cuidados paliativos en pacientes no oncologicos
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ATENCIÓN PALIATIVA EN PACIENTES NO ONCOLÓGICOS
Manuel Vallalta Morales
5 de diciembre de 2014
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No hay curación para todas
las enfermedades (todavía)
No todo se puede prevenir
Todos nos vamos a morir
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Objetivo
Reflexionar sobre los fines de la medicina, el significado de necesidad de atención paliativa y quien puede beneficiarse de ella
Mejorar la calidad de la asistencia que ofrezco a mis pacientes
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Situación actual
Aumento esperanza de vida
Avances en la supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas evolutivas.
Envejecimiento de la población Población española mayor de 60 años= 21% en el año 2000
Población española mayor de 60 años en 2020 aproximadamente 27%
Patrones de enfermedad y muerte Incremento de las patologías crónicas y degenerativas
El 75% de la población muere a causa de una enfermedad crónica evolutiva
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Enfermedades crónicas evolutivas
No se curan. Algunas se pueden controlar
Progresan: adaptación a la progresión
Se asocian: pluripatología/polimedicación
Pérdida progresiva de autonomía: dependencia
Alta demanda asistencial y coste
Uso de recursos urgentes y agudos
Son causa de SUFRIMIENTO
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Los ciudadanos reclaman ayuda sanitaria
y de calidad
Mayor conciencia social conllevará una
mayor demanda por los ciudadanos
Sufrimiento: NECESIDADES
COMPLEJAS y MULTIDIMENSIONALES
a satisfacer: ¿tratamos enfermos o
enfermedades?
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ICO
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Valoración
Evaluación: severidad y pronóstico
Compartir información
Decisiones: compartidas y anticipadas
Plan de cuidados
Cuidados
Confirmar resultados y ajustes
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INFORMACIÓN
1. Ajustarse a las necesidades de conocimiento que plantea el paciente. Explorar previamente el grado de conocimiento del mismo acerca de su enfermedad.
2. Ser concreta y verdadera. No dar falsas esperanzas ni aventurar acontecimientos.
3. Ser coherente con todas las fuentes posibles, evitando contradicciones que puedan incrementar las dudas y el sentimiento de atención incorrecta por parte del paciente.
4. Debe asociarse siempre a nuestro compromiso de acompañamiento mantenido.
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FINES DE LA MEDICINA
Algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida
Prevención de las enfermedades
Paliación del dolor y el sufrimiento
Mismo nivel el curar que el cuidar
Tentación de alargar la vida indebidamente
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CUIDADOS PALIATIVOS
«El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»
OMS 2002
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CUIDADOS PALIATIVOS
Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo. Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a
los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.
Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.
Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).
Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
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Fases Curativa Paliativa Agónica
Prioridad Supervivencia Calidad de vida Calidad de muerte
Supervivencia prevista Prolongada Limitada Ninguna
Tolerancia a la agresividad terapéutica
Puede ser elevada
Baja Nula
Medicinas de apoyo Si Posible (Calidad de vida)
No
Hidratación/Alimentación artificial
Si Posible (calidad de vida)
No
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Enfoque ante enfermedades amenazantes para la vida
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Evolución hacia la muerte
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TRATAMIENTO
Específico: dedicado al control de la enfermedad
De soporte: permite el tratamiento específico y limita sus efectos secundarios
Paliativo: orientado a mejorar la calidad de vida
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CUIDADOS PALIATIVOS
«El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»
OMS 2002
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Atención paliativa
Conjunto de medidas que debemos adoptar para responder a sus necesidades, mejorar la calidad de vida, y promover la adaptación de personas en SEAT y sus familias, con una atención integral e integrada
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Grupo 1 Enfermos con patología avanzada y grave, amenazante para la vida. Existe tratamiento que puede ser curativo pero puede fracasar. El enfoque paliativo favorece al enfermo en ambos casos. Cuando el tratamiento curativo pierde protagonismo las necesidades se disparan produciendo crisis de gran intensidad y dramatismo. El prototipo es el cáncer.
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Personas con enfermedades distintas al cáncer, que sean irreversibles, progresivas y
con una fase terminal pueden beneficiarse de recibir atención paliativa
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Sector de 100.000 h en España
Mortalidad:
Mueren 900 personas
670 (75%) por enf crónicas evolutivas (25% cáncer,45-50% otras)
Proporción cáncer / no cáncer: 1/2
Prevalencia personas con necesidades paliativas:
1.4-1.5% de la población: 1.400-1.500
Proporción cáncer-no cáncer: 1 / >10
Otras necesidades:
340 personas mayores con pluripatología y dependencia
300 personas con demencia
1.500 en residencias geriátricas
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Grupo 2 Pacientes con enfermedad avanzada y grave, progresiva, para los que no existe curación. Muchas veces coexisten 2 o más patologías. Las acciones terapéuticas se dirigen a evitar agudizaciones y a tratar estas de forma coordinada y con apoyo en la toma de decisiones. Se trata por ejemplo de pacientes con EPOC avanzada, ICC, Insuficiencia Renal…
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Grupo 3 Pacientes con enfermedades mortales sin tratamiento curativo posible pero con tiempos de supervivencia altos y necesidades cambiantes. Típicamente los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son de este grupo. Enfermedades degenerativas del SNC
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Grupo 4 Enfermos con daños graves establecidos e irreversibles, no progresivos, que van a condicionar una muerte prematura generalmente por otras causas secundarias. Mientras tanto presentan multitud de necesidades socio-sanitarias complejas. Son por ejemplo pacientes con secuelas de accidentes cerebrovasculares severos, pacientes con antecedentes de Parálisis Cerebral Infantil, niños con cromosomopatías asociadas a múltiples malformaciones, etc.
