de la familia, sobre todo los hijos jóvenes, ha conseguido empleos más estables en alguna fábrica o negocio en la ciudad. En consecuencia, apenas 10% tiene recursos suficien­tes para acudir habitualmente a los servicios médicos privados, una ter­cera parte tiene acceso a la seguridad social y 60% restante sólo a los ser­vicios médicos público-asistenciales, como es el caso del Centro de Salud.

Casi todos tienen acceso a los servicios públicos básicos (agua, elec­tricidad, drenaje), cuya introducción data de mediados de los ochenta, incluyendo el Centro de Salud dependiente de la ssa . La mayoría son propietarios de las viviendas donde viven por haber comprado el terre­nos a los ejidatarios y haberlas construido ellos mismos con el apoyo de sus familiares; sin embargo, la mitad se enfrenta cotidianamente a múl­

tiples dificultades para resolver sus necesidades diarias, sobre todo las alimentarias.

No obstante los fuertes y estrechos lazos familiares, tanto al interior del barrio como con el exterior (pueblos de origen y Estados Unidos), son frágiles y casi inexistentes las estructuras y mecanismos de unión y relaciones entre los vecinos del mismo barrio; en este sentido, incluso, asisten a los templos, escuelas, mercados y centros recreativos de los ba­rrios circunvecinos, al no contarse con alguno de ellos en su interior. Los terrenos baldíos, por ejemplo, fueron los espacios públicos por excelen­cia durante varios años y allí jugaron los niños y adolescentes, pero sólo quedó la calle como centro público de recreación al construirse en esos terrenos y sin haber alternativa alguna para hacer un parque o jardín.

Los 50 sujetos con diabetes incluidos en este estudio son quienes acuden habitualmente al Centro de Salud y, en consecuencia, quienes no tienen acceso ni a la seguridad social ni a la medicina privada,26 dicho en otras palabras, son aquellos sin empleo o con trabajos inestables y, por ende, con menos recursos económicos y materiales. Una tercera par­te vive en la pobreza extrema, otra en la pobreza y la tercera restante apenas por encima de ella, a costa del trabajo de varios integrantes jo­venes y niños de la familia. Once son hombres y treinta y nueve muje­res, su edad promedio es casi de 54 años, representando los ancianos la cuarta parte del total. Dos terceras partes, tanto hombres como mujeres, trabajan fuera de sus hogares, y básicamente en empleos inestables, como es la venta de productos en las calles o afuera de sus casas.

El hecho de compartir varios antecedentes en común, como la mis­ma zona de origen y haber vivido en el barrio durante más de una déca­da, hace que compartan una serie de valores y prácticas en común, tal es el caso de la alimentación diaria. Pero en este mismo rubro se encuen­tran diferencias notorias, sobre todo entre quienes forman parte de gru­pos domésticos ubicados por arriba de la pobreza y aquéllos por abajo de ésta. Los primeros no sólo resuelven sus necesidades diarias en forma satisfactoria sino que suelen introducir cambios y alternativas en la in­gesta, los segundos viven al día y comen lo disponible en ese momento.

* Una tercera parte de ellos tiene acceso a la seguridad, sin embargo suelen acudir

habitualmente al Centro de Salud argumentando razones de tiempo, confianza y eficacia.

Más de la mitad padece otra enfermedad crónica además de la dia­betes, fundamentalmente artritis o hipertensión, pero la quinta parte del total padece tres enfermedades requiriendo, en consecuencia, un mayor número de medicamentos y mayores recursos para obtenerlos. Y son los ancianos también quienes presentan el mayor número de enfermedades crónicas, a diferencia de los menores de 50 años quienes por lo común sólo padecen diabetes. Aunado a todo ello, en conjunto tienen casi 10 años en promedio de habérseles diagnosticado la diabetes por parte de un profesional de la salud.

Todos ellos acuden a los servicios médicos, en todos los casos al Centro de Salud aunque unos cuantos al Seguro Social en forma para­lela y ocasionalmente a la medicina privada.27 Así, debido al proceso se­guido en la selección, todos ellos habían acudido al Centro de Salud a consulta y a todos se les prescribieron por lo menos las siguiente tres medidas: una dieta, ingerir medicamentos y hacer ejercicio. Todos ellos coinciden, a su vez, en habérseles prescrito medicamentos para el trata­miento de su diabetes; no obstante, la tercera parte expresa no habérse­les indicado llevar a cabo ejercicio o la dieta.28

Resultados

Los medicamentos: su im portancia y uso

A diferencia de la valoración negativa generalizada hacia la insulina,29 todos los sujetos aquí involucrados coinciden en la utilidad de los me­dicamentos para el manejo de la diabetes. La mayoría pone énfasis en

27 Aunque no sea objeto de estudio de este trabajo, todos ellos utilizan muchos otros

recursos para la atención de su padecimiento; por ejemplo acuden con homeópatas, yer­

beros, familiares, amigos o conocidos, quienes les indican numerosas y variadas medi­

das para su padecimiento.

w Dadas las inconveniencias derivadas de la presentación global de la información

sobre el manejo del tratamiento, aquí hemos optado por presentar cada una de las medi­

das en forma separada a fin de dar cuenta del proceso específico de cada una de ellas.

