DISCAPACIDAD Y SOCIEDAD: INCLUSIÒN EDUCATIVA Y SOCIAL

DISCAPACIDAD Y RESILIENCIA: LA DIGNIDAD EN LA DIVERSIDAD.

Dr Héctor Lamas Rojas

Dr Héctor Lamas Lara

Dr Javier Lamas Lara

Al personal del Instituto Nacional de Rehabilitación, y con especial afecto a la Dra Adriana Rebaza Florez

El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada para algún o muchos tipos de realizaciones.

Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar el grado que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una total indiferencia (y al no adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” ante la situación) hasta el que, con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndose cargo de todo y de todos, sin permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado es el mismo: la persona con alguna discapacidad asume un papel pasivo, que la instala en su cuadro, agravando de esta manera su propio estado.

Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacer.

Nos estamos refiriendo a la resiliencia que se define como la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza” . Pero no se trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida. 

Este "modelo del desafío" concibe a cada daño en sí mismo como un desafío y cada ser humano posee como un escudo de resiliencia y tiene que descubrir la posibilidad de fortalecerla. Para el desarrollo de la resiliencia hay factores que son decisivos, por Ej. el estilo de crianza, la manera como se va conduciendo la educación, entre otros.

El lugar que tengan en esta sociedad las personas con capacidades especiales debiera estar sostenido desde todo el colectivo social (instituciones gubernamentales, no gubernamentales, ciudadanía) y convertirse en tarea de cada uno buscar y prepararse para posicionarse de acuerdo a sus propias capacidades.

El concepto de Resiliencia (capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable) en los niños nos aporta valiosos elementos en los distintos aspectos de nuestra práctica. Por ejemplo en los programas de adopciones especiales, entendiendo por tales: la búsqueda de familias para niños de más de 5 años de edad o con discapacidades físicas o mentales o diversos problemas de salud, por lo general estos niños vienen de historias muy traumáticas.

1. BIOÉTICA Y LA ACEPTACIÓN DE LAS DIFERENCIAS

La enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de los órganos o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, como estado secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades se definen, se sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio.

Según la Organización Mundial de la Salud, la discapacidad es la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras del entorno, incluyendo aquellas que son condescendientes con actitudes e imágenes. La nueva genética humana y las ideologías políticas y culturales que la sustentan, actúan directamente contra esta definición y, por el contrario, fomentan el concepto de que las personas con discapacidad son seres que no son nada más que sus deficiencias. Esta medicalización de la discapacidad conduce a un aumento

de la discriminación de las personas con discapacidad y presta apoyo al gigantesco compromiso financiero de la investigación en genética humana a costa de obviar el entorno físico y social discapacitante. Lo que nos hace personas con discapacidad son los resultados negativos de la interacción con este entorno, no nuestras deficiencias ya sean de origen genético o no, como es el caso de la inmensa mayoría de las personas con discapacidad que están producidas por enfermedad, accidente o conflicto armado.

El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.

El enfoque tradicional, se traducía en una percepción del individuo a partir del déficit, olvidando el resto de rasgos que componen su personalidad Cualquier déficit debe percibirse como un rasgo más de la personalidad del individuo que la padece.

La intervención se orienta a desarrollar competencia personal que, se entiende, como un conjunto de capacidades relacionadas con la formación para el trabajo y con la autorregulación de actividades que conlleva. En otras palabras, un potencial para dirigir las tareas, las interacciones con el ambiente y las características personales que se requieren para la conducta eficiente.

Se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacer hablamos de resiliencia la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza”. Pero no se trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida. 

El paso hacia la integración social y escolar de la personas con discapacidad es un discurso "progresista" y está dentro de la ideología de la igualdad. No sólo consiste en tener las mismas oportunidades, sino también el derecho como persona de poder acceder en mejores condiciones si cabe a la cultura escolar. La perspectiva intercultural supone una reconceptualización del valor de la diversidad hacia los principios de igualdad, justicia y libertad y todo ello para establecer un compromiso permanente con las culturas minoritarias. Lo realmente importante no radica en desarrollar el principio de igualdad, sino el principio de libertad. O sea, no sólo hay que reconocer unos derechos, sino que estas personas tienen que tener la libertad para desarrollarlos. No hablamos en términos de caridad sino de derechos. Todo ello nos debe dar pie a reflexiones más profundas, al menos yo me las hago, al considerar la cultura de la diversidad como proceso de cambio de roles y funciones de los componentes que constituyen la sociedad a finales del siglo XX.

La escuela comprensiva que aspira a asumir de forma integradora la diversidad es, a mi juicio, el germen de lo que ha de constituir una sociedad democrática, pluralista y socializante en España. En una sociedad pluralista se han de aceptar las diferencias y las heterogeneidades de las personas como potencial para que la sociedad avance y llegue a ser éticamente madura. La cultura de la diversidad, como potencial de transformación, penetra en lo más profundo de la educación (la moral, el mundo de los valores...) y no en la parte puramente estructural; de ahí que se ha de producir una toma de conciencia radical (no dogmática) en los dirigentes y en el profesorado que permita un cambio profundo en su gestión y en su pensamiento pedagógico.

Según Diego Gracia (2002), el término Bioética se acuña en 1970 por Potter, quien sostuvo que se refería a los conceptos éticos que plantean las ciencias de la vida como la medicina, la biología, la ecología, entre otras. Así esta disciplina aborda los grandes conflictos respecto al presente y al futuro de la vida y a la calidad de vida sobre el planeta.

La bioética, como precisa el Dr Fernando Lolas(2002), consiste en emplear el diálogo para la formulación y la resolución de problemas morales generados por las ciencias y las técnicas en relación al bienestar y la salud de las personas. Sus temáticas comprenden dilemas asociados a la vida, la muerte, el entorno, el cuidado de las personas, la solidaridad y el respeto., en este sentid ,la institucionalidad Bioética supone la experiencia de la deliberación, la prudencia en la aplicación de la norma, la horizontalidad del discurso técnico y la aceptación de las diferencias.

Es crear una cultura, instaurar un proceso social que legitima el proceder y permite dar cabida a aquella flexibilidad que, sin renegar de los principios, permite vincularlos a su significación cultural y de ese modo modularlos según tradición y costumbre.

En Bioética, se postulan tres principios que funcionan como normas básicas para el enfoque de todo problema que genere conflicto de valores y por ende discusión bioética.

Estos principios son:

- Principio de autonomía: se fundamenta en que el enfermo no es un objeto sino una persona dotada de razón para entender y voluntad para decidir pudiendo aceptar o rechazar un tratamiento Hace referencia a que se debe respetar la autodeterminación del paciente. Siendo su expresión manifiesta el consentimiento informado.

- Principio de beneficencia “no-maleficencia”: responde a la finalidad primaria de la medicina lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la ética hipocrática “Primun non nocere” (ante todo no dañar). Aunque el Principio de Beneficencia supone un compromiso activo en realizar el bien.

- Principio de justicia: involucra al médico, al paciente y sobre todo a la sociedad o al Estado cuya obligación es procurar los recursos suficientes para que todos tengan acceso fácil a la salud. Reclamando una distribución equitativa de los recursos y de las cargas entre los ciudadanos para evitar discriminaciones en políticas de salud publicas.

Del juego equilibrado del principio de autonomía y el de beneficencia no maleficencia se establece una correcta relación médico paciente cuya definición más apropiada es que “debe ser una relación entre una confianza y una conciencia.”

En el campo de la medicina los nuevos avances médicos plantean problemas éticos muy serios, entre ellos los trasplantes de órganos, la nueva definición de la muerte cerebral, la clonación, la utilización de células madres, la ingeniería genética, las técnicas de reproducción asistida, el proyecto genoma humano.

Hablar de equidad en salud es una búsqueda de eliminar aquellas diferencias en la condición de salud o en acceso a servicios de salud que son injustas y que son evitables e innecesarias.

La Declaración de Helsinki busca preservar los derechos humanos en los procesos de investigación con humanos y para ello sugieren principios como el consentimiento informado para que la persona consistiera y conociera perfectamente a qué iba a ser sometida y que iba a pasar con ella, que debía ser informada de los pros y contras de los trabajos y en qué podía beneficiarse.

Desde el punto de vista de Jensen (2002) en temas como el de la manipulación de embriones se requiere de una legislación que ponga fin a la falta de respeto que se tiene a la persona humana, y que responda a los intereses de las personas y no de los investigadores.

Según Vial (2002), el avance de la biología y de la medicina genera condiciones de vida, problemas, situaciones completamente nuevas y distintas por lo que se requiere respuestas a estos interrogantes y para eso se requiere estudiarlos y profundizar en su naturaleza y adelantar los caminos de solución.

Los temas más frecuentes abordados actualmente por la bioética son los que tienen que ver con el inicio de la vida humana, el término de la misma, el ejercicio y práctica de la medicina, y el acceso a los medios de la salud.

