DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO.

AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA

afs

Demetrio Casado

ESQUEMA

• Enfoque racional: conocimiento y buenas prácticas • Casos• La discapacidad• El envejecimiento• Dificultades funcionales del envejecimiento biopsíquico• Envejecimiento y discapacidad• Discapacidad y envejecimiento • La autonomía • La dependencia

CONOCIMIENTO Y BUENAS PRÁCTICAS

Afrontar racionalmente la discapacidad y el envejecimiento -

incluyendo la dependencia funcional- exige estas dos condiciones

básicas:

Fundamentación en el conocimiento empírico. Es la base común

de la acción racional. En la rama sanitaria se expresa, entre otros

medios, en el lema “medicina basada en la evidencia” –acaso fuera

más propio decir, en castellano, certeza empírica-.

Adecuación a los diagnósticos y también a los casos. El criterio

de fundamentación empírica lleva, antes de otra cosa, al

conocimiento de la naturaleza de los problemas y de su evolución

previsible. Pero incluye también el conocimiento de las circunstancias

casuísticas, de gran importancia para la acción racional. Nuevamente

podemos recurrir a la medicina para apoyar este aserto mediante le

famoso aforismo de Letamendi: “No hay enfermedades sino

enfermos”.

Carlos V (1500-1558)

Carlos V sufrió ataques de gota a partir de los veintiocho años. Esta

enfermedad le ocasionó importantes limitaciones en su movilidad y

llegó a impedirle participar en determinadas empresas militares.

Aparte de la gota, Carlos V padeció trastornos urológicos a partir de

los cuarenta años. Por sus dificultades para orinar hubo de recurrir a

un tratamiento corrector, que llegó a practicar por sí mismo. Cabe

suponer que adoptara esta solución por la dificultad de contar con

servicios sanitarios en circunstancias críticas, por ejemplo, en las

acciones de guerra.

Por otra parte, parece que Carlos V sufrió trastornos depresivos, tras

las derrotas de Innsbruck y Metz, siendo su edad de cincuenta y dos

años. Estos trastornos le llevaron a un estado de postración y

parálisis en su actividad personal y pública, y cabe suponer que

tuvieron un gran peso en su decisión de retirarse, tres años después

(1555).

J uan Pablo I I (1) Eusebio Ferrer, J uan Pablo I I . Pregonero de la verdad, ABC, 2005, dos tomos y fuentes de Internet

------------------------------ 18.V.1920: Nace en Wadowice, Polonia: Karol J ósef Wojtyla 1958: Es ordenado sacerdote en Cracovia 16 de octubre de 1978: accede al Papado 13.V.1981: A las 5 y cuarto de la tarde, es herido por dos impactos de bala disparados por Mehmet Ali Agca (turco). Le ingresan en la Clínica Gemelli. Le operan de lesiones en el intestino delgado y ene le colon

A los cuatro días radia el rezo el Angelus desde la UVI Le llevan a Castelgandolfo. No se repone y sufre fiebre. Le

detectan infección por citomegalovirus, que achacan a las trasfusiones.

20.VI .1981: Ingresa en la Clínica Gemelli, en la que se cura la infección 5.VI I I .1981: Le ingresan de nuevo en la Clínica Gemelli para suprimirle la colostomía que le practicaran

J uan Pablo I I (2) 12.VI .1992: Le extirpan un tumor en el intestino con 30 cms. del mismo y la vesícula 11.XI .1993: Se fractura un hombro a causa de una caída en una audiencia 29.IV.1994: Resbala en el baño y se fractura la cabeza del fémur. Le implantan una prótesis 25.XI I .95: Debe retirarse a sus aposentos antes de concluir la impartición de su bendición urbi et orbi J uan Pablo I I 8.X.1996: Ingresa en la Clínica Gemelli para la extirpación del apéndice. Se observa que se han reproducido la tumoración intestinal 5.I I .1997: Por infección de virus, anula la audiencia a Aznar 11.I .1998: Se desvanece mientras celebraba misa 14:XI I .1998: Newsweek informa que J uan Pablo I I padece la enfermedad de Parkinson 12.I .1999: Se hiere en la cabeza por una caída en la nunciatura de Varsovia. Puntos de sutura

