Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Disfagia y Sindrome de Down www.Disfagiaaldia.comsecomplaceenpresentarestedocumentotituladoDisfagiaySindromede Down.LainformationaquicontenidaesdecaracterinformativoparaMdicos,Fonoaudilogos, PatlogosdelHabla,personaldelasaludengeneralytambinparapadresdeniosnacidoscon Sndrome de Down.Esta informacin no pretende reemplazar la atencin mdica especializada en caso de ser necesaria.Preguntas y comentarios escribenos a disfagiaaldia@gmail.com El Sndrome de Down se ha identificado como una condicin que presentadisfagia de manera prominente (Arvedson y Brodsky, 2002). De hecho, Campo, Garland y Williams (2003) estim que aproximadamente el 80% de los nios con sndrome de Down experimentan dificultades en la alimentacin. Los nios pequeos con sndrome de Down tienen deficiencias significativas en la funcin motora oral (Spender, Stein, Dennis, Reilly, Percy, y Dale, 1996). Las complicaciones de la disfagia tambin pueden incluir aspiracin, y problemas respiratorios, tales como neumona recurrente, y la enfermedad respiratoria crnica - que puede resultar en una mala nutricin y retraso en el desarrollo (Frazier & Friedman, 1996). Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Los nios que son propensos a tener problemas respiratorios tambin pueden tener sntomas de obstruccin de las vas respiratorias superiores, enfermedades cardacas congnitas y reflujo gastrointestinal (Frazier & Friedman, 1996). Es comn que los bebs con sndrome de Down tengan una boca pequea y el crneo tiende a ser ms corto y ms ancho que en un tpico nio (braquicefalia). El puente nasal es plano y los pliegues epicnticos estn presentes (Hall, 1966). El rechazo de la comida es frecuente en los nios y no siempreprogresan en una secuencia tpica con las texturas de los alimentos como los dems nios (Spender, et al., 1996).Esto puede ser debido a los sntomas que acompaan el sndrome de Down tales como hipotona, macroglosia y la una cavidad oral pequea, disfuncin motora oral que puede ser debida a problemas dentales, y un retraso en el desarrollo y cognitivo general (Spender, et al., 1996).Los factores personales como la vida familiar del nio y las caractersticas personales tambin son vlidas, (OMS, 1980). Algunas de las funciones motoras, como la protrusin de la lengua, sern ms deteriorada que otros. Protrusin de la lengua puede ser causada por hipotona, el tamao de la cavidad oral y la reduccin de la longitud del paladar (Spender, et al., 1996). Sin embargo, la hipotona puede afectar a la musculatura farngea de los nios con sndrome de Down que se traducir en la aspiracin. La hipotona tambin puede causar una succin no coordinada y otra dar lugar a la aspiracin (Frazier & Friedman 1996). La hipotonicidad generalmente disminuye con la edad, por lo que la aspiracin del nio puede ser menos severa a medida que crecen (Frazier & Friedman, 1996). Tabla 1. Presentacin fsica de los recin nacidos con sndrome de Down (adaptado de Hall, 1966 y Senz, 1999) Caractersticas neonatales de Sndrome de DownPorcentaje de la poblacin (%) Perfil facial plano90 Pobre reflejo de Moro (reflejo de sobresalto)85 La hipotona (bajo tono muscular)80 Hiperflexibilidad de las articulaciones80 El exceso de piel en la parte posterior del cuello80 Fisuras palpebrales inclinadas80 La displasia de la pelvis 70 Orejas de forma inusual60 Displasia de la falange media del quinto dedo 60 Paladar ojival59-74 Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Solo pliegue palmar transversal 45 Sobresaliendo lengua secundaria a pequea, paladar estrecho32-89 Cardiopata congnita40 50 La importancia del enfoque integral: La evaluacin y el tratamiento de la alimentacin / deglucin deben seguir las directrices de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (World Health Organization, 1980). Los ambientes del hogar y de la escuela en la que el nio participa, habilidades de auto-alimentacin, la aceptacin de los alimentos y las limitaciones que rodean la hora de comer, as como las deficiencias especficas subyacentes que contribuyen a la alimentacin y deglucin deben ser tenidas en cuenta.Este enfoque integral debe ser la base para la planificacin de la evaluacin y el tratamiento. Es esencial considerar la manera de promover una experiencia con las comidas que sea funcional y efectiva para los nios con sndrome de Down y sus familias en lugar de centrarse exclusivamente en el diagnstico de los problemas (Arvedson y Brodsky, 2002).Por lo tanto, el enfoque centrado en la familia es todava ms importante en el campo de la disfagia. Es importante reconocer y respetar este punto de vista cultural, con el fin de trabajar en colaboracin con la familia.Conocimiento Requerido Cuando se trabaja con nios de Sndrome de Down que padecen disfagia, debe tener