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Revista de Prensa Del 27/02/2019 al 28/02/2019

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Revista de PrensaDel 27/02/2019 al 28/02/2019

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ÍNDICE

# Fecha Medio Titular Tipo

PROFESION1 28/02/2019 El Pais Madrid, 24 La mitad del profesorado universitario español investiga poco o nada Escrita2 28/02/2019 La Razón Operando de cáncer de colon desde el Mobile Digital3 27/02/2019 ABC Un programa pionero busca acabar con hepatitis c en penados no encarcelados Digital4 27/02/2019 ABC Un hombre sale andando del hospital con un cuchillo clavado en la espalda porque quería fumar Digital5 27/02/2019 ABC Una terapia milagrosa para el párkinson Digital6 27/02/2019 Europa Press El Coiba acoge una charla con asociaciones y familiares de niños con una dolenci Digital7 27/02/2019 La Razón Un año de cárcel por abofetear a una enfermera Digital8 27/02/2019 Redacción Médica El 90% de enfermedades raras no tiene tratamiento específico Digital9 27/02/2019 Redacción Médica Kate Middleton: "La profesionalidad de las enfermeras es alucinante" Digital10 27/02/2019 Redacción Médica ¿Qué estudiantes rinden más y mejor: los de Medicina o los de Enfermería? Digital11 27/02/2019 Con Salud Madrid incorporará médicos y enfermeros de continuidad asistencial en sus residencias de mayores Digital12 27/02/2019 Con Salud Nueva campaña de Satse: 'La Sanidad que merecemos. Ley de ratios enfermeras' Digital13 27/02/2019 Acta Sanitaria ¡Dejad de estrangular mi vocación! Digital14 27/02/2019 Diario Enfermero El enfermero de Ciudad Real Ángel Atanasio Rincón gana el Premio FotoEnfermería 2018 Digital15 27/02/2019 Diario Enfermero Enfermeras estomaterapeutas presentan el Libro Blanco de la Ostomía en Cataluña y la Comunidad

ValencianaDigital

16 27/02/2019 Diario Enfermero Enfermeras cordobesas actualizan sus conocimientos sobre el cierre de heridas Digital17 27/02/2019 Diario Enfermero Galicia presenta su Academia de Enfermería para potenciar el desarrollo de la profesión Digital

SANIDAD18 28/02/2019 El País La mujer que cambió la historia de los medicamentos Digital19 28/02/2019 El País Tráfico frente a salud Digital20 28/02/2019 ABC Enfermedades raras: «No todos son campeones como los de la película, pero sí luchadores» Digital21 28/02/2019 ABC Enfermedades Raras: «Cuidar a estos niños es como correr un maratón diario» Digital22 28/02/2019 Infosalus.com La vacuna contra la fiebre tifoidea puede proteger contra otras infecciones Digital23 28/02/2019 Infosalus.com Breve guía sobre las enfermedades raras en España Digital24 28/02/2019 Con Salud Change.org, una camino a la esperanza para las enfermedades raras Digital25 28/02/2019 Con Salud Las autonomías ponen a punto sus planes de enfermedades raras Digital26 28/02/2019 ISanidad Ejercicio físico y nutrición, las claves para evitar que los niños desarrollen enfermedades cardiovasculares Digital27 28/02/2019 ISanidad Día Mundial de las Enfermedades Raras: 1 de cada 5 pacientes prefieren la sanidad privada para ser

tratadosDigital

28 27/02/2019 El País Cáncer y lactancia materna: ¿son compatibles? Digital29 27/02/2019 El País Esperanza de vida y sanidad: los factores que han hecho de España el país más saludable del mundo Digital30 27/02/2019 Instituto de Salud Carlos III Expertos, CC.AA. y pacientes fijan los criterios de derivación y designación de centros en la terapia celular

CAR-TDigital

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31 27/02/2019 Infosalus.com El 22% de los enfermos de cáncer en España está afectado por un tumor raro, según expertos Digital

32 27/02/2019 Infosalus.com Condenan a Sanidad a pagar 600 euros a AMYTS por el incremento de turnos durante la huelga de MIRsen el 12 de Octubre

Digital

33 27/02/2019 Infosalus.com Los médicos de Atención Primaria advierten de que este nivel asistencial está "en grave peligro" Digital

34 27/02/2019 Redacción Médica Seis sociedades recomiendan la vacuna tetravalente frente a la gripe Digital

35 27/02/2019 Redacción Médica Pacientes sin paciencia: dura queja porque su médico salió a tomar café Digital

36 27/02/2019 Redacción Médica Diabéticos denuncian el "humillante" trato recibido en Sanidad y el "abandono" del colectivo por laadministración

Digital

37 27/02/2019 Diario Enfermero El tabaquismo materno durante el embarazo multiplica el riesgo de TDAH en el bebé Digital

38 27/02/2019 Diario Enfermero Dos coches teledirigidos para llevar a los pacientes pediátricos a quirófano en el Hospital de Valdemoro Digital

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PROFESION

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El Pais Madrid General

Prensa Escrita

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28/02/2019

España

24

407,83 cm² (65,4%)

16 019 EUR (18 142 USD)

Desde 1983 la ley establece quelos profesores universitarios es-tán obligados a enseñar e investi-gar, pero la mitad de ellos lo in-cumple. El 34% de los catedráti-cos (3.600) y el 60% de los profe-sores titulares (16.200) no han de-mostrado producir ciencia de ca-lidad en toda su carrera, comodemuestran los datos recién pu-blicados por el Gobierno que, entodo caso, reflejan una levemejo-ría respecto a hace un lustro. Lainvestigación en la Universidadse evalúa y se premia con un com-plemento salarial en la nómina.Son los llamados sexenios, queideó el catedrático Roberto Fer-nández de Caleya hace 30 años yque impusieron por primera vezla autoevaluación de un colecti-vo de funcionarios y su efecto enel sueldo.

Estados Unidos y China lide-ran la productividad científicame-dida en patentes y en publicacio-nes en revistas especializadas. Enestas últimas editaba España en1990, el 1,6% de las investigacio-nes mundiales y hoy alcanza el3,2%, ocupando el undécimopues-to; según la base de datos biblio-gráficos Scopus. Además, registraun 1% de patentes, lo que la sitúaen un decimosexto puesto. El 19%de estas patentes en 2017 fueronuniversitarias, frente al 12,4% re-gistrado una década antes.

La importancia de la investiga-ción universitaria la resume asíJuan Romo, rector de la CarlosIII, uno de los campus públicosmás jóvenes y que puede presu-mir de tener una media alta desexenios (2,9 de promedio): “Loque diferencia a una buena Uni-versidad es que su plantilla estéen contacto con la frontera del co-nocimiento, profesorado que nosolo transmita, sino que genere ytransfiera ese conocimiento”.

En el estudio ¿Afectan las fun-ciones de investigación y adminis-tración a la docencia? (2015), deAurora García-Gallego, catedráti-

ca de Análisis Económico, y va-rios colegas, se concluye que lasclases de quienes hacen cienciason un 20% mejores, porque esosdocentes están más al día en unmundo en constante cambio. Pe-ro se advierte, a la vez, de que unexceso de investigación acaba pordescuidar la docencia. El estudiose abordó con opiniones anóni-masde 600personas de laUniver-sidad Jaume I.

Los profesores que investigansolicitan de forma voluntaria ca-da seis años su complemento sala-rial. La Comisión Nacional Eva-luadora de la Actividad Investiga-dora —formada por científicosuniversitarios de prestigio y repre-sentantes de las autonomías y el

Gobierno—examinan los trabajospresentados para ver si cumplenlosméritos previstos (artículos, li-bros o patentes). Si pasan la prue-ba, su sueldo aumenta 140 eurosmensuales. A lo largo de la carre-ra se pueden acumular seis sexe-nios. La estadística demuestraque los profesores de más edadacreditanpocos. El 20%de los titu-lares (5.400) no tiene ningunoporque no investiga o lo hace conresultados mediocres. “Hay mu-cha gente de la vieja guardia quecree que basta con dar clases”, la-menta García-Gallego.

Entre las posibilidades paraque algunos profesores no tengansexenios está también la de quesencillamente no les interese soli-

citarlos. Pero no es lo habitual sise ha investigado previamente,porque los sexenios son impres-cindibles en algunas universida-des para impartir clases de docto-rado, dirigir tesis o participar enlos tribunales que las evalúan. Ysin sexenios hoy no se promocio-na en la carrera. El aparente de-sinterés por este incremento sala-rial puede tener su origen en laLey para la Reforma Universita-ria de 1983, que permitió subir lossalarios a quienes firmaran con-tratos con la industria. Parte delos profesores de ingenierías handescuidado su vertiente investiga-dora menos lucrativa en favor dela empresa privada. Y por tantotienen menos sexenios.

García-Gallego alaba a los paí-ses anglosajones, donde el inves-tigador cada año se reúne con sujefe y repasa su contribucióncientífica, los fondos económicosque ha traído a su universidadpara emprender líneas de investi-gación y la opinión que sus alum-nos tienen de él.

Menos clasesLejos de tener un sistema tan or-ganizado, en España las universi-dades carecen, por lo general, demecanismos para la rendición decuentas. Aunque hay algunas, co-mo la Carlos III, con mayor con-trol y mejores estadísticas: “Hayque incentivar la investigacióncon complementos salariales,me-nos horas de clase, más laborato-rios o más ayudantes”, defiendeel rector JuanRomo. Esta institu-ción evalúa la labor del profesora-do cada dos años y la premia eco-nómicamente.

El catedrático Alonso Rodrí-guez Navarro, que participó en elinicio de los sexenios, opina 30años después que el sistema nofunciona, porque “no se hace cien-cia para avanzar, sino para publi-car en una revista de impacto yque te cuenta para lograr un sexe-nio”. Aunque cree que sin la eva-luación “la cosa sería aún peor”.Pone de ejemplo a Reino Unido,donde se supervisan los resulta-dos de los departamentos y enfunción de ello se les financia, pe-ro es costosísimo.

En 2013 un informe encarga-do por el ministro José IgnacioWert ya evidenció que “el 57% delos profesores universitarios fun-cionarios tienen un sexenio reco-nocido o ninguno, es decir, unaactividad investigadora nula o ca-si inexistente”.

Un informe encargado por elPP planteó en 2013 que hubie-se campus sin investigación,como los colleges de EstadosUnidos que solo impartengrados. “De facto existe yaesa figura docente. Si sonbuenos, podían impartir lasclases en los primeros cur-sos, que el temario no cam-bia. Nadie duda de la calidadde Oxford o Cambridge y allíhay ese tipo de profesores”,razona Juan Margalef, de laONG La Facultad Invisible.

Lamitad del profesorado universitarioespañol investiga poco o nadaEl endeble proceso de rendición de cuentas llena las aulas de funcionarios que transmitenconocimiento sin generarlo. El sistema de sexenios se revela insuficiente 30 años después

¿Docentes quesolo enseñan?

Física teórica

Física atómica, molecular y nuclear

Física de la materia condensada

Inmunología

Astronomía y astrofísica

En %

Catedrático

30-34 35-39 40-49 50-59 60-64 Más de65

Curso 2017 - 2018

CON MAYOR

INVESTIGACIÓN

CON MENOR

INVESTIGACIÓN

Didáctica de la expresión musical

Expresión gráfica arquitectónica

Enfermería

Expresión gráfica en la ingeniería

Fisioterapia

DOCENTES CON EL COMPLEMENTOÓPTIMO POR INVESTIGACIÓN*

ÁREAS DE CONOCIMIENTO EN LAS QUE LOS DOCENTES DEMUESTRAN QUE INVESTIGAN

Personal docente e investigador en la Universidad

EL PAÍSFuente: Sistema Integrado de Información Universitaria (SIIU) de la Secretaría General de Universidades.

(*) Porcentaje de docentes que alcanza los sexenios potenciales, es decir, que han obtenido todos los sexeniosque podían obtener desde la lectura de su tesis.

Profesor titular

En %

30-34 35-39 40-49 50-59 60-64 Más de65

DOCENTES QUE NUNCA HAN DEMOSTRADOQUE INVESTIGAN

0 0 0 0

50

100

69,9

94,3

6473,2

32,8

55,2

14,9

47,8

57,1

25,5

11,4

0,8 2,5 3,3

19,528,1

33,6

11,5

Años Años

ELISA SILIÓ, Madrid

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Operando de cáncer de colon desde el MobileDavid J. Fernández. • original

El doctor Antonio De Lacy, en modo Steve Jobs, dirigiendo a sus colegas desde el MWC

Al usuario medio de móviles, a menudo, le resulta difícil entender la diferencia entre 4G y 5G.Al fin y al cabo, a grandes rasgos, se trata de una cuestión de velocidad y, para ese mismousuario, la cuarta generación ya se caracteriza por la inmediatez de la conexión. No del todo.La reducción, en concreto, es de 20 milísegundos a 1 milisegundo. O lo que es lo mismo, laposibilidad de conectar en tiempo real dos o más puntos del mundo sin temor a que esaconexión se interrumpa o se retrase. Esta pequeña revolución abre la posibilidad de asistira un concierto, por ejemplo, con los músicos presentes y el cantante a 2.000 kilómetros dedistancia o bien de recibir asistencia remota del mayor experto del mundo en plena operaciónquirúrgica. Y no es cosa menor teniendo en cuenta el nivel de detalle que requieren esasimágenes. Ésa ha sido, precisamente, la baza que ha jugado el Hospital Clínic de Barcelonaen la presente edición del Mobile World Congress (MWC): el doctor Antonio De Lacy dio,desde el recinto ferial del evento, las instrucciones pertinentes a unos cirujanos que operabanun cáncer de colon.Así las cosas, el jefe del Servicio de Cirugía Gastrointestinal del Hospital Clínic, De Lacy, sepuso en modo Steve Jobs para dar instrucciones a sus colegas. El doctor explicó que llevabaaños dándole vueltas a poner en marcha este tipo de tecnología. No en vano, muchosmédicos de todo el mundo acudían a sus seminarios para aprender nuevas técnicas, queocupan muy a menudo las páginas de los periódicos. Bien sea por encontrar la manera desacar la vesícula biliar por la boca o bien por utilizar la vagina para extraer un tumor gástrico.Sin embargo, a posteriori, apenas un 30% de esos médicos interesados conseguían aplicarlas.De ahí que, con la ayuda de AIS Chanel, comenzase a trabajar, hace diez años, en la ideaque ayer cristalizó.La derivada en el horizonte, lejos de quirófanos occidentales, es poder llevar este tipo deintervenciones a hospitales de campaña. Por lo que también están trabajando en podertrasladar con agilidad todo el material quirúrgico. «Imagina que un médico está en África ytiene que realizar una decisión crítica, si no tiene los recursos suficientes, con esta tecnología,puede conectar con alguien que tenga los conocimientos necesarios», explicó Rod Menchaca,CEO de AIS Chanel.La expectación en el MWC, así pues, estaba más que justificada. Ante un auditorio repleto, DeLacy dio las instrucciones para extraer una parte del intestino grueso, que tenía una lesión,con laparoscopia, una técnica menos agresiva y que tiene un mejor postoperatorio para el

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28/02/2019

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https://www.larazon.es/sociedad/operando-de-cancer-de-colon-desde-el-mobile-EC22132996

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paciente. Este tipo de operaciones se realizan para pacientes con cáncer de colon, uno de lostumores malignos más comunes, y enfermedades inflamatorias como la de Crohn.Gracias a dos nodos 5G instalados por la compañía Vodafone: una antena situada en elHospital Clínic y otra en la Fira Gran Via, a unos cinco kilómetros de distancia, donde secelebra el congreso, De Lacy comenzó a dar instrucciones y sugerencias a sus colegas. Esdecir, en todo momento pudo guiar al equipo médico situado en el hospital formado por trescirujanas, dos enfermeras y dos anestesistas. La magia del 5G entraba en escena. Ni unpestañeo en la imagen, ni un «frame» fuera de sitio. Mientras, De Lacy se servía de unmonitor en el que seguía el desarrollo de la operación laparoscópica.Al otro lado, el equipo médico se valía de auriculares y micrófonos para comunicarse. Por sieso fuera poco, De Lacy, gracias a la tableta en la que veía la retransmisión de la operaciónpodía dibujar sobre ella. De este modo, el doctor acompañaba sus explicaciones de flechas ofiguras geométricas que se superponían en las imágenes del monitor principal instalado en elquirófano. Las instrucciones, tal y como mencionábamos, llegaban al quirófano con unademora de solo 0,01 segundos gracias a la red 5G, frente a los 0,27 segundos que hubieratardado a través de una red 4G. Es decir, sobre el papel, la práctica unmediatez. El ancho debanda puso el resto para que no se perdiera ni un solo detalle en las imágenes.Ante este despliegue, el director del del Hospital Clínic, José María Campistol, exclamó: «Hoyempezamos el futuro». Y subrayó que en el centro barcelonés existe la tecnología, el equipo yla voluntad para continuar con esta prueba piloto y que es el primero en España enadoptar la 5G para intervenciones quirúrgicas.Repetirán la próxima semanaCampistol también adelantó que la semana que viene lo volverán a probar con operaciones demás complejidad. «Es muy emocionante, esta tecnología abrirá todo un nuevo capítulo para lasalud en el futuro. Estamos muy orgullosos de ser el primer hospital en España con este tipode tecnología», remarcó.Incluso John Hoffman, consejero delegado de la GSMA –la patronal del sector y organizadoradel MWC–, se deshizo en elogios y señaló que esta operación ha sido un ejemplo de «lasgrandes ventajas» que puede suponer la tecnología 5G en sectores como el de la salud. Elproyecto, pionero en telemedicina, ha contado con la participación de 5G Barcelona, Vodafone,AIS Channel y el Hospital Clínic.