Los problemas no provienen únicamente de los sujetos y de sus características. La enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de los órganos o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, como estado secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades se definen, se sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio. Por consiguiente, en la determinación de la discapacidad, no solamente debemos considerar las necesidades médicas o educativas especiales, de estas personas, sino el conjunto de elementos sociales que condicionan su calidad de vida. La discapacidad se plantea, en este sentido, como una cuestión social que compromete a toda la sociedad.

José Ferraris ( 2005) en Fundamentos y principios de bioética. Principio de autonomía en la discapacidad. se refiere a la importancia de los principios de autonomía, de beneficencia – no maleficencia y de justicia. Del juego equilibrado del principio de autonomía y el de beneficencia no maleficencia se establece una correcta relación médico paciente. Frente a un tratamiento que conlleve como consecuencia un grado de discapacidad se robustece la importancia del diálogo médico – paciente.

Así, ante una medicina acosada por la juridizacion, el imperativo tecnológico y la falta de equidad en la redistribución del recurso la bioética considera que tras establecer una teoría del hombre tiene como meta fijar el objetivo de la medicina y una teoría del método del arte de curar. Por lo tanto es comprensible tal reacción frente a un cambio que conmueve las bases y principios de una formación medica sustentada en una ética deontológica y una metodología de análisis basada en el rigor del positivismo científico, alejada de las disciplinas humanistas.

Esta relación tiene un profundo contenido, precisa Ferraris (2005), el cual trasciende lo biológico pues el paciente no sólo busca alivio a su dolor sino contención. Es el in-firmus el carente de fuerza, el debilitado por su enfermedad quien busca apoyo moral y espiritual.

Esta relación se ve dificultada en primer lugar por los modelos de atención masivos que hacen imposible disponer del tiempo necesario para darle la dimensión correcta a la atención médica y además por la formación médica basada solamente en objetivar al paciente como portador de una enfermedad o de un desequilibrio orgánico al cual se debe superar aplicando conocimientos científicos.

Si bien el conocimiento tecnocientífico aplicado en la atención de la enfermedad y en los programas de promoción y protección de la salud nos permitió mejorar la edad promedio de vida y los indicadores de salud; también nos ha alejado del paciente, del individuo en su necesidad más primaria, su contención, evaluar sus necesidades, su juicio de realidad y su concepto de calidad de vida. Opacándose así en el diario ejercicio profesional la concepción de empresa moral que siempre acompañó al acto médico.

En bioética se propone el concepto del paciente como sujeto moral, persona, por lo tanto no es objeto de estudio o investigación sino sujeto, fin en sí mismo; debiendo ser considerado en función de la dignidad ontológica que la vida humana posee.

Cabe por lo tanto analizar en que se fundamenta la dignidad ontológica de la vida humana a fin de determinar que no se propicia de esta manera una actitud discriminatoria privilegiando a nuestra especie por sobre el resto de la vida planetaria.

Es así que el hombre presenta características propias que lo diferencian de otras especies que se rigen por conductas instintivas para sobrevivir como individuo y especie. Analicemos estas características ( en la versión de Ferraris, 2005):

Características que fundamentan la dignidad de la vida humana

- Conciencia de tiempo y espacio: tiene concepto de pasado, presente y futuro así como de próximo y remoto.

- Finitud: sólo el hombre sabe que tiene que morir. Vive en la fugacidad del tiempo. Los animales ignoran que perecer es su destino, Ellos “están en el tiempo” el hombre “es del tiempo”.

- Es consciente de su propia existencia: apreciando su alto significado, contrastándola con la nada, con capacidad de pensamientos abstractos trata de discernir porque hay ser y no solo nada.

- Continencia y temporalidad: determina que su existencia no es indispensable para que el mundo exista. Su desarrollo es producto de lo realizado por generaciones anteriores, actúa resguardando e incrementando esta herencia para generaciones futuras.

- Afán de transformar la realidad: vocación connatural mas allá de la supervivencia inmediata. Nunca se ha conformado en adaptarse al medio tal como lo encuentra. Cada generación lucha por transformarlo según sus necesidades rodeándose de un medio material y espiritual creado y justificado para él, al cual lo denominamos cultura.

- Es un ser social: necesita de todo el entorno cultural para construir su individualidad, ser algo por sí mismo, identificarse en su individualidad.

- Tiene concepto de responsabilidad: puede hacer cosas para sí o para otros disponiendo para ello de absoluta libertad, asumiendo la responsabilidad de hacerlo o no.

- Tiene conciencia ética: es capaz de diferenciar lo que puede hacer y lo que debe hacer (redundando en bien propio o de los demás). Distingue por lo tanto entre el bien y el mal.

- Es autónomo: puede fijar sus propias normas por sobre las determinantes biológicas, sociológicas o culturales.

- Posee intimidad: un mundo privado que debe respetarse, un mundo interior que solo él puede revelarlo.

- Es un ser político y solidario: es un ser social construyendo su individuad desde los otros necesitando no sólo recibir sino dar. Dar en conocimientos, destreza, afectos, conductas. Y al dar genéricamente a la sociedad da también a quien no puede retribuirle lo cual le ennoblece. Además se preocupa por sus congéneres enfermos y minusválidos. Esta actitud solidaria distingue a la especie humana del resto de las formas de vida y motiva la aparición de la medicina en todos los pueblos desde épocas remotas.

De la actitud solidaria de la conmiseración hacia el minusválido, al que sufre, surge la necesidad de la práctica de salud. Por eso nuestra profesión ontológicamente es una empresa moral.

Y aquí en el trato con el minusválido nos encontramos con las discapacidades.

La discapacidad por si altera el proyecto personal que cada individuo construye, lo modifica e incide en su concepto de calidad de vida. El hecho fundamental es que pueda asumir la nueva situación y elaborar un nuevo proyecto requiriendo para ello un equilibrado juicio de realidad el cual puede verse afectado por el padecimiento en sí, por la discapacidad que genera, por la conmoción que provoca el saberse portador de una enfermedad discapacitante o que pone en alto riesgo su vida.

En Bioética, se postulan tres principios que funcionan como normas básicas para el enfoque de todo problema que genere conflicto de valores y por ende discusión bioética.

Estos principios son:

- Principio de autonomía: se fundamenta en que el enfermo no es un objeto sino una persona dotada de razón para entender y voluntad para decidir pudiendo aceptar o rechazar un tratamiento Hace referencia a que se debe respetar la autodeterminación del paciente. Siendo su expresión manifiesta el consentimiento informado.

- Principio de beneficencia “no-maleficencia”: responde a la finalidad primaria de la medicina lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la ética hipocrática “Primun non nocere” (ante todo no dañar). Aunque el Principio de Beneficencia supone un compromiso activo en realizar el bien.

- Principio de justicia: involucra al médico, al paciente y sobre todo a la sociedad o al Estado cuya obligación es procurar los recursos suficientes para que todos tengan acceso fácil a la salud. Reclamando una distribución equitativa de los recursos y de las cargas entre los ciudadanos para evitar discriminaciones en políticas de salud publicas.

Pero no olvidemos que, la diversidad está presente en el ser humano desde el momento que cada persona tiene sus propias características evolutivas, distintos intereses académicos-profesionales, expectativas y proyectos de vida, especialmente, a partir de la etapa de la educación secundaria. Además de estas manifestaciones, podemos encontrar otras de carácter individual, como pueden ser las deficiencias intelectuales, físicas, sensoriales, altas capacidades, o aquellas otras que se manifiestan en contextos socioculturales desfavorecidos o relacionados con las minorías étnicas y culturales. Sin embargo, en muchas ocasiones el término diversidad es entendido desde un punto de vista reduccionista, circunscrito únicamente a aquellos alumnos que se apartan del común del alumnado, es decir, se asocia con situaciones extraordinarias y excepcionales (Mendia Gallardo, 1999). Este estrecho punto de vista dificulta un tratamiento global de la diversidad y favorece un tratamiento individual y llegado al modelo del déficit. Por los tanto, cada vez es más evidente que las formas tradicionales de escolarización ya no son lo suficientemente adecuadas para atender a la diversidad del alumnado presente en las aulas, por lo que se requiere del sistema educativo un ajuste en sus respuestas que haga posible que la enseñanza llegue a todo el alumnado.

Una escuela sin exclusiones: de la calidad de la enseñanza a la calidad de vida para todos.

Desde las declaraciones de los organismos internacionales hasta las conversaciones y tertulias de la calle, pasando por las manifestaciones de las autoridades educativas que se jactan de ello, los claustros de profesores, las centrales sindicales, las asociaciones de padres, las asociaciones de alumnos, empresarios y expertos, todos coinciden en aceptar la calidad de la educación y calidad de vida, como el objetivo prioritario en el mundo a finales del siglo XX. A pesar de que el concepto de calidad de vida sea un concepto evasivo (Taylor, & Bogdan, 1990), lo cierto es que se utiliza en muchos campos y lugares y es ampliamente conocido. Sin embargo, hay autores que plantean que hablar de calidad de vida ya plantea un problema (Hola et al, 1991), ya que no todos pensamos en lo mismo al hablar de Calidad de Vida.

