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Diabetes 2.0
Óscar López de Briñas ASVIDIA abril 2016
Diabetes 2.0
http://www.jediazucarado.com/politica-editorial/#CONFLICTO_DE_INTERESESACTUALIZADO_ABRIL2016
Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA Historia de una necesidad
Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
AÑOS 80. LA DIABETES PERSONAL: ! Sensación de soledad con la enfermedad. ! Necesidad de autoaprendizaje forzado. ! Asociacionismo de menor
actividad que la actual. ! Educación diabetológica
más escasa. Medios precarios: glucosa en orina, primeros medidores capilares…
Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
AÑOS 90. BÚSQUEDA DEL CONOCIMIENTO EN LA RED: ! Asociación continúa proporcionando feedback útil, pero… ! Comienza la actividad en foros. ! Descubrimiento de la empatía virtual. ! De preguntar a responder.
Universalización medición capilar, comienzan a tener conectividad y gestión de los datos.
Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
CAMBIO DE SIGLO. DE LA DIABETES PERSONAL A LA DIABETES COMPARTIDA: ! Coge más fuerza el poder de la Red. ! Proliferan sitios web sobre diabetes (mayor volumen de
información disponible). ! La Red cobra protagonismo
en la diabetes. ! Inicio tímido RRSS: uso banal
Gestión y tratamiento de los datos de la diabetes mediante tecnologías informáticas.
Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
ACTUALIDAD. DE LA DIABETES COMPARTIDA A LA DIABETES CONECTADA: ! La Red es elemento clave en Salud. ! No sólo información en la nube, sino también gestión del
big-data de la diabetes. ! Las RRSS descubren su
potencial en la diabetes.
Envío y lectura de datos de diabetes en tiempo real mediante tecnologías de comunicación.
Diabetes 2.0
¿QUÉ DEMONIOS ES EL 2.0? Internet no es 2.0
Diabetes 2.0 ¿QUÉ ES 2.0?
COMPARTIR COLABORAR FEEDBACK BLOGS RED SOCIAL APPS BIDIRECCIONALIDAD
DE LA ENCICLOPEDIA BRITÁNICA A WIKIPEDIA
INTERACCIÓN ETIQUETAS
Diabetes 2.0 ¿QUÉ ES 2.0?
DEL DISCURSO AL INTERCAMBIO GLOBAL
Diabetes 2.0
INTERNET HA CAMBIADO MUCHAS COSAS EN NUESTRA DIABETES
TELEMEDICINA DATOS EN LA NUBE
TELEMONITORIZACIÓN ACCESO INSTANTÁNEO
A LA INFORMACIÓN
EL 2.0 COMPLETA ESAS CAPACIDADES
¿QUÉ ES 2.0?
Diabetes 2.0
VENTAJAS DEL 2.0 Principal utilidad del mundo virtual
Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0
NO SENTIRSE SOLO
Estamos solos con nuestra diabetes el 99,9% del tiempo
Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0
Saber que hay siempre una posible solución las 24 h. del día.
Diabetes 2.0
USOS DEL 2.0 EN DIABETES Cómo sacar partido a la Red
Diabetes 2.0 USOS DEL 2.0
! ENCUENTRO: ! ¿QUÉ?: Empatía, apoyo, comprensión, alivio. ! ¿CÓMO?: Foros, RRSS, blogs…
! APRENDIZAJE: ! ¿QUÉ?: Educación, empoderamiento, activación. ! ¿CÓMO?: webs de conocimiento especializadas, blogs…
! GESTIÓN: ! ¿QUÉ?: Control y gestión de la diabetes con uso de TIC ! ¿CÓMO?: Programas en la nube, diabetes móvil (apps),
telemedicina…
! TECNOLOGÍA DIABETES 2.0
Diabetes 2.0
2.0: LUGAR DE ENCUENTRO Empatía, apoyo, alivio…
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Foros: primer lugar de encuentro virtual antes de las RRSS.
http://www.diabetesforo.com/
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros.
http://www.estudiabetes.org/
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros.
https://www.personasque.es/diabetes#
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros.
https://cambialaconversacion.es/home
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Nuevos tipos de comunidad sin importar patología.
