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F Fundación Síndrome de Dravet(https://www.dravetfoundation.eu/). La Fundación Síndrome deDravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión deeste síndrome a través de eventos deportivos y culturales, yMAPOMA, asociación deportiva organizadora de eventoscomo el EDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & ½ en el queparticipan cerca de 40 mil corredores, a través de suFundación MAPOMA, correrán juntos contra el Síndrome deDravet en la quedada solidaria que organizan el próximo 19 dejunio a partir de las 19,30 horas en la Casa de Campo deMadrid.

El objetivo de esta carrera, que se enmarca en una serie deacciones que se desarrollarán con motivo del Día Internacionalde Síndrome de Dravet, es “concienciar y dar a conocer elsíndrome de Dravet a la sociedad además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar lacalidad de vida de los afectados y sus familias”.

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Fundación Síndrome de Dravet y Fundación MAPOMA corren juntos co... https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2-f...

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también llamado epilepsia mioclónica de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y se manifiesta en el primer año devida.

Por este motivo y a través de la carrera solidaria, la Fundación Síndrome de Dravet y la Fundación Mapoma aúnan binomiodeporte y solidaridad para cumplir con los dos objetivos marcados por el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

La quedada solidaria espera congregar a numerosos corredores populares, tanto de RetoDravet como de la comunidad decorredores de Mapoma los #MAPOMArunners, para los cuales se organizarán varias ‘trotadas’ a modo de entrenamiento adiferente ritmo por la Casa de Campo. Asimismo, se espera la participación tanto de familias con personas con síndrome deDravet como de familias simpatizantes de la Fundación Síndrome de Dravet, para las cuales se organizará una caminata porCasa de Campo.

A los participantes se les obsequiará con un ‘Welcome Pack’, una bolsa con diferentes productos y, como colofón a este evento,se llevará a cabo entre los asistentes varios sorteos de productos donados por la Fundación Mapoma y por colaboradores de lapropia Fundación Síndrome de Dravet.

Para participar en este evento, solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario de la Fundación Síndrome de Dravet endorsal.retodravet.com.

Campaña Dorsal Solidario 2019

Dentro del marco de las actividades por el día internacional de esta enfermedad, a través de esta iniciativa, la FundaciónSíndrome de Dravet pretende conseguir que el máximo número de corredores populares y seguidores por toda España e inclusoen el extranjero salgan a correr o pasear con su dorsal solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para lainvestigación de esta enfermedad rara.

El dorsal solidario está disponible en la página web dorsal.retodravet.com

Sobre el Síndrome de Dravet

El Síndrome de Dravet, también llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos,por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Se origina por la mutación deun gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida deuna epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemasconductuales.

Sobre MAPOMA

MAPOMA es una asociación deportiva cuyo objetivo se basa en hacer de cada kilómetro una experiencia inolvidable, a través dela responsabilidad, la dedicación, la experiencia y la calidad, que está presente en cada paso que da.

MAPOMA trabaja por y para sus corredores, y sus 42 años de historia le avalan como un referente a nivel nacional en laorganización de eventos deportivos. Esta asociación está compuesta por personas comprometidas, apasionadas y llenas deilusión, que se esfuerzan cada día por alcanzar la excelencia, promoviendo la práctica deportiva y los hábitos saludables ennuestra sociedad, así como aquellos valores propios del deporte como son la superación, la tolerancia y la integración de todoslos colectivos.

Sobre la Fundación MAPOMA

La Fundación MAPOMA tiene como principal Misión mejorar la calidad de vida de las personas y la de sus familias por medio deldeporte popular y su Visión radica en ser un referente de organización social sin ánimo de lucro, innovadora, abierta al entornodeportivo y ciudadano, cuya acción esté orientada a la integración social de los individuos a través de la práctica deportiva y laeducación.

