DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON

CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

El cáncer de cabeza y cuello (CCC) es un problema sanitario de primer orden, pues ocupa el sexto lugar en frecuencia entre todos los tumores malignos, representando aproximadamente el 5% de todos los cánceres. Aunque el pronóstico depende de múltiples factores, se puede generalizar que la tasa de supervivencia a 1 año es del 75% y del 42% a los 5 años. Y preocupa saber que España supera la media europea en incidencia de tumores de cabeza y cuello. Cada año se diagnostican 12.000 nuevos casos de esta neoplasia y se estima que en 2017 esta cifra supere los 16.000. Afecta a personas de todas las edades, género y raza. Es más común en varones de 40 a 50 años, pero afecta también a las mujeres, y en los últimos años se ha observado un aumento significativo de la incidencia en jóvenes, probablemente por la asociación de la enfermedad con el virus del papiloma humano y por el aumento del tabaquismo en mujeres (aunque aún se está estudiando).

El CCC surge en la cabeza o en la región del cuello. En términos generales se refiere a los tumores malignos del labio y la cavidad oral (mucosa y lengua), y la faringe en sus tres partes: nasofaringe (cavum), orofaringe e hipofaringe y la laringe (supraglotis, glotis e infraglotis); además, se incluyen los tumores de las glándulas salivares y de otras estructuras como los senos paranasales o el epitelio olfatorio. No incluye los tumores del sistema nervioso central (cerebro y cerebelo). El 90% de los tumores son carcinomas de células escamosas.

Antecedentes

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

Debido a la ausencia de un programa de detección precoz eficaz, el 66% de los casos de CCC (2 de cada 3 casos en España) se detectan cuando la enfermedad se encuentra en fases avanzadas. Esto es debido a que muchos de los síntomas son inespecíficos y parecidos a los de otras enfermedades comunes, pasando inadvertidos tanto para los pacientes como para los profesionales no especializados. Así, si el cáncer se diagnostica en las fases tempranas (estadio I y II), entre el 80 y el 90% de los pacientes logran curarse, porcentaje que disminuye a menos del 50% en los casos avanzados de la enfermedad (estadio III, IV-A y IV-B). Las opciones actuales de tratamiento son la cirugía, la radioterapia y la terapia sistémica, consistente en quimioterapia o en tratamientos diana como los anticuerpos monoclonales. Por lo general, se necesitará la combinación de todos ellos, por lo que la valoración por un equipo multidisciplinar antes de iniciar el tratamiento es primordial. A pesar de las buenas tasas de respuesta completa inicial de estos tumores, existe una tendencia a la recaída local y, en ocasiones menos frecuentes, al desarrollo de metástasis a distancia (estadio IV-C).

En los últimos años, los avances científicos y técnicos han conseguido mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes, incrementando las probabilidades de curación y de prolongar la vida. También se ha logrado alcanzar un mejor control de los síntomas y de los efectos secundarios del tratamiento (buscando cada vez alternativas más conservadoras y menos mutilantes), por lo que la calidad de vida de las personas con CCC es mejor ahora que en el pasado.

Pero en este tipo de tumores, dada la variedad de funciones importantes e incluso vitales que se concentran en la región y la alteración que estas sufren por la enfermedad o por su tratamiento (respiración, habla, ingesta, gusto, olfato...), se requiere un control continuo y la aplicación de las mejores medidas de prevención y soporte antes1 , durante y después de la terapia.

Para la valoración de los pacientes con CCC es fundamental la existencia de un equipo multidisciplinar antes y durante el tratamiento, integrado preferentemente en un comité de tumores de cabeza y cuello y con un profesional que centralice el soporte y que actúe como referente para el paciente. Un equipo multidisciplinar permite coordinar a las distintas especialidades que intervienen en el CCC: radiodiagnóstico, oncología médica y radioterápica, cirugía maxilofacial, anatomía patológica, otorrinolaringología, cirugía plástica reconstructiva, nutrición, odontología y enfermería de enlace, sin dejar de lado a los profesionales que participan del cuidado integral del paciente y su recuperación como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicooncólogos con particular interés y experiencia en el manejo de estos pacientes.

Entre todos deben evaluar y consensuar un plan global de abordaje siempre manteniendo al paciente en el eje central y persiguiendo su cuidado integral.

Para los pacientes y sus familiares y entorno social supone un gran desafío convivir con las secuelas físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad, tanto durante como después del tratamiento.

Por ello, resultan especialmente importantes no solo las tasas de curación (supervivencia y tiempos libres de enfermedad), si no también la evaluación de los resultados en términos de calidad de vida antes, durante y después del tratamiento (y a largo plazo). En este tipo de tumores, es fundamental vigilar el impacto potencial de la enfermedad y los tratamientos a largo plazo en funciones tan importantes como olfato, gusto, habla, respiración, ingesta y audición. También se suelen ver afectados el movimiento funcional, la apariencia estética y la comunicación, lo que conlleva una morbilidad social y psicológica significativa.

