El 21 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Hasta el 80% de los pacientes afectados de ELA presentan dificultad para tragar
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede derivar en una parálisis total, afectando capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar.
Los problemas en la deglución son a menudo infravalorados en los pacientes con ELA. El paciente no siempre reconoce el trastorno, conduciendo a serias consecuencias, inclusouna reducción de la supervivencia.
Según los expertos, la aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional,y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente.
Madrid, 17 de junio de 2020.- El próximo 21 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal.En esta patología, se produce una debilidad muscular que avanza en el tiempo y que puede derivar en una parálisis total, afectando capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar. Concretamente, se havisto que hasta el 80% de los pacientes afectados de ELA en fases avanzadas presentan trastornos de la deglución, lo que se conocecomo disfagiai. Según distintos estudios clínicos, un tercio de los pacientes conELA muestran una forma de inicio bulbar, es decir, sus síntomas comienzan con problemas para hablar o tragar. En este sentido, los facultativos señalan que una evaluación temprana de la función deglutoria es crucial para generar intervenciones rápidas y enlentecer el deterioro clínicoii. “La aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente”, explica la Dra. M. Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari de Bellvitge.
EL ABORDAJE TEMPRANO DE LA DESNUTRICIÓN EN EL PACIENTE DE ELA, CLAVE PARA SU CALIDAD DE VIDA Los especialistas señalan que los problemas en la deglución son a menudo infravalorados porlos pacientes con ELA debido a la adaptación progresiva a los síntomas de afectación bulbar y la negación de una posible progresión de la enfermedad.El paciente no siempre reconoce el trastorno, conduciendo a serias consecuencias, como pueden ser la desnutrición y la reducción de la supervivenciaii. Un estudio con casi 300 pacientes demostró que la pérdida de peso involuntaria,tanto enelmomento del diagnóstico como durante la evolución de la enfermedad, es un factor de mal pronóstico y de peor
supervivenciaiii,iv,v,vi. Se ha observado que los pacientes de ELA con inicio bulbar son los más susceptibles del deterioro de su estado nutricional. La disfagia necesita ser identificada y tratada de manera precoz,así como ser evaluada regularmente para evitar complicaciones, particularmente en pacientes que no han percibido esta alteración. Esto garantiza una terapia adecuada a través del soporte de alimentación oral (mediante modificaciones en la textura de su dieta y maniobras compensatorias para facilitar la deglución) para prevenir la desnutrición y el paso de comida a la vía respiratoria. En este contexto, las estrategias para prevenir la desnutrición tienen un impacto positivo tanto en la calidad de vida como en la supervivencia. En aquellos pacientes con disfagia silente, la detección precoz es crítica para evitar complicaciones como neumonía por aspiraciónii. “La evaluación nutricional en los pacientes afectados de ELA debe ser contemplada desde la visita inicial, así como en cada visita de seguimiento para detectar precozmente una posible pérdida de peso involuntaria. De esta manera, se pueden instaurar medidas de suplementación nutricional, adaptación de las texturas o la colocación precoz de una gastrostomía para compensar el gasto calórico aumentado por el estado de hipermetabolismo y/o las dificultades en la deglución que pueden presentar estos pacientes”, comenta la Dra. Virgili Casas.
LA IMPORTANCIA DE ADAPTAR LA TEXTURA DE LOS ALIMENTOS EN LOS PACIENTES DE ELA CON DISFAGIA La evidencia científica ha puesto en relieve que más de la mitad de los pacientes con disfagia (51%) sufren
desnutriciónvii. En este sentido, queda claro que la nutrición juega un papel importante en estos pacientes, y
para ello, la innovación se centra en el uso de suplementos nutricionales espesados y espesantes basados en
gomas amilasa resistentes.El resultado terapéutico de estosespesanteses mucho mejor que el de los espesantes
basados enalmidón, ya que mantienen la consistencia en el tiempo y no incrementan los residuos orofaríngeos.
Danone SpecializedNutrition, bajo la marca Nutricia, dispone del primer espesante tipo cleardesarrollado en el
mercado (basado en gomas amilasa resistentes), con evidencia probada tanto en seguridadviii, como en
cumplimientoix. Además, favorece una mayor ingesta de líquidos, ayudando a reducir el riesgo de
deshidrataciónx. También la compañía pone a disposición de las personas con disfagiael único suplemento
nutricional espesado resistente a la amilasa en 125 ml, que favorece la seguridad y el cumplimiento terapéutico
de los pacientes con dificultades para tragar que cursan con desnutrición, una de las principales consecuencias
de la disfagia.