conocimiento de: Cambios en la anatoma y la fisiologa en el proceso de desarrollo. Deglucin normal en recin nacidos con el fin de reconocer las anormalidadesLos signos y sntomas de problemas de disfagia. Riesgos y complicaciones asociadosMecanismos de anatomo-fisiolgicos de la aspiracin. Efectos de la alimentacin y deglucin en la poblacin peditrica y con el sndrome de Down. Importancia de una buena nutricin y las consecuencias de la mala nutricin en la infancia Desarrollo infantil y de la primera infancia en relacin con el desarrollo de habilidades de alimentacin, as como la interaccin entre padres e hijos Procedimientos de evaluacin incluidas las indicaciones, contraindicaciones, ventajas, limitaciones y procedimientos especficos.Efecto de las habilidades cognitivas, comunicativas factores, sobre el comportamiento de alimentacin y deglucin.Indicaciones de alimentacin no oral, los tipos y los mtodos de alimentacin no oral, tales como alimentacin por sonda. Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Conocimiento de los valores familiares y culturales, as como la calidad de vida. Actualizacin en las prcticas basadas en la evidencia en el manejo de la disfagia. Cdigo de tica para la profesin de terapia del habla y lenguaje (NZSTA, 2000 INTERVENCION TERAPEUTICA Inicialmente las primeras intervenciones que se pueden utilizar sern ms de carcter compensatorias. Esto es con el fin de aliviar de inmediato sntomas de disfagia en el nio (Arvedson 2002).Inicialmente adquirirn un beneficio mayor alterando la posicin en la que el bebe es alimentado.Despus de esto, usted puede mirar a la modificacin de los utensilios de alimentacin alternativos, y en ocasiones adicionar anlisis como el uso de ayudadores de succin de pezn y en el caso que la madre intente amamantar, determinar cul pezn puede ser ms efectivo que el otro. Utilizacin las maniobras de deglucin especficas para la deglucin: La posicin de la cabeza y las tcnicas de deglucin variarn de acuerdo con el trastorno de la deglucin presente (Pinnington y Hegarty 2000). Algunas estrategias que podran ser tomadas en cuenta: Una etapa de trnsito oral pobrecon disminucin de la propulsin eficiente del bolo a la parte posterior de la faringe: Estrategia compensatoria de la inclinacin de la cabeza hacia atrs. Iniciacin del tragado retrasado, residuos en vallcula o reducido cierre larngeo: Incline la barbilla hacia abajo (en direccin del esternn) El nio muestra una mayor debilidad en un lado de la laringe: Incline su cabeza hacia el lado ms fuerte. Debilidad oral y farngea unilateral conduce a residuos en la boca y la faringe de ese lado: Una inclinacin lateral de la cabeza hacia el lado ms fuerte. Reflujo de la comida o con ingreso a las vas respiratorias:Encontrar la mejor posicin del cuerpo y de la cabeza minimizar el riesgo de aspiracinPara este enfoque de intervencin se debe colaborar con los miembros de su equipo, como un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional.Es importante que la mandbula y el cuerpo estn alineadas de manera ptima. Una estrategia es para asegurar la cabeza se eleva por encima del estmago - la gravedad ayudara a compensar problemas de motilidad. Si el nio es muy hipotnico, se pueden utilizar apoyos externos especializados. Muchos especialistas han recomendado por aos dormir con la cabeza levantada para ayudar a aliviar los sntomas de reflujo. Es importante consultar con el pediatra si esta es una alternativa viable.Es Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. posible que se consideren medicamentos anti-reflujo. An en nios lactantesse puede reducirse el reflujo alimentando al beb en una posicin semi-vertical. En aquellos tomando botella-bibern se les puede ayudar manteniendo la botella colocada adecuadamente en posicin neutral. Evitar la fatiga: Los nios con dificultades para deglutir o alimentarse pueden fatigarse ms fcilmente que otros nios (Dusick, 2003). Este es particularmente el caso de los bebs con sndrome de Down y que tienenproblemas de corazn (ASHA, 2010). Se recomienda crear un plan de alimentacin con porciones ms pequeas y ms frecuentes que reduzcan en lo posible la fatiga. Intervencin Motora Oral: El objetivo para el tratamiento oromotor es el desarrollo de la utilizacin adecuada del sistema de la boca y las vas respiratorias, usando tanto como sea posible la alimentacin oral (Arvedson y Brodsky, 2002). Para un nio con hipotona, se puede trabajar en particular sobre: Hacer que los msculos de la boca sean ms fuertes Aumento de movimiento de la lengua. Cul es el objetivo? Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Ayudar a aumentar las habilidades de succin y la masticacin (ASHA, 2010). Mejorar el selle labial y por lo tanto, impedir el derrame anterior, as como ayudar al selle de la base de la lengua posterior con la pared de la faringe para impedir el derrame prematuro en la faringe. A lo largo de la ingestin oral del nio, se vigilar la etapa de preparacin oral de la deglucin, estableciendo si el bebe tiene un buen cierre anterior y una buena capacidad para formar un bolo (Arvedson, 2010). La administracin debe tener en cuenta lo siguiente: Donde se coloca el bolo en la boca El tiempo entre cada trago Tiempo / intervalos de la presentacin de los alimentos para el beb Sensibilizacin trmica cuando se utiliza la estimulacin de calor/fro.Si se despierta al lactante se puede incrementar la eficacia de la deglucin. La protrusin de la lengua se puede manejar a travs de: Cambios en la consistencia de los alimentos para que la lengua no puedamover el bolo hacia adelante. Poner su mano sobre la mandbula del beb y el dedo debajo de la barbilla y aplicar presin profunda durante la alimentacin. Coloque la parte inferior de una cuchara en el centro de la lengua y aplicar presin hacia abajo. Consideraciones especiales para bebs que son alimentados con leche materna: Bajo las circunstancias adecuadas, los bebs con sndrome de Down pueden ser amamantados (McBride y Danner 1987). Los bebs amamantados tienen una menor tasa de infecciones de las vas respiratorias (Beaudry, Dufour y Marcoux 1995).La lactancia materna puede ser difcil si el beb tiene hipotona o problemas cardacos, ya que esto puede causar problemas de succin. Se puede trabajar con terapeutas y especialistas en lactancia en este punto. Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. El beb puede ser alimentado con una botella, o en casos extremos, con alimentacin por sonda. A menudo la succin mejora despus de las primeras semanas despus del parto y el beb puede ser capaz de usar bibern o de llegar a la lactancia materna (Senz, 1999).Una alimentacin de suplemento se puede utilizar para animar a los bebs que tengan succiones dbiles. Esto tambin puede dar caloras adicionales para el beb si no est ganando suficiente peso. Suplementacin parcial a travs de la alimentacin con bibern tambin se puede utilizar (Saenz, 1999). Higiene Oral: Los nios con sndrome de Down con frecuencia tienen problemas dentales como la enfermedad de las encas y la caries dental. La higiene dental y los cuidados preventivos son importantes para mantener una boca limpia (Senz, 1999). Si un nio est en riesgo de aspiracin es de vital importancia para mantener una higiene bucal eficaz, incluso en las primeras edades de 0 -2 aos. Cualquier infeccin, grmenes o bacterias en la cavidad oral o farngea pueden propagarse a los pulmones durante la aspiracin, incrementando el riesgo de desarrollarneumona por aspiracin. Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Es comn que las personas con sndrome de Down experimenten caries en los dientes. Tambin pueden experimentar periodontitis (inflamacin de las encas y el tejido circundante y hueso) (Hennequin et al 1999). Estos problemas pueden atribuirse a las habilidades motoras pobres que a menudo acompaan a las personas con sndrome de Down, ya que puede ser difcil para ellos cepillarse los dientes con facilidad.Tambin es comn en las personas con sndrome de Down producir menos saliva que la mayora de la gente. La saliva ayuda a proteger la boca de las bacterias (Hennequin et al 1999). Estrategias Para Fortalecer la Higiene Oral: Es obvio que la persona idnea para sugerir un cuidado oral adecuado es el Odontlogo, pero en general para minimizar los problemas motores al cepillarse sera bueno usar un cepillo de dientes elctrico, o si contar con la asistencia de otra persona en el momento del cepillado. Los nios con sndrome de Down pueden tener los dientes de forma irregular, as como retraso en la erupcin. Esto puede retrasar o complicar su progresin a slidos duros (Saenz, 1999). Anomalas al morder y masticar pueden ser una consecuencia de esto, y los procedimientos de ortodoncia puede ser requeridos. Estos procedimientos podran contribuir a una mejor ingesta de alimentos y en ocasiones a un mejor desarrollo del habla. . Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Problemas sensoriales orales: Los nios con sndrome de Down son ms propensos a tener hipersensibilidad e hiposensibilidad cuando se trata del procesamiento de sensaciones particularmente oromotoras. Hipersensibilidad OralHiposensibilidad Oral Rechazo de la textura de los alimentos apropiados para la edad Pobre o ninguna conciencia de los alimentos en los labios Aceptacin reducida de comida con diferentestemperaturas y olores Registro lento de los alimentos en la boca Los nios son selectivos Alimento acumulado en partes de la boca Respuesta aversiva o exagerada al tacto en/o alrededor de la boca Boca frecuentemente llena Respuesta de reflejo nauseoso hiperactivo Aversin a cepillarse los dientes