En este sentido Landesman (1986) reconoce que los problemas conceptuales existentes en torno a la expresión "calidad de vida", originan una gran dificultad a la hora de intentar evaluar en qué consiste la calidad de vida para las personas con discapacidad y, a pesar de estas dificultades, quiso obtener respuestas a cuestiones importantes, tales como: ¿qué significa calidad de vida?, ¿qué ideas abarca este concepto?. ¿Cómo pueden definirse funcionalmente los conceptos de calidad de vida y de satisfacción personal en la vida?.¿Qué conjunto de variables ambientales son las que con más probabilidad intensificará la calidad de vida teniendo en cuenta las diferentes clases de personas y las diferentes etapas de su vida?.

No existen dos personas que tengan ni disfruten de las mismas posibilidades en su vida por haber recibido una dotación genética o por suerte o por herencia, ni que creen las mismas posibilidades por las decisiones que tome en su vida. Ni tampoco permanecen estáticas a lo largo de toda la vida estas actitudes, valores o intereses, sino que unos pueden desaparecer y surgir otros nuevos.

Estos planteamientos filosóficos sobre la calidad de vida se han de traducir en componentes reales de calidad de vida en las personas con discapacidad (Goode, 1992; Hegarty . 1991; Matikka.1994), tales como delimitar quién esta persona . Quién es física, psicológica y espiritualmente. O sea, el Ser como componente de calidad de vida está relacionado con los aspectos básicos como persona. Por ejemplo: el ser físico, se refiere al bienestar físico del ser humano. El ser psicológico, hace referencia a la acomodación y a la autoestima que uno tenga de sí mismo. Y el ser espiritual se relaciona más con el mundo de los valores y con las creencias u concepciones del mundo.

También podemos hablar de otro componente de calidad de vida desde el ámbito de la pertinencia o no a una comunidad y el papel que juega en la misma. En este aspecto hemos de distinguir, asimismo, algunos subcomponentes, tales como el de pertenecer físicamente a una comunidad o entorno cercano o de vecindad; el pertenecer socialmente es un paso más y se refiere a los lazos que se establecen o se dan en esa comunidad en la que viven y un tercer subcomponente sería de pertenencia a la comunidad que ya vendría determina por el acceso y la responsabilidad a puestos dentro de la comunidad.

Por último en esta estructura de componentes de calidad de vida también hemos de hablar de como llegar a ser. Este componente hace referencia a las acciones útiles que todas las personas hacemos para conseguir nuestros objetivos, nuestras aspiraciones. Se incluyen aquí el tiempo de ocio y de recreación. En este ámbito los subcomponentes serían las actividades prácticas de cada persona en la vida cotidiana tanto dentro de casa como fuera de la misma como las actividades de ocio y tiempo libre que nos sirve para descansar y relajarnos y las actividades de crecimiento y desarrollo personal que nos permiten adquirir información y aprendizaje personal y social.

Calidad de Vida y Salud.

Cuando hablemos de calidad de vida es de obligado cumplimiento que analicemos cuáles son las condiciones actuales de salud en la vida de las personas con discapacidad.

Esta situación de salud tiene que ser la misma que la de las demás personas procurando un estado permanente de salud y estableciendo todos los mecanismos institucionales para que en momentos críticos se pueda recuperar dicho estado de salud.

Esta nueva concepción de una Salud de calidad para todos, desde un punto de vista de Costo-Beneficio es más rentable socialmente ya que no se terapeutiza la vida de las personas con discapacidad hacia lo específico y se entra en una mejora de las instituciones de salud y por otro lado se logra algo mucho más importante desde el punto de vista personal se mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad al mejorar las relaciones humanas al reconocerse les los mismos derechos que el resto de las personas.

Calidad de Vida y Mundo de relaciones de las Personas con discapacidad.

La educación que han recibido las personas con discapacidad en situación segregadora ( o bien los programas de estas instituciones) siempre estaban focalizados a la dependencia y no a la autonomía. Su personalidad y su identidad es siempre una identidad colonizada.

La sociedad que aprende de los dos contextos anteriores, recibe en su seno a las personas con discapacidad diferenciando ambos modelos y traduce que hay personas útiles socialmente y otras inútiles y, en consecuencia establece el mundo del trabajo, del ocio y tiempo libre, de la economía, del tipo de relaciones, etc., construyendo dos estructuras sociales absolutamente diferentes.

Este mundo dialéctico ¿cómo poder salvarlo para evitarlo para que realmente se produzca calidad de vida?. Con este interrogante entramos en el siguiente apartado, ya que su respuesta es estrictamente ética.

La integración de personas con discapacidad, señala Verdugo (2004 ) aparece ligada al concepto de normalización. El principio de normalización, proveniente de los países escandinavos y desarrollado por Wolfensberger en EEUU, fue extendiendo su campo hasta convertirse en una ideología general con directrices detalladas de provisión y evaluación de servicios de habilitación y rehabilitación. Wolfensberger (1972) escribió que "normalización es la utilización de medios, culturalmente tan normativos como es posible, en orden a establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente normativas como es posible". La esencia de la normalización no reside en un programa determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personas devaluadas socialmente la dignidad completa que les corresponde por derecho propio (Perrin y Nirje, 1985). Esto implica la puesta en marcha de muchas actividades más allá de las tareas concretas de la rehabilitación física, sensorial o cognitiva de un individuo. La afectación de la vida familiar, profesional, y social de la persona con discapacidad debe ser estudiada, y planificar actuaciones que permitan su rehabilitación (restauración, recuperación, recreación, reinvención, readaptación...).

La calidad de vida se puede considerar en parte una extensión lógica del concepto de normalización pues tiene implicaciones sobre las directrices de los estándares de servicios y condiciones de vida (Brown, 1988). La calidad de vida pone su énfasis no solo en el empleo o entrenamiento profesional, sino también en actividades sociales e interpersonales, educativas, y de ocio que requieren gran cantidad de entrenamiento integrado. En los años 90 el concepto de calidad de vida está siendo motivo de análisis y debate, desempeñando un papel similar al que en los años 70 y 80 ha tenido el concepto de normalización e integración. Hablar de calidad de vida en personas con discapacidad proviene del cuestionamiento sobre los resultados de los esfuerzos realizados en su favor (económicos, profesionales, personales,..). Los resultados y la justificación de los programas y tratamientos que desarrollamos deben responder a objetivos referidos a la persona que lleven a mejorar su independencia, productividad, integración y calidad de vida (Schalock y Kiernan, 1990).

La calidad de vida supone ir mas allá en nuestros planteamientos integradores y normalizadores. A la hora de evaluar o valorar los resultados de los programas emprendidos hemos de preguntar no si un individuo está integrado "en" una comunidad, sino en que medida "es" de la comunidad (pertenece a ella). Eso significa medir la calidad de las relaciones interpersonales con otros dentro de la comunidad. El concepto de calidad de vida tiene un pluralidad de significados entre los cuales no hay que olvidar la propia percepción que tiene el sujeto sobre su propia vida. Es un concepto que "tiene grandes implicaciones para el campo de la rehabilitación, pero es un término complejo y mal definido" (Brown, 1988).

Etica y calidad de vida.

La mayoría de los países se están preparando para el siglo XXI, para la etapa pos-industrial, con graves dificultades socioeconómicas. Ante esta represión financiera, las instituciones se ven forzadas a cambiar, pero el ejemplo del pasado nos muestra que este cambio se produce de forma lenta y que además las modificaciones tienen lugar más en la apariencia que en el fondo.

La nueva era pos-industrial o tecnológica necesitará un nuevo sistema de educación y de valores. La rigidez de un sistema competitivo basado en las credenciales de que vales cuanto produces, dará paso a un sistema flexible donde se tendrá en cuenta a cada individuo según su identidad y originalidad y se le permitirá progresar a su propio ritmo. Es a partir de aquí cuando contaremos con una educación (especial) para todos.

Esta nueva etapa de la educación intercultural donde la diversidad no sea considerada como un defecto sino como un valor. Un valor que supone que las personas discapacitadas sean valoradas como personas competentes para orientar con autonomía su vida y no menos competentes de sentir la autonomía de las demás personas. Este reconocimiento de identidad hacia la diferencia será (es) el inicio de una nueva axiología, una axiología centrada en la diversidad y no en la valía marcada en cuanto produces como elemento de un sistema, sino en cuanto eres como persona.

El discurso de la diversidad y de la calidad de vida es un discurso preferentemente ético. Es un discurso que penetra en lo más profundo del ser humano (en la moral), es otra manera de entender al ser humano y, por tanto, a la sociedad.

Referencias

López Melero, M. (199O): La integración, otra cultura. Edita Delegación de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía. Málaga.

López Melero, M. (1993): Lecturas sobre integración Escolar. Paidós. Barcelona.

López Melero, M. (1993): "Reforma educativa y diversidad, otro modo de entender la cultura escolar". Rev. Popular. nº5., p 51-93.

