documentación proyecto de investigación nepsy ii

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Estudio para Adaptación Española de la batería NEPSY-II, un referente en exploración de las funciones neurocognitivas en el desarrollo Hoja de la Información Principal para los Colegios Objetivo La investigación tiene como finalidad la adaptación a la población española de la batería NEPSY-II (baremos), complementada con diversos estudios: fidelidad, validez de constructo y discriminante. Etapas 1. Traducir y adaptar al castellano las pruebas que integran la batería NEPSY-II (una fase experimental se realizará para la adaptación de las pruebas verbales). 2. Tipificar en una población representativa de los niños y niñas españoles de 3 a 16 años dicho instrumento. 3. Producir unas pruebas de baremación utilizables en el contexto español. 4. Analizar las propiedades de fiabilidad de la versión española. 5. Comprobar la validez de constructo de la batería a través de las diferentes edades en niños y niñas españoles. 6. Comprobar la validez discriminante de las pruebas de la NEPSY en relación con poblaciones especiales seleccionadas (Trastornos del Espectro Autista, Prematuros, Trastornos del Aprendizaje etc.) en España. Método Fase experimental Una fase experimental similar a la desarrollada en la investigación original, con un total de 25 niños y niñas repartidos entre las ciudades de Sevilla y Valencia y según los grupos de edad siguientes: [3 años];[6 años]; [9 años]; [12 años]; [15 años]. Las pruebas sometidas a este proceso serán las de Memoria narrativa, Procesamiento fonológico, Repetición de palabras sin sentido (Repetición de pseudo-palabras), Repetición de sentencias (Repetición de frases) y Teoría de la mente.

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Estudio para Adaptación Española de la batería NEPSY-II, un referente en

exploración de las funciones neurocognitivas en el desarrollo

Hoja de la Información Principal para los Colegios

Objetivo La investigación tiene como finalidad la adaptación a la población española de la batería NEPSY-II (baremos), complementada con diversos estudios: fidelidad, validez de constructo y discriminante.

Etapas

1. Traducir y adaptar al castellano las pruebas que integran la batería NEPSY-II (una fase experimental se realizará para la adaptación de las pruebas verbales).

2. Tipificar en una población representativa de los niños y niñas españoles de 3 a 16 años dicho instrumento.

3. Producir unas pruebas de baremación utilizables en el contexto español. 4. Analizar las propiedades de fiabilidad de la versión española. 5. Comprobar la validez de constructo de la batería a través de las diferentes edades

en niños y niñas españoles. 6. Comprobar la validez discriminante de las pruebas de la NEPSY en relación con

poblaciones especiales seleccionadas (Trastornos del Espectro Autista, Prematuros, Trastornos del Aprendizaje etc.) en España.

Método Fase experimental Una fase experimental similar a la desarrollada en la investigación original, con un total de 25 niños y niñas repartidos entre las ciudades de Sevilla y Valencia y según los grupos de edad siguientes: [3 años];[6 años]; [9 años]; [12 años]; [15 años]. Las pruebas sometidas a este proceso serán las de Memoria narrativa, Procesamiento fonológico, Repetición de palabras sin sentido (Repetición de pseudo-palabras), Repetición de sentencias (Repetición de frases) y Teoría de la mente.

Muestra de población general Se abordará la estandarización en España replicando la metodología utilizada en la estandarización inicial, con la adaptación propia a la realidad de nuestro país. Con este propósito, será necesario contar con una muestra final total de 70 niños y niñas de 3 a 16 años. Edad Siguiendo el procedimiento empleado por los autores originales del estudio, se reclutarán 70 niños y niñas distribuidos en las diferentes franjas de edad entre los 3 y los 16 años: [3]; [4]; [5]; [6]; [7]; [8]; [9]; [10]; [11]; [12]; [13-14]; [15-16] Sexo [De 3-12 años] Será necesario contar con 35 niños y 35 niñas, distribuidos al 50% por sexos, de los nacidos en el primer semestre del año y otros 50% nacidos en el segundo semestre. [De 13-16 años] Siguiendo la misma metodología del estudio original, se emplearán 35 niños por cada edad. Zona geográfica Se contempla la realización del estudio en 4 zonas geográficas españolas (Sur, Este, Centro y Norte). La tipificación se realizara en las comunidades autónomas siguientes:

