FEDERACIÓN DE HEMOFILIA DE

LA REPÚBLICA MEXICANA A.C.

DOSSIER INFORMATIVO

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FEDERACIÓN DE

HEMOFILIA DE

LA REPÚBLICA

MEXICANA

SOBRE LA HEMOFILIA

La persona con hemofilia (pch), carece o no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontradas habitualmente en la sangre. Las formas más comunes de hemofilia son la A y la B. Las personas con hemofilia A (hemofilia clásica) son deficientes del factor VIII, las personas con hemofilia B (también llamada Enfermedad de Christmas) son deficientes del factor IX.

Es muy raro que una mujer padezca de hemofilia pero puede ocurrir. Las personas con hemofilia nacen con ella y se mantendrán en esta condición por toda la vida, el 70 % de las personas que la padecen tiene antecedentes familiares, el otro 30% no tiene un historial familiar de hemofilia. A pesar de lo que se suele creer, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido de lo normal, sino que sangran durante un tiempo más prolongado. Los sangrados más frecuentes son internos y pueden no ser visibles, afectando principalmente las articulaciones como las rodillas, los tobillos y los codos, estos sangrados, provocan dolor muy intenso é inflamación y cuando no se trata oportuna y adecuadamente provocan discapacidades severas, afectando de por vida al paciente. Todos los sangrados deben ser atendidos en las primeras horas para evitar daños permanentes. Hay sangrados que ponen en riesgo la vida, como los del sistema nervioso central y otros, por lo que deben ser tratados como una urgencia, ya que incluso pueden causar la muerte. El tratamiento, es el suministro de la proteína deficiente al torrente sanguíneo que son los concentrados del factor coagulante, en cantidades adecuadas, por el tiempo suficiente para contrarrestar la lesión. Una persona con hemofilia severa puede sangrar entre 35 y 50 veces por año y cada sangrado debe atenderse oportuna y suficientemente, de esa forma, las personas con este padecimiento, pueden llevar una vida normal, productiva y sin discapacidad.

GENERALIDADES

La hemofilia es un desorden genético en la coagulación que afecta a uno de cada 5000 varones nacidos vivos, por lo que en México se esperarían más de 7,500 personas afectadas.

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NUESTRA VISIÓN

Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con deficiencias de la

coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los diferentes sectores sociales, fomentando el

desarrollo integral y participación comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.

NUESTRA MISIÓN

Trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una

atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida; a través del

fortalecimiento del trabajo responsable y comprometido de las asociaciones estatales que conforman la

Federación, mediante fomento a la salud, capacitación y educación de pacientes, familiares y

profesionales de la salud.

HISTORIA DE LA FHRM

Nuestra Federación fue fundada el 28 de septiembre de 1991 por la Señora María Luisa Bastar de Abreu, las asociaciones que la conformaron fueron: Tabasqueña de Hemofilia A. C., Asociación Pro-Hemofílico Pediátrico A. C., Asociación de Hemofilia de Jalisco, A. C., Asociación Mexicana de Hemofilia A. C. y Asociación de Hemofilia del Estado de México A. C. El principal objetivo era impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación a la Federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana.

Actualmente tenemos 18 asociaciones estatales en toda la República, afiliadas a esta Federación con las que trabajamos permanentemente para capacitarlas en aspectos como liderazgo, planeación de trabajo y obtención de fondos entre otras cosas, en lo relacionado al conocimiento del padecimiento, constantemente promovemos la educación de todos los aspectos involucrados con el tratamiento, con lo que fortalecemos la promoción del manejo adecuado de la deficiencia. En todas las asociaciones afiliadas, se ha adoptado una filosofía de activismo, en la que tanto médicos, pacientes, familiares, todos ellos voluntarios, han incrementado el tiempo que destinan a hacer funcionar los organismos. Esta actitud responsable y solidaria de donar el trabajo y los conocimientos ha permitido cambiar la cara a la expectativa laboral de muchas personas con hemofilia y otras deficiencias de la coagulación, que encuentran en sus organizaciones un campo profesional no explorado, y también de forma muy importante ha permitido disminuir el asistencialismo, es decir que los pacientes son los principales promotores de su tratamiento.

Somos el único representante de los intereses de las pch en México, reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia que cuenta con más de 120 países afiliados y es el organismo designado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para promover el mejoramiento del tratamiento a nivel mundial.