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Un programa pionero busca acabar con hepatitis c en penados noencarceladosoriginal

Miembros de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C -

Cantabria va a poner en marcha un proyecto pionero para eliminar la hepatitis C entre loscondenados a penas de menos de dos años de prisión y no llegan a ingresar en la cárcel,pero a los que se les imponen penas privativas de derechos y deben realizar trabajos enbeneficio de la comunidad.Es un novedoso proyecto, que ha detallado en rueda de prensa el jefe del Servicio deDigestivo del Hospital de Valdecilla, Javier Crespo, que ha comparecido en la OrganizaciónMédico Colegial (OMC) en Madrid, con la consejera de Sanidad, María Luisa Real, y el médicodel centro penitenciario de El Dueso, José Ramón Pallas, entre otros.La cárcel de El Dueso se ha convertido en referente si hablamos de eliminación de la hepatitisC porque el programa JailFree-C, que ha liderado el doctor Crespo, lo ha conseguido.Se testaron a todos los internos, se trató con antivirales de acción directa a aquellos quesufrían la infección y se utilizó la telemedicina como herramienta para el control del tratamiento.Y para ello se contó con una participación multidisciplinar porque intervinieron especialistasdel hospital de Valdecilla (hepatólogos, enfermeros especializados, radiólogos, microbiólogos,farmacéuticos y psicólogos, entre otros), pero también médicos de la prisión.Se consiguió eliminar la infección, que no erradicar porque hasta que no haya vacuna no seráposible, según remarcan los doctores, y después de lo del Dueso están con el mismoprograma o similar la cárcel de Herrera de la Mancha, la de Navalcarnero y la de Córdoba,según ha dicho a Efe el jefe de Digestivo de Valdecilla.Ahora se pretende dar un paso más y desarrollar otro ejemplo de «microeliminación». No seráen un espacio cerrado, como la cárcel, en la que no obstante entran y salen muchos reclusostodos los días, pero sí será algo más complicado, porque se pretende actuar sobre uncolectivo que no está en un espacio controlado.El objetivo es tratar a las personas condenadas que tienen que acudir a centros de inserciónsocial, donde se les comunica el trabajo (la pena) que tienen que realizar.De lo que se trata, según Crespo, es de aprovechar ese momento para «captarles»: hacer uncribado universal entre las personas que acuden allí y realizar un diagnóstico muy rápidoinsitu, del tal forma que ese mismo día recibirán el resultado e iniciarán el tratamiento.

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Serán acompañados, además, de una persona que le guiará por el sistema de salud para quesean tratados de otras patologías, si las sufren, como en el ámbito de la drogadicción, la saludmental u otra infección.Es un programa «ambicioso y muy original porque no existe», según Crespo, quien cree quepuede tener éxito porque nuestro sistema penal prevé que si un condenado quiere acceder atratarse se le puede conmutar pena.Este programa se suma al anunciado a final del año pasado por la Consejería para lospróximos tres años, un proyecto de «macroeliminación» de la hepatitis C en Cantabria que sedesarrollará a comienzos del mes que viene tras tratar a los pacientes diagnosticados.Se trata de detectar a los casos no conocidos y se empezará con cribado entre las personasentre 50 y 60 años, en el 2020 entre aquellos de 60 y 70, y en 2021 entre los de 40 y 50

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Un hombre sale andando del hospital con un cuchillo clavado enla espalda porque quería fumaroriginal

Médicos persuadieron a un hombre con un cuchillo en la espalda para que no fumara en la calle -

Empleados de un hospital ruso grabaron el pasado lunes a un hombre, medio desnudo y conun cuchillo clavado en su espalda, vagar por los pasillos en busca de la salida para fumar,según informa RT.El paciente, de 34 años e identificado como Vladimir, se encontraba en un centro médico de lalocalidad de Zelenodolsk cuando insistió en salir a fumar un cigarrillo.Los médicos y las enfermeras, ante la surrealista situación, tratan de persuadirle. Solo logranconvencerle cuando le explican que tenía que regresar, porque en caso contrarío iba a morir.La escena, cuyas imágenes advertimos que pueden herir sensibilidades, fue grabada porempleados del mismo hospital.

La víctima, que solo sufrió heridas leves debido a que el cuchillo entró 2 cm y se apoyó en elhueso, se recupera tras una cirugía. La policía está investigando el suceso.

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Una terapia milagrosa para el párkinsonoriginal

Dispositivo de entrega GDNF. - MintMotion.

¿Es posible restaurar la función de las células dañadas en los pacientes con párkinson?Según los resultados de un programa pionero de ensayos clínicos, sí. Los investigadores hanadministrado un tratamiento experimental y los resultados, que se publican conjuntamente en«Brain» y en «The Journal of Parkinson Disease», han sido muy esperanzadores.El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica e invalidante que padecen más de160.000 personas en nuestro país, en hasta un 10% de los casos en fase avanzada. Unaenfermedad que, caracterizada por un deterioro tanto cognitivo como, sobre todo, delmovimiento, carece de cura. De hecho, las terapias actualmente disponibles tan solo logranralentizar, que no detener, su progresión. De ahí la importancia de encontrar una terapia quesea realmente eficaz.

Es este pionero trabajo, financiado por múltiples organizaciones de Reino Unido, se haanalizado una terapia con una proteína de origen natural. En concreto, los investigadorestenían como objetivo investigar si los niveles de una proteína de origen natural, el factorneurotrófico derivado de la línea celular glial (GDNN), pueden regenerar las células cerebralesmoribundas en personas con párkinson y revertir su condición.En primer lugar, fabricaron un sistema de entrega de este factor a las células del cerebro quelo necesitan. En total, 41 participantes se sometieron a una cirugía asistida por robot paracolocar cuatro tubos en sus cerebros, lo que permitió que el GDNF se inyectara directamente,con una precisión milimétrica, en las áreas del cerebro afectadas a través de un puerto en ellado de la cabeza.Seis pacientes participaron en el estudio piloto inicial para evaluar la seguridad deltratamiento. Posteriormente, se incluyeron otras 35 personas en el ensayo doble ciego de unaduración de nueve meses: la mitad fue asignada al a para recibir infusiones mensuales deGDNF y el otro placebo. A los 9 meses, todos los participantes tuvieron la oportunidad derecibir GDNF durante otros nueve meses.Resultados desalentadores

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En principio los resultados fueron desalentadores, ya que, aunque hubo algunos signosalentadores de mejoras en las personas que recibieron GDNF, no se apreciaron diferenciassignificativas entre el grupo de tratamiento activo y los que recibieron placebo en cualquierevaluación de los síntomas de Parkinson.Sin embargo, los resultados de los análisis cerebrales sí revelaron efectos extremadamenteprometedores sobre las células cerebrales dañadas.Previamente al ensayo, todos los participantes fueron sometidos a escáneres cerebrales, quese repitieron a los nueve meses para evaluar cómo estaban funcionando las células cerebralesproductoras de dopamina. Aquí sí se apreció el efecto del tratamiento: mientras que no hubocambios en las personas que recibieron placebo, el grupo que recibió GDNF mostró unamejora del 100% en un área clave del cerebro afectada por el párkinson, lo que es una grannoticia y abre la esperanza de que el tratamiento pueda reactivar y restaurar las célulascerebrales dañadas.A los 18 meses, cuando ya todos los participantes habían recibido GDNF, ambos gruposmostraron mejoras de moderadas a grandes en los síntomas, en comparación con suspuntuaciones antes de comenzar el estudio. Esto ofrece un nuevo estímulo de que eltratamiento puede tener efectos beneficiosos a largo plazo, pero como todos sabían queestaban recibiendo el tratamiento activo y no había un grupo de comparación, estas mejorasdeben tratarse con precaución.

Tom Phipps. - Parkinson's UK

Alan Whone, investigador principal en el ensayo, considera que «la magnitud espacial yrelativa de la mejora en las exploraciones cerebrales está mucho más lejos de lo que se havisto anteriormente en los ensayos de tratamientos de factor de crecimiento con cirugía para elpárkinson. Esto -señala- representa una evidencia de que posiblemente tengamos un mediopara volver a despertar y restaurar las células cerebrales de dopamina que se destruyengradualmente en el párkinson».Y en cuanto al hecho de que no se haya observado una mejora en los síntomas, cree quepuede haber varias razones, como que los efectos en los síntomas se retrasen con respecto ala mejora en los escáneres cerebrales, por lo que, señala, «es posible que un ensayo dobleciego más prolongado podría haber demostrado un efecto más claro». Y, añade, «es probableque una dosis más alta de GDNF hubiera sido más efectiva o que los participantes en unaetapa más temprana de la enfermedad hubieran respondido mejor».En este sentido Arthur Roach, Director de Investigación del Parkinson en el Reino Unido,señala que «si bien los resultados no son claros, el estudio ha sido un éxito rotundo. Haavanzado nuestra comprensión de los efectos potenciales del GDNF en las células cerebralesdañadas, y ha demostrado que es factible administrar una terapia de esta manera y es posible

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administrar medicamentos con precisión al cerebro».Tom Phipps, de 63 años, fue la primera persona en someterse a la cirugía pionera. «Duranteel ensayo, noté una mejora en mi movilidad y niveles de energía, e incluso pude reducir mimedicación», afirma. «Mi resultado fue tan positivo como podría haber deseado, siento que laprueba me ha dado algo de tiempo y ha retrasado el progreso de mi enfermedad. Lo mejor detodo ha sido formar parte de un grupo de personas que tienen un objetivo similar, no solo elequipo de consultores y enfermeras, sino también los participantes. No puedes tenerexpectativas, solo puedes tener esperanza».El profesor Steven Gill, neurocirujano líder y diseñador del dispositivo, comentó: «Este ensayoha demostrado que podemos inyectar medicamentos de forma segura y repetida directamenteen el cerebro del paciente durante meses o años a través de un pequeño puerto implantado queemerge a través de la piel detrás de la oreja».En su opinión, es un avance significativo en nuestra capacidad para tratar afeccionesneurológicas, como la enfermedad de Parkinson «porque la mayoría de los medicamentos quepodrían funcionar no pueden atravesar el torrente sanguíneo hacia el cerebro, debido a unabarrera protectora natural».«Incluso en una dosis baja, hemos visto evidencia de mejoría en el paciente, lo cual esincreíblemente alentador. Ahora debemos avanzar hacia un ensayo clínico definitivo que usedosis más altas y este trabajo necesita financiación con urgencia», concluye.

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El Coiba acoge una charla con asociaciones y familiares de niñoscon una dolencioriginal

BALEARES.-El Coiba acoge una charla con asociaciones y familiares de niños y adolescentes con unadolencia poco frecuente

Contenido: El Colegio Oficial de Enfermería de Baleares (Coiba) acogió el martes una charlacon asociaciones y familiares de niños y adolescentes con una dolencia poco frecuente, conmotivo de la celebración del Día Mundial de las Dolencias raras, que tiene lugar el 28 defebrero.

Headline / Tema: El Coiba acoge una charla con asociaciones y familiares de niños con una dolenciPie de Foto: El Coiba acoge una charla con asociaciones y familiares de niños con una dolencia pocofrecuenteREMITIDA / HANDOUT por COIBA

Fotografía remitida a medios de comunicación exclusivamente para ilustrar la noticia a la que hacereferencia la imagen, y citando la procedencia de la imagen en la firmaFirma: COIBAFotos del Tema: 1

10/06/2013 Estructura de la residencia de mayores y centro de día de Mequinenza (Zaragoza). (AYTO. MEQUINENZA)

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Un año de cárcel por abofetear a una enfermeraoriginal

Una enfermera preparando una vacuna contra el sarampión /

El Juzgado de lo Penal número 1 de Jaén ha condenado a un año de cárcel a una mujerque insultó y abofeteó a un enfermera del Hospital Materno-Infantil a la que acusaba dehaberle puesto mal una vía intravenosa, según ha informado el Colegio de Enfermería queha ejercido la defensa de la profesional agredida.Según establece la sentencia, la profesional fue insultada "gravemente" y recibió una bofetadaa manos de una paciente ingresada en este centro hospitalario de Jaén. Así, se le consideraautora de un delito de atentado a un profesional sanitario y de un delito leve de lesiones.A esta sentencia, se le suma la condena que se hizo pública en enero de este año, y quecondenaba a 21 meses de prisión y dos meses de multa a la persona que agredió a unaprofesional de la Enfermería el pasado mes de noviembre. La agresión se produjo enLinares (Jaén) durante una asistencia domiciliaria, cuando el equipo sanitario fue reclamadopara asistir a una mujer que presentaba un gran estado de nerviosismo. La paciente acabógolpeando a la profesional de la Enfermería, que tuvo que darse de baja tras producirse esteincidente.Por su parte, el presidente del Colegio de Enfermería de Jaén, José Francisco Lendínez, haindicado que hay que sumar cuatro nuevos casos de agresiones verbales e intimidacióndesde que comenzó el año. Aunque se ha mostrado satisfecho por haber conseguido ambassentencias, ha manifestado en un comunicado que hay que ser "más contundente" con loscastigos que se imponen a los agresores."También urge reforzar las medidas de seguridad de nuestros profesionales que se encuentranmuy vulnerables ante estas situaciones", ha expuesto. Lendínez ha pedido a los colegiadosque no silencien los episodios de agresiones que sufren, ya sean físicas o verbales.

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Un 90% de pacientes con enfermedades raras no tiene tratamientoespecíficooriginal

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicadaa concienciar sobre las dificultades a las que se enfrenta un 6-8 por ciento de la población porpadecer alguna de las aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas así.Se denominan "raras" por tener –individualmente- una prevalencia menor a 5 casos por cada10.000 habitantes. En España se calcula que unos tres millones de personas padecen algunade estas enfermedades que, aunque caracterizadas por su diversidad y heterogeneidad, tienemuchos aspectos en común.“Son enfermedades complejas, generalmente con un debut precoz – más del 50 por ciento semanifiestan en menores de dos años-, en muchos casos no cuentan con un tratamientoespecífico y /o efectivo, y además suelen ser enfermedades que generan consecuencias gravesy discapacitantes para los pacientes, con altas cifras de morbilidad y mortalidad.Asimismo, suelen tener un origen genético y las más frecuentes son aquellas que afectan alsistema nervioso, explica Jorge Matias-Guiu Guía, coordinador del Grupo de Estudio deNeurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Seestima que al menos un 45 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen neurológico-algunos estudios han llegado a apuntar al 80 por ciento- y, en aquellas que no lo son, másdel 50 por ciento presentan manifestaciones neurológicas.Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo y aunque se estimaque el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético, los genesresponsables de estas patologías solo se conocen en algo más del 50 por ciento de los casos."Por lo tanto, estamos hablando de que alrededor de 3.000 enfermedades no cuentan aún conuna patogénesis molecular definida. Un aspecto que sin duda, hace que tanto su diagnósticocomo su tratamiento sea complejo en muchos casos", señala Jorge Matías-Guiu.Actualmente, el tiempo medio para el diagnóstico de una enfermedad rara es deaproximadamente cinco años, llegando a ser superior a los 10 años en un 20 por ciento de loscasos. Además, en este proceso, hasta un 50 por ciento de los pacientes reciben al menos undiagnóstico incorrecto. Por otra parte, el 47 por ciento de las personas con enfermedades pocofrecuentes no disponen de ningún tipo de tratamiento y menos de un 10 por ciento cuentancon un tratamiento específico para su enfermedad.

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"Desde la SEN consideramos esencial potenciar la investigación en enfermedades raras, tantodesde el punto de vista epidemiológico, que permitiría una mejor planificación de recursos deacuerdo a las necesidades de los pacientes, como de la investigación clínica, básica ytraslacional con el objetivo de buscar mejores técnicas diagnósticas y tratamientos, así comoconseguir avanzar en terapias como la terapia celular y la medicina regenerativa, que son unavía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones que carecen de tratamiento en laactualidad", destaca Jorge Matías-Guiu.Teniendo en cuenta que el 85 por ciento de las enfermedades raras son crónicas, que el 65por ciento son graves e

De las 7.000 enfermedades raras, todavía hay 3.000 sin una patogénesis molecular definida

invalidantes y en casi un 50 por ciento de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente, lasenfermedades raras generan una considerable carga familiar y social, además de que cadavez tienen un mayor impacto en la sociedad y los sistemas sanitarios."Se hace pues necesario mantener y mejorar las estructuras y los instrumentos necesariospara el desarrollo de la investigación en estas enfermedades, así como potenciar una atenciónintegral y coordinada a través de servicios multidisciplinares adecuadamente dotados, teniendoen cuenta que, en muchas ocasiones, las necesidades de las personas que padecenenfermedades raras han de ser cubiertas en distintos ámbitos profesionales, sanitarios y nosanitarios", señala Jorge Matías-Guiu. Porque, en este momento, el 75 por ciento de lospacientes presenta algún grado de dependencia, más del 80 por ciento discapacidad física y/oemocional y el 50 por ciento de los afectados precisan de ayuda para la vida diaria."Actualmente y a la espera de que la investigación en enfermedades raras consiga impulsarse,para conseguir reducir la discapacidad asociada a las enfermedades raras se ha deprofundizar en dos aspectos esenciales: la detención precoz de estas enfermedades, para quelos pacientes puedan acceder a las opciones terapéuticas oportunas y tratar de evitar posiblessecuelas; y con la prevención, facilitando el acceso a pruebas de diagnóstico genético yconsejo genético", concluye Jorge Matías-Guiu.Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones oprofesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada yelaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con lasalud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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La duquesa de Cambridge apadrina la campaña Nursing Now yelogia la dedicación de las enfermerasoriginal

Kate Middleton, duquesa de Cambridge, ha querido lanzar un mensaje muy especial a lasenfermeras en el primer aniversario de Nursing Now, la campaña internacional para defender ala profesión que ella misma amadrina. Aprovechando este balance al final del primer año,Middleton admite estar encantada de que "haya crecido a nivel internacional, con gruposlocales y nacionales en más de 60 países".En su opinión, las enfermeras desempeñan un papel vital en los equipos de salud de todo elmundo, y esta campaña está haciendo un trabajo importante para elevar su estado y perfil anivel mundial.