29 Según se ha mostrado en otro trabajo (Mercado, 1996), hay un rechazo generaliza­

do hacia la insulina por lo cual se aducen múltiples argumentos.

su función instrumental, al coincidir en que sirven para disminuir o eliminar las molestias: la sequedad de boca, la comezón y los dolores, el cansancio o las borracheras, entre muchas otras. Unos cuantos, en cam­bio, los valoran en función de su posibilidad adicional de controlar la enfermedad o específicamente de disminuir los niveles de azúcar. Y tanto los unos como los otros sostienen que al final les pueden servir para sentirse bien y, ante todo, para llevar a cabo sus actividades diarias, sobre todo sus quehaceres domésticos o sus respectivas labores.

Tales medicamentos distan de ser considerados como la única o más importante medida para la atención de la diabetes; en igualdad de con­diciones consideran a los remedios y por sobre ambos la ayuda divina. La inmensa mayoría, además, están convencidos de que el tratamiento ideal para su padecimiento debe incluir al menos dos medidas, las más favorecidas son los mismos remedios junto con los medicamentos. No obstante los efectos benéficos asignados a éstos últimos, entre ellos tam­bién permea la idea de que se trata de productos artificiales y externos al individuo, o sea una droga, la cual provoca efectos negativos. Esta concepción difiere sustancialmente de la de los remedios al considerar­los siempre como algo "natural" y, por ende, no ajeno al organismo. Au­nado a lo anterior, se encuentra ampliamente difundida la idea de que las medicinas en el Seguro Social o en el Centro de Salud son de menor calidad y menor eficacia respecto a las adquiridas en las farmacias.

Frente a esta diversidad de valoraciones, la mayoría de estos sujetos enfermos de San Juan de Abajo no parece seguir las indicaciones médi­cas prescritas según las indicaciones recibidas y tal como se ha reportado ante los más diversos padecimientos crónicos y en múltiples contextos sociales e institucionales.30 Para el caso específico de los medicamentos, 42% nunca o casi nunca los emplean, la mitad lo hace en forma periódi­ca, y un porcentaje tan reducido como 8% siempre o casi siempre.

Esta aparente contradicción entre esta valoración y el uso tan parti­cular y limitado de los medicamentos puede ser explicada en función de una variedad de argumentos expresados por los mismos enfermos y cuya lógica se encuentra en un conjunto de situaciones que rodean su

10 La bibliografía es abundante sobre este tema. Se pueden consultar Pendleton,

House y Parker (1987) y Sumartojo (1993).

uso. Quienes nunca o casi nunca los ingieren por lo común los emplea­ron durante la fase inicial de su padecimiento, incluso durante varios años, pero dejaron de hacerlo en algún momento del tiempo por una o varias de las siguientes razones. En este grupo se encuentran quienes presentan pocas o ninguna molestia o, por el contrario, quienes tienen múltiples y severas molestias.

Los primeros son hombres y mujeres, adultos jóvenes y maduros cuyos trastornos a causa de la diabetes se presentan en forma muy es­porádica o están ausentes casi todo el tiempo. Todos ellos coinciden en uno o más de los siguientes hechos: algunos dejaron de tomar los medi­camentos al no encontrar sentido alguno en seguirlos tomando al no sentirse mal o enfermos; otros los dejaron de tomar a causa del cansan­cio ocasionado por haberlos ingerido durante varios años y sin observar mayores cambios. A sus 46 años y después de haber vivido con su dia­betes durante cinco años, Angelina Gómez hace referencia a su cansan­cio cuando señala "tomo las pastillas un tiempo, cuando me siento mal. Después las dejo de tomar cuando me siento mejor. Estoy harta hasta la coronilla de tomar pastillas"; Otros más los dejaron aduciendo sus va­riados efectos colaterales o secundarios, entre los cuales se encuentran las molestias del estómago. Pánfila Ramírez (73a, 15 cd)31 es una de ellas y lo refiere así "las pastillas me enfadaron desde el principio [...] siem­pre me irritan el estómago [...] estoy enfadada de tomar pastillas [...] creo que me enquinino".

El otro grupo, aquellos que padecen múltiples y severos trastornos a causa de la diabetes dejaron de tomar medicamentos bajo argumentos diferentes. Se trata aquí de algunos enfermos con síntomas o molestias intensas y permanentes -como dolores en las piernas- y que han visita­do a incontables médicos y, en consecuencia, empleado numerosos tra­tamientos. Y no obstante tales molestias, los han dejado de emplear aduciendo dos razones específicas, una es que los medicamentos no les han dado resultados concretos para disminuir o eliminar tales trastor­

31 De aquí en adelante anoto inmediatamente después del nombre de la persona

enferma su edad y años de padecer diabetes para dar al lector una somera idea de las ca­

racterísticas de esa persona. Los datos aparecen en paréntesis, la edad aparece seguida de una a, y los años con la diabetes con la sigla ad.

nos, o sea, porque no constituye una solución a su problema. Las pala­bras de Julián Gámez (x), quien presenta dolores permanentes en ambas piernas desde varios años atrás, son bastante elocuentes cuando afirma

los ardores estos que tengo ya no los aguanto. Yo digo que del diabetes ya

con tantos años ya no me controlo; pero de esto (la medicina) pos no me

mejora nada. Cuando me puse malo que me internaron me dieron muchas

pastillas y me dieron para dormir el sinogan y yo veo que apenas con me­

dia pastilla me puedo dormir un poco.

