decalogo mundial sobre demencia 1

7/27/2019 Decalogo Mundial Sobre Demencia 1

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La demencia es uno de los mayores problemas de salud pblica a los que se enfrenta nuestrasociedad a escala mundial. Actualmente, afecta a ms de 35 millones de personas en todo elmundo y se espera que esta cifra se duplique antes de 2030, e incluso se triplique en 2015 hastaalcanzar 115 millones de personas afectadas. En Espaa la incidencia de la enfermedad supera los800.000 casos, cifra que se eleva a 3,5 millones si se tiene en cuenta a los familiares cuidadores,

que tambin se ven afectados por la enfermedad de Alzheimer.

Creemos que el Alzheimer y otras demencias deben convertirse en una prioridad de saludpblica de orden nacional e internacional con el objetivo de que los pases dispongan desistemas adecuados de asistencia y apoyo para cuidar de las personas que las sufren, tantoahora como en el futuro.

La demencia es una enfermedad degenerativa que no tiene cura. La prdida de memoria, ladificultad para comunicarse y los cambios de humor son algunos de sus sntomas y empeorancon el paso del tiempo. Vivir con demencia resulta angustioso para la persona que la padece eimpacta de manera directa tambin a sus seres queridos.

Las personas que padecen demencia pueden seguir gozando de una buena calidad de vida enla mayora de las fases de la enfermedad, siempre y cuando cuenten con los cuidados y el apoyoadecuados.

Bupa, compaa a la que pertenece Sanitas, es el mayor proveedor internacional de asistenciasociosanitaria especializada en demencia y ADI (Alzheimer Disease International) es lanica federacin internacional de asociaciones de Alzheimer a nivel mundial). Estas dosorganizaciones se han unido para convertirse en un portavoz global de las personas afectadaspor esta enfermedad. En Espaa, Sanitas y CEAFA (Confederacin Espaola de Asociaciones deFamiliares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), nos comprometemos a desempeareste papel a nivel nacional. Queremos revolucionar la asistencia sociosanitaria y luchar paraque las personas con demencia vivan bien y para que sus familiares tengan todo el apoyo quenecesitan.

Por eso hemos unido esfuerzos para elaborar el primer esbozo de lo que, a nuestro parecer, sonlos derechos que las personas con demencia en todo el mundo deben tener. Nuestro DeclogoMundial sobre la Demencia ha sido confeccionado pensando en las personas que sufren estaenfermedad.a

Todos podemos y debemos aportar nuestro granito de arena. Nuestro Declogo est respaldadopor una serie de acciones y responsabilidades que explican a grandes rasgos lo que familiares,amigos, cuidadores, profesionales sociales y sanitarios, prescriptores o compradores deasistencia sociosanitaria, la sociedad y los gobiernos pueden hacer para mejorar el cuidado y elapoyo en cada pas.

Velamos por dar forma a una asistencia global para la demencia y conseguir que las personasque sufren esta enfermedad vivan mejor el mayor tiempo posible.

Esta es nuestra visin y nuestro objetivo.

PRLOGO

Domnec CrosasDirector general de Sanitas Residencial

Koldo AulestiaPresidente de CEAFA


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1. Debo tener acceso a un mdico para comprobarsi padezco Demencia.

2. Debo tener acceso a informacin sobre la demenciapara saber cmo me va a afectar.

3. Debo recibir ayuda para vivir de formaindependiente durante todo el tiempo que pueda.

4. Debo tener derecho a opinar sobre los cuidados

y el apoyo que recibo.5. Debo tener acceso a cuidados de alta calidad que

sean adecuados para m.

6. Debo ser tratado como una persona, y las personasque me cuidan deben conocerme.

7. Debo ser respetado por lo que soy.

8. Debo tener acceso a los medicamentos y

tratamientos que me ayuden.9. Debo poder decidir sobre mis ltimas voluntades

mientras todava pueda tomar decisiones.

10. Quiero que mis familiares y mis amigos tengan ungrato recuerdo de m.

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Nuestro declogo ha sido apoyado por las personas que viven con demencia en todo el mundo.

DECLOGO MUNDIAL SOBRE LA DEMENCIA


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Peter Warner Spencer, 89Australia

Debo poder someterme a un examen de lamemoria para comprobar si son ciertos mistemores relacionados con la demencia. Eldiagnstico nos permitir a mis familiares,a mis amigos y a m mismo planificar losprximos aos y prepararnos para cuandomis necesidades cambien.

