María Madinabeitia Ezkurra

Estrella Marín Fernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2017-2018

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Cuidados paliativos. Decisión del paciente al final de lavida

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018

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Cuidados paliativos. Decisión del paciente al final de la vida, trabajo fin de gradode María Madinabeitia Ezkurra, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la

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CUIDADOS PALIATIVOS. DECISIÓN

DEL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDA

PALLIATIVE CARE. DECISION OF THE PATIENT AT THE END OF LIFE

MARIA MADINABEITIA EZKURRA

TRABAJO FIN DE GRADO

Tutora: Estrella Marín Fernández

Logroño, Junio 2018

Curso Académico 2017-2018

Convocatoria: Ordinaria

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ÍNDICE

RESUMEN .................................................................................................................... 2

1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................... 4

2. DESARROLLO ...................................................................................................... 8

2.1. METODOLOGÍA .............................................................................................................. 8

2.2. APROXIMACIÓN AL CONCEPTO DE CUIDADOS PALIATIVOS ......................................... 9

2.2.1. Evolución histórica de los CP ................................................................................. 9

2.2.2. Movimiento Hospice ........................................................................................... 10

2.2.3. Definición de CP y análisis ................................................................................... 12

2.2.4. Situación actual de los Cuidados Paliativos ......................................................... 13

2.2.5. La muerte: una mirada de su evolución .............................................................. 14

2.3. EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DEL FINAL DE LA VIDA ........................................ 19

2.3.1. Proceso de duelo ................................................................................................. 19

2.3.2. La decisión de morir en el domicilio .................................................................... 21

2.3.3. Acompañamiento del paciente terminal ............................................................ 23

2.4. ATENCIÓN A LOS PACIENTES TERMINALES ................................................................. 25

2.4.1. Situación actual de enfermedad terminal ........................................................... 25

2.4.2. Control de síntomas ........................................................................................... 26

2.5. ATENCIÓN A LA AGONÍA ............................................................................................. 28

2.6. PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA ................................................................... 29

3. CONCLUSIONES ................................................................................................ 36

4. ANEXO 1 ............................................................................................................. 39

5. AGRADECIMIENTOS .......................................................................................... 40

7. BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................... 41

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RESUMEN A pesar de los importantes avances en la ciencia y el aumento de la esperanza de vida en las últimas décadas, el prestar una atención adecuada al creciente número de personas con patologías crónicas e incurables sigue representando un importante reto para los Cuidados Paliativos (en adelante CP). De forma paralela, los cambios demográficos, socioculturales y económicos, han modificado la concepción social ante la muerte a lo largo de la historia, dejando de ser un suceso natural y sintiéndose un fracaso. Por lo que la negación y la condición de tabú, dificultan el proceso de afrontamiento de la muerte.

Es aquí donde los CP se valorizan trabajando para que las familias y el paciente terminal, lleven el proceso de afrontamiento lo mejor posible. Estos cuidados se basan en aliviar el sufrimiento, teniendo en cuenta no solo los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, sino también el que se preste en el lugar idóneo y deseado.

Dicho esto, el principal objetivo de este trabajo es abordar los CP de manera integral, poniendo el énfasis en garantizar la calidad de vida del paciente y en respetar su voluntad. Para dar respuesta a este objetivo de investigación, la metodología que se ha llevado a cabo ha sido una búsqueda bibliográfica utilizando distintas bases de datos científicas como (Dialnet, Pubmed, Cuiden), además de páginas webs oficiales (SECPAL y FUDEN), donde se han obtenido numerosos artículos científicos de referencia, acotando la búsqueda con palabras clave.

Como resultado del análisis bibliográfico, el presente trabajo se ha desarrollado en tres grandes apartados, donde respondiendo a los objetivos específicos primero, se ha abordado un análisis conceptual para clarificar los términos CP y muerte en un marco histórico; después, se ha pasado a detallar el proceso de afrontamiento del final de la vida enfatizando la decisión del paciente de morir en el domicilio; y finalmente con la parte de atención, seguida de una propuesta de plan de cuidados para mejorar la calidad de vida de los pacientes terminales, basada en la taxonomía NANDA, NOC, NIC.

La conclusión general que se desprende de este trabajo es que tanto los factores culturales como los económicos ejercen una importante influencia a la hora de profesar el derecho a decidir sobre el escenario de la muerte. Influencia que en un gran porcentaje hace caer la balanza sobre el hospital frente al domicilio. Pretendemos de esta manera, motivar una reflexión sobre cómo y con quiénes gestionamos nuestro final de la vida, siendo condición garantizar el respeto de la voluntad para poder tener una muerte en paz.

Palabras clave: evolución, cuidados al final de la vida, situación terminal, cuidados paliativos, cuidados en el domicilio, lugar de muerte, cuidado terminal.

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ABSTRACT

Despite important advances made in science and the increase of life expectancy over the last decades, taking care properly of the rising number of people affected by chronic and/or incurable pathologies is still a big challenge for palliative care (PC). Additionally, through human history, demographic, social and economic changes have modified the social perception about death, passing from being a natural fact to consider it a complete failure. In this sense, the denial and the status of death as a taboo make more difficult its acceptance.

It is in this moment when PC acquires more value, trying that the patient and his/her family endure the process of accepting and confronting the death as good as possible. This medical care is based on easing the suffering of the patient, taking into account not only physical, emotional, social and spiritual aspects, but also the fact of providing that care in the ideal and desired place.

On this basis, the main objective of this work is to present PC comprehensively, focusing on guaranteeing the quality of life of the patient and respecting his/her will. In order to fulfil this objective, the methodology used has been bibliographical, consulting both, scientific databases (Dialnet, Pubmed, Cuiden) and official websites (SECPAL, FUDEN) where many scientific papers of reference have been obtained from, filtering the search using keywords.

As a result of the bibliographical analysis, this project has been developed in three main parts; firstly, according to specific objectives, a conceptual analysis has been made with the purpose of clarifying the terms PC and death from a historical framework. Afterwards, the process of confronting the end of life has been detailed, emphasising the final decision of the patient of dying or not at home. Finally, the section related to patient care followed by a proposal of care planning so as to improve the quality of life of terminal patients based on the NANDA, NOC, NIC taxonomy.

The final conclusion that can be taken from this work is that both, cultural and economic factors, have a big influence when exercising the right to decide the death scenario. To a large extent, this influence provokes the choice of hospital instead of home. Therefore, we pretend to promote a reflection on how and with whom do we manage the end of our life, being an essential requirement to guarantee absolute respect to the will of the patient to have a peaceful death.

Keywords: evolution, carest at the end of live, terminal situation, palliative care, home care, place of death, hospice care.

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1. INTRODUCCIÓN A pesar de los importantes avances médicos de los últimos años, la atención adecuada al creciente número pacientes con patologías crónico-degenerativas y cáncer sigue representando un importante reto para los CP. Muchos de estos enfermos llegarán al final de su evolución a una etapa terminal, caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial.

Los CP llevan impartiéndose hace muchas décadas. A medida que fueron pasando los años, estas prácticas se fueron asentando y extendiendo a diferentes países. Sin embargo, este trabajo se centra en los cuidados que se desarrollan en el Estado Español por los profesionales sanitarios enfermeros y enfermeras, con el objetivo de satisfacer las necesidades de los pacientes en situación terminal.

Dentro de la profesionalización de la enfermería es muy importante apropiarse de los conceptos, porque indagar en la conceptualización es una manera para comprender la realidad y en ese proceso de indagación el análisis conceptual se convierte en una herramienta de trabajo.

Por lo tanto, para poder comprender el concepto de CP debemos saber cuál ha sido su trayectoria a lo largo de la historia, cómo y cuándo surgieron y como han ido evolucionando hasta hoy en día. Una de las preguntas que nos hacemos, es si tiene sentido decir que la muerte tiene relación con los cuidados paliativos, cosa que se puede averiguar a lo largo del trabajo. Al mismo tiempo, entender la muerte en la sociedad ha hecho que los cuidados paliativos hayan evolucionado, aunque no lo suficiente.

Estos cuidados surgieron en los años sesenta en los países anglosajones con el llamado “Movimiento Hospice” fundado por Cecily Saunders. Este lugar se define como un espacio diseñado para el confort, bienestar, soporte emocional y espiritual, tanto para el paciente como para toda su familia, cuando los enfermos llegan a la fase más avanzada de su enfermedad terminal 1.

Según la OMS 2, los CP son el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” (Anexo I). El enfoque de CP mencionado, queda reflejado en la Figura 1.

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Figura 1. Enfoque Cuidados Paliativos 2.

El comportamiento que han ido tomando los CP en los últimos años, ha sido el de mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como el de sus familias cuando afrontan los problemas relacionados ante una enfermedad mortal que se les acaba de presentar.

La postura que han adoptado los humanos ante la muerte, no ha sido siempre la misma a lo largo de la historia en la sociedad occidental. La idea de la muerte ha ido sufriendo varias modificaciones a la hora de enfrentarse a ella, con una tendencia hacia valores económicos, científicos y de interés, lo que ha generado sentimientos negativos como el del miedo. De tener una visión cercana de la muerte, esta ha pasado a ser tabú en la sociedad moderna 3.

