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S UM AR I O:
A B R I L 2 0 1 3
Camino del Hierro,
120 viviendas,
Bloque 1, locales 1 y 3
38009
Santa Cruz de Tenerife
Tfno/fax:922 649 654
www.hemofiliatenerife.org
HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7
A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A
P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E
B O L E T Í N T R I M E S T R A L 1 0 2
Próximas Actividades
en AHETE:
Almuerzo Benéfico de
AHETE
3
Expertos aseguran que
la profilaxis y la
formación de los pacien-
tes “es clave” para el
tratamiento de
Hemofilia
4
Ya no se tendrá que
renovar la baja médica
semanalmente
6
Tarifa plana para cotizar
para emprendedores con
discapacidad
6
Inventos creados por
casualidad
7
Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
Día Mundial de Hemofilia
Miércoles, 17 de abril
Feria de la Salud en
La Victoria:
Sábado 20 de abril
Encuentro del colectivo en
Tenerife:
Domingo 16 de junio
17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de cada año se celebra en
todo el mundo el Día Mundial de la
Hemofilia con el propósito de incremen-
tar la conciencia sobre la Hemofilia y
otros trastornos de la coagulación here-
ditarios.
La Federación Mundial de la hemofilia
(FMH) y la comunidad mundial han
trabajado juntas, durante los pasados 50
años, para mejorar la atención y el trata-
miento de los trastornos de coagulación
hereditarios. Este año se conmemora el
50º aniversario de la FMH, de modo que
el Día Mundial de Hemofilia 2013 tendrá
un especial significado conforme cele-
bramos 50 años mejorando el Tratamiento
para Todos.
Este día se instauró en 1989, y la FMH
eligió el 17 de abril, porque fue el día de
nacimiento de su fundador, Frank
Shanabel, que nació ese día.
AHETE celebrará el Día Mundial de la Hemofilia y la VIII Entrega de los Premios Canarias en Hemofilia
“Marcos Gutiérrez”
¡ Te esperamos!
Más información: www.hemofiliatenerife.org
nuestro equipo técnico durante los
últimos 6 meses. Han demostrado
las ganas de hacer e involucración
en todas las actividades y proyectos
de esta entidad, por lo que les desea-
mos lo mejor para su futuro profe-
sional, y por supuesto, recalcarles
que siempre quedarán abiertas las
puertas de AHETE para ellas.
Ahora, Beatriz y María José, junto
con la Junta Directiva, serán las en-
cargadas con la gestión diaria de la
Asociación. Es importante remarcar
que siempre estamos abiertas a nue-
vas propuestas, a atender las necesi-
dades que nos planteen... y obvia-
mente, a continuar con la marcha
del plan de trabajo anual. Es por ello
que emplazamos a la familia de
Hemofilia a que participen de su
entidad, a que planteen todas aque-
llas inquietudes y sugerencias para
atenderlas, darles respuestas, buscar
Ya hemos llegado al mes de abril,
un mes cargado de intensa activi-
dad para AHETE, presentación
de proyectos y justificaciones,
entrevistas, asistencia a ferias... y
por supuesto, la celebración del
Día Mundial de Hemofilia con la
entrega como es habitual de los
Premios Canarias en Hemofilia
“Marcos Gutiérrez”.
Este segundo trimestre, seguimos
en nuestra línea de trabajo, con
ganas de hacer, de informar, de
sensibilizar y de formar. Todo
ello a través de múltiples activi-
dades de las que podrán ir tenien-
do más detalles a través de nues-
tra web o nuestro Facebook.
Queremos destacar la implicación
de las dos Trabajadoras Sociales
contratadas a través de convenios
con el SCE que formaron parte de
juntos soluciones, ya que a día de
hoy creemos que toda persona
que forma parte del colectivo
podría hacer un uso más amplio
de los servicios que ofrecemos.
Comenzamos 2013 con nuevo
servicio que nos parece capital
para el colectivo. Y las caracterís-
ticas de su enfermedad. El servicio
de fisioterapia, ofrecido por Dau-
ra, una fisioterapeuta que se ha
implicado en el mundo de la
Hemofilia y que por un precio
simbólico en la sede. Aprovecha
esta oportunidad! Anímate y
mímate!
En esta ocasión acabamos con una
reflexión, que a veces esta bien
recordar: “Si exagerásemos en nues-
tras alegrías, como hacemos con las
penas, nuestros problemas perderían
importancia”. Anatole France.
