DESTAQUES

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n.º 69 abril a junho de 2018FICHA TÉCNICA

Propriedades e Edição: Alzheimer PortugalDireção: Tatiana NunesPeriodicidade: TrimestralTiragem: 6 000 exemplaresDepósito Legal: 356366/13

SINTOMAS DA DOENÇA DE ALZHEIMER

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QUEM CANTA SEUS MALES ESPANTA

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SER CUIDADOR CRIAR UM AMBIENTE TRANQUILO

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DEMÊNCIA DE INÍCIO PRECOCE

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FORMAÇÃO

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CAFÉ MEMÓRIA

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Projeto Memo e Kelembranas Escolas

15EU no musEU

16Projeto INTERREG V-AEspanha - Portugal

17Declaração Global de Cuidados

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Fundação Calouste Gulbenkian, Lisboa

MARQUE NA AGENDA!

‘’UMA VISÃO HOLÍSTICA SOBRE AS DEMÊNCIAS’’

22 e 23 de novembro de 2018

LEMBRE-SE DO NIF DAALZHEIMER PORTUGAL

502 069 635CONSIGNAÇÃO DO IRS MODELO 3, QUADRO 11, CAMPO 1101

CONFERÊNCIA

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‘’UMA VISÃO HOLÍSTICA SOBRE AS DEMÊNCIAS’’

típicas, em função de uma análise casuística. A especificidade e a qualidade dos cuidados que presta-mos às pessoas com demência, não são realizáveis sem o imperativo reforço das equipas de trabalho multidisciplinares, devidamente formadas e orientadas segundo o modelo de Abordagem Centrada na Pessoa, que visa normalizar a vida das pessoas com demência, dos seus cuidadores e familiares, alme-jando a edificação de uma comuni-dade amiga das pessoas com demência. Em 2018, assinalamos os 30 da Alzheimer Portugal! Fique atento e participe nas iniciativas que serão desenvolvidas e que ganharão mais sentido com a sua participa-ção… Tome nota: Passeio da Memó-ria; Conferência; Café Memória; Café Memória Faz-se à Estrada; Eu no Museu; Amigos na Demência; Memo e Kelembra; Palestras; Sessões de Informação; Formação (presencial e à distância); Grupos de Suporte; Exposições….Para não perder nada e organizar melhor a sua agenda, siga-nos no site ; no Facebook ; no Twitter ; e no Instagram .

Recebemos com agrado a notícia da subida de 2,2%, face a 2017, dos valores protocolados em resultado da adenda ao Compromisso de Cooperação para o Setor Solidário para o biénio 2017-2018.Esta revisão em alta ajuda a equilibrar os pratos da balança em função da inflação e do aumento dos custos, sendo de salientar o aumento do salário mínimo nacional (uma medida que consideramos justa, mas que tem um forte impacto no nosso equilíbrio orçamental). Ao analisar-mos o documento produzido pelo grupo de trabalho no âmbito da Coordenação Nacional para a Refor-ma do Serviço Nacional de Saúde (SNS) para a área dos Cuidados Continuados Integrados, com a colaboração da Coordenação para a Reforma do SNS na área dos Cuida-dos de Saúde Primários – Bases para a Definição de Políticas Públicas na Área das Demências – no que concerne ao item Mapeamento das respostas existentes a nível nacio-nal para prestação de cuidados a pessoas com demência, constatou--se o seguinte: “São muito poucas as respostas sociais existentes a nível nacional, com acordo de cooperação em vigor com o Instituto de Seguran-ça Social (ISS, IP) e com intervenção especializada na prestação de cuida-dos a pessoas com demência. Identificam-se uma ERPI e quatro Centros de Dia da Associação Portu-guesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer. Foi ainda criada em 2013 a Unidade de Cuida-dos Continuados Bento XVI, por iniciativa da União das Misericórdias Portuguesas, integrada na RNCCI, destinada a pessoas com demên-cia.“ Mesmo tendo sido dada a

garantia, por parte do Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde, Adalberto Campo Fernandes, da criação de uma Estratégia Nacional para a Demência - “O governo vai aprovar muito em breve uma estratégia nacional na área das demências, em que um ponto-chave será a coopera-ção intersetorial, e em que o foco estará no cidadão e nas famílias“ (20 de setembro de 2017, IN DN) - a constatação do grupo de trabalho, coordenado pelo Prof. Dr. Manuel Lopes (Coordenador Nacional da Reforma do Serviço Nacional de Saúde para a área dos Cuidados Continuados Integrados) e pelo Prof. Dr. António Leuschner (Conselho Nacional de Saúde Mental), merece ser alvo de um debate nacional que envolva o Estado (leia-se Ministérios do Trabalho, Solidariedade e Segu-rança Social e do Emprego e da Saúde), Famílias, Cuidadores e Instituições dos sectores solidário e privado. Há uma questão de partida que deve ser colocada: Por que razão existem poucas respostas sociais especializadas na prestação de cuidados a pessoas com demência? Infelizmente, é com um sentimento mesclado de angústia e de impotência que o escrevo, as poucas respostas sociais especiali-zadas - ERPI e quatro Centros de Dia da Alzheimer Portugal – poderão, neste momento, estar em risco de se tornarem insustentáveis face à anun-ciada conversão, com revisão em baixa, dos acordos atípicos, atual-mente em vigor, em respostas

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EDITORIAL

1 alzheimerportugal.org/pt/2 facebook.com/alzheimerportugal.org3 twitter.com/alzheimerpt4 instagram.com/alzheimer_portugal/

José CarreiraPresidente da Direção Nacional

SINAIS DE ALERTA

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No começo, são os pequenos esquecimentos, normalmente aceites pelos familiares como parte do processo normal de envelhecimento, que se vão agravando gradualmente. As pessoas com Doença de Alzheimer tornam-se confusas, passando a apresentar alterações da personalidade, com distúrbios de conduta e acabam por não reconhecer os próprios familiares e até a si mesmas quando coloca-das frente a um espelho. À medida que a doença evolui, tornam-se cada vez mais dependentes de terceiros, iniciam-se as dificuldades de locomoção, a comunicação inviabiliza-se e passam a necessitar de cuidados e supervisão permanentes, até mesmo para as atividades elementares do quotidiano como alimentação, higiene, vestuário, etc.. Muitas vezes, pode ser difícil perceber a diferença entre as mudanças características do envelhecimento e os primeiros sinais da Doença de Alzheimer. A perda de memória é uma característica natural do envelhecimento. Mas quando a perda de memória começa a perturbar a vida quotidiana da pessoa, já não estamos a falar de algo natural, mas sim daquilo que poderá ser um sintoma de demência. Pergunte-se: Isto é algo novo? Por exemplo, se a pessoa nunca foi muito boa a passar um cheque, não há motivos para se preocupar se a pessoa tiver dificuldades em passar um cheque. Mas se a sua capacidade de passar um cheque mudou muito, é algo a partilhar com um médico. Algumas pessoas podem reconhecer mudanças em si mesmas antes que alguém se aperceba.Outras vezes, os amigos e a família serão os primeiros a observar as alterações na memória da pessoa, nos seus comportamentos ou capacidades. Para o ajudar, a Alzheimer Portugal criou esta lista de sinais de alerta para a Doença de Alzheimer e outras demências. Cada pessoa é um caso único e, por isso, pode ter um ou mais destes sinais em diferentes graus. Muitos dos sintomas da Doença de Alzheimer podem ser, também, sintomas de outras doenças como, por exemplo, depressão. Por isso, caso detete alguns destes sinais, consulte o seu médico de família.

10 Sintomas da Doença de Alzheimer

1. Perda de MemóriaUm dos sinais mais comuns da Doença de Alzheimer, especialmente nas fases iniciais, é o esquecimento de informações recentes. Outros exemplos incluem o esquecimento de datas importantes ou eventos, repetir a mesma pergunta várias vezes, usar auxiliares de memória (por exemplo, notas, lembretes ou dispositivos eletróni-cos) ou mesmo membros da família para as coisas que habitualmente se lembrava por si mesmo.O que é normal?Às vezes, esquecer-se de nomes ou palavras, mas recordá-los posteriormente.

2. Di�culdade em planear ou resolver problemasAlgumas pessoas podem perder as suas capacidades de desenvolver e seguir um plano de trabalho ou trabalhar

com números. Podem ter dificuldade em seguir uma receita familiar ou gerir as suas contas mensais. Podem ter muitas dificuldades de concentração e levar muito mais tempo para fazer coisas que habitualmente faziam de forma mais rápida.O que é normal?Cometer erros ocasionais, por exemplo, a passar um cheque.

