día mundial de las enfermedades minoritarias 2017 incliva
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR__________________________________________________________________________
Día Mundial de las Enfermedades RarasValencia, 28 febrero 2017
Medicina InternaUnidad EEMM
Dr. Vicente Giner GalvañResponsable Unidad de EEMM.Secretario Grupo de Trabajo en EEMM SEMI. Servicio de Medicina Interna.Hospital Mare de Déu dels Lliris.Alcoi (Alacant).
Taller Práctico XXº Congreso SEMERGEN CVPapel de la Atención Primaria de salud en el manejo de las EEMM/EERR
Medicina InternaUnidad EEMM
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
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http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/enfermedadesRaras.html
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Realidad NormativaPlan estratégico Nacional
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Realidad NormativaPlan estratégico Nacional
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Realidad NormativaPlan estratégico Nacional
Medicina InternaUnidad EEMM
Realidad clínicaLas EERR en la AP española
Se estima que de media, por cada cupo (1.500-2.000 pacientes) de Atención Primaria debe haber alrededor de 10-20 pacientes con una enfermedad rara.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Medicina InternaUnidad EEMM
Detección de pacientes (evitación de perenigraje).
Seguimiento activo.
Detección y coordinación de necesidadesSociofamiliares (con T Social)Orgánicas específicas (con Especializada)Terapéuticas (Farmacia Comunitaria y
Hospitalaria)
Manejo de urgencias específicas
¿Qué sería esperable de la AP?
Taller Práctico XXº Congreso SEMERGEN CVPapel de la Atención Primaria de salud en el manejo de las EEMM/EERR
Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Medicina InternaUnidad EEMM
Detección de pacientes (evitación de perenigraje).
Seguimiento activo.
Detección y coordinación de necesidadesSociofamiliares (con T Social)Orgánicas específicas (con Especializada)Terapéuticas (Farmacia Comunitaria y
Hospitalaria)
Manejo de urgencias específicas
¿Qué sería esperable de la AP? No diagnosticados
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
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Detección de pacientes (evitación de perenigraje).
Seguimiento activo.
Detección y coordinación de necesidadesSociofamiliares (con T Social)Orgánicas específicas (con Especializada)Terapéuticas (Farmacia Comunitaria y
Hospitalaria)
Manejo de urgencias específicas
¿Qué sería esperable de la AP? No diagnosticados
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Diagnosticados pero “fuera” del
sistema
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Formas de presentación muy inespecíficas, con síntomas difílmente integrativos y formas fenotípicamente incompletas.
A menudo se superponen síntomas de índole psicosomático (ansiedad/depresión) ante retraso diagnóstico y ausencia de respuestas a problemas concretas orgánicos y sociofamiliares.
Ausencia de algoritmos.
Dificultades intrínsecas
¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Medicina InternaUnidad EEMM
Formas de presentación muy inespecíficas, con síntomas difílmente integrativos y formas fenotípicamente incompletas.
A menudo se superponen síntomas de índole psicosomático (ansiedad/depresión) ante retraso diagnóstico y ausencia de respuestas a problemas concretas orgánicos y sociofamiliares.
Ausencia de algoritmos.
Dificultades intrínsecas
¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
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Sensibilización
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Dificultades extrínsecas
¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
Idea errónea de que son pacientes “de asistencia especializada”.
Idea errónea de que son enfermedades “de niños”.
Idea errónea de que como son incurables (la mayoría) no hay nada que hacer. Y de haber tratamiento específico, es de especializada.
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Dificultades extrínsecas
¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
Idea errónea de que son pacientes “de asistencia especializada”.
Idea errónea de que son enfermedades “de niños”.
Idea errónea de que como son incurables (la mayoría) no hay nada que hacer. Y de haber tratamiento específico, es de especializada.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Formación
Medicina InternaUnidad EEMM
Dificultades extrínsecas
¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
Idea errónea de que son pacientes “de asistencia especializada”.
Idea errónea de que son enfermedades “de niños”.
Idea errónea de que como son incurables (la mayoría) no hay nada que hacer. Y de haber tratamiento específico, es de especializada.
Ausencia de información, no de formación.
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Formación
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¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
Avellaneda A. Aten Primaria. 2006; 38 (6):345-8.
Necesidades y demandas de atención primaria hacia las enfermedades raras.
Más que formativas, las necesidades de los encuestados son específicamente informativas y se detecta de forma unánime una demanda de información.
Internet se establece como el recurso más utilizado para la búsqueda activa de información por parte de los profesionales, si bien las asociaciones de afectados constituyen un núcleo de información no despreciable, en especial para los trabajadores sociales.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
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¿Qué sería esperable de la AP?Detección de pacientes (nuevos/ya conocidos)
Avellaneda A. Aten Primaria. 2006; 38 (6):345-8.