La Fundación MAPOMA entiende que el deporte es un componente esencial que complementa la formación personal en todoslos niveles: escuela, colectivos sociales e individuos; contribuyendo a la consecución de objetivos que promuevan una cultura dela salud entre los que lo practican y aquellos que lo siguen o simplemente lo presencian.

En suma, la Fundación MAPOMA está habilitando espacios formales en los que diferentes sectores sociales comparteniniciativas, metodologías y estrategias informativas, sensibilizadoras, formativas y promotoras relacionadas con la prácticadeportiva.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet fue creada en 2011 por unEste sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política



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Mié Jun 12 @12:00AMTtaller sobre Comunicaciónen la consulta médica(/index.php/actualidad/eventos/icalrepeat.detail/2019/06/12/1969/-/ttaller-sobre-comunicacion-en-la-consulta-medica?filter_reset=1)

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diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de laenfermedad.

La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de FEDER, EURORDIS y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet,organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el PremioEpilepsia-2018 por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que hanrealizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

Última actualización 10/06/2019

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Charla sobre la forma de prevenir las migrañas, mañana en la Casa de la ... https://www.diariodeleon.es/noticias/bierzo/charla-forma-prevenir-migra...

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Enfermedad de Parkinson -- Web de Portalfarma https://www.portalfarma.com/Ciudadanos/saludpublica/enfermedades-ne...

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→

Webinar: “Enfermedad de Parkinson: abordaje multidisciplinar” - MICOF... https://www.micof.es/ver/21810/webinar-enfermedad-de-parkinson-abor...

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Identifican un nuevo biomarcador clave para detectar precozmente el alz... https://invdes.com.mx/salud/identifican-un-nuevo-biomarcador-clave-pa...

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De acuerdoDe acuerdo Más informaciónMás información

La Fundación Prójimo Próximo, MJN Neuroserveis y el programa Héroe... https://www.servimedia.es/noticias/1144015

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Dr. Bartolomé Beltrá

Sueño y alzhéimer https://www.diariodesevilla.es/opinion/analisis/Sueno-alzheimer_0_136...

1 de 2 11/06/2019 14:39

Magdalena Trillo Carlos Colón Tacho Rufino gnacio F. Garmendia

Tener coche yano se lleva

¿A esto llamanvida?

La brecha sexual Normandía

Sueño y alzhéimer https://www.diariodesevilla.es/opinion/analisis/Sueno-alzheimer_0_136...

2 de 2 11/06/2019 14:39

Foto: pixabay.com

TELEVISIÓN CINE

SORTEOS EMPLEO

FARMACIAS

miércoles 12 de mayo

ileon.com | 10/06/2019 - 14:30h.

El salón de actos de la Casa de la Cultura de Ponferrada acogerá este miércoles, de 17 a 19 horas, una jornadasobre la migraña en la que los especialistas en esta patología presentarán los nuevos tratamientos preventivosque próximamente estarán a disposición de los afectados. El neurólogo Javier Andrés Isern, miembro delgrupo de estudios de cefaleas de la Sociedad Española de Neurología, impartirá una charla en la que tambiénabordará la epidemiología y el cuadro clínico que acompañan a esta dolencia y hablará sobre el uso deConfiguración de privacidad

La Casa de la Cultura de Ponferrada acoge una charla sobre los tratamien... https://www.ileon.com/actualidad/098430/la-casa-de-la-cultura-de-ponfe...

2 de 8 11/06/2019 14:40

analgésicos para combatirla.

Organizada por la Gerencia de Asistencia Sanitaria del Bierzo, la jornada está dirigida a cualquier ciudadanocon interés en esta patología y surge al hilo de la 'Semana sobre la migraña', celebrada en Valladolid en elmes de marzo, en la que la recomendación de los especialistas fue la celebración de jornadas monográficas entodos los puntos posibles de la Comunidad, con el objetivo de acercar al ámbito local las últimas novedadesen el tratamiento de esta dolencia.