3. Di�culdade em executar tarefas familiaresAs pessoas com Doença de Alzheimer podem ter dificul-dades em executar diversas tarefas diárias.Podem ter dificuldades em conduzir até um local que já conhecem, gerir um orçamento de trabalho ou lembrar--se das regras do seu jogo favorito. A pessoa com Doença de Alzheimer pode ser incapaz de preparar

qualquer parte de uma refeição, ou esquecer-se de que já comeu.O que é normal?Às vezes precisar de ajuda para gravar um programa de televisão ou deixar as batatas no forno e só se lembrar de as servir no final da refeição.

4. Perda da noção de tempo e desorientaçãoAs pessoas com Doença de Alzheimer podem perder a noção de datas, estações do ano e da passagem do tempo. Podem ter dificuldades em entender alguma coisa que não esteja a acontecer naquele preciso momento. Às vezes, podem até esquecer-se de onde estão ou de como chegaram até lá.O que é normal?Ficar confuso sobre o dia da semana em que se encontra, mas lembrar-se mais tarde.

5. Di�culdade em perceber imagens visuais e relaçõesespaciaisPara algumas pessoas, ter problemas de visão pode ser um sinal de Doença de Alzheimer. Podem ter dificulda-des de leitura, dificuldades em calcular distâncias e determinar uma cor ou o contraste.Em termos de perceção, a pessoa pode passar por um espelho e achar que é outra pessoa, não reconhecendo a sua imagem refletida no espelho.O que é normal?Ter problemas de visão devido a cataratas.

6. Problemas de linguagemAs pessoas com doença de Alzheimer podem ter dificul-dades em acompanhar ou inserir-se numa conversa. Podem parar a meio da conversa e não saber como continuar ou repetir várias vezes a mesma coisa. Podem ter dificuldades em encontrar palavras adequadas para se expressarem ou dar nomes errados às coisas.O que é normal?Às vezes ter dificuldade em encontrar a palavra certa para dizer alguma coisa.

7. Trocar o lugar das coisasAs pessoas com Doença de Alzheimer podem colocar as coisas em lugares desadequados. Podem perder os seus objetos e não serem capazes de voltar atrás no

tempo para se lembrarem de quando ou onde o usaram. Às vezes, podem até acusar os outros de lhes roubarem as suas coisas.O que é normal?Perder coisas de vez em quando, como não saber onde estão os óculos ou o comando da televisão.

8. Discernimento fraco ou diminuídoAs pessoas com Doença de Alzheimer podem sofrer alterações na capacidade de julgamento ou tomada de decisão. Por exemplo, podem não ser capazes de perce-ber quando as estão claramente a enganar e ceder a pedidos de dinheiro, podem vestir-se desadequadamen-te ou mesmo não ir logo ao médico quando têm uma infeção, pois não reconhecem a infeção como algo problemático.O que é normal?Tomar uma decisão errada de vez em quando.

9. Afastamento do trabalho e da vida socialAs pessoas com Doença de Alzheimer podem começar a abandonar os seus hobbies, atividades sociais, projetos de trabalho ou desportos favoritos. Podem começar a demonstrar dificuldade em assistir a um jogo do seu clube até ao fim, como faziam antes, ou podem esque-cer-se de acabar alguma atividade que começaram.O que é normal?Às vezes, sentir-se cansado do trabalho, da família, ou não lhe apetecer sair.

10. Alterações de humor e personalidadeO humor e a personalidade das pessoas com Doença de Alzheimer pode alterar-se. Podem tornar-se confusas, desconfiadas, deprimidas, medrosas ou ansiosas. Podem começar a irritar-se com facilidade em casa, no trabalho, com os amigos ou em locais onde se sintam fora da sua zona de conforto. Alguém com Doença de Alzheimer pode apresentar súbitas alterações de humor, da serenidade ao choro ou à angústia, sem que haja qualquer razão para tal facto.O que é normal?Desenvolver formas muito específicas de fazer as coisas e irritar-se quando a sua rotina é interrompida.

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1. Perda de MemóriaUm dos sinais mais comuns da Doença de Alzheimer, especialmente nas fases iniciais, é o esquecimento de informações recentes. Outros exemplos incluem o esquecimento de datas importantes ou eventos, repetir a mesma pergunta várias vezes, usar auxiliares de memória (por exemplo, notas, lembretes ou dispositivos eletróni-cos) ou mesmo membros da família para as coisas que habitualmente se lembrava por si mesmo.O que é normal?Às vezes, esquecer-se de nomes ou palavras, mas recordá-los posteriormente.

2. Di�culdade em planear ou resolver problemasAlgumas pessoas podem perder as suas capacidades de desenvolver e seguir um plano de trabalho ou trabalhar

com números. Podem ter dificuldade em seguir uma receita familiar ou gerir as suas contas mensais. Podem ter muitas dificuldades de concentração e levar muito mais tempo para fazer coisas que habitualmente faziam de forma mais rápida.O que é normal?Cometer erros ocasionais, por exemplo, a passar um cheque.

3. Di�culdade em executar tarefas familiaresAs pessoas com Doença de Alzheimer podem ter dificul-dades em executar diversas tarefas diárias.Podem ter dificuldades em conduzir até um local que já conhecem, gerir um orçamento de trabalho ou lembrar--se das regras do seu jogo favorito. A pessoa com Doença de Alzheimer pode ser incapaz de preparar

qualquer parte de uma refeição, ou esquecer-se de que já comeu.O que é normal?Às vezes precisar de ajuda para gravar um programa de televisão ou deixar as batatas no forno e só se lembrar de as servir no final da refeição.

4. Perda da noção de tempo e desorientaçãoAs pessoas com Doença de Alzheimer podem perder a noção de datas, estações do ano e da passagem do tempo. Podem ter dificuldades em entender alguma coisa que não esteja a acontecer naquele preciso momento. Às vezes, podem até esquecer-se de onde estão ou de como chegaram até lá.O que é normal?Ficar confuso sobre o dia da semana em que se encontra, mas lembrar-se mais tarde.

5. Di�culdade em perceber imagens visuais e relaçõesespaciaisPara algumas pessoas, ter problemas de visão pode ser um sinal de Doença de Alzheimer. Podem ter dificulda-des de leitura, dificuldades em calcular distâncias e determinar uma cor ou o contraste.Em termos de perceção, a pessoa pode passar por um espelho e achar que é outra pessoa, não reconhecendo a sua imagem refletida no espelho.O que é normal?Ter problemas de visão devido a cataratas.

6. Problemas de linguagemAs pessoas com doença de Alzheimer podem ter dificul-dades em acompanhar ou inserir-se numa conversa. Podem parar a meio da conversa e não saber como continuar ou repetir várias vezes a mesma coisa. Podem ter dificuldades em encontrar palavras adequadas para se expressarem ou dar nomes errados às coisas.O que é normal?Às vezes ter dificuldade em encontrar a palavra certa para dizer alguma coisa.

7. Trocar o lugar das coisasAs pessoas com Doença de Alzheimer podem colocar as coisas em lugares desadequados. Podem perder os seus objetos e não serem capazes de voltar atrás no

tempo para se lembrarem de quando ou onde o usaram. Às vezes, podem até acusar os outros de lhes roubarem as suas coisas.O que é normal?Perder coisas de vez em quando, como não saber onde estão os óculos ou o comando da televisão.

8. Discernimento fraco ou diminuídoAs pessoas com Doença de Alzheimer podem sofrer alterações na capacidade de julgamento ou tomada de decisão. Por exemplo, podem não ser capazes de perce-ber quando as estão claramente a enganar e ceder a pedidos de dinheiro, podem vestir-se desadequadamen-te ou mesmo não ir logo ao médico quando têm uma infeção, pois não reconhecem a infeção como algo problemático.O que é normal?Tomar uma decisão errada de vez em quando.

9. Afastamento do trabalho e da vida socialAs pessoas com Doença de Alzheimer podem começar a abandonar os seus hobbies, atividades sociais, projetos de trabalho ou desportos favoritos. Podem começar a demonstrar dificuldade em assistir a um jogo do seu clube até ao fim, como faziam antes, ou podem esque-cer-se de acabar alguma atividade que começaram.O que é normal?Às vezes, sentir-se cansado do trabalho, da família, ou não lhe apetecer sair.