Verdugo Alonso, M (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío Medellín, Colombia

2. UNA MIRADA A LA DIVERSIDAD: LA SITUACIÓN DE LOS DISCAPACITADOS EN EL PERÚ

Las necesidades de las personas, sean cuales sean sus características personales son interactivas, lo que implica tanto al sujeto como al entorno y, en especial, a la interacción entre ambos. Los problemas no provienen únicamente de los sujetos y de sus características. La enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de los órganos o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, como estado secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades se definen, se sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio. La discapacidad es una condición relacional, un producto en el cual una limitación funcional, en cualquier área del funcionamiento humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviancia de escaso valor social. Para que una sociedad sancione como discapacidad a una limitación funcional, ésta tiene que ser minoritaria y presentarse en un área valorada dentro de la cultura donde el individuo viva. Por consiguiente, en la determinación de la discapacidad, no solamente debemos considerar las necesidades médicas o educativas especiales, de estas personas, sino el conjunto de elementos sociales que condicionan su calidad de vida. La discapacidad se plantea, en este sentido, como una cuestión social que compromete a toda la sociedad.

La mera existencia de la limitación funcional, sostiene González Castañón ( 2001 )aunque sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que la sancione como minusválida. Comprendamos que la discapacitación o la valoración social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto, sino que están incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente modificables. Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la institución médica. Que ésos sean los agentes no equivale a considerarlos únicos responsables de la producción de discapacidad. La sanción de discapacidad otorga, a esos agentes, el poder de administrar los recursos públicos, familiares y privados que se destinan al tratamiento de esa misma discapacidad. La atribución de minusvalía a un sector minoritario que presenta una limitación funcional es un ejercicio del poder, pseudojustificado por la elevación de la limitación funcional a la categoría de esencia, que sostiene la asistencia, la compasión o el tratamiento médico.

La movilidad y la visión son elementos valorados en nuestra cultura; su limitación es, consecuentemente, vista como una desgracia privada. Otros grupos minoritarios sobre los cuales no pesa una atribución de minusvalía, las minorías políticas o sexuales, resultan valoradas por su diferencia, hasta el punto de combatirlos como una aberración que debe desaparecer. Podríamos hablar de un juicio de sobrevaloración negativa para justificar los ataques, pero no de escasez de valoración social. Recapitulemos: Limitación Funcional, Minoría, Mecanismo Social de atribución de Minusvalía a ese grupo.

La sociedad naturaliza estos mecanismos por medio del paradigma del déficit. Hablo de paradigma porque es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cuáles son las investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de verificación de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados. En el paradigma del déficit, se compara cuantitativamente a los objetos, en este caso las personas con limitaciones funcionales, con un patrón o modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes modos de establecer una normalidad: como mayoría, como convención, o como modelo enunciado por la autoridad médica, religiosa o legal). Cuando se interviene sobre estas poblaciones desde el paradigma del déficit se piensa en compensar, reemplazar, dar lo que falta. Muchas personas con discapacidad se limitan a decir que sí en vez de decir que no, y tolerar/aceptar/agradecer/someterse a lo que otros con poder, no discapacitados, les ofrecen. Esta situación seguramente es motivada por posicionamientos orales o melancólicos y por los mecanismos sociales de marginación, y discriminación, pero no podemos concebirla en términos puros, (pura corporalidad, pura conflictiva intrapsíquica, puro mecanismo social) (González Castañón, 2001).

El repliegue del mundo de la discapacidad, como plantea Avaria (2001), se traduce en la construcción de un espacio protegido para el desarrollo y sobrevida de los sujetos con discapacidad. La emergencia de esta nueva matriz, resulta de la respuesta a través de la cual se intenta proteger a las personas con discapacidad del entorno social. Como intento de quebrar esta matriz surge la matriz del esfuerzo que intenta posicionar a la persona con discapacidad desde su condición de persona, con derechos y deberes, más que su condición de discapacidad, de modo de poder "salir al mundo".

Exclusión/inclusión de las personas con discapacidad del mundo de la no discapacidad

Podría afirmarse que los procesos de inclusión "ficticia y asistida" de las personas con discapacidad, permiten de alguna manera, a la sociedad tolerar los índices de exclusión de estos en los sistemas funcionales, en donde históricamente la sociedad ha creado mecanismos para, por una parte excluir, relegar a las personas que presentan algún tipo de discapacidad, pero a la vez en este espacio de relegación les otorga un estatus ligado a lo exótico, lo raro (la incorporación de estas personas en circos, lugares destinados a mostrar la discapacidad y las virtudes a pesar de ella, o detrás de una pantalla en donde se muestra que a pesar de la discapacidad la persona cuenta con características sobrenaturales, o de carácter superdotado, etc), sumado a lo anterior, se han creado históricamente espacios orientados a la asistencialidad y la caridad, desde donde la individuación se construye al borde de las instituciones de caridad, colectas nacionales o a las campañas televisivas que llevan a reconsiderar momentáneamente a las personas con discapacidad y situarlas como héroes o como ejemplos de autosuperación.

El planteamiento primario de la sociedad es que ella está construida para personas normales, la socialización prepara a los sujetos para la normalidad. Esta lógica de inclusión negará la calidad de sujetos de aquellos que resulten diferentes, se les disminuye en su calidad de sujetos independientes y habilitados. Las personas son discapacidad y también sus familias son sujetos invisibilizados por la diferencia, relegados a la no ciudadanía, se les niega, lo visible es su condición de incapacidad, esta distinción podríamos afirmar es la que establece el límite, de los que quedan dentro y los que quedan fuera.

La negación que es parte de esta misma lógica de no distinción, de exclusión del sistema se traduce en una adaptación forzada al mundo de la no discapacidad, las personas con discapacidad deben ajustar sus necesidades, sus requerimientos a las necesidades del otro, a lo que el otro está dispuesto a conceder. Esto implicará una negación de sus propias necesidades, una auto – negación. Estos elementos son los que estructuran también, los limites entre la inclusión y exclusión desde la no discapacidad.

Las personas con discapacidad se refieren a la negación de su condición de sujetos, al modo en que las personas sin discapacidad se relacionan con ellos: con dificultades, sin poder articular relaciones expeditas de igualdad en la medida en que son considerados ‘discapacitados’, son distinguidos, cuando lo son, desde su discapacidad: "Ellos ven más que lo que tu eres como persona van a tu discapacidad, a lo que tu no puedes hacer. Supongo que, no se, no se en realidad como será en general, pero yo lo veo como así, como están como muy pendientes de tu discapacidad, no te ven que tu igual eres persona" . La negación, la invisibilización están asociadas a la dependencia de los sujetos, los problemas de acceso, de inclusión en los sistemas funcionales, esto se traducirá en la incorporación de las personas con discapacidad en los sistemas asistenciales, en dificultades en la incorporación al trabajo, a la educación, en la relación que las personas con discapacidad establecerán con la sociedad, todo lo que se traducirá en limitaciones y dependencias con terceros, "tienes que buscarte alguien que te lleve y después que te traiga, entonces hay muy poca gente que va a estar dispuesta a estar contigo ahí todo ese tiempo..." (Robles, 1999 ).

El concepto de Exclusión/ Inclusión

El concepto de inclusión/exclusión, proporciona un acercamiento a lo social de una forma diferente. Este se constituye en un nuevo paradigma de interpretación social, el cual concede la comprensión de procesos emergentes de las sociedades en sus diferentes aspectos del desarrollo. Reconoce elementos y diferencias marcadas por lo territorial, cultural e histórico. Desde donde las características y particularidades responden a las realidades de determinados contextos por tanto no es posible la generalización de la exclusión /inclusión. Lo interesante de este acercamiento es que favorece la comprensión de procesos, donde la realidad es multicausal, la realidad pasa a ser una creación cotidiana, que se modifica y cambia.

Es relevante la aparición de este concepto, en tiempos en que el mundo, a través de la sucesión de la globalización plantea la igualdad como principio que orienta las relaciones, en contextos de heterogeneidad, la igualdad sería posible a través de mecanismos de generación de oportunidades y derechos igualitarios. La globalización implicaría la expansión y legitimación de, por una parte, el mercado como regulador de las relaciones económicas y de la democracia como reguladora de las relaciones de poder.

El concepto ha surgido principalmente en países desarrollados, ha sido utilizado para explicar los problemas sociales, los que serían consecuencia de las reestructuraciones económicas, de cambios tecnológicos de procesos de globalización. Este concepto ha sido utilizado para referirse al fenómeno de desintegración social, en donde se ha producido un rompimiento en las relaciones, las instituciones, un cambio en donde parte de la población está dentro y la otra está fuera.

La exclusión ha sido entendida a partir de al menos las siguientes características: La primera dice relación con la idea de que se produce exclusión a través del no acceso a bienes básicos y servicios, es decir a través de formas no económicas. Una segunda característica estaría determinada por el acceso desigual a los mercados de trabajo y protección social. Una tercera característica se refiere a la exclusión de mecanismos participativos y como última característica el desigual acceso y ejercicio de derechos humanos, políticos, civiles (1). Es decir la exclusión social corresponde a la exclusión del mercado, instituciones sociales y culturales.

En este sentido la exclusión, incluye al menos tres dimensiones que han sido retratadas por Gacitúa y Davis (2): una dimensión económica, en cuanto deprivación material y de acceso a mercado y servicios; la segunda dimensión referida a la exclusión política e institucional, en cuanto la carencia de derechos civiles y políticos que garanticen la participación ciudadana, la tercera, relativa características no valoradas de los sujetos, como género, etnia, identidad sexual, religión, características físicas.

