dr. rafael arroyo - tu periódico de información …...(impress). 4.2. muestra del estudio...
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Dr. Rafael Arroyo Servicio Neurología, H. U. Quirón, Madrid.
Dr. David Martínez Dpto. Salud Pública, UCM.
Dr. José González SEFYP.
Dra. Juana Santos Dpto. Salud Pública, UCM.
DIRECCIÓN CIENTÍFICA
DIRECCIÓN TÉCNICA
DIRECCIÓN LOGÍSTICA
DOCUMENTACIÓN
NDICE1. Resumen ejecutivo ..................................................... 5
2. Introducción ................................................................6
3. Objetivos ..................................................................... 7
4. Metodología ..............................................................8
4.1. Material y método ............................................8
4.2. Muestra del estudio cuantitativo ....................8
4.3. Trabajo de campo .......................................... 10
4.4. Limitaciones del estudio ................................ 10
4.5. Interpretación de los resultados ................... 10
5. Resultados ..................................................................11
5.1. El momento del diagnóstico ..........................11
5.2. La vivencia de la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida.......... 16
5.3. El tratamiento y seguimiento del paciente .................................................... 19
5.4. Paciente informado y activo ..........................26
5.5. La relación del paciente y el profesional sanitario .................................31
5.6. La valoración de la atención sanitaria ........... 32
6. Conclusiones ............................................................36
7. Bibliografía ................................................................39
8. Anexo I: Perfil del participante ............................... 40
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1. RESUMEN EJECUTIVO
RecogEMos tu voz para avanzar en la esclerosis múltiple (EM) en España es un programa de investigación sociosanitaria, que trata de analizar la realidad sanitaria, el impacto social y las repercusiones económicas de la EM en nuestro país, así como de detectar las realidades y necesidades de los pacientes con EM.
El programa tiene en cuenta la situación diaria de los pacientes, la vivencia de la enfermedad, la afectación del entorno familiar y social y las implicaciones que están teniendo los avances experimentados en los últimos años en el abordaje de su diag-nóstico y tratamiento. Para ello, se han abordado, tanto de manera cualitativa como cuantitativa, distintas áreas relacionadas con la enfermedad, los cambios percibidos en la calidad de vida, los tratamientos y la atención sanitaria general, con el fin de conocer y profundizar en la opinión, actitud y comportamiento de los pacientes (OAC) y, así, proponer soluciones innovadoras que contribuyan a una mayor calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
El presente documento se ha elaborado teniendo en cuenta los objetivos alcanza-dos y la metodología seguida, estructurando los resultados en seis diferentes apar-tados. Dentro de cada uno de ellos se aportan no solo los datos más relevantes de la investigación cuantitativa, sino también los comentarios y sugerencias más im-portantes aportados por los pacientes en la fase cualitativa y el complemento a los mismos, para reforzar en unos casos y contrastar en otros, de la literatura científica disponible.
El programa pone de manifiesto que ser un paciente informado y activo es la mejor manera para hacer frente a la EM, detectarla precozmente, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar los resultados obtenidos hasta ahora. Asimismo, muestra la necesidad de mejorar el acceso a los cuidados especializados para la EM y adoptar cuanto antes los últimos criterios diagnósticos y terapéuticos aceptados por la comunidad científica.
La valoración del estado de salud tras el diagnóstico puede calificarse globalmen-te como “regular”, siendo los aspectos de la calidad de vida más afectados por la EM los relativos a las actividades de la vida diaria y la movilidad. La sensación de fatiga y la destreza para realizar las actividades cotidianas son los aspectos que más influyen en la calidad de vida del paciente. Desde el punto de vista de la persona que sufre EM, la efectividad del tratamiento, entendida como ralentización de la enfermedad, se antepone a cualquier otro beneficio. Por otra parte, se estima que el seguimiento periódico de la actividad de la enfermedad mediante la resonancia magnética (RM) puede alertar precozmente que la EM está evolucionando.
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2. INTRODUCCIÓN
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incapacitante, en la que el propio sistema inmune destruye el tejido cerebral y la médula espinal. Hasta ahora, no se conoce su causa y el riesgo de sufrirla está deter-minado, en parte, por la interacción entre factores genéticos y ambientales.
Afecta a adultos jóvenes, entre 20 y 40 años, sobre todo a mujeres (2/3 partes). Es la principal causa de discapacidad neurológica no traumática en los jóvenes de países desarrollados. La prevalencia estimada en el mundo es de 2,3 millones de personas y la incidencia es de 3-7 nuevos casos por 100.000 habitantes al año. En España, la EM afecta a casi 50.000 personas. Según un informe de la OMS del año 2008, solo la mi-tad de los pacientes en los que está indicado, reciben tratamiento en todo el mundo.
El curso de la EM no se puede pronosticar. La enfermedad puede variar mucho de una persona a otra y los síntomas pueden llegar a ser muy diferentes en función de la localización del área dañada del sistema nervioso central. La forma más habitual de presentación en la consulta son síntomas sensitivos (40%), motores (39%), visua-les (30%) y fatiga (30%). Normalmente estos síntomas se manifiestan en forma de recaídas, con periodos de remisión. Es la EM recurrente-remitente (EMRR), que se presenta en el 80-90% de las personas con EM. Con frecuencia, la recuperación física entre brotes es completa al principio. Más tarde, cuando la reserva neurológica y los mecanismos de reparación se agotan, comienza un estado de discapacidad progre-siva denominada EM secundaria progresiva (EMSP), que afecta al 50% de los casos. Por otro lado, entre un 10 y un 15% de los pacientes presentan una forma progresiva desde el inicio llamada EM primaria progresiva (EMPP).
El diagnóstico precoz de la EM es clave para maximizar las posibilidades de alte-rar el curso de la enfermedad antes de que lleguen las recaídas y la discapacidad progresiva. Sin embargo, obtenerlo puede llevar meses, incluso años. El uso de los criterios de McDonald ha permitido un diagnóstico más temprano y preciso, ya que posibilitan realizar el diagnóstico en personas que solo han presentado una recaída, al considerar los hallazgos de la resonancia magnética (RM).
Actualmente los expertos sugieren que el objetivo de la terapia debería ser iniciar el tratamiento lo antes posible y alcanzar la “no evidencia de actividad o progre-sión de la enfermedad” (NEPAD), que incluye ausencia de recaídas, que no exista progresión de la discapacidad y ausencia de actividad en la RM (Criterios NEPAD). En los últimos años, los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) han permitido enlentecer la progresión de la misma y la correspondiente discapacidad, con buena seguridad para el paciente.
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La progresión de la enfermedad afecta significativamente al día a día y a la calidad de vida del paciente. También se ve afectada la calidad de vida de las personas de su entorno, ya que un tercio de los pacientes con EM necesitan cuidados (son pres-tados en un 80% por cuidadores no profesionales). Los costes directos e indirectos de la EM son elevados y aumentan extraordinariamente conforme se incrementa la discapacidad.
El uso de la RM para monitorizar la actividad de la enfermedad es cada vez más frecuente en la práctica habitual, ya que se ha visto que es un indicador más sensi-ble de actividad inflamatoria que las recaídas. Sin embargo, aunque se recomienda su repetición anual, todavía no es universal su uso rutinario en la monitorización de actividad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos.
3. OBJETIVOS
El principal objetivo de la investigación ha sido recoger y analizar la opinión, acti-tud y comportamiento de los pacientes con EM para mostrar la realidad sociosani-taria de la enfermedad en España y, a partir de ella, tratar de avanzar en la mejora de la atención y calidad de vida de los pacientes y familiares.
Como objetivos específicos se trata de:
• Conocer la manera de percibir y afrontar la enfermedad en el momento del diagnóstico.
• Analizar la vivencia de la enfermedad, la actitud y el comportamiento ante la progresión de la misma y su repercusión en la calidad de vida del paciente.
• Indagar acerca de la valoración de los pacientes en relación al abordaje y se-guimiento de la enfermedad.