10. Alterações de humor e personalidadeO humor e a personalidade das pessoas com Doença de Alzheimer pode alterar-se. Podem tornar-se confusas, desconfiadas, deprimidas, medrosas ou ansiosas. Podem começar a irritar-se com facilidade em casa, no trabalho, com os amigos ou em locais onde se sintam fora da sua zona de conforto. Alguém com Doença de Alzheimer pode apresentar súbitas alterações de humor, da serenidade ao choro ou à angústia, sem que haja qualquer razão para tal facto.O que é normal?Desenvolver formas muito específicas de fazer as coisas e irritar-se quando a sua rotina é interrompida.

QUEM CANTASEUS MALES ESPANTAA importância de cantar com a Pessoa com Demência

vezes, a Pessoa com demência já não consegue falar mas consegue cantar, permanecendo ainda essa capacidade, como que numa resiliência à doença, e transforman-do-se o canto num veículo funda-mental de expressão da Pessoa. Brotons & Koger salientam as melhorias na fluência e espontanei-dade do discurso em pessoas que frequentaram duas vezes por semana sessões de musicoterapia. Por seu lado, Fuji salienta o papel do ritmo, um dos elementos que compõe a música, na reabilitação da linguagem.Normalmente, quando se acaba de cantar, há uma sensação de bem estar.O trabalho que é feito através da respiração tem importância, uma vez que de forma inconsciente, a respira-ção é utilizada de maneira mais eficaz: não pensamos se estamos a controlar a entrada ou saída de ar no

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nosso corpo; respiramos de forma a conseguir cantar, por vezes de um só fôlego, determinada frase melódica ou determinada parte do refrão duma canção. A sensação de relaxamento após cantarmos tem a ver com esse trabalho respiratório, em que o corpo, de forma natural, vai de encontro à sua própria funcionalida-de, provocando respirações menos tensas e mais relaxadas. Goldberg, numa revisão de literatura sobre o uso e papel coadjuvante que o canto pode ter na melhoria de patologias associadas à respiração, conclui pela sua importância quer a nível fisiológi-co, quer a nível psicológico. O próprio ritmo é um poderoso ativador do movimento, que desencadeia respostas motoras espontâneas, tais como dançar, bater o pé, estalar os dedos, baloiçar o tronco, baloiçar a cabeça, etc. O ritmo acentuado duma canção pode ajudar a ativar a Pessoa a vários níveis. Por outro lado, quando a Pessoa canta uma canção conhecida, recorda não só a canção propriamente dita mas o próprio contexto em que se verificou a escuta/ recriação dessa canção, havendo, por vezes, lugar à reconsti-tuição dos sentimentos contemporâ-neos dessa canção antiga que envol-veram essa experiência musical. Esta possibilidade acessível à Pessoa com demência pode transformar-se num momento de profundo prazer, dado que determinada música pode ajudar a aceder a memórias a que de outro modo não conseguiria, possibi-litando que, naquele momento, a Pessoa recupere parte das suas referências identitárias. Mas, quando cantamos com outra Pessoa, dá-se uma experiência duplamente gratifi-cante de relação e de reconhecimen-to do outro enquanto um ser essen-cialmente social. Cantar em frente à Pessoa é importante para que esta,

para além do estímulo auditivo, tenha também um coadjuvante visual, do movimento dos lábios, numa estimu-lação multissensorial que facilita uma maior ativação do cérebro. Por vezes, dar as mãos fortalece o momento, aliando um outro estímulo sensorial. Uma simples canção ou a repetição do refrão pode ajudar a Pessoa a reconhecer e a situar, a reconhecer-se e a situar-se. Em fases mais avançadas da doença, a Pessoa pode já não conseguir cantar, mas consegue ouvir alguém a cantar para si. Esta atividade tão simples, mas tão natural quanto eficaz, pode ser um momento de aproximação e ligação do familiar ao seu ente querido. Cantar uma canção conhecida pode ajudar a acalmar, a centrar a atenção; por vezes, pode mesmo haver em resposta um movimento dos lábios, um acompanhamento, ainda que sem som, mas emocional, criando--se uma experiência positiva, com possibilidade de se aliviarem situações de mal estar, uma vez que a atenção da Pessoa se foca no nosso som, no movimento da nossa boca, na alegria que transmitimos (e que pode ser contagiante). Há ainda outro aspeto que me parece neces-sário salientar: o cantar em grupo. Se atendermos a que a Pessoa com demência normalmente sofre dum progressivo isolamento, por diminui-ção das competências comunicacio-nais, ferindo a possibilidade de entender e de ser entendido, comu-nicar torna-se difícil, por vezes muito penoso. Cantar em grupo permite integrar pessoas com habilidades diferentes através de um fenómeno que acompanha toda a vida do ser humano: a música. Essa experiência partilhada assume uma maior intensi-dade porque se está em grupo e porque, quando cantamos, utiliza-

mos o nosso primeiro instrumento musical, a voz, fundamental na comunicação e ligação ao outro. Após se cantar em grupo, normal-mente verifica-se um aumento da interação entre os participantes.O musicoterapeuta, enquanto técni-co com formação específica, tem a capacidade de gerir e estimular grupos através da música onde, de uma forma inclusiva. Saliente-se que há um trabalho cognitivo que está sempre inerente nestas experiências musicais. O musicoterapeuta tem ainda a capacidade de acompanhar a Pessoa no evoluir da sua doença, adequando a intervenção às necessi-dades e objetivos que vão surgindo, num acompanhamento clínico que se carateriza por trabalhar em simul-tâneo várias áreas, criando momen-tos que atenuam as perdas e ajudam a viver com melhor qualidade de vida. Cantar é pois um recurso ao alcance de todos, de enorme riqueza para o bem estar da Pessoa com demência, pela sua importância a nível dos benefícios na respiração, na linguagem, nas emoções e nas interações sociais. Este último aspeto – o social – diretamente relacionado com o importante papel que a música tem na inclusão da Pessoa com demência, imprescindí-vel numa sociedade evoluída.

Cantar é uma atividade simples e eficaz. Permite trabalhar de forma alegre e espontânea vários aspetos importantes para o bem estar da Pessoa que sofre de demência. Com este artigo, pretende-se focar alguns desses aspetos. António Damásio, no seu recente livro A Estranha Ordem das Coisas, diz:‘Quando os seres humanos começa-ram a fabricar flautas, provavelmente já teriam começado a usar o “primei-ro” instrumento musical – a voz humana – e talvez até o “segundo” – o peito humano, uma cavidade natural adequada à percussão.’ cfr. p.248. Nesta linha, Habibi & Damasio já levantam a hipótese de que as práticas musicais, tão antigas quanto o homem, estão relacionadas com a regulação da vida, incluindo as áreas ligadas às emoções e aos sentimen-tos. Efetivamente, a música, enquan-to fenómeno humano, universal e estético, faz parte da nossa vida, e

essa ligação música-emoção justifica o poder que esta tem em nós, bem como a enorme responsividade do cérebro a este estímulo. Ora, quando cantamos, juntamos esse poder da música a algo que nos marca enquanto seres humanos: a voz. É que o canto, através da voz humana, funde a linguagem com a música, numa simbiose perfeita. A lingua-gem, fundamental na nossa comuni-cação com os outros e de expressão do nosso Ser, é uma área que vai sendo progressivamente afetada pela demência. E em situações já de comprometimento do discurso, cantar pode ser um meio eficaz para a reabilitação e manutenção da linguagem, uma vez que permite exercitar e estimular o movimento da articulação verbal de uma forma alegre, desencadeando a esponta-neidade, assim como a fluidez do discurso. Este aspeto assume espe-cial importância porque, muitas

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vezes, a Pessoa com demência já não consegue falar mas consegue cantar, permanecendo ainda essa capacidade, como que numa resiliência à doença, e transforman-do-se o canto num veículo funda-mental de expressão da Pessoa. Brotons & Koger salientam as melhorias na fluência e espontanei-dade do discurso em pessoas que frequentaram duas vezes por semana sessões de musicoterapia. Por seu lado, Fuji salienta o papel do ritmo, um dos elementos que compõe a música, na reabilitação da linguagem.Normalmente, quando se acaba de cantar, há uma sensação de bem estar.O trabalho que é feito através da respiração tem importância, uma vez que de forma inconsciente, a respira-ção é utilizada de maneira mais eficaz: não pensamos se estamos a controlar a entrada ou saída de ar no