En la Edad Media, la muerte se da en el medio doméstico y es presenciada por toda la familia 4. Sin embargo, en la actualidad un alto porcentaje de personas enfermas muere en el hospital, lejos de su familia creándose así un ambiente frío cuando debería de ser un suceso cálido y especial. Actualmente se tiende a evitar la muerte, ¿por qué no nos educan para evitar este tipo de sensaciones negativas?, ¿acaso la muerte no forma parte de la vida? El hecho de ocultar la muerte crea un gran problema a la hora de superar el duelo, ya que la sociedad no se ve preparada para morir dificultando la consecución de las distintas fases del afrontamiento. Debido a esto, surge la necesidad en la sociedad de proporcionar una reeducación y preparación para todo el proceso de morir. Por eso, los equipos de CP trabajan para hacer entender a las personas que se encuentran en estas situaciones que la muerte no hay que entenderla como un fracaso sino como una realidad que la sociedad ha de hacerle frente ya que forma parte de la vida.

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El concepto de la muerte sufre un gran cambio en el año 1900 donde la sociedad, empieza a darle importancia a los fallecimientos de sus seres queridos, mostrando así sus emociones en público, cosa que nunca antes se había presenciado. A partir del siglo XIX se inicia culto a los cementerios y deja de ser algo íntimo, a ser un momento compartido.

Ya en el año 2000, los avances en la investigación para prolongar la vida de las personas, provocan que la muerte deje de ser algo natural dado que la esperanza de vida ha aumentado en los últimos años. La población está muy envejecida por la baja tasa de natalidad que existe en la actualidad. Esto condiciona de forma paralela al aumento de enfermos crónicos con grandes demandas de atención socio sanitarias que se enfrentan al proceso de morir, haciendo que los CP pasen a un segundo plano. Pero, ¿qué pasa con la calidad de los cuidados?, ¿se responde adecuadamente a las necesidades planteadas por los pacientes terminales?, ¿se toman en cuenta las decisiones del paciente?, ¿contamos con una adecuada formación para responder a estas necesidades?

Aún hoy, el porcentaje de pacientes que muere en el hospital supera al de pacientes fallecidos en domicilio, pese a ser este el deseo de muchos. Podemos preguntarnos el por qué de esta realidad, ya que la esencia de unos buenos cuidados paliativos se basa en respetar la voluntad del paciente y de su familia, ¿qué es lo que está fallando?

El cuidado de pacientes en la fase final de la vida así como el de sus familiares, representa un reto extremadamente difícil para los profesionales sanitarios. Lo que se pretende es que el paciente pase el final de sus días con los síntomas controlados y que transcurran con la máxima dignidad posible en su domicilio. El acompañamiento en el domicilio es vital para el paciente, tanto de la familia, cuidador, amigos, así como del equipo multidisciplinar quienes le van a ayudar afrontar este proceso. Para ello, se realiza un plan de cuidados con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente hasta el último momento.

Uno de los motivos por los que se realiza este trabajo, es debido a la gran demanda que existe hoy en día en este tipo de cuidados. Por lo que resulta necesario, una adecuada formación y grandes conocimientos sobre el tema. Actualmente, la formación de los estudiantes de enfermería en el Estado Español acerca de los CP es escasa, ya que muchos enfermeros así como enfermeras, no cuentan con la capacidad de proporcionar un buen cuidado integral del paciente y de la familia en la última etapa de la vida, debido a que las universidades no tienen una asignatura obligatoria dedicada a este tema en cuestión y resulta de gran importancia, ya que a todos nos llega en un futuro y damos con estas situaciones cada día más a menudo. Además, el interés que me produjeron las prácticas en la unidad de cuidados paliativos a domicilio fue el que me llevó a realizar este trabajo de fin de grado, ya que pude vivir como los pacientes deseaban morir en su domicilio y dadas las dificultades socio

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económicas que existen aun hoy en día, eran trasladados al hospital en contra de su voluntad.

Dirigido a todas aquellas personas interesadas en satisfacer las voluntades de los pacientes para ayudarlos a morir en paz, así como para los que creen que el proceso de la muerte es igual de importante que el proceso de nacer.

El trabajo está estructurado en tres apartados:

El primer bloque, aborda el concepto de los CP y la muerte a lo largo de la historia en la sociedad occidental, imprescindibles para buscarle sentido y orientación al trabajo en cuestión. Al mismo tiempo, se realiza un análisis de cómo estos han ido evolucionando y su situación en la actualidad.

La segunda parte se centra en el lugar de afrontamiento del proceso final de la vida, explica el duelo y las etapas por las que pasa el paciente, así como su decisión por morir en el domicilio, donde también se mencionan las razones que llevan al paciente a morir en el hospital pese a no ser su deseo y el afrontamiento del proceso en el domicilio.

Para terminar, se refleja la parte práctica del equipo sanitario. Es decir, la atención que se les proporciona a los pacientes terminales. Para ello, resulta imprescindible definir el concepto de enfermo terminal. Seguido, se elabora un plan de cuidados (PAE), con objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente, teniendo en cuenta los síntomas y el control llevado sobre estos.

Como objetivo general, planteamos abordar los CP de manera integral, poniendo el énfasis en garantizar la calidad de vida del paciente y en respetar su voluntad.

También se ponen de manifiesto otros objetivos específicos como: conocer el concepto de las palabras “CP y muerte”, así como analizar la evolución de los cuidados paliativos y de la muerte en un marco histórico y conceptual. Por otro lado, describir el proceso de afrontamiento del final de la vida del paciente terminal y de los agentes que lo acompañan y por último, proponemos elaborar un plan de cuidados del paciente terminal (PAE), con objetivo de mejorar su calidad de vida.

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2. DESARROLLO

2.1. METODOLOGÍA Para la elaboración de este trabajo ha sido aplicado un diseño de carácter descriptivo, basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica exhaustiva, mediante distintas bases de datos científicas tanto a nivel nacional (Dialnet, Cuiden, Google académico, Cochrane, Embase …) como internacional (Pubmed, Scopus, Medline…), además de páginas webs oficiales como lo son SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) y FUDEN (Fundación para el Desarrollo de la Enfermería), de las que hemos obtenido artículos científicos tanto en español como en inglés, siendo estos últimos los más numerosos, procurando siempre que fueran lo más actuales posibles. Principalmente, las búsquedas se han realizado en servicios gratuitos como por ejemplo Dialnet, ya que es una base de datos propia de la Universidad de La Rioja.

En cuanto a los criterios de exclusión, la búsqueda se limitó a artículos publicados en los últimos 15 años, aunque también se obtuvo información de artículos anteriores.

Para iniciar la búsqueda, se utilizaron palabras clave llamadas Keywords. Al principio la búsqueda fue más global, en torno a la muerte. Después, se puso énfasis en los cuidados hacia estos pacientes terminales y sus decisiones: carest at the end of live, terminal situation, Palliative care, home care, place of death.

Toda esta búsqueda se ha realizado mediante operadores booleanos de una manera acomodada a necesidades de este trabajo. Los más comunes son: AND, OR y NOT. El conector AND se puede utilizar con cualquier palabra, con la intención de delimitar la búsqueda, incorporando diferentes términos. Si lo que nos interesa es encontrar artículos sobre un mismo concepto, sin cerrar el abanico de posibilidades a una sola forma de expresión del mismo, utilizaremos el conector OR. El NOT nos ha sido de utilidad cuando queríamos excluir algún término concreto de nuestra búsqueda. Asimismo, hemos empleado los términos MeSH (Medical Subject Headings) cuando las palabras podían crear confusiones en la búsqueda.

Nos hemos ayudado también de Guías de Práctica Clínica en CP, ensayos clínicos con validez científica sobre las terapias de apoyo en el final de la vida y otros protocolos relacionados con este ámbito de la enfermería.

A su vez, se han consultado guías publicadas por el Ministerio de Sanidad y el Sistema Nacional de Salud.

De todos los resultados que se obtuvieron, se han seleccionado los que daban mayor respuesta a los objetivos planteados en el trabajo.

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En el trabajo también se incluye un plan de cuidados estandarizado, centrado en las necesidades de estos pacientes en situación terminal y en sus familias. Para ello se utilizó la página de NNNconsult, haciendo uso de la taxonomía NANDA, NOC y NIC y un manual de Diagnósticos facilitado por la Universidad.

Por último, se tuvo contacto con profesionales especializados en este tipo de cuidados con estrecha relación con la muerte y la muerte en el domicilio, con algunas recomendaciones para la búsqueda de artículos.

2.2. APROXIMACIÓN AL CONCEPTO DE CUIDADOS PALIATIVOS

2.2.1. Evolución histórica de los CP Los CP, o cuidados tipo Hospice como se denominaron en muchos países anglosajones en sus orígenes, son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal 4.

Los CP ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos 4.

Esta es la filosofía de los CP que comenzó en Londres en la década de los sesenta.

El origen de los “Hospices” se remonta a Fabiola, matrona romana que en el siglo IV abrió su casa para los necesitados. En ese tiempo, la palabra “Hospice”, significaba anfitrión, huésped, “hospitium” incluía tanto el lugar donde se daba hospitalidad como la relación que resultara de ello 5.

Posteriormente, ya en la Edad Media, los hospice fueron apareciendo a lo largo de toda Europa con otro significado, eran un lugar de reposo para viajeros y peregrinos, como por ejemplo el camino de Santiago en España. Su finalidad era por tanto caritativa y no curativa. El caso es que estos peregrinos acudían también enfermos, por lo que también se les daba asistencia sanitaria. Muchos morían sin remedio, y lo único que podía hacerse era proporcionarles ayuda espiritual 3, 6, 7, 8.