En esta línea, el área de nutrición clínica de la compañía apuesta, además, por compartir información de utilidad
para pacientes y cuidadores en su web parapacientes con disfagia (https://disfagia-nutricion.es/), así como en sus
cuentas de Twitter (@Nutricia_es) e Instagram (@Nutricia_disfagia) para facilitar el manejo tanto a los
pacientes como asus familiaresy/o cuidadores.
A través de esta web para pacientes con disfagia y sus cuidadores, así como de sus cuentas de Twitter e
Instagram, Danone SpecializedNutrition pretende trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con
disfagia, ofreciendo recomendaciones, trucos, consejos y recetas para hacer que los pacientes con disfagia
puedan seguir disfrutando de la vida.
ACERCA DE NUTRICIA
Desde 1896, Nutricia ha sido pionera en ofrecer soluciones nutricionales que ayuden a las personas a vivir más tiempo, con
una mejor calidad de vida. Basándose en más de un siglo de investigación e innovación, Nutricia ha aprovechado el poder de
la nutrición que salva y cambia vidas, para crear un portfolio pionero en nutrición especializada que puede cambiar la
trayectoria de la salud a lo largo de la vida.
Con sus soluciones nutricionales, Nutricia apoya el crecimiento y desarrollo saludable durante los primeros 1.000 días, y
ayuda a abordar algunos de los mayores desafíos de salud del mundo: nacimiento prematuro; fallo de medro (crecimiento
insuficiente); alergia alimentaria; enfermedades metabólicas raras; enfermedades crónicas y relacionadas con la eda d, como
fragilidad, cáncer, ictus y enfermedad de Alzheimer leve.
Como parte de Danone, Nutricia incluye la visión de la compañía “OnePlanet. OneHealth”. Una visión que refleja la conexión
entre la salud de las personas y la salud del planeta y que, por tanto, busca proteger y nutrir a ambas.
Para obtener más información, visite www.nutricia.com
Contacto de prensa
Danone Specialized Nutrition Omnicom
PRGroup
Marina Tocón Sonia San Segundo/Rocío Marmisa/Paula Pérez
M:600934234 647 56 33 43/[email protected]
i Burgos R,et al. ESPEN guideline clinical nutrition in neurology. Clin Nutr. 2018 Feb;37(1):354-396 ii Emanuela Onesti1, Ilenia Schettino2, Maria Cristina Gori1, Vittorio Frasca1, Marco Ceccanti1, Chiara Cambieri1, Giovanni
Ruoppolo2 and Maurizio Inghilleri1. Dysphagia in amyotrophic lateralsclerosis: impact on PatientBehavior, Diet adaptation, andriluzole Management. 2017. doi: 10.3389/fneur.2017.00094 iii Gastrostomy in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ProGas): a prospective cohort study. ProGas Study group.
Lancet Neurol 2015; 14: 702–09. iv Fasano A, Fini N, Ferraroli D, Ferri L, Vinceti M, ERRALS and Mandrioli J. Percutaneous endoscopic gastrostomy, body
weight loss and survival in amyotrophic lateral sclerosis: a population-based registry study. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2017; 18: 233–242. v Marin B, Desport JC, Kajeu P, Jesus P, Nicolaud B, Nicol M, et al. Alteration of nutritional status at diagnosis is a prognostic
factor for survival of amyotrophic lateral sclerosis patients. J NeurolNeurosurg Psychiatry 2011; 82:628-34. viPaganoni S, Deng J, Jaffa M, Cudkowicz M, Wills AM. Body mass index, not dyslipidemia, is an independent predictor of
survival in ALS. Muscle Nerve. 2011;44:20–24. vii
Carrion S, et al. Nutritional Status of Older Patients With Oropharyngeal Dysphagia in a Chronic Versus an Acute Clinical SituationClin Nutr. 2017;36(4):1110-6. viii
Oudhuis et al. The effect human saliva consistency thickened drinks. Clin NutrSuppl 2011 6(1):18 ixBridget P. Use of fluid thickener to reduce dysphagia risk. Nursing Times 2014; 110:12, 16-18
VI: Bolivar-Prados M, Rofes L, Arreola V, Guida S, Nascimento WV, Martin A, Vilardell N, Ortega Fernández O, Ripken D,
Lansink M, Clavé P. Effect of a gum-based thickener on the safety of swallowing in patients with poststroke oropharyngeal dysphagia. Neurogastroenterol Motil. 2019 Nov;31(11):e13695. doi: 10.1111/nmo.13695. Epub 2019 Aug 11. PubMed PMID: 31402571; PubMed Central PMCID:PMC6852432.