Otros dejaron de hacerlo ante la imposibilidad de adquirirlos para sus múltiples enfermedades crónicas y ante la ausencia de recursos para obtenerlos.32 Esta situación afecta sobre todo a las mujeres, dedicadas únicamente al trabajo doméstico, y con varios padecimientos al depen­der totalmente de sus cónyuges, hijos u otros familiares para su adquisi­ción, ya sea en forma gratuita o por venta. Rita Pantoja (35a, 2 cd), por ejemplo, da cuenta de la situación que enfrenta en los siguientes tér­minos "ya tengo como dos meses que no las tomaba porque se me aca­baron, hasta que las conseguí de las del Seguro [...] me las dio una hermana que las consiguió. Mi esposo no ha trabajado y no tenemos dinero

Una situación relativamente más compleja se encuentra entre quie­nes usan los medicamentos en forma periódica o discontinua, esto es, dejan de utilizarlos por semanas o meses para luego volver a ellos en un proceso permanente de uso y abandono. Aquí se encuentran varias modalidades, aunque no sea raro su ehtrecruzamiento en casos particu­lares. Por un lado se ubican aquellas mujeres con diabetes que lo sus­penden a causa de eventos que irrumpen, durante días o semanas en su vida diaria, pero forman parte de sus obligaciones. Los viajes fuera de la ciudad -visita a sus pueblos de origen y las mandas-, el cuidado de los

32 Según las disposiciones vigentes de la Secretaría de Salud, las personas con dia­

betes e hipertensión no pagarán por la consulta recibida en el Centro de Salud y allí

mismo podrán obtener los medicamentos a mitad de su costo. Ello no obstante, y para

este Centro ubicado en la zona metropolitana de Guadalajara, por lo común nunca se

contaba con tales medicamentos por lo cual las personas tenían, entre otras opciones, que

acudir al centro regional o adquirirlas en las farmacias del mismo barrio.

enfermos y las parturientas -ya sea en el hospital o en sus casas- vienen a ser los más comunes. Otra situación deriva de quienes hacen ajustes permanentes en su ingesta de acuerdo a su percepción del número y gravedad de los síntomas y, consecuentemente, su convencimiento del nivel del padecimiento en los niveles de azúcar.33 Teresa Campos (56a, 8 cd), entre otras, lo expresa claramente cuando señala "me tomo las dos pastillas solo cuando me siento mal, y como me he sentido bien no me he tomado más que una [...] es por eso que en ocasiones sólo he toma­do una y si traigo un poco más alta el azúcar me tomo dos". En otros casos, tal patrón es resultado del ajuste permanente que hacen entre la presencia de las molestias y sus efectos secundarios. Varios enfermos suelen abandonarlos durante cierto tiempo a causa de sus efectos secun­darios, pero vuelven a emplearlos al incrementarse las molestias de la diabetes. Paula Toriz (53a, 2 5 cd) da su particular punto de vista sobre este asunto "tengo la impresión de que las pastillas son malignas, sirven para una cosa pero producen otras [...] yo por eso descanso. Los medica­mentos son bien majaderos". Otros cuantos, a su vez, son quienes care­cen de los recursos necesarios y viven en la pobreza extrema, sobre todo mujeres, y presentan diversas molestias, por lo cual sólo los toman cuando se moviliza algunos de sus apoyos, sea en el Centro de Salud, algún familiar o conocido con acceso al Seguro Social,34 o recibe recur­sos limitados por lo cual acude a donde se venden muestras médicas.35 Enedina Hernández (54a, 5 cd) comparte y vive esta situación y la pre­senta de la siguiente forma

33 No es raro escuchar a estas personas cuando hacen referencia a su conocimiento

de cuando tienen "alta el azúcar" a partir de ciertas sensaciones corporales o molestias

francas.

34 Dada la crisis social generalizada, incluso se encontró algún caso en donde las

medicinas eran compradas a otras personas pobres derechohabientes del Seguro, y a un

precio bastante reducido, en comparación al de las farmacias.

35 Debido al precio alto de los medicamentos, desde hace varios años han aparecido

en la ciudad varios negocios "clandestinos", pero a la vista de todos, dedicados a la venta

de medicamentos catalogados como muestras médicas. A pesar de la oposición de las

farmacias establecidas y las mismas autoridades del Sector Salud son bastante deman­

dados por vender tales medicamentos a un precio bastante inferior respecto al de las far­

macias.

mi viejo es el que me da para el chivo y lo que yo saco. Ahorita mi hijo está

allí, pero él tiene su vida aparte [...] A veces que no hay mucho dinero en la

casa, me falta para las pastillas, pero luego ya voy al Centro de Salud o

como antier una señora me dio una carterita cuando llegué a su casa y me

vió que andaba sudando mucho y ya le platiqué que era diabética, y ya ten­

go éstas (pastillas).

Para compensar tales limitaciones financieras, los enfermos utilizan adicionalmente varias estrategias: algunos disminuyen la dosis o espa­cian la ingesta de los medicamentos para alargar su duración; en el caso de las mujeres, en cambio, hay una separación tajante entre quienes tra­bajan fuera del hogar respecto a las amas de casa; las primeras suelen destinar una parte de sus ingresos a la adquisición de sus medicamen­tos; las segundas dependen de sus cónyuges o hijos trabajadores, lo cual les genera una dependencia cada vez mayor, motivo por el cual prefie­ren tomarlos durante cierto tiempo.

Solamente tres mujeres y un hombre suelen tomar sus medicamen­tos siempre o aunque se les olvide en forma ocasional. Aunado a la per­cepción de sus efectos benéficos en la disminución de sus síntomas, y la ausencia de efectos secundarios, todos ellos disponen de algún meca­nismo específico para adquirirlas en forma permanente: tres los reciben de sus hijos trabajadores y una mujer del Seguro Social por ser derecho- habiente. Aunado a lo anterior, ninguno pertenece a algún grupo do­méstico ubicado en la pobreza extrema.