Lo interesante del concepto inclusión /exclusión es que a diferencia del concepto de pobreza por ejemplo, el primero plantea una perspectiva multidimensional, se centra además en los procesos más que a los resultados, reconoce la heterogeneidad y especificidad de las situaciones. Además es posible señalar que este concepto permite una comprensión sensible y coherente a las condiciones de las personas, así como también permite responder a las características y especificidades particulares e históricas, así como también permite una descripción más bien heterogénea de lo social, rescatando las particularidades y las dimensiones de éste.

La exclusión de las personas con discapacidad, presiona hacia la inclusión secundaria, las personas con discapacidad se refugian en un mundo propio, el mundo de la sobreprotección. La emergencia de la matriz cultural de la sobreprotección emerge como respuesta que intenta proteger a las personas con discapacidad, desde el afecto, es un mundo que se estructura desde el amor, se crea una línea de amparo, una frontera que se consolida como refugio, como primer soporte de la agresión, la invisibilización, la negación de la condición de sujeto, en donde la negación se traduce en dependencia, en ausencia de autonomía, dependencia que es normalizada. Se espera por ejemplo pasividad, se produce apropiación de las decisiones, se produce una apropiación de las diferencias. Lo anterior se traducirá en dificultades para establecer relaciones sociales con personas sin discapacidad, se traduce en discriminación y segregación

Matriz de la sobreprotección

De acuerdo con Avaria (2001) , se requiere de la estructuración de un mundo que facilite, por una parte la elaboración de relaciones estables, así como generar redes que permitan la sobrevivencia y también la construcción y sostenimiento de un sí mismo, la inclusión urgente, la inclusión secundaria. Se busca al otro, a la familia, a los iguales porque no es posible un espacio de elección, son ellos quienes los construyen, los visibilizan en un círculo de afecto que lo que intenta es proteger de la negación, de la invisibilización, de la exclusión, que pretende otorgarle protagonismo o identidad a los sujetos, retornarle derechos e integridad. Se produce una especie de solidaridad entre las familias de los sujetos que comparten discapacidad, que opera para sobrellevar la exclusión, que posibilita la inclusión en la exclusión.

La situación de exclusión afecta a mujeres y hombres con discapacidad, por su discapacidad son excluidos del mundo formal del trabajo, son ubicados en sistemas de educación especial, que muchas veces más que permitir una entrada a la sociedad provocan una salida de ésta, el acceso a la educación superior se restringe así como también se limitan las oportunidades laborales. Los trabajos desempeñados son trabajos que no reportan un contrato, o son ocupaciones que redundan en el comercio callejero, oficios subvalorados, o son relegados a solicitar la limosna y caridad de los otros. Las personas con discapacidad en general no han accedido a sistemas funcionales de capacitación, ocupación, y educación, y si lo hacen acceden a sistemas de capacitación que les entregan oficios de segunda clase, se les prepara en oficios que no habilitan para la incorporación al sistema de trabajo.

La construcción de este mundo de sobreprotección, el establecimiento de esta frontera, si bien protege, también anula. La sobreprotección será una herramienta para evitar el sufrimiento, deja al otro albergado en un mundo diferente, pero a la vez impedirá el desarrollo y la independencia, "el proteger se traduce en el tener, ‘aquí debajo del ala’, escondido/a situado en un refugio, en un espacio al que otros no podrán acceder, un lugar seguro en donde ‘nunca te pasará nada y que nadie te dijera nada’" . Este espacio de inclusión, desde la exclusión se transforma para los sujetos con discapacidad, en un mundo que vuelve a excluir, en la medida que limita, inhabilita para la propia vida, se limita el aprendizaje, el que los sujetos construyan su propia identidad, sobre los aprendizajes vitales, no se respeta, se vuelve sobre la idea de que el otro no puede decidir, no sabe, "a uno no lo dejan, uno trata, pero no lo dejan, porque todos opinan...yo decía me preguntarán en algún minuto?" (Avaria 2001)

Los espacios grupales, las organizaciones permitirán, dentro del mundo de la sobreprotección, la inclusión de los sujetos, les otorgará a través de la identificación, de la participación la posibilidad de ser distinguido en cuanto sujetos, con posibilidad de expresarse, de sentirse involucrados siendo parte, pero a su vez reproduce el contexto de exclusión en cuanto genera un espacio protegido y exclusivo, privilegiado por la discapacidad.

El crecer en este espacio de protección, les aleja del mundo (excluye en la exclusión) las personas con discapacidad dicen "yo crecí en una burbuja, porque el mundo era bonito, era fantástico, yo era mi casa, mis abuelos; no tenía otro contacto con la gente, no sabía lo que era la realidad, que hay gente mala, que hay corrupción, que no todo te ayuda". Esta matriz aleja al otro con discapacidad del sufrimiento, pero recrea en su interior los mecanismos de exclusión, cada uno de los espacios sociales, la familia, la escuela, la organización reproducirá de alguna manera el modelo desde el cual surge, reproduciendo las fronteras a las cuales me he referido.

Matriz del esfuerzo.

Desde la necesidad de romper con esta matriz surge la matriz del esfuerzo, en la cual – como nos propone Avaria ( 2001)- se orientarán acciones encaminadas hacia la recuperación del ser sujetos, necesidad de romper con la burbuja que los protege pero que a su vez, paradojalmente los aparta, encierra el riesgo de debilitar las posibilidades de las personas de insertarse socialmente, aumenta el riesgo de incertidumbre en relación a la exclusión. Este quiebre se plantea como un cambio en las disposiciones culturales de mujeres y hombres con discapacidad, matriz que se construye en una doble referencia, diferenciándose progresivamente y también provocando dolorosas rupturas de los comportamientos más tradicionales del mundo de la discapacidad y a la vez ensayando respuestas más comprometidas con el desafío de conquistar espacios más amplios de inserción social.

Al interior de esta matriz se desarrolla un perfil de mujeres y hombres que se autodefinen como luchadores, discurso compartido por hombres y mujeres con discapacidad entrevistados durante el estudio. Estos sujetos coinciden en un principio de autovaloración y aceptación de sus condiciones de discapacidad, una lógica de superación constante y de demostración social de sus potencialidades. La matriz cultural del esfuerzo, propone como desafío, como núcleo de su programa vital, el resituar la calidad de persona, la igualdad como seres humanos, en una exigencia autoreferida, desde el autoreconocimiento. Cambia la distinción realizada por ellos, "yo creo que el punto es que no nos vemos como discapacitados, porque en verdad no somos discapacitados, lo que nos falta es solamente el caminar, o el ver, o que se yo, pero tenemos la misma(... )somos iguales".( Avaria 2001)

En esta lógica de superación personal, de querer salir adelante, se desdobla un doble esfuerzo, una ruptura cognitiva, es decir vencer las autolimitaciones que se vinculan con la agresión que implica la cosificación, se trata de una autoafirmación, de una autodemostración de las propias capacidades. Además se intenta demostrar a sus entornos que mujeres y hombres con discapacidad pueden aportar a la sociedad. La ruptura cognitiva que se plantea, es crucial en relación a la matriz cultural de la sobreprotección, respecto de los patrones que esta plantea, se trataría de una modificación de las premisas que sostienen los dispositivos de autopercepción y de observación y relacionamiento con el entorno social. La situación de la persona con discapacidad ya no se visualiza como una limitación discapacitante, para convertirse en un sujeto inserto en la vida social, es una reconstrucción, es pasar del no ser al ser, ser sujeto persona, dejar de ser negada como tal.

El entorno familiar de estas personas con discapacidad que responden al perfil del luchador, modela, desde los elementos de la cultura del esfuerzo un sujeto, el cual con derechos y deberes forman parte del grupo familiar. El esfuerzo es aprendido, "y después tu estás más grande, te das cuenta que ella (la madre) se ha sacado la mugre y ahora te toca a ti, porque por ti mismo, y una forma de devolverle la mano es seguir luchando por ti. Y de ahí entre al liceo, hice unos cursos de capacitación, en fin. Entonces, ahí se te amplía el mundo". El riesgo de incertidumbre sería menor o más bien bajo, se potenciaría y favorecería una integración social más bien alta, el circulo, el entorno no sería el mundo de la discapacidad sino más bien se privilegiaría la participación en el mundo de la no discapacidad.

En esta matriz cultural las personas, tenderán a romper la sobreprotección, entregar autonomía de manera que mujeres y hombres con discapacidad puedan salir al mundo, "el día que se murió mi abuelo, yo ahí crecí, porque ya ese día no tuve más esa sobreprotección y tuve que salir al mundo y mostrarle al mundo quien era yo". Se plantean procesos de construcción desde donde los sujetos con discapacidad salen a enfrentar al mundo, desde esta construcción los sujetos se plantean respuestas que permitan enfrentar la discriminación y la negación de si mismos, rechazo que viven cotidianamente y que se hace más evidente en el sistema educacional y laboral, así como en los ámbitos de relaciones sociales. Se validan las estrategias proactivas orientadas a la validación e incorporación como personas en el contexto social. Los objetivos irán hacia la ampliación de los márgenes de control sobre sus propias vidas a través de la conquista de espacios de autonomía cada vez más amplios.