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Grupo 5 Personas de edad avanzada, sin una patología concreta pero sí condicionantes propios de esa edad, con síndromes geriátricos establecidos, cuyo deterioro progresivo no es achacable a una sola condición patológica pero que conduce al fallecimiento.
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RETOS
Identificación
Criterios diagnósticos de la situación clínica de enfermedad terminal (SCET)
Estimación de la población que se beneficiaría de recibir atención paliativa
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Debilidades y Amenazas
Dificultad en diagnosticar la situación clínica de
enfermedad terminal (SCET) sobre todo en
enfermedades no oncológicas: terminal o
avanzada
Falta de estudios prospectivos que ayuden a
establecer unos criterios de inclusión
Es fundamental no etiquetar de enfermo
terminal a un paciente potencialmente curable
(o recuperable con calidad y dignidad)
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Enfermedad oncológica
Ensayos clínicos
Estado funcional (Karnofsky), estimación clínica, empeoramiento cognitivo, anorexia, disnea, xerostomía, pérdida de peso y disfagia
Escalas pronósticas
Palliative Prognostic Score (PaP score)
Palliative Prognostic Index (PPI)
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Enfermedad oncológica
Presencia de uno de los siguientes criterios:a) Diagnóstico confirmado de cáncer metastásico
(estadio IV) y en algunos casos –como en las neoplasias de pulmón, páncreas, gástrica y esofágica- también en estadio III, que presentan: escasa respuesta o contraindicación de tratamiento específico, brote evolutivo en transcurso de tratamiento o afectación metastásica de órganos vitales (SNC, hígado, pulmonar masivo, etc.)
b) Deterioro funcional significativo (Palliative Performance Status (PPS) <50%)
c) Síntomas persistentes mal controlados o refractarios a pesar optimizar tratamiento específico
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ENFERMEDAD NO ONCOLOGICA TERMINAL
¿Cuándo una enfermedad avanzada no maligna entra en fase terminal?
Grupo heterogéneo Curso clínico y pronóstico vital variable Ausencia de modelos predictivos de supervivencia
específicos y validados Múltiples factores nos ayudarán a individualizar la toma
de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear
Necesidad definida por presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible, con sufrimiento no aliviado.
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Indicadores clínicos generales de severidad y progresión
Marcadores nutricionalesCualquiera de los siguientes, en los últimos 6 meses:
a) Severidad: albúmina sérica <2.5 g / dl, no relacionada con descompensación agudab) Progresión: pérdida de peso> 10%c) Impresión clínica de deterioro nutricional o ponderal sostenido, intenso / severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente
Marcadores funcionalesCualquiera de los siguientes, en los últimos 6 meses:
a) Severidad: dependencia funcional grave establecida (Barthel <25, ECOG> 2 ó Karnofsky <50%)b) Progresión: pérdida de 2 o más ABVD (actividades básicas de la vida diaria) a pesar de intervención terapéutica adecuadac) Impresión clínica de deterioro funcional sostenido, intenso / severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente
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Indicadores clínicos generales de severidad y progresión
Otros marcadores de severidad y fragilidad extremaAl menos 2 de los siguientes, en los últimos 6 meses:
a) Úlceras por decúbito persistentes (estadio III - IV)b) Infecciones con repercusión sistémica de repetición (> 1)c) Síndrome confusional agudod) Disfagia persistentee) Caídas (> 2)
Distress emocional Factores adicionales de uso de recursos
Cualquiera de los siguientes:a) 2 ó más ingresos urgentes (no programados) en centros hospitalarios o
sociosanitarios por enfermedad crónica en el último añob) Necesidad de cuidados complejos / intensas continuadas, bien sea en una
institución o en domicilio Comorbilidad
Presencia de ≥ 2 patologías concomitantes
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Enfermedad cardíaca crónica
Seattle Heart Failure Model Presencia de dos o más de los siguientes criterios:
a) Insuficiencia cardíaca NYHA estadio III ó IV, enfermedad valvular severa o enfermedad coronaria extensa no revascularizable
b) Disnea o angina de reposo o mínimos esfuerzos c) Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de
tratamiento óptimo bien tolerado d) En caso de disponer de ecocardiografía: fracción de eyección
severamente deprimida (<30%) o HTAP severa (Papsa> 60 mmHg)
e) Insuficiencia renal asociada (FG <30 l / min) f) Ingresos hospitalarios con síntomas de insuficiencia cardíaca /
cardiopatía isquémica recurrentes (> 3 el último año)
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Enfermedad pulmonar crónica
Índice BODE Presencia de dos o más de los siguientes criterios:
a) Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones b) Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de