Estas secuelas alteran también la actividad laboral y social de los pacientes. Y poco se ha avanzado en este campo para ofrecer a los pacientes y a las familias afectadas por el CCC un soporte adecuado y una hoja de ruta que permita restablecer la calidad de vida, recuperar el control de las actividades básicas de la vida diaria y, en definitiva, mantener la ilusión de vivir y la esperanza de reinserción en su vida social. Porque la calidad de vida sólo puede describirse y medirse en términos individuales, y depende del estilo de vida actual, de la experiencia pasada, de las esperanzas para el futuro, de los sueños y de las ambiciones.

Así pues, la valoración de la calidad de vida de estos pacientes debe incluir todas las áreas de la vida y tener en cuenta el impacto de la enfermedad y del tratamiento en los pacientes y su entorno2.

Hay muchas formas de apoyo que podrían ayudar a los pacientes con CCC en todas sus etapas (diagnóstico, tratamiento, seguimiento), y la información (amplia y adaptada a la necesidad de cada paciente) y la concienciación de la sociedad con esta realidad van a jugar un rol fundamental.

El cáncer de cabeza y cuello (CCC) es un problema sanitario de primer orden, pues ocupa el sexto lugar en frecuencia entre todos los tumores malignos, representando aproximadamente el 5% de todos los cánceres. Aunque el pronóstico depende de múltiples factores, se puede generalizar que la tasa de supervivencia a 1 año es del 75% y del 42% a los 5 años. Y preocupa saber que España supera la media europea en incidencia de tumores de cabeza y cuello. Cada año se diagnostican 12.000 nuevos casos de esta neoplasia y se estima que en 2017 esta cifra supere los 16.000. Afecta a personas de todas las edades, género y raza. Es más común en varones de 40 a 50 años, pero afecta también a las mujeres, y en los últimos años se ha observado un aumento significativo de la incidencia en jóvenes, probablemente por la asociación de la enfermedad con el virus del papiloma humano y por el aumento del tabaquismo en mujeres (aunque aún se está estudiando).

El CCC surge en la cabeza o en la región del cuello. En términos generales se refiere a los tumores malignos del labio y la cavidad oral (mucosa y lengua), y la faringe en sus tres partes: nasofaringe (cavum), orofaringe e hipofaringe y la laringe (supraglotis, glotis e infraglotis); además, se incluyen los tumores de las glándulas salivares y de otras estructuras como los senos paranasales o el epitelio olfatorio. No incluye los tumores del sistema nervioso central (cerebro y cerebelo). El 90% de los tumores son carcinomas de células escamosas.

Debido a la ausencia de un programa de detección precoz eficaz, el 66% de los casos de CCC (2 de cada 3 casos en España) se detectan cuando la enfermedad se encuentra en fases avanzadas. Esto es debido a que muchos de los síntomas son inespecíficos y parecidos a los de otras enfermedades comunes, pasando inadvertidos tanto para los pacientes como para los profesionales no especializados. Así, si el cáncer se diagnostica en las fases tempranas (estadio I y II), entre el 80 y el 90% de los pacientes logran curarse, porcentaje que disminuye a menos del 50% en los casos avanzados de la enfermedad (estadio III, IV-A y IV-B). Las opciones actuales de tratamiento son la cirugía, la radioterapia y la terapia sistémica, consistente en quimioterapia o en tratamientos diana como los anticuerpos monoclonales. Por lo general, se necesitará la combinación de todos ellos, por lo que la valoración por un equipo multidisciplinar antes de iniciar el tratamiento es primordial. A pesar de las buenas tasas de respuesta completa inicial de estos tumores, existe una tendencia a la recaída local y, en ocasiones menos frecuentes, al desarrollo de metástasis a distancia (estadio IV-C).

En los últimos años, los avances científicos y técnicos han conseguido mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes, incrementando las probabilidades de curación y de prolongar la vida. También se ha logrado alcanzar un mejor control de los síntomas y de los efectos secundarios del tratamiento (buscando cada vez alternativas más conservadoras y menos mutilantes), por lo que la calidad de vida de las personas con CCC es mejor ahora que en el pasado.

Pero en este tipo de tumores, dada la variedad de funciones importantes e incluso vitales que se concentran en la región y la alteración que estas sufren por la enfermedad o por su tratamiento (respiración, habla, ingesta, gusto, olfato...), se requiere un control continuo y la aplicación de las mejores medidas de prevención y soporte antes1 , durante y después de la terapia.