Una mirada desde la diversidad

Según González Castañón (2001), dentro del paradigma del déficit, una persona hipoacúsica o sorda, sólo puede ser entendida como alguien a quien le falta el sentido de la audición. Y todas las regulaciones y compensaciones que haga para sostener el intercambio con sus coetáneos, aunque sean efectivas, serán vistas siempre como señal de su falta, de su déficit. Dentro del paradigma del déficit, lo que falta no deja de ponerse en primer plano, aunque los límites de lo normal sean poco precisos y esta imprecisión esté invisibilizada. "Habla con las manos porque es sordo", podría ser un razonamiento intrascendente. Pero "sordo" tiene una significación social ligada al déficit: "porque le falta la audición tiene que hablar en lengua de señas". Si cambiásemos el paradigma del déficit por el paradigma de la diferencia, la significación de "sordo" equivaldría a señalar una diferencia de cultura, de pertenencia, pero nada que falte con respecto a lo normal.

Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del déficit, como una entidad en sí, (Diferente, del latín di-ferens: dos caminos), como una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo especial tanto en el campo científico como en el socio-político. Mecánicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo y objetivo, tan evidente que no podemos cuestionar su supuesto carácter concreto y su verificabilidad. La discapacidad, como falta, podría leerse desde la problemática del tener. Pero al esencializar la falta, queda sumida en la problemática del ser. Como en los convencionales, ambas series de problemas merecen ser planteadas.

- La psicología se ha interesado de forma especial por aquello que supone un problema para la persona y por encontrar las soluciones más apropiadas. Así, y dado que las emociones negativas se asocian a muchos más desórdenes, tanto individuales como sociales, que las positivas se ha dado una mayor proliferación de los estudios sobre aquéllas.

- La mayor parte de los teóricos han construido sus teorías emocionales basándose en emociones prototípicas. Dada la naturaleza difusa que caracteriza a las emociones positivas han tomado principalmente emociones negativas, especialmente el miedo o la ira por su carácter tan específico, suponiendo que a partir de ellas se podrían explicar todas las demás, incluidas las positivas.

En suma, las aproximaciones tradicionales al estudio de las emociones han tendido a ignorar a las emociones positivas y a incluirlas en modelos generales, confundiéndolas con otros estados afectivos que aunque mantienen cierta relación con ellas son diferentes, como el placer sensorial o el humor positivo. Se han descrito sus funciones en términos de tendencias genéricas de aproximación y de continuación con una acción que se está realizando, algo que para Fredrickson (2000) es un grave error ya que se están ignorando otras funciones que no comparten con los demás estados afectivos positivos y que son propias y exclusivas de este tipo de emociones.

Fredrickson y Levenson (1998) proponen seguir lo que autores como Ekman (1994) han sugerido al señalar que si las emociones positivas no tienen el mismo valor adaptativo que las negativas (promover acciones cuyo objetivo es preservar la vida ante situaciones de peligro) ni sus mismas características (diferenciadas, provocando desórdenes en la persona y asociadas a tendencias de acción específicas) deberían ser estudiadas desde otra perspectiva, construyendo modelos teóricos diferentes para unas y otras.

El valor de las emociones positivas proviene, según Fredrickson (1998), de la ayuda que ofrecen a las personas para superar más rápidamente las situaciones de estrés y para hacerse más fuertes o resistentes ante futuras adversidades. Hoy en día, viendo los problemas que las emociones negativas nos crean con frecuencia y la ayuda que suponen las positivas para mantener o mejorar la salud y el bienestar, y para favorecer el desarrollo de cualidades tan fundamentales como la capacidad de amar, la responsabilidad, el altruismo o la tolerancia, entre otras, podría ser más conveniente y formativo desde el punto de vista pedagógico ocuparse igualmente de desarrollar éstas y no sólo de controlar aquéllas.

El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: “deficiente”), y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales. Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas durante algún tiempo en algunas áreas. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.

Tenemos que reconocer a los discapacitados sus derechos como persona y ciudadano, en el orden educativo, social y laboral. La filosofía del movimiento de la discapacidad, tal como la presenta Morris (Abberley, 1998), se basa en los siguientes supuestos:

1. Toda vida humana tiene un valor

2. Todos, cualesquiera que sea su insuficiencia, son capaces de hacer elecciones

3. Las personas con discapacidad por la reacción de la sociedad a la insuficiencia física, intelectual y sensorial y a la afecciones emocionales tienen derecho a ejercer el control de sus vidas

4. Las personas discapacitadas tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

La educación, nos dice, De la Torre (1995) puede contribuir, junto a otros medios e instituciones, a ir cambiando/ desarrollando los valores de respeto a las personas y a la naturaleza, la tolerancia a opiniones y creencias diferentes, el predominio de la colaboración sobre la competición, las actitudes democráticas sobre las autoritarias, la cooperación sobre el individualismo, el diálogo frente a la violencia. Cuando en un proyecto educativo, aparecen estos valores, lo consideramos un proyecto para el cambio social. La situación es clara, si la escuela educa, formará personas sanas, responsables, seguras de sí mismas, activas, autónomas.

Es necesario avanzar, cambiando los contextos, hacia una sociedad donde la accesibilidad sea en todo y para todos, simplemente porque todos somos personas, a pesar de la discapacidad. Los seres humanos sólo tienen una cosa en común: cada persona es un ser específico, en cuanto a sus capacidades y limitaciones. Nos parece indispensable, replantear el trabajo de los servicios educativos, sociales y de salud , para que en verdad solucionen la marginación y la discriminación. La escuela, dice Puigdellívol (1999), debe comprometerse a facilitar a la población que atiende el acceso a la información y a propiciar una auténtica igualdad de oportunidades en su acceso a los diferentes niveles educativos

Tiene sentido diferenciar entre lo que es déficit, en sentido estricto, y lo que constituye la discapacidad que se asocia a ésta. Un mismo déficit puede conllevar discapacidades de carácter muy distinto, en función de las características del medio en el que una persona con limitaciones debe desenvolverse. Así por ejemplo, un deficiente mental experimentará limitaciones intelectuales importantes y, con ello, dificultades para acceder a los conocimientos que adquieren otros de su edad. Pero esta limitación será tanto menos incapacitante cuanto más capaces seamos de seleccionar aquellos conocimientos que le permitan comprender y actuar en su entorno o, al contrario, contribuiremos a aumentar la discapacidad si nos limitamos a ofrecerle aprendizajes que para él nunca lleguen a ser funcionales ni contribuyan a su mejor conocimiento del entornos, en una “parodia” de normalización alejada de sus auténticas necesidades educativas.

Nuestro trabajo no va dirigido a que un niño con síndrome de Down deje de estar afectado por dicho síndrome o a que un niño ciego recupere la visión. Nuestro trabajo se dirige a reducir la discapacidad que puede derivarse de dichas limitaciones La intervención, se sustenta en dos principios básicos: acoger el déficit ayudando a la persona en su proceso de autoconocimiento a descubrir sus aptitudes y aceptar sus limitaciones y reducir la discapacidad que puede desprenderse de ellas.

El enfoque tradicional, se traducía en una percepción del individuo a partir del déficit, olvidando el resto de rasgos que componen su personalidad Cualquier déficit debe percibirse como un rasgo más de la personalidad del individuo que la padece. Muy poco nos dice que un niño padece “una deficiencia mental de grado medio” Para situarnos mejor, debemos saber si se trata de un niño con iniciativa, si muestra interés por el aprendizaje y por su entorno, si se relaciona bien con sus compañeros, su grado de autonomía en hábitos básicos como control de esfínteres, etc. Cómo es su entorno familiar ,etc. Estamos tratando a un niño, con todo lo que ello conlleva de vivencias, intereses, historia personal, condiciones familiares, grupo social.

Competencia personal

La intervención se orienta a desarrollar competencia personal que, se entiende, como un conjunto de capacidades relacionadas con la formación para el trabajo y con la autorregulación de actividades que conlleva. En otras palabras, un potencial para dirigir las tareas, las interacciones con el ambiente y las características personales que se requieren para la conducta eficiente.

Mejorar la competencia personal de los discapacitados significa prepararlos para responder de la manera más eficaz posible a las exigencias que la vida les pueda presentar:

a) adquirir una identidad y conocimiento de si mismo que le permitirán saber lo que quiere y cómo obtenerlo

b) elegir con más criterio, capacidad e independencia el modo de vida y la ocupación más conveniente.

c) comprender el funcionamiento de la sociedad a la que se incorporará, el mercado de trabajo, los cambios rápidos y continuos que se producen en las instituciones, en los medios laborales y en las relaciones interpersonales.

A partir de la crítica de los paradigmas de la modernidad, se ha planteado que la construcción de la sociedad no sólo proviene del Estado y de lo público, sino también de la sociedad, de las identidades y subjetividades de lo micro. Las personas, son capaces de gestar, no sólo iniciativas progresivas sino capacidades de crítica frente a los encasillamientos y rigideces de la modernidad y su normatividad.