Página 2 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013
Editorial
Página 3 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013
Nuestra Asociación
Almuerzo Benéfico de AHETE
Un año más, AHETE celebró el domingo 17 de Marzo, en esta ocasión en for-
mato de Almuerzo Benéfico, donde más de 230 personas mostraron su solida-
ridad con el colectivo de Hemofilia y disfrutaron de la actuación de Pepe Be-
navente y la Parranda Sandunga, de Tegueste.
Además, queremos dar las gracias a las más de 70 empresas que nos donaron
productos para poder realizar nuestro sorteo y a nuestros patrocinadores,
que de una manera desinteresada contribuyeron a que nuestro almuerzo fuera
todo un éxito.
GRACIAS!!!
Final del proyecto “Atención Integral en Hemofilia” del SCE
El miércoles 27 de Marzo finalizó nuestro Con-
venio del Servicio Canario de Empleo donde,
durante seis meses, las dos Trabajadoras Socia-
les contratadas han llevado a cabo el “Servicio de
Atención a la Discapacidad y Apoyo a la Autonomía”,
donde se ha ofrecido atención directa al colecti-
vo así como se han realizado diferentes talleres y
actividades, y el “Proyecto de Sensibilización en
Hemofilia para Jóvenes”, donde se han impartido
charlas en 38 centros de todas las islas, con las
que se ha informado a un total de 2.218 alumnos
sobre la enfermedad de la Hemofilia y otras coa-
gulopatías congénitas y la labor que realiza
AHETE.
Nuevas subvenciones para AHETE
Seguimos trabajando para lograr nuevas subvenciones que son de vital importancia para el día a día de la Asociación.
Organismos como la Consejería de Cultura, Deportes, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias o el Ayuntamiento de La Laguna, Han vuelto apoyar distintos proyectos de AHETE. Además hemos vuelto a lograr financiación de la Fundación ONCE y CSL Behring, para este 2013.
¡Gracias!
-¿
Página 4 Abril 2013
Hemofilia - Salud
VIDAHETE Nº 102
Expertos aseguran que la profilaxis y la
formación de los pacientes es “clave” para el
tratamiento de Hemofilia
Hematólogos reunidos en las X Jornadas de Hemostasia, han asegurado que la profi-laxis y la formación de los pacientes es “clave” para el tratamiento de la Hemofilia.
Se trata de un trastorno de la
coagulación de la sangre que
provoca hemorragias, y cuya
complicación más común es
la artropatía hemofílica, pro-
ducida por los sangrados
repetidos en las articulacio-
nes, hasta el punto de que la
mayoría de los pacientes de
más de 30 años tienen entre
una y tres articulaciones
afectadas, especialmente
codos, rodillas y tobillos.
"La hemofilia es la coagulo-
patía congénita hereditaria
más importante por las gra-
ves consecuencias que con-
llevan las hemorragias en las
articulaciones. Si no se trata
adecuadamente, se convierte
en una enfermedad crónica
con secuelas invalidantes",
ha comentado el médico es-
pecialista de la sección de
Hemostasia y Trombosis del
Servicio de Hematología del
Hospital de Cruces de Bilbao
y una de las coordinadoras
de las Jornadas, Gemma
Iruin.
Catalogada como enfermedad
rara, la hemofilia está ligada
al cromosoma X, con lo que la
transmiten las mujeres y la
padecen casi exclusivamente
los hombres. Se estima que, a
nivel mundial, afecta a unos
400.000 varones, de los que
en torno a 3.000 se encuen-
tran en España.
Asimismo, la gradación de la
hemofilia tiene en cuenta la
concentración en sangre del
factor de coagulación y la
consiguiente tendencia
hemorrágica, de forma que, en
su variante leve, con entre un
5 por ciento y un 30 por cien-
to de factor de coagulación,
ocasiona episodios de hemo-
rragias tras cirugía y trauma-
tismos importantes.
La moderada, con entre un 1
por ciento y un 5 por ciento
de factor de coagulación, pro-
duce episodios hemorrágicos
intensos tras cirugía y trau-
matismos incluso leves, y en
la grave, con menos del 1 por
ciento de factor, se producen
episodios hemorrágicos es-
pontáneos, especialmente en
las articulaciones. En España,
el 52 por ciento de los pacien-
tes presentan hemofilia leve,
el 16 por ciento, moderada, y
el 32 por ciento, grave.