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nosso corpo; respiramos de forma a conseguir cantar, por vezes de um só fôlego, determinada frase melódica ou determinada parte do refrão duma canção. A sensação de relaxamento após cantarmos tem a ver com esse trabalho respiratório, em que o corpo, de forma natural, vai de encontro à sua própria funcionalida-de, provocando respirações menos tensas e mais relaxadas. Goldberg, numa revisão de literatura sobre o uso e papel coadjuvante que o canto pode ter na melhoria de patologias associadas à respiração, conclui pela sua importância quer a nível fisiológi-co, quer a nível psicológico. O próprio ritmo é um poderoso ativador do movimento, que desencadeia respostas motoras espontâneas, tais como dançar, bater o pé, estalar os dedos, baloiçar o tronco, baloiçar a cabeça, etc. O ritmo acentuado duma canção pode ajudar a ativar a Pessoa a vários níveis. Por outro lado, quando a Pessoa canta uma canção conhecida, recorda não só a canção propriamente dita mas o próprio contexto em que se verificou a escuta/ recriação dessa canção, havendo, por vezes, lugar à reconsti-tuição dos sentimentos contemporâ-neos dessa canção antiga que envol-veram essa experiência musical. Esta possibilidade acessível à Pessoa com demência pode transformar-se num momento de profundo prazer, dado que determinada música pode ajudar a aceder a memórias a que de outro modo não conseguiria, possibi-litando que, naquele momento, a Pessoa recupere parte das suas referências identitárias. Mas, quando cantamos com outra Pessoa, dá-se uma experiência duplamente gratifi-cante de relação e de reconhecimen-to do outro enquanto um ser essen-cialmente social. Cantar em frente à Pessoa é importante para que esta,

para além do estímulo auditivo, tenha também um coadjuvante visual, do movimento dos lábios, numa estimu-lação multissensorial que facilita uma maior ativação do cérebro. Por vezes, dar as mãos fortalece o momento, aliando um outro estímulo sensorial. Uma simples canção ou a repetição do refrão pode ajudar a Pessoa a reconhecer e a situar, a reconhecer-se e a situar-se. Em fases mais avançadas da doença, a Pessoa pode já não conseguir cantar, mas consegue ouvir alguém a cantar para si. Esta atividade tão simples, mas tão natural quanto eficaz, pode ser um momento de aproximação e ligação do familiar ao seu ente querido. Cantar uma canção conhecida pode ajudar a acalmar, a centrar a atenção; por vezes, pode mesmo haver em resposta um movimento dos lábios, um acompanhamento, ainda que sem som, mas emocional, criando--se uma experiência positiva, com possibilidade de se aliviarem situações de mal estar, uma vez que a atenção da Pessoa se foca no nosso som, no movimento da nossa boca, na alegria que transmitimos (e que pode ser contagiante). Há ainda outro aspeto que me parece neces-sário salientar: o cantar em grupo. Se atendermos a que a Pessoa com demência normalmente sofre dum progressivo isolamento, por diminui-ção das competências comunicacio-nais, ferindo a possibilidade de entender e de ser entendido, comu-nicar torna-se difícil, por vezes muito penoso. Cantar em grupo permite integrar pessoas com habilidades diferentes através de um fenómeno que acompanha toda a vida do ser humano: a música. Essa experiência partilhada assume uma maior intensi-dade porque se está em grupo e porque, quando cantamos, utiliza-

mos o nosso primeiro instrumento musical, a voz, fundamental na comunicação e ligação ao outro. Após se cantar em grupo, normal-mente verifica-se um aumento da interação entre os participantes.O musicoterapeuta, enquanto técni-co com formação específica, tem a capacidade de gerir e estimular grupos através da música onde, de uma forma inclusiva. Saliente-se que há um trabalho cognitivo que está sempre inerente nestas experiências musicais. O musicoterapeuta tem ainda a capacidade de acompanhar a Pessoa no evoluir da sua doença, adequando a intervenção às necessi-dades e objetivos que vão surgindo, num acompanhamento clínico que se carateriza por trabalhar em simul-tâneo várias áreas, criando momen-tos que atenuam as perdas e ajudam a viver com melhor qualidade de vida. Cantar é pois um recurso ao alcance de todos, de enorme riqueza para o bem estar da Pessoa com demência, pela sua importância a nível dos benefícios na respiração, na linguagem, nas emoções e nas interações sociais. Este último aspeto – o social – diretamente relacionado com o importante papel que a música tem na inclusão da Pessoa com demência, imprescindí-vel numa sociedade evoluída.

1 Habibi, Assal & Damasio, Antonio. (2014). Music, feelings, and the human brain. Psychomusicology: Music, Mind, and Brain. 24. 92. 10.1037/pmu00000332 Melissa Brotons, Susan M. Koger. (2000). The Impact of Music Therapy on Language Functioning in Journal of Music Therapy, Volume 37, Issue 3, 1 October 2000, Pages 183–195, https://doi.org/10.1093/jmt/37.3.1833 Fujii S, Wan CY. (2014).The Role of Rhythm in Speech and Language Rehabilitation: The SEP Hypothesis. Front Hum Neurosci. 2014 Oct 13;8:777. doi: 10.3389/fnhum.2014.007774 Goldenberg, Rachel B. (2016). Singing Lessons for Respiratory Health: A Literature Review. In Journal of Voice. Language: English. DOI: 10.1016/j.jvoice.2017.03.021

Maria Gabriela NicolauMusicoterapeuta Certificada pela APMT

Cantar é uma atividade simples e eficaz. Permite trabalhar de forma alegre e espontânea vários aspetos importantes para o bem estar da Pessoa que sofre de demência. Com este artigo, pretende-se focar alguns desses aspetos. António Damásio, no seu recente livro A Estranha Ordem das Coisas, diz:‘Quando os seres humanos começa-ram a fabricar flautas, provavelmente já teriam começado a usar o “primei-ro” instrumento musical – a voz humana – e talvez até o “segundo” – o peito humano, uma cavidade natural adequada à percussão.’ cfr. p.248. Nesta linha, Habibi & Damasio já levantam a hipótese de que as práticas musicais, tão antigas quanto o homem, estão relacionadas com a regulação da vida, incluindo as áreas ligadas às emoções e aos sentimen-tos. Efetivamente, a música, enquan-to fenómeno humano, universal e estético, faz parte da nossa vida, e

essa ligação música-emoção justifica o poder que esta tem em nós, bem como a enorme responsividade do cérebro a este estímulo. Ora, quando cantamos, juntamos esse poder da música a algo que nos marca enquanto seres humanos: a voz. É que o canto, através da voz humana, funde a linguagem com a música, numa simbiose perfeita. A lingua-gem, fundamental na nossa comuni-cação com os outros e de expressão do nosso Ser, é uma área que vai sendo progressivamente afetada pela demência. E em situações já de comprometimento do discurso, cantar pode ser um meio eficaz para a reabilitação e manutenção da linguagem, uma vez que permite exercitar e estimular o movimento da articulação verbal de uma forma alegre, desencadeando a esponta-neidade, assim como a fluidez do discurso. Este aspeto assume espe-cial importância porque, muitas

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SER CUIDADORCriar um ambiente tranquilo

O QUE TENTAR

Aqui pode encontrar sugestões para criar uma atmosfera tranquila na casa de uma Pessoa com Demência. Apesar das sugestões não serem aplicáveis a todas as pessoas ou situações, poderá encontrar uma possível solução para um problema especí�co que esteja a experien-ciar em casa.

Rotinas- Mantenha a mesma rotina e a mesma posição para as coisas dentro de casa.- Ajude a Pessoa com Demência a preparar-se para alterações no ambiente, rotinas, atividades e eventos. - Comunique as alterações com antecedência e deixe um registo, uma nota, para lembrar o acontecimento desse dia. Utilize também um diário ou um calendário.

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Criar uma atmosfera relaxante e reconfortante pode ter muitos benefícios para a Pessoa com Demência, assim como para a sua família e cuidadores. Um ambiente calmo pode:

- Manter a familiaridade com as rotinas;- Minimizar a confusão ao reduzir a desorganização, o ruído, os brilhos intensos e as possibilidades de escolha;- Ajudar a Pessoa com Demência a concentrar-se e a descansar;- Proporcionar algumas atividades úteis.

Em casa existem várias coisas que podem perturbar a Pessoa com Demência, por exemplo:

- Tapetes e mobiliário com padrões confusos;- Ficar desorientada devido a sombras ou encandeamen-to;- Sentir-se perturbada pela televisão;- Ficar agitada devido a ruídos altos ou simultâneos;- Ficar confusa devido a alterações no ambiente;- Perder-se e não ser capaz de encontrar as coisas.