En forma parecida a estos hallazgos, autores de otros contextos han reportado razones semejantes por las cuales los enfermos crónicos usan o dejan de usar los medicamentos prescritos. Desde principios de los setenta Stimson reporta que las ideas y creencias de los enfermos inci­den en el uso de las mismas; las personas de Gales, por ejemplo creen que los medicamentos sólo se deben tomar cuando se sienten mal y no cuando sienten mejoría, a la par de considerar que son potencialmente peligrosos por lo cual deben dejarse de tiempo en tiempo* Estudios más recientes apuntan a las dificultades económicas por las cuales cier­tos grupos de la población no toman medicamentos (Boza et a l) , encon­

* Stimson (1974).

traron que los problemas financieros tienen efectos negativos en el uso de las medicinas tanto en los enfermos ancianos como en los pobres.37 Varios participantes del estudio de Chuban, a su vez, expresan su pre­ocupación por el precio de las medicinas y otros se ven obligados a abandonarlas por su precio elevado.3*

La dieta: su importancia y seguim iento

La valoración de estas personas acerca de la dieta como mecanismo para el tratamiento de la diabetes difiere de la de los medicamentos. Teniendo presente el conjunto de las medidas empleadas, apenas seis la consideran de importancia para el tratamiento de este padecimiento, y en ningún caso por sí misma sino en combinación con los medicamen­tos y los remedios.

No obstante lo anterior, el patrón habitual entre estos sujetos del barrio tiene una distribución bastante similar al de los medicamentos.39 Una cuarta parte dice no seguirla nunca, otro 60% la sigue en forma laxa o periódica y apenas 16% restante la sigue siempre o casi siempre acor­de a las indicaciones de los médicos.

Varias razones son aducidas por quienes nunca o casi nunca la siguen, aun cuando todos ellos reconocen haberlo hecho brevemente durante la etapa inicial del padecimiento. En primer lugar están quienes nunca presentan molestias o trastornos a causa de la diabetes por lo cual, al igual que lo observado con los medicamentos, no encuentran sentido en seguirla al no sentirse mal o enfermos. Otros lo explican en función de sus limitaciones financieras crónicas, hecho que les imposi­bilita adquirir los alimentos recomendados dados sus empleos inesta­

37 Boza et al. (1987).

38 Chubon (1989).

39 No obstante lo expuesto por los médicos, hay consenso generalizado entre estas

personas con diabetes respecto al contenido de la prescripción médica en materia de la

dieta a seguir. Tal prescripción, según ellos, consiste esquemáticamente en limitar ciertos

alimentos, excluir otros e incorporar unos cuantos. Las tortillas, el pan, el café y el vino

están prohibidos; el azúcar, la manteca, los refrescos y los alimentos con grasas deben

evitarse (menudo, camitas, pozole, etcétera), en tanto que los refrescos de dieta, las fru­

tas, las verduras y los edulcorantes artificiales pueden o no incluirse.

bles e ingresos reducidos. Por tal motivo algunas mujeres enfermas manifiestan serles imposible adquirir alimentos diferentes al resto de la familia para preparar una comida especial para ellas, mientras que los hombres en las mismas circunstancias terminan comiendo lo que se prepara en el hogar. Dos casos diferentes ejemplifican la existencia de un panorama complejo. Remedios Rangel (52a, 4), por una parte, señala los efectos negativos a causa de la pérdida del empleo de su cónyuge "ahorita que mi esposo no trabajaba comíamos lo que se podía con lo de mi hijo (trabajador), que es poquito"; Claudia Tapia (54a, 13), a su vez, hace referencia a la ausencia crónica de recursos cuando dice sin mayor dramatismo "como lo que se puede, porque somos muchos y no alcan­za". Un tercer grupo, formado por los hombres que laboran fuera de su casa llegan a los mismos resultados pero por una razón diferente; a cau­sa de su trabajo como albañiles o vendedores ambulantes no tienen lugar fijo donde comer por lo cual terminan comiendo donde pueden. Miguel Cervantes (57a, 13), por ejemplo, trabaja en un mercado ven­diendo cortauñas y relojes, pero hay días que no vende por lo cual suele pedir a sus amigos para pagar el transporte de regreso a su casa; en esos casos nada raros, no dispone de recursos para comer en el mercado por lo cual espera que un conocido de una panadería le regale cinco o seis panes lo cual le sirve, junto con un refresco de cola, como comida.

Una realidad diferente enfrentan quienes siguen una dieta laxa o pe­riódica; situación compartida por un poco más de la mitad de estos en­fermos. Aquí se hace referencia a dos situaciones estrechamente vincu­ladas entre sí: un patrón alimenticio basado en las indicaciones médicas, pero al cual tanto los enfermos como los miembros de sus grupos do­mésticos hacen ajustes permanentes y, por otro lado, a aquel otro donde se siguen las indicaciones médicas durante un lapso, pero luego se de­jan durante semanas o meses y más adelante se vuelve a las mismas en un proceso continuo de seguimiento y abandono.

De las narraciones de los sujetos participantes se desprende una va­riedad de circunstancias que explican este manejo tan particular. Por un lado se encuentran aquéllos con recursos materiales suficientes para sustituir su alimentación habitual por otra basada en alimentos más o menos equivalentes, algunos de ellos incluso más caros. La sustitución más socorrida es, sin duda, la de la tortilla por el pan de trigo integral.