1. DEBO tENER ACCESO A UN MDICO PARACOMPROBAR SI PADEzCO DEMENCIA.


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Quiero estar lo ms activa que puedadurante el mayor tiempo posible en unentorno seguro y con el apoyo de losque me rodean.

Adeleida Cornelia Pojoh-Tulaar, 86Indonesia

3. DEBO RECIBIR AYUDA PARA VIVIR DEFORMA INDEPENDIENtE DURANtE tODOEL tIEMPO QUE PUEDA.


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Tengo voz y debo tener elderecho a opinar sobre la atencinque reciba, durante el mayortiempo posible

Roger Hamilton King, 75

Zimbabue

4. DEBO tENER DERECHO A OPINAR SOBRELOS CUIDADOS Y EL APOYO QUE RECIBO.


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Guang Sun, 84

China

En todas las etapas de la enfermedad, debotener acceso a cuidados de alta calidad cuandolos necesite, ya sea en mi casa, pueblo, ciudado comunidad, o en una residencia.

5. DEBO tENER ACCESO A CUIDADOS DEALtA CALIDAD QUE SEAN ADECUADOSPARA M.


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Selva Marasco de Luna, 60Argentina

Las personas que me cuidan deben tenerinformacin sobre mi vida personal yfamiliar de modo que puedan ofrecermecuidados personalizados que se adecena lo que necesito. Los cuidados que recibodeben adaptarse a mi personalidad, mispreferencias y mi estilo de vida.

6. DEBO SER tRAtADA COMO UNAPERSONA, Y LAS PERSONAS QUE MECUIDAN DEBEN CONOCERME.


10/2010

7. DEBO SER RESPEtADO POR LO QUE SOY.

No debo ser objeto de discriminacin por ningnmotivo, lo que incluye mi edad, mi discapacidad,mi sexo, mi raza, mi orientacin sexual, miscreencias religiosas, mi condicin social ocualquier otro motivo.

Hemi Wirihana, 71

Nueva Zelanda


11/2011

8. DEBO tENER ACCESO A LOSMEDICAMENtOS Y tRAtAMIENtOS QUEME AYUDEN.

Ethel Cannon, 87Reino Unido

Durante todas las etapas de la demencia,debo tener acceso a medicamentosy tratamientos que me ayuden a vivir bien,bajo la supervisin peridica de mi mdico.


12/2012

Debo tener derecho a opinar sobre cmo deseopasar mis ltimos das, por lo que debo poderdecidir sobre mis ltimas voluntades mientrastodava pueda tomar decisiones.

Francis Manavalan, 88

India

9. DEBO PODER DECIDIR SOBRE MIS LtIMASVOLUNtADES MIENtRAS tODAVA PUEDAtOMAR DECISIONES.


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Quiero estar segura de que mis familiaresy mis amigos recibirn el apoyo necesariopara afrontar mi fallecimiento y querecibirn consuelo en su dolor que lesayude a recordarme tal como fui.

Nancy Molina, 52Repblica Dominicana

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10. QUIERO QUE MIS FAMILIARES Y MISAMIGOS tENGAN UN GRAtO RECUERDODE M.


14/2014

CMO SE PUEDE CONSEGUIR?

Los familiares, los amigos, los profesionales socio-sanitarios,los prescriptores, la sociedad y los gobiernos tienen la responsabilidad degarantizar que las personas con demencia puedanvivir bien. A continuacin resumimos qu se puede hacer para lograreste objetivo.

General

o Los gobiernos deben desarrollaruna estrategia nacional para hacerque la demencia sea una prioridadde salud pblica. Se deberadesarrollar consultando a todaslas partes interesadas.

o Las buenas prcticas en los cuidadosde la demencia deben compartirse entodo el mundo.

o Las organizaciones benficas yasociaciones de familiares de personascon demencia se deberan tenerpresentes a nivel nacional para liderarlas necesidades de aquellos que tienenuna demencia.

