El paciente en un mundo interconectado
Santiago Alfonso. Acción Psoriasis.Miquel Ribera. Hospital Univeristari de Sabadell-Parc Taulí.
Santiago de Compostela, 10 de junio de 2011
El paciente en un mundo interconectado
Declaración de potencialesconflictos de intereses
Relativas a esta presentación existen las siguientes relaciones que podrían ser percibidas como potenciales conflictos de intereses:
No tenemos potenciales conflictos de intereses que declarar
• Nueva dirección para la información: pérdida de relevancia de los
flujos verticales y creciente influencia de los flujos horizontales de
información
• Democratización de la información: cada persona puede
convertirse en un medio de comunicación
• Pérdida de control de los discursos: Múltiples referencias,
distintas fuentes de información y contenidos hacen que se pueda
acceder a diferentes datos desde puntos impredecibles
• Nuevas esferas de influencia: Protagonismo de los discursos
individuales y crecimiento de las comunidades y las redes sociales
como canalizadores de estados de opinión
La información en la actualidad: cambio de paradigma
El final de la autoridad
• Las tradicionales figuras de autoridad tienen que compartir el
espacio informativo con personas “como tú y como yo”
• Los medios impresos dejan de contar con el monopolio de la
noticia.
• Los empleados, amigos, familiares… pacientes, son una
fuente fiable de información y … están autorizados a emitir
información de manera pública
• El usuario se convierte en generador de noticias y
contenidos: 100 millones de personas están viendo vídeos
generados por otros usuarios en You Tube
La conversación es la clave
• Internet se basa en la conversación entre personas
• Internet permite que la conversación sobre un tema
pueda empezar en cualquier momento y lugar… y se
extienda hasta convertirse en noticia
• La influencia no depende de los medios de
comunicación tradicionales. Las plataformas online
permiten que los ciudadanos puedan hacer oír su
voz
• Las conversaciones en Internet superan los límites
impuestos por el lugar de procedencia, multiplican la
audiencia potencial, favorecen el contacto entre
personas con similares gustos, aficiones,
problemáticas.
El paciente ya está en la Red
• 143 millones de adultos europeos acudieron a Internet
para recabar información sobre su salud
• 63,3 millones buscaron información sobre productos
farmacéuticos
• El 80% de los europeos que busca información sobre
salud en Internet reconoce que está dispuesto a actuar
en función de la información que encuentra
• Casi 50 millones de adultos en Europa pregunta a su
médico sobre la información que encuentran online(Fuente: Manhattan Research. Estudio en 10 países incluyendo Alemania, Reino Unido, España, Italia,
Grecia, Francia, Bélgica, Polonia, Países Bajos y Portugal)
En España es una fuente capital de acceso de pacientes a la información…
Cuestionario a 184 pacientes.
70.7% - la información facilitada por su médico le resultó suficiente
No obstante, el 63.6% utilizó internet para ampliarla.
Aspectos de interés:
Etiología: 7.1%
Pronóstico: 3.3%
Tratamiento: 2.2%
Todo en general: 85.9%
El 66.8% expresó que le gustaría que se le facilitara información sobre webs de calidad.
57.1% declararon que el correo electrónico podría ser una buena manera de contactar con su médico.
Fuente: Ortego Centeno N, et al. Búsqueda de información en internet por parte de pacientes de
diferentes Comunidades Autónomas con enfermedades autoinmunitarias crónicas. Med Clin (Barc.).
2009. doi: 10.1016/j.medcli.2008.12.028
...y primer paso antes de visitar al médico
Uno de cada seis pacientes consulta Internet ANTES de ir al médico.
Uno de cada cuatro lo consulta DESPUÉS para contrastar la información recibida
El 73% de los españoles que buscan información de salud por Internet se
muestra muy satisfecho con la misma
El 83,3% tiene una opinión favorable acerca de las redes sociales como recurso
informativo sobre salud
(Fuente: Universidad de Alcalá, 2009)
¿Qué oportunidades ofrece
Internet en el ámbito de la
dermatología?