Asimismo, en las X Jornadas
de Hemostasia se ha oficializa-
do la puesta en marcha de un
nuevo Estudio Nacional de los
Pacientes con Hemofilia
Congénita en España, actuali-
zación del realizado en 2009 y
coordinado por el jefe de la
Unidad de Coagulopatías
Congénitas del Hospital Uni-
versitario La Fe de Valencia,
José Antonio Aznar. Con esta
revisión se persigue, sobre
todo, realizar una valoración
lo más completa posible del
estado articular de los pacien-
tes hemofílicos.
En este sentido, la médico
adjunto de la sección de coa-
gulación del Servicio de
Hematología del Complejo
Hospitalario de Navarra y
también coordinadora del en-
cuentro, María José Paloma,
ha destacado que, gracias a la
administración de los concen-
trados de factor de forma pro-
filáctica, la afectación articular
de los pacientes se ha reducido
considerablemente en los últi-
mos tiempos, ya que se ha de-
mostrado que quienes comien-
zan a tratarse en profilaxis
presentan, en general, un
"mejor estatus" de la artropatía
hemofílica que aquellos en los
que el régimen de tratamiento
es a demanda.
Fuente: http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Expertos-profilaxis-formacion-tratamiento-hemofilia_0_1563450652.html, 26/02/13
Página 5 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013
Te recordamos, que podrás
conocer más sobre AHETE, a
través de nuestra web:
www.hemofilitenerife.org, o
nuestro perfil en facebook:
www.facebook.com/
Hemofiliatenerife
Página 6 VIDAHETE Nº 102 Abril 2013
Noticias Sociales
Un año de “Tarifa Plana” en la cotización de la
Seguridad Social para emprendedores con discapacidad
La Estrategia de Emprendimiento
y Empleo Joven aprobada por el
Consejo de Ministros incluye
medidas como el establecimiento
de una “tarifa plana” de 50 euros
en la cotización a la Seguridad
Social durante seis meses para los
autónomos menores de 30 años.
En este caso, el Ejecutivo estable-
ce que el acceso a esta “tarifa pla-
na” tendrá una duración de un
año en el caso de los emprendedo-
res con discapacidad.
Asimismo, los jóvenes autónomos
con discapacidad, una vez trans-
currido el año de acceso a la “tarifa
plana” tendrán durante otros cua-
tro años la bonificación del 50%
en la cuota.
Los jóvenes emprendedores tam-
bién podrán compatibilizar el ini-
cio de su actividad por cuenta
propia con la prestación por des-
empleo durante 9 meses y podrán
recuperar esta prestación si su
empresa fracasa en un plazo infe-
rior a cinco años.
En cuanto al impulso del empleo
joven, la Estrategia establece una
reducción del 75% en la cuota a la
Seguridad Social de las empresas
que contraten a un trabajador
menor de 30 años a tiempo parcial
y con carácter formativo, siempre
y cuando provengan de un sector
donde no haya demanda de em-
pleo o que lleven más de un año
en paro.
También se crea el contrato
“Primer empleo joven”, que modi-
fica el actual contrato temporal
para bonificar la incorporación de
parados sin experiencia profesio-
nal previa.
Por último, se inventiva el contra-
to en prácticas vinculado a una
titulación formativa con una re-
ducción de la cuota del 50%.
Fuente: http://www.cocemfe.es/
noticias/vernoticia.php?id=9470 ,
25/02/13
El paciente ya no tendrá que renovar su
baja médica semanalmente
pos medios en los que se cura
cada enfermedad para así po-
der alargar el lapso entre visi-
tas al médico hasta un máxi-
mo de 35 días.
El texto del borrador, crea
cuatro categorías de bajas en
función de la duración esti-
mada del proceso: menos de
cinco días naturales, entre
cinco y 30 días, entre 31 y 60
días y 61 días o más.
“Agradecemos lo que supone
de descarga del trabajo bu-
rocrático. Las bajas son actos
administrativos que poco
tienen que ver con el trabajo
del médico”, asegura el vice-
presidente tercero de la Socie-
dad Española de Médicos de
Atención Primeria. Su organi-
zación sugiere subir de 35 a
45 días, “o más”; el tiempo que
puede pasar entre visita y
visita en las patologías largas.
“imagine una persona aqueja-
da de cáncer, cuyo tratamien-
to va a ser muy largo. No de-
bería venir a renovar cada
poco tiempo”, explica.
