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¿Qué es la E.L.A.?Asociación de Enfermos de E.L.A. de Canarias
ADELA Canarias
Miembro de la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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¿Qué es la E.L.A.? (I)La E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una
enfermedad que afecta a las neuronas que conectan con los músculos (motoneuronas)
Esta afectación de las motoneuronas provoca problemas progresivos de movilidad que afectan a las
extremidades, los músculos respiratorios y la deglución
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¿Qué es la E.L.A.? (II)Las principales características de la E.L.A. son:
- Es crónica y progresiva- Por el momento, no se conoce la causa de la enfermedad y no tiene cura- No existe un patrón hereditario (sólo un 5-10% de casos lo son)- El número de afectados en España ronda los 4.000- El número de casos nuevos en España se sitúa en torno a los 900 al año
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¿Qué es la E.L.A.? (III)Las principales características de la E.L.A. son:
- Los síntomas físicos son múltiples- Existe un gran impacto emocional- El avance de la enfermedad desde que se diagnostica es rápido: una media de 2 a 5 años, aunque en la ELA Bulbar el avance se da en 6 a 18 meses- Existe una gran repercusión en la familia
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¿Quién puede verse afectado/a?Tal y como se ha comentado, no existe un patrón hereditario, por lo que cualquier persona puede verse afectada.
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El físico y cosmólogo Stephen Hawking es la persona más famosa afectada por E.L.A.
El científico es uno de los raros casos en los que la enfermedad se desarrolla de forma inusualmente lenta.
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¿Quién puede verse afectado/a?La E.L.A. afecta, principalmente, a personas de entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos descritos de pacientes más jóvenes.
Afecta a ambos géneros, si bien la proporción es tres veces mayor en hombres.
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¿Cómo es el diagnóstico?El diagnóstico de la E.L.A. es complicado, puesto que no existe una prueba específica que lo permita.
El diagnóstico de E.L.A. supone una acumulación de pruebas diagnósticas y de juicios clínicos, por lo que el diagnóstico definitivo suele demorarse meses.
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¿Cuál es el tratamiento?Actualmente, no existe cura para la E.L.A., por lo que el tratamiento médico va encaminado a retrasar la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Dados los diversos síntomas de la E.L.A., los pacientes requieren de tratamientos correspondientes a distintos ámbitos de las Ciencias de la Salud: Neumología, Neurología, Medicina Digestiva, Foniatría, Psiquiatría, Psicología, Logopedia, etc.
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¿Dónde está la solución?Durante los últimos años, se han probado, sin éxito, distintos acercamientos desde la investigación: factores de crecimiento neuronal, agentes bloqueantes del glutamato, etc.
Ahora mismo, las mayores esperanzas se encuentran en la investigación con células madre.
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¿Qué pedimos?Los afectados por la ELA, sus familiares y todos aquellos que nos solidarizamos con ellos pedimos que se nos oiga, que la sociedad sepa que esta terrible enfermedad existe y que, aunque seamos relativamente pocas personas, nuestra voz se escuche.
LA E.L.A. EXISTE
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La E.L.A. existe
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MUCHAS GRACIAS POR TU ATENCIÓNSi quieres saber algo más sobre la ELA o si quieres colaborar con los enfermos y familiares afectados, estaremos encantados de recibirte
Asociación adELA CanariasAsociación 14306-07/TF del Registro de Asociaciones de Canarias
Calle Rector Rodríguez Ríos, 12, 4º, 23 38400 Puerto de la Cruz. Santa Cruz de TenerifeTfnos: 922.382.192 / 687.631.845Correo electrónico: [email protected]ágina web: www.adelacanarias.com (En construcción)
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