Importancia del Manejo de una Dieta Adecuada: Cambios simples en la dieta pueden hacer una diferencia en la eficacia de la deglucin- dependiendo de la causa de la disfagia. Por ejemplo, los nios pueden tener hiposensibilidad a detectar un bolo (esto implica dificultades en la deglucin- inicio). El nio puede beneficiarse de una variedad de sabores y texturas que aumentarn la conciencia del sistema autonmico del nio, incluyendo la estimulacin trmica (fro / calor) y tctil. El uso de bolos (texturas variadas) tambin mejorarn la activacin de deglucin del beb. Otras formas de reducir la hipersensibilidad incluyen: Utilizar la estimulacin vestibular lenta y utilizar la msica con un ritmo lento Slo use una presin firme al tocar al nio Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Lentamente aumente la capacidad del nio para explorar su boca con sus manos, o para guardar los juguetes en / alrededor de la boca Utilice cepillado y masaje Siempre informe al nio antes de la presentacin de la comida Los nios que son o han sido alimentados con tubo o alimentados con una dieta estricta, tendrn que aprender las vas sensoriales y motoras a travs de las sensaciones de sabor y textura. Comida fra, la presin sobre la lengua, por ejemplo, de una cuchara, o "practicando" con un bolo que requiere un masticacin son tcnicas tiles para fomentar una buena deglucin (Pinnington y Hegarty, 2000). A pesar de los cambios en la textura y consistencia, si los problemas de disfagia son graves, el nio puede necesitar una sonda de alimentacin por razones de seguridad. Si bien el objetivo principal del patlogo del habla es asegurar la deglucin segura para el nio, un objetivo a largo plazo es hacer tragar del nio de manera normal y permitir as su participacin en los aspectos sociales del comer y volver a la normalidad. La alimentacin por sonda puede afectar el desarrollo neurolgico del nio con respecto a la motricidad oral y el aprendizaje sensorial oral. El uso de una sonda gstrica es comn en nios que aspiran o que son incapaces de mantener una dieta nutricional a travs de la alimentacin oral. Esta es una decisin en equipo que requiere la cooperacin de la familia. Si ninguno de los mtodos posturales o dietticos son suficientes, el uso de una sonda nasograstrica es recomendado. Cuando sea medicamente posible, se recomienda que su uso sea por un periodo de tiempo corto. Estos pueden ser usados mientras que otras estrategias de intervencin se aplican para recuperar al nio a la alimentacin oral lo ms rpido posible. La alimentacin oral y alimentacin por sonda no son mutuamente excluyentes. Riesgos del tubo: Las complicaciones pueden surgir con los tubos de alimentacin enteral. Ejemplos incluyen la neumona por reflujo y fstulas tracto intestinales (Arvedson Brodsky, 2002). La alimentacin por sonda mantiene el esfnter esfago abierto y por lo tanto puede causar reflujo, que a su vez, puede conducir a la aspiracin. Gestin de la transicin de tubo a la alimentacin oral: La transicin de tubo para la alimentacin oral es una estrategia de rehabilitacin. Strudwick de 2003, afirma nios en alimentacin por sonda podran llegar a la alimentacin oral con mayor facilidad: Si su disfagia antes de que el tubo de alimentacin fuera reciente o se mantuvo por un corto perodo de tiempo Si el deterioro de la alimentacin comenz despus de sus primeros 8 meses de edad Copyright 2012 www.disfagiaaldia.com. All Rights Reserved. Los bebs que estn siendo destetados de su tubo de alimentacin pueden tener dificultades para adaptarse a tener que chupar un pezn para sentirse satisfechos. Los lactantes con disfagia deben ser constantemente evaluados durante el perodo de destete para controlar su seguridad de la deglucin y la necesidad de otra intervencin. Esto incluye un monitoreo constante de los signos de aspiracin. EQUIPO INTERDISCIPLINARIO Trabajar con un nio con sndrome de Down y la disfagia requiere un enfoque de equipo. La situacin ideal sera que los nios con sndrome de Down y sus familias, tengan acceso a los pediatras, la atencin sanitaria y los terapeutas durante el primer ao de vida (Buckley y Sacos, 2001). Generalmente los equipos estn conformados por el mdico pediatra, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, fonoaudilogos/patlogos del habla, trabajadores sociales, psiclogos, nutricionistas y terapeutas respiratorios en algunos casos. Otras especialidades podran ser consultadas frecuentemente como gastroenterlogos, otorrinolaringlogos y mdicos en medicina pulmonar. De acuerdo con el ICF (OMS, 1980), un enfoque centrado en la familia es necesaria para la gestin eficaz de los nios con problemas de disfagia. La familia debe estar informada de las necesidades del nio y de sus responsabilidades para con el nio durante las comidas.