En el año 1842 en Francia, es la primera vez en la que la palabra Hospice se refiere a un lugar dedicado al cuidado del moribundo. Crean una Asociación de Mujeres del

Calvario cuyo objetivo era aliviar y consolar a enfermos incurables. A través de esta asociación se crean diversos Hospicios por toda Francia, los cuales hoy en día siguen

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teniendo mucho prestigio, dedicados al tratamiento paliativo de enfermos con cáncer en fase avanzada 9.

Años después en Londres, Cicely Saunders fue la mujer que fundó St. Joseph´s Hospice en 1967 con 54 camas. Los Cuidados Paliativos se han desarrollado, en gran parte, como resultado de la visión e inspiración inicial de Cicely Saunders, esta quería proveer un tipo de atención que combinara las habilidades de un hospital, con la hospitalidad reposada y el calor humano de un hogar. Sintió la necesidad de crear una institución que mejorara las necesidades de estos pacientes. Además del alivio del dolor, ella pretendía crear un lugar, donde el paciente tuviera la cercanía de alguien que lo considerara como persona. Puede considerarse como la cuna del moderno Movimiento Hospice y de los Cuidados Paliativos 10,4.

Pero a pesar de lo mencionado hasta el momento sobre los orígenes de los Hospices en el mundo, el evento más significativo para nuestra profesión fue el que se sucede en St. Christopher, donde surge el interés de una asistente social en las necesidades de los moribundos.

2.2.2. Movimiento Hospice El inicio de este movimiento se atribuye a la fundadora Cicely Saunders del St Christopher´s Hospice en Londres, en el año 1967 7. Como se indica en la Figura 2.

Figura 2. Cicely Saunders, pionera de los cuidados paliativos 1.

Sin embargo, hay dos profesionales claves en el resurgimiento de este movimiento que son Cicely Saunders y Elizabeth Kübler Ross 7.

Cicely Saunders, líder de la medicina paliativa contemporánea, observa que la tendencia actual es esconder al moribundo su verdadero pronóstico, reemplazar la casa por el hospital como lugar para morir, y no permitir un despliegue emocional en público después de una pérdida. Estos fenómenos demuestran que como sociedad no

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hemos encontrado la manera de hacer frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto. A continuación se relatará una breve biografía de Cicely Saunders, para exponer los orígenes de la medicina paliativa moderna 1, 9, 12.

Cicely Saunders nació el 22 de junio de 1918, en Barnet al sur de Londres, en una familia acomodada donde no era bien visto que estudiara Enfermería, por lo que inicia sus estudios en la universidad de Oxford de Política, Filosofía y Economía. En 1939, con la separación de sus padres y el inicio de la Segunda Guerra Mundial comienza sus estudios de enfermería, los cuales finaliza en el año 1944 en la escuela del St. Thomas´s Hospital Nightingale School de Londres. Debido a unos problemas de salud relacionados con su espalda, los médicos le aconsejaron que realizara otro tipo de trabajos y esta toma la decisión de estudiar Trabajo Social.

¿Por qué una mujer así, decidió dedicar su vida a los moribundos? La respuesta hay que buscarla en sus creencias religiosas. De joven no era creyente pero tuvo una conversión fulgurante en 1945 que la llevó a acercarse a los Evangelios. Años más tarde entendió que trabajar con los moribundos era una manera de agradecer a Dios su Fe.

En este tiempo conoce a David Tasman, un polaco judío que se encontraba con un cáncer avanzado en fase terminal. Saunders le atendía profesionalmente como trabajadora social, pero su relación se convirtió en enamoramiento mutuo y en una de las más determinantes influencias de lo que más tarde sería el Hospice. Juntos comenzaron a pensar que hacía falta un sitio diferente a un hospital para atender a pacientes terminales, tratar el dolor; donde fueran cuidados con más amor, ayudados por personal capacitado para atender otras necesidades. Al morir David, Cicely pone en marcha el proyecto que tenían en mente. Al tiempo que realizaba su labor como trabajadora social, ayudaba por las tardes como voluntaria en St. Lukes Hospital, una Casa para moribundos llevada por religiosas. Allí conoce a un doctor llamado Barret, quien le aconseja estudiar Medicina diciéndole “que los médicos eran quienes abandonaban a los enfermos”. Así pues decidió retomar sus estudios y graduarse como médico en 1957.

Durante los siguientes años trabaja e investiga sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St Joseph´s Hospice de Londres, unos de los Hospice de las Hermanas Irlandesas de la Caridad. Allí tomó notas, hacía registros y monitorizaba los resultados de control del dolor y otros síntomas de los pacientes. En St Lukes´s había observado que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas, es así como introduce esta práctica en St Joseph y ayuda a las religiosas a ser más eficaces en el cuidado de estos pacientes. Su método de trabajo y sus resultados comienzan a ser conocidos por muchos.

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Dos años mas tarde del Movimiento Hospice, incorpora los cuidados domiciliarios dependientes de la institución, que daría lugar a lo que hoy se conoce como Cuidados Paliativos, los cuales proporcionan una atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multidisciplinario, no con la finalidad de alargar a toda costa la supervivencia del paciente terminal, sino de mejorar su calidad de vida y cubrir todas sus necesidades, así como sus voluntades 3.

Por otro lado, como bien se ha citado al principio tenemos a Elizabeth Kübler, la otra mujer implicada en el Movimiento Hospice junto a Saunders. Esta nació en Suiza y fue profesora de psiquiatría en la Universidad de Chicago. Profundizó sus estudios en EEUU en la atención sistemática de los enfermos terminales. Escribió un libro sobre la muerte y los moribundos, publicado en 1969 en el cual describe los cinco estadios psicológicos por los que pasan los enfermos terminales, durante el proceso que finaliza con la muerte, donde predominan sucesivamente diferentes emociones como: negación, aislamiento, rabia, negociación y depresión, de los cuales se hablará en el segundo bloque del trabajo.

La doctora Elizabeth Kubler-Ross reafirmó la idea de la Dra. Saunders, pero añadió el concepto de brindar el servicio del hospice a domicilio, así la gente no vendría al hospice, sino que el hospice iría a las personas enfermas.

2.2.3. Definición de CP y análisis Los CP son la rama de la medicina que se encarga de prevenir y aliviar el sufrimiento, así como brindar una mejor calidad de vida posible a pacientes que padecen de una enfermedad grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar como el de su familia. Los CP normalmente se aplican a pacientes que cursan con enfermedades terminales y se encuentran fuera de un tratamiento médico, o en enfermedades muy graves que cursan con tratamientos que prolongan la vida. Los principales objetivos de los cuidados paliativos pueden resumirse en los siguientes puntos 13:

� El manejo de los síntomas que ponen en una situación de sufrimiento al paciente y/o a sus familiares.

� Establecer las metas de tratamiento de acuerdo a las preferencias del paciente para con su vida.

� Mantener la comunicación entre el paciente, su familia o cuidadores y todo el equipo médico involucrado en el tratamiento de su enfermedad.

� Proporcionar apoyo psicosocial y espiritual al paciente y a sus familiares.

El éxito de los CP se basa en la comunicación que debe existir entre el paciente, su familia y sus médicos en un ambiente de Cordialidad, Respeto y Confianza, así como

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en el perfecto entendimiento de los objetivos planteados, el estado de la enfermedad y los deseos principalmente del paciente y, secundariamente, de sus familiares.

La definición más reciente de los CP de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), actualizada en 2002, incluye estos conceptos:

“Los Cuidados Paliativos consisten en la atención integral, individualizada y continuada de personas y sus familias con una enfermedad avanzada, progresiva, o terminal, que tienen síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social y espiritual y alta necesidad y demanda de atención. Estas necesidades deben ser atendidas de manera competente, con los objetivos de mejora del confort y la calidad de vida, definida por enfermos y familias y de acuerdo con sus valores, preferencias y creencias“14.

2.2.4. Situación actual de los Cuidados Paliativos Desde los años noventa se está produciendo en nuestro país un creciente desarrollo en el cuidado y atención del paciente al final de la vida, como respuesta a una realidad palpable donde más de la mitad de los fallecimientos ocurren por una enfermedad en situación avanzada o terminal 14.

Se han producido numerosos cambios, no solo ha mejorado la formación de los profesionales dedicados a este tema, sino que se ha producido un notable incremento de los programas asistenciales hasta la fecha.

Son de destacar también los avances terapéuticos, debido a la aparición de fármacos más selectivos. Estos fármacos y el empleo de diversas vías de administración, como la intranasal, sublingual, transdérmica, transmucosa y subcutánea, representa una revolución en el tratamiento paliativo, sobre todo si el paciente está inconsciente, presenta disfagia, náuseas, intolerancia oral y mal absorción intestinal.

Respeto a la relación con el enfermo, se han producido cambios significativos en cuanto a la autonomía y la participación. Han surgido mejores técnicas de comunicación, que nos permiten conocer sus necesidades.

Con los CP se ha impulsado una forma de trabajo: la interdisciplinar, porque las necesidades de los enfermos terminales que incluyen las de tipo psicosocial, requieren de la participación de médicos, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, voluntariado, cuya intervención es esencial para ofrecer un cuidado paliativo total. Todo ello reduce el sufrimiento al paciente, permite establecer un plan

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conjunto para atenderle mejor, apoyarlo y facilitar la adaptación de la enfermedad para así poder aceptar el tratamiento.