Pero también el azúcar y los refrescos son sustituidos por los edulcoran­tes artificiales y los refrescos de dieta. Éstos también suelen dejar de lado la carne de cerdo por la de res asada o la de pollo.40 En este contexto aparece una serie de situaciones específicas que explican las diferencias expuestas por los hombres y las mujeres en el manejo de su dieta: las mujeres enfermas y encargadas de preparar la alimentación de la fami­lia suelen ser demandadas por uno o varios de los miembros a preparar alimentos especiales, por lo cual terminan ingiriendo lo mismo que to­dos. María Valencia (45a, 3 cd) es ama de casa y hace alusión a tal pro­blema cuando narra "de la comida, como de todo ahorita que mi esposo anda trabajando más cerquita, quiere que le haga tortillas calientitas y chile de molcajete; y es difícil que no coma dos o tres, no muchas, pero me las como". A diferencia de las mujeres, los hombres no suelen seguir su dieta cuando comen fuera de su casa, pero por lo común sus cónyu­ges les preparan comida especial en la casa y más acorde a las indica­ciones médicas. Trinidad Campos (56a, 13cd) suele encontrarse en una situación similar a la descrita "he estado comiendo lo mismo, pero trato de no comer mucha tortilla, para poder bajar un poco de peso... Mi es­posa es la que me hace de comer, y siempre me trata de evitar lo que me hace daño, pero como que de todos modos a uno se le antoja". Entre quienes sus recursos económicos son precarios y se les ubica en la ex­trema pobreza, por otro lado, únicamente tienen la posibilidad de dis­minuir la cantidad de alimentos ingeridos ante la falta de diversidad en las comidas y los alimentos. Catalina Larios (68a, 14) es una de ellas, vive con su esposo enfermo y sin posibilidades de caminar, junto con una nieta de 13 años, quien ayuda a las vecinas a hacer mandados; sus ingresos dependen de la ayuda ocasional que recibe de uno de sus hijos o de la caridad de sus parientes del barrio. En tanto que su comida habitual son las tortillas, los frijoles, el café y el azúcar, dice sobre la rea­lidad que vive respecto a su dieta "he comido lo que he podido... el dinero que me da mi nieta y la ayuda que me dan mis hermanas no es suficiente para una buena comida".

4,1 A lo largo del trabajo de campo, en ninguna ocasión escuché referencia alguna a la

sustitución de la carne de cerdo o de res por la de pescado, no obstante la utilizarán de

éste durante la cuaresma. La ausencia tradicional en la ingesta de pescado en su región

de origen parece explicar en gran parte tal comportamiento.

A diferencia de los anteriores, un último subgrupo por lo general sigue una dieta bastante cercana a las indicaciones médicas y en forma permanente. Dos características comúnes comparten estas ocho mujeres y un hombre, tanto jóvenes como adultos mayores: disponen de recur­sos financieros mínimos que les permiten adquirir ciertos alimentos específicos o cambiarlos por otros más acordes a su situación y ninguno presenta severos trastornos a causa de su padecimiento ubicándose en lo que hemos llamado una trayectoria estable u oscilatoria. Enedina Fer­nández , (54a , 5 cd) vive con su esposo que se encarga de una granja en compañía de sus dos nietos, y trabaja vendiendo productos en las calles en un carrito. La descripción que hace de su alimentación sirve para ejemplificar el tema de los otros ocho:

he tratado de comer de lo que no me hace daño [...] como arroz, si me lo

como cocido, guisado o según como lo hago. Yo como sopa de arroz que es

dorado, le pongo arroz con zanahoria y chícharos, no le pongo ni mantequi­

lla ni nada [...] estoy comiendo soya y casi tortillas no [...] mejor me como

una rebanada de pan.

Cual sea la situación particular de estas personas con diabetes del sector popular en sus intentos por manejar la dieta prescrita, todos ellos parecen coincidir en una serie de valoraciones intimamente vinculadas a sus esfuerzos en ese sentido. Por lo general es bien vista la eliminación de determinados alimentos: el azúcar, la carne o el refresco. Sin embar­go, el más difícil, complejo e impactante de todos son las tortillas. Algu­nos suelen comer un kilogramo de tortillas en una comida, otros cuatro o cinco, pero para todos les resulta sumamente difícil reducir tal canti­dad a la mitad, no se diga eliminarlas de su alimentación, lo cual no su­cede con las camitas, los refrescos o el atole, ya que pueden eliminarlos sin mayores problemas. A sus 50 años y después de varios intentos por seguir la dieta, las palabras de Juana Castillo (7) parecen hacer eco de las de muchos otros enfermos del barrio

lo más difícil es dejar la tortilla; las tortillas no las he podido dejar, y en ve­

ces hace uno la comida, y en veces más bien come uno tortilla que comida,

por lo que uno tiene, tiene que hacer para toda la familia, y si se come uno

la pura comida pos ya no alcanza para todos. Si hace uno frijolitos, pues ya

le entra uno a la tortilla [...] antes me comía un altero y ya no [...].

Seguir una dieta, o "dietarse" como lo denominan algunos de ellos, también genera una serie de valoraciones íntimamente vinculadas a una serie de sensaciones corporales concretas, tal es el caso de la debilidad. Seguir una dieta, coinciden estos enfermos del barrio, lleva ineludible­mente a sentirse débil todo el tiempo, por lo cual, es contraproducente seguirla porque incrementa la debilidad provocada por la misma dia­betes. Aumentar la ingesta de comida, por este motivo, es la alternativa a tal sensación desagradable y viene a ser la solución lógica, aunque vaya en contra de la recomendación de los médicos.