J uan Pablo I I (3) 22.V.2002: No puede concluir un discurso en Azerbaiyan 2003: Pierde la capacidad de caminar y presenta dificultades respiratorias 5-6.VI .2004: Viaje a Suiza. Se aloja en un a residencia de ancianos, a causa de que las autoridades no encontraron otra solución compatible con la su silla de ruedas 15.VI I .2004: Viaje a Lourdes. Necesita beber agua frecuentemente para hablar y hacer pausas largas 1.I I .2005: Ingreso en la Clínica Gemelli por gripe y dificultades respiratorias 24.I I .2005: Nuevo ingreso hospitalario y práctica de traqueotomía 30: I I I .2005: Última aparición pública, sin posibilidad de hablar 1.IV.2005: Septicemia por complicación en vías urinarias 2.IV.2005: Muere (21:37h.) por shock séptico y colapso cardiocirculatorio

TABLA CIF 1

Parte 1. Funcionamiento y discapacidad

Parte 2. Factores contextuales

Compo-nentes

Funciones y estructuras corporales

Actividades y participación

Factores ambientales (físicos, sociales y actitudinales)

Factores personales (atributos de los sujetos incidentes en el funciona-miento y en la discapacidad)

Integridad funcional y estructural

Actividades y participación

Aspectos positivos

Funcionamiento

Facilitadores

No aplicable

Deficiencia Limitación de la actividad Restricción de la participación

Aspectos negativos

Discapacidad

Barreras / obstáculos

No aplicable

CIF DEFINICIONES Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida. Limitaciones en la Actividad son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño / realización de actividades. Restricciones en la Participación son los problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

CLASES DEL ENVEJ ECI MI ENTO CRONOLÓGICO: Efecto del paso del tiempo en los seres vivos

BIOPSIQUICO: “Cambios morfológicos, funcionales y

psicológicos que el tiempo ocasiona en los organismos vivos”

con “pérdida progresiva de la capacidad de adaptación del

organismo a circunstancias anómalas, internas o externas,

debido a la disminución de la reserva funcional de los

distintos órganos y sistemas” (Marín Carmona, p.120)

Factores: hereditarios, enfermedades no genéticas,

traumatismos, exposición a factores ambientales adversos,

“desuso” (A partir de Ruipérez, p. 13 y p. 16)

J osé Manuel Marín Carmona, “Manifestaciones físicas, psíquicas y sociales del envejecimiento”, en Pilar Rodríguez Rodríguez y Carmen Valdivieso Sánchez, El servicio de ayuda a domicilio. Programación del servicio, Editorial Médica Panamericana, 1997. Isidoro Ruipérez, Salud y enfermedad en los mayores, Glosa Ediciones, Barcelona, 1999.

CLASES DEL ENVEJ ECI MI ENTO

EUGÉRICO: Declive fisiológico por el paso del tiempo, consistente en

pérdida de mecanismos de homeostasis (Vaqué Rafart y San José

Laporte, p. 867)

PROGÉRICO: Deterioro producido por enfermedades padecidas (idem)

NORMAL: Declive fisiológico y por efecto del tiempo

PATOLÓGICO Y PRECOZ: Declive acentuado, acelerado y/o anticipado

por enfermedades hereditarias y adquiridas

CON ÉXITO: Debido a buena carga genética, buen estilo de vida, etc.

J . Vaqué Rafart y A. San J osé Laporte, “Envejecimiento: problemas que plantea y soluciones

adoptadas”, en Piédrola Gil, Medicina preventiva y salud pública, 2001.

DIFICULTADES FUNCIONALES DEL EVEJECIMIENTO Y ENVEJECIMIENTO SOCIAL Las pérdidas biopsíquicas que comporta el envejecimiento en su desarrollo

sano suponen limitaciones en la actividad y restricciones de la participación

importantes para los afectados respecto a la edad madura. Pero, por su

universalidad y normalidad, esto no es considerado habitualmente como

discapacidad. Pero son un hecho las dificultades funcionales del

envejecimiento biopsíquico.