Para la valoración de los pacientes con CCC es fundamental la existencia de un equipo multidisciplinar antes y durante el tratamiento, integrado preferentemente en un comité de tumores de cabeza y cuello y con un profesional que centralice el soporte y que actúe como referente para el paciente. Un equipo multidisciplinar permite coordinar a las distintas especialidades que intervienen en el CCC: radiodiagnóstico, oncología médica y radioterápica, cirugía maxilofacial, anatomía patológica, otorrinolaringología, cirugía plástica reconstructiva, nutrición, odontología y enfermería de enlace, sin dejar de lado a los profesionales que participan del cuidado integral del paciente y su recuperación como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicooncólogos con particular interés y experiencia en el manejo de estos pacientes.

Entre todos deben evaluar y consensuar un plan global de abordaje siempre manteniendo al paciente en el eje central y persiguiendo su cuidado integral.

Para los pacientes y sus familiares y entorno social supone un gran desafío convivir con las secuelas físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad, tanto durante como después del tratamiento.

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

1 Por ejemplo, el cuidado nutricional previo que debe tener el paciente, así como la profilaxis odontológica, que va a permitir disminuir la incidencia de la mucositis y, a largo plazo, disminuir la incidencia de osteonecrosis, pérdidas dentarias…

Por ello, resultan especialmente importantes no solo las tasas de curación (supervivencia y tiempos libres de enfermedad), si no también la evaluación de los resultados en términos de calidad de vida antes, durante y después del tratamiento (y a largo plazo). En este tipo de tumores, es fundamental vigilar el impacto potencial de la enfermedad y los tratamientos a largo plazo en funciones tan importantes como olfato, gusto, habla, respiración, ingesta y audición. También se suelen ver afectados el movimiento funcional, la apariencia estética y la comunicación, lo que conlleva una morbilidad social y psicológica significativa.

Estas secuelas alteran también la actividad laboral y social de los pacientes. Y poco se ha avanzado en este campo para ofrecer a los pacientes y a las familias afectadas por el CCC un soporte adecuado y una hoja de ruta que permita restablecer la calidad de vida, recuperar el control de las actividades básicas de la vida diaria y, en definitiva, mantener la ilusión de vivir y la esperanza de reinserción en su vida social. Porque la calidad de vida sólo puede describirse y medirse en términos individuales, y depende del estilo de vida actual, de la experiencia pasada, de las esperanzas para el futuro, de los sueños y de las ambiciones.

Así pues, la valoración de la calidad de vida de estos pacientes debe incluir todas las áreas de la vida y tener en cuenta el impacto de la enfermedad y del tratamiento en los pacientes y su entorno2.

Hay muchas formas de apoyo que podrían ayudar a los pacientes con CCC en todas sus etapas (diagnóstico, tratamiento, seguimiento), y la información (amplia y adaptada a la necesidad de cada paciente) y la concienciación de la sociedad con esta realidad van a jugar un rol fundamental.

El cáncer de cabeza y cuello (CCC) es un problema sanitario de primer orden, pues ocupa el sexto lugar en frecuencia entre todos los tumores malignos, representando aproximadamente el 5% de todos los cánceres. Aunque el pronóstico depende de múltiples factores, se puede generalizar que la tasa de supervivencia a 1 año es del 75% y del 42% a los 5 años. Y preocupa saber que España supera la media europea en incidencia de tumores de cabeza y cuello. Cada año se diagnostican 12.000 nuevos casos de esta neoplasia y se estima que en 2017 esta cifra supere los 16.000. Afecta a personas de todas las edades, género y raza. Es más común en varones de 40 a 50 años, pero afecta también a las mujeres, y en los últimos años se ha observado un aumento significativo de la incidencia en jóvenes, probablemente por la asociación de la enfermedad con el virus del papiloma humano y por el aumento del tabaquismo en mujeres (aunque aún se está estudiando).

El CCC surge en la cabeza o en la región del cuello. En términos generales se refiere a los tumores malignos del labio y la cavidad oral (mucosa y lengua), y la faringe en sus tres partes: nasofaringe (cavum), orofaringe e hipofaringe y la laringe (supraglotis, glotis e infraglotis); además, se incluyen los tumores de las glándulas salivares y de otras estructuras como los senos paranasales o el epitelio olfatorio. No incluye los tumores del sistema nervioso central (cerebro y cerebelo). El 90% de los tumores son carcinomas de células escamosas.

Debido a la ausencia de un programa de detección precoz eficaz, el 66% de los casos de CCC (2 de cada 3 casos en España) se detectan cuando la enfermedad se encuentra en fases avanzadas. Esto es debido a que muchos de los síntomas son inespecíficos y parecidos a los de otras enfermedades comunes, pasando inadvertidos tanto para los pacientes como para los profesionales no especializados. Así, si el cáncer se diagnostica en las fases tempranas (estadio I y II), entre el 80 y el 90% de los pacientes logran curarse, porcentaje que disminuye a menos del 50% en los casos avanzados de la enfermedad (estadio III, IV-A y IV-B). Las opciones actuales de tratamiento son la cirugía, la radioterapia y la terapia sistémica, consistente en quimioterapia o en tratamientos diana como los anticuerpos monoclonales. Por lo general, se necesitará la combinación de todos ellos, por lo que la valoración por un equipo multidisciplinar antes de iniciar el tratamiento es primordial. A pesar de las buenas tasas de respuesta completa inicial de estos tumores, existe una tendencia a la recaída local y, en ocasiones menos frecuentes, al desarrollo de metástasis a distancia (estadio IV-C).