El seguimiento de esta dieta tan particular viene a asociarse también a la noción de hambre: ya sea, tenerla o quedarse con ella. Y es a partir de la generalización de esta idea que surgen con tanta frecuencia excla­maciones del tipo "el médico me quería matar de hambre", "me sentía morir de hambre", "me quedo con hambre", y tantas otras afirmaciones similares. Y llega a tal extremo esta sensación que algunos prefieren mo­rirse con las complicaciones de la enfermedad, que con hambre.

La mayoría de los reportes publicados coinciden en que los enfer­mos con diabetes suelen emplear más los medicamentos que la dieta y el ejercicio,41 aunque derivan su conclusión del empleo de parámetros médicos convencionales. De acuerdo a la perspectiva de estos enfermos del sector popular, aquí encontramos cifras bastante similares.

Otros autores también han estudiado los factores que inciden en el seguimiento de la dieta prescrita; nuestros resultados coinciden parcial­mente con algunos de sus hallazgos. Las dificultades encontradas por Schlundt y Cois, en adultos con diabetes de una ciudad norteamericana incluyen las emociones negativas, los eventos sociales, el apoyo familiar y de los amigos y comer fuera de casa.42 Según otro estudio llevado a cabo en Toronto con personas con diabetes, los factores que influyen sobre el seguimiento de la dieta incluyen la ocupación, el apoyo fami­

41 Ary et ai (1986).42 Schlundt et al. (1994).

liar y de los amigos y la experiencia con la misma enfermedad.43 La dieta, de acuerdo a éstos y a nuestros resultados, dista de ser compe­tencia del individuo enfermo e involucra las circunstancias del contex­to material y social donde se encuentra inmerso.

El ejercicio: su utilidad y su uso

La primera impresión que deriva de la narración de estas personas al hacer referencia al ejercicio es que su concepción y uso no sólo difiere de los medicamentos y la dieta, sino que la información proporcionada pareciera ser incompatible entre sí. En primer lugar porque según co­mentan sobre el particular, apenas 14% nunca o casi nunca lo realiza en forma sistemática, otro 34% lo hace en forma periódica y la mitad de ellos siempre o casi siempre.

Tales datos parecieran no concordar con sus declaraciones en el sen­tido de no mencionar el ejercicio como una medida de importancia para el manejo de la diabetes. De hecho, apenas dos de ellos lo consideran como una acción de valor para tal fin y su descripción de lo realizado pareciera ser parte de una racionalidad diferente, pero no por ello ilógi­ca y fuera de su contexto.

Siete hombres o mujeres nunca o casi nunca suelen hacer ejercicio. Y aunque se trata de un número reducido, está compuesto básicamente de personas que padecen otras enfermedades o complicaciones serias o in­capacitantes que les imposibilitan deambular, como artritis, cardiopatía o dolores intensos de las piernas. Catalina Larios (68a, 14), entre otros, expone las razones que le imposibilitan hacerlo de la siguiente forma "¿pos a donde voy a ir, si no tengo a donde salir? [...] ya no salgo ni a la tienda, ya no puedo [caminar], aquí me la paso. Con el bordón solo voy aquí al otro lado o con mis hermanas a la otra puerta". Otras dos mu­jeres, en cambio, no lo hacen por otros dos motivos diferentes: a una su esposo no le permite salir sola a caminar a la calle y la otra no lo hace argumentando sentirse bien.

41 Maclean (1991).

Un cuadro complejo y abigarrado se presenta entre quienes realizan ejercicio en forma periódica, esto es, entre aquellos diecisiete que lo ha­cen durante semanas o meses y luego lo suspenden durante un tiempo similar, y así continúan a lo largo de los años. Varios motivos interrela- cionados aducen estas personas para hacerlo de esta forma. Una prime­ra razón deriva de sus condiciones específicas de trabajo. Si hay mayo­res demandas en el trabajo, para quienes laboran fuera de casa, sean hombres o mujeres, o si se acumulan las labores domésticas, entonces el resultado natural es dejar de hacer ejercicio durante ciertos periodos de tiempo. Para otras, mujeres, salir a la calle, y a caminar en particular, representa una actividad insegura por el temor de encontrarse con dro- gadictos o por el riesgo de ser atropelladas si no existe un lugar especí­fico para realizarlo (parque o jardín).44 Por tales motivos, estas mujeres suelen salir a caminar sólo cuando son acompañadas por otras mujeres (hijas, nueras, sobrinas, etcétera). Al igual que con la dieta y los medica­mentos, un motivo adicional por el cual varias mujeres lo dejan de lado durante ciertos periodos es cuando se hacen cargo del cuidado de los familiares enfermos, hospitalizados o de las madres durante el parto y el puerperio. Para algunas mujeres, por ejemplo, esto ha significado vi­vir prácticamente durante varias semanas en algún hospital público de la ciudad, durante la hospitalización de sus hijos, suegros, nueras, sobri­nos y otros parientes. Otros lo hacen en un intento por ajustarlo a las molestias de la misma diabetes o de otra enfermedad concomitante: cuando se incrementan las molestias disminuyen el ejercicio, y viceversa.