Existen numerosas organizaciones encargadas de la difusión de la actividad paliativa como son, la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) o SOVPAL (Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos) entre otras.

Todavía, son numerosos los países donde los CP no se consideran un asunto público y no los incluyen en su agenda de salud. La estrategia de salud pública de la OMS, se está mostrando muy eficaz para integrar y establecer los CP en un país y trasladar los nuevos conocimientos y destrezas, basados en la evidencia a intervenciones coste eficaces que alcancen a toda la población, todo esto, partiendo de la base de que lo CP se deben considerar un derecho humano esencial y una realidad para todos.

Garantizar el acceso universal a CP de calidad, es una cuestión central de Salud Pública, cuestión que sigue pendiente en nuestro país, ya que no todas la CCAA ofrecen los mismos recursos, existiendo un problema de equidad 15.

Por otra parte, la escasez de recursos, hace que las visitas de los profesionales se demoren o que haya listas de espera en determinadas unidades, algo que es inadmisible en cuidados paliativos. También cabe destacar, que el acceso a estos servicios debería basarse en las necesidades, no en el diagnóstico o la inmediatez del pronóstico 15.

Respecto a los objetivos futuros, se debería fomentar la asistencia domiciliaria, ya que es una de las más demandadas así como la individualización de los tratamientos.

2.2.5. La muerte: una mirada de su evolución La muerte, tanto la de otros como la propia, es una de las experiencias más significativas y proveedoras de sentido en la vida de los seres humanos, pero a la vez, constituye el gran tabú de la época contemporánea junto al del envejecimiento y el deterioro en general.

A su vez, nos planteamos: ¿qué es el fin de la vida?, ¿qué significa morir? Biológicamente es el proceso de desintegración de la materia, pero también es un proceso que presenta aspectos funcionales, psicológicos, sociales, espirituales y emocionales. Las emociones son reacciones, basadas en las normas y valores de cada persona, frente a una experiencia. Las decisiones al final de la vida tienen mucho que ver con las emociones, y por tanto incluyen las propias normas y valores de cada persona 16.

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Definimos la muerte como el cese total y absoluto de las funciones vitales y en especial, de las funciones bioeléctricas cerebrales, mientras que morir es el proceso por el que se llega a la muerte. Esto puede suceder a cualquier edad, de forma repentina o bien tras el padecimiento de una larga enfermedad 17.

La muerte ha sufrido variaciones a lo largo de la historia. Antes de la segunda mitad del siglo pasado, para declarar clínicamente muerta a una persona el criterio era la ausencia de respiración y del latido cardiaco.

Con el avance científico, la muerte se comenzó a entender como un proceso que, a partir de un determinado momento, se vuelve irreversible.

Finalmente, la nueva definición que se adoptó, desde un punto de vista médico, fue en 1968, cuando el comité de la facultad de medicina de Harvard formuló el primer criterio para determinar la muerte, basado en un permanente y total daño encefálico. Se acuño el término muerte cerebral, que incluye encéfalo, tallo cerebral y cerebelo 19.

Existe un concepto social y religioso acerca de la muerte. De forma habitual, se entiende la muerte como la separación del cuerpo y el alma. De esta manera, la muerte no implicaría el fin de la existencia, pero sí el de la vida física y el cese de la vida de la persona.

En resumen, la muerte es un hecho biológico, caracterizado por el cese irreversible de las funciones vitales, al mismo tiempo, con una dimensión social y cultural variable en función del momento histórico y de las costumbres, creencias y códigos de la sociedad en la que esta sucede 19.

Los médicos acogen principalmente el sentido biológico de la muerte, entendiéndola como la pérdida total de la funcionalidad de los órganos y sistemas, en particular el cese de las funciones cardíacas, respiratorias y neurológicas. Muchos perciben la muerte como un fracaso debido a las expectativas que se tiene del acto médico y el poder de la medicina y de la tecnología. Esto les crea emociones negativas como frustración, tristeza o culpa.

Los familiares conciben la muerte como el cese de la función cardíaca y respiratoria. Les cuesta mucho entender el concepto de muerte encefálica. Pues tienen la representación de la muerte basada en signos externos como el cese de latidos cardíacos, de movimientos respiratorios y de pérdida de la temperatura corporal.

Son pocos los médicos y los otros actores que consideran a la muerte como un proceso esperado, parte de la vida 20.

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Somos seres humanos, frágiles y vulnerables. No debemos engañarnos en aspirar ingenuamente el estado de inmortalidad. Entre los motivos para no pensar en la muerte y no aceptar el proceso del envejecimiento, se encuentra el estilo de vida vigente caracterizado por el optimismo generado por el desarrollo científico y tecnológico.

Ante el hecho de morir, no tenemos elección. Por eso no hay que darle la espalda y hay que aprender a mirarla de forma diferente. Desde el mismo día del nacimiento iniciamos un largo proceso cuya estación de término es la muerte. No es fácil de precisarla ni identificarla. Ni se manifiesta ni tiene presencia. Es la eterna compañera inseparable de la vida. Es el precio que tenemos que pagar por vivir. Pretender ignorar esta realidad tan evidente, es confundir un agradable deseo con una realidad inexorable.

Los seres humanos sabemos nuestra condición de mortales, conocemos desde que nacemos que hemos de morir. Sin embargo, preferimos eludir este hecho y rehuimos continuamente nuestra condición de mortales. La muerte es única por naturaleza, irrepetible y personal. No es posible vivir la muerte de otro, tan sólo presenciarla, asistir desde afuera 21.

Para concluir, vemos que existen diversas actitudes ante el paso del tiempo y la muerte. Una de ellas es ignorarla. Otra bien distinta es aceptarla como parte de nuestra vida y asumirla con entera naturalidad. Vivir y morir no dejan de ser dos caras de la misma moneda y por tanto son realidades indisociables. Solo de esta manera podemos meditar y expresar a nuestros familiares o amigos, nuestras preferencias personales a la hora de morir 22.

Tratamiento de la muerte a lo largo de la historia

La muerte es algo que siempre ha estado presente en la historia de la humanidad. Sin embargo, parece que la sociedad, intentando normalizar y ocultar la muerte, decidió dejarle en un segundo plano, renunciando a su gran valor existencial 3.

La actitud frente a la muerte en la sociedad actual ha sufrido variaciones a lo largo de la historia 3:

o Alta Edad Media o muerte doméstica (Siglo V al siglo X): en esta etapa el moribundo invitaba a sus seres queridos a reunirse en su lecho teniendo así una “buena muerte”, realizándose el “rito de la habitación”. De este modo, disponía de tiempo para arreglar asuntos personales, espirituales y sociales.

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o Baja Edad Media o muerte de uno mismo (Siglo XI al siglo XV): en esta etapa se produce la individualización de la muerte. Existe una preocupación por ser enterrado junto a sus seres queridos e identificar las sepulturas, adquiriendo más fuerza la idea del juicio final.

o Siglo XIX muerte del otro: se desvía la preocupación hacia la muerte de los seres queridos. Aquí se inicia culto a los cementerios, con una expresión pública y desmesurada del duelo.

o Guerra Mundial (1914-1918) muerte prohibida: la muerte no es esperada, aceptada y acompañada como en las etapas anteriores.

o Siglo XI muerte negada: en esta etapa cambia la orientación espiritual de la vida y la muerte hacia valores económicos, científicos-técnicos y de interés. El proceso de morir se desplaza desde el hogar y la familia hasta los hospitales. Las técnicas para mantener vivas a las personas, hace que la muerte pase, de ser algo natural, a ser algo controlado por el ser humano.

Desde principios del siglo XX, se produce una institucionalización de la muerte, transformándose en un hecho deshumanizado y falto de afectividad. Se traslada a los enfermos moribundos de casa al hospital con la finalidad de darles mayor supervivencia. Allí, solamente los familiares y allegados les acompañan, el hospital se convierte en un lugar solitario para morir. Antes, familiares, amigos y vecinos participaban de los cuidados al enfermo terminal en su domicilio 3.

La creencia en una vida después de la muerte, condiciona en la actuación de los individuos respecto a la muerte. Aunque no existe evidencia de esa vida, en la mayoría de las sociedades, aparece la creencia del más allá y el tema de la inmortalidad.

La especie humana es la única que envuelve a la muerte de complicados ritos funerarios de gran simbolismo, que ha creído y cree en la supervivencia y en el renacer de los difuntos. La única que, de manera continua, se ve desbordada culturalmente por la muerte, a pesar de ser un hecho biológico natural. Estos rituales ayudan a aceptar la pérdida de los seres queridos, recibiendo un apoyo valioso del grupo 23.

En la alta Edad Media, el rito se hacía con la familia, amigos y grandes manifestaciones de dolor. Mientras que en la baja Edad Media, los entierros se convirtieron en una fiesta con alegría y risas. Del siglo XVI al siglo XVIII, hubo una tendencia a hacer estos ritos menos numerosos, a no manifestar el dolor. Se comenzó a usar el color negro para los rituales, conocido como “luto”.

Avanzando hasta los siglos XIX y XX, la muerte se torna familiar y natural. Aparecen la cremación, los servicios tanatológicos y los complejos funerarios con normas sanitarias de donde llevar los cadáveres. En España, a principios del siglo XX, la

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muerte era aún un hecho público y social, con costumbres como el luto y la paralización de la vida social 3.

Los cambios que se han producido en la sociedad frente a la muerte pueden resumirse en la siguiente Tabla 1.