Facilitar el acceso a un mdico paracomprobar si se padece demencia

(punto1) o Los gobiernos deben garantizar

que los sistemas de salud cuentencon la financiacin y la estructuraadecuadas para poder detectar laenfermedad, por ejemplo, a travs depersonal mdico de atencin primariao personal de enfermera que trabajanen la comunidad.

o Los profesionales socio-sanitariosdeben tener una formacin adecuadasobre cmo identificar un posible casode demencia.

o Los trabajadores sociales deben tenerformacin que les indique la posiblepresencia de demencia.

o

La sociedad civil debe exigir que serealicen los exmenes recomendadospara detectar la demencia en laspersonas mayores.

o Los familiares y los amigosdeben recibir apoyo para buscarasesoramiento sobre cmo abordar lasituacin con un ser querido si creenque pudiera tener demencia.


15/2015

Facilitar el acceso a informacin sobrela demencia (punto 2)

o Los gobiernos, los prescriptores, losproveedores y las organizacionesbenficas deben trabajar juntospara crear materiales y contenido eninternet a los que poder acceder. Estosmateriales deben adecuarse a la edady la enfermedad, de modo que seanapropiados y fciles de entender.

o

Los gobiernos, los prescriptores, losproveedores y las organizacionesbenficas deben identificar y llegara las personas en riesgo.

o Los proveedores deben llegara las comunidades locales para ayudara las personas a conocermejor la enfermedad.

Facilitar que la persona viva de formaindependiente el mayor tiempo posible(punto 3)

o Los gobiernos deben garantizar laexistencia de servicios locales quepermitan a una persona vivir el mayortiempo posible en su propia casa.

o Los gobiernos deben garantizarque haya fondos suficientes para

apoyar a los familiares, los amigos ylos cuidadores en el cuidado del serquerido el mximo tiempo posible.

o Las organizaciones que luchan contrala demencia deben respaldar a losfamiliares, los amigos y los cuidadoresque apoyan a un ser querido.

Facilitar que las personas puedan opinar

sobre los cuidados y el apoyo quereciben (punto 4)

o Los profesionales y los proveedoressanitarios deben asegurarse deque existan sistemas efectivos paragarantizar que una persona quepadece demencia est completamenteinvolucrada y capacitada en todas lasdecisiones sobre los cuidados que

recibe, mientras sea posible.

o Los familiares, los amigosy los cuidadores deben asegurarsede involucrar a un ser querido enlas decisiones sobre los cuidadosque recibe.


16/2016

Facilitar el acceso a cuidados y apoyode alta calidad (punto 5)

o Los gobiernos deben garantizarque haya fondos suficientes en elsistema sociosanitario para garantizarla disponibilidad de los cuidados yel apoyo adecuados para tratar lademencia cuando las personas lonecesiten.

o Los gobiernos y los proveedores debengarantizar que existe la capacidad

adecuada para ofrecer los cuidadosy el apoyo necesarios mediante elseguimiento de las tendencias y laplanificacin de la demanda futura.

o Los gobiernos deben tener un plande desarrollo de los trabajadoressociales que cubra la formacin y laeducacin de modo que exista unsistema de cuidados competente y

bien informado.

Facilitar que el afectado sea tratadocomo una persona (punto 6)

o Los proveedores deben garantizarque cualquier persona que cuide deuna persona con demencia tenga unaformacin especializada en cuidadoscentrados en la persona.

o Los familiares, los amigos y loscuidadores deben apoyar a un serquerido para que detalle sus recuerdosy preferencias, y deben recibir ayuda

parapermanecer estrechamenteinvolucrados en los cuidados de suser querido.

Facilitar el respeto (punto 7)

o Los gobiernos deben declarar ilegalcualquier tipo de discriminacin.

o Los proveedores deben reconocerlos derechos humanos de las personasque padecen demencia y actuaren consecuencia.

o Los profesionales y los proveedoressocio-sanitarios deben garantizar quehaya sistemas y procesos adecuadosque detecten si los cuidados nosatisfacen los requisitos establecidos.


17/2017

Facilitar el acceso a medicamentos ytratamientos que ayuden a una persona(punto 8)

o Deben constituirse asociacionespblico-privadas para financiar lainvestigacin a largo plazo sobrelos riesgos, frmacos para tratarla enfermedad e intervencionespsicosociales en relacin conla demencia.

o Los gobiernos deben garantizar

el acceso a los medicamentos queretrasan el avance de la demencia.

o Los profesionales y los proveedoressocio-sanitarios deben trabajar juntospara garantizar que los medicamentosanti-psicticos se utilizanadecuadamente.