https://www.kronikoensarea.net
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Grupos de Facebook: un modo de implicar a los más jóvenes y
punto de reunión para adultos (tipo 3 incluidos)
Noches Sin Dormir
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales: implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes
Noches Sin Dormir: reto #sumabuenoscontroles
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales: implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes
Noches Sin Dormir: reto El Rey de los Unos
Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO
Grupos de ayuda para resolver problemas ajenos a las competencias de la Sanidad Pública
NightScout #WeAreNotWaiting
Diabetes 2.0
2.0: LUGARES DE APRENDIZAJE Educación, empoderamiento
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
La Red: un lugar en el que encontrar la información que necesitamos en el día a día con la diabetes:
Ascensia (con registro): http://www.diabetes.ascensia.es/ Abbott: http://www.abbottdiabetescare.es/
FreeStyle Libre Abbott: https://www.freestylelibre.es/ Dexcom MCG: http://www.dexcom.com/home
Menarini: http://www.solucionesparaladiabetes.com/ Roche: https://www.accu-chek.es/es/
Lifescan: https://www.lifescan.es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Mi Carpeta de Salud Osakidetza: historial, citas, informes…
https://micarpetasalud.osakidetza.net/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
i-botika: información útil sobre medicamentos
http://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-chpaib00/es
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Consejo Sanitario: uso práctico de las tecnologías para una mayor eficiencia de nuestro Sistema Sanitario
https://consejosanitario.osakidetza.net
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Osasun Eskola: propósitos por tu salud Paciente Activo: actívate como paciente y activa a otros.
http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Forum Clínic
http://www.forumclinic.org/es/diabetes
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Escuela de Pacientes
http://www.escueladepacientes.es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Sant Joan de Deu
http://www.diabetes-cidi.org/
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Entidades u organismos relacionados con la alimentación y la diabetes: Fundación Alícia / IDIBAPS
http://diabetesalacarta.org/
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Fundaciones privadas dedicadas a la diabetes creadas para ayudar y concienciar.
http://www.fundaciondiabetes.org/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Eschoolapio: educación en salud gratuita
http://eschoolapio.org/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Escuela de Diabetes: una iniciativa novedosa
https://www.escueladiabetes.com/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Proyectos web creados únicamente para ayudar a otras personas con diabetes mediante el conocimiento
http://www.canaldiabetes.com/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Sociedades científicas de diabetes también tienen contenidos educativos para pacientes
http://www.sediabetes.org/pacientes/folletos.aspx#
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
ESDIABETES: Web coral de divulgación de la diabetes tipo 2: motivación, activación y hábitos de vida saludables.
http://www.esdiabetes.org/es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Las asociaciones más grandes ofrecen material educativo que podemos descargar
http://www.asvidia.org/publicaciones/enlaces-y-documentos/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
La FEDE dispone de abundante información, tanto educativa como sobre noticias de diabetes.
http://www.fedesp.es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
IDF: destaca su Atlas de la Diabetes (www.diabetesatlas.org). contenidos muy útiles para pacientes.
https://www.idf.org/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Pacientes en tratamiento con bomba de insulina de Medtronic: portal con vídeos e información
https://www.medtronic-diabetes.es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
El SNS nos da acceso a la “biblia” de procedimientos y protocolos de actuación en diabetes: la GPC
http://portal.guiasalud.es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
MedlinePlus: Instituto Nacional de la Salud de EEUU. Biblioteca Nacional de Medicina.
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de diabetes de entidades públicas extranjeras con material en español: Asociación Americana de Diabetes
http://www.diabetes.org/es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Instituto Nacional de la Salud para pacientes de EEUU. Base de ensayos clínicos.
https://clinicaltrials.gov/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Registro Español de Ensayos Clínicos. Ministerio de Sanidad.
https://reec.aemps.es/reec/faces/buscador/index.xhtml
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Academia Europea de Pacientes EUPATI. Base de datos sobre I+D de medicamentos.
https://www.eupati.eu/es/
Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE
Diabeweb: repositorio de recursos web sobre diabetes avalado por REDGDPS
http://www.diabeweb.com/
Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Serafín Murillo: experto nutricionista
http://seramurillo.blogspot.com.es/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Dani Royo: paciente experto y analista
http://www.diabetestipo1.es/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Mila Ferrer: la gran activista de la diabetes en la comunidad norteamericana de habla hispana
http://www.jaime-dulceguerrero.com/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Elena Sáinz: la visión de una paciente y educadora
http://www.educadies.com/blog/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Marcelo González: una gran trayectoria como activista y con gran reputación más allá de su país.
http://midiabetes.cl/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Diabetes No Fear: el proyecto deportivo de Antonio Lledó. Demostrar que la diabetes no tiene límites.