ANTIGUEDAD ACTUALIDAD

Concepto de muerte Aceptada Evitada, se niega la verdad,

tiende al silencio

La muerte En familia y en el domicilio En soledad, en el hospital,

institucionalizada.

El ritual Riguroso Informal

El duelo En comunidad En intimidad

Tabla 1. Diferencias frente a la muerte. (Elaboración propia).

En nuestra sociedad actual, la muerte es el rito último de vida. El féretro con el cadáver se transporta al tanatorio en coche, cuando antes lo hacía la gente a hombros, después de amortajar al cadáver y de recibir visitas en el hogar. Se realizan dos ritos, orientados a la familia y a la comunidad respectivamente, el velatorio y el entierro en el cementerio.

Hoy en día, existe además la opción de incineración, siendo las cenizas enterradas, esparcidas o depositadas en un sitio significativo. El ritual continúa en el tiempo de distintas formas en función de cada familia, por ejemplo, llevando ropa negra “luto” que para la iglesia católica representa la tristeza y el dolor por un ser querido, celebrando el aniversario cada año con una misa o recordando al fallecido el uno de Noviembre, día de todos los Santos, día significativo en esta sociedad 24.

Según los investigadores Romanoff y Terencio 25, los rituales relacionados con el proceso de duelo, dan estructura a nuestro caos emocional, como instrumentos culturales que preservan el orden social y permiten comprender algunos de los aspectos más complejos de la existencia humana.

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2.3. EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO DEL FINAL DE LA VIDA

2.3.1. Proceso de duelo

“La pérdida no es nada más que el cambio y el cambio es el deleite de la naturaleza”

(Marco Aurelio)

Etimológicamente, el término duelo significa “dolor” (dolus) y, también, “desafío o combate entre dos”. Según Johnson, el duelo fue explorado por primera vez por Freud en 1917, quien describió la emoción normal del duelo y su expresión en el luto. La resolución del duelo, tal como la describió Freud, es un proceso doloroso que no concluye con facilidad. El concepto de duelo implica todo un proceso dinámico complejo que involucra a la personalidad total del individuo y abarca, de un modo consciente o inconsciente, todas las funciones del “yo”, sus actitudes, defensas y, en particular, las relaciones con los demás 23.

El duelo es una respuesta universal a una pérdida a la que se enfrentan los seres humanos de todas las edades y de todas las culturas. Es una respuesta normal y natural, quizá no sería natural la ausencia de respuesta. A pesar de que la muerte es algo que nos va a suceder a todos nosotros, cada persona lo experimenta a su modo y manera condicionando así su proceso de morir y el duelo.

El duelo es una experiencia global, que afecta a la persona en su totalidad: en sus aspectos psicológicos, emotivos, mentales, sociales, físicos y espirituales. La reorganización mental que se produce para su reconstrucción es lo que se produce en el proceso del duelo 26. No obstante, el enfermo ha de pasar un duelo para afrontar la muerte propia, pudiendo o no llegar a una aceptación de su situación.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra y escritora, divide en cinco fases el proceso que atraviesan las personas con diagnóstico de enfermedad terminal. Sin embargo, estas fases se dan de distinta manera en cada proceso y en cada persona y observó que duraban diferentes periodos de tiempo y se sucedían unas a otras, incluso que en ocasiones se solapaban 26, 27:

• Negación: es la etapa de las preguntas: ¿por qué?, ¿cómo ha podido pasar esto? Se define por la sensación de incredulidad. Se niega a aceptar lo que ocurre, es una forma de defensa provisional e intento de continuar con su vida normal como si nada estuviera ocurriendo.

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La noticia produce un gran impacto emocional y tanto en paciente como su familia se enfrentan a una situación nueva que va a alterar su rutina cotidiana previa.

Es importante saber esperar y no acelerar el reconocimiento de la enfermedad y su pronóstico de una manera forzada. Cuando esta fase se prolonga demasiado se habla de negación desadaptativa, la cual daría lugar a un retraso en el inicio del tratamiento, falta de adherencia al mismo o desinterés por la propia enfermedad.

• Ira: es una reacción emocional natural ante el cambio, de rabia, envidia, resentimiento y hostilidad por haber perdido la salud y es dirigida hacia todo el entorno que se percibe como sano o responsable de la enfermedad, ya sea personal sanitario, familiares, amistades e incluso hacia dios.

Estas actitudes son especialmente difíciles de entender para las personas más cercanas al moribundo ya que reciben contestaciones muy desagradables. Por tanto, es muy importante explicar a la familia y acompañantes que esa situación forma parte del desarrollo natural del duelo.

La falta de respuestas le produce sentimientos de frustración al no tener el control de su existencia y depender de los demás, de ver cómo otras personas siguen con sus vidas y como no, el miedo que provoca el pensar en el momento de la muerte. A veces pueden darse conductas de riesgo autodestructivas.

• Negociación: todo el proceso de duelo es una negociación en un sentido u otro. De la misma manera, es una forma de afrontar la culpa con aquellos hacia los cuales dirigió la ira. Se pretende posponer la muerte mediante una especie de regateo. Al principio se prometen cambios de mejoría: “lo haré mejor”, “dejaré de fumar y de beber”, etc. Una vez que la muerte se toma irremediable para la persona, las negociaciones van orientadas al tiempo de vida: “quiero conocer a mis nietos”, “si viviera un par de años más…”

Lo peor de esta fase es posponer el cambio, a la espera de una situación mejor, que sabemos de antemano que nunca llegará.

• Depresión: se caracteriza por sentimientos de profundo vacío y dolor ante la penosa situación que vive. A su vez, adopta una actitud de claudicación frente a la enfermedad, no puede seguir negándola.

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La depresión, es una forma de preparación emocional del enfermo para el fin de su vida, por lo que necesita tiempo y espacio para estar a solas consigo mismo. Es el momento de apoyar a quien se siente mal, pero dejándole vivir esa fase. Debe gestionarla y aprender de ella. Pero no debemos dejarle solo o la finalización ya que lo más probable será el abandono.

• Aceptación: es la etapa final, la de resolución, se asume la enfermedad. Aceptar, no significa sentirse bien sino enfrentarse con mejor estado de ánimo y asumir la realidad.

No todo el mundo pasa por todas las fases, pero cuanto antes aceptes la realidad, antes se llegará a esta etapa y menos efectos secundarios se sufrirán. Por otro lado, puede que no se acepte la realidad, eso hará que las anteriores fases se vivan con mayor intensidad y se sufrirá más.

Normalmente en esta fase, solo aceptan la compañía de las personas más cercanas quienes requerirán un buen apoyo emocional. A partir de este momento es cuando son totalmente conscientes de que su ser querido se está yendo, ha llegado el fin.

2.3.2. La decisión de morir en el domicilio Os preguntareis por qué morir en casa, bueno pues la respuesta es sencilla. Para muchas personas terminales, el mejor lugar para morir es su casa. Un lugar que para él resulta acogedor, un lugar cálido y sobre todo que conoce, es un lugar donde ha vivido durante toda su vida rodeado de su familia, hijos, mujer, amigos e incluso cerca de su mascota. Un lugar que le proporciona tranquilidad, seguridad. Morir en el hospital rodeado de máquinas e individuos desconocidos es algo que provoca miedo, angustia, soledad, por eso existe la alternativa de los CP a domicilio aunque existen serios obstáculos que nos llevan a pensar que el cien por cien de cobertura es hoy por hoy más un sueño que una realidad 28.

Pese a que muchos desean morir en su casa, hoy en día prácticamente el 75% de las muertes se producen en el hospital mientras que, en los años 50, apenas eran un 15%, frente al 80% que tenían lugar en el domicilio 28.

En el año 2012 se realizó un estudio en diferentes países acerca de las preferencias de la muerte. Los resultados que se obtuvieron fueron que, la gran mayoría, si tuviesen elección, preferían morir en su domicilio 29. Entonces, nos hacemos la siguiente pregunta: ¿por qué cuando llega el momento no se da está elección al paciente? Esto nos lleva a pensar diferentes razones; la baja disponibilidad de

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atención en el domicilio, la mala situación económica, los recursos personales y sociales e incluso la cultura del país.

En muchas ocasiones, el deseo del paciente por morir en su domicilio se ve truncado. Como hemos comentado anteriormente, esto puede deberse al alto coste económico que supone el proporcionar cuidados en el domicilio y a la cantidad de tiempo que se requiere, bien sea por parte de familiares, amigos o personas cuidadoras. Por lo tanto, esto está motivado por factores físicos, sociales y económicos. Ante esta situación, los familiares, se ven condicionados ya que su objetivo final es que su ser querido muera con dignidad y con el deseo de morir en su casa, pero la gran mayoría se ve con muchas dificultades para llevarlo a cabo 30.

Muchas familias, no disponen de tiempo suficiente para dedicar los cuidados necesarios a estos pacientes, por lo que necesitan contratar personal cualificado para que se haga cargo de estos cuidados. Los servicios sociales, facilitan a estas familias unas horas de soporte domiciliario, pero los procesos burocráticos son tan lentos que generan el internamiento del paciente paliativo en centros hospitalarios. Este es uno de los motivos por los que las familias como último recurso deciden llevarlos a un hospital, dados los obstáculos que se encuentran por mantenerlos en sus domicilios, ya que el hospital está cubierto por la seguridad social del paciente. Hoy en día, sigue habiendo muy pocas ayudas para que estos enfermos puedan morir en casa, el actual sistema tampoco contribuye para que esto pueda llevarse a cabo, ya que las familias tienen menos flexibilidad en sus horarios de trabajo 30.