F u e n t e : h t t p : / /
s o c i e d a d . e l p a i s . c o m /
s o c i e d a d / 2 0 1 3 / 0 2 / 1 8 /
a c t u a l i -
dad/1361221082_768590.html
El Gobierno ultima un decre-
to que eliminará la necesidad
de acudir cada siete días a
renovar la baja.
La nueva norma, que están
elaborando conjuntamente el
Ministerio de Empleo y Segu-
ridad Social y el de Sanidad,
prevé estandarizar los tiem-
Curiosidades, Investigación y Desarrollo
Nuestras Expresiones
Bañas: Michelines, dobleces que se forman en la piel de barriga.
Bochinche: Taberna
Chico: Pequeño (los zapatos me quedan chicos)
Fule: Chungo más o menos (eso esta fule).
Guata: Algodón (el de las farmacias, por ejemplo)
Higo Pico: Higo cumbo
Pita: Claxo del coche
Abril 2013 VIDAHETE Nº 102 Página 7
Canarias 7, 17/03/13
La viñeta del trimestre
Inventos creados por casualidad
Plastilina
Joseph McVi-
kel, presidente
de la compañ-
ía de produc-
tos para la
limpieza para quitar el hollín provoca-
do por el carbón que se utilizaba en la
calefacción de la casa, y que se acumu-
laba en el papel tapiz de las paredes.
Así fue como se dio con un nuevo ele-
mento: la plastilina. Sin embargo, lue-
go de la Segunda Guerra Mundial, el
carbón cayó en desuso y asi también la
empresa kutol. Años más tarde, en la
década de los 50, McVikel observó
que su hermana maestra, utilizaba el
producto para hacer figuras en la es-
cuela. Luego de extraerles los elemen-
tos tóxicos y agregarle un color agra-
dable, McVikel comenzó a comerciali-
zar este nuevo juego en las escuelas y
guarderías.
Papas fritas
Corría el año
1853 cuando
George Crum,
un chef de la
ciudad de Nue-
va Inglaterra, Estados Unidos, se
encontró con un cliente difícil. El
problema consistía en que el co-
mensal se quejaba de que las papas
de su plato, estaban muy suaves.
Después de varios intentos, Crum
tomó las papas, las peló, las cortó en
tiras delgadas y las ahogó en aceite,
dando origen a las hoy mundialmen-
te conocidas “papas fritas”.
Penicilina
A l e x a n d e r
Fleming era
un farmacéu-
tico, biólogo y
botánico es-
cocés que en
el año 1928 se
avocó al estudio de la enfermedad
de la gripe. Un día, antes de irse de
vacaciones con su familia, Fleming
dejó los cultivos de una bacteria en
una esquina de su laboratorio. Al
regresar se dio cuenta de que había
sido contaminada con un hongo que
la destruyó. Así fue como descubrió
la penicilina.
Fuente: http://noticiasinteresantes.info/
inventos-creados-por-casualidad/
A continuación vamos a enumerar al-
gunos de los más famosos inventos
creados por casualidad o error. Entre
los principales inventos creados por
accidente podemos enumerar la plasti-
lina, la penicilina y hasta el marcapasos
entre otros. Muchos de estos inventos
que hoy podemos disfrutar y que nos
aparecen indispensables para la vida
tuvieron su origen en la casualidad.
Coca Cola
La Coca Cola es la
gaseosa más cono-
cida del mundo.
Sin embargo, en
un inicio, su crea-
dor, John Pember-
ton, estaba buscando crear un remedio.
Coronel de la Armada de la Confedera-
ción estadounidense, Pemberton, cayó
herido en una batalla, y como otros
soldados, se volvió adicto a la morfina
al intentar aminorar su dolor. Un día
de 1886, experimentando con hojas de
coca y semilla de nuez, inventó una
bebida llamada “French Wine Coca
(vino francés de coca). Luego perfec-
ciono la formula hasta agregarle sirope
y agua carbonatada, creando la actual
Coca Cola.
Página 8 VIDAHETE Nº Enero 2013
Convenios de Colaboración
Tlf: 922 288 156
Tlf: 922 563 351
Tlf: 922 798 309
Tlf: 922 256 004
Centro Medico
Osa Mayor
Tlf: 922 203 043
Tlf: 922 222 021
Tlfs: 922 285 650
Tlf: 922 245 762
Tlf: 922 716 555
Centro de
Fisioteriapia
La Guancha
Tlf: 922 828 290
Tlf: 922 276 261
Odontólogo Antonio Pozas Ortega
Tlf: 922 219 005
Tlf: 922 651 336
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ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la
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