Que 2020 sea el 'Año de las enfermeras' es "una celebración adecuada para los 20 millonesde enfermeras de todo el mundo"

Sin embargo, las palabras de la duquesa de Cambridge han ido más allá, y ha queridocomentar que "la dedicación y la profesionalidad de las enfermeras es impresionante". Paraella, "es una maravillosa noticia que la Junta ejecutiva de la Organización Mundial de la Saludhaya anunciado que 2020 será el 'Año de la Enfermera y la Matrona'", y se trata de "unacelebración adecuada para los 20 millones de enfermeras en todo el mundo".Además, espera que "más jóvenes se sientan atraídos por la carrera de Enfermería paragarantizar que el principio de que la salud es para todos y en todas partes se convierta enuna realidad".La designación de 2020 como el año de las enfermeras, coincidiendo con el 200 aniversario delnacimiento de Florence Nightingale, en palabras de la presidenta del Consejo Internacional deEnfermeras (CIE) "potenciará la figura de la enfermera y pondrá de relieve la necesidad deque haya enfermeras bien formadas, así como de intertir en estrategias de reclutamiento yretención; y eliminará las barreras al desarrollo de los roles de Enfermería avanzada que estándemostrando una gran eficacia en la expansión de la cobertura sanitaria universal".Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones oprofesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada yelaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con lasalud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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¿Qué estudiantes rinden más y mejor: los de Medicina o los deEnfermería?original

Tanto los estudiantes de Medicina como los de Enfermería rozan la excelencia durante susestudios universitarios. Es la conclusión que aporta el anuario de Indicadores universitarios2018, que analiza, entre otros factores, la tasa de eficiencia, éxito y evaluación de todos losestudiantes universitarios.

Concretamente, los estudiantes de Medicina son los que presentan una mayor tasa de éxito,en comparación a los estudiantes de Enfermería. En total, los alumnos de la rama médicallegan a una tasa de éxito del 97,02 por ciento, frente a 96,59 por ciento que consiguen los deEnfermería. Esta medida hace referencia a la relación porcentual entre número de créditossuperados y número de créditos presentados desde el inicio del grado.-Consulte aquí la tasa de eficiencia, éxito y evaluación de los egresados en Grado porcomunidad autónoma, ámbito de estudio y sexo. Curso 2016-2017-Por sexos, los hombres tienen una mejor tasa de éxito que las mujeres, rozando en amboscasos la perfección. Por un lado, los varones que estudian Medicina obtienen una tasa de éxitodel 97,15 por ciento, frente a la tasa que de éxito que obtienen las mujeres: 96,05 por ciento.Lo contrario sucede Enfermería, donde los hombres obtienen una tasa de éxito inferior a laobtenida por las mujeres: 95,70 por ciento frente 96,80. Hay que tener en cuenta que tanto enla carrera de Medicina como en la de Enfermería, la mayoría de estudiantes son génerofemenino.

Eficiencia vs evaluaciónEl anuario estadístico, referido al curso 2016-2017, también hace mención a la tasa deeficiencia (relación porcentual entre número de créditos superados y número de créditosmatriculados desde el inicio del estudio) y la tasa de evaluación (relación porcentual entrenúmero de créditos presentados y número de créditos matriculados desde el inicio del estudio).Sobre la eficiencia, los estudiantes de Medicina presentan un mejor porcentaje que los deEnfermería (95,85 por ciento frente al 96,56 por ciento), mientras que en evaluación, los deEnfermería superan a los de Medicina (98,79 por ciento frente al 99,03 por ciento).Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones oprofesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y

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Madrid incorporará médicos y enfermeros de continuidadasistencial en sus residencias de mayoresoriginal

Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad, junto a Lola Moreno, consejera de Políticas Sociales y Familia

El Gobierno regional va a incorporar este año en sus residencias de la Agencia Madrileña deAtención Social (AMAS) médicos y enfermeros de continuidad asistencial, que coordinarán lacomunicación con los profesionales correspondientes del Sistema Público de Salud de laComunidad de Madrid.El objetivo de este servicio, contemplado en el Plan de Residencias de Mayores de la AMAS,es facilitar el intercambio de información entre las residencias de mayores y la red de salud,para la planificación adecuada de los servicios y cuidados ante ingresos hospitalarios demayores con necesidades especiales, así como la coordinación con las unidades de cuidadospaliativos o la supervisión del desarrollo de los programas docentes.

Contemplado en el Plan de Residencias de Mayores de la AMAS

La consejera de Políticas Sociales y Familia, Lola Moreno, ha intervenido hoy en la clausura dela jornada, ‘Lo sociosanitario: de los casos reales al modelo hospital’, organizada por laFundación Economía y Salud, donde ha destacado el avance en el modelo de coordinaciónsociosanitario que se ha realizado en la Comunidad de Madrid para ofrecer una atencióneficiente a los madrileños basada en la profesionalización, especialización y máxima calidad.Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

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Nueva campaña del Sindicato de Enfermería: 'La Sanidad quemerecemos. Ley de ratios enfermeras'original

Marquesina con la nueva campaña del Sindicato de Enfermería

La campaña “La Sanidad que merecemos. Ley de ratios enfermeras” ha llegado a las calles dedistintas ciudades españoles con la instalación de vallas y otros soportes publicitarios, comomarquesinas y mobiliario urbano, en los que se pregunta a los ciudadanos si creen que cincoenfermeras pueden cuidar de mil personas como ocurre, en la actualidad, en nuestro país.Desde hace unos días y a lo largo de los próximos meses, los residentes de distintasciudades españoles, como Sevilla, Logroño, Ciudad Real, Oviedo o Valladolid, entre otras,podrán conocer los detalles de la campaña del Sindicato de Enfermería (Satse) que, entre otrasacciones, contempla una recogida de firmas para que el Congreso de los Diputados debatauna Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que busca garantizar por ley un número máximo depacientes por cada enfermera o enfermero en nuestro país.El objetivo de la recogida de firmas, que se inició el pasado mes de octubre en todo elEstado, es recabar a lo largo de los próximos meses los 500.000 apoyos de ciudadanos yprofesionales necesarios para que la Iniciativa Legislativa Popular se pueda debatir en elParlamento español.

Satse realizará una recogida de firmas para que se regule por ley un número máximo de pacientespor cada enfermero en nuestro país

Además de en las vallas y otros soportes publicitarios, la campaña de Satse se está dando aconocer en los autobuses de algunas ciudades y se han distribuido cerca de medio millón defolletos informativos y más de 300.000 pegatinas. De igual manera, se han elaborado más de200.000 carteles que se han pegado en los hospitales y centros de salud de todo el Estado.La campaña “La Sanidad que merecemos. Ley de ratios enfermeras” está contando tambiéncon el respaldo público de conocidas personalidades del mundo de la cultura, el arte o eldeporte y, hasta el momento, han querido compartir su testimonio de apoyo José Mota, actor yhumorista, David Casinos, deportista paralímpico, Jorge Blass, mago o Emilio Gutiérrez Caba,actor ganador de dos premios Goya.

En España, al igual que en el resto de países europeos, no existe una legislación estatal queobligue a las distintas administraciones sanitarias públicas a que haya un número máximo depacientes por cada enfermera o enfermero. Por ello, cada Consejería de Sanidad fija en sucomunidad autónoma las plantillas de Enfermería en función de intereses organizativos yeconómicos, en ocasiones,muy alejados de las necesidades sanitarias reales.

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LEJOS DE LA MEDIA EUROPEA

Por ejemplo, una enfermera o enfermero tiene a su cargo hasta más de 20 pacientes en unaplanta de hospital, mientras que la ratio segura es de 6-8 pacientes. En caso de aprobarse laLey propuesta por Satse, esta situación cambiaría y se aseguraría que los pacientes yciudadanos reciban la atención y cuidados que merecen.Nuestro país se encuentra muy lejos de la media de países europeos en cuanto a número deenfermeras y enfermeros por habitante. Según un reciente estudio de Satse, se necesitan másde 135.000 enfermeras y enfermeros en los centros sanitarios de todo el Estado para alcanzar,al menos, la media europea, ya que la ratio de estos profesionales en España es de 5,3 pormil habitantes, mientras que en Europa es de 8,8 enfermeras y enfermeros por mil habitantes.A juicio del Sindicato de Enfermería, es absolutamente necesario fijar unas “líneas rojas” ennuestro país y garantizar por ley un número máximo de pacientes asignados a cada enfermeray enfermero. De esta forma, se reduciría también el porcentaje de complicaciones e, incluso,de muertes en todos los servicios de salud.Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

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¡Dejad de estrangular mi vocación!Raquel Moreno Salamanca • original

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La siguiente narración recoge los sinsabores personales de una enfermera que, en el inicio desu actividad profesional, se tropieza no sólo con la precariedad en el empleo sino, y sobre todo,con un ejercicio profesional que no se ajusta a lo que en los estudios se marcaba como buenapráctica.

Hace cinco años estaba realizando los últimos rotatorios de prácticas de la carrera. Recuerdola soltura con la que era capaz de desenvolverme ¡Parecía que podía comerme el mundo!Pero de repente recibes un papel en tus manos donde pone que eres GRADUADA ENENFERMERÍA y todo cambia, porque ahora tienes la completa responsabilidad de velar por elbienestar y la seguridad de varias personas a la vez. Y estás sola, sin tutoras y sin nadie quepueda justificar tus actos como cuando estabas formándote.Quería hacer mención a mi época de estudiante porque ahora, como enfermera “hecha yderecha” que soy, formar a alumnos en el hospital es parte de mi trabajo y de mi profesión ydebo llevarlo a cabo correctamente… Correctamente yo que, después de cuatro añostrabajando únicamente en la geriatría del sector privado, volvía a conseguir meter la cabeza enun hospital público, obviamente con la mayoría de mis conocimientos enfermeros olvidados.Aprendizaje exprés

Al parecer, a las personas que organizan y toman las decisiones desde arriba en algúnmomento debió de parecerles buena idea poner a una persona sin formación ni experiencia alcargo de 16 pacientes pluripatológicos y de diferentes especialidades

Yo, que tuve que aprender de cero en una planta en la que jamás había estado, con la únicaopción de formarme en tres días y encima siendo dos de ellos voluntarios y sin remuneración.Yo, que a día de hoy me quedan tantísimas cosas por aprender, ¡TANTÍSIMAS!… enseñandoa una persona cómo ser una buena enfermera.Hay una cosa clara y que nadie puede rebatirme, y es que para transmitir conocimientos deuna forma adecuada a alguien se necesitan tres cosas: una base sólida de conocimientos,experiencia y un ambiente idóneo. Según mi vivencia, no cumplo ninguno de los tresrequisitos. Y este aspecto es sólo uno de los muchos que podría denunciar de la sanidadpública que ahora mismo existe en España en más instituciones de las que debería.Al parecer, a las personas que organizan y toman las decisiones desde arriba en algúnmomento debió de parecerles buena idea poner a una persona sin formación ni experiencia alcargo de 16 pacientes pluripatológicos y de diferentes especialidades.También creyeron oportuna la opción de hacer contratos de lunes a viernes, para ahorrarsepagarte los fines de semana cuando te contratan en consultas externas para, además, irrotándote cada día por un sitio nuevo donde te encuentras tan perdido que no parece ni quetengas una titulación universitaria. Es entonces cuando los médicos te comienzan a llamarinútil, recibes una queja detrás de otra, no eres capaz de hacer nada a derechas, y comienzaa rondarte por la cabeza si has hecho bien escogiendo esta profesión, porque dudas quevalgas para ello.No somos robots

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La carrera de enfermería incluye asignaturas de psicología para algo y, en el día a día delhospital, las técnicas psicosociales, por desgracia, brillan por su ausencia

Me encantaría que los del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar pudiesen leer estoahora mismo y ser una diminuta parte más conscientes de lo que vivimos a diario lasenfermeras en España. Sinceramente dudo que esas personas se paren a pensar en queestamos tratando con gente enferma sometida a un nivel de estrés enorme, que necesitacuidados de extrema delicadeza y calidad y un personal cualificado y con una formación a laaltura. Y si lo hacen, discúlpenme, pero escapa a mi entendimiento que sus concienciaspuedan descansar tranquilas por las noches.¿Para qué estamos ahí? ¿Para dar medicación y curar y acatar órdenes como robots? ¿Parahacer una técnica detrás de otra sin casi poderle explicar al paciente de forma previa lo que levas a hacer? Creo que la carrera de enfermería incluye asignaturas de psicología para algo y,en el día a día del hospital, las técnicas psicosociales, por desgracia, brillan por su ausencia.¿Ven normal que, por la carga tan abismal de trabajo que tenemos, haya días que pasemos alas habitaciones a tal velocidad que no podamos ni pararnos a preguntar al paciente “¿Cómoestas hoy?”?¿De verdad no pagamos los suficientes impuestos para contratar al personal que necesita unhospital?Planes destrozados¿Les parece justo que, por no tener una planilla más amplia, haya enfermeras que se tenganque quedar a trabajar otro turno de seguido después de la paliza que llevan encima y sólocon unas horas de preaviso cuando el trabajador del siguiente turno sufre un imprevisto y nopuede acudir a su puesto?Debe ser que, en España, enfermarse o tener un accidente o cualquier problema personal estan poco común que no merece ni la pena pararse a reflexionar sobre ello, sobre cómo nopodemos ni siquiera tener una vida tranquila en nuestros días libres, cómo nos destrozannuestros planes o, simplemente, nuestro momento de descanso y desconexión de todo eseestrés.Estés donde estés, de viaje o en tu puñetero sofá sin hacer nada, de repente, suena elteléfono: “Ha ocurrido una incidencia. Necesito que vengas a trabajar”. Déjalo todo. No tengasvida. Porque tu vida es trabajar.¿No estamos sometidas ya a suficiente presión a diario sacando el trabajo como podemos endías que parece imposible que las cosas puedan torcerse más en tu pasillo?¿No les parece suficiente con que la mitad de los días salgamos con la sensación de haberhecho un trabajo nefasto porque nos faltan horas y brazos para llevar a cabo todo el trabajoque se delega en cada una de nosotras? Porque da igual si entras media hora antes y salesuna hora después. Da igual si no has tenido tiempo en toda la mañana para ir al baño o darun trago de agua. Da igual si tus niveles de azúcar están bajo mínimos porque en 7 horas nohas podido parar a comer algo. Todo eso da igual, porque tú lo único que quieres es cumplircon el compromiso que tienes contigo mismo como profesional. Y finaliza tu turno y te dascuenta de que ha sido imposible. Sientes que has fracasado. Sientes miedo porque sabes quetrabajar en esas condiciones solo va a conducirte a cometer errores y se puede jugar conmuchas cosas en este mundo, pero creo que la salud de un paciente debería ser algosagrado…Miedo real

Un día nace una ilusión dentro de ti y decides poner todas tus energías en convertirte en unagran enfermera y, ahora, por culpa del sistema, todo nuestro trabajo se está reduciendo a lanada

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Efectivamente, ese miedo se transforma en realidad y las consecuencias de un trabajo malhecho no son para la organización del hospital, sino para la enfermera. Para la que está a piede cama, acatando cinco órdenes prioritarias de cinco facultativos distintos, al mismo tiempoque se ve inmersa en la repartición de una cantidad tan elevada de medicación que el carritorebosa por sus cuatro costados, dando la cara en todo momento ante familiares, resolviendoincidencias y ocupándose de comunicar una y otra vez el mismo problema porque nadieacude a tu llamada.Ponte por un segundo en mi piel y, encima, después de todo eso, recibe una reclamación conlas siguientes palabras por parte de tu jefa de que, tras tu trabajo realizado, “puedes ir a lacárcel”. Y entonces, siente la estocada final.Solo quiero dejar claro que esta “queja” no es gratuita y créanme que antes de echar pestesde algo me cuido mucho de analizar en qué puedo estar fallando yo. Pero no, no se trata deque la situación me venga grande por ser, por decirlo de algún modo, una recién salida de lacarrera. Cuando miro a mis compañeras a la cara, mujeres con años de experiencia a susespaldas, que llevan media vida trabajando en la misma planta, veo reflejado los mismossentimientos.Con el corazón en la gargantaCreo que una persona no elige ser enfermera si no quiere realmente dedicarse a ello porque,más allá de las condiciones de trabajo que te pongan delante, se trata de una profesiónextremadamente delicada que, a día de hoy, me está exigiendo proporcionar unos cuidados decalidad en situaciones insostenibles. Se me exige saber priorizar sin haberme dado formaciónprevia. Vivo con el corazón en la garganta. Me destrozo por dar lo mejor de mí en cualquiertrabajo del que me llaman. Me ofrecen contratos de una semana, incluso de un día. Tercios dejornada, en los que vas a la unidad a trabajar 5 ó 6 días al mes. Y pretenden que cojassoltura, que conozcas la forma de trabajar de cada médico, que te sepas los protocolos, etc.También está la opción de que cada día te pongan en una consulta nueva, donde no sabesdónde está colocado el material, ni la documentación, y nadie te ha explicado cuál es larutina. Y sólo deseas que la Tierra te trague y que llegue pronto la hora de salir.Un día nace una ilusión dentro de ti y decides poner todas tus energías en convertirte en unagran enfermera y, ahora, por culpa del sistema, todo nuestro trabajo se está reduciendo a lanada.Hace años que llevo peleando duro por llegar a ser una gran profesional en este sector. Mehe dejado siempre la piel estudiando y trabajando, pero siento que se me agotan las energías,siento que, en vez de cuidar, necesito que me cuiden. Estoy agotada, física y mentalmente.Estoy cansada de ir con miedo a trabajar, cansada de no descansar.Por favor, ¡Dejad de estrangular mi vocación!