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Deportistas alicantinos corren contra el Síndrome de Dravet https://diariodealicante.net/deportistas-alicantinos-corren-contra-el-sind...

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La Sociedad Española de Neurología se une a la iniciativa

#SaludsinBulos

12 de junio 2019

El objetivo de #SaludsinBulos es luchar contra los bulos

de salud en Internet y contribuir a que exista

información veraz y contrastada en la red.

#SaludsinBulos es una iniciativa que aúna a diferentes

sociedades científicas, instituciones sanitarias y

colectivos profesionales.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha firmado un convenio de

colaboración con el Instituto #SaludsinBulos y la Asociación de

Investigadores en eSalud (AIES) para adherirse a #SaludsinBulos, una

iniciativa que tiene el objetivo de combatir los bulos de salud que circulan

por internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre

salud en la red.

#SaludsinBulos es una iniciativa impulsada por la agencia COM Salud y

AIES, que cuenta con la colaboración de diferentes sociedades científicas,

instituciones sanitarias y colectivos profesionales dedicados a la sanidad y a

la información sobre salud. Gracias a este acuerdo, la SEN será la fuente de

referencia a la hora de recopilar y desmentir bulos de salud en el ámbito de

la Neurología.

Además, #SaludsinBulos y la SEN colaborarán en la formación a neurólogos

sobre divulgación de información veraz en salud y en el conocimiento de las

tecnologías que pueden ayudar a combatir la desinformación y mejorar la

asistencia sanitaria; en la elaboración de un listado de páginas web y

aplicaciones de calidad y utilidad recomendables por los neurólogos; y a

Medicina 21 - Prensa - La Sociedad Española de Neurología se une a la i... https://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V13670.html

1 de 3 12/06/2019 10:04

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fomentar ponencias y actividades de difusión de información veraz sobre

salud.

“La cada vez mayor utilización de Internet como fuente de información y

comunicación ha ayudado no solo a concienciar sobre el impacto que las

enfermedades neurológicas tienen entre los más de 7 millones de personas

en España que las padecen, sino también a generar un nuevo concepto y

más positivo de la relación médico-paciente. Pero para que Internet siga

ayudando en esta labor es necesario que pacientes, familiares y la sociedad

en general, dispongan de información veraz sobre su enfermedad y

tratamientos”, señala el Prof. Exuperio Díez Tejedor, Presidente de la

Sociedad Española de Neurología. “Con este acuerdo, la Sociedad

Española de Neurología quiere dar un paso más en su compromiso por

fomentar y mejorar la divulgación y el conocimiento de las enfermedades

neurológicas”.

Y es que, según el I Estudio sobre Bulos en Salud, elaborado por

#SaludsinBulos, 2 de cada 3 noticias falsas que circulan por Internet están

relacionadas con temas de salud y calidad de vida, lo que supone un gran

riesgo para la salud pública. “Cuando un paciente acude a la consulta con

dudas y miedos provocados por los bulos es importante que el profesional

sanitario sepa orientarle para mejorar su confianza, desmontando la

desinformación e indicándole sobre fuentes fiables de salud. En este sentido

vamos a formar a los neurólogos en cómo aprovechar las posibilidades de

las redes sociales”, explica Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos.

Porque los bulos tienen consecuencias, como explica el Dr. Juan Carlos

Portilla, Vocal del Área de Comunicación de la Sociedad Española de

Neurología: “La proliferación de este tipo de noticias falsas genera alarmas

sociales, estigmatización de pacientes, costes sanitarios innecesarios y

diversos efectos colaterales de distinta gravedad que los profesionales

sanitarios no siempre conseguimos paliar a través de nuestras consultas.

Por lo tanto, luchar contra la desinformación y fomentar una e-Salud de

calidad es una importante labor en la debemos implicarnos todos los

profesionales de la salud”.

Convocatoria: - 12 de junio 2019 Me gusta 0

Medicina 21 - Prensa - La Sociedad Española de Neurología se une a la i... https://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V13670.html

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