En los últimos años, los avances científicos y técnicos han conseguido mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes, incrementando las probabilidades de curación y de prolongar la vida. También se ha logrado alcanzar un mejor control de los síntomas y de los efectos secundarios del tratamiento (buscando cada vez alternativas más conservadoras y menos mutilantes), por lo que la calidad de vida de las personas con CCC es mejor ahora que en el pasado.

Pero en este tipo de tumores, dada la variedad de funciones importantes e incluso vitales que se concentran en la región y la alteración que estas sufren por la enfermedad o por su tratamiento (respiración, habla, ingesta, gusto, olfato...), se requiere un control continuo y la aplicación de las mejores medidas de prevención y soporte antes1 , durante y después de la terapia.

Para la valoración de los pacientes con CCC es fundamental la existencia de un equipo multidisciplinar antes y durante el tratamiento, integrado preferentemente en un comité de tumores de cabeza y cuello y con un profesional que centralice el soporte y que actúe como referente para el paciente. Un equipo multidisciplinar permite coordinar a las distintas especialidades que intervienen en el CCC: radiodiagnóstico, oncología médica y radioterápica, cirugía maxilofacial, anatomía patológica, otorrinolaringología, cirugía plástica reconstructiva, nutrición, odontología y enfermería de enlace, sin dejar de lado a los profesionales que participan del cuidado integral del paciente y su recuperación como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicooncólogos con particular interés y experiencia en el manejo de estos pacientes.

Entre todos deben evaluar y consensuar un plan global de abordaje siempre manteniendo al paciente en el eje central y persiguiendo su cuidado integral.

Para los pacientes y sus familiares y entorno social supone un gran desafío convivir con las secuelas físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad, tanto durante como después del tratamiento.

Por ello, resultan especialmente importantes no solo las tasas de curación (supervivencia y tiempos libres de enfermedad), si no también la evaluación de los resultados en términos de calidad de vida antes, durante y después del tratamiento (y a largo plazo). En este tipo de tumores, es fundamental vigilar el impacto potencial de la enfermedad y los tratamientos a largo plazo en funciones tan importantes como olfato, gusto, habla, respiración, ingesta y audición. También se suelen ver afectados el movimiento funcional, la apariencia estética y la comunicación, lo que conlleva una morbilidad social y psicológica significativa.

Estas secuelas alteran también la actividad laboral y social de los pacientes. Y poco se ha avanzado en este campo para ofrecer a los pacientes y a las familias afectadas por el CCC un soporte adecuado y una hoja de ruta que permita restablecer la calidad de vida, recuperar el control de las actividades básicas de la vida diaria y, en definitiva, mantener la ilusión de vivir y la esperanza de reinserción en su vida social. Porque la calidad de vida sólo puede describirse y medirse en términos individuales, y depende del estilo de vida actual, de la experiencia pasada, de las esperanzas para el futuro, de los sueños y de las ambiciones.

Así pues, la valoración de la calidad de vida de estos pacientes debe incluir todas las áreas de la vida y tener en cuenta el impacto de la enfermedad y del tratamiento en los pacientes y su entorno2.

Hay muchas formas de apoyo que podrían ayudar a los pacientes con CCC en todas sus etapas (diagnóstico, tratamiento, seguimiento), y la información (amplia y adaptada a la necesidad de cada paciente) y la concienciación de la sociedad con esta realidad van a jugar un rol fundamental.

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

2 Ernest A. Weymuller: Quality of Life in Patients With Head and Neck Cancer. Lessons Learned From 549 Prospectively Evaluated Patients. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2000;126(3):329-335. doi:10.1001

Diferentes profesionales de la oncología y pacientes opinan acerca del Cáncer de Cabeza y Cuello y de sus necesidades y tratamientos. ¿Cuáles han sido los avances y en qué se debe mejorar?