• Examinar la manera en la que el paciente con EM es un paciente activo (grado y tipo de información, criterios de elección y toma de decisiones, etc.).
• Ahondar en la relación del paciente con los diferentes profesionales sanitarios y en la existencia de un modelo de responsabilidad compartida.
• Detectar las necesidades y el grado de satisfacción con la atención sanitaria recibida y las políticas sanitarias en relación a la EM por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS).
• Extraer conclusiones que permitan desarrollar programas de información úti-les y mejorar no solo la calidad de vida y de tratamiento, sino también la atención sanitaria.
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4. METODOLOGÍA
4.1. MATERIAL Y MÉTODOEl programa tiene como eje central una investigación sociosanitaria, de carácter
mixto: cualitativa y cuantitativa.
La fase cualitativa se ha realizado mediante:
• 1 grupo de discusión (focus group) con 6 participantes
• 2 entrevistas personales en profundidad (ámbito urbano)
• 2 entrevistas telefónicas en profundidad (ámbito rural)
Los perfiles de estos pacientes son diferentes en cuanto a nivel socioeconómi-co, situación personal y grado de evolución de la enfermedad: 2 con EMPP; 4 con EMSP; 4 con EMRR.
Por otro lado, la fase cuantitativa responde a un estudio no experimental, des-criptivo y transversal, a nivel nacional, fundamentado en la opinión del paciente con EM y en su actitud y comportamiento ante la enfermedad, mediante sus respuestas a un cuestionario estructurado y diseñado teniendo en cuenta los resultados de la fase cualitativa. Puede considerarse como un estudio ecológico, ya que no utiliza datos individuales, sino datos agregados como unidad analítica.
Previamente a la realización de ambas fases se realizó una búsqueda de la mejor bibliografía disponible en relación al tema objeto de la investigación en las princi-pales bases de datos nacionales e internacionales, detectando y recogiendo, entre otros, los dos informes siguientes: Brain Health: Times matters in Multiple Sclerosis y LSE: Towards better outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change (IMPrESS).
4.2. MUESTRA DEL ESTUDIO CUANTITATIVO
Con objeto de que el estudio respondiera adecuadamente a las características de un estudio con significación estadística a nivel nacional para el colectivo de pacien-tes con EM y asimismo pudiera tener representatividad y proporcionalidad en todas las CCAA, se planteó inicialmente una muestra de 500 pacientes a nivel nacional (algo más del 1% del colectivo de pacientes con EM en España), de acuerdo con la siguiente distribución por CCAA.
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Tamaño Muestral: 500Error Muestral: +/- 4,5%Nivel de Confianza: 95,5%Dispersión: p=q=50
CC.AAGENERAL
N %
Andalucía 90 18,0
Aragón 14 2,8
Asturias 11 2,2
Baleares 12 2,4
Canarias 22 4,4
Cantabria 6 1,2
Castilla y León 29 5,8
Castilla la Mancha 22 4,4
Cataluña 80 16,0
C. Valenciana 54 10,8
Extremadura 12 2,4
Galicia 29 5,8
Madrid 69 13,8
Murcia 16 3,2
Navarra 7 1,4
País Vasco 23 4,6
Rioja 4 0,8
Total 500 100,0
Tras la finalización del estudio, se han obtenido 532 cuestionarios válidos, con una cierta mayor participación de la prevista en las comunidades autónomas de Casti-lla-León, Castilla La Mancha, Cataluña, Galicia, Madrid y Navarra y una menor parti-cipación en el resto, sin que ello afecte sustancialmente la validez de los resultados obtenidos ni modifique los parámetros estimados. Por tanto, se trata de un estudio con una amplia base de participación.
El error muestral apenas ha variado, situándose en el 4,33%, mientras que el nivel de confianza (95,5%) se ha mantenido por encima de los límites de aceptabilidad en estudios de este tipo. El perfil de los participantes se puede ver en el Anexo I.
Todo ello ha permitido obtener una base de datos sólida para poner de manifiesto las realidades y necesidades de los pacientes y sacar a la luz áreas de actuación en las que el incremento de la eficiencia y la mejora de la calidad asistencial pueden ser importantes.
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4.3. TRABAJO DE CAMPOLos participantes han podido acceder al cuestionario y responder a las preguntas
a través de la url: www.sefyp.es/esclerosismultiple.
La invitación a participar se ha realizado mediante un programa de información previo llevado a cabo por la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) y sus enti-dades miembro, Roche Farma España y SEFYP.
El trabajo de campo se realizó entre los días 6 de junio y 17 de julio de 2017.
4.4. LIMITACIONES DEL ESTUDIOEl estudio tiene las limitaciones propias de una investigación sociosanitaria abier-
ta, realizada a través de internet, a pesar de mantener una proporcionalidad entre sexos similar a los datos de prevalencia de la enfermedad (la muestra supone el 1,0% de los varones y el 1,2% de las mujeres con EM). Probablemente, la distribución de los participantes entre CCAA no responda exactamente a la de la prevalencia real de la EM en cada una de ellas, dada la dificultad de conocer de forma precisa los datos epidemiológicos en algunas comunidades.
En cualquier caso, dada la finalidad del estudio y la elevada participación habida en el mismo, los resultados han permitido obtener una interesante radiografía de la realidad y necesidades actuales de los pacientes con EM en España y pueden servir de orientación a la hora de establecer estrategias de actuación por parte de los gestores sanitarios, así como de desarrollar programas de información y formación activas dirigidas tanto a los pacientes de EM como a los profesionales sanitarios, a nivel de la atención primaria y de la atención especializada.
4.5. INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOSPara facilitar la interpretación de los resultados, los diferentes ítems del cuestiona-
rio se han agrupado en seis diferentes apartados:
• El momento del diagnóstico.
• La vivencia de la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida.
• El tratamiento y seguimiento del paciente.
• El paciente activo e informado.
• La relación del paciente con los profesionales sanitarios.
• La valoración de la atención sanitaria.
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5. RESULTADOS
5.1. EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO
El tiempo que transcurre hasta el diagnósticoLas entrevistas con los pacientes confirman que transcurre mucho tiempo desde
que los pacientes sienten los primeros síntomas hasta que acuden al médico por primera vez, lo que también referencian los profesionales sanitarios en el estudio LSE: Towards better outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change (IM-PrESS). De hecho para algo más de la mitad de los participantes (55,6%) el tiempo transcurrido fue de 6 meses o más y para 1 de cada 5 (20,7%) fue de más de 3 años.
Figura 1: Distribución según tiempo transcurrido desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico.
Menos de 1 mes
Entre 1 y 5 meses
Entre 6 y 11 meses
Entre 1 y 3 años
Más de 3 años
20,7%
17,5%
26,9%13,2%
21,8%
Esto puede deberse a que, al inicio de los síntomas, los pacientes no suelen dar-les demasiada importancia y solo cuando éstos empiezan a ser más frecuentes es cuando deciden ir al médico.
Otro de los motivos podría ser, según los pacientes, que a veces este camino, no sigue una línea recta hasta llegar al neurólogo:
• “… fueron muchos años sin diagnóstico. Yo notaba urgencia urinaria, de-bilidad en las piernas y tenía una serie de síntomas pero no hacían más que mandarme al psiquiatra y darme tranquilizantes. Me trataban de estrés, de ano-rexia, incluso creyeron en una ocasión que era un ictus... De todo menos EM...”.
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• “... se me durmió una pierna, pero se pasó al cabo de un rato y no le di impor-tancia. Al tiempo, se me durmió un brazo y me asusté y fui al médico, pero no le dimos mucha importancia porque también se me pasó. Pero luego empecé a tener inestabilidad, veía borroso o doble, no tenía fuerza y volví al médico. Me mandaron al otorrino por la inestabilidad, al oftalmólogo por lo de la vista y el oftalmólogo me dijo que tenía que ir al neurólogo. Todo esto me llevó unos 4 o 5 meses...”