Ruídos- Limite as distrações e controle o barulho. Tente que não exista mais do que uma fonte de ruído ao mesmo tempo, nem ruídos simultâneos durante uma conversação. Caso seja necessário, limite o número de visitas e de conversa-ções simultâneas.- Se isso estiver a perturbar, desligue a televisão ou esco-lha os programas com cuidado, evite mudar de canal e se

for necessário desligue o rádio. No entanto, algumas pessoas preferem manter a televisão ou o rádio ligados, com um volume baixo do som, por ser familiar.- Baixe o volume do toque do telefone ou utilize um atendedor de chamadas.- Os tampões para os ouvidos podem ser uma forma de reduzir o nível do barulho, especialmente em sítios ruido-sos e com muitas pessoas, como os centros comerciais.- Providencie uma música ambiente agradável, músicas favoritas, familiares ou relaxantes.- Tente colocar vídeos relativos à Natureza, sobre flores-tas, jardins e oceanos, por exemplo.- Cantar pode ter um efeito tranquilizador em algumas pessoas. Tente cantar as músicas favoritas e canções de embalar para relaxar a pessoa. Existem vários CDs de

canções de embalar.

Iluminação e espelhos- Elimine as sombras, brilhos e reflexos que possam confundir ou assustar a Pessoa com Demência.

Animais de estimação- Os animais de estimação são uma fonte muito importan-te de conforto e relaxamento para muitas Pessoas com Demência.

Terapias e atividadesExemplos de estratégias para acalmar a pessoa são:- Aromaterapia;- Massagem no couro cabeludo, mãos e pés;- Banho com óleo de lavanda;- Spa.-Se tiver um quarto vago em casa, transforme-o num local tranquilo, com uma cadeira confortável e quaisquer coisas que ajudem a Pessoa com Demência a relaxar, tais como música, vasos deplantas ou aromoterapia. Esta divisão pode funcionar como um sítio de retiro, no caso de a pessoa ficar agitada.- As atividades recreativas têm um efeito muito tranquiliza-dor em algumas pessoas. Qualquer das seguintes atividades pode ser apropriada:- Caminhar;- Utilizar uma bicicleta ergométrica;- Pescar;- Praticar atividades musicais, tais como cantar num coro, tocar piano ou órgão;

- Praticar atividades ao ar livre, tais como regar, jardinar ou sentar-se no jardim;- Visitar lugares tranquilos, tais como parques, bosques e praias;- Fazer tarefas domésticas simples, tais como lavar ou dobrar a roupa lavada;- Ler ou serem lidos livros à pessoa;- Pintar, esculpir barro ou entreter-se com caixas de atividades.

AdormecerExemplos de estratégias para induzir o sono:- Colocar música relaxante;- Aquecer a cama;- Colocar uma luz de presença para ajudar a pessoa a reconhecer onde está quando acorda durante a noite;- Reduzir a cafeína;- Beber chás de plantas relaxantes;- Reduzir alimentos doces antes de dormir.

Decoração- As seguintes abordagens de decoração podem ser úteis para reduzir a confusão:- Utilizar cores lisas e sem padrões;- Utilizar cores contrastantes, para ajudar a pessoa a ver onde acaba o chão e começa a parede;- Utilizar cores fortes, mas calmantes - evitar cores pálidas que podem ser difíceis de ver ou cores muito vivas que podem estimular demasiado a pessoa.

Rotinas- Mantenha a mesma rotina e a mesma posição para as coisas dentro de casa.- Ajude a Pessoa com Demência a preparar-se para alterações no ambiente, rotinas, atividades e eventos. - Comunique as alterações com antecedência e deixe um registo, uma nota, para lembrar o acontecimento desse dia. Utilize também um diário ou um calendário.

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Adaptado de Alzheimer Australia

Ruídos- Limite as distrações e controle o barulho. Tente que não exista mais do que uma fonte de ruído ao mesmo tempo, nem ruídos simultâneos durante uma conversação. Caso seja necessário, limite o número de visitas e de conversa-ções simultâneas.- Se isso estiver a perturbar, desligue a televisão ou esco-lha os programas com cuidado, evite mudar de canal e se

for necessário desligue o rádio. No entanto, algumas pessoas preferem manter a televisão ou o rádio ligados, com um volume baixo do som, por ser familiar.- Baixe o volume do toque do telefone ou utilize um atendedor de chamadas.- Os tampões para os ouvidos podem ser uma forma de reduzir o nível do barulho, especialmente em sítios ruido-sos e com muitas pessoas, como os centros comerciais.- Providencie uma música ambiente agradável, músicas favoritas, familiares ou relaxantes.- Tente colocar vídeos relativos à Natureza, sobre flores-tas, jardins e oceanos, por exemplo.- Cantar pode ter um efeito tranquilizador em algumas pessoas. Tente cantar as músicas favoritas e canções de embalar para relaxar a pessoa. Existem vários CDs de

canções de embalar.

Iluminação e espelhos- Elimine as sombras, brilhos e reflexos que possam confundir ou assustar a Pessoa com Demência.

Animais de estimação- Os animais de estimação são uma fonte muito importan-te de conforto e relaxamento para muitas Pessoas com Demência.

Terapias e atividadesExemplos de estratégias para acalmar a pessoa são:- Aromaterapia;- Massagem no couro cabeludo, mãos e pés;- Banho com óleo de lavanda;- Spa.-Se tiver um quarto vago em casa, transforme-o num local tranquilo, com uma cadeira confortável e quaisquer coisas que ajudem a Pessoa com Demência a relaxar, tais como música, vasos deplantas ou aromoterapia. Esta divisão pode funcionar como um sítio de retiro, no caso de a pessoa ficar agitada.- As atividades recreativas têm um efeito muito tranquiliza-dor em algumas pessoas. Qualquer das seguintes atividades pode ser apropriada:- Caminhar;- Utilizar uma bicicleta ergométrica;- Pescar;- Praticar atividades musicais, tais como cantar num coro, tocar piano ou órgão;

- Praticar atividades ao ar livre, tais como regar, jardinar ou sentar-se no jardim;- Visitar lugares tranquilos, tais como parques, bosques e praias;- Fazer tarefas domésticas simples, tais como lavar ou dobrar a roupa lavada;- Ler ou serem lidos livros à pessoa;- Pintar, esculpir barro ou entreter-se com caixas de atividades.

AdormecerExemplos de estratégias para induzir o sono:- Colocar música relaxante;- Aquecer a cama;- Colocar uma luz de presença para ajudar a pessoa a reconhecer onde está quando acorda durante a noite;- Reduzir a cafeína;- Beber chás de plantas relaxantes;- Reduzir alimentos doces antes de dormir.

Decoração- As seguintes abordagens de decoração podem ser úteis para reduzir a confusão:- Utilizar cores lisas e sem padrões;- Utilizar cores contrastantes, para ajudar a pessoa a ver onde acaba o chão e começa a parede;- Utilizar cores fortes, mas calmantes - evitar cores pálidas que podem ser difíceis de ver ou cores muito vivas que podem estimular demasiado a pessoa.

DEMÊNCIA DEINÍCIO PRECOCE

Pensa-se tradicionalmente na Demência como uma doença asso-ciada ao envelhecimento, mas pode ocorrer mais cedo na vida. Conside-ra-se Demência de Início Precoce quando o doente inicia os sintomas antes dos 65 anos, certamente um limite de idade convencional. Sendo a demência mais frequente em pessoas idosas, ainda assim a Demência de Início Precoce não é rara, afetando cerca de 1 em cada 1000 pessoas com idades compre-endidas entre os 45 e os 65 anos. Muito de realçar, a Demência de Início Precoce afecta um grupo particularmente vulnerável de doen-tes e reveste-se de aspectos particu-lares que merecem consideração. A Demência de Início Precoce tem mais frequentemente uma causa genética do que a demência que surge em idades mais tardias. Assim, pode ser apropriado realizar testes genéticos no doente com Demência

de Início Precoce. A eventual identifi-cação de uma mutação patogénica define com precisão a causa da doença e possibilita aos familiares saudáveis submeterem-se a uma consulta específica de aconselha-mento genético, no sentido de conhecerem o seu estado de porta-dor, se tiverem esse interesse. A Demência de Início Precoce, mais do que a demência que surge tardia-mente, pode ser causada por doen-ças infrequentes. Além disso, mesmo doenças comuns, como a doença de Alzheimer, podem assumir manifes-tações distintas quando surgem em idades precoces. O diagnóstico diferencial com situações psiquiátri-cas, notadamente a depressão, pode ser difícil. Assim, o processo diagnóstico da Demência de Início Precoce poderá implicar a realização criteriosa de exames complementa-res de diagnóstico, nalguns casos envolvendo elevado grau de sofisti-