Se registran dos movimientos conceptuales. De un lado, desde la teoría del desarrollo, se reinvindica el rol de lo subjetivo en la construcción de lo social: el desarrollo depende del despliegue de las capacidades de la persona humana. De otro, la crítica a los límites de la modernidad y a la estrechez de la normatividad ciudadana: la construcción de la ciudadanía implica el establecimiento de derechos sociales y la interiorización de valores(familia, escuela, comunidad, derecho). En tal sentido, el individuo debe ser concebido no sólo como elector y con igualdad de derechos( a la salud, a la educación, etc) sino como una persona que es poseedora de ideas, sentimientos, aspiraciones y capacidades, las cuales desarrolla en diversos ámbitos, y que actúa y toma iniciativas en el plano de la sociedad civil.

Resiliencia y discapacidad

Cada ser humano y la sociedad de la que es miembro, pueden ir presentando diferentes expectativas respecto de lo esperado de una persona en cada etapa de la vida y en los distintos ambientes en que se desenvuelve.

Si al momento del nacimiento, o por diversas circunstancias durante su vida (enfermedades, accidentes), resulta que esta persona no posee las facultades mínimas esperadas para su desenvolvimiento, se comienza a reconocer a la misma como con alguna discapacidad ya sea esta del orden físico y/o psíquico.

El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada para algún o muchos tipos de realizaciones.

Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar el grado de incapacidad que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una total indiferencia (y al no adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” ante la situación) hasta el que, con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndose cargo de todo y de todos, sin permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado es el mismo: la persona con alguna discapacidad asume un papel pasivo, que la instala en su cuadro, agravando de esta manera su propio estado.

Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacer.

Nos estamos refiriendo a la resiliencia que se define como la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza” . Pero no se trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida. 

Este "modelo del desafío" concibe a cada daño en sí mismo como un desafío y cada ser humano posee como un escudo de resiliencia y tiene que descubrir la posibilidad de fortalecerla. Para el desarrollo de la resiliencia hay factores que son decisivos, por Ej. el estilo de crianza, la manera como se va conduciendo la educación, entre otros.

El lugar que tengan en esta sociedad las personas con capacidades especiales debiera estar sostenido desde todo el colectivo social (instituciones gubernamentales, no gubernamentales, ciudadanía) y convertirse en tarea de cada uno buscar y prepararse para posicionarse de acuerdo a sus propias capacidades.

El concepto de Resiliencia (capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable) en los niños nos aporta valiosos elementos en los distintos aspectos de nuestra práctica. Por ejemplo en los programas de adopciones especiales, entendiendo por tales: la búsqueda de familias para niños de más de 5 años de edad o con discapacidades físicas o mentales o diversos problemas de salud, por lo general estos niños vienen de historias muy traumáticas.

El concepto de resiliencia es sumamente importante porque permite trabajar en estos niños sus aspectos resilientes y potenciarlos para su preparación y futura inclusión en sus nuevas familias. Es importante destacar que casi siempre se constata en estos niños la presencia de alguna figura, aunque sea temporaria, de amor incondicional -uno de los pilares de la resiliencia- y esto sumado a otros aspectos resilientes les han permitido "sobrevivir" y pensar para ellos en un futuro distinto.

Todo ello, en un contexto difícil, como es el nuestro, caracterizado por: centralismo, brechas étnicas, distancias sociales, analfabetismo, discriminación cultural, y otras situaciones de exclusión social ( informalidad, subempleo, pobreza)

La socialización en niveles de pobreza de vastos sectores y el deterioro creciente de valores erosionan los procesos de afirmación ( de niños y jóvenes) como personas que deben crecer en un ambiente de violencia y desconfianza . Así, se ubican en los linderos y márgenes de un sistema social y de una promesa de desarrollo que no se concreta. Pero, y simultáneamente, se observa también, la emergencia de nuevos sectores sociales, y de una nueva cultura de la igualdad, que levanta valores como la autenticidad y fines como el sentido de logro. A Contracorriente , de una cultura dominante caracterizada por el individualismo, el pragmatismo y la desesperanza. Así, en convivencia difícil, sobre la base de los antiguos lazos de parentesco y compadrazgo, el trabajo de grupo, la cooperación, el soporte social, se yuxtaponen, al sentido de logro individual y familiar, la competencia y el riesgo.

La resiliencia en la educación

Según A. Careaga ( 2003), los cientistas sociales que estudian la conducta humana han aplicado el término de resiliencia para explicar tres clases de fenómenos: i) los resultados positivos que se observan en el desarrollo de niños que viven en contextos de “alto riesgo” como la drogadicción de los padres ii) el mantenimiento de las capacidades personales en condiciones de estrés prolongado –por ejemplo durante la ruptura de la pareja paterna y iii) la recuperación de un trauma, en especial los horrores de la guerra o de campos de concentración.

En un estudio Longitudinal de Kauai realizado por Werner y Smith (1992) a niños que lograron sobreponerse a problemas de pobreza, estrés perinatal, disfunciones familiares y piscopatología parental se evidenció que los docentes y la escuela estaban entre los factores de protección más frecuentes.

En líneas generales, los estudios sobre educación ponen el énfasis en la vertiente negativa del fenómeno, remarcando los “riesgos” más que las fortalezas. La investigación sobre resiliencia, desde la teoría y las estrategias de ayuda que surgen de ella, ofrece una mirada más positiva y proactiva. Por un lado, porque brinda esperanzas basadas en pruebas científicas de que muchos, si no la mayoría de quienes sufren estrés, traumas y “riesgos” en su vida pueden superarlos. Por otro, alienta a los docentes a focalizarse en los puntos fuertes

más que en los débiles, confirmando la potencialidad de esas fortalezas para alcanzar la resiliencia, mostrando lo que está bien en la vida de esas personas.

Y lo último pero no menos importante, es da pistas acerca de lo que debe ocurrir en las instituciones educativas para que se construya y crezca la resiliencia tanto para los educandos como para los educadores.

Henderson y Milstein (2003), señalan seis pasos relevantes que muestran de qué modo las escuelas así como las familias y comunidades, pueden aportar ciertos factores protectores ambientales y las condiciones que fomentan los factores protectores individuales para sobreponerse a la adversidad.

1) Enriquecer los vínculos. Esto significa fortalecer las relaciones entre los individuos y se basa en los indicadores positivos de que los niños con fuertes vínculos positivos incurren mucho menos en conductas de riesgo que los que carecen de ellos. De igual forma, la bibliografía sobre el cambio escolar pone de manifiesto la necesidad de vincular estudiantes con el rendimiento académico conectando a cada uno con su propio estilo de aprendizaje.

2) Fijar límites claros y precisos. Ello implica en elaborar políticas y estrategias escolares coherentes y a su vez explicitar las expectativas de conducta, estableciéndolas con claridad y por escrito.

4) Brindar afecto y apoyo. Esto significa dar respaldo y aliento incondicionales. Por ser este el más importante de los elementos aparece sombreado en la Rueda de la Resiliencia, porque parecería casi imposible superar la adversidad sin afecto.

5) Establecer y transmitir expectativas elevadas. Este aspecto aparece señalado tanto en la bibliografía sobre resiliencia como en la de éxito académico. Es importante que las expectativas sean elevadas pero a la vez realistas para que actúen como motivadores eficaces,

fundamentalmente para aquellos alumnos que fueron “etiquetados” en el entorno escolar.

6) Brindar oportunidades de participación significativa. Esta estrategia significa brindar a los estudiantes, a sus familias y al personal escolar, una alta cuota de responsabilidad por lo que acontece dentro de las paredes de la escuela, dándole oportunidades de resolver problemas, tomar decisiones, planificar, fijar metas y ayudar a otros. Esta orientación está estrechamente vinculada a la literatura sobre el cambio escolar que promueve una enseñanza más “práctica”, curricula más “pertinentes” y “relacionados al mundo real “, y que las decisiones se tomen más desde los lugares de trabajo contando con la activa participación de todos los actores involucrados.

Identidad saludable y patrones de interacción familiar

Eptein, Bishop & Baldwin (1982. Citados por Donoso, 1999) plantean que las familias funcionales proporcionan una afirmación positiva a todos sus miembros, permitiendo que cada uno se sienta querido y valorado. La conformación de una autoimagen positiva y una identidad saludable, estará favorecida en la medida en que el niño discapacitado pueda en sus relaciones familiares experimentar como elementos de interacción: intimidad, dependencia, contar con otro.

Intimidad entendida como el sentimiento entre una o más personas que tienen cercanía emocional mutua y que comparten experiencias que se reconocen entre ellos como legítimas en las áreas de la emoción, intelecto, relaciones sociales, recreación, contacto físico y afecto.

Dependencia entendida como un proceso iniciado por los padres que permite al niño pequeño ser dependientes de ellos en beneficio de su sustento físico, necesidades emocionales y de la adquisición de un sentido del orden, de valores y de creencias acerca del mundo.