PARA EL 56% DE LOS PACIENTES EL TIEMPO TRANSCURRIDO DESDE LOS PRIMEROS SÍNTOMAS HASTA EL DIAGNÓSTICO
FUE DE 6 MESES O MÁS
Si comparamos en función de los distintos tipos de EM, en los pacientes con EMPP se tardó más tiempo en llegar al diagnóstico, ya que en el 44,2% transcurrieron más de 3 años, mientras que, en el caso de la EMRR, el diagnóstico fue más temprano: el 48% obtuvo su diagnóstico de EM antes de los 6 meses.
Figura 2: Distribución según tiempo transcurrido desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. EMPP y EMRR
40%
50%
30%
20%
10%
0%
17,9%
11,5%
30,1%
9,6% 9,6%
14,3%
25,0%
19,6%
44,2%
18,1%
Menos de 1 mes
Entre 1 y 5 meses
Entre 6 y 11 meses
Entre 1 y 3 años
Más de 3 años
Primaria progresiva Remitente recurrente
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Las señales de alerta de enfermedadCuando se preguntó a los pacientes acerca de los síntomas que les alertaron
de la enfermedad, destacaba como el más relevante las alteraciones sensitivas (adormecimiento de extremidades, hormigueo…), seguido de la sensación de fatiga, la pérdida del sentido del equilibrio y los problemas de visión.
Figura 3: Valoración media de la importancia personal de las señales de alerta de la enfermedad.
Disminución sensorial
Pérdida de sentido del equilibrio
Sensación de fatiga
Trastornos de la visión
Dolor/malestar
Pérdida de funciones cognitivas
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Menor importancia Mayor importancia
¿Cómo se produce el diagnóstico?El médico de familia es el profesional sanitario al que se acude en primer lugar
ante los primeros síntomas, pero es el neurólogo el que realiza el diagnóstico de la enfermedad en la inmensa mayoría de los casos (95,7%). Las principales pruebas diagnósticas que se realizan son la resonancia magnética (95,9%), la punción lumbar (78%) y la exploración física (70,3%).
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Figura 4: Distribución según las pruebas realizadas para el diagnóstico de la EM.
40%
50%
30%
20%
10%
0%
39,9%
70,3%
59,2%
78,0%
95,9%
Historia Clínica
Exploración física
Analítica Punción Lumbar
Resonancia Magnética Cerebral
90%
100%
80%
70%
60% 62,8%
5,5%
Potenciales Evocados
Otras
Centrando la atención en la resonancia magnética por imagen (RM), el tiempo transcurrido entre la primera consulta médica y la realización de dicha prueba fue in-ferior a un mes en el 49,8% de los casos. No obstante, en 1 de cada 10 casos (10,3%) transcurrió más de un año.
Esta variabilidad queda perfectamente reflejada por parte de algunos pacientes entrevistados. Para unos: “...fue inmediato, entre el médico de cabecera, el neuró-logo y la RM pasó poco tiempo, unos 2 meses...”; para otros: “...la RM no me la hi-cieron hasta 5 meses después de pedirla y recuerdo perfectamente que era viernes. Casi no había llegado a mi casa y ya me estaban llamando para que fuera el lunes siguiente al médico. Pensé que algo malo debían haber visto...”.
En cualquier caso, lo que sí parece quedar claro es que, una vez que el paciente llega al neurólogo, el tiempo hasta la confirmación del diagnóstico depende de la lista de espera para la realización de la RM.
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Figura 5: Distribución según tiempo transcurrido entre la primera consulta médica y la primera RM.
20%
25%
15%
10%
5%
0%1,1%
49,8%
25,6%
8,6%
4,5%
No me realizaron RM
Menos de 1 mes
Entre 1 y 4 meses
Entre 5 y 8 meses
Entre 9 y 12 meses
45%
50%
40%
35%
30%
10,3%
5,5%
Más de 1 año
Otras
En general, la información recibida acerca de la prueba de RM como técnica de diagnóstico se valora como buena/muy buena, aunque el grado de conocimiento manifestado es variable y, con frecuencia, relativamente limitado: “... esta prueba es para ver las placas que hay y así poder hacer un diagnóstico correcto. Cuando el médico te dice que tienes una enfermedad desmielinizante es porque lo ha visto en la RM. Es la única forma de confirmar que es una EM...”.
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Figura 6: Distribución según valoración de la información recibida acerca de la RM como técnica de
diagnóstico.
Mala
Muy mala
Muy buena
Buena
Regular
15% 5,5%
35,2%40,8%
3,4%
5.2. LA VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD Y SU REPERCUSIÓN EN LA CALIDAD DE VIDA
Valoración de la calidad de vidaLa reacción después del diagnóstico depende de la personalidad de cada pacien-
te. Algunos prefieren averiguar y utilizar internet para conocer y aprender sobre la enfermedad; otros optan por no querer saber nada salvo lo que el médico quiera contarles, otros, intentan vivir como sí esto no les estuviera ocurriendo a ellos y reniegan de la enfermedad: “...me he negado a mí misma que tenía esta enferme-dad porque no quería pensar que esto me estuviera pasando a mí, que me pudiera quedar en silla de ruedas...”.
La valoración del estado de salud tras el diagnóstico, en una escala del 1 al 10, muestra un valor de la media próximo a 5 (4,9). Si se agrupan las respuestas habría que concluir que la valoración global es “regular”. Sin embargo, para el 43% el esta-do de salud es malo o muy malo, mientras que para el 30,4% es bueno o muy bueno.
Esta valoración varía cuando se refieren al grado de empeoramiento de su estado de salud en el momento de la encuesta respecto al que tenían hace 12 meses, con un 4,4. Sin embargo, para 1 de cada 3 (35,2%) la situación es mucho peor, mientras que para 1 de cada 4 (24,5%) la situación es similar y, paradójicamente, también para 1 de cada 4 (25,6%) la situación es mejor o mucho mejor. La variabilidad queda pues-ta de manifiesto también en el estudio cualitativo, en el que queda patente que, tras el shock inicial, existe una aceptación de la enfermedad que no quiere decir resignación, sino interés por recuperar la salud perdida en el mayor grado posible: “desde hace un año mi trabajo es la salud, a eso me dedico”.
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Por otro lado, los pacientes evaluaron su calidad de vida general en el momento de la encuesta ligeramente por encima de 6 (6,1). Si se agrupan las respuestas, habría que concluir que la valoración global es “regular”, o, en otros términos, “relativamen-te aceptable”. Sin embargo, casi la mitad de los participantes (48,1%) perciben una calidad de vida buena o muy buena (48,1%), mientras que para 1 de cada 4 (24,5%) es mala o muy mala, siendo la pérdida de la capacidad funcional, junto con los brotes, los factores que llevan a los pacientes a concluir que “existe un deterioro continuo”.
En este sentido, conviene recordar que, según los datos del estudio LSE: Towards better outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change (IMPrESS) , los pacientes con EM presentaban una calidad de vida del 60%, respecto al estado de salud óptimo, según el cuestionario EuroQuol de cinco dimensiones (EQ-5D), lo que supone una pérdida de un 25% con respecto a población general, aunque conven-dría disponer de datos procedentes de escalas más específicas de EM, como, por ejemplo, MSQLI o MSWS-12.
Figura 7: Valoración media del estado de salud y calidad de vida.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Menor importancia Mayor importancia
Valoración estado de salud tras diagnóstico
Percepción estado de salud actual
comparado con el de hace doce meses
Calificación calidad de vida general actual
4,9
4,4
6,1
Aspectos que tienen un mayor impacto en la calidad de vidaDe acuerdo con la respuesta de los participantes, la dimensión laboral es la que más
se ve afectada por la EM declarado por un 64,3% de los encuestados. Así mismo un 63% relata un impacto importante en las actividades de ocio. En torno a la mitad de los pacientes expresaron también que la EM había afectado a sus relaciones de pareja (49%) y a sus relaciones sociales (48,3%). Por último, un 29,7% y 25,4% respectivamente expresaron que su vida familiar y el autocuidado se habían visto alteradas por la EM.