• SUR: Andalucía • ESTE: Cataluña + Comunidad Valenciana • CENTRO: Madrid + Castilla la mancha • NORTE: País Vasco + Castilla y León + Galicia

Tipo de población En cada una de estas zonas, se seleccionará un número de centros educativos de ámbito rural, intermedio y urbano suficientes para obtener la representatividad necesaria de la distribución poblacional en cada uno de estos contextos. Nivel educativo de los padres Se registrará el nivel educativo de los padres a través de un cuestionario sociocultural complementario que recogerá el título superior alcanzado por cada uno de ellos, que será re-codificados según los grupos siguientes:

• Sin estudios: sin finalizar los estudios primarios • Primer grado: incluye hasta 2º de la ESO, o bachillerato elemental • Segundo grado: incluye hasta bachillerato superior, COU, FP o ciclos formativos

• Tercer grado: diplomatura, licenciatura o superior En caso de que convivan con el niño los dos padres o de uno de los padres y su pareja, se computará la puntuación más alta. Criterios de exclusión Para la estandarización y estudio de población general, se aplicarán los mismos criterios de exclusión que en la investigación original, a saber:

- Niños a los que se haya administrado cualquier batería neuropsicológica, incluida la batería NEPSY, en los seis meses anteriores

- Ceguera o baja visión no corregida o daltonismo. - Hipoacusia o sordera. - Niños que cuenten con un diagnóstico de algún trastorno neurológico, trastorno

por déficit de atención e hiperactividad, trastorno del espectro autista, discapacidad intelectual, o algún otro trastorno neuropsicológico o psiquiátrico.

- Bajo peso al nacer (< 2500 gramos). - No verbal o con dificultades graves de comunicación. - Limitaciones motoras en las extremidades superiores que afecten a la ejecución

de la tarea o retraso en el desarrollo motor. - Diagnósticos médicos o enfermedades, en el momento de la administración de la

tarea o previamente, que pudieran afectar a la ejecución de las tareas (por ejemplo, ictus, epilepsia, tumor cerebral, cirugía cerebral, encefalitis, meningitis, parálisis cerebral, síndrome alcohólico-fetal).

- Uso de medicación en el momento de realización de la batería que pudiera afectar a la ejecución en la misma (por ejemplo, estimulantes, antidepresivos, ansiolíticos, antiepilépticos, antipsicóticos).

- Historial de daño cerebral leve a grave, definido por la Glasgow Coma Scale (GCS) por debajo de 14, pérdida de consciencia durante más de 5 minutos, o signos positivos en resonancia de contusiones u otros indicadores de daño.

- Retraso en el lenguaje en el momento de administración de la batería, al punto de recibir terapia logopédica o apoyo educativo para las dificultades en el lenguaje, diferentes de la atención a problemas articulatorios leves que no interfieran con la comunicación

- Alumnado que recibe apoyo educativo (definido en el caso español, como alumnado que se encuentra en una modalidad de escolarización diferente de aula ordinaria a tiempo completo).

- Niños con dificultades específicas de aprendizaje - Niños y niñas que, en el momento de la administración de la prueba, se

encuentran hospitalizados o acudiendo a servicios de salud mental. - Niños y niñas nacidos fuera de España de padre o madre extranjeros con menos

de un año de residencia en España - Domino insuficiente del castellano.

HOJA DE INFORMACIÓN PARA LA PARTICIPACIÓN EN EL ESTUDIO NEPSY II

Estimado Sr./Sra., El motivo de la presente carta es invitar a su hijo o hija a participar en un estudio que vamos a llevar a cabo en su centro educativo para la adaptación a la población española de la batería NEPSY II.

