Download - Abordaje de la enfermedad terminal
ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD
TERMINAL
Dr. Hiram O. MartínD.
MR3 Medicina Familiar
UP – CSS
Enero 2015
OBJETIVOS
1. Conocer puntos relevantes sobre el abordaje de la enfermedad terminal
2. Explicar los conceptos sobre medicina paliativa o otros conceptos concernientes al tema
3. Identificar los criterios establecidos para Enfermedad Terminal
4. Definir el rol de la familia en el abordaje del paciente con enfermedad terminal
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GENERALIDADES
Avances médicos en detección temprana de enfermedades y manejo de las mismas ha prolongado la vida de muchos pacientes con enfermedades catastróficas.
Cáncer, Enfermedad de Motoneurona, Insuficiencia orgánica (Renal, Cardíaca, Hepática) y el SIDA son condiciones en las cuales el paciente presenta fase terminal.
Panamá con incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas degenerativas y poca preparación en el sistema de Medicina Paliativa
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Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011
GENERALIDADES
Marco Legal del Programa de Cuidados Paliativos
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LEY No. 68De 20 de noviembre de 2003
Que regula los derechos y obligaciones de los pacientes, en materia de información y de decisión libre e informada
Capítulo VArtículo 23. El equipo de salud actuante de toda unidad hospitalaria deberá mantener
aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su fallecimiento, para lo cual deberá contar con unidades operativas de cuidados paliativos.Los centros de atención primaria ofrecerán los cuidados paliativos prolongados, que garanticen la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico de que dispongan.
DEFINICIONES
CUIDADOS PALIATIVOS:
“Son los cuidados apropiados para el paciente conenfermedad avanzada y progresiva donde el control deldolor y otros síntomas, así como los aspectospsicosociales y espirituales cobran mayor importancia. Elobjetivo ...es lograr la mejor calidad de vida posible parael paciente y su familia. La medicina paliativa afirma lavida y considera el morir como un proceso normal. Loscuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte,sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo ysoporte para el paciente y su familia”
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IBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico.
ÁREAS DE ATENCIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS
•Abordaje y Manejo Holístico (BPSE)Cuidado total
•Alivio al dolor y otros síntomas propios de la enfermedad o del
tratamientoControl de síntomas
•Herramientas para afrontar el sufrimiento del individuo y de la
familiaApoyo Emocional
•Se reconoce al paciente y a la familia como la unidad de cuidadoCompromiso y apoyo en los aspectos
sociales, familiares y espirituales
•Evitar el “Burn-Out” del equipo de salud y permitir sus controles de
salud y espacio para la atención de necesidades emocionales
Manejo del estrés y autocuidado del
personal que provee los cuidados
paliativos
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Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011
MODALIDADES
DOMICILIARIA
Pcte. Fuera del Tx. curativo
Pcte. Desee estar en casa
Familia desee y pueda atender al pcte.
AMBULATORIA
Pcte. Fuera de Tx. curativo
Familia y/o pcte. Deseen y puedan acudir
a los servicios ambulatorios
HOSPITALARIA
Dificultad para controlar algún síntomas o
condición
Familia muy reducida, disfuncional o
carencia de familia
Claudicación física o emocional de los
cuidados y/o familiares
Incapacidad evidente de los familiares
para afrontar que muera en casa
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• Cuidador primario identificado y motivado• Solicitud expresa del paciente o del familiar de la atención
• Referencia por parte del médico, personal de salud o miembro de la comunidad
Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011
Criterios
de Fase
Terminal
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable
Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o
no, de la muerte
Pronóstico de vida inferior a 6 meses
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Claude Monet - Camille en su lecho de muerte (1879)
Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL
¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS?
1. Pacientes terminales
a. Pacientes oncológicos
Presencia de enfermedad oncológicadocumentada, progresiva y avanzada
Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento
Pronóstico de vida limitado
b. Pacientes con SIDA terminal en lassiguientes categorías:
Patología tumoral asociada en progresión
Patología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH
Síndrome debilitante en progresión
Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda
Pacientes con SIDA con esperanza de vidainferior a seis meses.
Otros pacientes terminales.
Enfermos con insuficiencia renal crónicaterminal.
2. Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica
Insuficiencia cardiaca avanzada
Hepatopatia crónica sin posibilidad de tratamiento radical
Demencias en progresión
3.Pacientes complejos con limitación funcional y/o inmovilizados.
Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama dificultad importante para desplazarse(>2m)
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ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL
Abordaje Holístico
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SUBJETIVO Historia Clínica Completa
Identificación del cuidador principal
Evaluar necesidades del paciente y familia: Tiempo de evolución de la enfermedad
Presencia/ausencia de síntomas
Grado de conocimiento del paciente y familia del pronóstico de su enfermedad
Situación emocional del paciente y familia
Actitud familiar sobre la oportunidad o no de que el enfermo conozca el diagnóstico
Existencia de una conspiración de silencio
Elaborar un plan de Cuidado Inicial
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- Proceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008- Atención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición.
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NECESIDADES DE LOS ENFERMOS AL FINAL DE LA VIDA
•Buen control sintomático.Fisiológicas:
•Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga.Pertenencia:
•Poder expresar afecto y recibirlo.Amor:
•Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de
fallecerComprensión:
•Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad.Aceptación:
•Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de
otros. Oportunidad para dar y recibirAutoestima:
•Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación perdón y
afirmación de valores particulares y comunesEspirituales:Abordaje
del
paciente
terminal -
Dr.H.Martín
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MIEDOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES
A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los tratamientos, al futuro
Al dolor físico y al sufrimiento.
A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez.
A inspirar compasión.
A perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de decisiones.
A dejar a su familia y a sus amigos.
A la soledad por el abandono de los demás.
A depender de los demás, a volverse niños.
A la pérdida de la propia identidad.
A la muerte en sí y al proceso previo.Abordaje
del
paciente
terminal -
Dr.H.Martín
SUBJETIVO
Valorar la reacción psicológica a la enfermedad:Identificar la capacidad de afrontamiento del paciente
Valorar expectativas del paciente
Conocer qué tanto sabe el paciente de su enfermedad o de su condición
¿Desea realmente el paciente, conocer lo que sucede?
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VALORAR SÍNTOMAS ESPIRITUALES
•Infelicidad o desagrado por su condiciónDolor Espiritual
•Daño a sí mismo por falta de culpa o vergüenzaAutocastigo
•Sin conciencia de necesidades y se proyecta en los demásBúsqueda espiritual Proyectada
•Indiferencia por falta de entrega afectuosaDesamor
•Aflicción en el significado o sentido de la vidaAngustia Espiritual
•Ausencia de Fe o desconfianzaIncredulidad
•Meta inalcanzableDesesperanza
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SÍNTOMAS A EVALUAR
DOLOR
Náuseas
Vómitos
Estreñimiento Diarrea
Anorexia
Insomnio
Boca Seca Disnea
Singulto
Prurito
Síndrome
ConfusionalDepresión
Ansiedad
Minusvalía
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EVALUAR EL DOLOR
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FORMA INDIRECTA:• Atonía psicomotriz• Aspecto de la cara• Movimientos descoordinados• Gemidos, gritos• Roces cutáneos repetitivos• Confusión súbita• Taquipnea• Sudoración profusa• Negativa a la movilización• Zonas hiperálgicas al movilizarle
OBJETIVO
Ex. Físico
Complet
o:
Cuidado con
los
siguientes
hallazgos
Estado mental: Estado de conciencia y Orientación
Cabeza y Cuello: Edema, Cianosis Cervico-facial;
Ingurgitación yugular; Alteraciones visuales
Tórax: Datos de dificultad respiratoria; Circulación
Colateral
Neurológico: Focalización, Déficit Neurológico,
Paraparesia, Incontinencia de esfínteres
Dolor; Alteraciones Metabólicas, hidroelectrolíticas
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HERRAMIENTAS EN MEDICINA FAMILIAR
Familiograma/Psicofigura Ecomapa APGAR Familiar
Unidad de Crisis de
Holmes-Rahe
Ciclo de Vida Familiar de
Duvall
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ANÁLISIS Determinar si el paciente está en fase terminal a través de los criterios para esto
¿Duelo versus Depresión?