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Figura 8: Distribución según ámbitos afectados por la EM. EMPP y EMRR
Ámbito laboral
Ámbito del ocio
Relaciones de pareja
Relaciones sociales
Relaciones familiares
Autocuidado
0% 100%80%60%40%20%
64,3%
63,5%
49,0%
48,3%
29,7%
25,4%
En relación a las actividades que más se ven más afectados por la EM desde el diagnóstico son las relativas a la vida diaria (40,8%) y la movilidad (38,2%), debido a la dificultad de realizar tareas cotidianas, como limpiar, trabajar, pasear, incluso necesitando en algunos casos asistencia para ir al baño, ducharse, afeitarse, etc.: “tengo a dos personas que me ayudan porque yo solo ya no puedo hacer nada, me duchan, me afeitan, me acuestan...”, concluye uno de los entrevistados.
Todo esto es consecuencia de los síntomas con los que tiene que convivir el pacien-te. En concreto la sensación de fatiga es el principal freno en el día a día, con la pun-tuación de un 7: ”...la sensación de fatiga es lo peor para mí, porque tengo que llevar a mis hijas al colegio y vuelvo como si hubiera estado haciendo un gran esfuerzo...”.
Tras la fatiga le sigue la pérdida de equilibrio, los problemas sensoriales y la difi-cultad para el descanso y el sueño nocturno.
Por el contrario, los aspectos menos afectados fueron la pérdida de funciones cognitivas y los trastornos de la visión. Y es que, para muchos pacientes, la afecta-ción cognitiva ocupa un lugar relegado en relación a otros parámetros: “...no soy consciente de haber perdido memoria o atención. Todo lo que siento es más físico que mental...”.
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Figura 9: Valoración media de la afectación de distintos aspectos de la calidad de vida.
Función sexual
Falta de descanso y sueño nocturno
Pérdida del equilibrio
Problemas sensoriales
Sensación de fatiga
Dolor/malestar
Problemas de micción
Ansiedad/depresión
Pérdida de funciones cognitivas
Trastornos de la visión
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Menor importancia Mayor importancia
7,0
5,6
5,5
5,3
4,9
4,9
4,7
4,7
4,6
3,9
5.3. TRATAMIENTO Y SEGUIMIENTO DEL PACIENTE
Tratamiento del pacienteDe acuerdo al tipo de tratamiento, casi el 83% de los pacientes siguen en la ac-
tualidad algún tratamiento modificador del curso de la enfermedad, el cual tiene por objeto reducir la frecuencia y severidad de los brotes y disminuir la aparición de nuevas lesiones en el cerebro y en la médula espinal.
Figura 10: Distribución según seguimiento de tratamiento modificador del curso de la EM.
Sí
No
17,3%
82,7%
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De hecho, casi 9 de cada 10 participantes (87,6%) es consciente de la importancia del tratamiento, atribuyéndole el valor de ralentizar la progresión de la enfermedad independientemente de los síntomas.
Centrando la atención en dicho tratamiento, el tiempo transcurrido desde que se produjo el diagnóstico de la enfermedad hasta el inicio del tratamiento se distribuye de la manera que recoge la siguiente gráfica, en la que se puede apreciar que para 1 de cada 4-5 pacientes (21,9%) fue de menos de un mes y que para casi las 2/3 partes (61,7%) fue de menos de 6 meses. Sin embargo, para 1 de cada 3-4 pacientes (28,2%) fue de más de un año.
Figura 11: Distribución según tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la EM hasta el inicio del
tratamiento.
20%
25%
15%
10%
5%
0%
39,8%
10,2%
28,2%
16,4%
5,5%
Fue de forma inmediata (el mismo día)
Menos de 1mes
Entre 1 y 6 meses
Entre 7 y 12 meses
Más de 1 año
40%
35%
30%
La EM actúa de forma distinta en cada persona. Hay pacientes que pueden estar toda la vida con un mismo tratamiento que le resulta efectivo, mientras que, en otros casos, existe la necesidad de cambiar de tratamiento hasta encontrar el más adecuado. Pues bien, más de la mitad de los participantes (57,1%) dicen haber sufri-do algún cambio de tratamiento, siendo lo más frecuente (80%) entre 1 y 3 cambios y la principal razón de cambio, la falta de efectividad.
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Figura 11: Distribución por cambios en el tratamiento.
42,9%
57,1% Sí
No
En cuanto a la respuesta sobre quién tomó la decisión de cambiar el tratamiento, se observa que mayoritariamente (92,4%) la decisión se tomó por parte del médico, solo o conjuntamente con el paciente, y que el paciente intervino, de una u otra manera, en la decisión en algo más de la mitad de los casos (52,9%).
Figura 12: Distribución según la persona que decidió el cambio de tratamiento. Pacientes con algún cambio de tratamiento desde el diagnóstico.
20%
25%
15%
10%
5%
0%
45,5%
Mi médico
5,9%
Yo Conjuntamente, entre mi médico y yo
1,6%
Otros
40%
50%
35%
45%
30%
47,0%
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Solo 1 de cada 10 participantes (10,5%) afirma haber tomado en algún momento la decisión de abandonar el tratamiento definitivamente e independientemente de la decisión del médico.
Figura 13: Distribución según existencia de decisión unilateral de abandono del tratamiento de forma definitiva.
10,5%
89,5%
Sí
No
Si nos centramos en las preferencias de los pacientes, 2 de cada 3 pacientes (65,5%) antepone la efectividad, entendida como “ralentización de la enfermedad”, a cualquier otro beneficio, mientras que para 1 de cada 3-4 (27,5%) lo principal es la seguridad (minimización de la toxicidad y daño orgánico/efectos secundarios). Este planteamiento se correlaciona con los criterios de elección de los tratamientos mostrados en diferentes estudios por los clínicos, y que son, por este orden, efecti-vidad, seguridad y tolerabilidad.
Figura 14: Distribución según anteposición de beneficios prioritarios.
Efectividad
Seguridad
Comodidad de administración
Otros
27,5%
5,5%
1,5%65,5%
De hecho, puede considerarse que el grado de satisfacción de los pacientes con el tratamiento es bueno, siendo estimado por 2 de cada 3 participantes (63,7%) como bueno/muy bueno, aunque para 1 de cada 6-7 (15,6%) es malo o muy malo.
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Figura 15: Grado de satisfacción con el tratamiento actual.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Menor satisfacción Mayor satisfacción
Grado de satisfacción 6,9
Con relación al grado de conocimiento acerca de los tratamientos, prácticamen-te 7 de cada 10 pacientes (69,5%) afirman tener un conocimiento bueno (53,1%) o muy bueno (16,4%) de los tratamientos que han recibido o están recibiendo en la actualidad. Si hablamos de futuro muy cercano, casi la mitad de los participantes (48,6%) dicen tener un conocimiento bueno (31,6%) o muy bueno (7%) acerca de las posibilidades de nuevos tratamientos mientras que un 17,7% asegura tenerlo malo o muy malo y un 43,7%, regular.
Seguimiento de la enfermedad mediante RMEl 90% de los participantes está de acuerdo o muy de acuerdo en que el segui-
miento periódico de la actividad de la enfermedad mediante la resonancia magné-tica puede alertarnos precozmente de que la EM no responde bien al tratamiento y que, por tanto, la enfermedad está evolucionando.
Figura 16: Distribución según realización de la RM para la evaluación del progreso de la enfermedad.
Muy de acuerdo
De acuerdo
Muy poco de acuerdo
Nada de acuerdo
42,2%
8,1%
1,9%47,8%
Por este motivo, 9 de cada 10 casos (90,4%) reconocen que sí se realizó una o va-rias RM para evaluar la progresión de la enfermedad. En la mitad de los casos en los que se realizó la RM (50,7%) la prueba se llevó a cabo en 5 o más ocasiones, y en 8 de cada 10 casos (81,7%) 3 o más veces.