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El enfermero de Ciudad Real Ángel Atanasio Rincón gana elPremio FotoEnfermería 2018Publicado por: Diario Enfermero • originalMARINA VIEIRA.- Centenares de enfermeros han luchado desde enero de 2018 porque sutalento creativo detrás de una cámara y la sensibilidad a la hora de mostrar su profesión seareconocido en los premios de fotografía más importantes de la profesión enfermera en España.El certamen FotoEnfermería 2018 ya tiene ganadores en lacategoría general y en las nuevas de cooperación y estudiantes en una edición donde lacalidad técnica y la humanidad han puesto muy difícil al Jurado la elección de las fotosganadoras de este premio organizado por el Consejo General de Enfermería con lacolaboración de Novartis. El jurado —formado por reconocidos enfermeros y fotógrafosprofesionales—, mes a mes, ha seleccionado 36 fotografías en la categoría general, 19 encooperación y ocho en estudiantes para competir en la final por los premios que les reconocencomo ganadores del certamen. Una maravillosa selección de imágenes que representan todosy cada uno de los valores de la profesión más cercana a los pacientes. Instantes de tensión,concentración, manos tendidas que apoyan en los peores momentos, miradas que reflejancariño y profesionalidad, trabajo en equipo, horas intensas de estudio y, en todas ellas, unagran dedicación es lo que se puede observar en este pequeño regalo que los profesionalesnos hacen al compartir los momentos de una entregada profesión.PremiadosEl ganador del primer premio es Ángel Atanasio Rincón, enfermero colegiado en Ciudad Realy recibirá un cheque de 1.000 euros; el segundo premio ha recaído en Cristina López, unaenfermera de Ceuta a la que le serán asignados 500 euros; y el tercer galardonado es elonubense Francisco Javier Fernández, quien ha ganado 250 euros. Además, las ganadoras delos premios especiales a cooperación y estudiantes son Rosa María Calzado de Sevilla yCelia Valderrama de Burgos respectivamente, quienes recibirán un cheque de 500 euros cadauna. Todos ellos recibirán los trofeos correspondientes.El ganador del primer premio, Ángel Atanasio, es un veterano de la fotografía enfermera y yaganó el segundo premio en la edición del año pasado. Ahora se hace con el máximo galardóngracias a su fotografía “Necesidades básicas”. El enfermero de Ciudad Real explica que estafotografía es un “homenaje a los orígenes de la profesión. He querido plasmar en unafotografía las necesidades básicas del paciente desde un punto de vista exterior, como sifuésemos meros observadores”, además, confiesa que este premio es “un reconocimiento” a sulabor “como enfermero y como fotógrafo”. Cristina López, que ha“Cuando a este lado del mundo estremecemos por la falta de recursos”, de Rosa MaríaCalzado de Sevilla ha sido el premio especial de cooperaciónganado el segundo premio por la fotografía “Hay un amigo en mi”, explica que la tomó en unaurgencia pediátrica donde se encontró con esta niña que “venía de una fiesta de cumpleaños yse me ocurrió dibujarle como la suela de Andy, en Toy Story”. La enfermera ceutí confiesa que“la niña se fue encantada de la urgencia y le comunicaré personalmente que he ganado elpremio con su foto”. Por su parte, Francisco Javier Fernández declara sentir “una gransatisfacción por recibir este premio” ya que “consigue aunar mi pasión por la fotografía con mitrabajo como enfermero”. Además, explica que su fotografía “Frenesí” refleja “ese dinamismo yurgencia con la que constantemente trabaja la enfermería bajo la presión del tiempo”.Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería, ha querido dar la“enhorabuena a todos estos profesionales, que han demostrado tener una sensibilidad artísticafuera de lo normal”, además ha querido agradecer la participación a “todos los enfermeros deesta edición. Su visión detrás del objetivo ayuda a crear una imagen real de la enfermería,fuera de estereotipos a veces demasiado arraigados en la sociedad”. Próximamente seorganizará una entrega de premios a la que acudirán todos los enfermeros ganadores, pararecibir en un acto el reconocimiento a sus dotes artísticas y su trabajo como enfermeros.

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“Né à Nikki – acceso a la EpS puede cambiar tu vida”, de Celia Valderrama de Burgos es elpremio especial para estudiantesTres ganadores y una exposiciónMes a mes, durante los doce en los que ha tenido lugar el concurso, se han elegido las tresmejores fotos recibidas. De entre las 36 finalistas del año se han elegido las tres mejores quehan recibido los tres premios. Las ganadoras por las categorías cooperación y estudiantes hansido elegidas de todas las fotos presentadas para estos premios. En la entrega de premios sepresentará también la exposición FotoEnfermería, que recorrerá decenas de hospitales de todaEspaña con las imágenes finalistas del certamen, como ya ocurriera en 2018 con lasfotografías del año anterior, una muestra que ha gozado de gran aceptación en los centrossanitarios entre los profesionales y los pacientes.ARTÍCULOS RELACIONADOSMARINA VIEIRA.- En estas mismas fechas, el año pasado, se iniciaba por tercera vezconsecutiva el certamen de fotos FotoEnfermería. Un concurso que anualmente organiza elConsejo General de Enfermería con la colaboración de Novartis y que tiene como objetivo darvisibilidad a la realidad de la profesión a través del objetivo de los propios … Sigue leyendo

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Enfermeras estomaterapeutas presentan el Libro Blanco de laOstomía en Cataluña y la Comunidad ValencianaPublicado por: Diario Enfermero • original

REDACCIÓN.- En España hay 70.000 personas que viven diariamente con una ostomía. Unasituación que supone un cambio en su cuerpo, pero que les permite continuar con su vidanormal. Contar con profesionales expertos en los hospitales y centros de salud ayudaenormemente a mejorar el día a día de los afectados. Por este motivo, enfermeros de todaEspaña están manteniendo reuniones con representantes de todas las autonomías parapresentar el Libro Blanco de la Ostomía en España, la primera radiografía real de la ostomíaen el país, que ha contado con las aportaciones de profesionales y pacientes.Hasta el momento, han sido los grupos catalán y valenciano del Proyecto Oros (ObservatoriosRegionales de la Ostomía) los que se han reunido con el director general de Profesionales dela Salud del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, Marc Ramentol, y con eldirector de Gestión Sanitaria de la Generalitat Valenciana, Julio Fernández, respectivamente,para mostrarles el libro, que ha sido el proyecto ganador del Premio Go Health Award de2019.Cataluña, con 45 consultas especializadas, y la Comunidad Valenciana, con 27, son dos delas autonomías que más recursos destina al paciente ostomizado. El grupo, que cuenta con elapoyo del Consejo General de Enfermería y la colaboración de la compañía Coloplast, hanquerido felicitar a los representantes de sus gobiernos por el compromiso. Asimismo,presentaron una serie de propuestas de mejora como la necesidad de abrir consultas deestomaterapia en algunos hospitales de referencia de Alicante que aún no cuentan con ella.Además, reclaman el reconocimiento de la figura de la estomaterapeuta acreditando suscompetencias e incluyendo su consulta en la cartera de servicios de los hospitales de estacomunidad, así como recurrir a profesionales expertos para situaciones de bajas, permisos ovacaciones. Otra propuesta es mejorar la formación de la enfermería generalista de hospital yde Atención Primaria y que esta formación esté a cargo de los enfermeros estomaterapeutas.Por último, han abordado la necesidad de contar con un registro unificado para estospacientes y de la reciente aprobación del Decreto que regula la prescripción enfermera y lanecesidad de establecer cómo afectará al colectivo profesional de la enfermeríaestomaterapeuta y a sus pacientes, que no tendrían que ser derivados a las consultas médicaspara obtener las recetas de los productos que necesitan para sus cuidados.El grupo seguirá presentando sus reivindicaciones, en los próximos días llegarán a Canarias.

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Enfermeras cordobesas actualizan sus conocimientos sobre elcierre de heridasPublicado por: Diario Enfermero • original

REDACCIÓN.- Enfermeras cordobesas han participado en un taller de suturas organizado porel Colegio de Enfermería de la provincia. Con el objetivo de que los profesionales aprendan acerrar las heridas de forma eficaz y eficiente, un grupo de veinte enfermeros han reciclado susconocimientos. Para el profesor, José Cejas, este taller y su alta demanda constatan “lanecesidad de que los enfermeros realicen estas prácticas periódicamente en sus lugares detrabajo”. Un hecho que ha quedado patente al ver cómo hay enfermeros que vuelven aapuntarse a este taller cada cierto tiempo.La práctica se ha llevado a cabo sobre panceta de cerdo, la piel más parecida a la del serhumano, y en ella han trabajado sobre cortes a distinta profundidad, eligiendo el material másadecuado según el tipo de herida. Tal y como ellos mismos destacan, esta problemática esinherente a la profesión, ya que las enfermeras son las encargadas de cuidar y curar lasheridas en el día a día de los centros de salud y hospitales.

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Galicia presenta su Academia de Enfermería para potenciar eldesarrollo de la profesiónPublicado por: Diario Enfermero • original

REDACCIÓN.- Ourense ha acogido la presentación de la Academia de Enfermería de Galicia,que pretende impulsar la investigación y potenciar el desarrollo de la profesión en lacomunidad. Durante un acto en el salón Marie Curie del Edificio Politécnico del CampusUniversitario de Ourense, los asistentes conocieron de cerca cuáles son los proyectos futurosde la academia y desde el Colegio de Enfermería de Ourense, su presidenta, Ascensión PérezSampayo, aseguró que “ambas instituciones comparten los mismos fines esenciales, entre losque destacan la contribución al progreso de las ciencias de la Enfermería y el acercamiento dela figura del profesional sanitario a la sociedad”.La directora de Enfermería de la EOXI de Ourense, Beatriz Cabanelas González, por su parte,calificó la reciente constitución de la Academia de Enfermería como “un hito en el proceso deavance de cara al desarrollo académico y profesional que se está produciendo en estemomento en la enfermería gallega”. Un avance que, según sus propias palabras, se estádando en todos los ámbitos de la Enfermería como respuesta a “los pasos de numerosasenfermeras/os convencidos de la necesidad de esta evolución y gracias al apoyo deinstituciones y colectivos profesionales”.Desde el ámbito académico, Milagros Fernández Varela, directora de la Escuela Universitariade Enfermería de Ourense, celebró el nacimiento de la Academia como apoyo al progreso ydesarrollo de la profesión enfermera como disciplina científica. “Sin lugar a dudas, la Academiatambién constituirá un importante punto de referencia para los futuros profesionales”, añadió.En último lugar, el presidente de la academia, Isidoro Rodríguez Pérez, destacó que laacademia no es un centro de estudios en el que los estudiantes se preparen para unasoposiciones”. Asimismo, resaltó que la academia persigue la marca de la enfermería gallegaen el mundo de los cuidados, “como una profesión viva y que avanza por buen camino”.

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La mujer que cambió la historia de los medicamentosManuel Ansede • originalHay historias grandiosas y trascendentales que, sin embargo, pasan por debajo del radar delos medios de comunicación y de la sociedad entera. Esta es una de esas historias. Suprotagonista es Els Torreele, una mujer belga de 51 años, ojos vivos y sonrisa contagiosa. Lamejor manera de presentarla es situarla en su contexto laboral. Hace poco más de tres años,el tiburón financiero Martin Shkreli fue bautizado por la prensa internacional como “el hombremás odiado de EE UU”, tras decidir multiplicar por 55 el precio de un fármaco antiparasitariode la noche de la mañana. El medicamento, Daraprim, vital para algunos enfermos debilitadospor el virus del sida, pasó de costar 13,5 dólares a 750. Hoy, Shkreli está en la cárcel porestafa. Y nuestra protagonista está en el otro lado del ring.Desarrollar un fármaco cuesta 2.600 millones de dólares según la industria, pero el fexinidazolha requerido solo 55 millones de eurosTorreele dirige la campaña de acceso a medicamentos esenciales de Médicos Sin Fronteras.Se sabe de memoria los últimos escándalos en la industria farmacéutica, como el lanzamientode Glivec, un tratamiento revolucionario contra un tipo de leucemia que apareció en 2001 conun precio de 23.000 euros y que acabó costando casi 70.000 por decisión de su fabricante, lamultinacional suiza Novartis. Torreele también recuerda la subida en bloque por parte de Pfizerdel precio de más de un centenar de sus medicamentos clásicos en 2015. Y la rebelión de losgobiernos europeos contra la estrategia del laboratorio estadounidense Gilead de fijar unprecio de 60.000 euros para su medicamento Sovaldi, esencial contra la hepatitis C.Las farmacéuticas suelen justificar sus precios más disparatados argumentando que eldesarrollo de un fármaco cuesta unos 2.600 millones de dólares, según calculó un estudio dela Universidad Tufts, en Boston (EE UU). Hace ya 16 años, Torreele ayudó a fundar laIniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, por sus siglas en inglés), unaorganización sin ánimo de lucro que trabaja para encontrar nuevos tratamientos contra lasenfermedades desatendidas, que afectan a más de 1.000 millones de personas en el mundo.“Queríamos demostrar que otra manera de hacer I+D es posible y que desarrollar un fármacono cuesta 2.600 millones de dólares como dicen las farmacéuticas”, dispara la biotecnólogabelga.

Victor Kande, responsable de los ensayos clínicos, en Lwano (República Democrática del Congo).

La demostración ha llegado y se llama fexinidazol. Es el primer tratamiento oral para lallamada enfermedad del sueño, una infección transmitida por moscas tsetsé y causada porparásitos que inflaman el cerebro. Sin medicación, los afectados enloquecen y acabanmuriendo. “Es la primera vez que somos capaces de desarrollar un fármaco desde eldescubrimiento de la entidad química hasta llegar al paciente”, celebra Torreele. La DNDi hainvertido 55 millones de euros en el desarrollo del fexinidazol. “Todo el mundo puede ver quees una cifra muy diferente a la que pregona la industria farmacéutica”."El acceso a las medicinas ya no es un problema de los pobres. Es un problema para todos",alerta Els TorreeleLa OMS calcula que el número real de casos de la enfermedad del sueño es inferior a 20.000,concentrados en aldeas remotas de República Democrática del Congo y RepúblicaCentroafricana. Los pacientes son los más pobres entre los más pobres. “Nadie va a comprarel fármaco. Estos pacientes no son un mercado lo suficientemente lucrativo como para que lasempresas inviertan en ellos”, lamenta Torreele.De hecho, recuerda la científica, la actividad antiparasitaria del fexinidazol ya fue investigadaen la década de 1970 por la farmacéutica alemana Hoechst, hoy integrada en Sanofi, pero eldesarrollo se abandonó pronto por la falta de rentabilidad, según Torreele. “El objetivo de lasfarmacéuticas es vender la mayor cantidad posible de fármacos a quien pueda pagarlos.Ignoran a los pobres. Pueden tener un poco de responsabilidad social corporativa, pero creoque hasta sus líderes reconocerán que su responsabilidad no es solucionar la pobreza en el

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mundo. Desarrollan fármacos para clientes, no para personas que necesitan los fármacos”,argumenta la belga.

Una pastilla de fexinidazol en la mano del médico congoleño Victor Kande. Xavier Vahed/DNDi

El equipo de Torreele peinó la literatura científica del último medio siglo en busca demoléculas prometedoras pero abandonadas. Encontraron unos 500 compuestos, contactaroncon los investigadores si seguían vivos, consultaron viejos documentos ya olvidados y en 2007comenzaron las pruebas en ratas y perros con la sustancia más sobresaliente: el fexinidazol.En 2010, publicaron sus primeros resultados. “No recibimos ninguna atención de la comunidadcientífica. Resucitar una vieja molécula no es ciencia sexy”, señala Torreele. Sin embargo,hace poco más de tres meses, la Agencia Europea de Medicamentos recomendó el fexinidazolpara el tratamiento de la letal enfermedad del sueño. Y, este mes de febrero, el fármaco hallegado a África.Siete países europeos, incluida España, y donantes privados, como la Fundación Bill yMelinda Gates y Médicos Sin Fronteras, han sufragado los 55 millones de euros del proyecto.La farmacéutica francesa Sanofi —con unos beneficios el año pasado de más de 6.800millones de euros— fabricará y donará el fexinidazol, que está libre de patente. “Creo que esposible hacer todo el proceso al margen de las grandes farmacéuticas, pero alguien tendráque fabricar el fármaco”, expone Torreele, que calcula que la contribución de Sanofi será de13 millones de euros.El fexinidazol puede ser un punto de inflexión en la historia de los medicamentos. “Losgobiernos están despertándose. Cada vez son más conscientes de que ya no podemos pagarlos altos precios de los fármacos que presentan las farmacéuticas. Ahora son 10 o 100 vecesmás caros que hace una década, sin ninguna razón más allá de que las empresas saben quepueden sacar más dinero de nosotros”, opina Torreele. “El acceso a las medicinas ya no es unproblema de los pobres. Es un problema para todos”.Durante décadas, el único tratamiento disponible contra la enfermedad del sueño fueron lospinchazos en vena de melarsoprol, un derivado del arsénico. El propio medicamento era tantóxico que mataba a uno de cada 20 pacientes, entre alaridos de dolor. A partir de ahora, eltratamiento de primera línea será el fexinidazol, una simple pastilla diaria durante 10 días, singrandes efectos secundarios. El tratamiento ha mostrado su eficacia en un ensayo clínico con750 pacientes en República Democrática del Congo y República Centroafricana, coordinadopor el médico congoleño Victor Kande.“Si haces un ensayo clínico con miles y miles de pacientes es que no hay un claro beneficioclínico”, sostiene la investigadora Els Torreele, en alusión a la turbia estrategia de las grandesfarmacéuticas de buscar mejoras mínimas en fármacos antiguos para alargar su patente y sumonopolio. “El fexinidazol demuestra que el funcionamiento de la industria farmacéutica esmuy ineficiente, porque cuesta mucho dinero para resultados muy pequeños”, opina Torreele.

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Tráfico frente a saludEl País • original

Vista de la contaminación en Sevilla desde Camas PACO PUENTES

Cada día que pasa es más evidente que se está produciendo un cambio paulatino del clima.Las insólitas temperaturas primaverales registradas durante el mes de febrero en España y laausencia de lluvias en una amplia extensión del territorio peninsular avivan los peores temoressobre una modificación profunda y duradera de la distribución anual de las temperaturas quetendrá consecuencias significativas sobre muchos aspectos de la geografía física, de laproducción y de la vida cotidiana. El famoso anticiclón instalado sobre España y el norte deÁfrica y la masa de polvo africano ha hecho ascender hasta niveles preocupantes lacontaminación en 26 ciudades españolas, según el observatorio de Ecologistas en Acción.Lo más probable es que vuelvan a repetirse anomalías como la del mes de febrero:temperaturas por encima de lo normal, atmósfera estable y ausencia de lluvias. Son lascondiciones más favorables para que se dispare la contaminación, aumente la presencia dedióxidos de carbono y de nitrógeno en la atmósfera y, en consecuencia, aumenten los casosde enfermedades pulmonares y otros tipos conexos de patologías. Si está demostrada laconexión entre emisiones de gases de los carburantes, el cambio climático y las muertesdebidas a la contaminación, nadie puede entender que una buena parte de las ciudadesespañolas carezcan de protocolos anticontaminación. Los Ayuntamientos de estas urbescondenan a sus ciudadanos a respirar aire sucio y a sufrir un riesgo elevado de enfermedadespulmonares que, de rebote, elevan los costes de la sanidad pública.Hay que reclamar que las ciudades con riesgo de contaminación dispongan de protocolosanticontaminantes, una regulación más estricta del suministro diario a establecimientos ycomercios y que, si es necesario, se estudien medidas incluso drásticas. Si la salud está enjuego, es un problema de Estado, y aunque quien tenga que afrontar los protocolos concretossean las autonomías o los Ayuntamientos, es al Estado al que el ciudadano debe pedircuentas.Puedes seguir EL PAÍS Opinión en Facebook, Twitter o suscribirte aquí a la Newsletter.