cação, como o estudo de biomarca-dores no liquor, a tomografia de emissão de positrões cerebral ou técnicas especiais de ressonância magnética. É geralmente recomen-dável a referenciação a um centro com experiência nesta entidade clínica. Talvez o aspecto mais impor-tante que distingue a Demência de Início Precoce da demência que surge em idades mais tardias seja o impacto que tem em todos os aspectos do dia-a- dia. A doença ocorre numa fase em que a pessoa habitualmente está em boa forma física e envolvida no emprego e na vida familiar. Os papéis e as relações pessoais são geralmente muito prejudicados. Os cuidadores acabam por sofrer maior pressão quando têm também um emprego, crianças ou pais idosos. Os filhos, por sua vez, pode-rão ter que lidar com o facto de ter uma mãe ou um pai que está a

perder competências e que, além do mais, manifesta comportamentos estranhos ou embaraçosos, tendo que, por vezes, participar na presta-ção de cuidados. Surgindo a Demên-cia de Início Precoce numa idade em que as pessoas ainda estão a traba-lhar, as alterações na vida profissio-nal poderão reduzir dramaticamente os rendimentos familiares. Quando procuram apoio, os cuidadores apercebem-se de que os serviços para pessoas com demência, centros de dia, lares e outros, são geralmente adaptados às necessida-des da população idosa, e nem sempre são apropriados para pesso-as com Demência de Início Precoce. Em relação ao tratamento, é de salientar que os pacientes com Demência de Início Precoce e seus cuidadores podem ter a oportunida-de de participar em ensaios clínicos com medicamentos experimentais destinados a travar a progressão de doenças neurodegenerativas. Como gozam frequentemente de bom estado geral de saúde, e esperança de vida mais longa, a relação risco--benefício da participação num

ensaio clínico parece particularmente favorável, em contraste com doentes mais idosos e debilitados. A possibili-dade de testar medicamentos inova-dores que possam atenuar a evolu-ção da doença constitui sempre uma esperança.Recentemente, participámos no estudo RHAPSODY, financiado por um programa da União Europeia (JPND) e em Portugal pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), com o propósito de apoiar os cuida-dores de pessoas com Demência de Início Precoce. O estudo envolveu uma equipa multidisciplinar de 8 investigadores principais pertencen-tes a 6 países europeus, da acade-mia e da indústria, representando as áreas da medicina, psiquiatria, neurologia, neuropsicologia, enfer-magem, neurociências, economia da saúde e informática, com apoio de associações de doentes. Foram analisados e comparados os sistemas e recursos de saúde e sociais que auxiliam os doentes com Demência de Início Precoce, bem como as necessidades e o acesso aos cuidados deste grupo de doen-

tes. Desenvolveu-se um programa educativo, baseado na internet, de suporte aos cuidadores de pessoas com Demência de Início Precoce. O estudo piloto demonstrou a exequibi-lidade e excelente aceitação deste programa por parte dos cuidadores, apontando mesmo para benefícios nas reacções disruptivas dos doen-tes, e melhoria do sentimento de confiança dos cuidadores. A versão portuguesa do programa RHAPSO-DY está disponível através da página do Grupo de Estudos de Envelheci-mento Cerebral e Demências, e acessível a cuidadores de doentes com Demência de Início Precoce, mas também a todos os cuidadores, profissionais, investigadores e estudantes desta área, e bem assim ao público em geral.

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Pensa-se tradicionalmente na Demência como uma doença asso-ciada ao envelhecimento, mas pode ocorrer mais cedo na vida. Conside-ra-se Demência de Início Precoce quando o doente inicia os sintomas antes dos 65 anos, certamente um limite de idade convencional. Sendo a demência mais frequente em pessoas idosas, ainda assim a Demência de Início Precoce não é rara, afetando cerca de 1 em cada 1000 pessoas com idades compre-endidas entre os 45 e os 65 anos. Muito de realçar, a Demência de Início Precoce afecta um grupo particularmente vulnerável de doen-tes e reveste-se de aspectos particu-lares que merecem consideração. A Demência de Início Precoce tem mais frequentemente uma causa genética do que a demência que surge em idades mais tardias. Assim, pode ser apropriado realizar testes genéticos no doente com Demência

de Início Precoce. A eventual identifi-cação de uma mutação patogénica define com precisão a causa da doença e possibilita aos familiares saudáveis submeterem-se a uma consulta específica de aconselha-mento genético, no sentido de conhecerem o seu estado de porta-dor, se tiverem esse interesse. A Demência de Início Precoce, mais do que a demência que surge tardia-mente, pode ser causada por doen-ças infrequentes. Além disso, mesmo doenças comuns, como a doença de Alzheimer, podem assumir manifes-tações distintas quando surgem em idades precoces. O diagnóstico diferencial com situações psiquiátri-cas, notadamente a depressão, pode ser difícil. Assim, o processo diagnóstico da Demência de Início Precoce poderá implicar a realização criteriosa de exames complementa-res de diagnóstico, nalguns casos envolvendo elevado grau de sofisti-

cação, como o estudo de biomarca-dores no liquor, a tomografia de emissão de positrões cerebral ou técnicas especiais de ressonância magnética. É geralmente recomen-dável a referenciação a um centro com experiência nesta entidade clínica. Talvez o aspecto mais impor-tante que distingue a Demência de Início Precoce da demência que surge em idades mais tardias seja o impacto que tem em todos os aspectos do dia-a- dia. A doença ocorre numa fase em que a pessoa habitualmente está em boa forma física e envolvida no emprego e na vida familiar. Os papéis e as relações pessoais são geralmente muito prejudicados. Os cuidadores acabam por sofrer maior pressão quando têm também um emprego, crianças ou pais idosos. Os filhos, por sua vez, pode-rão ter que lidar com o facto de ter uma mãe ou um pai que está a

perder competências e que, além do mais, manifesta comportamentos estranhos ou embaraçosos, tendo que, por vezes, participar na presta-ção de cuidados. Surgindo a Demên-cia de Início Precoce numa idade em que as pessoas ainda estão a traba-lhar, as alterações na vida profissio-nal poderão reduzir dramaticamente os rendimentos familiares. Quando procuram apoio, os cuidadores apercebem-se de que os serviços para pessoas com demência, centros de dia, lares e outros, são geralmente adaptados às necessida-des da população idosa, e nem sempre são apropriados para pesso-as com Demência de Início Precoce. Em relação ao tratamento, é de salientar que os pacientes com Demência de Início Precoce e seus cuidadores podem ter a oportunida-de de participar em ensaios clínicos com medicamentos experimentais destinados a travar a progressão de doenças neurodegenerativas. Como gozam frequentemente de bom estado geral de saúde, e esperança de vida mais longa, a relação risco--benefício da participação num

ensaio clínico parece particularmente favorável, em contraste com doentes mais idosos e debilitados. A possibili-dade de testar medicamentos inova-dores que possam atenuar a evolu-ção da doença constitui sempre uma esperança.Recentemente, participámos no estudo RHAPSODY, financiado por um programa da União Europeia (JPND) e em Portugal pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), com o propósito de apoiar os cuida-dores de pessoas com Demência de Início Precoce. O estudo envolveu uma equipa multidisciplinar de 8 investigadores principais pertencen-tes a 6 países europeus, da acade-mia e da indústria, representando as áreas da medicina, psiquiatria, neurologia, neuropsicologia, enfer-magem, neurociências, economia da saúde e informática, com apoio de associações de doentes. Foram analisados e comparados os sistemas e recursos de saúde e sociais que auxiliam os doentes com Demência de Início Precoce, bem como as necessidades e o acesso aos cuidados deste grupo de doen-

tes. Desenvolveu-se um programa educativo, baseado na internet, de suporte aos cuidadores de pessoas com Demência de Início Precoce. O estudo piloto demonstrou a exequibi-lidade e excelente aceitação deste programa por parte dos cuidadores, apontando mesmo para benefícios nas reacções disruptivas dos doen-tes, e melhoria do sentimento de confiança dos cuidadores. A versão portuguesa do programa RHAPSO-DY está disponível através da página do Grupo de Estudos de Envelheci-mento Cerebral e Demências, e acessível a cuidadores de doentes com Demência de Início Precoce, mas também a todos os cuidadores, profissionais, investigadores e estudantes desta área, e bem assim ao público em geral.

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Catarina Beatriz SilvaAlexandre de Mendonça

http://www.young-dementia- guide.pt/

Agradecimentos:A toda equipa do RHAPSODY, e aos doentes e cuidadores que inspiraram este projeto.