tratamiento óptimo bien tolerado c) En caso de disponer de pruebas funcionales respiratorias (con
advertencia sobre la calidad de las pruebas), criterios de obstrucción severa: FEV1 <30% o criterios de déficit restrictivo severo: CV forzada <40% / DLCO <40%
d) En caso de disponer de gasometría arterial basal, cumplimiento de criterios de oxigenoterapia domiciliaria o estar actualmente realizando este tratamiento en casa
e) Insuficiencia cardíaca sintomática asociada f) Ingresos hospitalarios recurrentes (> 3 ingresos en 12 meses por
exacerbaciones de EPOC)
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Enfermedad hepática crónica grave
Presencia de uno de los siguientes criterios: a) Cirrosis avanzada: en estadio Child C (determinado
fuera de complicaciones o habiéndolas tratado y optimizado el tratamiento), puntuación de MELD-Na> 30 o con una o más de las siguientes complicaciones médicas: ascitis refractaria, síndrome hepatorrenal o hemorragia digestiva alta por hipertensión portal persistente con fracaso al tratamiento farmacológico y endoscópico y no candidato a TIPS, en pacientes no candidatos a trasplante
b) Carcinoma hepatocelular: presente, en estadio C o D (BCLC)
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Insuficiencia renal crónica avanzada
Presencia de insuficiencia renal grave (FG < 15) en pacientes no candidatos a tratamiento sustitutivo y / o trasplante. Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y
vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.
Diurésis < 400 cc/día.
Hiperkaliemia > 7 mEq/l y que no responde al tratamiento.
Pericarditis urémica.
Síndrome hepatorrenal.
Sobrecarga de fluidos intratable.
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Enfermedades neurológicas crónicas: AVC
Presencia de uno de los siguientes criterios: a) Durante la fase aguda y subaguda (<3 meses
post-AVC): estado vegetativo persistente o de mínima conciencia> 3 días
b) Durante la fase crónica (> 3 meses post-AVC): complicaciones médicas repetidas (neumonía por aspiración, a pesar de medidas antidisfagia), infección urinaria de vías altas (pielonefritis) de repetición (> 1), fiebre recurrente a pesar de antibióticos (fiebre persistente post > 1 semana de ATB), úlceras por decúbito estadio 3-4 refractarias) o demencia con criterios de severidad post-AVC
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Demencia
Presencia de dos o más de los siguientes criterios: a) Criterios de severidad: incapacidad para vestirse, lavarse o
comer sin asistencia (GDS / FAST 6c), aparición de incontinencia doble (GDS / FAST 6d-e) o incapacidad de hablar o comunicarse con sentido -6 o menos palabras inteligibles- (GDS / FAST 7)
b) Criterios de progresión: pérdida de 2 ó más ABVD (actividades básicas de la vida diaria) en los últimos 6 meses, a pesar de intervención terapéutica adecuada (no valorable en situación hiperaguda por proceso intercurrente) o aparición de dificultad para tragar, o negativa a comer, en pacientes que no recibirán nutrición enteral o parenteral
c) Criterio de uso de recursos: múltiples ingresos (> 3 en 12 meses, por procesos intercurrentes (neumonía aspirativa, pielonefritis, septicemia, etc.) que condicionen deterioro funcional y / o cognitivo
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Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica
avanzada
1. Edad > 70 años 2. FAST (Functional Assessment Staging) > 7c 3. Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination
< 14) 4. Dependencia absoluta. Es el criterio más claro y evidenciado,
siempre que no sea por yatrogénia medicamentosa 5. Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de
repetición urinarias, respiratorias, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia)
6. Disfagia 7. Desnutrición 8. Ulceras por presión refractarias grado 3-4
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Enfermedades neurológicas crónicas: ELA y enfermedades de
motoneurona, esclerosis múltiple y enfermedad de Parkinson
Presencia de dos o más de los siguientes criterios: a) Deterioro progresivo de la función física y/o
cognitivas a pesar del tratamiento óptimo
b) Síntomas complejos y difíciles de controlar
c) Problemas del habla / aumento de dificultad para comunicarse
d) Disfagia progresiva
e) Neumonía por aspiración recurrente, disnea o insuficiencia respiratoria
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INSTRUMENTO NECPAL
Pregunta “sorpresa” al equipo
Voluntad anticipada LET o de intervención paliativa explícita del enfermo, familia o equipo
Criterios clínicos generales
Comorbilidad y pluripatología geriátrica
Uso de recursos: reingresos, urgencias
Criterios específicos para cada patología
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¿OBJETIVO CUMPLIDO?
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A menudo se hace demasiado
para retrasar la muerte y
demasiado poco, y demasiado
tarde, para mitigar su
sufrimiento.
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TRES ERAN TRES
Calidad de vida
Sufrimiento
Autonomía
INFORMACIÓN
COMUNICACIÓN
TOMA DE DECISIONES