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Enfermedades raras«No todos son campeones como los de lapelícula, pero sí luchadores»original

Álvaro y su hijo Alvarete, que padece una enfermedad rara -

«Muchos niños como mi hijo no pueden estar en un colegio ordinario. No todos soncampeones, son luchadores», apunta Álvaro Villanueva, padre de Alvarete, un niño afectadopor una enfermedad rara, respecto al cierre progresivo para 2025 de la educación especialapoyado por Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). «Escomo si dices que vas a construir un AVE pero cierras la vía regional. Está muy bien queconstruyas el tren de alta velocidad, mientras mantengas el otro. Pero la integración total hoypor hoy es una quimera. Lo que sí es cierto es que tiene que haber un cambio de laeducación actual"», remarca Villanueva, cuyo hijo es también el alma de la FundaciónLuchadores AVA.Así lo explican desde la «Plataforma Educación Inclusiva SÍ, Especial también», para quienesla realidad es que, «en este momento en España, no hay dos sistemas (“de primera y desegunda” ni “sistemas paralelos”), sino un único sistema escolar donde los alumnos y lasalumnas con necesidades educativas especiales son atendidos bajo diversas modalidades deescolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas, EscolarizaciónCombinada...». En este sentido recuerdan que los centros de Educación Especial «son una delas modalidades posibles para atender a la diversidad del alumnado y una vía legítima para lainclusión. Así, los colegios de Educación Especial son centros específicos y especializadosque dan una respuesta personalizada y que garantizan los apoyos necesarios a cada niño,cada niña y cada joven.

Llegó el momento de pasar a la acción. ¡Os necesitamos! PRIMERA MANIFESTACIÓN EN DEFENSA DE LA #EDUCACIÓNESPECIALSábado 23, 12:00, en VALLADOLID Recorrido: de Plaza de Colón a Delegación del CermiCyL. ¡No al cierre de la educación especial!#InclusivaSíEspecialTambiénpic.twitter.com/HUMVvBCL0y— EspecialTambién (@EspecialTambien) 11 de febrero de 2019

Las personas con discapacidad, añaden, «presentan aptitudes y necesidades muy diferentes,por ello, la inclusión educativa pasa por contemplar cada situación y a cada alumno y alumnaen particular, tal como se viene haciendo en la Educación Especial en nuestro país y en otrosdel ámbito europeo». «El derecho a no ser discriminado -prosiguen- no supone tratar a todosigual, sino tratar a cada uno como necesita. Aunque algunos niños y niñas se adaptan muy

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bien a la escuela ordinaria, otros precisan de una educación individualizada, con personal muyespecializado, espacios adaptados, aulas con pocos alumnos y ritmos de aprendizajeconcretos». A este respecto Eloisa Martín, madre de Lucas (con una enfermedad rara que leafecta gravemente) e integrante de esta Plataforma, recuerda que «el derecho a no serdiscriminado no supone tratar a todos por igual, sino a cada uno como necesita. Lucas nopuede estar con niños que estén haciendo raíces cuadradas».Lo «poco frecuente», en datos de FederSe denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas enfermedades cuyaprevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas,pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.Según el conocimiento actual de las enfermedades, se estima que puede haber más de 7.000,la mayoría genéticas y muchas de ellas congenitas, lo que significa que se nace con ellas yque, en muchos casos, van acompañadas de una diversidad funcional, a veces muy severa.En dos de cada tres casos aparecen antes de los dos años, y en no pocas ocasionesconllevan un riesgo sobre la propia vida de la persona que la tiene.En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara han tenido queesperar años para recibir un diagnóstico. De ellas, el 20% han tenido que esperar más de unadécada, y un porcentaje similiar entre 4 y 9 años.En cuanto a las causas del retraso o la demora en el diagnóstico, la principal (en un 72,8% delos casos) es el desconocimiento de la enfermedad.Solo el 34,45% afirma tener el tratamiento que precisa, el 24,87% indica que no lo tiene y el21,95% que dispone de un tratamiento, pero que lo considera inadecuado. Sumando estas dosúltimas magnitudes de la muestra, un 46,82% se encuentra en una mala situación respecto desu tratamiento.Un 27% de las personas afectadas se han visto obligadas a desplazarse a otras comunidadesautónomas para acceder a un diagnóstico, tratamiento, o un medicamento.Gran parte del colectivo desconoce si cuenta con un centro de referencia para abordar suenfermedad. Sin embargo, de entre las personas que sí tienen constancia o han sidoatendidos en uno de ellos, el 85% está muy satisfecho con la atención. A nivel global, soloexiste un tratamiento para el 5% de las enfermedades raras.Datos de FEDERApúntate a la newsletter de Familia y recibe gratis cada semana en tu correo nuestras mejoresnoticiasO súmate a nuestro whatsapp, y recibe cada día en tu móvil lo más interesante de ABC Familia

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Enfermedades Raras«Cuidar a estos niños es como correr unmaratón diario»original

Eloisa y Lucas, que padece una enfermedad rara -

Nada puede parar a una madre o a un padre de un niño con una enfermedad rara. Es el casode Rocío y de su marido Álvaro Villanueva, alma y corazón de la Fundación Luchadores AVA,pero también el de Javier y María, Jaime y Julia, Javier o Maripaz, o Eloisa y Tono, por poneralgunos ejemplos. Todas estas parejas tienen hijos afectados por distintas enfermedades raras,y han unido sus fuerzas y sus testimonios en el libro «Luchadores» (Caligrama). En él cuentancómo han cambiado sus vidas, sus prioridades, y hasta su forma de pensar. «Es una obraante todo alegre y optimista. Nos gustaría que ayudara a los demás a ver la vida de otramanera», sugiere Villanueva. A través de sus páginas es posible vivir el amor inmenso queestas familias sienten por sus hijos. Veinticuatro horas al día, siete días a la semana, siemprebatallando en una guerra que nunca termina, que comenzó con la incertidumbre deldiagnóstico, y que en la actualidad está centrada –en parte– en luchar contra el cierre de loscentros de educación especial apoyado por el Comité Español de Representantes dePersonas con Discapacidad (Cermi).Dedicación máximaBuena muestra de la batalla diaria de estas familias son Álvaro y Rocío. La pareja se turnapara cuidar por las noches de Alvarete, de 11 años, y a punto de cumplir 12 el próximo mesde marzo. «Una noche le toca a ella estar de guardia, otra me toca a mí. Hoy se ha levantadodos veces, pero es que antes era cada media hora», apunta este hombre, visiblementeemocionado y que, a pesar de reconocer que esto es «una lucha diaria», se considera «unprivilegiado, con otras tres hijas sanas y estupendas y una familia muy numerosa que meapoya en todo».Su caso es, como el de casi todas las enfermedades raras, uno de esos entre un millón.Alvarete padece una esclerosis tuberosa muy violenta, que se traduce en que le han crecidomás de 70 tumores –en principio benignos– por todo el cuerpo. También tiene unapoliquistosis renal virulenta que, a su corta edad, empieza a provocar el fallo de sus riñones.Su condición hace que su vida haya transcurrido entre constantes operaciones (lleva cinco) yvisitas a médicos: revisiones neurológicas, de corazón, dermatológicas, dentales... y así hastaun largo etcétera, y una condición neurológica que «evidentemente hace imposible que acuda aun colegio de educación ordinaria». Aparentemente Alvarete nació bien, e incluso empezó adecir sus primeras palabras, y no fue hasta los 16 meses cuando le empezaron a detectar algodistinto, por casualidad. Este padre recuerda el momento exacto: «Fue un día, mientras jugabacon cuatro primos de su edad. Empezó a mirar de reojo, a sonreír... No le dimos ninguna

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importancia y luego resultó ser la primera señal visible de la enfermedad».A los pocos meses de aquello le dio un ataque de epilepsia gravísimo, que hizo que requirierade animación en la ambulancia. Estuvo hospitalizado un tiempo en el Hospital Universitario deLa Paz y, a partir de ahí, fue empeorando. «Fue como si los tumores se activaran. Empezó asufrir epilepsia refractaria, y en unas semanas tuvo entre 50 y 60 ataques visibles, de unaduración de entre 10 y 15 minutos, además de los que sufría internos», relata este padre.Sin embargo, Álvaro cuenta cómo su hijo disfruta o sufre como cualquiera. «Son niños que adiario sueñan, se desperezan, se sobrecogen o tiemblan como los demás, pero suscondiciones de vida y las de sus familias resultan mucho más extremas. Por eso elcompromiso de la Fundación es hacerles la vida un poco más fácil y mejor a través de lacreación de un centro de atención integral».«No» al cierre de la educación especialLa trayectoria y las necesidades de Alvarete son parecidas a las de Lucas, de 10 años, e hijode Eloisa Martín y Antonio Guinea. También padece un trastorno neurológico grave, del quetuvieron constancia apenas cuarenta días después de su nacimiento. El embarazo fue bien,pero en una revisión rutinaria en el pediatra tuvo una serie de espasmos y este suceso hizoque saltaran todas las alarmas. Estuvo un mes ingresado tras el cual salieron sin diagnóstico.Este llegó transcurridos dos largos años de innumerables pruebas: enfermedad rara porduplicidad del brazo corto del cromosoma VII. «Lucas tiene epilepsia, graves problemasmotóricos y conductuales, problemas de sueño... Tiene que acudir constantemente arehabilitación, a revisiones de traumatología, de cardio, hacer terapia de logopedia...», relata sumadre.La condición de estos pequeños hace que requieran de tantas especialidades que se pasan lajornada de un lugar para otro, y el día a día de estas familias resulte a la postre muycomplicado: «cuidar a estos niños es como correr un maratón diario», resume Eloisa.Por este motivo, estos padres aprovechan para decir «no al cierre de los centros de educaciónespecial». «Desde este tipo de centros se persigue el máximo desarrollo de todas lascapacidades del alumno, no solo de sus competencias curriculares que, en algunos casos,pueden estar muy alejadas de las de otros niños de su misma edad sin discapacidad.Suprimirla sería conculcar muy gravemente los derechos de estos pequeños. No queremoshablar de dramas ni darle pena a nadie. Solo nos mueve hacer todo lo posible por nuestroshijos, y que su calidad de vida sea mucho mejor», concluye esta mujer.Apúntate a la newsletter de Familia y recibe gratis cada semana en tu correo nuestras mejoresnoticias

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La vacuna contra la fiebre tifoidea puede proteger contra otrasinfeccionesoriginal

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -Una nueva investigación realizada por la Universidad de Liverpool y la Escuela de MedicinaTropical de Liverpool, en Reino Unido, muestra que la vacunación con cepas debilitadas de'Salmonella' también puede proteger contra otras infecciones. Los científicos esperan que loshallazgos puedan tener impacto en la estrategia de vacunación en el mundo en desarrollo,donde las enfermedades infecciosas son comunes y donde una protección más amplia podríasalvar muchas vidas.'La fiebre tifoidea es una infección bacteriana del torrente sanguíneo causada por SalmonellaTyphi' que se estima que afecta a entre 11 y 18 millones de personas y causa entre 128.000 y190.000 muertes por año en todo el mundo. Publicado en la revista 'Science Advances', unnuevo estudio experimental presenta datos prometedores sobre la respuesta inmune 'noespecífica' desencadenada por la vacuna Ty21a viva oral contra la fiebre tifoidea."Las vacunas de 'Salmonella' vivas atenuadas son de bajo costo, bien toleradas y fáciles deadministrar. Estas vacunas podrían incluirse en los programas de vacunación global, no solopor su impacto en la 'Salmonella', sino también por sus efectos beneficiosos no específicos,fuera del objetivo", dice el autor principal, el doctor Shaun Pennington, de la Escuela deMedicina Tropical de la Universidad de Liverpool.La evidencia previa ha sugerido que algunas vacunas atenuadas en vivo, como las delsarampión y la poliomielitis, pueden estimular al sistema inmunitario humano para generar unarespuesta protectora más amplia y una menor mortalidad por todas las causas. Con el fin deinvestigar si las vacunas contra la salmonela podrían ofrecer una protección similar, losinvestigadores vacunaron a un pequeño grupo de 16 adultos sanos en Reino Unido con lavacuna Ty21a y estudiaron su impacto en su sistema inmunológico en el transcurso de seismeses.

FORTALECER LA RESPUESTA INMUNITARIAObservaron las respuestas inmunitarias dirigidas a la 'Salmonella', así como las que se dirigena una variedad de otros patógenos. Los cambios que observaron en los niveles de glóbulosblancos (monocitos) y mensajeros del sistema inmunitario (citoquinas) que combaten lasinfecciones sugieren que Ty21a puede fortalecer la respuesta inmunitaria contra infeccionesposteriores no relacionadas."El siguiente paso es observar si estas respuestas también ocurren en niños en entornos debajos ingresos donde su impacto sería mayor. Nos gustaría realizar estudios clínicosadicionales, donde podremos evaluar el impacto más amplio de nuestras observaciones sobreconferir protección contra otras infecciones comunes, no solo contra 'Salmonella", dice lainvestigadora principal, Melita Gordon, del Programa de Investigación Clínica de la Universidadde Liverpool y Malawi-Liverpool-Wellcome Trust.Los científicos, cuyo trabajo se publica en la revista 'Science Advances', agregan que lacapacidad de manipular la 'Salmonella' atenuada en vivo para que expresen los componentesde otros patógenos podría hacer que sus hallazgos sean particularmente interesantes para elfuturo diseño de "vacunas vectoriales"."Las vacunas con el vector de 'Salmonella' podrían proporcionar protección específica para la'Salmonella', protección contra patógenos vectorizados y protección no específica, haciendo dela 'Salmonella' atenuada en vivo una herramienta enormemente poderosa de 'triple amenaza'para el desarrollo de vacunas a nivel mundial", concluye Gordon.

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Breve guía sobre las enfermedades raras en EspañaoriginalMADRID, 28 Feb. (EDIZIONES) -Una enfermedad es considerada como 'rara' cuando afecta a un número limitado de lapoblación total, definido en Europa como*menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Se estimaqué existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientesen sus capacidades físicas, habilidades mentales, así como en sus cualidades sensoriales yde comportamiento.Así lo afirma en una entrevista con Infosalus el presidente de la Federación Española deEnfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien remarca que "entre el 6 y el 8% de lapoblación mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, esto es: alrededorde 350 millones de personas en el mundo, 25 millones de norteamericanos, 42 millones enIberoamérica, 30 en Europa y 3 millones en España".Según precisa FEDER, las enfermedades raras - que este jueves celebran su Día Mundial-están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas quevarían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. "Lamisma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectadaa otra. Para muchos desórdenes hay una gran diversidad de subtipos de la mismaenfermedad", advierten.A su vez, señala que las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas ydegenerativas. De hecho, precisa que el 65% de estas patologías son graves e invalidantes yse caracterizan por: Comienzo precoz en la vida*(2 de cada 3 aparecen antes de los dosaños); dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos); el desarrollo de déficit motor, sensorial ointelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 decada 3 casos); en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a estasenfermedades se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y5 años, y del 12% entre los 5 y 15 años."Hoy por hoy sabemos que el 80% tienen un origen genético, de forma que las estrategiasdirigidas a mejorar su diagnóstico se basan en análisis genéticos", puntualiza Carrión, quiensubraya que para FEDER fue fundamental que en 2015 el Ministerio de Sanidad anunciara lapuesta en marcha de un proyecto piloto para el acceso al diagnóstico genético de personas yfamilias afectadas, o con sospecha de tener enfermedades raras de base genética."Dicho plan se desarrolló durante 2017 y nuestra principal propuesta hoy por hoy es darlecontinuidad en 2019, analizando sus resultados e impacto en la vida de las personas. Deforma complementaria resulta imprescindible la progresiva ampliación de los programas decribado neonatal en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, de formaque vayan expandiendo su ámbito de aplicación y puedan así beneficiarse un mayor númerode enfermedades raras", agrega.PROBLEMAS DE LAS PERSONAS CON EREn cuanto a los problemas que suele padecer una persona con ER, Carrión cita en primerlugar a la consecución del diagnóstico. "Éste es uno de los problemas más urgentes delcolectivo ya que la mitad de las personas con estas enfermedades en nuestro país ha sufridoun retraso en el diagnóstico, siendo éste superior a 10 años para un 20%. Para un porcentajesimilar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años", detalla."Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; lasprincipales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a lainformación necesaria y la localización de profesionales o centros especializados. Todo estoprovoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. De hecho,en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica priva al afectado de intervenciones

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terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad quepodría haberse evitado o paliado previamente", reclaman desde FEDER.Por otro lado, Carrión lamenta que el tratamiento es una de los problemas más urgentes delas familias, ya que se sabe que el 47% de las personas con enfermedades poco frecuentesno tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado. A ello se suma que, según datosde la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), tan sólo el 5% de lasenfermedades raras cuentan con tratamiento.A su vez, desde FEDER indican que el paciente con ER no recibe ningún apoyo ni tratamiento(40,9% de los casos); ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos); o suenfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).Igualmente, resaltan que el 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que recibenpor su enfermedad; el 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estosmedicamentos; o que cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuerade su provincia debido a su enfermedad.De estos desplazados dicen que el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnósticoo tratamiento, mientras que el 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó. "Loscostes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. De media, cada familiadestina más de 350 euros a esta causa", concluyen.INVESTIGACIÓN EN ESPAÑAFinalmente, Carrión destaca que se han puesto en marcha más de 750 proyectos relativos aldiagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, según se recoge en el MAPER, el Mapade Proyectos de Investigación en Enfermedades Raras."Pero la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez demuestra, por la dispersión y por la fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial ola falta de centros especializados. A estas barreras a la investigación debemos sumarle la faltade inversión", añade.Sin embargo, celebra que se destinan partidas específicas destinadas a investigación enenfermedades poco frecuentes. "Un ejemplo de ello es la puesta en marcha de organismoscomo 'Investigación de Enfermedades Raras' o el 'Centro de Investigación Biomédica en Red',ambos dependientes del Instituto de Salud Carlos III, y un claro ejemplo de trabajo en reddentro y fuera de su propia estructura, implicando a los pacientes en sus órganos y comités deasesoramiento, así como dentro del proceso investigador", concluye el presidente de FEDER.