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FORMAÇÃO

PÚBLICO EM GERAL: Ação de Formação «Demências: Aspetos Jurídicose Testamento Vital» 8 de Maio de 2018 | 9h30 -13h e  14h -17h30Workshop «Abordagem Centrada na Pessoa com Demência»9 de Maio de 2018 | 10h -13hWorkshop «Lidar com a Doença de Alzheimer – Estratégias nas atividades de vida diária»9 de Maio de 2018 | 14h -17hWorkshop «Alterações Cognitivas, Funcionaise Comportamentais»  14 de Maio de 2018 | 10h -13hWorkshop «Utilização da música com Pessoascom Demência»18 de Maio de 2018 | 14h30 -17h30Workshop «Demências: Relações Interpessoais»5 de Junho de 2018 | 10h -13hWorkshop «Comunicação com a Pessoacom Demência»6 de Junho de 2018 | 10h -13hWorkshop «Demências: Na Tua Pele»7 de Junho de 2018 | 09h30 - 13h30Workshop «Demências: Nutrição»20 de Junho de 2018 | 14h -17hWorkshop «Alterações Cognitivas, Funcionaise Comportamentais»  26 de Setembro de 2018 | 10h -13hWorkshop «Demências: Respostas Sociais»28 de Setembro de 2018 | 14h -17h

CUIDADORES FORMAIS NÍVEL 1 (AJUDANTES DE AÇÃO DIRETA) E NÍVEL 5 (TÉCNICOS SUPERIORES)

Ação de Formação «Demências: Alterações Cognitivas, Funcionais e Comportamentais»14 de Maio de 2018 | 10h - 13h e  14h -18hWorkshop «Demências: Luto» (Nível 5)15 de Maio de 2018 | 14h-18hWorkshop «Competências Pessoais»25 de Setembro de 2018 | 10h - 13hAção de Formação «Demências: Alterações Cognitivas, Funcionais e Comportamentais»26 de Setembro de 2018 | 10h - 13h e  14h -18h

Ações AgendadasComo lidar com a Doença de Alzheimer?Com a formação ministrada pela Alzheimer Portugal conseguirá obter conhecimen-tos específicos que lhe permitirão a prestação de serviços adequados à pessoa com Demência, tendo em conta as suas reais necessidades e especificidades.

A Alzheimer Portugal é reconhecida como Entidade Formadora pela DGERT (Direção Geral do Emprego e das Relações de Trabalho) desde 2006 e certificada desde 2016. Assim, a Alzheimer Portugal, nos seus cursos e Workshops, emite Certificados de Formação Profissional, podendo a sua formação estar integrada nas horas de formação obrigatórias, ao abrigo do disposto nos artigos 130º e 131º do Código do Trabalho.

Para consultar o calendário atualizado das atividades de formação visite www.al-zheimerportugal.org ou contacte a Sede ou Delegação mais próxima de si.

PÚBLICO EM GERAL:

Workshop «Lidar com a doença de Alzheimer: Estratégias para o dia-a-dia - Parte II» 25 de maio de 2018 | 09h-12h

PÚBLICO EM GERAL:

Workshop «Comunicação com a Pessoa com Demência»14 de Maio de 2018 | 18h - 21hWorkshop «Mobilidade e um Envelhecimento Ativo»22 de Maio de 2018 | 18h - 21hWorkshop «Bem-estar no Cuidador»24 de Maio de 2018 | 18h - 21h

SEDE - LISBOA

PORTO

MADEIRA

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O «Café Memória» é um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, bem como aos respeti-vos familiares e cuidadores, para partilha de experiências e supor-te mútuo, com o acompanhamento de profissionais de saúde ou de ação social. Os encontros decorrem em sessões estruturadas, não clínicas, num espaço informal e protegido, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida e redução do isolamento social.

O Café Memória Faz-se à Estrada é uma nova vertente do projeto para chegar a comunidades onde ainda não está imple-mentado.Depois do sucesso conseguido nos últimos 5 anos, a Alzheimer Portugal e a Sonae Sierra, em parceria com a Funda-ção Montepio, a Fundação Calouste Gulbenkian e o Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portugue-sa, lançaram uma nova vertente do Café Memória, que tem como objetivo percorrer as estradas de Portugal para chegar às populações que vivem fora dos grandes centros urbanos: o Café Memória Faz-se à Estrada.Esta iniciativa consiste na aplicação inova-dora de um modelo assente na itinerância, já usado em outros contextos e épocas, para ir ao encontro de comunidades menos favorecidas do ponto de vista social e geográfico.

AlmadaBarcelosBragaCascais ÉvoraGuimarãesLeiria

LOCAIS

Lisboa - ChiadoLisboa- ColomboLisboa- CastilhoLisboa - CampoPequenoLisboa- MarvilaMadeira

OeirasPortoSintraViana do CasteloViseu

CAFÉ MEMÓRIA FAZ-SE À ESTRADA

Mais informações em www.cafememoria.pt

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MEMO EKELEMBRA NAS ESCOLASCom o Projeto Memo e Kelembra nas Escolas, a Alzheimer Portugal realiza sessões de dramatização, leitura e apresentação do livro bilingue “O Pequeno Elefante Memo”, em escolas a nível nacional, com a participação de alunos e professores.O projeto é destinado a crianças e jovens que frequentam desde o 1º  ciclo ao secundário e tem como principal objeti-vo aumentar o nível de literacia na área das demências. O livro “O Pequeno Elefante Memo” conta a história do pequeno Elefante Memo e da sua avó Kelembra, a qual, aos poucos, começa a perder a memória, começando a contar com o apoio do neto Memo, ao longo deste proces-so. Pretende-se, apelando à ternura e ao amor, obter um forte impacto no combate ao estigma/isolamento a que as pessoas com demência são, muitas vezes, votadas, mostrando como continuam a ser úteis à sociedade. O projeto visa focar as dificuldades de memória que as pessoas com demência apresentam e como o auxílio da

família, principalmente das crianças e dos adolescentes, é essencial para os ajudar no seu dia-a-dia, ultrapassando assim as dificuldades, com o apoio de todos.  O grande objetivo é consciencializar as crianças e os adolescentes para a importância do apoio aos seus avós com demência, ajudando-os a lidar com as dificuldades inerentes à patolo-gia, tais como os problemas de memória, e promover as relações intergeracionais, desta forma sublinhando a importância que a pessoa idosa tem na sociedade e na família.Cada sessão é composta por um momento de dramatiza-ção com a participação de alunos e professores, seguin-do-se uma sessão informativa onde se abordam as várias vertentes ligadas à área das demências, tais como o que são as demências e a importância do relacionamento intergeracional.

Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento do INR, I. P.

INFORMAR E APOIAR MAISO Projeto Informar e Apoiar Mais consiste num serviço base de atendimento telefónico nacional com atendimentos presenciais e consultas de apoio psico-lógico, entre outros. Trata-se de um serviço inovador que procura dar uma resposta imediata aos pedidos de informação de todos os que contatem esta linha, incluindo as próprias pessoas com Demência.

Linha Telefónica Informar e Apoiar Mais213 610 465 | dias úteis | das 9h30  às 17h

Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento do INR, I. P.

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EU NO MUSEU

O estigma associado à demência obstaculiza, em grande medida, a participação das pessoas com demência na vida da comunidade, afasta-as das atividades que habitu-almente desenvolviam e de novas experiências. A criação de progra-mas, não necessariamente terapêuti-cos, que criem oportunidades de expressão e potenciem o contacto com outras pessoas que vivenciem uma situação idêntica devem ser uma prioridade. Um forte sentido de comunidade contribuirá decisiva-mente para o combate ao estigma e ao isolamento da pessoa com demência e do seu cuidador.O Museu de Arte Moderna de Nova Iorque (MoMA) criou em 2007 o MoMA Alzheimer's Projec para as pessoas que estão numa etapa inicial da demência, para os seus familiares e cuidadores, tendo alargado os Programas Educativos existentes às pessoas com Alzheimer e seus cuidadores.Entre os múltiplos programas que oferece às pessoas com demência e

aos seus cuidadores, destaco o Meet Me at MoMA, um programa mensal interativo que decorre nas galerias do museu e tem como públi-co-alvo as pessoas com demência e os seus cuidadores (informais ou formais).Foi a partir deste modelo de estimu-lação cognitiva que foi criado, em 2011, o projeto “EU no musEU”, consubstanciado num protocolo de colaboração entre o Museu Nacional de Machado de Castro (MNMC) e a Alzheimer Portugal. O público-alvo deste projeto são indivíduos com défice cognitivo com espectro de alteração que varia desde o défice cognitivo ligeiro com manutenção da autonomia funcional, até à demência moderada. Nas sessões dinamiza-das mensalmente por uma equipa interdisciplinar pretende-se: promo-ver o bem estar e a inclusão social de pessoas com défice cognitivo, demência e dos seus cuidadores informais e estimular ao nível cogniti-vo as pessoas com défice cognitivo, demência e seus cuidadores

informais, mediante a fruição e (re) interpretação de obras de arte do MNMC. É com enorme alegria que, no ano em se assinalam os 30 anos da Alzheimer Portugal, vemos o projeto replicar-se, em Viseu, no Museu da Misericórdia e no Museu Nacional Grão Vasco. A Rede Portu-guesa de Museus é composta pelos 149 museus que atualmente a integram. Seria excelente que este programa fosse dinamizado em todos os museus do país, contribuin-do para a construção de uma Comu-nidade Amiga das Pessoas Demên-cia. Porque o caminho se faz cami-nhando, lançamos o repto de poder-mos trabalhar com o objetivo de, numa primeira fase, haver um projeto “EU no musEU” em todos os distritos do país.