24
En más del 90% de los casos se realizó RM para
controlar el progreso de EM
En 1 de cada 2 casos, la RM se realizó 5 veces o más
Por otra parte, para casi la mitad de los participantes (43,5%) la frecuencia más habitual de realización de la RM para ver la progresión de la enfermedad es la de un año, porcentaje que se eleva al 57% si se tiene en cuenta el parámetro de un año o menos.
Figura 17: Distribución según frecuencia de realización de RM para medir el progreso de la enfermedad.
6 meses
1 año
2 años
3 años
Más de 3 años
7,7%
21,8%
13,5%
13,5%43,5%
Sin embargo, la valoración de los inconvenientes percibidos (horarios, tiempos, ruidos, accesibilidad) a la hora de realizar la prueba de la RM es de 4,8.
A pesar de la buena valoración general de la información recibida acerca de la RM como prueba para evaluar el seguimiento de la enfermedad, las entrevistas en profundidad muestran que existe variabilidad en el grado de información y los co-nocimientos de los pacientes. Las personas con un reciente diagnóstico parecen tener menos datos (“...sólo me dijeron que era para descartar otras cosas, pero no me explicaron nada más”) que los pacientes de más años de evolución de la enfer-medad (“... la RM con contraste es la forma de ver la progresión de la enfermedad, si dentro de las mismas lesiones ha habido actividad o no. Si ha habido actividad en la lesión, se queda marcado en la resonancia...”).
No obstante, el estudio cuantitativo pone de manifiesto que para 7 de cada 10 participantes (71,6%) la información recibida es buena o muy buena.
25
Figura 18: Distribución según valoración de la información recibida acerca de la RM como técnica de seguimiento de la EM.
Muy buena
Buena
Regular
Mala
Muy mala
19,7%
5,5%
3,2%26,7%
44,9%
Progresión de la enfermedadSegún la encuesta cuantitativa, se considera que los síntomas se tienen “mucho”
en cuenta como elemento más determinante para la progresión de la enfermedad. La agrupación de las respuestas lleva a que el 70% de los participantes lo consideren mucho/bastante frente a menos del 10% que lo consideran poco o muy poco.
Figura 19: Importancia media autopercibida de los síntomas para el progreso de la EM.
Menos determinante
Más determinante
7,4
1 10
El 66,3% estaba de acuerdo o muy de acuerdo con la frase “como consecuencia de la progresión de la enfermedad, puede existir pérdida de tejido cerebral incluso en ausencia de síntomas de la enfermedad”. Estos resultados indican que un tercio de los pacientes desconocen esta característica de la EM.
26
Figura 20: Distribución según grado de acuerdo con la frase: “Como consecuencia de la progresión de la enfermedad, puede existir pérdida de tejido cerebral incluso en ausencia de síntomas de la enfermedad”.
Muy de acuerdo
De acuerdo
Muy poco de acuerdo
Nada de acuerdo
20,5%
18,0%
13,2%48,3%
La inmensa mayoría (91,3%) está de acuerdo/muy de acuerdo con la afirmación “Un diagnóstico precoz y un rápido inicio del tratamiento permite minimizar la pro-gresión de la enfermedad” subrayando la importancia que para los pacientes tienen el diagnóstico precoz y el rápido inicio del tratamiento. Por tanto, uno de cada diez desconoce la relevancia del diagnóstico y tratamiento precoz.
Figura 21: Distribución según grado de acuerdo con la frase: “Un diagnóstico precoz y un rápido inicio del tratamiento permite minimizar la progresión de la enfermedad”.
Muy de acuerdo
De acuerdo
Muy poco de acuerdo
Nada de acuerdo
35,3%
6,4%
2,3%56,0%
5.4. PACIENTE INFORMADO Y ACTIVO
Grado de conocimiento acerca de la enfermedadLa mitad de los pacientes (50%) afirma no tener conocimiento previo sobre la EM antes del diagnóstico. Sin embargo, el 87,6% de los pacientes declaran tener un conocimiento bueno o muy bueno en la actualidad. Las entrevistas en profundidad
27
muestran que, si bien el nivel de información al inicio de la enfermedad es práctica-mente nulo, después de varios años conviviendo con la enfermedad, los pacientes sienten que tienen información suficiente como para poder comprender qué enfer-medad tienen y sus formas de evolución.
Figura 22: Distribución según grado de conocimiento sobre la EM
35%
55%
45%
65%
25%
15%
5%
-5%
1,9%
27,3%
16,7%
10,9% 11,1%
0,9% 0,6%
14,1%
6,2%
60,3%
50,0%
0,0%
Muy bueno Bueno Regular Malo Muy Malo Ningún conocimiento
Al inicio de la enfermedad En la actualidad
Tras recibir el impacto del diagnóstico, Internet suele ser la fuente de información a la que acuden la mayoría de los pacientes, pero también se reconoce como la más arriesgada. En líneas generales, la información que los pacientes obtienen a través de internet les causa “miedo y desesperanza”, y les deja emocionalmente bastante “tocados”. De acuerdo con el testimonio de alguno de los participantes: “...internet es demoledor (…). Te quedas fatal, hecho polvo...”.
Este impacto se va amortiguando a lo largo del tiempo, conforme se van dispo-niendo de otras fuentes de información: “Ahora soy consciente de que cada pacien-te es diferente y que la enfermedad puede evolucionar de una forma más o menos agresiva en cada uno de nosotros. Antes no lo sabía. Cuando entré en Google, lo primero que leí es que me iba a quedar en silla de ruedas. Me puse a llorar porque tenía dos hijas, una de 3 y otra de 7 y no sabía cómo iba a afrontar el futuro de mis hijas...”.
El neurólogo es la principal fuente de información para más de la mitad de los par-ticipantes (51,5%). Otras fuentes importantes son las asociaciones de pacientes y sus canales de información (24,2%) y los familiares/amigos (17,5%). Llama la atención la baja respuesta en relación al médico de cabecera y otros profesionales sanitarios, lo que contrasta con la opinión de los encuestados en el estudio LSE: Towards better
28
outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change (IMPrESS), en el que el médico de familia aparecía como una fuente importante de información. No obstan-te, algunos pacientes se quejan de que la información recibida es escasa.
El neurólogo no solo es la principal fuente de información, sino también la más fiable, al menos así lo expresan 8 de cada 10 participantes (78,8%): “... el neurólogo te da una argumentación, te sabe explicar qué está pasando, cuál es el fallo que le está produciendo a tu cuerpo la enfermedad, qué fármaco es el mejor... En fin, ellos son los que más saben y los que mejor nos pueden informar...”.
Las asociaciones de pacientes también juegan un papel relevante en la informa-ción y el conocimiento de muchos pacientes. Otros especialistas, como fisiotera-peutas, psicólogos o rehabilitadores, que atienden desde esas asociaciones son considerados como fuentes fiables, lo que lleva a los pacientes a confiar firmemente en ellos y a seguir sus consejos y recomendaciones: “... en las Asociaciones de pa-cientes, tenemos profesionales de todo tipo, enfermería, fisios, logopedas. Ellos están muy informados y puedes acudir para lo que necesites o a que te ayuden con las dudas, siempre que lo necesites...”.
El entorno familiar se considera fundamental, aunque no desde el punto de vista de la información: “... yo no sabía que tenía tantos amigos ‘neurólogos’, en la calle te los encuentras a patadas. Que sí una prima, la vecina, que hagas esto, que hagas lo otro. En fin, la gente lo hace con buena intención, pero no son nada fiables...”. Tampoco parecen serlo los cuidadores. Algunos pacientes mencionan que sería ne-cesario que sus cuidadores tuvieran una cierta mayor formación para así poder ofre-cer mejores cuidados a los pacientes.
