Uso de Estándares Bio-Psico-Sociales y Experiencia de Usuario en una Red Social Orientada a Personas
con Discapacidad de Origen Neurológico
L. Subirats1, S. Orte1, R. López2, S. Torrellas1, A. García-Rudolph2, L. Ceccaroni1, A. Gil2, F. Miralles1, J. M. Tormos2
1Barcelona Digital Centre Tecnològic2Fundació Privada Institut de Neurorehabilitació Guttmann
Índice Introducción Círculos de Salud
◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información
Interoperabilidad Usabilidad, accesibilidad y experiencia de
usuario Trabajo futuro
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Índice
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Introducción Círculos de Salud
◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información
Interoperabilidad Usabilidad, accesibilidad y experiencia de
usuario Trabajo futuro
Motivación• Facilitar la integración en la sociedad de personas con posibles
situaciones de exclusión social.
• Clínicos y otros profesionales requieren acceso remoto a información actualizada de salud acerca de personas y el progreso de sus parámetros de salud.
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• Reflejar la compleja y dinámica realidad de las personas con discapacidad integrando la opinión de los propios usuarios, la de los profesionales que trabajan en este campo.
• Visión integradora: pretende ofrecer apoyo y servicios para contribuir eficazmente a la obtención de una mejor calidad de vida.
Personas con discapacidad
Profesionales de salud y terapeutas
Otras personas o entidades involucradas
(Stakeholders)InstitucionesVoluntarios
Cuidadores
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Una red social avanzada para…
Herramientas colaborativas
y sociales
Análisis de la discapacidad
Acceso personalizado
a recursos
Círculos de Salud
Transferencia de conocimiento de:
• Otras redes sociales
• Aplicaciones de la historia clínica electrónica (HCE)
• Aplicaciones del historial de salud personal (HSP) de
instituciones médicas6
Etiología Lesión medular Ictus Traumatismo craneoencefálico Otros
Herramienta para obtener la calidad de vida Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF) definida por la OMS
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Análisis de la discapacidad
¿Qué es la CIF?
Descripción holística del estado de salud◦ Estructuras y funciones corporales◦ Actividades y participación◦ Factores ambientales: barreras y facilitadores
Clasificación taxonómica de más de 1400 categorías
CIF obtenida a través de cuestionarios evaluando◦ Calidad de vida◦ Nivel funcional◦ Estatus socio-económico◦ …
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De cuestionarios…
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Medida de la independencia funcional (FIM)
… a CIF
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Index
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Introducción Círculos de Salud
◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información
Interoperabilidad Usabilidad, accesibilidad y experiencia de
usuario Trabajo futuro
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Multimodal
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Teclas de aceso rápido
Verificación con el lector de pantalla JAWS
Multicanal
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Seguridad
Liferay está basado en el proyecto abierto de seguridad en aplicaciones Web (OWASP)
Definición de políticas de control de acceso Copias de seguridad semanales Pruebas de seguridad
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Monitorización
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Índice
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Introducción Círculos de Salud
◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información
Interoperabilidad Usabilidad, accesibilidad y experiencia de
usuario Trabajo futuro
Perfil de usuario interoperable
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Kostanjsek (2009)
Perfil de usuario interoperable II
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Razonador Pellet para la consistencia, cómputo de relaciones, consultas y razonamiento incremental
Ontología CIF
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OMS (2011)
Ontología CIE-10 y SNOMED CT
Lesión medular: ◦ CIE-10: S14.0-S14.1, S24.0-
S24.1, S34.0-S34.1 y T09.3 ◦ SNOMED CT: 90584004 (lesión
traumática de la médula espinal)
Daño cerebral adquirido: ◦ CIE-10: I60-I69 (cerebrovascular
diseases) y S06 (intracranial injury)
◦ SNOMED CT: 82271004 (TCE) y 230690007 (accidente cerebrovascular)
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OMS (2008)
Trabajo futuro: Interacción con HCE y HSP UNE-EN ISO 13606
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Moner et al. (2006) http://www.openehr.org/knowledge
Índice
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Introducción Círculos de Salud
◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información
Interoperabilidad Usabilidad, accesibilidad y experiencia de
usuario Trabajo futuro
Metodología
Fase 1: análisis de experto Fase 2: test de usabilidad, accesibilidad y
experiencia de usuario con seis potenciales usuarios de la plataforma: ◦ Usuarios
Personas con discapacidad: lesión medular, ictus y TCE Profesionales: médico, trabajador social y psicólogo
◦ Métodos Test de tareas con entrevista Protocolo de pensamiento manifiesto Protocolo pregunta respuesta
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Userlab
Ericsson (1980)
Fase 1: Análisis de expertos de usabilidad, accesibilidad y experiencia de usuario
Beneficios claros de unirse a la comunidad: lema, resumen de contenidos actualizados en la página principal.