1 Diretora do Centro de Estudos sobre a Comunidade e o Envelhecimento da Universidade de Wisconsin,-Milwaukee2 https://www.moma.org/meetme/index_sp

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“A arte é importante na vida de todas as pessoas. Constitui uma forma de pensar e experimentar o mundo, assim como uma forma de expressão pelo que, de algum modo, nos remete para o valor intrínseco da arte em geral. O que me parece realmente assombroso é que as pessoas tenham assumido que isto não estava ao alcance das pessoas com demência.” (Anne Basting )1

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PROJETO INTERREG V -A Espanha - Portugal (POCTEP) 2014-2020

A Delegação Norte da Alzheimer Portugal, com o intuito de prosseguir a sua missão, nomeadamente, na promoção da qualidade de vida da pessoa com demência, integrou o programa INTERREG V-A Espanha--Portugal (POCTEP) 2014-2020, financiado pelo Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional. 

São seus parceiros o Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (IPATIMUP), Portugal, a Universidade de Vallado-lid, Espanha, e a Associação de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer e Outras Demências de Zamora, Espanha. 

Esta investigação tem como propósi-to a  análise e correlação entre o genoma completo e a atividade cerebral para a ajuda no diagnóstico da doença de Alzheimer. Pretende--se, com este estudo, simplificar o diagnóstico da doença, nomeada-mente, na sua fase inicial, através da criação de uma nova ferramenta de diagnóstico não invasiva.

A investigação desenvolver-se-á em duas fases, num grupo de 250 doentes do Norte de Portugal e da província espanhola de Castela e Leão, com diagnóstico de Défice Cognitivo Ligeiro (DCL) e demência do tipo Alzheimer:-  1ª Fase: recolher uma amostra de saliva (análise da responsabilidade do IPATIMUP) para analisar o genoma - código com toda a informação genética do doente. Pesquisa dos genes com provável associação à doença; 

-  2ª Fase: fazer um electroencefalograma não invasivo (análise da responsabilidade da Universidade de Valladolid) para avaliar a atividade cerebral dos doentes.

Colaboração em Investigação Esta investigação não assume qualquer custo para os seus participantes. Se residir na zona Norte do país e tiver disponi-bilidade em colaborar com a Alzheimer Portugal, por favor, contacte-nos através do telefone 229 260 912/226 066 863 ou do email geral.norte@alzheimerportugal.org.

Projeto: “Análise e correlação entre o genoma completo e a atividade cerebral para a ajuda no diagnóstico da doença de Alzheimer”

Lançada a 27 de Dezembro de 2017, a Petição que “Solicita legislação que consagre a promoção, a proteção, o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com capacidade diminuída” reuniu mais de 6 000 assinaturas e foi entregue, no passado dia 18 de Abril ao Vice Presidente da Assembleia da Repúbli-ca,  Dr. Jorge Lacão. Foi distribuída para decisão sobre a sua admissibilidade, à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias (1.ª), tendo sido registada com o número 499/XIII/3ª .A Alzheimer Portugal, identificando-se com o seu conteúdo, apoiou significativamente na divulgação desta iniciativa de cidadania.Encontrando-se estas duas iniciativas, bem como um Projeto de Lei apresentado pelo PSD (Projeto Lei n º 755/XIII) , na 1ª Comissão Parlamentar, queremos acreditar que, finalmente, a tão desejada e urgente mudança legislativa aconteça, o que é essencial para que os Direitos das Pessoas com capacidade diminuída sejam efetivamente respeitados, como impõe a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência que ratificámos já em 2009!Estaremos atentos e ativamente disponíveis para dar os nossos contributos até ao texto final do novo regime e também na sua implementação.

PETIÇÃO Promoção dos Direitos das Pessoas com Capacidade Diminuída:

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ESTATUTO DO CUIDADORINFORMAL

PROPOSTA DE LEI GOVERNO:Um novo regime jurídico para promover os direitos das pessoas com capacidade diminuída?

A a 16 de Março passado, a Assem-bleia da República discutiu e aprovou na generalidade dois Projetos de Lei, iniciativas do BE (Projeto de Lei 801/XIII) e do PCP (Projeto de Lei 804/XIII). Foi ainda discutida a Petição Pública “Criação do Estatuto do Cuidador Informal de Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências ou patologias neurode-generativas associadas ao envelheci-mento” (Petição nº 191/XIII/2) . Esta

última é iniciativa de um grupo de cuidadores informais cuja Petição reuniu elevado número de assinatu-ras, sinal claro da necessidade sentida pelo cidadão da criação de um quadro jurídico definidor de direitos e deveres daqueles que assumem o desafio de cuidar. As principais medidas preconizadas dizem respeito a:- Capacitação do cuidador;- Apoios sociais;

- Respostas de alívio;- Benefícios laborais e na reforma.Tais Projetos baixaram à Comissão Parlamentar de Trabalho e Seguran-ça Social, aguardando-se a sua discussão na especialidade, pelo que continuamos a aguardar pelo reconhecimento efetivo dos cerca de 827 mil cuidadores informais que se estima existirem em Portugal, sendo perto de 207 mil a tempo inteiro e os restantes a tempo parcial.

Este regime vem alterar radicalmente o modelo até agora existente, que se mantém em vigor desde 1966 e que se afigura como muito desajustado aos atuais desafios do envelhecimen-to e do aumento crescente das doenças crónicas e incapacitantes, como a doença de Alzheimer e outras formas de demência, nas quais a capacidade para tomar decisões livres e esclarecidas vai diminuindo ao longo do tempo e não de um momento para o outro.O prometido regime é bem mais flexível e promotor da autonomia das pessoas que possam carecer de medidas de acompanhamento:1. As figuras da interdição e da inabilitação dão lugar aos conceitos de ‘Acompanhamento’ e de “Adulto Acompanhado”, estabelecendo-se que - ‘O maior impossibilitado, por razões de saúde ou pelo seu

comportamento, de exercer plena, pessoal e conscientemente os seus direitos ou de, nos mesmos termos, cumprir os seus deveres, beneficia de medidas de acompanhamento previstas neste Código.’;2. O acompanhamento pode ser requerido pelo próprio;3. O acompanhante pode ser desig-nado pelo acompanhado;4. Podem ser designados vários acompanhantes com diferentes funções, especificando-se os papéis e com observância dos números anteriores;5. O acompanhamento limita-se ao necessário, prevendo-se diversos regimes:a) Exercício das responsabilidades parentais ou dos meios de as suprir, conforme as circunstâncias;b) Representação geral ou represen-tação especial, com enumeração

dos atos para que seja necessária;c) Administração total ou parcial de bens;d) Autorização prévia para a prática de determinados atos;e) Intervenções de outro tipo, devida-mente explicitadas.6. O exercício, pelo acompanhado, de direitos pessoais e a prática de negócios da vida corrente são livres, salvo disposição da lei ou decisão judicial em contrário. E consideram--se pessoais, entre outros, os direitos de casar ou de viver em união de facto, de procriar ou de adotar, de cuidar e de educar os filhos ou os adotados, de escolher profissão ou modo vida, de se deslocar no país ou no estrangeiro, de fixar domicílio e residência, de fazer um testamento.7. As medidas de acompanhamento devem ser revistas, no mínimo, de cinco em cinco anos, pelo Tribunal.

Encontra-se, desde Fevereiro passado, na Comissão Parlamentar de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, aguardando pareceres de diversas entidades, a Proposta de Lei do Governo nº 110/XIII que se propõe substituir o atual regime jurídico das incapacidades (processos de interdição e de inabilitação) previsto no Código Civil.

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PROPOSTA DE LEI GOVERNO:Um novo regime jurídico para promover os direitos das pessoas com capacidade diminuída?

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