Teniendo en cuenta estas premisas…
Mejora del conocimiento
Acceso rápido y fácil a la información sobre dermatología
Transparencia en las fuentes de las que procede la información
Claridad de la información y adaptación a la capacidad de
comprensión del paciente
Posibilidad de recurrir a contenidos complementarios (vídeo,
imágenes, gráficos…)
Redireccionar al paciente hacia una asistencia sanitaria adecuada
Desmentir falsas creencias y desacreditar “remedios milagro”
Apoyo al paciente
Ofrecer canales de participación y de expresión
Compartir experiencias con personas en la misma situación
Responder a dudas y aclarar conceptos y falsos temores
Evitar la sensación de aislamiento con respecto a la patología
Ser visibles en la Red y servir de guía para otros pacientes
Contar con una voz “humana” capaz de informar acerca de la
psoriasis
Necesidades de los pacientes quepuede cubrir internet
• Asesoramiento diagnóstico • Información sobre enfermedades de la piel • Consejos de cuidados cutáneos y de tratamiento• Directorio para localizar dermatólogos y otros médicos• Actualización sobre nuevos medicamentos, procedimientos terapéuticos
y productos para el cuidado de la piel• Novedades en investigación• Compra de productos para el cuidado de la piel• Compra de libros de divulgación sobre enfermedades de la piel• Grupos de soporte, asociaciones de pacientes• Amistades• Protección frente a fraudes
Algunos ejemplosdermatología (psoriasis)
Pso Kids: www.psokids.be
CONTENIDOS QUE OFRECE
Información educativa para el niño
sobre la patología
Información sobre asociación de
pacientes
Links con otros sitios de interés
Multimedia (texto + vídeos)
Algunos ejemplosdermatología (todas las patologías)
AEDV: www.aedv.es
CONTENIDOS QUE OFRECE
Información para el paciente sobre
patologías
Información sobre asociaciones de
pacientes
Links con otros sitios de interés
Búsqueda de profesionales
sanitarios
Algunos ejemplosdermatología (todas las patologías)
Hospital del Mar: www.parcdesalutmar.cat
CONTENIDOS QUE OFRECE
Consejos prácticos
Descarga de guías sobre
enfermedades
Algunos ejemplosdermatología (psoriasis)
National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org
CONTENIDOS QUE OFRECE
Información para el paciente sobre
la patología
Información sobre investigación y
avances científicos
Información sobre asociación de
pacientes
Links con otros sitios de interés
Multimedia (texto + vídeos)
Espacios participativos – relatos y
vídeos
Algunos ejemplosdermatología (psoriasis)
En Primer Plano: www.enprimerplano.com
CONTENIDOS QUE OFRECE
Información para el paciente sobre
la patología
Información sobre asociación de
pacientes
Links con otros sitios de interés
Multimedia (texto + vídeos)
Espacios participativos – relatos y
vídeos
Algunos ejemplospsiquiatría (trastorno bipolar)
Puedo Ser: www.puedoser.es
CONTENIDOS QUE OFRECE
Información para el paciente sobre
la patología
Links con otros sitios de interés
Multimedia (texto + vídeos)
Espacios participativos – relatos y
vídeos
Espacio de contacto entre
profesional sanitario y paciente
Algunos ejemplostodas las patologías
PLM: www.patientslikeme.com
CONTENIDOS QUE OFRECE
Información para el paciente sobre
la patología
Posibilidad de contacto con otros
para compartir experiencias
Multimedia (texto + vídeos)
Espacios dedicados a tratamientos
e investigación
Más de 100.000 pacientes
registrados de más de 500
patologías distintas
Referencias de asociaciones de pacientes
Dermatitis atópica
Psoriasis Vitíligo
Alopecia areata