ALGUNOS LOGROS

En 1993, gracias a la gestión de esta Federación se introdujeron en el cuadro básico de medicamentos del IMSS, los concentrados inactivados viralmente de factores VIII y IX. Ya que hasta entonces todas las personas con hemofilia en nuestro país se atendían con crioprecipitados y plasma. Actualmente en todas las instituciones de seguridad social se utilizan dichos concentrados de factores VIII y IX de la coagulación ofreciendo una cobertura a más del 60% de nuestra población.

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En el año de 1994 se llevo al cabo en la Ciudad de México el Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia y hasta la fecha se han llevado al cabo 20 congresos nacionales e internacionales de hemofilia en diferentes ciudades del país y 19 asambleas nacionales, la ultima se efectuó junto con un taller de hemofilia en la Ciudad de México, en julio del 2011, con una asistencia de casi 900 personas, entre pacientes, familiares y personal de salud, todos ellos provenientes de 28 entidades de la República. En el 2009 se llevo al cabo el Primer Encuentro Nacional de Jóvenes con Hemofilia, con gran éxito en cantidad de participantes y calidad de actividades con la asistencia de jóvenes con hemofilia de 14 estados de la República. En el año 2003 se firma un Convenio de Colaboración con la Federación Mundial de Hemofilia, dentro del Proyecto Alianza Mundial para el Progreso, para promover el incremento del conocimiento del padecimiento a diferentes niveles, para mejorar la calidad del tratamiento. En septiembre del año 2008 el gobierno del Estado de Yucatán, a través del Dr. Álvaro Quijano Vives, Secretario de Salud Estatal, se compromete a dotar de tratamiento eficiente y seguro a las personas que no cuentan con seguridad social en el estado, siendo este el primer estado de la República en comprometerse con los pacientes más desprotegidos. Entre 2010 y 2011 se presentaron varios puntos de acuerdo en la Cámara de Diputados, para que todas las pch puedan acceder al mismo tratamiento sin importar la institución donde se atiendan. Buscando en bienestar físico y emocional de todas las personas con hemofilia, desde nuestra fundación se ha apoyado con la donación de millones de unidades de factores VIII y IX a personas de todo el país que no cuentan con seguridad social, esto ha sido posible gracias a múltiples esfuerzos para conseguir en donativo los medicamentos, tan solo en el último años se apoyó con más de 447,781 mil U. I. y 328 mg de medicamento a 63 personas para 122 sangrados que ponían en riesgo su vida. En el año 2012, durante la celebración del Congreso Mundial organizado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. fue galardonada con el premio “Advocacy Adward 2012” por sus importantes gestiones que concluyeron con la inclusión de la hemofilia en el Seguro Popular y con el premio “Frank Schnable 2012” concedido a la Arquitecta Martha Patricia Monteros Rincón, Secretaria General de la Federación, galardón que reconoce a la figura más relevante del voluntariado a nivel mundial que haya contribuido de manera importante al logro de la misión y los objetivos de la FMH.

REGISTRO NACIONAL DE PERSONAS CON HEMOFILIA (PCH)

ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND (EVW) Y OTRAS

DEFICIENCIAS DE LA COAGULACIÓN

Tenemos registradas 4,925 personas con deficiencias de la coagulación, siendo el nuestro, el único

censo con información de personas de todas las entidades federativas que conforman nuestro país y de

todas las instituciones de salud. Dicho Registro es alimentado con información de las asociaciones

estatales miembro de la FHRM, que de forma permanente registran casos nuevos, utilizando nuestra

página de internet y otros medios. El impacto de continuar incrementando y/o actualizando los datos

personales confidenciales en este Registro ha sido trascendental para gestionar el tratamiento, es por

esto que solicitamos a todos los miembros de la FHRM que periódicamente ingresen sus datos y

fomenten en sus familiares que lo hagan, ya que toda la información y corrección, por simple que

parezca, contribuye a mejorar la fidelidad de la información.