Figura 23: Distribución según fuente de información principal y más fiable sobre la EM.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Mayor fiabilidad
Neurólogo78,8%
51,5%
Familiares/Amigos2,6%
17,5%
Asociaciones de pacientes
12,6%
24,2%
Cuidadores2,4%
3,4%
Personal de enfermería2,8%
3,0%
Médico de cabecera 0,8%
0,4%
Principal
29
Si nos centramos en el tipo de información, más de la mitad de los participantes (57,2%) considera que la información recibida para mantener un estilo de vida salu-dable ha sido buena/muy buena frente al 10,3% que la considera mala/muy mala.
Figura 24: Distribución según la valoración de la información recibida para mantener un estilo de vida saludable.
Muy buena
Buena
Regular
Mala
Muy mala
3,2%
7,1%
9,8%47,4%
32,5%
En relación, a los derechos y servicios que lleva consigo la situación de discapaci-dad e impacto de la enfermedad en la vida del paciente, 1 de cada 4 participantes (25,4%) considera la información recibida como buena/muy buena frente 1/3 (34,8%) que la considera regular y a más de 1/3 (39,8%) que la considera mala/muy mala.
Figura 25: Distribución según la valoración de la información recibida sobre los derechos y servicios en la discapacidad e impacto de la EM
Muy buena
Buena
Regular
Mala
Muy mala
4,9%
11,8%
20,5%34,8%
28,0%
30
Papel del paciente en la toma de decisiones
6 de cada 10 participantes (60,1%) consideran que tienen mucha/bastante capa-cidad para involucrarse en las decisiones terapéuticas y compartir la responsabili-dad de la elección del tratamiento junto con el médico. En este aspecto, conviene recordar que el 50% de los encuestados en el estudio LSE: Towards better outcomes in multiple sclerosis by addressing policy change (IMPrESS) expresaban su deseo de tomar parte en la decisión sobre su tratamiento, ya fuera solos o considerando la opinión de su médico, mientras que un 27% preferían compartir la decisión con el médico y un 23% optaban porque el médico tomara la decisión.
Figura 26: Distribución según capacidad de empoderamiento autopercibido en el tratamiento.
Bastante
Mucha
Regular
Poca
Nula
11,7%
31,5%
4,0%28,6%
24,3%
Centrando la atención en el neurólogo, el 65,2% de los pacientes afirmó que, actualmente, el médico tiene en cuenta sus preferencias terapéuticas en bastante o mucha medida, el 19,2% considera que lo tiene en cuenta en regular medida y el 15,6% asegura que el médico tiene poca o ninguna consideración respecto a sus propias preferencias.
Por otro lado, en relación a la influencia en las decisiones de las autoridades sanitarias, tal y como puede observarse en la gráfica, un porcentaje bastante reducido considera que en España los pacientes con EM tienen bastante o mucha capacidad para influir en las autoridades acerca de la disponibilidad de pruebas diagnósticas, tratamientos disponibles y/o medidas de rehabilitación financiadas por el SNS.
31
Figura 27: Distribución según grado de consideración en que los pacientes con EM tienen capacidad
de influir sobre diferentes aspectos en el SNS.
20%
50%
25%
15%
45%
10%
40%
5%
35%
0%
30%
Mucha Bastante Media Poca Nula
2,6%2,4%
1,3%
10,0%10,5%
5,5%
28,0%27,1%
18,8%
44,2%41,7%
44,5%
15,2%
18,2%
29,9%
En la disponibilidad de rehabilitación
En la disposición de tratamientos.
En la disponibilidad de pruebas diagnósticas.
5 .5. LA RELACIÓN DEL PACIENTE Y EL PROFESIONAL SANITARIOLos pacientes consideran globalmente como buena la atención sanitaria recibida
por parte del médico de familia y el experto en RM y muy buena la recibida por par-te del neurólogo y del personal de enfermería. De acuerdo con la gran mayoría de participantes (84%), el neurólogo es el profesional sanitario que más influencia tiene en el comportamiento de los pacientes. No obstante, 1 de cada 10 opina que es el personal de enfermería (10,7%).
32
Figura 28: Distribución según mayor influencia del tipo de personal sanitario sobre la enfermedad.
Médico de cabecera
Neurólogo
Personal de enfermería
Otros
10,7%
2,3%3,0%
84,0%
Con respecto al comportamiento del paciente de cara a la enfermedad y su tra-tamiento, 2 de cada 3 participantes (61,4%) afirman que su relación con el médico responde a un modelo de “responsabilidad compartida”, mientras que 1/3 parte considera que se trata de una relación de tipo paternalista. No obstante, existe un alto grado de satisfacción con la relación mantenida entre médico y paciente en cualquiera de los casos.
Figura 29: Distribución según tipo de relación con el profesional sanitario.
Paternalista
Corresponsabilidad
61,4%
38,6%
En cualquiera de las dos situaciones anteriores (responsabilidad compartida o re-lación paternalista), los pacientes parecen tener un “alto” grado de satisfacción con la relación establecida, ya que para casi 8 de cada 10 participantes (78,5%) el grado de satisfacción es alto/muy alto, frente a menos de 1 de cada 10 (8,4%) que lo con-sidera bajo/muy bajo.
33
5 .6. LA ATENCIÓN SANITARIA
En el momento de la encuesta, los pacientes acudían a servicios sanitarios con distinto tipo de financiación: el 96,8% recibían atención pública, el 13% atención privada y el 2,6% de tipo concertada. Además, un 0,6% indicó otro tipo de atención: participación en ensayo clínico, aplicación de terapias naturales o ningún tipo de atención.
Figura 30: Distribución según el tipo de atención sanitaria recibida.
Pública
Privada
Concertada
11,4%
2,3%86,3%
Según la opinión de los pacientes, la EM tiene un grado de prioridad medio para el SNS, ya que lo puntúan con una media de 5,4.
Figura 31: Percepción del grado de prioridad de la EM para el SNS.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Menor prioridad Mayor prioridad
Grado de prioridad 5,4
La investigación cualitativa corrobora que la EM no es una de las primeras priorida-des para el SNS. Los argumentos que respaldan esta afirmación son: a) es una enfer-medad muy cara; b) los pacientes son muy jóvenes en el momento del diagnóstico y viven durante muchos años con la enfermedad; c) requieren de muchos tratamientos farmacológicos y la realización de RM de forma continuada, lo que incrementa más el gasto; no existen programas de ayuda (física y psíquica).
34
El siguiente testimonio de uno de los entrevistados puede ilustrar esta percepción: “...somos muy caros y además no nos curan, somos crónicos y muy jóvenes. A mí me pillo con 30 años. Pues eso, muy caros, muchas pruebas, muchos medicamentos y, además, la pensión...”.
Las opiniones respecto al grado de preparación del SNS para atender a los pa-cientes con EM están repartidas: mientras un 24,6% considera que está bastante o muy preparado, el 33,3% cree que tiene poca o nula preparación. El 42,1% restante lo sitúa en un término medio.
Figura 32: Distribución según grado de acuerdo con que el SNS está preparado para atender a los pacientes de EM.
40%
50%
30%
20%
10%
0%Mucho Bastante Medio Poco Nula
4,7%
19,9%
42,1%
27,8%
5,5%
Respecto a la posibilidad de disponer de determinados servicios sanitarios gra-tuitos del SNS, se mostró un alto grado de deseo respecto al establecimiento de unidades específicas de EM en centros sanitarios, con una media de 8,9, seguido de los programas de fisioterapia, tanto de carácter general (8,8) como de ejercicios prácticos (8,8). La inclusión de cuidadores externos y la mejora en la infraestructura de acceso a las instituciones sanitarias obtuvieron unas medias de 8,7 y 8,5 respecti-vamente. También se obtuvo una alta satisfacción con la inclusión de programas de psicoterapia (8,4) o línea telefónica directa (8,4).
35
Figura 33: Deseo de prestación de servicios sanitarios gratuitos del SNS.