“Es una patología casi invisible social y sanitariamente porque hay una falta de iniciativa de asociacionismo de pacientes, porque los enfermos suelen soportar el sufrimiento psíquico y físico y porque los médicos de Atención Primaria banalizan los síntomas. Todo ello hace que se retrase sustancialmente el diagnóstico”. Dra. Yolanda Escobar. Oncólogo Médico, Unidad de Oncología Hospital Universitario Gregorio Marañón

“Se ha producido un cambio en el abordaje de estos tumores, minimizándose el número de pacientes susceptibles a una cirugía de pérdida de órganos. La combinación de quimioterapia y radioterapia, aunque en ocasiones afecta a tejidos sanos de otros órganos, es muy útil. No obstante, estamos consiguiendo que los tratamientos sean más precisos y provoquen menos efectos secundarios a los pacientes, pero es necesario que las mejores fórmulas para tratar la enfermedad se conozcan y lleguen a todos los afectados, porque no todos los pacientes tienen acceso al mejor tratamiento”. Dr. Pedro Lara, Oncólogo Radioterápico. Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica

“Como paciente, quisiera que los tratamientos de rehabilitación del lenguaje y otras funciones que quedan tan afectadas fuesen cubiertas por los servicios sanitarios otorgados por la seguridad social y por las compañías aseguradoras privadas. También el tratamiento psicooncólogico, tan necesario durante la enfermedad y posteriormente para la adaptación del paciente a la nueva vida con las secuelas derivadas de los tratamientos quirúrgico, quimioterápico y radioterápico. Estos servicios suelen suponer un enorme gasto adicional para el paciente ya que, en la mayoría de los casos, no pueden ser asumidas por las familias, ya castigadas por la pérdida laboral que muchas veces acompaña a la enfermedad”. Dña. Carmen de Lucas, Paciente

“Los cirujanos plásticos tienen mucho que aportar en el abordaje y tratamiento del cáncer de cabeza y cuello, puesto que estas enfermedades desencadenan defectos funcionales y estéticos significativos. Las secuelas tras la extirpación total o parcial de estos tumores pueden ser amputación del pabellón auricular, pérdida del globo ocular, alteraciones del habla, en la deglución, asimetría facial, incontinencia oral o habla ininteligible”.Dr. Daniel Camporro, Jefe del servicio de Cirugía Plástica del Hospital Universitario Central de Asturias3

Reflexiones

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

“La confluencia de órganos afectados y de síntomas asociados a esta patología requieren la toma de decisiones conjuntas por parte de un equipo multidisciplinar, integrando cirujanos (otorrinolaringólogo, maxilofacial, plástico), oncólogos radioterápicos y oncólogos médicos a odontólogos, radiólogos y patólogos. Por otra parte, es fundamental la intervención de especialistas en nutrición, rehabilitación, enfermería y psicología, incluido el médico de atención primaria”. Dr. José Luis López Cedrún, Jefe de Servicio de Cirugía Maxilofacial del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña4

“Los tratamientos, algunos muy agresivos, se prolongan casi siempre durante meses, incluso años, afectando la forma de hablar, comer, escuchar, respirar… Las personas tratadas por cáncer de cabeza y cuello y sus familiares afrontan una gran cantidad de secuelas físicas, emocionales y sociales causadas por la enfermedad y su tratamiento durante periodos prolongados. El hogar y el entorno de las pacientes se ven modificados, y no contamos con mecanismos formalmente establecidos como parte de los cuidados que ayuden a las familias a adaptarse a estos cambios y a superar el impacto psicológico que se produce durante todo este tiempo y después del tratamiento”.Dña. Natacha Bolaños. Especialista en Rehabilitación Física Oncológica Grupo Español de Pacientes con Cáncer

“Las secuelas de la enfermedad son muy visibles y esto provoca que se esconda la patología y se estigmatice. Estos tumores afectan a órganos muy visibles, que originan un impacto muy fuerte en la vida de los pacientes. La cirugía en el cáncer de cabeza y cuello es, en ocasiones, mutilante y compleja, siendo muy común la presencia de defectos estéticos que se pueden producir en la cara y en el cuello debido a la localización de los tumores. Funciones simples como llorar y reír pueden verse afectadas, lo que ocasiona una situación psicológica y emocional muy difícil de superar para estos pacientes”. D. Miguel Rojas. Psicooncólogo en Grupo Español de Pacientes con Cáncer

“Mi experiencia con los pacientes con cáncer de cabeza y cuello es que, para ofrecerles una atención adecuada, debemos hacerlo desde el conocimiento y la práctica clínica basada en la evidencia. Ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad a nuestros pacientes puede suponer para ellos desde una reducción de los efectos secundarios provocados por la toxicidad del tratamiento hasta un soporte tanto físico como psicológico que les permitirá abordar su tratamiento de mejor manera y mantener su calidad de vida. Quiero reivindicar una enfermería formada y especializada en las patologías y en los efectos secundarios tanto derivados de la enfermedad como del tratamiento, que nos permitirá ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad en todos los ámbitos que precisen los pacientes”.Dña. Isabel Méndez Llorente, Enfermera en la consulta de enfermería de oncología radioterápica, Hospital Universitario 12 de Octubre

3 Declaraciones durante la Jornada “Cáncer de cabeza y cuello: aspectos reconstructivos y colaboración multidisciplinar”, impulsada por la Fundación Docente de la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE), Abril 17/2012

Diferentes profesionales de la oncología y pacientes opinan acerca del Cáncer de Cabeza y Cuello y de sus necesidades y tratamientos. ¿Cuáles han sido los avances y en qué se debe mejorar?

