Download - Enfermedades raras: perspectiva del paciente
Perspectiva del paciente en las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
Escuchar al paciente para conocer sus expectativas...
¿Qué esperan los ¿Qué esperan los pacientes / pacientes /
ciudadanos?ciudadanos?
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
6 son
las expectativas concretas
3. Experiencia y habilidad del profesional
1. Competencia relacional
aparte de técnica.
2. información y mayores competencias en
habilidades de comunicación.
4. Reconocimiento del papel de los
familiares
5. Inclusión de los aspectos sociales de la enfermedad
6. Expectativas sobre el Sistema:
Coordinación y
organización
Más accesibilidad
y mayor transparencia
¿Todos lo mismo?
No todas las expectativas tienen la misma naturaleza e importancia dentro del relato del paciente:
se distingue entre expectativas de proceso y de resultado
entre expectativas previas, ideales, normativas y no formadas
peregrinos, viajeros permanentes en busca
de un diagnóstico y tratamiento
luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar,
informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar…
Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para
los pacientes y sus familias
grandes dificultades de su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda, específicos
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración
adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad
La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5
horas diarias
Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se
requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente
los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%).
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre la saludsobre la salud
gran expectativa: 1
Solución / SOLUCIONES
Quiero contarles que me tiene angustiado la falta de diagnostico. Aun sigo sin oír, sin diagnostico ya que las resonancia y cualquier tipo de estudio que me realizo no arrojan resultados para dar con una solución certera. Vi en un programa de un canal de salud, con una mujer con los mismos
síntomas... y fue desalentador saber q no tiene tratamiento, pero todavía estoy queriendo ayuda para saber si realmente podemos llamar a mi caso SINDROME DE SUSAC. Mi medico lo esta estudiando pero mientras tanto, la cama es mi primer alternativa ante la inestabilidad y me esta consumiendo, ….
Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han
diagnosticado. Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que
no hay ningún tratamiento específico para ella
La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy sigo igual, eso
sí, pasando por un buen número de operaciones que aún no sé si sirvieron para algo, aunque me gusta pensar que sí, un parón
largo de unos 20 años en los que ningún médico me daba ni solución, ni tratamiento.
Aceptar sobre el diagnóstico que los médicos dieron para mi hijo a sus 6 semanas de edad: lo primero que supe fue que no tenía cura.
entí el dolor más grande de toda mi vida, uno desgarrador, casi mortal. Total desasosiego, incomprensión, pánico, terror absoluto y puro, del más paralizante. Sentí la impotencia más espantosa de toda mi vida. Eché mano de todos mis recursos, familiares y amigos médicos y todas las respuestas eran iguales.
¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor más grande del mundo tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que puedo hacer por ti ahora.
Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era asunto de los médicos. Debía seguir buscando, tenía que haber algo más… entonces mi vida cambio para siempre
esto es un calvario
Lleva lo mejor que puede el ser diferente a los demás y
soportar desde pequeño las miradas extrañadas de todo el mundo que se lo encuentra por la calle. Tenemos el defecto los
seres humanos de mirar con cara de sorpresa aquello que es diferente, y Pedro lo es.
Llevo enferma tres años y en ese tiempo he tenido tiempo de sufrir más de una injusticia, que ahora me está dañando sobre todo emocionalmente.
Tienes que ir tú buscando a los médicos, e ir tú creando el equipo
médico para que cubran tus necesidades (dermatólogos, hematólogos,
anestesistas, odontólogos… así un largo etc.). ya que no hay ninguna unidad
donde el paciente sea tratado por estos especialistas y si los hay, en muchos
casos no te facilitan esa información y tienes que descubrirlo por ti mismo
yo estoy bastante mal psicológicamente. Por lo
que dicen, va a ser un proceso largo y doloroso y que el resultado no se puede saber. No me han dicho qué
porcentaje de gente se salva. No me han dicho nada alentador, realmente. Cuando en marzo me dieron el diagnóstico, un hematólogo me aconsejó dejar de leer cosas por internet, porque había buscado cosas y me había puesto muy nerviosa. Pero supongo que es necesario saber las cosas, que no soy una niña. Si bien es cierto que cada
cosa nueva que sé me angustia más
Co
Por desgracia, la designación de un medicamento huérfano, el protocolo de asistencia y la
autorización de comercialización son procesos centralizados, pero la
evaluación de valor terapéutico, precio y reembolso de estos
medicamentos innovadores sigue siendo responsabilidad de cada
país miembro
establecer un grupo de trabajo de la UE sobre la transparencia de
los medicamentos huérfanos formado por voluntarios de los países miembros, que tuvieran
suficiente experiencia en evaluar el valor terapéutico añadido de cada medicamento huérfano y negociar el precio de referencia en la UE
con el titular de la comercialización de mercado
Hay una tendencia por parte de las compañías a empezar a negociar con estados miembros que les
conceden el precio más alto, que después se utiliza como precio de referencia en las negociaciones
con el resto de países. Los estados miembros retrasan las
negociaciones lo más posible para evitar tener que autorizar el
medicamento y pagarlo
Los pacientes con enfermedades raras, o sus cuidadores en el caso de las enfermedades de inicio pediátrico, son un grupo de usuarios muy activos
en las redes sociales, y las utilizan para compartir sentimientos,
experiencia, pero también gran cantidad de conocimientos e
información médica. Una página de interés para el trabajo entre pacientes
con enfermedades raras es Red pacientes http://redpacientes.com/
¿Es necesaria una mayor alfabetización sanitaria de los
pacientes?
¿sería bueno contar con pacientes expertos para ayudar a promover el
autocuidado de la salud?, ¿es necesario para el sistema,
proporcionar a enfermos/as y familiares confianza en su habilidad de controlar los síntomas y el modo
en que la enfermedad afecta sus vidas, atendiendo sus necesidades
de información y conocimiento sobre salud?
LA SUPOSICI ÓN ES CONTAMINACIÓN
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RE
DE
S S
OC
IAL
ES
¿CÓMO?
PACIENTE
EDUCAR
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES
Resultados de la formación por pacientes
expertos (Standford):
•Incremento de la autoestima
•Incorpora el manejo de hábitos de vida saludable
•Disminuye el número de visitas a urgencias
•Mejora del cumplimiento terapéutico
•Reduce del número de depresiones
•Disminución del nº de bajas laborales
•Aumento de la confianza
FORMADORESPACIENTES
Profesionales
No sólo los pacientes tienen que aprender a
generar y acceder a información sanitaria en
Internet, sino también los
profesionales
PROTAGONISTAS
La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a redes sociales y blogs…
-Información sobre asociaciones…
Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi
participación y comprenderé
“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”
Apps
Aplicaciones en la línea de
La solución es INVESTIGAR, la solución es BUSCAR SOLUCIONES; la solución, también es poner la oreja, conocer y escuchar sus palabras,
sus sentimientos y aprender también de testimonios, de historias llenas de vida de hombre
y mujeres que viven y sienten su patología, su enfermedad (rara), su diagnóstico (difícil), su
medicamento (huérfano), su proceso asistencial (tortuoso), sus…..
En definitiva, evidencias y vivencias juntas de la mano