Facilitar el respeto de las ltimasvoluntades del paciente (punto 9)

o Los gobiernos deben trabajar contodas las partes interesadas paradesarrollar una estrategia de atenciny cuidados en la etapa final de la vida.

o Los proveedores deben hacer todolo posible para defender las ltimasvoluntades de la persona durante susltimos das.

o Los familiares, los amigos y loscuidadores deben conversar sobre ellocon un ser querido mientras todavapueda adoptar decisiones, y respetarsus ltimas voluntades.

Facilitar que los familiares y los amigostengan gratos recuerdos de sus seresqueridos (punto 10)

o Los profesionales y los proveedoressocio-sanitarios deben tener unaformacin especializada paragarantizar que los familiares y losamigos reciban apoyo para afrontarel dolor ante el fallecimiento de unser querido.

o Todo el mundo debe apoyar alos familiares y los amigos para

homenajear la vida de un ser queridouna vez que haya fallecido de modoque puedan recordarle como lapersona que fue.


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Para ms informaci n, visi a: www.sani as.es

Informacin sobre Sanitas Residencial

o Sanitas Residencial es una compaa deasistencia sociosanitaria, especialistaen atencin a personas con demencia.

o Gestiona 40 residencias en Espaa ycuida de ms de 4.200 personas

o Sanitas Residencial cuenta con unPrograma especfico de Atencin aPersonas con Demencia, que incluyeuna poltica de cuidados personalizadae individualizada, la posibilidad dehabilitar los espacios fsicos a lasnecesidades de los residentes, unexhaustivo programa de actividadesadaptadas al da a da de cada unoy formacin especializada dirigida atodos los empleados de la compaa.

o Con el programa Por una residencia

sin sujeciones, Sanitas Residencialapuesta por la eliminacin del usode las sujeciones. Actualmente, 17centros de Sanitas Residencial hanlogrado la acreditacin como centroslibres de sujeciones. Asimismo,nueve centros ms se encuentran enproceso avanzado de reduccin de lassujeciones, camino de su eliminacin.

Informacin sobre los serviciossociosanitarios que Bupa ofrece en todo

el mundo o Sanitas Residencial pertenece a

Bupa, una compaa internacionalespecialista en salud que opera en 190pases en todo el mundo. Bupa no tieneaccionistas, por tanto, los beneficiosderivados de su actividad se reinviertenpara mejorar la calidad del servicio queofrece a sus clientes.

o Bupa cuida de ms de 30.000personas en 467 residencias repartidaspor Reino Unido, Espaa, Australia yNueva Zelanda.

o Bupa es el mayor operadorinternacional de asistenciasociosanitaria especializada endemencia. Cuidamos de ms de 19.000

residentes con esta condicin.


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Para ms informaci n, visi a: www.ceafa.es

o CEAFA es miembro de ADI(Alzheimers Disease International),federacin internacional que englobaa ms de 75 asociaciones de todo elmundo ligadas a la enfermedadde Alzheimer.

o De acuerdo con ADI, CEAFA cree quevencer en la lucha contra la demenciasolo es posible mediante una estrategiaexclusiva que combine solucionesglobales y conocimientos locales.Este enfoque se materializa a escalalocal ayudando a las asociaciones deAlzheimer a promover y proporcionarcuidados y apoyo a las personas quesufren demencia y a sus cuidadores,y en el plano global centrando laatencin en la demencia y presionando

a los gobiernos para que cambiensus polticas.

Informaci n sobre CEAFA

o La Confederacin Espaola deAsociaciones de Familiares depersonas con Alzheimer y otrasDemencias CEAFA es una Organizacinno Gubernamental cuya meta resideen mejorar la calidad de vida de laspersonas que sufren la enfermedadde Alzheimer y de sus familiarescuidadores. Su actividad principalconsiste en ser portavoz y defensora

de las Asociaciones de Familiaresde Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (AFAs) en Espaa.

o Mientras no se alcance la cura de laenfermedad, CEAFA trabajar para quetodas las personas afectadas por laenfermedad de Alzheimer sean objetode atencin preferente de cuantosservicios socio-sanitarios pblicos yprivados sean necesarios para elevarla calidad de sus vidas a las mayorescotas posibles.

o No obstante, la visin de CEAFA es unmundo libre de Alzheimer, por lo queapuesta por el impulso incondicionala la investigacin biomdica para eldiagnstico precoz y el tratamientode la enfermedad-, por el avance y lainnovacin en terapias de estimulacincognitiva y por el apoyo decidido a losfamiliares cuidadores.


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decalogo mundial sobre demencia 1

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