“Es una patología casi invisible social y sanitariamente porque hay una falta de iniciativa de asociacionismo de pacientes, porque los enfermos suelen soportar el sufrimiento psíquico y físico y porque los médicos de Atención Primaria banalizan los síntomas. Todo ello hace que se retrase sustancialmente el diagnóstico”. Dra. Yolanda Escobar. Oncólogo Médico, Unidad de Oncología Hospital Universitario Gregorio Marañón

“Se ha producido un cambio en el abordaje de estos tumores, minimizándose el número de pacientes susceptibles a una cirugía de pérdida de órganos. La combinación de quimioterapia y radioterapia, aunque en ocasiones afecta a tejidos sanos de otros órganos, es muy útil. No obstante, estamos consiguiendo que los tratamientos sean más precisos y provoquen menos efectos secundarios a los pacientes, pero es necesario que las mejores fórmulas para tratar la enfermedad se conozcan y lleguen a todos los afectados, porque no todos los pacientes tienen acceso al mejor tratamiento”. Dr. Pedro Lara, Oncólogo Radioterápico. Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica

“Como paciente, quisiera que los tratamientos de rehabilitación del lenguaje y otras funciones que quedan tan afectadas fuesen cubiertas por los servicios sanitarios otorgados por la seguridad social y por las compañías aseguradoras privadas. También el tratamiento psicooncólogico, tan necesario durante la enfermedad y posteriormente para la adaptación del paciente a la nueva vida con las secuelas derivadas de los tratamientos quirúrgico, quimioterápico y radioterápico. Estos servicios suelen suponer un enorme gasto adicional para el paciente ya que, en la mayoría de los casos, no pueden ser asumidas por las familias, ya castigadas por la pérdida laboral que muchas veces acompaña a la enfermedad”. Dña. Carmen de Lucas, Paciente

“Los cirujanos plásticos tienen mucho que aportar en el abordaje y tratamiento del cáncer de cabeza y cuello, puesto que estas enfermedades desencadenan defectos funcionales y estéticos significativos. Las secuelas tras la extirpación total o parcial de estos tumores pueden ser amputación del pabellón auricular, pérdida del globo ocular, alteraciones del habla, en la deglución, asimetría facial, incontinencia oral o habla ininteligible”.Dr. Daniel Camporro, Jefe del servicio de Cirugía Plástica del Hospital Universitario Central de Asturias3

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

“La confluencia de órganos afectados y de síntomas asociados a esta patología requieren la toma de decisiones conjuntas por parte de un equipo multidisciplinar, integrando cirujanos (otorrinolaringólogo, maxilofacial, plástico), oncólogos radioterápicos y oncólogos médicos a odontólogos, radiólogos y patólogos. Por otra parte, es fundamental la intervención de especialistas en nutrición, rehabilitación, enfermería y psicología, incluido el médico de atención primaria”. Dr. José Luis López Cedrún, Jefe de Servicio de Cirugía Maxilofacial del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña4

“Los tratamientos, algunos muy agresivos, se prolongan casi siempre durante meses, incluso años, afectando la forma de hablar, comer, escuchar, respirar… Las personas tratadas por cáncer de cabeza y cuello y sus familiares afrontan una gran cantidad de secuelas físicas, emocionales y sociales causadas por la enfermedad y su tratamiento durante periodos prolongados. El hogar y el entorno de las pacientes se ven modificados, y no contamos con mecanismos formalmente establecidos como parte de los cuidados que ayuden a las familias a adaptarse a estos cambios y a superar el impacto psicológico que se produce durante todo este tiempo y después del tratamiento”.Dña. Natacha Bolaños. Especialista en Rehabilitación Física Oncológica Grupo Español de Pacientes con Cáncer

“Las secuelas de la enfermedad son muy visibles y esto provoca que se esconda la patología y se estigmatice. Estos tumores afectan a órganos muy visibles, que originan un impacto muy fuerte en la vida de los pacientes. La cirugía en el cáncer de cabeza y cuello es, en ocasiones, mutilante y compleja, siendo muy común la presencia de defectos estéticos que se pueden producir en la cara y en el cuello debido a la localización de los tumores. Funciones simples como llorar y reír pueden verse afectadas, lo que ocasiona una situación psicológica y emocional muy difícil de superar para estos pacientes”. D. Miguel Rojas. Psicooncólogo en Grupo Español de Pacientes con Cáncer