En España, de todas las muertes, se estima que cada vez son más el número de individuos afectados por una enfermedad terminal convirtiéndola en un reto para los profesionales sanitarios. A pesar de que la mayor parte de estos enfermos preferían morir en su domicilio llegado el momento, los datos de una investigación realizada, en 2009, por el Centro de Investigación sociológica (CIS), dicen que la mayoría fueron atendidos en un hospital en sus últimos días 31.

Por otra parte, es importante señalar que las preferencias pueden variar según la persona se vaya enfrentando a la fase final de la vida.

La asociación ENCASA por ejemplo, propone afrontar el final de la vida con naturalidad, como un proceso propio de todos los seres vivos y el morir en casa como una alternativa de calidad al hospital que se puede vivir con serenidad y con esperanza en lugar de considerarla como un fracaso y una experiencia casi siempre negativa. Esta asociación, atiende a las personas que desean morir en paz, en casa y con dignidad. Quizá no podamos decidir el cuándo, pero sí el cómo 28.

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Morir en paz es vivir el proceso con el máximo respeto hacia el ser humano cuya salud se deteriora, tomando las decisiones de acuerdo con su voluntad, sin que se acorte o alargue su vida de forma no deseada. Se trata de elegir qué clase de muerte deseamos para nosotros y para nuestros seres queridos. El protagonista no es la enfermedad, sino el ser humano en su totalidad, cuya salud se deteriora porque su vida se acaba. Por ello, no debemos olvidar nuestro principal objetivo: ayudarle a morir en paz.

Morir en casa, en paz, con la dignidad propia del ser humano, es una experiencia triste, dura y a la vez hermosa, satisfactoria y muy gratificante. Sin embargo, en nuestro mundo moderno la muerte suele ser un drama propio de hospitales. Tanto hemos alejado la muerte de nuestra vida cotidiana que ahora nos resulta extraña, incómoda, incluso a veces nos escandaliza.

“Quiero marcharme cuando yo quiera, es de mal gusto prolongar la vida artificialmente; ya hice mi parte, y es hora de marcharme. Lo haré con elegancia.”

(Albert Einstein)

2.3.3. Acompañamiento del paciente terminal El deseo de morir en el domicilio está unido a algunos factores como:

� La continua presencia de un cuidador o familia es imprescindible para que el enfermo terminal pase el final de sus días en casa.

� Numerosos estudios deducen que los enfermos terminales más jóvenes tienen un mayor deseo por morir en el domicilio.

� Que la enfermedad esté en un estado avanzado. � La atención continua de los profesionales sanitarios, los que reciben educación

sanitaria y un buen manejo de los síntomas, tienden a morir más en el domicilio frente a los que no los reciben 29.

� La muerte en el propio domicilio, favorece, en muchos de los casos, el mantener una cierta continuidad de su vida cotidiana, rodearse de las personas y objetos que han formado parte de su vida.

� Las razones económicas, los propios recursos de la familia ya que suponen un alto coste económico para que estos cuidados puedan llevarse a cabo en el domicilio.

� El cuidado del enfermo en casa reduce el desgaste emocional, físico y psicológico que supone las largas estancias hospitalarias para la familia o cuidador 32.

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Por último, el registro de voluntades anticipadas, la elección del propio paciente. En España, la normativa de las voluntades anticipadas del paciente queda recogida en la Ley 41/2002 de 14 de Noviembre 33.

En muchas ocasiones, el afrontamiento del proceso de la muerte en el domicilio se muestra beneficioso para el paciente, familia e incluso para el sistema de salud, como puede observarse en la siguiente Tabla 2 34:

BENEFICIOS

PACIENTE

FAMILIA

SISTEMA SALUD

� Continuidad con su

vida cotidiana � Aumenta el confort � Favorece la

autonomía � Alimentación más

variada � Trato más cercano

e individualizado � Menos riesgo de

infecciones nosocomiales

� Pasan más rato

con su ser querido � Facilidad de tenerlo

cerca � Mejores cuidados,

mayor intimidad � Mejora la

comunicación familiar

� Mejora la autoestima, muchas emociones

� Mejor utilización de

los recursos � Se reducen las

largas estancias hospitalarias

� Se evitan los tto innecesarios y con estos se aminoran los costes

� Mayor eficiencia para la salud pública

Tabla 2. Beneficios para el paciente, familia y sistema salud. (Elaboración propia).

Con todo esto, podemos decir que cuando la familia, los profesionales de salud y en especial el paciente, trabajan conjuntamente el proceso de morir, no importa el sitio donde muera sino la seguridad, tranquilidad y la satisfacción que se le proporcione al paciente hasta el último momento de vida 30.

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2.4. ATENCIÓN A LOS PACIENTES TERMINALES

2.4.1. Situación actual de enfermedad terminal Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) 4, la definen varios elementos como por ejemplo, la presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, en ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con la existencia de numerosos problemas físicos intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, que generan gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico como consecuencia de la presencia explícita o no de la muerte y con un pronóstico de vida limitado.

La situación de enfermedad terminal produce en la salud de las personas enfermas una gran demanda y la necesidad de atención especializada para este grupo de personas, donde el personal sanitario juega un papel importante 35.

Los cuidados óptimos son los que cumplen todas las necesidades de los pacientes, considerando también sus valores espirituales y religiosos. El objetivo primordial de los cuidados paliativos es acompañar a la persona hasta final de sus días, respetando su dignidad y proporcionándole aquellos cuidados que tengan en cuenta el estado biopsicosocial 36.

Además de lo anterior, tener en cuenta y respetar el deseo de elegir el lugar de su muerte cuando uno se encuentra en el estadio terminal de su enfermedad, es una de las acciones importantes a considerar en la atención de estos pacientes. Según lo que revelan los datos, como la gran mayoría de los pacientes prefieren morir en sus casas, tanto la familia como los profesionales sanitarios también optan a que sus familiares permanezcan en el hogar los últimos momentos de su vida. Esto hace que la elección del lugar de la muerte se considere un aspecto importante a considerar en el cuidado de los pacientes terminales.

A pesar de que las preferencias del lugar de muerte de los pacientes y familiares sea su propia casa, según numerosos estudios el lugar con mayor número de defunciones en pacientes con estado terminal sigue siendo el hospital. Esto es debido a que en el último mes de vida los pacientes ingresan en las unidades de CP por el avanzado estado de su enfermedad. En la mayoría de los estudios los datos sobre el lugar de muerte son obtenidos a partir de los certificados de las defunciones. Estos últimos indican solamente el lugar de la muerte y no el lugar preferido de la muerte Para proporcionar buena atención no vale con conocer los lugares de muerte, también es necesario respetar las voluntades del paciente y conocer sus deseos 37.

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Sabiendo que en el futuro habrá más personas mayores y con más patologías, conocer las preferencias del lugar de muerte en paciente terminal hace que sea una tarea primordial en la atención de esas personas.

Por lo tanto, los profesionales que están implicados en los CP deben tener en cuenta estas consideraciones consiguiendo que las necesidades de estos pacientes estén cubiertas y finalmente los pacientes y su familia aborden de la mejor manera posible esta etapa 35.

2.4.2. Control de síntomas

Los síntomas han sido definidos como percepciones somato-psíquicas en respuesta a un estímulo nocivo, moduladas por aspectos como el estado de ánimo, el significado, el ambiente y el grado de adaptación emocional a la situación 38.

Los CP procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les queden por vivir conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de aquellas personas que les quieren 39.

El profesional de enfermería, por ser el que más tiempo pasa junto al enfermo, puede prestar una ayuda muy eficaz en la detección, valoración y manejo de sus síntomas. Sus cuidados se iniciarán con una valoración integral del estado general del paciente, de su familia y de su entorno, con el objetivo de identificar sus necesidades personales. La familia también debe formar parte integrante del equipo que atiende al paciente, involucrándose en la toma de decisiones y finalmente participando en los cuidados de una manera activa, ya que ellos serán los cuidadores principales en el ámbito domiciliario 40,41.

Los síntomas son vividos por la persona afectada como una sensación que experimenta su organismo que le indica que hay algo en su interior que no funciona correctamente, por lo que cuanto más intensos y persistentes sean, más sensación de amenaza representará para su existencia. Pueden ser consecuencia directa de la enfermedad o de un trastorno coexistente. Es esencial comprender el sentido que tienen el dolor y otros síntomas para el paciente o la presencia de otros elementos que influyen en su persistencia o intensidad.

El paciente, al ver amenazada su condición vital, desarrolla al mismo tiempo un cuadro de ansiedad, preocupación y miedo y tiende a pensar más profundamente sobre su vida y su significado. Así pues, los problemas físicos, psíquicos o espirituales no resueltos, pueden causar o exacerbar el sufrimiento, por lo que en una primera etapa

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es preciso hacer todo lo que esté en nuestras manos para aliviar las causas físicas de tal sufrimiento, pues a medida que la enfermedad evoluciona, los objetivos terapéuticos pasan de ser curativos a centrarse en proporcionar la mejor calidad de vida y, en los momentos finales, la mejor calidad de muerte posible 40, 41.

Sin embargo, se debe tener en cuenta cuando se ha pasado del umbral curativo al paliativo y evitar, en la medida de lo posible, causar sufrimiento innecesario al paciente y a su familia, garantizando el máximo confort y bienestar de este.