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Change.org, una camino a la esperanza para las enfermedadesrarasoriginal

Change.org, mayor plataforma de peticiones del mundo

Lucía tenía 11 años cuando le diagnosticaron Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad raray degenerativa muy dolorosa que no le permite caminar. Su madre, Mercedes, lucha desdeese momento por conseguir que su hija reciba la atención domiciliaria del profesorado quemerece.En situación de lucha se encuentran también Quique y Mayra, padres del pequeño Izán. Estetudelano de tan solo 6 años padece Síndrome de Duchenne, una enfermedad rara que leproduce debilidad muscular progresiva, atrofia y que cuenta con una supervivencia que apenassupera los 30 años. Recientemente, el Servicio Navarro de Salud ha denegado a esta familiael acceso al único tratamiento que podría ralentizar el avance de la enfermedad, unmedicamento llamado Ataluren.Desgraciadamente, la historia de Izan no es un caso aislado. Las mamas de Cesar (12 años) yDaniel (6 años), dos catalanes que también padecen esta enfermedad, aunaron fuerzas parareclamar al president de la Generalitat, Quim Torra, el acceso a este medicamento. Unapetición que derivó en una reunión con la consellera de Salut, quien ha prometido volver aevaluar la situación.

Actualmente hay más de cien peticiones en Change sobre Enfermedades RarasEstas solo son algunas de las más de cien historias que encontramos al teclear ‘Enfermedadesraras’ en la plataforma Change.org, un portal dedicado a la recogida de firmas online, en elque personas y entidades dan voz a diferentes problemas.LA UNIÓN HACE LA FUERZALejos de rendirse, existen familias que han decidido unirse. Es el caso de los padres deMarina, Iker y Héctor, “nos hemos conocido porque tenemos algo en común: todos hemoslanzado en change.org una petición solicitando el acceso a las terapias de atención temprana”,señalan en la plataforma.Otros, como Elías, Noelia o Iván, reclaman más apoyo y ayudas a nivel nacional y autonómico.Existen, incluso, peticiones para que se habilite una casilla en la Declaración de la Rentadestinada a la investigación de estas patologías.Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

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Las autonomías ponen a punto sus planes de enfermedades rarasoriginal

De izquierda a derecha: Juan Carrión, Ángel Garrido y Enrique Ruiz Escudero, durante un encuentro en el que analizó lasmedidas de la Comunidad de Madrid en el ámbito de las enfermedades raras

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, haseñalado recientemente que solo la mitad de los medicamentos autorizados por la AgenciaEuropea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés European Medicines Agency) para eltratamiento de las enfermedades raras están incluidos en la cartera de servicios del SistemaNacional de Salud (SNS).El máximo responsable de la federación que agrupa a un total de 348 organizacionesexplicaba, en declaraciones recogidas por La Voz de Galicia, que de los 108 medicamentosque la Unión Europea (UE) tiene catalogados como eficaces ante estas patologías, la sanidadpública española solo oferta y financia 60. Unas patologías que, hay que recodar, afectan atres millones de personas en España.

El proyecto, bautizado como Rerga, busca proporcionar información epidemiológica sobre laprevalencia de este tipo de patologías en la autonomía

En este complejo contexto, ¿cómo actúan las comunidades autónomas? Algunas regiones,como la Comunidad de Madrid, están desarrollando diversas actuaciones. Una de ellas, tal ycomo explica su presidente, Ángel Garrido, es el ‘Plan de Mejora de la Atención Sanitaria alas Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020’."Estamos tratando de dar respuestas eficaces desde la prevención y la detección precoz, elasesoramiento genético, el tratamiento y farmacológico, y desde la investigación, facilitando asu vez el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios", asegura el titular delGobierno madrileño.Otro caso significativo es el de la Xunta de Galicia, una institución que aprobó, hace unassemanas, un decreto por el que se aprobaba la creación y regulación del ‘Registro dePacientes con Enfermedades Raras de Galicia’. El proyecto, bautizado como Rerga, buscaproporcionar información epidemiológica sobre la prevalencia de este tipo de patologías en laautonomía.

El plan de Extremadura prevé líneas de intervención de diferentes ámbitos como la información sobreeste tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz

De igual modo, el Rerga busca mantener una información fiable, completa y actualizada sobrelas personas afectadas por enfermedades raras que sean objeto de registro; así como realizarinformes periódicos y publicaciones con el fin de mejorar el conocimiento y dar visibilidad

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estas enfermedades, que afectan al 7% de la población mundial y a un total de 180.000pacientes en Galicia.Extremadura también está ultimando su ‘Plan Integral de Enfermedades Raras’, una iniciativaque podría presentarse en el primer trimestre de 2019. Así, el plan prevé líneas de intervenciónde diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevenciónprimaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación,formación e investigación.Porque salud necesitamos todos... ConSalud.esTe recomendamos:

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Ejercicio físico y nutrición, las claves para evitar que los niñosdesarrollen enfermedades cardiovascularesoriginal

riesgo cardiovascular desde la infancia

..Elena Santa María.La Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Fundación Española del Corazón (FEC) hanpresentado el informe “Riesgo cardiovascular desde la infancia”, un documento en el que ungrupo de expertos ha valorado la situación actual, los hábitos que pueden repercutirnegativamente en el desarrollo del niño y han propuesto algunas recomendaciones para evitarel riesgo de los niños de padecer enfermedades cardiovasculares en el futuro.El documento surge, según ha explicado el Dr. Carlos Macaya, presidente de la FEC, de lapreocupación por los datos actuales, puesto que según estimaciones obtenidas en el Estudionutricional de la Población Española 2018 (Estudio ENPE), el 23,8% de la población infantil yjuvenil española tiene sobrepeso y un 10,3% obesidad. “Queremos poner a la sociedad frentea este problema que tenemos” ha destacado Manuel Anguita, presidente de la SEC.El 23,8% de la población infantil y juvenil española tiene sobrepeso y un 10,3% obesidadEl informe está estructurado en tres partes: la primera analiza los riesgos cardiovascularesevitables; la segunda analiza la importancia del sobrepeso infantil y su impactosocioeconómico y la tercera, el ejercicio físico y la nutrición en el ámbito escolar, tal y comoha explicado el Dr. Ignacio Ferreira, coordinador del informe, miembro del Comité Ejecutivo dela SEC y editor jefe de la Revista Española de Cardiología.Para mejorar la situación, los expertos que han participado en la elaboración del informe hanpropuesto seis medidas relacionadas con el ejercicio físico y la alimentación, y un sello decalidad como reconocimiento a los centros escolares que fomenten la actividad física, laeducación nutricional y apuesten por la calidad de sus menús escolares.Los expertos apuestan por un sello de calidad como reconocimiento a los centros escolares que

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fomenten la actividad física, la educación nutricional y apuesten por la calidad de sus menús escolares“Los expertos recomendamos incluir una hora diaria más de actividad física a la semana enEducación Infantil y Primaria, ya que no solo contribuye al desarrollo físico y mental del niño,sino que también fomenta la sociabilización de los pequeños”, ha señalado el Dr. EmilioLuengo, especialista en Cardiología, miembro del Consejo de Expertos del área de ActividadFísica de la FEC y miembro de la Sociedad Española de Medicina del Deporte. Otra manerade aumentar las horas de actividad física de los niños es mediante la apertura de los centroseducativos durante los fines de semana y festivos para actividades deportivas de los alumnos.Asimismo, se apuesta por centros escolares “multideporte”, es decir, institutos y colegios queoferten la práctica de deportes diferentes entre sus alumnos. “Un entorno ‘monocultivo’ entrañaun riesgo importante, ya que los poco dotados para una actividad en concreto pueden sentirsefrustrados y aislarse de la práctica deportiva y de sus compañeros”, ha indicado el Dr. Luengo.Por su parte, el Dr. Javier Aranceta, presidente del Comité Científico de la Sociedad Españolade Nutrición Comunitaria (SENC), presidente de la Real academia de Medicina del PaísVasco, vicepresidente de la Academia Española de Nutrición (AEN) y miembro del Consejo deExpertos del área de Nutrición de la FEC, ha explicado, durante la presentación del informe,las medidas relativas a la alimentación. Una de las propuestas se centra en mejorar la gestióny la calidad de la oferta alimentaria y disminuir el despilfarro de alimentos, siguiendo loscriterios de sostenibilidad medioambiental en la organización de los menús escolares.Noticias complementarias:

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Día Mundial de las Enfermedades Raras: 1 de cada 5 pacientesprefieren la sanidad privada para ser tratadosoriginal

Médico y paciente

..Redacción.Hoy jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologíasque se estima que existen entre 5.000 y 7.000 y que en España afectan más de tres millonesde personas, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones enIberoamérica, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).La falta de información y la dificultad para ser diagnosticadas y, por ende, tratadas -unpaciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener undiagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnósticoadecuado- acaba por empeorar aún más la situación y desgastar al paciente como a suentorno. Un aspecto en el que entra en juego aquí la sanidad privada, y es que según losdatos del comparador de seguros de salud Acierto.com son muchos los que prefieren acudir aella, en concreto uno de cada cinco.La dificultad en el diagnóstico de las enfermedades raras agrava las largas listas de espera de laSeguridad SocialLas cifras que rodean a los pacientes con enfermedades raras dejan mucho que desear parael Sistema Nacional de Salud para hacer frente a ellas, y es que según datos de FEDER, enel 40,9% de los casos, el paciente no recibe ningún tipo de apoyo ni tratamiento; en el 26, 7%de los casos el tratamiento recibido es inadecuado, y en el 26,8% de los casos su enfermedadse ha complicado más.La complicación en el diagnóstico de las enfermedades raras agrava las largas listas deespera de la Seguridad Social y su masificación, por ello, para empezar, es importante teneren cuenta el asesoramiento genético, y es que alrededor del 80% de las enfermedades rarasson por alteraciones genéticas heredadas; el 20% restante se desarrollan por enfermedadesinfecciosas, degenerativas, proliferativas, entre otras. Por ello, el asesoramiento, además, deayudar en la prevención, ayuda al individuo a conocer si tiene riesgo de padecer estapatología y transmitirla a su descendencia. Ni que decir tiene las secuelas psicológicas quetiene para muchos de los enfermos y sus familias.Las enfermedades raras acaban afectando a la economía del paciente; se estima que el desembolsomedio por familia es de 350 euros

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Sería un error pensar que la enfermedad va más allá del ámbito de la salud, y es que tambiénacaba repercutiendo en la economía del paciente. Se estima que el coste medio por familia sesitúa en los 350 euros que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos,asistencia en la vivienda…La pregunta del millón, antes estas cifras, ¿Por qué las familias recurren a un seguro privado?Pues como indica Acierto.com, acudir a un seguro primero permite un rápido acceso a losespecialistas y a las pruebas diagnósticas, es más, muchos incluyen una segunda opiniónmédica, un aspecto que se antoja fundamental en estos casos para la salud del enfermo.Respecto al coste de medicamentos, hay pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos quelos cubren, con un límite de 200 euros y entre un 50% y 80% del precio del fármaco. Destacartambién que la parte psicológica de la enfermedad estaría cubierta, algo imprescindible, ya quesegún FEDER el 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a suenfermedad, siendo los principales ámbitos de discriminación el disfrute de su ocio (un 32%),atención sanitaria (32%), ámbito educativo (30%) y actividades de la vida cotidiana (30%). Esosí, la mayoría de aseguradoras suelen limitar las visitas al psicólogo en función de la patologíao por número de consultas anuales.No todas las aseguradoras privadas cubren la enfermedad rara cuando ya ha sido detectadaPero no todo son parabienes por parte de las aseguradoras privadas en relación a lasenfermedades raras, y es que no todas cubren la enfermedad cuando esta ya ha sidodetectada, por ello que sean habituales los cuestionarios de salud previos ya que sirven paradetectar si existen preexistencia. No sucede así si se diagnostica una vez que se contrata lapóliza. También hay entidades que no tienen estos tipos de cuestionarios y aseguradoras quedirectamente sí que cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas.Noticias complementarias:

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Cáncer y lactancia materna: ¿son compatibles?Carolina García • original

Un bebé amamanta. getty

El embarazo y el cáncer pueden coincidir en el tiempo. Una situación que preocupa a lasfuturas madres, padres y el entorno allegado y que hace que muchas veces los médicosactúen con urgencia. Pasados todos los impedimentos que puede exigir el tratamiento delcáncer, en el 99% de los casos “la terapia aplicada a la madre no afecta al feto, salvo encasos completamente excepcionales, como sería el de una paciente con Melanomametastásico y muy alta carga tumoral”, explicaba hace unos días para este medio AntonioCubillo, director médico del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC.

Siete mentiras y verdades sobre la lactancia materna“Conciliar la lactancia con el trabajo es muy complicado. Precisa un cambio de mentalidad radical”

Cabe recordar que los datos indican que de 100.000 gestaciones, se dan 15 casos de mujeresque son diagnosticadas en el mismo momento de cáncer de mama, y que de cada 100.000gestaciones, 10 padecen casos de otro tipo de tumor maligno.Una vez nace el bebé es muy raro que este padezca secuelas. Es más, un estudio muyamplio publicado en The New England Journal of Medicine que analizó tanto factorescognitivos como cardíacos y de desarrollo de los niños concluyó que “no existen”.Pero qué ocurre con la lactancia materna, ¿es compatible sufrir un tumor maligno y alimentar anuestro recién nacido? Para responder a las dudas que puedan surgir en torno a estacoyuntura consultamos a Nania Schärer-Hernández, directora de Educación Global yFormación en Medela:Pregunta. ¿Puedo lactar si tengo cáncer? Tratamientos y su afección en la lactancia materna.Respuesta. Es difícil generalizar. Para determinar si la lactancia materna es aconsejable esnecesario realizar una evaluación individual, ya que depende de muchos factores, como el tipoy estadio del cáncer, el tratamiento que recibe la madre o la edad del bebé. Es importanteconsultar al oncólogo, a un farmacéutico especialista y a una consultora de lactancia.Por lo general, la lactancia es segura antes del tratamiento contra el cáncer y durante laspruebas diagnósticas, como rayos X, tomografías computarizadas, resonancias magnéticas,ultrasonidos o biopsias.La lactancia durante el tratamiento con radiación puede ser segura dependiendo del tipoespecífico de este tratamiento que esté recibiendo la madre y de la parte del cuerpo que estésiendo tratada.Si estamos hablando de quimioterapia, se debe suspender la lactancia. La quimioterapia utilizamedicamentos fuertes para destruir las células cancerosas dentro del cuerpo y estosmedicamentos pueden aparecer en niveles altos en la leche materna y ser potencialmentedañinos para su bebé.P. ¿En qué casos es contraproducente?R. No posponga la cirugía u otro tratamiento para prolongar o comenzar a amamantar, puedeponer su vida en peligro. En cambio, hable con su médico sobre las opciones de alimentaciónque son seguras para usted y su bebé.Por ejemplo, en ciertos casos de cáncer de mama, es posible que pueda continuaramamantando desde el seno no afectado. También sé de mujeres que realmente se lasarreglan para extraer leche durante la quimioterapia. Esa leche tiene que ser descartada yaque contiene fármacos, pero, al extraer la leche, la producción continúa y así se puedereanudar la lactancia una vez que el oncólogo asegure que no hay peligro al hacerlo. Sin

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embargo, imagino que hacer malabarismos entre el cuidado de un bebé y el tratamiento delcáncer es una hazaña en sí, sin añadir la extracción de leche a la mezcla.Algunas mujeres se sienten culpables si no pueden amamantar. Pero lo más importante esque la madre pueda curarse y recuperarse para poder seguir cuidando a su pequeño. El bebéserá criado y cuidado con todo el amor de esa madre y la culpa no debería estar presente enesta situación compleja.P. ¿Cuánto tiempo se debe esperar para amamantar?R. Si se somete a terapia con isótopos radioactivos o quimioterapia, debe suspender lalactancia materna hasta que los elementos radioactivos o los medicamentos hayandesaparecido completamente de su cuerpo y de su leche.No todos los elementos radioactivos o medicamentos permanecen presentes o activos duranteel mismo tiempo, pero una vez que estén fuera de su sistema, podrá volver a amamantar. Eneste caso también depende de cada paciente.P. Beneficios de la lactancia materna en estos casosR. Los beneficios de la lactancia materna cuando la madre no tiene cáncer también se aplicana los casos de lactancia cuando las madres lo padecen. Una enfermedad seria siempre esextremadamente difícil para cualquier familia. Dependiendo de su gravedad, la madre puedeincluso temer no ver crecer a su hijo.Cuando la lactancia materna es posible, la madre y el bebé experimentan la cercanía física,que tiene un efecto relajante en ambos y puede crear algunos hermosos momentos deconexión en medio de la turbulencia de los acontecimientos.Sin embargo, las mujeres no deben presionarse demasiado, ya que su recuperación es lo másimportante. Cada caso tiene un contexto único. Tiene que haber un equilibrio y cada madredebe tomar la decisión correcta para ella y su familia, basándose en la seguridad y lasposibilidades de sus circunstancias y en las recomendaciones médicas.Si una madre tiene que interrumpir la lactancia debido a su tratamiento, todavía puedeexperimentar toda la cercanía, relajación y lazo emocional abrazando y teniendo muchocontacto piel con piel con su bebé.P. ¿Es recomendable el uso de bancos de leche o de leche materna donada en beneficio delbebé en caso de que no se pueda?R. Aquí también depende de la situación individual y del estado de salud del bebé. Si lamadre tiene fácil acceso a un banco de leche, esta es ciertamente una buena opción. Hablecon su consultora de lactancia para obtener más información al respecto. Idealmente, la madrepodría acumular un suministro de su propia leche extrayéndola y congelándola antes deempezar el tratamiento. Esto puede ayudar a la familia durante el tiempo en que la madre nopuede amamantar.P. ¿Es importante el apoyo de allegados y expertos durante la enfermedad?R. Es realmente importante que cualquier madre en esta difícil situación obtenga el mayorapoyo posible durante este tiempo. Apoyo no solo de su médico y de una buena consultora delactancia. No dude en pedir ayuda a sus amigos y familiares. La lactancia materna es unproceso de aprendizaje y puede ser muy cansado para casi todas las nuevas madres, peroañadir una enfermedad grave a la mezcla puede suponer mucha presión para una nuevafamilia. Recurra a sus seres queridos y sea específica sobre cómo pueden ayudarla: hacer lalimpieza, ayudar con otros niños, cocinar comidas para congelar y estar ahí para apoyo moraly un abrazo, son cosas simples pero increíblemente importantes. Estas cosas sencillas no soloayudan a la familia, sino que hacen que usted pueda disfrutar más de cada sesión delactancia y la relajación con su nuevo bebé.