Mejora en los accesos a las
instituciones sanitarias
Cuidadores externos
Programas de fisioterapia
Fisioterapia (ejercicios de suelo pélvico, de fuerza, equilibrio,...)
Unidades específicas de EM en los centros
sanitarios
Línea telefónica directa
Programas de psicoterapia
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Menor importancia Mayor importancia
8,9
8,8
8,8
8,7
8,5
8,4
8,4
7 de cada 10 pacientes dicen no recibir compensación económica alguna por par-te del Estado, mientras que un 11,6% dice recibir más de 1.000 € y el 9,4% menos de 1.000 €. La necesidad de ayuda económica sale a la luz en las entrevistas con los pa-cientes: “...vivo con mi madre y gracias a ella vivo, porque el tema del dinerito está muy mal y no podemos pagar a nadie...”. Y no parece haber demasiado entusiasmo con la llamada Ley de dependencia: “...la Ley de Dependencia, que es una ley que se hizo bien pero que se está aplicando mal”.
36
Figura 34: Distribución según compensación económica recibida por parte del Estado debido princi-palmente a la EM.
0% 20% 40% 60% 80%
70,7%
Entre 1.501€ y 2000€ 2,3%
Entre 501€ y 1.000€ 5,8%
No sabe 2,3%
500€ o menos
No recibo ninguna compensación
económica por parte del Estado
3,6%
Más de 2.000€ 3,8%
Entre 1.001€ y 1.500€ 5,3%
No contesta 6,4%
37
6. CONCLUSIONES
A pesar de las limitaciones de un estudio de estas características, RecogEMos tu voz para avanzar en la esclerosis múltiple (EM) en España muestra una radiografía bastante precisa de la realidad de la EM en España y de las necesidades de los pacientes que sufren la enfermedad, tanto por la amplia muestra recogida, el nivel de confianza (95,5%) y el error muestral establecido (+/- 4,3%) como por el elevado número de aspectos recogidos en el cuestionario.
Este estudio pone de manifiesto que el paciente con EM es, en general, una perso-na con nivel de estudios superiores, relativamente bien informado de su enfermedad y con bastante avidez por estar al día en los avances diagnósticos y terapéuticos, resultando el neurólogo la fuente más fiable y segura de información, al tiempo que el de mayor poder de influencia en el comportamiento del paciente.
La mitad de los pacientes dice ser independiente y no recibir atención alguna de los familiares que conviven con ellos. De los pacientes que necesitan recibir aten-ción, la mayor necesidad se centra en la ayuda a las tareas cotidianas y/o acompa-ñamiento a las visitas médicas y/o seguimiento del tratamiento. Solo 1 de cada 5-6 tiene una situación de incapacidad permanente y menos del 10% asegura requerir un cuidador externo. No obstante, se valora muy positivamente la posibilidad de disponer de forma gratuita de una serie de servicios por parte del SNS, como pro-gramas de fisioterapia y psicoterapia, servicio telefónico de consulta, etc., incluyen-do la ayuda de cuidadores externos cuando se necesite. Muchos de estos servicios pueden ser proporcionados a bajo precio -o, en algunas ocasiones, de forma gratui-ta- en el momento actual por las asociaciones de pacientes.
En relación al diagnóstico, según recoge el estudio existe una demora de 6 meses o más entre los primeros síntomas percibidos y la realización del mismo, lo que pue-de estar motivado por el retraso de los pacientes en acudir a la consulta del médico de cabecera, el tiempo de derivación al especialista en neurología, que es quien realiza el diagnóstico, y la espera en la realización de las pruebas diagnósticas, sobre todo la resonancia magnética, que es la prueba más definitoria. No hay que olvidar que las personas afectadas por esta enfermedad tienen una atrofia cerebral acelera-da que comienza muy pronto, incluso antes del diagnóstico de EM.
Hay evidencias de que existe deterioro cognitivo en un porcentaje significativo de pacientes antes de que se presenten los síntomas, a veces incluso años antes. Por ello, es fundamental diagnosticar la esclerosis múltiple lo antes posible, antes de que se agote la reserva neurológica y comience a progresar la enfermedad. Por tan-to, sería conveniente transmitir el mensaje que cuanto más precoz sea el diagnóstico
38
y más rápido el inicio del tratamiento, se podría minimizar la progresión de la enfer-medad, tal y como constatan los propios pacientes.
De acuerdo con los resultados del estudio, también se requiere un mayor esfuer-zo y concienciación en un inicio del tratamiento de forma precoz, ya que solo 2 de cada 3 pacientes acceden al mismo antes de los 6 meses, es decir, 1 de cada 3 pa-cientes no comienza el tratamiento antes de transcurrir 6 meses desde el diagnós-tico, y únicamente 1 de cada 4-5 lo hace antes de 1 mes. Siguiendo las recomenda-ciones del Informe Brain Health: Time matters in multiple sclerosis, la intervención temprana e integral es clave.
La inmensa mayoría de los pacientes siguen en la actualidad un tratamiento mo-dificador del curso de la enfermedad y, aunque existe un alto grado de satisfacción actual con el tratamiento recibido, más de la mitad de los pacientes han sufrido varios cambios de tratamiento, siendo la falta de efectividad la principal razón del cambio. Por este motivo, es fundamental una buena relación médico-paciente, en la cual el paciente le transmita sus inquietudes, sus dudas acerca del abordaje de su enfermedad.
Con respecto al seguimiento se requiere un control periódico de la actividad de la enfermedad mediante resonancia magnética, la cual puede alertar precozmente de que la EM está o no progresando. Esto es clave dado que la calidad de vida del paciente y su entorno se ve afectada significativamente en el día a día, ya que una parte importante de las personas con EM necesitan cuidados que son prestados en la mayoría de los casos por cuidadores informales. Los costes indirectos y los costes del cuidado informal aumentan enormemente conforme se incrementa la discapacidad.
La pérdida de calidad de vida percibida por los pacientes participantes se asocia fundamentalmente a las actividades de la vida diaria (trabajar, realizar tareas do-mésticas, pasear, etc.) y la movilidad, lo cual está relacionado principalmente con la sensación de fatiga/falta de energía, pérdida de fuerza muscular y la destreza, alteración sensitiva y pérdida del equilibrio, que son, además, las señales de alerta más importantes. Esta pérdida de capacidad funcional, junto con los brotes, cons-tituyen la apreciación más notable del deterioro continuo. De ahí que el diagnósti-co temprano y el inicio rápido del tratamiento de la enfermedad sean claves para maximizar las posibilidades de alterar el curso de la enfermedad antes de que siga progresando.
Siguiendo las recomendaciones del Informe Brain Health: Time matters in mul-tiple sclerosis, que, a su vez, tiene en cuenta las guías y consensos más recientes, se promueve una toma de decisiones compartidas entre el equipo de profesionales implicados en el abordaje y manejo de la enfermedad y el paciente, analizando en cada caso el curso de la enfermedad, las necesidades, los valores, las limitaciones y estilo de vida de cada paciente. Para tomar una decisión plenamente informada es fundamental que los pacientes conozcan la posible evolución de su enfermedad, los beneficios de un tratamiento precoz, el objetivo de minimizar la actividad de la enfermedad, su responsabilidad en el manejo de su enfermedad.
39
De acuerdo con la opinión de los participantes, la Administración sanitaria debe-ría dar un mayor grado de prioridad a la EM y reconocer una mayor discapacidad global a los pacientes, con la correspondiente compensación económica. Quizás, detrás de la situación actual, se encuentre el hecho de que la EM resulta una en-fermedad de alto coste económico, la larga convivencia del paciente con la enfer-medad (el diagnóstico se produce a edades tempranas), la necesidad de elevados recursos para el diagnóstico, el tratamiento y los programas de rehabilitación física y psicológica. De hecho, según el Informe mundial sobre la discapacidad de la OMS, la rehabilitación y los dispositivos asistenciales pueden conseguir que las personas con discapacidad sean independientes, y de ahí su importancia. Además, se de-manda una mayor información acerca de los derechos y servicios que lleva consigo la situación de discapacidad, así como la posibilidad de disponer de unidades es-pecíficas en los centros sanitarios.