Las sociedades vienen arbitrando recursos para evitar que las dificultades

funcionales del envejecimiento se manifiesten como discapacidades. Se trata

de criterios y pautas de conducta que conforman el envejecimiento social. Es

un estatus diferencial, es decir, un cuadro compartido de expectativas sobre los

derechos y deberes, así como de los roles, inherentes a la edad avanzada.

Personas con alguna discapacidad por grandes intervalos de edad España, 1986 y 1999

1986

Población afectada 1999

Población afectada I ntervalos de edad

Número

Porcentaje sobre población

total Número

Porcentaje sobre población total

TOTAL 5.743.291 14,98 3.528.221 9,00

Menores de 6 años

43.047 1,84 49.577 2,24

De 6 a 64 años

2.804.837 9,09 1.405.992 4,59

65 años y más 2.895.407 56,26 2.072.652 32,21

Fuentes: INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías 1986. Madrid, 1987. INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999, Avance de Resultados. Datos básicos. Madrid, 2001.

DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO

LAS NOCIONES DE AUTONOMÍA PERSONAL Y

DEPENDENCIA (FUNCIONAL)

REFERENCIA: Preámbulo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia

• “1. La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción

de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la

politica social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender las

necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en una situación

de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las

actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía

personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.”

• El orden de los términos

AUTONOMÍA “AUTONOMÍA se llama el hecho de que una

realidad está regida por una ley propia, distinta de otras leyes, pero no forzosamente incompatible con ellas”. (José Ferrater Mora, Diccionario de Filosofía, Editorial Sudamericana, Buenos Aires, [1951] 1965)

Autonomía: “condición del individuo que de

nadie depende en ciertos conceptos”. (Diccionario de la Real Academia Española, segunda acepción)

AUTONOMÍA DEL PACIENTE

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Algunos de sus principios básicos (art. 2): “La dignidad de la persona

humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán

toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y trasmitir la

información y documentación clínica.” “Toda actuación en el ámbito de la sanidad

requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o

usuarios.” “El paciente tiene derecho a decidir libremente, después de recibir

información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.”

El ámbito subjetivo de la Ley 41/2002 es universal: “Cuando el paciente,

según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la

información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en

conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.”

(art. 5.3)

PARADIGMA DE LA AUTONOMÍA PERSONAL

VARIABLES OPCIONES Definición del problema

Dependencia de los profesionales, familiares, etc.

Localización del problema

En el entorno: en el proceso de rehabilitación

Solución del problema

Orientación de iguales Acción legal propia Auto-ayuda Control de interesado Remoción de barreras

Rol social Consumidor Quien controla Consumidor Resultados pretendidos

Autonomía personal (“Independent living”)

Fuente: Gerben de Jong, The moviment for independent living: origins, ideology and implications for disability research, Michigan State University, UCIR, 1979; tomado de Ramón Puig de la Bellacasa, “Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad”, en Demetrio Casado y Manuel garcía Viso (comps.), Discapacidad y comunicación social, Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, 1999, p. 60.

VIDA INDEPENDIENTE En España, la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad ha recibido la noción de vida independiente con esta definición: “la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho de libre desarrollo de su personalidad.” (art. 2).

AUTODETERMINACIÓN

“Históricamente, el término ‘autodeterminación’ ha tenido dos principales

significados con notable influencia en nuestra comprensión del concepto, ambos

con una larga historia de uso fuera del campo de las discapacidades. Estos

significados incluyen el uso del término como un concepto personal, refiriéndose

a cuestiones de causalidad y control personal en la conducta y en la acción

humana, y como un concepto aplicado a grupos de personas refiriéndose a sus

derechos de determinar su propio estado político y autonomía. El segundo uso

del término, como un derecho político, nacional o corporativo, es el más usado e

influye de forma directa en la comprensión del concepto en el campo de los

servicios y ayudas para discapacitados. Ambos términos del concepto son

sinónimos del término autónomo, un adjetivo que significa: 1) ejercer un control o

dominio sobre uno mismo o sobre sí mismo; o tener el derecho o el poder de

autonomía (The American Heritage Dictionary of the English Language, 1992)”.