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El bienestar psicológico de todas las nuevas madres es fundamental y, lamentablemente,todavía es algo que a menudo se pasa por alto. Esto es más importante aún para cualquiermadre y familia que se enfrente a un diagnóstico de cáncer. El cáncer durante el embarazo oen el período posparto afortunadamente no es demasiado común, y es algo que pocaspersonas se esperan. Es por ello por lo que se trata de una gran conmoción para la madre, supareja, su familia y sus amigos. Puede ser muy útil para la madre y su pareja tener laoportunidad de hablar con un psicólogo, que pueda ayudarles a entender y sobrellevar suspensamientos, emociones y sentimientos en este momento. El bienestar mental es esencial ysiempre debe ser considerado parte del tratamiento que está recibiendo.Puedes seguir De mamas & de papas en Facebook, Twitter o suscribirte aquí a la Newsletter.

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Esperanza de vida y sanidad: los factores que han hecho deEspaña el país más saludable del mundoJaime Rubio Hancock • original

España es el país más saludable del mundo, al menos según el índice elaborado porBloomberg con datos de 169 países. Nuestro país ha superado a Italia, que obtuvo el mejorresultado el año pasado, y queda también por delante de Islandia, Japón, Suiza y Suecia.Entre los factores que ayudan a explicar este resultado están la dieta y la sanidad pública,pero el índice se basa en una serie de indicadores extraídos de la Organización Mundial de laSalud, la ONU y el Banco Mundial. Los analizamos a continuación.Una esperanza de vida elevada

El índice Bloomberg Healthiest Countries (países más saludables) parte de lo que llaman“puntuación de salud”, en el que se dan hasta 100 puntos según la esperanza de vida, la tasade supervivencia a diferentes edades y las causas de muerte. España ya partía con lapuntuación más alta teniendo en cuenta estos tres factores: 96,56. Y eso a pesar de que noencabeza el ranking en ninguno de ellos.Nuestro país lleva años entre las naciones con mayor esperanza de vida al nacer. En losdatos recogidos por Bloomberg, España es el tercer país de la lista, con 83,4 años, solo pordetrás de Japón (84) y Suiza (83,6).Además y tras un mes de vida, 998,3 niños de cada 1.000 siguen vivos en España, que estáen el puesto 13 de esta otra lista. Las cifras en la mayor parte de países desarrollados sinsimilares, con 19 países por encima de 998.En España se producen 18 muertes al año por enfermedades contagiosas y por cada 100.000personas. La cifra es la 12ª más baja. En enfermedades no contagiosas alcanza la octavacifra, con 297 personas por cada 100.000. Y en lesiones, la segunda, con 17 por cada100.000.

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Los países con mejores números en cada categoría no coinciden, por lo que en el total demuertes por todas estas causas España se coloca como el tercer país con la cifra más baja,por detrás de Japón y Suiza. En este sentido, la pieza explicativa publicada por Bloombergrecordaba la importancia de la sanidad pública en nuestro país.Menos factores de riesgo

A esta “puntuación de salud” se le van restando puntos de acuerdo con riesgos ambientales,como las emisiones de dióxido de carbono, y a consecuencia de hábitos, como la falta deejercicio físico o el consumo de alcohol y tabaco. Estos factores solo podían restar un máximode 10 puntos y a España le descontaron 3,81. Había 5 países con menos penalización quenuestro país, incluido Suiza, tercera del ranking, pero España partía con mejor nota.Diez puntos puede parecer poco, pero seis países han acabado con una puntuación negativa:Sierra Leona, Costa de Marfil, Nigeria, el Chad, la República Centroafricana y Lesotho.Excelente en vacunas, notable en hipertensión y aprobado en sobrepeso

El 97% de los niños españoles de un año están vacunados: España está en la posición 29 deuna lista que encabezan China, Uzbekistán y las Maldivas, con un 99%. Hay 58 países quesuperan el 95%, pero también encontramos países ricos que no llegan al 90%, comoAlemania, Canadá, Austria y Suecia. Al final de la lista encontramos a Guinea (33,7%), Nigeria(44%) y Ucrania (44,2%).España no está mal en hipertensión arterial, donde queda en el puesto 23 la lista. Con un19,2% de población con la tensión demasiado alta, queda lejos de Corea del Sur (11%),Estados Unidos (12,9%) y Canadá (13,2%). El 7,1% de los españoles tiene un índice alto deglucosa en sangre, lista en la que España baja al puesto 49. Diez países, comenzando porSuiza, tienen índices por debajo del 5%. En colesterol estamos algo mejor: puesto 24, con un5,2% de la población con un índice demasiado elevado.Con un 61,6% de la población con sobrepeso, España es el país número 45 en este índice.Está en línea con la mayor parte de países desarrollados, con excepciones como Japón(27,2%). Italia, el país más sano el año pasado, está en el 58,5%. Los que tienen peoresresultados son Nauru (88,5%) y Tuvalu (81,9%). Entre los países con menos sobrepeso haymuchos en vías de desarrollo.

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Suspenso en alcohol y tabaco

En alcohol y tabaco los datos no son tan buenos. El 29,4% de los adultos españoles fuma(114 del ranking), aunque al menos no llega al 40% que superan países como Grecia,Montenegro y Kiribati. Los 10 países menos fumadores también están en vías de desarrollo:Ghana, Etiopía, Nigeria y Eritrea tienen menos de un 10% de fumadores.En cuanto al alcohol, entre los que menos beben hay tanto países en vías de desarrollo, comocon mayoría musulmana: Kuwait, Bangladesh, Libia y Mauritania suman 0 litros de alcoholpuro bebido por persona al año. En España, la cifra está en los 10, con lo que cae al 147, enlínea con países como Nueva Zelanda y Finlandia. Italia, el país más sano en 2018, está enlos 7,5. Los más bebedores son Alemania (13,4), República Checa (14,4), Lituania (15) yMoldavia (15,2).Tampoco estamos mucho mejor en actividad física: el 26,8% de la población lleva a cabomenos de 150 minutos de actividad física moderada o menos de 75 minutos de actividad físicavigorosa a la semana. Es el 65 país de la lista, aunque estamos por delante de países comoFrancia (29,3%), Japón (35,5%), Reino Unido (35,9%) e Italia (41,4%). Los peores de la listason Kuwait (67%), Arabia Saudí (53,1%) e Iraq (52%). Entre los países con índices más altosde actividad física de nuevo encontramos a naciones en vías de desarrollo como Uganda(5,5%), Mozambique (5,6%) y Lesotho (6,3%).Acceso universal a agua corriente

En España, el 100% de la población tiene acceso a agua corriente (como otros 43 países) y ainstalaciones de saneamiento (como otros 24). En cuanto a las emisiones de dióxido decarbono, España está en el puesto 54, mucho mejor que países como Estados Unidos, Rusiay Japón. También está mejor que otros Estados de nuestro entorno, como Finlandia, Alemaniae Italia, pero peor que Francia y Portugal. Entre los países con más emisiones se encuentranproductores de petróleo como Kuwait y Arabia Saudí, mientras que entre los menoscontaminantes hay países en vías de desarrollo como Burundi, Somalia y Chad.* También puedes seguirnos en Instagram y Flipboard. ¡No te pierdas lo mejor de Verne!

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Expertos, CC.AA. y pacientes fijan los criterios de derivación ydesignación de centros en la terapia celular CAR-Toriginal

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, ha presidido hoyla reunión del Grupo de Trabajo Institucional del Plan para el abordaje de las TerapiasAvanzadas en el Sistema Nacional de Salud: medicamentos CAR (Chimerich AntigenReceptor), celebrada en la Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III (ENS-ISCIII)

Madrid, 26 de febrero de 2019.- La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, MaríaLuisa Carcedo, ha presidido hoy la reunión del Grupo de Trabajo Institucional del Plan para elabordaje de las Terapias Avanzadas en el Sistema Nacional de Salud: medicamentos CAR(Chimerich Antigen Receptor), celebrada en la Escuela Nacional de Sanidad del Instituto deSalud Carlos III (ENS-ISCIII).En el encuentro se han aprobado los criterios para la designación de centros para laadministración de los medicamentos de última generación CAR-T, el procedimiento para lavaloración de solicitudes por parte del grupo de expertos del Sistema Nacional de Salud(SNS) y el procedimiento para la derivación de pacientes entre los centros del SNS, entreotras cuestiones.Tras su validación, los documentos serán remitidos para la aprobación en el ConsejoInterterritorial del SNS.“Lo que se pretende con estos criterios es garantizar la calidad, la experiencia de los equiposque van a utilizar estas técnicas en hospitales y servicios concretos y, en tercer lugar, laequidad”, ha señalado la ministra.Desde la aprobación del Plan, el pasado mes de noviembre, los grupos de expertos hanestado trabajando en definir los procedimientos que garanticen la equidad en la utilización deestas nuevas terapias y los criterios para elegir los hospitales que las aplicarán de formasegura y con calidad.Esta primera reunión supone un avance significativo en la implantación del Plan.“Somos líderes europeos en la incorporación de este tipo de terapias en el sistema público”,ha destacado María Luisa Carcedo. “Y lo somos con una fortaleza que nos permite afrontarloscon mucha seguridad y con capacidad de negociación porque disponemos de unainvestigación pública de la que estamos muy orgullosos”. Una investigación que se estállevando a cabo en el hospital Clinic de Barcelona en colaboración con el Instituto de SaludCarlos III.Criterios para la selección de centros

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La selección de centros se basa en la valoración de 9 criterios para LBDCG y 10 criterios paraLLA. En estos criterios se valora la experiencia específica (4 criterios: experiencia clínica conCAR-T, actividad en trasplantes de médula ósea complejos, actividad en aféresis, actividad enprocesamiento celular), la calidad (1-2 criterios: acreditación JACIE, acreditación como CSURen trasplante de médula ósea infantil, éste último sólo de aplicación en LLA), la coordinaciónentre profesionales (2 criterios: disponer de unidad multidisciplinar y de comité clínico), lainvestigación pública (1 criterio: experiencia preclínica con células inmunoefectoras) y lafabricación propia y pública de estos medicamentos (1 criterio: disponer de certificado denormas de correcta fabricación de la Agencia Española del Medicamento y ProductosSanitarios).Este tipo de tratamientos consisten en terapias innovadoras de alto impacto sanitario yeconómico que ofrecen oportunidades para algunas enfermedades que hasta el momentocarecen de tratamientos eficaces.La estrategia terapéutica, en el caso de los tratamientos con células CAR-T, consiste enextraer y tratar en el laboratorio los linfocitos del paciente que, una vez modificadosgenéticamente, se administran como medicamento para combatir a las células tumorales.El pasado mes de diciembre, el Ministerio de Sanidad anunció la aprobación de lafinanciación de la primera terapia celular CAR-T industrial en el Sistema Nacional de Salud(SNS).La autorización se ajusta a la indicación para tratar la leucemia linfoblástica aguda (LLA) decélulas B refractaria, en recaída post trasplante o en segunda o posterior recaída en pacientespediátricos y adultos jóvenes de hasta 25 años de edad y para la indicación de Linfoma Bdifuso de célula grande (LBDCG), en recaída o refractario tras dos o más líneas de tratamientosistémico en pacientes adultos.Calidad y accesibilidad en los tratamientosCon los acuerdos alcanzados hoy se da cumplimiento a los principios que inspiran el Planpara el Abordaje de las Terapias Avanzadas en el SNS aprobado en el Consejo Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud del pasado 15 de noviembre. Esto es, garantizar tanto lacalidad y la seguridad en la utilización de estos medicamentos como un acceso equitativo.El grupo de trabajo está formado por representantes del Ministerio de Sanidad, Consumo yBienestar Social, de todas las CC.AA. y de las asociaciones de pacientes.En este primer encuentro han participado también el secretario general de Sanidad yConsumo, Faustino Blanco; la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS yFarmacia, Patricia Lacruz; la directora de la AEMPS, María Jesús Lamas; la directora de laONT, Beatriz Domínguez; y la directora del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti.

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El 22% de los enfermos de cáncer en España está afectado por untumor raro, según expertosoriginal

MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -El 22 por ciento de los enfermos de cáncer en España está afectado por un tumor raro quecarece de tratamiento específico, según ha informado el Grupo Español de Tumores Huérfanose Infrecuentes (GETHI).Esta situación podría cambiar con la incorporación del diagnóstico molecular y lasecuenciación genómica en la investigación oncológica. Esta nueva forma de analizar elcáncer, que se focaliza en las alteraciones moleculares, es un gran avance para lainvestigación de los tumores raros."Los tumores infrecuentes poseen en su mayoría alteraciones moleculares muy específicas quelos convierten en perfectos escenarios para testar drogas dirigidas a esas dianas", haasegurado Ramón de las Peñas, presidente de GETHI y jefe de la sección de oncologíamédica del Hospital Provincial de Castellón.El impulso de nuevos estudios con diseño que permite incluir pacientes con tumores rarosconstituye un gran avance en su investigación, pero para su desarrollo, según ha señalado eldoctor Peñas, se necesita conseguir "el apoyo de las agencias y de la industria"."Las trabas administrativas en estos casos no deberían impedir que el paciente tengadisponibilidad de uso de fármacos, en casos donde se ha demostrado su eficacia o cuando sepueda demostrar una determinada diana molecular que lo hace recomendable en ese casoparticular", ha destacado el presidente de GETHI.Por ello, el especialista considera que en un futuro, "conforme avancemos en el conocimientoíntimo y molecular de los tumores, la definición de tumor infrecuente cambiará".GETHI nació en 2012 con el objetivo de impulsar la investigación de los tumores raros. Desdeentonces, ha avanzado en la creación de una red de expertos implicados en el estudio de estapatología, ha impulsado su investigación y promueve la formación entre los profesionales de laoncología.La celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras el último día de febrero,pretende visibilizar la importancia y la necesidad de investigar en este ámbito. Además, tratade recordar y mostrar apoyo a aquellas personas que sufren patologías poco frecuentes, entreellos a los más de 4 millones de pacientes de cáncer con tumores raros en Europa.

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Condenan a Sanidad a pagar 600 euros a AMYTS por elincremento de turnos durante la huelga de MIRs en el 12 deOctubreoriginal

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -El Juzgado de lo Social número 26 de Madrid ha condenado a una multa de 600 euros a laConsejería de Sanidad por entender que el incremento de turnos de guardia en diversosservicios del Hospital 12 de Octubre durante los paros convocados a finales de noviembre de2018 para Médicos Internos Residentes (MIR) vulneró el derecho constitucional de la huelga.Así lo indica en una sentencia, a la que ha tenido acceso Europa Press, en el que estimaparcialmente el recurso presentado por el sindicato AMYTS, que entendía que la modificaciónde los turnos de guardia en los servicios de Neumología, Cardiología y Digestivo del centrohospitalario del 30 al 7 de diciembre atentaba contra el derecho de huelga.El Juzgado considera que esta conducta vulneró el artículo 28.1 de la Constitución y condenaa la Consejería de Sanidad a indemnizar con 600 euros a AMTYS, como convocante de lahuelga indefinida en el Hospital 12 de Octubre.El Juzgado estima que el daño "moral" para el sindicato resulta "mínimo o testimonial" porparte de la administración, dado que el resultado de la huelga fue "un éxito" para AMYTS a lavista del acuerdo alcanzado con el hospital, que recogía las "pretensiones" de los huelguistas.También relata el fallo que en este asunto "estaba en juego, además, algo tan sensible, básicoe importante para los ciudadanos como el Servicio de Urgencias de un hospital tan saturadocomo el 12 de Octubre".AMYTS presentó un recurso contra la Consejería de Sanidad, dado que su asesoría jurídicaentendió que el incremento de turnos de guardia era un "esquirolaje interno" que pretendía"dejar sin efecto el masivo seguimiento de la huelga". Por tanto, muestra su satisfacción por elsentido de la sentencia.