http://www.antoniolledo.com/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
DT1 Team: deporte y diabetes. Demostrar que se puede.
https://dt1team.es/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Team-One: educación en deporte como pieza clave en el tratamiento de la diabetes.
http://team-one.es/
Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Reflexiones de un Jedi Azucarado: noticias, tecnología, novedades y experiencias
http://www.jediazucarado.com/
Diabetes 2.0
2.0: LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Soft en la nube, apps…
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
VENTAJAS DE USO PROGRAMAS DE GESTIÓN: • Más implicado, adherente, empoderado, informado. • Modifica hábitos (eficaz contra inercia del paciente). • Nuevas formas de implicar como la gamificación. • Nueva vía de comunicación medico-paciente: facilita
control por el médico. Ahorra costes. Optimiza procesos. Mejora calidad de vida del paciente.
• Mayor control en la gestión de tu enfermedad: acceso continuo a toda la información.
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
TIPOLOGÍAS DE SOFTWARE:
• INFORMACIÓN Y RECURSOS: educación, técnicas, promoción de hábitos de vida, evaluación y cribado…
• DIETA: cálculo raciones HC, bases de datos de alimentos.
• TRATAMIENTO Y CONTROL: gestión, registro y envío datos, cálculo de dosis…
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
DIABETES RISK: Test de Findrisk. Herramienta validada de cribado no invasivo. Riesgo de tener diabetes (t2) en 10 años.
Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Red Ebersalud / FAES Farma
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
GUÍA SALUD: Catálogo de GPC del SNS. De interés para pacientes y profesionales sanitarios. Empoderamiento.
Guía Salud, organismo del Sistema Nacional de Salud
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
DIGUAN: ejemplo perfecto de gamificación. Educación e implicación a través del juego. Conocimientos
aplicados. Coordinado con plataforma web, RRSS…
SANOFI Diabetes / Sociedad Española de Diabetes SED / Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Sdad. Española de Endocrinología Pediátrica SEEP
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
FOOD METER: calculadora de alimentos (calorías, HC, proteínas, grasas, vitaminas). Permite crear menús y la app
calcula los ppios. inmediatos. Registro de dieta..
Red Ebersalud
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Institut d'Investig. Biomèdiques A. Pi i Sunyer IDIBAPS / Fundació Alícia / ESTEVE
DIABETES A LA CARTA: calculadora de hidratos de carbono. Método del plato: confección de menús mediante
equivalencias. Base de datos visual con alimentos.
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Menarini
MENADIAB MOBILE: datos en la nube sincronizados multiplataforma. Descarga por BT a la app para SUS
glucómetros. Diario de datos con gráficas/estadísticas
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
My Sugr
MY SUGR: sincronización manual (app para escanear glucemias). Interface sencillo y muy visual / Gamificación /
Desafíos online (motivacional). Certif. Medical Device CE.
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
My Sugr
MY SUGR JUNIOR: Versión infantil de MySugr. Gamificación: ganar puntos y desafíos motivacionales para el niño.
Posibilidad de control y contacto por parte de los padres.
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Social Diabetes
SOCIAL DIABETES: (≈MySugr). Incluye calculador de bolo y estimación HbA1c. Menos Freemium que MySugr. Dieta: varias bases de datos (casi 11.000 alimentos). Servicio opcional de
supervisión médica. Marcado CE Medical Device.
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Roche Diabetes
eCONECTA: gestión datos de la plataforma Emminens Roche. Transferencia automática desde el Accu-Chek Connect.
Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Help Around
HELP AROUND: app colaborativa y “solidaria”. Ayudar a otras personas con diabetes en problemas.
Diabetes 2.0
CONCLUSIONES
Diabetes 2.0 CONCLUSIONES
EL MUNDO 2.0 EN DIABETES: ! FUENTE DE EMPODERAMIENTO
(información, interacción, herramienta de gestión). ! POSIBILITA LA MEJORA DEL CONTROL: da recursos, implica
(e incluso activa a pacientes hasta ahora no implicados). ! EL BIG DATA DE LA DIABETES REQUIERE DE INTERNET PARA
UN CORRECTO APROVECHAMIENTO DE LOS DATOS. Hoy día impensable gestionar una diabetes sin la Red. Mayor comodidad y facilidad de interpretación tanto para pacientes como para médicos y profesionales de salud.
Diabetes 2.0
© Forges
DE NADA SIRVE LA TECNOLOGÍA SI LA PERSONA NO ES PROACTIVA Y NO TOMA EL CONTROL DE SU SALUD