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El comportamiento del crecimiento del registro de la población con hemofilia en los últimos años, ha sido como se refleja en esta tabla:

Incremento

PcH/evW/ Otras Def Acumulado

Último Periodo

2001 2,118 2002 2,213 4.49% 4.49% 2003 2,254 6.42% 1.85% 2004 2,574 21.53% 14.20% 2005 3,030 43.06% 17.72% 2006 3,387 59.92% 11.78% 2007 3,712 75.26% 9.60% 2008 3,916 84.89% 5.50% 2009 4,391 107.32% 12.13% 2010 4,533 114.02% 3.23% 2011 4,718 122.76% 4.08% 2012 5,093 140.46% 7.95% 2013 4,925

*En 2013 se separaron 315 registros de pacientes fallecidos en los años anteriores

SITUACIÓN ACTUAL DE LA HEMOFILIA EN MÉXICO

El 10 de enero del 2011 el Presidente de los Estados Unidos Mexicanos Lic. Felipe Calderón Hinojosa, hace el anuncio de que todos los niños con hemofilia menores de 10 años accederán a tratamiento moderno con concentrados de los factores de la coagulación, a través del Fondo de Enfermedades de Gastos Catastróficos, del Seguro Popular, lo que permite visualizar que en un futuro próximo, por fin México podrá acceder al grupo de países que ofrecen a sus pacientes un tratamiento básico, según los estándares de la Organización Mundial de la Salud, que considera que el consumo per cápita de concentrados VIII y IX deberá ser no menor a 1, hasta el último reporte del año 2010, México tiene un consumo de apenas 0.69 u.i. per cápita.

Hasta antes de esta fecha, la hemofilia en México mostraba dos caras, la de las personas que se atienden en los hospitales de población abierta que suma el 40 % de nuestra población, a quienes solamente se les ofrece como terapia los componentes sanguíneos, que son ineficientes para el tratamiento de la hemofilia é inseguros ya que no pueden ser inactivados viralmente, lo que ocasiona que muchos de los pacientes hayan sido infectados de virus como el de la hepatitis C y el VIH entre otros. La otra cara de la hemofilia es el de la de las instituciones de seguridad social, que brindan a sus pacientes concentrados inactivados viralmente é incluso recombinantes, lo que garantiza la seguridad de los pacientes y permite tener tratamiento oportuno en casa ó profilaxis, que redundará en una excelente calidad de vida, en el momento que estas instituciones designen cantidades suficientes de concentrados para el tratamiento.

El 60% de las personas con hemofilia, cuentan con algún tipo de seguridad social, en todo el territorio mexicano aproximadamente 65 hospitales atienden a estos 2,863 pacientes, principalmente el Instituto Mexicano del Seguro Social donde desde 1993 se implementó el uso de los concentrados de factores VIII y IX y paulatinamente más hospitales han implementado el uso de los concentrados, logrando incrementar el abastecimiento de medicamentos para hemofilia y tratando de lograr una atención integral. Según datos oficiales, el IMSS tuvo un consumo per cápita de 1.29 UI de FVIII en 2009, lo cual plantea la expectativa de que como institución si ofrece por lo menos el tratamiento básico aunque no el óptimo que es de 3 u.i. per cápita según la OMS.

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El alto número de unidades médicas donde se atienden pacientes con hemofilia y la aún incipiente organización de los criterios de atención en las instituciones de seguridad social hacen que, el tratamiento sea muy distinto en hospitales hasta de una misma ciudad, e incluso se encuentren diferencias dentro de los mismos hospitales de tercer nivel, es decir que la atención puede variar desde, únicamente tratamiento hospitalario, hasta profilaxis, desde el mero reemplazo del factor deficiente cuando se presenta un sangrado hasta el acceso a las cirugías dentales u ortopédicas o el tratamiento preventivo.

La disparidad mencionada ha sido tema que ha tomado en sus manos el Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud al publicar las “Guías Sectoriales de Prácticas Clínicas para Diagnóstico y Tratamiento de Hemofilia y del Manejo Temprano de las Complicaciones”, que unificarán los criterios de tratamiento en el territorio nacional, garantizando con ello el ejercicio del Derecho a la Salud

DESAFIO

Este primer paso que se ha dado con los niños, para que tengan acceso a tratamiento adecuado a través del Seguro Popular, deberá tener muy pronto la prolongación a todos los mexicanos con hemofilia, que con las Guías de Práctica Clínica y una Norma Oficial Mexicana, podamos mostrar una sola cara del padecimiento. Una cara digna y orgullosa. Las necesidades de la personas con hemofilia son muchas y muy diversas, por lo que el trabajo que hemos realizado en estos 22 años ha sido arduo y complicado, pero los objetivos y las metas se han ido cumpliendo paso a paso y seguiremos trabajando con la misma filosofía, altruismo y profesionalismo de nuestros fundadores, hasta que todas las personas con hemofilia de nuestro país, tengan un tratamiento digno y con medicamentos suficientes y seguros.

Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Municipio libre #62 Colonia Portales

México DF