Un grupo relativamente compacto de hombres y mujeres está con­vencido de hacer ejercicio en forma permanente. Dos características son comunes, se trata de un grupo mayoritario de adultos jóvenes y en rela­tivamente buenas condiciones de salud; esto posibilita, llevar a cabo sus actividades diarias sin mayores contratiempos y limitaciones. Pero las razones aducidas específicamente para llevarlo a cabo no son comparti­

44 No solo el periférico divide el barrio, sino que las únicas dos calles con pavimen­

to son bastante transitadas por vehículos en uno y otro sentido. Por tal motivo, los acci­

dentes por atropellamiento son relativamente frecuentes y motivo de preocupación entre

los habitantes.

das por todos ellos, dos de ellas tienen preeminencia. Un grupo de hom­bres y mujeres, cuyo trabajo realizan fuera del ámbito doméstico como vendedores ambulantes, albañiles, etcétera, está convencido de que la naturaleza de su mismo trabajo les demanda realizar tal cantidad de ejercicio que cumplen ampliamente con las indicaciones de los médicos. Paula Toriz (53a , 2 5 cd), quien además de encargarse del trabajo del ho­gar le ayuda a su esposo a cuidar las vacas y ordeñarlas, señala al res­pecto

camino muchito diario; me vengo de la casa temprano y ya me voy a medio

día y siempre trabajo ahí durito lavando cantaras y barriendo y haciendo

cosas, ahí que no paro [...] Luego torteo y hago y le doy de almorzar a mi

esposo. A veces, si no camino mucho, me voy a llevar las vacas al campo

junto con mi esposo.

En términos similares, a sus 70 años José Valdez (8c d ) también coin­cide en la realización constante y permanente de ejercicio como cuando dice

antes sí hacia más, pero ya me salí (de trabajar como velador) porque el

dueño me dijo que tenía que hacerme cargo de los mariguanos y de eso, y

yo le dije que no [..JA veces voy con los muchachos a ayudarles a hacer al­

gún enjarre o eso, para que también me den algo [...] me iba al lote pero este

año ya no fui y no sembré. Pero trato de todo m odos de no estar nada más

en mi casa.

Otro grupo compuesto por mujeres amas de casa, en cambio, afirma hacer suficiente ejercicio por las numerosas actividades inherentes a sus obligaciones en el hogar. Lucía Fernandez (72a, 8c d ) se dedica exclusi­vamente al trabajo en el hogar y dice sobre el particular

camino cuando voy a la Liconsa, y he contado 27 cuadras y de regreso, ya

cuando desayunan y se van (sus hijos) ya me quedo a hacer lo de la casa [...]

sí [camino] inclusive cuando empieza uno a caminar se siente uno muy,

pero muy, cansado, y después ya no [...] sí camino cuando voy a los man­

dados.

La prescripción del ejercicio parece tener una connotación bien defi­nida por parte de los profesionales médicos/5 en cambio la connotación dada por los participantes de este estudio adquiere un sentido diferente. De acuerdo a la concepción generalizada de estos enfermos originarios de la zona rural, hacer ejercicio implica realizar alguna actividad, sobre todo vinculada a estar en movimiento. Desde esta concepción, entonces, la mayoría estaría haciéndolo al hacer sus actividades diarias, excepto quienes tengan limitaciones incapacitantes, como artritis.

Según otra concepción generalizada entre estos adultos y ancianos hacer ejercicio remite fundamentalmente a la acción de caminar. Así, se hace ejercicio al realizar cualquier actividad que implique caminar; por ejemplo el quehacer de la casa (barrer, trapear, limpiar), cuidar a los niños o ancianos, y hacer el mandado, entre tantos otros. Dentro de esta lógica y este contexto, poco o ningún sentido tiene para ellos correr, máxime al no asociarse a alguna actividad específica de su vida diaria. El mismo tiene, entonces, una función utilitaria.

Además, si bien no consideran la utilidad del mismo ejercicio para el manejo de la diabetes, quienes acostumbran caminar refieren sus efectos benéficos, pero en términos de lograr un cierto nivel de bienes­tar. Empero, es contraproducente para quienes presentan molestias o dolores en los pies ya que su realización, por lo general exacerba tales trastornos.

Sin profundizar en los significados del mismo ejercicio, otros estu­dios también se han preocupado por explicar las razones de su poca realización en otras poblaciones con diabetes, los problemas más repeti­dos entre los enfermos de una ciudad del sur de Estados Unidos fueron las reacciones físicas negativas o durante los viajes.46 Estos estudios em­pero, poco interés le han dado a situaciones tales como la pobreza y el género tal como se observa en nuestro caso.

45 De las propuestas existentes, una de las más aceptadas es la de la Organización

Mundial de la Salud (1985).

“ Ary e t a l (1986).

Consideraciones finales

Los hallazgos de este estudio muestran que tener en consideración la perspectiva de los sujetos enfermos y el contexto en que viven puede servir para entender la forma como usan la terapia prescrita, y para entenderla como parte de sus prácticas de atención a la enfermedad. Nuestro análisis, en el fondo, se sustenta en la idea de que estas prácti­cas están organizadas socialmente y que se producen socialmente, a la vez, en el contexto de las estructuras y relaciones de la vida diaria.

El tratamiento médico de la diabetes, desde la óptica de los propios enfermos, dista de ser visto en términos semejantes a la de los profe­sionales de la salud. Y según se desprende de los resultados expuestos, no se trata de una visión desinformada, ilógica o irracional como afir­man los médicos con frecuencia; se trata de una visión que conlleva una definición más amplia del problema en la cual se identifican múltiples razones entrecruzadas, y sustentada en la experiencia, en cierto tipo de conocimientos y en los recursos materiales, sociales y simbólicos que disponen en la vida diaria.

Los resultados de este estudio coinciden con los de otros llevados a cabo en diferentes contextos sociales e institucionales, por lo menos en cuanto al número tan reducido de enfermos que siguen la terapia pres­crita acorde a los profesionales de la salud.47 Como se mostró párrafos atrás, menos de 20% de estos individuos del sector popular y con dia­betes utilizan los medicamentos o siguen una dieta en forma permanen­te. Estos datos sugieren que, más que considerarse como una desvia­ción, el patrón habitual de ciertos grupos, como es el presente, consiste en no seguir las indicaciones médicas.