“Mi experiencia con los pacientes con cáncer de cabeza y cuello es que, para ofrecerles una atención adecuada, debemos hacerlo desde el conocimiento y la práctica clínica basada en la evidencia. Ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad a nuestros pacientes puede suponer para ellos desde una reducción de los efectos secundarios provocados por la toxicidad del tratamiento hasta un soporte tanto físico como psicológico que les permitirá abordar su tratamiento de mejor manera y mantener su calidad de vida. Quiero reivindicar una enfermería formada y especializada en las patologías y en los efectos secundarios tanto derivados de la enfermedad como del tratamiento, que nos permitirá ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad en todos los ámbitos que precisen los pacientes”.Dña. Isabel Méndez Llorente, Enfermera en la consulta de enfermería de oncología radioterápica, Hospital Universitario 12 de Octubre

4 Reunión “Visión multidisciplinar de cáncer de cabeza y cuello”, Mayo 24/2013

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“El paciente con cáncer de cabeza y cuello debiera ser valorado antes y después de su tratamiento por un equipo multidisciplinar formado en este tipo de tumores para no perder ninguna oportunidad de tratamiento e intentar minimizar las secuelas del mismo. Debemos intentar que los importantes avances en el campo de la radioterapia y de la cirugía, así como los nuevos fármacos y la posibilidad de participar en ensayos clínicos, sean accesibles para todos nuestros pacientes. Quedan mejoras por hacer en el ámbito de la prevención (evitar tabaco, alcohol, mala higiene bucal...), el diagnóstico precoz (reconocimiento de síntomas y lesiones precoces) y en el ámbito de la rehabilitación (problemas para hablar, tragar, contracturas...). Sigamos avanzando”.Dra. Lara Iglesias Docampo, Oncólogo Médico en el Hospital Universitario 12 de Octubre

“El paciente con cáncer de cabeza y cuello sufre una experiencia personal especialmente difícil por las implicaciones de su enfermedad. Su atención personalizada, en el seno de unidades multidisciplinares en centros con amplia experiencia y todos los especialistas necesarios involucrados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, es crucial en el siglo XXI y conlleva mejores resultados desde todos los puntos de vista. La moderna cirugía oncológica de cabeza y cuello aporta una planificación tridimensional, métodos mínimamente invasivos, así como complejas cirugías de rescate y procedimientos reconstructivos microquirúrgicos, adaptados a las indicaciones y necesidades de cada caso particular”.Dr. Gregorio Sánchez Aniceto, Cirujano Maxilofacial en el Hospital Universitario 12 de Octubre

1. DIAGNÓSTICO PRECOZ

A. Conocer los principales factores de riesgo: tabaco, alcohol, mala higiene bucal e infección por el virus del papiloma humano.

B. Reconocimiento de síntomas: heridas en cavidad oral, dolor al tragar, dolor hacia el oído, afonía y bultos en el cuello (la mayoría de estos síntomas serán por patología benigna, pero si duran más de 2-3 semanas debe consultarse con su odontólogo o con su médico de atención primaria).

C. Derivación a especialistas de manera rápida: códigos de sospecha de malignidad con preferencia frente al circuito normal de derivación.

2. INFORMACIÓN ACCESIBLE

Asegurar que todos los pacientes tengan acceso a información científica y asistencial que les ayude a comprender su enfermedad, su pronóstico, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios que pueden surgir a corto y largo plazo. Esta información debe adaptarse a cada momento y necesidades específicas de cada paciente.

3. PROTAGONISMO DEL PACIENTE

Facilitar un mayor protagonismo del paciente en la toma de decisiones acerca del manejo de su enfermedad y su derecho a una segunda opinión médica.

4. ACCESO A EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES5

Dada la complejidad de estos tumores, los pacientes deben ser valorados antes y después de cada etapa del tratamiento por equipos compuestos por los distintos profesionales que intervendrán en su tratamiento (mínimo: cirujano maxilofacial u otorrinolaringólogo, oncólogo radioterápico y oncólogo médico).

5. EQUIDAD

Acceso al tratamiento personalizado y óptimo para cada paciente, en igualdad de condiciones y sin discriminación territorial (distintas comunidades autónomas), económica o social.

6. ASEGURAR SERVICIOS DE APOYO ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO

Se requiere un adecuado tratamiento de los síntomas físicos, en especial del dolor, y una adecuada asistencia psicológica y social. Es necesario también identificar y adaptar los recursos sociales que faciliten la adaptación del paciente a su nueva realidad de vida y la vuelta al rol social y al trabajo, en la medida de los posible en cada caso.

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

5 La labor de los equipos multidisciplinares se ha asociado a una mejora en la supervivencia a 2 años en cáncer de cabeza y cuello. Birchall M, Bailey D, King P, South West Cancer Intelligence Service “Head and Neck Tumour Panel. E�ect of process standards on survival of patients with head and neck cancer in the south and west of England”. Br J Cancer. 2004;91:1744---81.

Decálogo de los derechos del paciente con cáncer de cabeza y cuello

7. PROMOVER LA INVESTIGACIÓN

Sería necesario impulsar tanto la investigación básica como la clínica, así como la diseminación y el intercambio de los resultados, asegurando que estos alcancen a todos los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y cuidados del CCC.