Establecer si lo evaluado representa una urgencia que debe manejarse intrahospitalariamente
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Criterios
de Fase
Terminal
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable
Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o
no, de la muerte
Pronóstico de vida inferior a 6 meses
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Claude Monet - Camille en su lecho de muerte (1879)
Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL
CARACTERÍSTICAS DEL DUELO Y DEPRESIÓN EN PACIENTES TERMINALES
Característica Duelo Normal Depresión
Respuesta Adaptativo Maladaptativo
Foco del Distrés En respuesta a pérdida particular y no afecta otros aspectos de la vida
Pervasivo y afecta todos los aspectos de la vida
Fluctuación de Síntomas Altibajos pero mejora con el tiempo
Constante
Humor Tristeza y disforia Aplanamiento afectivo o depresión constante
Interés/Capacidad para el placer
Intactos; actividades disminuidas por limitación
Anhedonia
Esperanza Desesperanza episódica y focal
Desesperanza es persistente y pervasivo
Autovaloración Mantenida Minusvalía
Culpa Se queja y culpa por eventos específicos
Sentimientos de culpa excesivo
Ideación Suicida Deseo pasivo o fugaz; Apresura la muerte
Preocupación con deseo de morir7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 22
Widera, E. Managing Grief and Depression at the end of the life. Am Fam Physician. 2012;86(3):259-264.
URGENCIAS EN ENFERMOS TERMINALES
URGENCIAS SÍNTOMAS
Hemorragia Masiva
Hipercalcemia Anorexia, Estreñimiento, Náuseas, Vómitos, Confusión, Letargia, debilidad, Coma
Síndrome de Vena Cava Superior
Edemas y Cianosis Cérvicofacial,Circulación colateral en tórax, ingurgitación yugular, cefalea y disnea
Compresión Medular Dolor, paraparesia, incontinencia de esfínteres
Hipertensión Endocraneal Cefaleas, Vómitos, alteraciones visuales, Déficit Neurológico, Alteraciones psíquicas, crisis convulsivas
Agitación y Delirio Descartar situaciones potencialmente tratables: Metabólicas, hidroelectrolíticas,fármacos, etc.
Evacuación de DerramesMasivos
Según localización7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 23
PLANPaciente
•Control de
Síntomas
•Manejo
Integral
•Expectativas
Familia
•Expectativas
•Ajuste de
Roles
•Dinámica
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ESCUCHA EMPÁTICA Y ATMÓSFERA SOPORTIVA
CONTROL DE SINTOMAS ESPECÍFICOS
Náuseas y Vómitos Depende de la causa: Haldol,Metoclopramida, Dexametasona, Triptanos, Benzodiacepinas, Buscapina
Estreñimiento Lactulosa, Enemas Evacuantes
Diarrea o Pseudodiarreapor impactación fecal
Secundario al uso de opiodes: Reducir dosis o Cambiar a otro
Anorexia Dexametasona; Megestrol
Insomnio Descartar relación con Fármacos; Depresión, Dolor; Higiene del Sueño, BZD
Boca Seca Revisar por fármacos responsables; Mantener hidratación y limpiar diariamente la boca para eliminar detritus
Disnea Buscar causa y manejar
Dolor Manejo OMS
Depresión Manejo con Antidepresivos según efectos secundarios e interacción medicamentosa
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REQUISITOS PARA UNA MUERTE APACIBLE(SMITH D.C. HOSPICE J. 1993,9;1:21-32)
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PLAN
Fortalecer la relación médico paciente a través de la escucha empática y atmósfera soportiva Alivio del sufrimiento?
Reconocer los derechos del pacientes terminal Derechos Humanos y Principios Bioéticos
Crear o fortalecer una red social de soporte
Orientar, Aconsejar y Reeducar al paciente y la familia7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 27
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CRISIS PARANORMATIVA
FAMILIA TERMINAL
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Muñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España
CONSEJOS PARA LAS FAMILIAS TERMINALES
1. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo.
2. Aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.
3. Redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía.
4. Cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo).
5. Repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa.
6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado.
7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.
8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.
9. Mantener relaciones con el mundo externo.
10. Que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración.
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LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010
CONCLUSIONES
El cáncer, en sus distintos tipos, no es la única condición que presenta fase terminal, ya que otras enfermedades no transmisibles e infecciosas, son catastróficas.
Tener una enfermedad incurable y que no tenga más terapia disponible que beneficien al paciente, son unos de os criterios para clasificar al paciente en fase terminal.
Los cuidados paliativos se deben ofrecer a todos los pacientes que presentar fases terminales de sus patologías de base.
La familia es pilar fundamental en el manejo del paciente en fase terminal y permite una buena interacción Médico-Familia-Paciente. Esto permite a la familia desempeñar su rol de Unidad de Cuidados.7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 31
BIBLIOGRAFÍAoPrograma Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011
oIBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico.
oGuía de Cuidados Paliativos – SECPAL
oProceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008
oAtención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición.
oWidera, E. Managing Grief and Depression at the end of thelife. Am Fam Physician. 2012;86(3):259-264.
oMuñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España
oLA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010
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