El Síndrome de Gilles de la TouretteFundación Amigos del Tourette Chile
Personalidad Jurídica
Nuestra Fundación es sin fines de lucro y cuenta con personalidad jurídica desde el dia 28 de agosto de 2015.
Quienes somos
Somos un grupo de amigos que convivimos con el Síndrome de Tourette, y cuya meta principal es que los futuros niños diagnosticados con el ST tengan una mejor calidad de vida junto a sus familias y a su entorno.
Y no ser sujetos de lástima sino que de derechos.
Objetivos de la Fundación
• Que el Síndrome de Tourette sea reconocido como enfermedad rara.
• Que el ST sea incorporado al AUGE o Ley Ricarte Soto.
• Lograr la inclusión total en el ámbito Educacional, Laboral y social.
• Difusión del ST.
Medios
• Educación a través de foros, seminarios y charlas.
• Difusión en medios de comunicación.• Trabajo con los legisladores y expertos
dedicados al tema como Educación 2020.
• Unión con otras organizaciones de pacientes.
Alianza con Centro de trastorno del movimiento CETRAM
Foro ¿Qué es el Tourette ?
Alianza Chilena de Pacientes
Alianzas
Los Enfermos También Marchan
Alianzas
Promulgación de la Ley Ricarte SotoMedios
Medios
Campaña “Despierta” de FelchMedios
Marcha en Apoyo Uso Medicinal CannabisMedios
Participación en diversas Actividades Legislativas
Participación en diversas Actividades Legislativas
Participación en diversas reuniones de trabajo
Seminarios y Foros
Seminarios y Foros
Foro las Enfermedades y la Educación
Foro las Enfermedades y la Educación
Charla "¿Qué es el Tourette ?" Lota, Concepción.
Charla de Síndrome de Tourette Universidad de Playa Ancha.
Charla en el Colegio San José Obrero, Peñalolen.
28 de febrero Día de las Enfermedades Raras
27 y 29 de febrero Día de las Enfermedades Raras 2016
Mes de Difusión Sindrome de Tourette 2016
Mes de Difusión Síndrome de Tourette 2016
Actividades Senadis
Directiva
Andrea Pizarro Alejandra Rivera Robira Peña Alejandra Triviño
Socios activos Viviana Rivera
Psicóloga
Miembros Fundación Amigos del Tourette Chile