M. L. Wehmeyer, “Autodeterminación. Una visión de conjunto”, en M. Ángel Verdugo Alonso y F. de Borja Jordán de Urríes Vega, Apoyos, autodeterminación y calidad de vida, Amaru Editores, Salamanca, 2001, p. 113-114.

AUTONOMÍA EN GERIATRÍA

De modo negativo, la siguiente definición refiere la autonomía sólo a la

capacidad funcional: “Grado en el cual el sujeto encuentra dificultad de realizar

una serie de actividades de la vida diaria (por ejemplo: cuidado de su aspecto

físico, vestirse y desvestirse, hacer gestiones, etc.).

R. Fernández Ballesteros et al, Calidad de vida en la vejez en distintos contextos, INSERSO, 1996, p. 38.

En cambio, en un documento vinculado a la II Asamblea Mundial del

Envejecimiento, celebrada en Madrid y en 2002, la Organización Mundial de la

Salud (OMS) sitúa la autonomía en el nivel de la toma de decisiones y parece

identificarla no sólo con la posibilidad de elegir, sino también de hacerlo

controlando el campo de opciones y asumiendo los riegos que toda elección

supone: “La autonomía es la capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar

decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y

preferencias propias.”

OMS, “Envejecimiento activo: un marco político”, en Revista Española de Geriatría y Gerontología, agosto 2002, Vol. 37, Suplemento 2, p. 78.

NIVELES FUNCIONALES DE LA AUTONOMÍA PERSONAL

AUTONOMÍA para la TOMA DE DECISIONES. Factores determinantes: – Capacidad cognitiva – Control emocional– El caso de la incapacitación jurídica

AUTONOMÍA para la EJECUCIÓN DE LAS DECISIONES. Factores condicionantes:– Sin ayuda extra – Con ayuda extra subordinada - Con ayuda extra supraordinada- El caso de la ayuda familiar

LA NOCIÓN DE DEPENDENCIA FUNCIONAL DEPENDENCIA es un sustantivo verbal que denota cualquier clase de supeditación. Así, en la esfera política, las tiranías suponen el sometimiento de las personas a quienes detentan el poder; en las democracias, en cambio, las conductas personales no dependen de arbitrios personales, sino de las leyes; en las autocracias democráticamente legitimadas… El adjetivo “funcional” sirve para señalar la dependencia consistente en necesidad de ayudas técnicas y/o personales para el funcionamiento del afectado en su vida ordinaria.

DEFINICIÓN

• “La dependencia es un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía –capacidad, sería más propio decir- física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos de la vida diaria” (Consejo de Europa, 1998)

DEPENDENCIA: FUNCIONES DEFICITARIAS

ABVD:

Realizar cambios de las diversas posiciones del cuerpo y mantenerlas Levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado Desplazarse dentro del hogar Asearse solo: lavarse y cuidarse de su aspecto Controlar las necesidades e ir solo al servicio Vestirse, desvestirse y arreglarse Comer y beber

AIVD:

Deambular sin medio de transporte Cuidarse de las compras y del control de los suministros y servicios Cuidarse de las comidas Cuidarse de la limpieza y cuidado de la ropa Cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa Cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia.

Las actividades avanzadas son las relativas a la educación, el empleo, las relaciones

sociales, el tiempo libre. Gestión personal Prótesis y ayudas

DEPENDENCIA LA GESTIÓN DE LA PROPIA VIDA

En algunos de los instrumentos empleados para identificar y valorar la dependencia funcional, se omiten actividades que implican el buen funcionamiento intelectual y/o emocional. De este modo no se detectan situaciones de dependencia para actividades de gestión de la propia vida, frecuentes en las personas afectas de deficiencia intelectual y enfermedad mental.

La CIF, en cambio, abarca ese flanco mediante ítems de

actividades como estas: “d175 Resolver problemas”, “d177 tomar decisiones”, “d240 Manejo del estrés y otras demandas psicológicas”, “d570 Cuidado de la propia salud”, “d610 Adquisición de un lugar para vivir”, “d720 Interacciones personales complejas”, “d760 Relaciones familiares”, “d845 Conseguir, mantener y finalizar un trabajo”, “d870 Autosuficiencia económica”.