El abordaje terapéutico y el control de síntomas en un paciente terminal es una tarea que precisa de diversos conocimientos por parte del personal del equipo multidisciplinar a cargo del paciente que solo pueden conseguir mediante una adecuada formación para poder trabajar atendiendo todas sus dimensiones como ser humano 40,41.

La frecuencia de los síntomas depende del tipo de enfermedad, de su grado de extensión y de la existencia de síndromes específicos 38; dolor, estreñimiento, nauseas, ansiedad, agonía, etc.

Vía subcutánea. Utilidad en el control de síntomas

La vía de elección para la administración de fármacos siempre debe ser la vía oral en el paciente en situación terminal. En muchas ocasiones esta vía oral puede ser impracticable por lo que habría que valorar otras vías de administración. En estos casos, siempre se ha de tener en cuenta como vía alternativa, la vía subcutánea. Ésta presenta muchas ventajas porque tiene pocas complicaciones y a la vez es cómoda, tanto para el paciente como para la familia. Es una técnica de fácil aplicación en el domicilio. Controla los síntomas, a la vez que mejora la calidad de vida del paciente, objetivo primordial en los enfermos en situación terminal. Al mismo tiempo, permite la estancia en su domicilio durante el mayor tiempo posible, manteniendo su autonomía. Según diversas encuestas, como ya hemos comentado con anterioridad, el deseo de la mayoría de los pacientes con enfermedad en fase terminal es fallecer en su domicilio en condiciones dignas, situación que se puede conseguir aplicando esta técnica 42.

Posteriormente elaboraremos un plan de cuidados donde evaluaremos cada síntoma relacionándolo con su propio diagnóstico, los objetivos y las intervenciones para evitarlos.

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2.5. ATENCIÓN A LA AGONÍA Según el Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua, la agonía es la situación que precede a la muerte en aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente 43. La mayoría de los enfermos en situación terminal, salvo que fallezcan de una complicación aguda, finalizan su proceso con una serie de cambios en sus últimos días que se puede englobar en la definición citada 44.

Podemos definir la agonía o situación de los últimos días, como aquella caracterizada por el deterioro y la disminución gradual de las funciones físicas y relacionales, asociada a los últimos días de vida, y en la que predominan el deterioro físico y funcional (dificultades de movilización), con el incremento del síndrome sistémico (debilidad, disminución de la ingesta), y la presencia progresiva de trastornos de conciencia, relación y capacidad de comunicación con el entorno, y trastornos neuropsicológicos (delirium), con o sin persistencia de la sintomatología previa, y con pronóstico de días 38.

Los objetivos terapéuticos en los últimos días consisten en la obtención de confort del enfermo y familia, su adaptación a la situación. Requieren una reorientación y adaptación de las medidas diagnósticas y terapéuticas a la situación, basada en estos objetivos y en criterios de sentido común, con una actitud preventiva de las situaciones de mayor impacto (disminución de consciencia, incapacidad total de ingesta, estado confusional), y toma de decisiones ético-clínicas compartida 38.

El reconocimiento de que una persona está entrando en esta fase es fundamental para adecuar el plan de cuidados del enfermo y su familia, enfatizando en el confort y los cuidados esenciales.

El plan de cuidados en esta fase debe incluir las medidas ambientales y físicas y el tratamiento farmacológico necesario para controlar adecuadamente la sintomatología. El resto de los tratamientos farmacológicos deben ser retirados. Generalmente la vía de elección en la administración de fármacos es la subcutánea como hemos comentado anteriormente. La nutrición e hidratación no están generalmente indicadas en esta fase salvo consideraciones especiales.

En algunas ocasiones la sintomatología del paciente en la fase agónica no puede controlarse con los tratamientos habituales y debemos recurrir a la sedación. La sedación paliativa se define como “administración de fármacos en las dosis y combinaciones mínimas necesarias para reducir la consciencia del paciente con enfermedad avanzada o en fase terminal, con el fin de aliviar los síntomas refractarios”2. La indicación de sedación paliativa debe cumplir una serie de garantías éticas y una adecuada realización y monitorización del tratamiento.

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2.6. PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA Gracias a los avances de la ciencia en la profesión de Enfermería, se ha conseguido la implementación de un Proceso de Atención de Enfermería como instrumento vital del cuidado. Los cuidados de enfermería han evolucionado mucho a lo largo de los años y actualmente, se basan en determinados protocolos muy estructurados y en planes para tener una homogeneidad 45.

Todo se remonta a Florence Nightingale, pionera de la disciplina de enfermería que fue quién describió a Enfermería y la relacionó con el entorno, abordando con especial interés la observación como elemento primordial para brindar cuidado de Enfermería46.

Desde allí, comienza la conceptualización del Cuidado y es así como indirectamente se cimienta el Proceso de Enfermería con la nomenclatura básica para describir los problemas de salud para enfermería y posteriormente las etapas de planeación, ejecución y evaluación.

Podría decirse, que el Proceso de Enfermería nace de la necesidad de las enfermeras de organizar la práctica del cuidado de una forma sistemática y científica, de manera que se logre satisfacer las necesidades de cuidado de los pacientes en todos los ámbitos, de forma oportuna, dinámica y medible. Como queda reflejado en la Figura 3 48.

Figura 3. Modelo del Proceso de Enfermería 46.

El Proceso de Atención de Enfermería (PAE), es un método sistematizado de identificación y resolución de problemas de salud, dirigido a cubrir necesidades del paciente, sistema familiar o comunidad que mediante la investigación, el análisis y el razonamiento lógico, permite a la enfermera ofrecer cuidados de forma estructurada y sistemática 47.

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Los planes de cuidados estandarizados suponen una herramienta muy útil para la práctica asistencial. Reflejan la línea de decisión de las enfermeras reduciendo la variabilidad en la práctica profesional, determinando el nivel adecuado de los resultados esperados y estableciendo guías de actuación para la continuidad de cuidados 48.

Con la intención de prestar un servicio lo más igualatorio posible en la práctica clínica, surgió un lenguaje estandarizado o taxonomía que permite entender mejor el proceso enfermero y tiene como finalidad satisfacer las necesidades de los pacientes. Se trata de la Taxonomía NANDA, NOC, NIC que nos ofrece clasificaciones de los diferentes diagnósticos (NANDA), objetivos o resultados esperados (NOC) en enfermería y las intervenciones (NIC), que sirven de guía para los cuidados 42.

A continuación, se propone un plan de cuidados estandarizado dirigido a los pacientes en situación terminal y sus familiares, en el que se recoge los problemas más comunes y habituales que padecen estos enfermos. Mediante la taxonomía, exponemos los diagnósticos NANDA más relevantes además de los objetivos NOC e intervenciones NIC relacionados con el paciente paliativo 47,49:

Diagnóstico NANDA: 00004 riesgo de infección

R/C: quimioterapia, radioterapia. M/P: aumento procesos infecciosos.

Resultados NOC Intervenciones NIC

0702 estado inmune 0703 severidad de la infección 1902 control del riesgo

6540 control de las infecciones 2440 mantenimiento de dispositivos de acceso venoso 6550 protección contra las infecciones

Diagnóstico NANDA: 00078 manejo inefectivo del régimen terapéutico

R/C: conocimientos insuficientes sobre la enfermedad M/P: fracaso, dificultad con el tratamiento prescrito

Resultados NOC Intervenciones NIC 1300 aceptación del estado de salud 1601 conducta de cumplimiento 1803 conocimiento: proceso de enfermedad 1804 conocimiento: cuidados en la enfermedad

4360 modificación de la conducta 5240 asesoramiento 5602 enseñanza: proceso de enfermedad 5618 enseñanza: procedimiento y tratamiento

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Diagnóstico NANDA: 00032 patrón respiratorio ineficaz

R/C: deterioro musculo esquelético, fatiga y dolor. M/P: disminución de la capacidad vital, disnea y taquipnea.

Resultados NOC Intervenciones NIC 0403 estado respiratorio: ventilación 1211 nivel de ansiedad 2102 nivel de dolor

1400 manejo del dolor 3320 oxigenoterapia 3350 monitorización respiratoria 5820 disminución de la ansiedad

Diagnóstico NANDA: 00002 desequilibrio nutricional por defecto

R/C: incapacidad para ingerir alimentos o absorber nutrientes M/P: incapacidad para ingerir alimentos, aversión para comer.

Resultados NOC Intervenciones NIC 1004 estado nutricional 1014 apetito

1100 manejo de la nutrición 5246 asesoramiento nutricional

Diagnóstico NANDA: 00045 deterioro de la mucosa oral

R/C: incapacidad para ingerir alimentos o absorber nutrientes M/P: incapacidad para ingerir alimentos, aversión para comer.