El SIERE (página Web publicada por el IIER del Instituto de Salud Carlos III) se considera el paradigma de recurso útil con acceso universal, en este sentido cómodo y completo, donde la información se puede leer o imprimir.
Su punto débil es la escasa divulgación.
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Página web http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php
Protocolo DICE-APER GT en Genética Clínica y EERR de la SEMFyC
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Detección de pacientes (evitación de perenigraje).
Seguimiento activo.
Detección y coordinación de necesidadesSociofamiliares (con T Social)Orgánicas específicas (con Especializada)Terapéuticas (Farmacia Comunitaria y
Hospitalaria)
Manejo de urgencias específicas
¿Qué sería esperable de la AP?
Taller Práctico XXº Congreso SEMERGEN CVPapel de la Atención Primaria de salud en el manejo de las EEMM/EERR
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¿Qué sería esperable de la AP?Seguimiento activo
En contra de la idea generalizada, el que no podamos curar estas enfermedades no quiere decir que no podamos aliviarlas:
1.- Escuchando como forma de detectar problemas, especialmente aquellos sociofamiliares, tan frecuentes en este colectivo.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Miguel García Ribes. Rev Clin Med Fam 2013; 6 (1): 32-6.
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¿Qué sería esperable de la AP?Seguimiento activo
Tampoco el que tengan un Centro de Referencia (CSUR) quiere decir que ya no son pacientes nuestros:
2.- Pueden tener múltiples incidencias independientes de su ER. Necesitan que conozcamos que tienen una ER.
Necesitan que alguien más cercano detecte y solvente problemas orgánicos triviales/comunes así como extraorgánicos.
También para la detección de urgencias específicas.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Miguel García Ribes. Rev Clin Med Fam 2013; 6 (1): 32-6.
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¿Qué sería esperable de la AP?Seguimiento activo
Los pacientes con ER demandan a los profesionales sanitarios por encima de todo dos cosas:
Coordinación entre los niveles asistenciales.
“Acompañamiento” o “escucha activa”.
Se da la circunstancia de que el Médico de Familia es el profesional más capacitado
para realizar ambas.
En el primer caso por su puesto privilegiado como “director de orquesta” de la salud del paciente, y en el segundo caso porque somos especialistas en comunicación, no sólo con el paciente, sino con la familia y la comunidad.
Miguel García Ribes. Rev Clin Med Fam 2013; 6 (1): 32-6.
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
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Papel de la Atención Primaria de salud en el manejo de las EERR.
https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf
Dificultades en la realización de actividades cotidianas.
Sólo 1 de cada 10 encuestados no necesitaría ningún tipo de apoyo.
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¿Qué sería esperable de la AP?Seguimiento activo
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Modelo de atención “centrado no en el paciente si no en la persona”
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
Modelo de atención “centrado no en el paciente si no en la persona”
Estructura piramidal Menor CALIDAD DE VIDA POR DESPLAZAMIENTOS
Estructura en red Mayor CALIDAD DE VIDA
AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS
S XX
Asistencia centrada en el enfermo
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TSERev
TSE
Rev
Medicina InternaUnidad EEMM
Modelo de atención “centrado no en el paciente si no en la persona”
Estructura en red Atención coordinada del día a día del paciente
S XXI
Asistencia centrada en la persona
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Modelo de atención “centrado no en el paciente si no en la persona”
Estructura en red Atención coordinada del día a día del paciente
S XXI
Asistencia centrada en la persona
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https://www.diariofarma.com/2016/02/03/enfermedades-raras-oportunidad-para-visualizar-la-faceta-mas-sanitaria-y-social-de-la-farmacia-2
Encuesta impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).
Con una muestra de 500 cuestionarios válidos, revela que estos pacientes acuden con frecuencia a la farmacia (un 80% la visita al menos una vez al mes y un 11% una vez a la semana o más).
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Papel de Atención Primaria de Salud en el manejo de las EERR.
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A parte de los medicamentos de fabricación industrial (82%), los productos más demandados por los pacientes con EERR en la oficina de farmacia son los de dermofarmacia (20%), nutrición y alimentación (18%), fórmulas magistrales (16%) y material de cura (15%).
En cuanto a la demanda de servicios de asesoramiento e información, no vinculados a la dispensación del producto, alcanza el 30% de los pacientes.
https://www.diariofarma.com/2016/02/03/enfermedades-raras-oportunidad-para-visualizar-la-faceta-mas-sanitaria-y-social-de-la-farmacia-2
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Medicina InternaUnidad EEMM
Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras
Sin discutir el rol imprescindible de la atención
altamente especializada y el papel crucial de
los registros y de la investigación en la
potencial futura curación o mejoría de estos
pacientes, es en Primaria dónde debe cohesionarse
una actuación verdaderamente integral,
para mejorar la calidad de vida tanto del
enfermo como de su entorno.
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