LEY 39/2006, ART. 2

1. Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por

propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de

acuerdo con las normas y preferencias propias así como de

desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

2. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se

encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la

enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de

autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la

atención de otra u otras personas o ayudas importantes para

realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las

personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental,

de otros apoyos para su autonomía personal.

LEY 39/2006, ART. 2

3. Actividades básicas de la Vida Diaria (ABVD): las tareas más

elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un

mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado

personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial,

reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar

órdenes o tareas sencillas.

4. Necesidades de apoyo para la autonomía personal: las que

requieren las personas que tienen discapacidad intelectual o

mental para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía

personal en el seno de la comunidad.

APOYOS

Apoyos: “…recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la

educación, los intereses y el bienestar personal y que mejoran el

funcionamiento individual”.

“actividades representativas” de apoyo al “Acceso y uso de la comunidad”:

“Programa de transporte/viajes compartidos. Entrenamiento en transporte.

Habilidades de protección personal. Implicación en ocio/tiempo libre.

Oportunidades de tomar conciencia de la comunidad. Modificaciones del

vehículo. Oportunidades de uso de la comunidad y de interactuar con servicios

genéricos.”

Asociación Americana sobre Retraso Mental, Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo, Alianza Editorial, Madrid, 2004, p. 186 Y 189.

AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA PERSONALES

SUPUESTOS EXTREMOS CAPACIDADES FACTORES INDIVIDUALES POSITIVO NEGATIVO

CAPACIDAD PARA TOMAR DECISIONES con conocimiento y responsabilidad

Cognitivo Emocional

Autonomía de decisión

Incapacidad y/o peligrosidad relativas a la decisión

CAPACIDAD DE DESEMPEÑO O REALIZACIÓN

Físicos Sensoriales Cognitivo Emocional

Autonomía de desempeño

Dependencia de desempeño

CAPACIDAD DE DECISIÓN Y DE DESEMPEÑO O REALIZACIÓN

Cognitivo Emocional Físicos Sensoriales

En la Ley 39/2006: Autonomía personal

En la Ley 39/2006: Dependencia

FACTORES ESTRUCTURALES

CAPACIDAD DE HACER EFECTIVAS LAS DECISIONES

Relacional Autonomía o capacidad jurídica y fáctica

Incapacitación y sujeción

CARLOS V. AUTONOMÍA-DEPENDENCIA (1500) Ataques de gota a partir de los veintiocho años. Limitaciones en su movilidad que le impiden participar en determinadas empresas militares AUTONOMÍA PARA DECIDIR, SIN AUTONOMÍA PARA EJECUTAR salvo ayuda subordinada Padeció trastornos urológicos a partir de los cuarenta años. Sondaje por sus propios medios LIBRE de la DEPENDENCIA FUNCIONAL de ayuda, difícil en acciones de guerra empresas militares 1552: Derrotas de Innsbruck y Metz. Depresión SIN AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR SIN DEPENDENCIA para ABVD, INCAPACIDAD ABSOLUTA PARA AAVD 1556-1958: Viaje y estancia en Yuste. AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR. AUTONOMÍA DE EJECUCIÓN sin ayuda limitada DEPENDENECIA FUNCIONAL AVD INTERMITENTE

CARLOS V. AUTONOMÍA-DEPENDENCIA (1500) Ataques de gota a partir de los veintiocho años. Limitaciones en su movilidad que le impiden participar en determinadas empresas militares AUTONOMÍA PARA DECIDIR, SIN AUTONOMÍA PARA EJECUTAR salvo ayuda subordinada Padeció trastornos urológicos a partir de los cuarenta años. Sondaje por sus propios medios LIBRE de la DEPENDENCIA FUNCIONAL de ayuda, difícil en acciones de guerra empresas militares 1552: Derrotas de Innsbruck y Metz. Depresión SIN AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR SIN DEPENDENCIA para ABVD, INCAPACIDAD ABSOLUTA PARA AAVD 1556-1958: Viaje y estancia en Yuste Accesibilidad y ayudas técnicas AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR. AUTONOMÍA DE EJECUCIÓN sin ayuda limitada DEPENDENECIA FUNCIONAL AVD INTERMITENTE