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Los médicos de Atención Primaria advierten de que este nivelasistencial está "en grave peligro"original

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha advertido de queeste nivel asistencial se encuentra "en grave peligro" en España. "Hay un alarmantedescontento y malestar de los profesionales. Es prioritario, urgente e irrenunciable incrementarlas inversiones hasta conseguir presupuestos suficientes", señalan en un comunicado.SEMERGEN advierte de que el "deterioro progresivo" de la Atención Primaria, "debido alabandono presupuestario", está conduciendo a "un intolerable incremento de la precariedadlaboral y a la dificultad para realizar una asistencia sanitaria digna y resolutiva"."La Atención Primaria en España está en grave peligro. La falta de inversión conduceinexorablemente a la disminución del tiempo de asistencia, ocasionando una merma en laseguridad del paciente y en la calidad global del servicio sanitario que se presta. Lasconsecuencias pueden ser graves", zanjan.Así, lamentan, entre otros aspectos, la "dificultad" de reponer personal en Atención Primariaante la necesidad de sustitución por vacaciones, bajas laborales, permisos o jubilaciones."Solicitamos a los poderes públicos la puesta en marcha a corto plazo de acciones de carácterpolítico, organizativo y financiero que apuesten por el desarrollo y potenciación de la AtenciónPrimaria", reclaman.En este sentido, reivindican como "necesario" garantizar la existencia de plantillasdimensionadas "en base a las funciones encargadas a la medicina de familia, manteniendouna estructura ponderada en base a la carga asistencial relacionada con la patología de suspacientes (crónicos, ancianos, frágiles, etc.), con estabilidad en el empleo y dotadas demecanismos de reposición y cobertura de las ausencias del personal adscrito a dichaplantilla".Por otra parte, piden apostar por dotar a la Atención Primaria de mayor capacidad deresolución y acceso a pruebas diagnósticas, así como potenciar la formación continuada de losprofesionales. Junto a estas medidas, apuestan por incrementar el número de plazas MIR en laespecialidad de Medicina Familiar y Comunitaria para g"arantizar los mecanismos dereposición, en especial las necesidades por jubilaciones en los próximos años"."En la actualidad, aproximadamente de cada 100 plazas MIR convocadas, 25 son paraMedicina de Familia. La proporción debe incrementarse hasta el 50 por ciento en los próximosaños", aseguran. Igualmente, abogan por promover que a estos nuevos médicos de Familiasurgidos del MIR se les garantice "un futuro digno, tanto social como profesional en nuestropaís". "España no se puede permitir que el esfuerzo social y económico que ha supuesto suformación se dirija hacia la emigración en beneficio de terceros países", concluyen.

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Seis sociedades recomiendan la vacuna tetravalente frente a lagripeoriginal

Seis sociedades médicas españolas han elaborado un documento de reflexión sobre el usopreferente de vacunas antigripales tetravalentes frente a trivalentes sobre la base de evidenciasmédicas, económicas y sociales.Son las sociedades de Vacunología (AEV), Médicos de Atención Primaria (Semergen), MédicosGenerales y de Familia (SEMG), Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (Sempsph) yGeriatría y Gerontología (SEGG).Durante la temporada 2018-2019, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha incluido larecomendación de uso preferente de las vacunas antigripales tetravalentes por primera vez. EnEspaña, los datos de las últimas 10 temporadas muestran la aparición de discordancia entre lacepa vacunal y la mayoritariamente circulante, especialmente en 2015/2016 y 2017/2018.

Cuatro comunidades la incorporanEn esta temporada, han sido cuatro las comunidades autónomas que han incorporado estavacuna para algunos grupos de población: Canarias, Galicia, Castilla y León y Asturias.También se han incluido en Melilla.Esther Redondo, coordinadora del Grupo de Trabajo de Actividades Preventivas de Semergen,señala que “la enfermedad causada por los virus A y B de la gripe es similar en cuanto aclínica, gravedad, duración, tasas de hospitalización y complicaciones. Y algunos artículosreflejan que la gripe B produce incluso más complicaciones y exceso de mortalidad en adultosmayores”.Según la médica de Familia, este documento puede ayudar a todas las partes implicadas enla vacunación antigripal a dar a conocer cómo la utilización de vacunas tetravalentes puedeinfluir en la mejora de la efectividad vacunal en cualquier grupo de edad, respecto a lautilización de vacunas trivalentes, al disminuir el impacto de la discordancia entre el viruscirculante y el virus vacunal”.

Evaluación económicaA nivel global, se reducirían los costes por absentismo laboral, atención a complicaciones de

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A nivel global, se reducirían los costes por absentismo laboral, atención a complicaciones dela gripe y atención por gripe no complicada

A su vez, “en este documento se exponen distintos estudios de evaluación económica, que apesar de tener diferencias metodológicas, concluyen que la utilización de vacunas antigripalestetravalentes inactivadas, en lugar de trivalentes estándar, es una estrategia coste-efectiva”.Entre los distintos estudios de evaluación económica que expone el informe, se destaca que elreemplazo de la vacuna trivalente por la tetravalente, y con el horizonte temporal de un año,conseguiría evitar en España 18.565 casos de gripe, 2.577 complicaciones, 407hospitalizaciones y 181 muertes.

Discordancia entre cepa vacunal y circulanteA nivel económico global, también se reducirían los costes por absentismo laboral (3,7millones de euros); los costes de atención a complicaciones de la gripe (2,2 millones) y los deatención por casos de gripe no complicada (0,4 millones).Redondo recuerda que “los datos de inmunogenicidad de las vacunas tetravalentes inactivadasindican que pueden mejorar la efectividad de la vacuna antigripal trivalente, fundamentalmenteen las temporadas con discordancia entre la cepa B vacunal y la circulante. Y esto es válidopara todos los grupos de edad a partir de seis meses”.Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones oprofesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada yelaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con lasalud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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Pacientes sin paciencia: dura queja porque su médico salió atomar caféoriginal

La legislación laboral establece que cada determinadas horas de trabajo se devenga elderecho a un descanso también de determinada duración. Al menos, 15 minutos por seis horasde trabajo. Sin embargo, el hecho de salir a buscar por ejemplo un café que permita despejarla mente no está igual de bien visto si quien lo hace es un médico en consulta y quien loobserva es un paciente que sigue esperando para ser atendido.Con esta premisa han intercambiado diferentes comentarios unos y otros en la red socialTwitter, a raíz de un hilo lanzado por la periodista Emma Pérez-Romera en su perfil, donderecoge su propia experiencia en el médico de cabecera. "Esperamos en la sala de espera. Seabre la puerta de la consulta y sale ella, como una flecha, diciendo sin mirar a los pacientesque esperábamos, que se iba a tomar un café. Y se va hacia la puerta sin atender a nadie. Lallamamos, se pira con el residente al bar de en frente. Nadie sabe si para 5 minutos o paramedia hora. Que son las 11.30 y es su hora de café, acertamos a escucharla", escribe,preguntándose si es muy normal todo.

"Está en su derecho de tomar un café. Lo que no admito es el desprecio a los que estábamosesperando"

Es de suponer que los pacientes que esperaban han proferido quejas, puesto que la periodistaha señalado después que "todo ha acabado solicitando, por consejo de ella, el cambio demédico", algo que le ha supuesto haber "flipado con su comportamiento. Nunca en mi vidapersonal, ni cuando me ha tocado ir de paciente, he visto nada igual. Menos mal que lamayoría de médicos de Primaria que trabajan en el mundo rural no son como ella", ha añadido.Por si hubiera duda, ella misma ha querido matizar que no va en contra de los médicos y queha trabajado con ellos muchos años. "Sí, ojalá tuviéramos todos mejores condiciones laborales.Mi hilo solo pide mirar a los ojos al paciente y ser respetuoso. Está en su derecho de tomarun café, 10 minutos o 30. Lo que no admito es el desprecio a los que estábamos esperando,sus formas... que aprenda a comunicarse con respeto", comenta.

Los médicos explican su posturaEsta reflexión ha encontra su otra cara de la moneda en las palabras de numerosos médicos,que han querido dar la contrarréplica a los comentarios desde el punto de vista de pacientepara explicar el de quien está al otro lado de la mesa en consulta. Una de ellos, madre y

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pediatra, ha escrito en su relato de la actitud de la médica que "no mantiene el contacto visualcon la sala de espera para que no la interpelen y aun así la llaman. Es su hora del café y deintentar poner en orden el cerebro para poder atender una media de 40 pacientes diarios conun mínimo de calidad".En su opinión, habría que preguntarse qué es lo que ha hecho que alguien que un día disfrutócon su trabajo ahora esté amargada, porque esa amargura se traduce en la atención deficienteque reciben los que están en sala de espera. "¿Que se van del cupo? A enemigo que huye,puente de plata", escribe, añadiendo que "es mucho más llamativo poner un hilo de la médicode cabecera que sale escopetada de su consulta huyendo de un aluvión de consultas ypeticiones que no puede atender porque tiene, en el mejor de los casos, 7 minutos porpaciente y necesita ese café. O un valium... que indagar en las condiciones deplorables en lasque tiene que ejercer su 'sagrado ministerio'", continúa.

"Es su hora del café y de intentar poner en orden el cerebro para atender una media de 40pacientes diarios con un mínimo de calidad"

Concienciados con alzar su voz ante sus condicionesSu alegato va acompañado de los hashtags #PrimariaPrimero y #HayMásRazones, utilizadospor los sindicatos médicos para promover las movilizaciones en los centros de asistenciasanitarios el próximo 7 de marzo de 14.00 a 14.20 con la intención de "demostrar nuestrodescontento", como defienden desde la Asociación de Médicos y titulados Superiores deMadrid (Amyts) o para que "las cosas cambien, se oiga tu voz, mejore la atención a lospacientes y una mejora de la sanidad" como expone la Confederación Estatal de SindicatosMédicos (CESM)."Siempre será más fácil matar al soldado que al general. No importa, estamos en primera líneade batalla. Sabemos que seremos los primeros en caer. Lo que no saben aquellos quedisparan es que cuando la defensa caiga, ellos estarán desprotegidos", escribe la pediatra.El debate sobre el tiempo de descanso o el trato a los pacientes por parte de médicosagotados se mueve en la línea de las quejas de estos últimos, entre los que se han llegado adar casos de facultativos que renuncian a su plaza por no poder atender a tantos pacientes,más de 100 en Atención Primaria en algunas épocas del año.

Hoy he ido a mi médica de cabecera. Esperamos en la sala de espera. Se abre la puerta dela consulta y sale ella, como una flecha, diciendo sin mirar a los pacientes que esperábamos,que se iba a tomar un café. Y se va hacia la puerta sin atender a nadie.— Emma Pérez-Romera (@perezromera) 26 de febrero de 2019No mantiene contacto visual con la sala de espera para que no la interpelen y aún así lallaman.Es su hora del café y de intentar poner en orden el cerebro para poder atender una media de40 pacientes diarios con un mínimo de calidad https://t.co/i9PnDVI6kb— Isabel Chanche (@doctrianensis) 27 de febrero de 2019

Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones oprofesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada yelaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con lasalud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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Diabéticos denuncian el "humillante" trato recibido en Sanidad yel "abandono" del colectivo por la administraciónoriginal

MADRID, 27 (EUROPA PRESS)Con apenas 12 horas de antelación, la Federación Española de Diabetes (FEDE) fueconvocada de urgencia para este martes, 26 de febrero, por el Ministerio de Sanidad paraabordar la financiación del sistema de monitorización flash, sin embargo señalan que, a dichareunión, no acudió ningún representante político, lo que ha provocado el enfado de lospacientes que califican el trato recibido de "humillante" y denuncian el "abandono absoluto"del colectivo por parte de la Administración.La reunión había sido convocada por Patricia Lacruz, directora general de Farmacia delMinisterio de Sanidad, a petición de FEDE, con el objetivo de tratar, antes de que ladisolución de las Cámaras por la convocatoria de Elecciones Generales y del próximo ConsejoInterterritorial del Sistema Nacional de Salud, que se celebrara el lunes 4 de marzo, lapromesa pública realizada por María Luisa Carcedo de incorporar dentro de la Carterasanitaria los sistemas de medición de glucosa sin pinchazos para su uso en adultos.A persa de ello, según han explicado a Europa Press desde la Federación, la comitiva deFEDE, encabezada por el vicepresidente primero Aureliano Ruiz, fue recibida por un técnicodel Comisión de Prestaciones del Ministerio que, tras 40 minutos de reunión, por puedosolucionarles sobre "el caos que se está produciendo en la mayoría de las comunidadesautónomas con la implantación de los sistemas flash de monitorización de glucosa", o lapromesa de la ministra de extender este año 2019 la financiación, no solo a los niños condiabetes, sino también a los adultos con diabetes tipo 1.El pasado 14 de noviembre, Carcedo anunciaba la aprobación de incorporar, dentro de laCartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), los sistemas de medición deglucosa sin pinchazos para su uso en adultos, que ya están incluidos cuando su uso es enmenores de 18 años.Este anuncio, que difundía la ministra en su cuenta personal de Twitter con motivo del DíaMundial de la Diabetes, tenía como objetivo mejorar "la calidad de vida de los pacientes", ypor eso se comprometía a su incorporación progresiva hasta alcanzar de todos los pacientes."Lejos de mejorar, esto último no se ha cumplido y, además, seguimos con niños sin sensoresen varias CCAA, mientras que, en otras, llevan ya dos años con ellos", afirman desde FEDEque denuncia públicamente la "incompetencia" de las Administraciones, que "provoca unainequidad entre pacientes en España que se hace intolerable".Ante esta situación, la federación ha tomado la firme determinación de enviar a todos losconsejeros de Sanidad, a través de sus federaciones autonómicas, y a la ministra de Sanidad,este comunicado de denuncia, "por el trato tan inhumano y lamentable que estamosrecibiendo, por su parte, los 6 millones de pacientes con diabetes de España".Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones oprofesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada yelaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con lasalud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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El tabaquismo materno durante el embarazo multiplica el riesgode TDAH en el bebéPublicado por: Diario Enfermero • original

EUROPA PRESS.- Cuanto más altos eran los niveles de cotinina en la sangre de la madredurante el embarazo, mayor es el riesgo del niño de desarrollar un trastorno por déficit deatención con hiperactividad (TDAH) más adelante en la vida, según ha demostrado un estudioepidemiológico realizado por el Centro de Investigación de Psiquiatría Infantil en laUniversidad de Turku en Finlandia.A nivel mundial, es el primer estudio en el que demuestra la relación entre la exposición delfeto a la nicotina y el diagnóstico de TDAH mediante la medición de los niveles de cotinina enmuestras de suero materno embarazadas.A pesar de sus efectos negativos probados en el desarrollo fetal, fumar durante el embarazosigue siendo un problema importante de salud pública. Durante 2017, aproximadamente el12,5% de todas las mujeres embarazadas en Finlandia fumaron en algún momento delembarazo y el 7% fumó durante todo su embarazo.“La exposición al tabaquismo materno se asocia con varios resultados perinatales adversos.En varios estudios se ha demostrado una asociación entre tabaquismo materno y TDAH. Sinembargo, se ha cuestionado que la causalidad de la asociación se debe principalmente a laconfusión familiar”, ha señalado el profesor adjunto, Roshan Chudal, del Centro deInvestigación de Psiquiatría Infantil de la Universidad de Turku.“Todos los estudios anteriores sobre el tema se basaron en un informe del hábito de fumarrealizados por las embarazadas y que se ha demostrado que subestiman las tasas reales detabaquismo. La divulgación de tabaquismo es aún más baja entre las fumadorasembarazadas”, ha señalado Chudal.Tabaquismo y la descendencia

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La cotinina es el biomarcador que indica la exposición a la nicotina. Esto incluye eltabaquismo activo, así como la exposición a la nicotina de otras fuentes, como la terapia dereemplazo de nicotina o el tabaquismo pasivo. Al medir los niveles de cotinina a partir demuestras de suero materno recolectadas durante el embarazo, este estudio investigó laasociación entre la exposición a la nicotina durante el embarazo y el TDAH de ladescendencia.Este estudio incluyó 1.079 casos de TDAH y un número igual de controles de bebés nacidosentre 1998 y 1999. Los niveles de cotinina materna se midieron a partir de muestras de sueromaterno recolectadas durante el primer y segundo trimestre del embarazo y se archivaron en elbiobanco nacional. La fuerza de la investigación es la disponibilidad de información valiosa delbiobanco de cohorte de maternidad finlandesa (FMC).“En este primer estudio a nivel nacional que usa niveles de cotinina materna, informamos unafuerte asociación entre la exposición prenatal a la nicotina y el TDAH de los hijos”, ha añadidoel profesor Andre Sourander, líder del grupo de investigación del Centro de Investigación parala Psiquiatría Infantil.“Dada la alta prevalencia de tabaquismo durante el embarazo y el TDAH entre los niños, estoshallazgos justifican estudios futuros sobre la interacción entre el tabaquismo materno y losfactores ambientales, genéticos y epigenéticos”, concluye el profesor Sourander.

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Dos coches teledirigidos para llevar a los pacientes pediátricos aquirófano en el Hospital de ValdemoroPublicado por: Diario Enfermero • originalREDACCIÓN.- Que la empatía y el cariño son una de las mejores recetas y que la actitud y elestado anímico pueden influir, para bien o para mal, en la recuperación de una enfermedad oproblema de salud son ya casi dos axiomas para la mayor parte de la sociedad. Cuando,además, el paciente es un niño, se suman a su malestar o dolencia preocupación, nervios,cambios de rutina, angustia, y hasta no pocas rabietas.El enfoque y el acercamiento adaptado a su edad y circunstancias son entonces cruciales, ypara ayudar en este sentido, tanto a los pequeños como a sus familiares, y de paso contribuira mejorar su estancia, colaboración en la acción médica, e incluso recuperación, el HospitalUniversitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha dado un nuevopaso en su Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria.Y en esta ocasión, ha venido sobre cuatro ruedas, y con volante. Se trata de dos cocheseléctricos teledirigidos, donados por el Ayuntamiento de Titulcia al hospital, en los que a partirde ahora los pacientes más pequeños que tengan que someterse a una intervención o pruebamédica en el bloque quirúrgico recorrerán los pasillos del bloque quirúrgico hasta llegar alquirófano, dirigidos por control remoto por un celador.La foto, además de resultar divertida y tierna, tiene claros beneficios en materia de bienestar ysalud. Y es que, ayuda a recudir el miedo, estrés y ansiedad en los menores, que puedeafectar tanto en la llegada al quirófano, como en la administración de la analgesia y en la fasede despertar postquirúrgico. De esta forma, entran más relajados en el bloque quirúrgico, loque facilita la tarea del personal médico dentro de este, se olvidan de lo que les angustia y noasocian ese momento con algo negativo ni traumático, predisponiéndoles en positivo tambiénpara un próximo paso por quirófano.Su tranquilidad se extiende a los padres, quienes al ver a su pequeño más sereno y feliz,también se relajan y llevan mejor el momento de separarse de su pequeño antes de la cirugíao prueba médica y el tiempo de espera hasta su finalización.

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