Relaciones entre gráficos: evolución - estado
Servicio integral: evitar uso de enlaces externos
Nueva arquitectura de información y diseño
Normalización de la interacción: vocabulario cuidadoso
Análisis de la plataforma móvil
Mejoras de accesibilidad: teclas de acceso rápido y tabulador, página de accesibilidad, etc.
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Fase 2: Test de usabilidad con usuarios reales
Fortalecer el texto explicativo: porqué es útil para los usuarios estar registrado y privilegios
Informar al darse de alta
Añadir textos de ayuda contextual: para ayudar a los usuarios interpretar el contenido antes de acceder a él
Explicar el tipo de información del portal y qué perfiles pueden encontrar todo contenido disponible
Distribución del menú de navegación organizado en toda la navegación
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Conclusión
Los profesionales encontraron que la plataforma es
una herramienta útil en la obtención de información
para generar conocimiento.
Las personas con discapacidad destacaron la gran
ayuda que seria una herramienta para la interacción
social con personas con su mismo problema
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Índice
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Introducción Círculos de Salud
◦ Social◦ Gestión personal de información de salud ◦ Información
Usabilidad, accesibilidad y experiencia de usuario
Interoperabilidad Trabajo futuro
Implantación y sostenibilidad
Instituciones involucradas en la implantación: otros centros asistenciales de referencia, asociaciones de pacientes, sistemas públicos de salud y empresa privada
Necesidades implantación: ◦ masa crítica usuarios ◦ labor inicial y continuada de dinamización social
Potencial sostenibilidad: cuantificación de costes, ahorros y eficiencia de las intervenciones en el nuevo paradigma de medicina centrada en el paciente por parte de administraciones públicas e industria de la salud
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Nuevas oportunidades Otros tipos de discapacidad:
◦ sensorial◦ física◦ psicológica◦ mental
Personas sin discapacidad Internacionalización Tareas:
◦ adaptar cuestionarios a la CIF◦ adaptar contenidos (etiquetas)◦ mejorar la accesibilidad◦ traducir a otros idiomas
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Cieza et al. (2005)
Referencias (Cieza et al., 2005) Cieza, A., Geyh, S., Chatterji, S., y Konstanjsek,
N. 2005. ICF linking rules: an update based on lessons learned. J Rehabil Med. 37(4): 212-218.
(Ericsson, 1980) Ericsson, K., Simon, H. Verbal reports as data. Psychological Review, vol. 87, no. 3, pp. 215–251, 1980.
(Kostanjsek, 2009) Kostanjsek, N. Semantic interoperability – Role and operationalization of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). International Journal of Integrated Care. Vol. 9. 2009.
(Moner et al., 2006) Moner, D.; Maldonado, J.A.; Bosca, D.; Fernandez, J.T.; Angulo, C.; Crespo, P.; Vivancos, P.J.; Robles, M. Archetype-Based Semantic Integration and Standardization of Clinical Data. IEEE Annual International Conference in Medicine and Biology Society (EMBS '06), vol. 1, pp. 5141-4, New York City, USA, Aug. 30 - Sept. 3, 2006.
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Referencias
(OMS, 2008) Organización Mundial de la Salud. Clasificación internacional de enfermedades (CIE-10). Disponible: http:// apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online. Ontología disponible: https://dkm.fbk.eu/index.php/ICD-10_Ontology.
(OMS, 2011) Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Disponible: http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/ y http://bioportal.bioontology.org/ontologies/1411
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