Por último, los sistemas sanitarios deberían impulsar programas con el fin de in-volucrar más activamente a las personas con la enfermedad en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad, así como mejorar la capacidad de respuesta acerca de las nuevas evidencias científicas generadas, desarrollando la elaboración/actua-lización e implementación de guías de práctica clínica (GPC), fundamentadas en la revisión crítica de la literatura científica disponible y teniendo en cuenta la práctica de la medicina centrada en el paciente.
RecogEMos tu voz para avanzar en la esclerosis múltiple (EM) en España abre el camino a nuevas investigaciones sociosanitarias más específicas. La radiografía de las realidades y necesidades realizada permite orientar la puesta en marcha de pro-gramas de información y formación activas dirigidos tanto a los profesionales sanita-rios como a los pacientes, así como el establecimiento de estrategias sanitarias que permitan mejorar la calidad de vida de los mismos.
40
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41
8. ANEXO I: PERFIL DEL PACIENTE PARTICIPANTE
SEXOPrácticamente 7 de cada 10 participantes en el estudio eran mujeres (71,8%),
mientras que 3 de cada 10, eran hombres (28,2%), datos que se correlacionan con la prevalencia de la enfermedad en España.
Hombre
Mujer
71,8%
28,2%
TIPO DE EM DE LOS PARTICIPANTESLas 3/4 partes de los participantes dicen presentar EM remitente-recurrente (74%),
mientras que 1 de cada 10 (9,6%) aseguran presentar EM primaria progresiva y 1 de cada 7-8 EM secundaria progresiva.
PORCENTAJE
EM primaria progresiva (EMPP) 9,6 %
EM remitente recurrente (EMRR) 74,0 %
EM secundaria progresiva (EMSP) 12,8 %
Desconozco el grado de mi enfermedad 3,6 %
TOTAL 100%
42
TIEMPO DE DIAGNÓSTICO
4 de cada 10 participantes manifiestan estar diagnosticados desde hace más de 10 años (41,2%), mientras que 2 de cada 3 (66,4%) dicen estarlo desde hace más de 5 años, y 8 de cada 10 (80,5%) más de 3 años.
Menos de 1 año
Entre 1 y 2 años
Entre 3 y 4 años
Entre 5 y 9 años
10 años o más
7,2%
12,2%
41,2%
14,1%25,2%
EDAD
De acuerdo con los estadísticos descriptivos, la edad media de los participantes es de 42-43 años (42,5), con un amplio rango que va desde los 18 a los 74 años.
NIVEL DE ESTUDIOS
Prácticamente 2 de cada 3 pacientes participantes tiene estudios superiores (62,6%) y casi 1/3 estudios secundarios (30,3%).
Estudios primarios
Estudios Secundarios
Estudios Superiores
62,6%
7,1%30,3%
43
ESTADO CIVILEl matrimonio o la relación de pareja aparecen como las situación más frecuente
(61,8%), si bien 1 de cada 3 (32,7%) dice estar soltero/a.
Soltero/a
Casado/a o pareja de hecho
Separado/a o divorciado/a
Viudo/a
61,8%
0,6%
4,9%
32,7%
SITUACIÓN LABORAL ACTUAL En cuanto a la situación laboral de los participantes, la más frecuente suele ser
la de trabajador por cuenta ajena, con casi un 40%, seguida de la situación de incapacidad permanente/dependencia, con casi el 18%. 1 de cada 9 está en si-tuación de desempleo y prácticamente la misma proporción está en situación de jubilación o prejubilación.
SITUACIÓN LABORAL PORCENTAJE
Empleo por cuenta ajena 39,8 %
Empleo por cuenta propia 7,0 %
Baja laboral temporal 5,8 %
Prejubilación 0,9 %
Jubilación 10,3 %
Desempleo 11,1 %
Incapacidad permanente (dependencia) 17,7 %
Labores del hogar 3,4 %
Otra situación 3,9 %
TOTAL 100%
44
HÁBITAT DE LA VIVIENDA HABITUAL
7 de cada 10 participantes dicen vivir en el medio urbano (70,5%) y 3 de cada 10
en el medio rural (29,5%), aunque solo 1 de cada 20 (4,7%) lo hace en poblaciones
de menos de 2.000 habitantes.
Rural Pequeño (municipio con 2.000 habitantes o menos)
Rural Intermedio (municipio con 2.001-10.000 habitantes)
Rural Grande (municipio con 10.001-40.000 habitantes)
Urbano (municipio con más de 40.000 habitantes)4,7%
11,3%
13,5%
70,5%
CONVIVENCIA
La situación más frecuente es la convivencia con el cónyuge o pareja, hecho que se
da en 7 de cada 10 casos (71,4%). Dado que se trata de una pregunta de respuesta
múltiple, casi en 3 de cada 10 casos (28,9%) también hay presencia de los hijos en el
hogar familiar y en 1 de cada 7 casos (13,3%), de los padres.
Situación de Convivencia PORCENTAJE
Solo/a 0 %
Padre/s 13,3 %
Hijos/as 28,9 %
Hermanos/as 4,5 %
Cónyuge/Pareja 71,4 %
Otros familiares 2,3 %
Otras personas que no son familia 2,4 %
45
TIPO DE VIVIENDA HABITUAL
La inmensa mayoría (99,4%) afirma vivir en una vivienda (casa, piso).
En una vivienda/piso
En una residencia
0,6%99,4%
TIPO DE ATENCIÓN Y CUIDADO PRESTADO POR LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON EL PACIENTE
En la mitad de los casos los pacientes dicen ser independientes y no recibir aten-ción alguna de los familiares que conviven con ellos. Sin embargo, 1 de cada 3 pacientes asegura necesitar atención a las tareas cotidianas y/o acompañamiento a las visitas médicas y 1 de cada 6-7, seguimiento del tratamiento.
Tipo de atención (personas que conviven con el paciente)
PORCENTAJE
Ninguna, soy independiente 49,6 %
No procede, vivo en una residencia o centro residencial 0,4 %
Atención a las tareas cotidianas 35,5 %
Acompañamiento a las visitas médicas 31,2 %
Seguimiento del tratamiento 15,4 %
Información y educación en el afrontamiento de la enfermedad
7,5 %
Otras 4,3 %
46
TIPO DE ATENCIÓN Y CUIDADO PRESTADO POR LOS FAMILIA-RES QUE NO CONVIVEN HABITUALMENTE CON EL PACIENTE
En cuanto a la ayuda prestada por familiares que no conviven con el paciente, se trata principalmente de acompañamiento a las visitas médicas (24%) y atención a las tareas cotidianas (casi el 15%).
Tipo de atención (personas que no conviven con el paciente)
PORCENTAJE
No procede pregunta 60,7 %
Atención a las tareas cotidianas 14,7 %
Acompañamiento a las visitas médicas 23,9 %
Seguimiento del tratamiento 8,1 %
Información y educación en el afrontamiento de la enfer-medad
6,6 %
Otras 4,5 %
NECESIDAD DE AYUDA DE UN CUIDADOR EXTERNOIndependientemente de que se viva o no con la familia o fuera de ella, la gran ma-
yoría de participantes (92,3%) afirma no necesitar la ayuda de un cuidador externo.
En los pocos casos (7,7%) en que sí se considera necesario la prestación de servi-cios de un cuidador profesional, la atención a las tareas cotidianas (78%) y el acom-pañamiento a las visitas médicas (34,1%) parecen ser las ayudas más necesarias. Tras ellas se sitúan el seguimiento del tratamiento y la información/educación en el afrontamiento de la enfermedad, con un 14,6% en ambos casos.
Sí
No
7,7%
92,3%
47
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ES/N
ON
P/03
18/0
035
Estudio promovido por: