Dras.: Adriana Boccarato;
Giselle Ettlin; Rita Rufo.
Lic. Enf. Margarita Brandariz.
Lic. en Psicol. Elidema
Morales.
Asist. Social Carmen
Bruzzone
UCEPP TEL.:099922770
3
ESTRATEGIA de atención integral centrada en el niño y la familia, con el objetivo fundamental de sostener
y mejorar la calidad de vida.
5
exclusivamente etapa terminal
bajar los brazos, abandonar
eutanasia ni eugenesia
Igual a “Orden de no reanimar”
adelantar ni retrasar la muerte
SECCION II DERECHOS, DEBERES Y GARANTIAS CAPITULO I Artículo 7º.- Los habitantes de la República tienen derecho a ser protegidos en el goce de su vida, honor, libertad, seguridad, trabajo y propiedad. Nadie puede ser privado de estos derechos sino conforme a las leyes que se establecen por razones de interés general.
Constitución Política de la República Oriental del Uruguay de 1967
Ley N 18.335 (agosto/2008): “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”
Ley N 17.823(setiembre/2004) Código de la niñez y la adolescencia. Artículo 2º. (Sujetos de derechos, deberes y garantías).- Todos los niños y adolescentes son titulares de derechos, deberes y garantías inherentes a su calidad de personas humanas.
El acceso a los Cuidados Paliativos es un DERECHO HUMANO.
11
Los Cuidados Paliativos deben ofrecerse durante todas las fases de las enfermedades incurables y/o progresivas y no solamente durante la etapa final de la vida. AAP 2000
1. Éste feto o recién nacido o niño ¿es pasible de CP?
2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?
3. ¿En que etapa vital está?
4. ¿Cuáles son los principales problemas?
5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?
6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.
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(Modificado con permiso de autores)
Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP
Unidad de cuidados paliativos pediátricos – C.H.P.R.
c) Recién nacidos que padecen una enfermedad grave y que no responden a los tratamientos para mantener su vida.
b)Recién nacidos prematuros que están al límite de la capacidad de sobrevivencia, y
a) Anomalías congénitas incompatibles con la vida;
SITUACIONES CLASICAS que no ofrecían dudas:
Cuidados paliativos para la familia que tiene un feto con un diagnóstico de riesgo vital David Munson, MDa,b,c,*, y Steven R. Leuthner, MD, MAdPediatr Clin N Am 54 (2007) 787-798
Se definen dos grandes grupos de pacientes pasibles de cuidados paliativos:
- Aquellos que presentan condiciones que acortan o limitan la vida: situación en la que, la muerte prematura es lo usual, aunque no necesariamente inminente.
- Aquellos con condiciones amenazantes para la vida: con alta probabilidad de muerte prematura pero en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la edad adulta.
American Academy of Pediatrics. Commitee on bioethics.
Pediatrics, 105(2):351-357, 2000
1. Éste feto o recién nacido ¿es pasible de CP?
2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?
3. ¿En que etapa vital está?
4. ¿Cuáles son los principales problemas?
5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?
6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.
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Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP
Unidad de cuidados paliativos pediátricos – C.H.P.R.
Grupo de enfermedades que amenazan la
vida
Ejemplos
Enfermedades que requieren tratamiento curativo
o para prolongar la vida y que pueden fallar
Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas
que tienen mal pronóstico.
Cardiopatias severas congénitas o adquiridas.
Enfermedades que requieren tratamientos
prolongados para mejorar y mantener la calidad
de vida.
Fibrosis quística
HIV/SIDA
Enfermedades GI severas o malformaciones
Insuficiencia renal cuando la diálisis o transplante no
están indicados.
Inmunodeficiencias severas
Distrofia muscular.
Insuficiencia respiratoria crónica o severa.
Epidermolisis bullosa severa
Enfermedades progresivas para las cuales el
tratamiento es exclusivamente paliativo.
Mucopolisacaridosis
Alteraciones metabólicas progresivas
Cromosomopatías (13, 18, otras)
Formas severas de osteogénesis imperfecta
Afectación neurológica severa, no progresiva, que
derivan en vulnerabilidad y complicaciones que
pueden causar la muerte prematura
Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes o
dificultad en el control de síntomas.
Secuelas neurológicas severas secundarias a:
enfermedades infecciosas, prematurez extrema, otras.
Injuria cerebral hipóxica o anóxica
Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales
severas.
1)ENFERMEDAD QUE REQUIERE CUIDADOS CURATIVOS INTENSIVOS PARA PROLONGAR LA
VIDA Y QUE PUEDE FALLAR.
2)ENFERMEDADES QUE REQUIEREN TRATAMIENTIO PROLONGADOS PARA MEJORAR Y
MANTENER LA CALIDAD DE VIDA.
3)ENFERMEDADES PROGRESIVAS PARA LAS CUALES EL TRATAMIENTO ES
EXCLUSIVAMENTE PALIATIVO.
4)AFECTACION NEUROLOGICA SEVERA, NO PROGRESIVA, QUE DERIVAN EN
VULNERABILIDAD Y COMPLICACIONES QUE PUEDEN CAUSAR LA MUERTE PREMATURA.
A los efectos de definir frente a un niño su condición de pasible de CP, es útil la clasificación de la “Association for children with life threatening conditions and their families” (ACT).
Caso 1: Diag. Prenatal o Rn con cardiopatía congénita.
Caso 2:diagn. Prenatal o RN gastrosquisis. Prenatal o RN con mielomeningocele.
Caso 3:Diagn prenatal o RN con hidroanencefalia.
Caso 4:RN con encefalopatía hipoxico isquemica severa.
Himelstein B, Hilden J, Morstad A, Weissman D. Pediatric Palliative Care N Engl J Med 2004; 350: 1752-62
21
RNT
SHI severo en
hipotermia
√
RN malformaciones mayores o poli malformados
RN critico que no responde a tratamiento.
√
Pacientes asistidos UCEPP (hasta 4/2012)
22
Edad de los pacientes (mediana, rango)
12 días (15 días prenatal - 6
meses)
Pacientes según categoría ACT
I) 16
II) 1
III) 5
IV) -
Pacientes fallecidos
Total: n (%) 13 (59%)
Hospital 12
Domicilio 1
http://www.smu.org.uy/publicaciones/sermedico/2012/sm8/dossier.pdf
1. Éste feto o recién nacido ¿es pasible de CP?
2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?
3. ¿En que etapa vital está?
4. ¿Cuáles son los principales problemas?
5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?
6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.
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Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP
Unidad de cuidados paliativos pediátricos – C.H.P.R.
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Gherardi, C. Ética en el final de la vida. Módulo III Unidad
www.redbioetica.edu.com.ar
Enfermedad sin expectativa razonable de curación
Estado crítico
Etapa terminal
Etapa de agonía
1. Éste feto o recién nacido ¿es pasible de CP?
2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?
3. ¿En que etapa vital está?
4. ¿Cuáles son los principales problemas?
5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?
6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.
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RN o feto
FAMILIA
EQUIPO
TOMA DE DECISIONES
Feudtner C. Palliative care and its three core domains of tasks. Pediatrics Clinics of North America 2007
PSIQUICO
FISICO
ESPIRITUAL
SOCIAL CP
Estrategias de
comuni cación
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/501/501v54n05a13128386pdf001.pdf
Toma de decisiones
Diseñar un plan de nacimiento
Conocer el servicio
No anticipar el duelo
Informar necropsias
Prepararlos para el alta
Seguimiento y apoyo al equipo
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