Se trata de de una investigación que se va a desarrollar en las comunidades autónomas de Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Castilla y León, Castilla La Mancha, Madrid, País Vasco y Galicia. En esta investigación participan más de 1000 niños y niñas de edades comprendidas entre los 3 y los 16 años. ¿De qué trata el estudio? De traducir y adaptar al castellano las pruebas que integran la batería NEPSY II, referente internacional en exploración de las funciones neurocognitivas en el desarrollo infanto-juvenil y de obtener baremos de puntuaciones normales en niños sanos. También, en el Programa de Neuropsicología Clínica del Hospital Universitario Virgen Macarena, se analizará una población de niños enfermos. ¿Es importante participar? Es posible que en este estudio su hijo/a no obtenga un beneficio directo porque no tenga problema alguno de salud ni con su función cerebral. Sin embargo, es importante contar con niños y niñas con diferentes habilidades y niveles de desarrollo, pues eso permite identificar los factores psicológicos y sociales relacionados con el rendimiento cognitivo, pudiendo así ayudar mejor a los que tienen más dificultades. ¿Qué conlleva el estudio? La participación en el estudio supondría que su hijo o hija realizaría diferentes tareas de lenguaje, memoria, atención, función visoespacial-viso-constructiva y funciones ejecutivas. Estas tareas, tanto informatizadas como de papel y lápiz, se realizarán en horario escolar, en un espacio facilitado por el centro y bajo el consentimiento del equipo directivo del colegio y el tutor de su hijo/a. Ningún profesional del centro evaluará a su hijoΦ ¿Qué pasa con la información que obtienen sobre mi hijo? Toda la información y el material recogidos se custodiarán con las máximas garantías para su confidencialidad y la de su hijo o hija. Los datos sólo se emplearán en el marco del proyecto de investigación y en ningún caso se publicarán sus datos de forma que pueda ser identificado individualmente. Toda la información relacionada con el estudio es estrictamente confidencial. Cada uno de los resultados de las pruebas que realice su hijo recibirá un número y nunca el equipo investigador que lleve a cabo los análisis estadísticos conocerá su identidad. El Investigador coordinador guardará su Hoja de Consentimiento firmada en un archivo especial seguro. En cualquier caso, si su hijo se retira del estudio antes de su finalización, puede solicitar que se eliminen del mismo todos los datos obtenidos sobre él/ella hasta ese momento.

¿Es obligatorio participar? Como es lógico, la participación de su hijo/a en el proyecto es totalmente voluntaria. Ahora bien, estaríamos muy agradecidos por su participación, ya que nos permitirá valorar los factores implicados en el neurodesarrollo y diseñar estrategias de intervención apropiadas. Si decide que su hijo/a participe, le pedimos que rellene y firme la autorización que acompaña a esta carta y su hijo/a la entregue en los próximos días a su profesor/a.

Agradeciendo de antemano su colaboración, reciba un saludo

PABLO DUQUE SAN JUAN

Director del Programa de Neuropsicología Clínica Hospital Universitario Virgen Macarena

Sevilla

Si usted tiene cualquier duda sobre el estudio, puede ponerse en contacto con la persona responsable en su zona geográfica, (Olga Villalba, teléfono: 620104479, e-mail: [email protected] )

HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA EL ESTUDIO DE NORMALIZACIÓN Y VALIDACIÓN DE LA NEPSY-II

INSTRUCCIONES: Escriba Sí o No en cada casilla de la derecha Para que su hijo pueda participar en el estudio es necesario que marque SÍ en las casillas correspondientes

1. He recibido una copia de la Hoja de Información, donde se explican los objetivos y actividades a realizar durante este estudio y los he comprendido plenamente.

2. Entiendo que la participación de mi hijo/a es voluntaria y puede retirarse del estudio en cualquier momento sin tener que dar ninguna explicación y sin que sus derechos se vean afectados. Si decidiera retirar a mi hijo del estudio, se procederá a la destrucción de los registros codificados y de la información que sobre él/ella se hubiera obtenido en las tareas.

3. Sé que se mantendrá en secreto la identidad de mi hijo/a y que se identificarán siempre todos los resultados de las pruebas y actividades que realice con un número codificado.

4. Entiendo que los resultados que mi hijo/a obtenga no se comunicarán a nadie, excepto en el caso de que dichos hallazgos tengan una implicación significativa para su salud o aprendizajes, y que exista una posibilidad real de mejora.

5. Estoy de acuerdo en que mi hijo/a participe en las diferentes actividades, test y tareas que se realizarán en el centro educativo en relación con el estudio. Entiendo que en cualquier momento puede decidir no participar en una, varias o todas ellas.