8. CONSTITUIR UN REGISTRO NACIONAL DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO

Una herramienta necesaria para poder evaluar la incidencia, la prevalencia, los factores de riesgo, el tratamiento empleado y su impacto en la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes en España. Actualmente se dispone de datos internacionales o recogidas de datos por centros hospitalarios y son muy escasos los datos a nivel regional o nacional necesarios para un mejor abordaje global de la enfermedad.

9. PROMOVER UNIDADES DE EXCELENCIA

Estas deben disponer de comités oncológicos de tumores de cabeza y cuello, con protocolos de atención a los pacientes afectados, con formación específica en CCC dentro de su especialidad, y experiencia en el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de estos pacientes. Con una visión integral de la enfermedad y un enfoque centrado en el paciente con el objetivo de conseguir la mejor atención sanitaria posible en el marco de una medicina basada en la evidencia. Promover la rotación y formación de otros especialistas en estas unidades.

10. VISIBILIDAD SOCIAL

A. Reducción del aislamiento y la estigmatización social que caracteriza las vidas de los afectados.B. Promover el movimiento asociativo entre pacientes y sus familias.C. Dar a conocer esta enfermedad en los medios de comunicación como vía de integración de

estos pacientes.

1. DIAGNÓSTICO PRECOZ

A. Conocer los principales factores de riesgo: tabaco, alcohol, mala higiene bucal e infección por el virus del papiloma humano.

B. Reconocimiento de síntomas: heridas en cavidad oral, dolor al tragar, dolor hacia el oído, afonía y bultos en el cuello (la mayoría de estos síntomas serán por patología benigna, pero si duran más de 2-3 semanas debe consultarse con su odontólogo o con su médico de atención primaria).

C. Derivación a especialistas de manera rápida: códigos de sospecha de malignidad con preferencia frente al circuito normal de derivación.

2. INFORMACIÓN ACCESIBLE

Asegurar que todos los pacientes tengan acceso a información científica y asistencial que les ayude a comprender su enfermedad, su pronóstico, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios que pueden surgir a corto y largo plazo. Esta información debe adaptarse a cada momento y necesidades específicas de cada paciente.

3. PROTAGONISMO DEL PACIENTE

Facilitar un mayor protagonismo del paciente en la toma de decisiones acerca del manejo de su enfermedad y su derecho a una segunda opinión médica.

4. ACCESO A EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES5

Dada la complejidad de estos tumores, los pacientes deben ser valorados antes y después de cada etapa del tratamiento por equipos compuestos por los distintos profesionales que intervendrán en su tratamiento (mínimo: cirujano maxilofacial u otorrinolaringólogo, oncólogo radioterápico y oncólogo médico).

5. EQUIDAD

Acceso al tratamiento personalizado y óptimo para cada paciente, en igualdad de condiciones y sin discriminación territorial (distintas comunidades autónomas), económica o social.

6. ASEGURAR SERVICIOS DE APOYO ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO

Se requiere un adecuado tratamiento de los síntomas físicos, en especial del dolor, y una adecuada asistencia psicológica y social. Es necesario también identificar y adaptar los recursos sociales que faciliten la adaptación del paciente a su nueva realidad de vida y la vuelta al rol social y al trabajo, en la medida de los posible en cada caso.

DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO

7. PROMOVER LA INVESTIGACIÓN

Sería necesario impulsar tanto la investigación básica como la clínica, así como la diseminación y el intercambio de los resultados, asegurando que estos alcancen a todos los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y cuidados del CCC.

8. CONSTITUIR UN REGISTRO NACIONAL DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO

Una herramienta necesaria para poder evaluar la incidencia, la prevalencia, los factores de riesgo, el tratamiento empleado y su impacto en la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes en España. Actualmente se dispone de datos internacionales o recogidas de datos por centros hospitalarios y son muy escasos los datos a nivel regional o nacional necesarios para un mejor abordaje global de la enfermedad.

9. PROMOVER UNIDADES DE EXCELENCIA

Estas deben disponer de comités oncológicos de tumores de cabeza y cuello, con protocolos de atención a los pacientes afectados, con formación específica en CCC dentro de su especialidad, y experiencia en el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de estos pacientes. Con una visión integral de la enfermedad y un enfoque centrado en el paciente con el objetivo de conseguir la mejor atención sanitaria posible en el marco de una medicina basada en la evidencia. Promover la rotación y formación de otros especialistas en estas unidades.

10. VISIBILIDAD SOCIAL

A. Reducción del aislamiento y la estigmatización social que caracteriza las vidas de los afectados.B. Promover el movimiento asociativo entre pacientes y sus familias.C. Dar a conocer esta enfermedad en los medios de comunicación como vía de integración de

estos pacientes.