El contar con otro corresponde a un proceso en el cual cada miembro de la familia se siente obligados a responder por sus conductas hacia sí mismos y hacia los otros miembros de acuerdo a ciertos valores y estándares.

Se han destacado algunas interacciones familiares que favorecen el desarrollo de una identidad saludable:

1. En la familia se cree un contexto para que cada persona pueda ser un individuo separado, único y valorado

2. Los errores y equivocaciones de los miembros de la familia sean vistos como incidentes corregibles más que oportunidades para rotular a alguien como “malo”

3. Los niños aprenden a ser queridos, apoyados y contenidos emocionalmente por sus padres

4. Exista potencialmente en la familia una o más relaciones íntimas garantizadas incondicionalmente

5. Los valores, estándares y expectativas, estén claramente identificados e incorporados en la conducta de los padres y otros adultos significativo

Calidad de vida

En un primer momento, la expresión Calidad de Vida aparece en los debates públicos en torno al medio ambiente y al deterioro de las condiciones de vida urbana. Durante la década de los 50 y a comienzos de los 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la preocupación por las consecuencias de la industrialización de la sociedad hacen surgir la necesidad de medir esta realidad a través de datos objetivos, y desde las Ciencias Sociales se inicia el desarrollo de los indicadores sociales, estadísticos que permiten medir datos y hechos vinculados al bienestar social de una población. Estos indicadores tuvieron su propia evolución siendo en un primer momento referencia de las condiciones objetivas, de tipo económico y social, para en un segundo momento contemplar elementos subjetivos (Arostegui, 1998).

 Según Veenhoven (1994), la "calidad de vida" denota dos significados. Por una parte la presencia de condiciones consideradas necesarias para una buena vida y, por otra, la práctica del vivir bien como tal.

Esta segunda acepción abre la puerta a la consideración de factores dependientes en mayor medida de la actuación y percepción del propio sujeto sobre su vida que de las condiciones objetivas en las que se desarrolla ésta. En este mismo sentido, Lawton (1983) quiso hacer hincapié en la perspectiva psicológica de la calidad de vida, introduciendo el concepto de "buena vida" o "buen vivir", tres de cuyos cuatro componentes son de contenido fundamentalmente psicológico.

Según este autor, la competencia conductual hace referencia a una capacidad funcionar de salud adecuada, un buen comportamiento social, unas funciones mentales preservadas, etc. El bienestar psicológico, incluiría la congruencia entre los objetivos deseados y alcanzados en la vida, un buen estado de ánimo y un nivel afectivo óptimo. En cuanto a la calidad de vida percibida, consiste en la satisfacción de la persona consigo misma, con la familia y los amigos, con su trabajo, las actividades que realiza, el lugar donde vive, etc. Por último, dentro del medio ambiente objetivo se engloban todas las características físicas del entorno donde se desarrolla la vida del sujeto.

 Se puede observar como, de un modo progresivo, al concepto de calidad de vida se le irán incorporando componentes más subjetivos. Este hecho es destacado por Casas (1991):

"En la esfera de los investigadores de los fenómenos sociales, a lo largo de la década de los sesenta, el concepto de calidad de vida se fue vinculando a una noción que incorpora medidas psicosociales de la realidad, medidas que inicialmente se denominaron "subjetivas": percepciones y evaluaciones sociales relacionadas con las condiciones de vida de las personas, y que pueden incluir aspectos tan delicados de medir como son los sentimientos de felicidad, satisfacción, etc." (p. 657).

Esta diferenciación de la dimensión objetivo-subjetiva, trajo consigo la intensificación del nivel de análisis individual frente al social o estructural. Será esta acentuación de componentes internos la que permita el abordaje del bienestar humano en su dimensión subjetiva, estudiándolo desde el punto de vista de la propia persona. Como afirma Argyle (1993), el bienestar subjetivo representa la principal aportación de la psicología al estudio de la calidad de vida. Según él:

"Son varios los movimientos que han estado relacionados con la calidad de vida. Por ejemplo, los economistas del desarrollo miden la calidad de vida de los países en vías de desarrollo por su renta per cápita, porcentaje de empleados, longevidad y educación. La psicología puede añadir otra medida -el bienestar subjetivo. No es bueno hacer a las personas más ricas si no se las hace también más felices." (p. 5).

Esta concepción justifica la introducción del bienestar subjetivo o personal (a lo largo del texto se empleará igualmente el término "bienestar personal" aludiendo a su dimensión subjetiva) como uno de los elementos relevantes en el estudio de la calidad de vida. Es desde esta perspectiva desde la que se plantea el presente trabajo teórico. En el que se ofrece inicialmente una ubicación conceptual del término y de sus dimensiones estructurales. Posteriormente se acomete la compleja tarea de tratar de compendiar las diferentes variables tenidas en cuenta en los numerosos estudios que han analizado los factores que afectan en mayor o menor medida al bienestar subjetivo. Por último, son expuestas una serie de concepciones teóricas y modelos desde los que se ha tratado de explicar la naturaleza de este concepto.

Dejando a un lado tanto las concepciones más vinculadas a tradiciones filosóficas como análisis de estudios más moleculares, la revisión de los estudios sobre bienestar subjetivo muestra que hay un gran acuerdo en cuando a los elementos integrantes de la estructura del bienestar subjetivo. La mayor parte de los autores coinciden en la consideración de estos tres componentes: satisfacción con la vida, afecto positivo y afecto negativo. Cabe considerar, por

Tabla 1. Componentes del Bienestar Subjetivo. Fuente: Diener, Suh, Lucas y Smith (1999).

tanto, dos grandes dimensiones. La primera de ellas se identifica como el componente cognitivo, mientras que los dos restantes corresponden al polo emocional o afectivo. No faltan sin embargo autores relevantes, como es el caso de Ryff (1989, 1995), que opten por ampliar estas dimensiones, haciendo especial hincapié en la aceptación y crecimiento personal del individuo así como en la adaptación e integración en su ambiente social. Lo que da lugar a una estructura integrada por dimensiones como: autoaceptación, crecimiento personal, sentido/propósito en la vida, relaciones positivas con los otros, autonomía y control sobre el medio.

Aunque históricamente han existido dos aproximaciones básicas: aquella que lo concibe como una entidad unitaria, y la que lo considera un constructo compuesto por una serie de dominios, todavía en 1995, Felce y Perry encontraron diversos modelos conceptuales de Calidad de Vida. A las tres conceptualizaciones que ya había propuesto Borthwick-Duffy en 1992, añadieron una cuarta. Según éstas, la Calidad de Vida ha sido definida como la calidad de las condiciones de vida de una persona (a), como la satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales (b), como la combinación de componentes objetivos y subjetivos, es decir, Calidad de Vida definida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta (c) y, por último, como la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales (d).

La evaluación del concepto presenta una situación parecida. Para Dennis, Williams, Giangreco y Cloninger (1993), los enfoques de investigación de este concepto son variados, pero podrían englobarse en dos tipos: Enfoques cuantitativos, cuyo propósito es operacionalizar la Calidad de Vida. Para ello, han estudiado diferentes indicadores: Sociales (se refieren a condiciones externas relacionadas con el entorno como la salud, el bienestar social, la amistad, el estándar de vida, la educación, la seguridad pública, el ocio, el vecindario, la vivienda, etc); Psicológicos (miden las reacciones subjetivas del individuo a la presencia o ausencia de determinadas experiencias vitales); y Ecológicos (miden el ajuste entre los recursos del sujeto y las demandas del ambiente) y, Enfoques cualitativos que adoptan una postura de escucha a la persona mientras relata sus experiencias, desafíos y problemas y cómo los servicios sociales pueden apoyarles eficazmente.

Utilidad del concepto "Calidad de Vida"

Para Schalock (1996), la investigación sobre Calidad de Vida es importante porque el concepto está emergiendo como un principio organizador que puede ser aplicable para la mejora de una sociedad como la nuestra, sometida a transformaciones sociales, políticas, tecnológicas y económicas. No obstante, la verdadera utilidad del concepto se percibe sobre todo en los servicios humanos, inmersos en una "Quality revolution" que propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyos y de técnicas de mejora de la calidad.

En este sentido, el concepto puede ser utilizado para una serie de propósitos, incluyendo la evaluación de las necesidades de las personas y sus niveles de satisfacción, la evaluación de los resultados de los programas y servicios humanos, la dirección y guía en la provisión de estos servicios y la formulación de políticas nacionales e internacionales dirigidas a la población general y a otras más específicas, como la población con discapacidad.

En los últimos 10 años las investigaciones sobre Calidad de Vida han ido aumentando progresivamente en diferentes ámbitos del quehacer profesional y científico. Si bien, en el terreno de la Educación la investigación es aún escasa y existen muy pocos instrumentos para evaluar la percepción de niños y jóvenes sobre los efectos de la educación en su Calidad de Vida. No obstante, los cambios transcendentales acaecidos en la forma de entender la educación en todo el mundo, particularmente en lo que atañe a los alumnos con necesidades educativas especiales, han ido en una línea paralela a la seguida por aquellos que promueven la calidad de vida. En este sentido, comienzan a desarrollarse estudios sobre los factores asociados a la efectiv