Nombre y Apellidos de mi hijo/a

Fecha Nacimiento de mi hijo/a Curso

Nombre de la persona que da el consentimiento (padre, madre u otro representante legal)

Fecha de hoy Firma

Dirección

Teléfono de contacto E-Mail

Nombre del investigador que recibe el Consentimiento

Fecha

Firma

Firma por revocación Nombre: DNI:

Fecha Firma

Si usted tiene cualquier duda sobre el estudio, puede ponerse en contacto con la persona responsable en su zona geográfica,

(Olga Villalba, teléfono: 620104479, e-mail: [email protected] )

Área  Hospitalaria  Virgen  Macarena  

CUESTIONARIO PARA FAMILIARES

(1) ¿Cuál es su parentesco con el/la niño/a? Soy… su madre su padre Otro, ¿cuál?

(2) Indique cuántas personas conviven en la casa: Nº de Adultos: ________, Niños de 14 a 18 años: _______, Niños menores de 14 años: _______

(3) ¿Qué idiomas se hablan habitualmente en casa? Castellano Catalán Valenciano Euskera Gallego

Otro (indique cuáles): __________________________________________________ (4) ¿Cuánto dinero diría usted que ingresa su familia en total al mes (ingreso mensual neto)? Indique el total de TODOS LOS INGRESOS, incluyendo becas, aportaciones de pareja divorciada, etc.

Menos de € 750 751 – 1200 1201 – 1600 1601 – 2000 2001 – 3000 Más de € 3000

(5) Información sobre los padres o tutores, si mantienen contacto con el niño, aunque no vivan con él (por ejemplo, solo fines de semana). En caso de NO mantener ningún contacto con el niño, deje en blanco las casillas correspondientes.

Madre/Tutora Padre/Tutor

Lugar nacimiento Ciudad / País

Marque con una X

Escolaridad indique el título más alto obtenido

Ninguno Certificado Estudios Primarios

Graduado Escolar o Secundaria, Bachiller elemental

Formación Profesional de Grado Medio

BUP COU o Bachillerato superior

FP de Grado Superior Diplomatura Universitaria

Licenciatura Universitaria o superior

Escriba cuáles

Ocupación actual o última si está desempleado o jubilado

Nombre de su ocupación (p.ej., técnico administrativo, gerente, ama de casa, mecánico, etc.)

Lugar de trabajo (p. ej., en un taller de automóviles, en un hospital, en una tienda, etc.)

(6) indique si su hijo/a presenta alguna dificultad o diagnósticos, efectuados por un profesional habilitado:

Escriba cuáles:______________________________________________________________________________________

Marque las casillas correspondientes si, además, su hijo/a cumple alguno de los siguientes casos: - Bajo peso al nacer (< 2500 gramos) - Uso de medicación psicoactiva (p.ej., estimulantes, antidepresivos, antiepilépticos, antipsicóticos) - Se le ha administrado cualquier batería neuropsicológica en los últimos 6 meses (7) Si su hijo/a NO nació en España (si nació en España, déjelo en blanco):

¿A qué edad llegó a España?:____________ ¿En qué país aprendió a leer y escribir?____________________

Padre y madre (o equivalentes) convivimos con el niño/a

Sólo padre o madre (o equivalente) convivo con el niño/a

IDENTIFICACIÓN DE EVALUADORES

D. Javier Chirivella Garrido, Presidente Fundación FIVAN (Fundación Instituto Valenciano de

Neurorrehabilitación), responsable del Estudio para Adaptación Española de la batería

NEPSY-II

HACE CONSTAR QUE:

Dña. Sara Torrego Crespo con DNI 05324109-T,

Realizará las funciones de evaluación y recogida de datos durante el curso académico 2012-

2013 en los centros colaboradores del Estudio NEPSY-II.

Atentamente,

DR. JAVIER CHIRIVELLA GARRIDOPresidente Fundación FIVAN

Valencia

Si usted tiene cualquier duda sobre el estudio, puede ponerse en contacto con nosotros:Sara Torrego Crespo (teléfono: 658774651, email: investigacion.sara@gmail)