De las tres medidas terapéuticas evaluadas en este estudio, el uso de medicamentos es la única considerada de valor para el tratamiento de la diabetes. Una concepción de esta naturaleza, sin ser privativa de una enfermedad como la diabetes, parece tener su fundamento en los efec­tos directos e inmediatos que producen los medicamentos, a diferencia

47 La mayoría de los estudios realizados sobre el particular coinciden en que entre 30

y 90% de los sujetos con enfermedades crónicas no siguen determinadas medidas tera­

péuticas.

de los beneficios a mediano y largo plazo que se pueden lograr al em­plear las otras dos medidas. Sobre este particular conviene recordar lo reportado por Anderson: los médicos suelen hacer mayor énfasis en la prevención de las complicaciones cuya presencia suele observarse una o dos décadas adelante, mientras que los enfermos están más preocu­pados por el aquí y el ahora de la enfermedad, esto es, por las molestias y los efectos que les ocasionan en su vida diaria.4*

No existe una causa o factor único capaz de explicar la forma como los enfermos manejan la terapia médica prescrita; al revés, aparecen numerosas situaciones que involucran diversos aspectos de su vida. Sus narraciones, al mismo tiempo, dejan al descubierto que no sólo se trata de factores de índole personal, sino de muchos otros de naturaleza so­cial y estructural. Para la mayoría de estos sujetos ubicados en la po­breza, la disponibilidad tan limitada de recursos económicos parece ser una de las causas que más inciden en el manejo de las tres terapias estu­diadas. Sea para adquirir tales medicamentos, para comprar los ali­mentos necesarios para preparar la dieta o para no verse obligado a dejar el ejercicio, la carencia de recursos parece ser la circunstancia de mayor peso sobre tales patrones de manejo. Los estudios realizados so­bre este tema en poblaciones anglosajonas comunmente no reportan hallazgos semejantes; sin embargo, sí aparece como factor decisivo para explicar el abandono del tratamiento en las investigaciones realizadas en paises del tercer mundo y ante múltiples enfermedades: en China para el caso de la epilepsia,49 en Nigeria la hipertensión,50 en India la tuberculosis,51 en Sri Lanka la malaria52 y en México la diabetes.53

Este estudio también muestra el papel decisivo que juega el género en el manejo terapéutico diferencial de la diabetes. Los hombres por lo general disponen de condiciones más favorables que las mujeres; entre otras, cuentan con recursos propios para adquirir sus medicamentos, se les prepara dietas especiales, y no consideran la calle como un riesgo

* Anderson (1985).

* Kleinman et al. (1995).

50 Oguniemy (1983).51 Bamhoom, Adriaanse (1992).

52 Jayawardene (1993).

55 Mercado y Vargas (1989).

por lo cual suelen andar más en ellas. Las mujeres, en cambio, además de su dependencia material, de hacerse cargo de preparar una o varias comidas, y cuidar a los niños, ancianos y enfermos, enfrentan el mayor número de obstáculos para seguir con estas medidas. Otros autores han reportado diferencias semejantes entre los hombres y las mujeres con diabetes. Según el estudio de Gafvels realizado en Suecia, los hombres consideran más difícil responder a las demandas derivadas del trata­miento de su diabetes, en cambio, las mujeres tienden a preocuparse más por las complicaciones futuras.54

Un razonamiento central que subyace en la mayoría de estas perso­nas es el de costo-beneficio al utilizar los medicamentos. Esto significa que los enfermos comunmente evalúan el uso de esta medida terapéu­tica en función de los beneficios a lograr. Así, utilizan los medicamentos cuando disminuyen o eliminan las molestias a pesar de los costos eco­nómicos o sociales que les pudieran representar, o dejan de tomar los medicamentos cuando sus efectos secundarios son superiores a los be­neficios; inclusive, en algunos casos los ingieren a pesar de sus efectos secundarios en la medida en que disminuyen o eliminan aquellas mo­lestias del padecimiento.

Es difícil saber hasta que grado se podrían generalizar los resultados de este estudio en relación a la problemática que enfrentan los sectores populares o a quienes padecen otras enfermedades crónicas. Ello no obstante, de estos últimos parecieran derivarse una serie de implica­ciones relativas a las políticas y programas hacia la enfermedad. De lo aquí expuesto queda claro que un porcentaje importante de estas per­sonas no usa medicamentos porque no tienen los recursos necesarios para comprarlos, además de no encontrarlos en el centro de salud. En este sentido, se podrían buscar alternativas para que los programas garanticen la existencia mínima de ellos y, sobre todo, los destinados a los más pobres.

Estas personas no consideran ni la dieta ni el ejercicio como terapias de utilidad para el manejo de la diabetes. Y más que pensar en progra­mas educativos para convencerlos de su importancia, los profesionales a cargo de estos programas podrían partir del reconocimiento de que la

54 Gafvels, Lithner y Borjeson (1993).

mayoría de estos enfermos tiene una alimentación restringida a cierto tipo de comidas; por ello, más que enfatizar en la dieta per se, se podría discutir con ellos sobre estrategias y alternativas para mejorar su ali­mentación. Más que proponer programas de "concientización" también podría ser de interés considerar las rutinas diarias en el hogar y en el trabajo de estos enfermos, y las circunstancias materiales, sociales y sim­bólicas que les rodean en aras a ajustar las medidas prescritas a tales cir­cunstancias tan particulares, y no a las de otros grupos sociales o a las de otros contextos ajenos a la realidad en que viven.

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