Resultados NOC Intervenciones NIC 0308 autocuidados: higiene bucal 0702 estado inmune 1004 estado nutricional 1100 salud bucal 1101 integridad tisular: piel y membranas

1100 manejo de la nutrición 1710 mantenimiento salud bucal 1730 restablecimiento salud bucal 2380 manejo de la medicación 3680 irrigación de las heridas

Diagnóstico NANDA: 00046 deterioro de la integridad cutánea R/C: humedad, presión e inmovilización

M/P: destrucción capas de la piel Resultados NOC Intervenciones NIC 0204 consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas 1004 estado nutricional Integridad tisular: piel y membranas mucosas 1103 curación de la herida: por segunda intención

1100 manejo de la nutrición 2080 manejo de líquidos/electrolitos 3500 manejo de presiones 3520 cuidados de las UPP 3540 prevención de las UPP 3584 cuidados de la piel: tto tópico 3590 vigilancia de la piel

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Diagnóstico NANDA: 00103 deterioro de la deglución

R/C: deterioro neuromuscular M/P: reflujo nasal, tos, atragantamiento, náuseas

Resultados NOC Intervenciones NIC 0303 autocuidados: comer 1008 estado nutricional: ingesta alimentaria y líquidos 1010 estado de deglución 1918 prevención de la aspiración

1100 manejo de la nutrición 1860 terapia de deglución 3200 precauciones para evitar la aspiración

Diagnóstico NANDA: 00007 hipertermia

R/C: inmunodeficiencia M/P: aumento de la temperatura corporal por encima del límite normal

Resultados NOC Intervenciones NIC 0702 estado inmune 0800 termorregulación 2301 respuesta a la medicación

2380 manejo de la medicación 3740 tto de la fiebre 3900 regulación de la Tº

Diagnóstico NANDA: 00134 nauseas

R/C: ansiedad, temor y factores psicológicos. M/P: sensación nauseosa.

Resultados NOC Intervenciones NIC 1618 control de las náuseas 2107 severidad de las náuseas

1450 manejo de las náuseas 2380 manejo de la medicación

Diagnóstico NANDA: 00011 estreñimiento

R/C: actividad física insuficiente, estrés, deshidratación. M/P: cambios en el patrón intestinal, dolor abdominal.

Resultados NOC Intervenciones NIC 0501 eliminación intestinal 0602 hidratación 1608 control de síntomas 2301 respuesta a la medicación

0430 manejo intestinal 0450 manejo estreñimiento 4120 manejo líquidos 2380 manejo medicación

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Diagnóstico NANDA: 00097 déficit de actividades recreativas

R/C: estado depresivo, apatía, falta de motivación. M/P: disminución de las actividades recreativas/ocio.

Resultados NOC Intervenciones NIC 1209 motivación 1604 participación en actividades de ocio 2002 bienestar personal

4310 terapia de actividad 5400 potenciación de la autoestima

Diagnóstico NANDA: 00085 deterioro de la movilidad física

R/C: malestar o dolor, deterioro cognitivo. M/P: inestabilidad postural, disminución de la fuerza, temblor, enlentecimiento.

Resultados NOC Intervenciones NIC 0200 ambula 0208 movilidad 2102 nivel del dolor

0221 terapia ejercicios: ambulación 0224 terapia de ejercicios: movilidad articular 1400 manejo del dolor

Diagnóstico NANDA: 00093 fatiga R/C: malestar físico, insomnio, dolor, estrés.

M/P: falta de energía. Resultados NOC Intervenciones NIC 0002 conservación de la energía 0004 sueño 0007 nivel de fatiga 1211 nivel de ansiedad 2102 nivel del dolor

0180 manejo de la energía 1400 manejo del dolor 1850 mejorar el sueño 5280 disminución de la ansiedad

Diagnóstico NANDA: 000198 trastorno del patrón del sueño

R/C: interrupciones, ansiedad. M/P: cambio patrón normal del sueño.

Resultados NOC Intervenciones NIC 0003 descanso 0004 sueño

1850 fomentar el sueño 2380 manejo de la medicación 6482 manejo ambiental: confort

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Diagnóstico NANDA: 00133 dolor crónico

R/C: enfermedad terminal. M/P: lesión potencial de inicio súbito/lento con final previsible > 6meses

Resultados NOC Intervenciones NIC 1605 control del dolor 2102 nivel del dolor 2100 nivel de comodidad

1400 manejo del dolor 2210 administración de analgésicos

Diagnóstico NANDA: 00124 desesperanza

R/C: abandono, pérdida de fe, enfermedad crónicas prolongada. M/P: pasividad.

Resultados NOC Intervenciones NIC 1204 equilibrio emocional 1206 deseo de vivir 1300 aceptación del estado de salud 1409 autocontrol de la depresión

5270 apoyo emocional 5420 apoyo espiritual 5430 grupo de apoyo 5440 aumentar los sistemas de apoyo

Diagnóstico NANDA: 00147 ansiedad ante la muerte

R/C: desconocimiento, falta de control sobre uno mismo, incertidumbre sobre pronóstico y afrontamiento de la realidad.

M/P: expresión de preocupaciones, pensamientos negativos, agonía. Resultados NOC Intervenciones NIC 1302 afrontamiento de problemas 1307 muerte digna 1402 autocontrol de la ansiedad 1404 autocontrol del miedo 2007 muerte confortable

4920 escucha activa 5230 aumentar el afrontamiento 5250 apoyo en la toma decisiones 5260 cuidados en la agonía 5270 apoyo emocional 5302 enseñanza proceso de enfermedad 5820 disminución de la ansiedad 1850 mejorar el sueño 5340 presencia

Diagnóstico NANDA: 00069 afrontamiento ineficaz

R/C: la falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación e incertidumbre. M/P: expresiones de incapacidad para afrontar la situación y solución inadecuada de

los problemas. Resultados NOC Intervenciones NIC 0906 toma de decisiones 1302 afrontamiento de los problemas

5230 aumentar el afrontamiento 5250 apoyo en la toma de decisiones 6160 intervención en caso de crisis

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Diagnóstico NANDA: 00061 cansancio en el desempeño del rol-cuidador

R/C: problemas físicos/psicológicos como responsabilidad del cuidado. M/P: falta de tiempo para necesidades personales, no vida social.

Resultados NOC Intervenciones NIC 1806 conocimiento: recursos sanitarios 2203 alteración del estilo de vida del cuidador familiar 2208 factores estresantes del cuidador familiar 2506 salud emocional del cuidador principal 2507 salud física del cuidador principal

5370 potenciación de roles 7040 apoyo al cuidador principal 7110 fomentar la implicación familiar 7140 apoyo a la familia 7400 orientación en el sistema sanitario

Diagnóstico NANDA: 00074 afrontamiento familiar comprometido

R/C: conocimientos deficientes de los cuidados más efectivos, deterioro de la salud física del cuidador.

M/P: temor, quejas del enfermo hacia las actitudes del cuidador. Resultados NOC Intervenciones NIC 2204 relación entre cuidador principal y paciente 2205 rendimiento del cuidador principal: cuidados directos 2506 salud emocional del cuidador 2600 afrontamiento de los problemas de la familia

5230 aumentar el afrontamiento 7040 apoyo al cuidador principal 7100 estimulación de la integridad familiar 7110 fomentar la implicación familiar 7140 apoyo a la familia 7150 terapia familiar

Diagnóstico NANDA: 00136 duelo

R/C: muerte de una persona significativa. M/P: alteración del nivel de actividad y sufrimiento.

Resultados NOC Intervenciones NIC 1302 afrontamiento de los problemas 1304 resolución de la aflicción 1305 modificación psicosocial: cambio de vida 2600 afrontamiento de los problemas de la familia

4920 escucha activa 5230 aumentar el afrontamiento 5290 facilitar el duelo 5340 presencia 5430 grupos de apoyo 7140 apoyo a la familia

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Diagnóstico NANDA: 00148 temor R/C: conocimientos insuficientes.

M/P: exposición de miedos y fobias. Resultados NOC Intervenciones NIC 1210 nivel de miedo 1302 afrontamiento de los problemas 1404 autocontrol del miedo 1824 conocimiento: cuidados en la enfermedad

5230 aumentar el afrontamiento 5240 asesoramiento 5380 potenciación de la seguridad 5430 grupo de apoyo 5602 enseñanza: proceso de enfermedad

3. CONCLUSIONES

Una vez elaborado el análisis de la revisión bibliográfica, podemos concluir que los CP son una herramienta fundamental para el cuidado de los pacientes terminales. No obstante, para que los CP puedan desarrollarse en condiciones óptimas en el domicilio, son imprescindibles tanto la presencia de un cuidador principal como la de la familia. De lo que se deduce, que al asumir estos cuidados por parte de la familia aumenta la responsabilidad y calidad de vida sobre estos enfermos.

Una mirada histórica sobre los CP, dejan a la vista su notable evolución a lo largo de las últimas décadas. Uno de los mayores avances reside en el cambio de orientación de la medicina al abordar dichos cuidados, posibilitando que el objetivo central de la intervención médica no sea únicamente el curar, sino también el mitigar el sufrimiento y satisfacer todas las necesidades del paciente. A pesar de los avances en este ámbito de los CP, los profesionales sanitarios aún no poseen el apoyo suficiente para responder de forma oportuna y eficaz al número cada vez mayor de pacientes terminales que pudieran beneficiarse de ellos.

Existe, por lo tanto, una falta de cobertura en los tratamientos por lo que la población destinataria no puede recibir este tipo de cuidados en las mejores condiciones. Es por ello, que debería de haber unos cuidados equitativos con unas coberturas mínimas para todos.

Si ahondamos en las causas que tienen como consecuencia una falta de cobertura en los tratamientos, nos daremos cuenta de que los problemas que se manifiestan con mayor énfasis son principalmente dos. Por una lado las condiciones socio-económicas de las familias afectadas, y por otro, la poca disponibilidad para cuidar al ser querido, ya que para este cuidado son necesarias las veinticuatro horas del día y no todo el

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mundo puede permitirse el lujo de dejar de trabajar o contratar a un/a cuidador/a esas horas de ausencia.

En esta situación deficitaria, existen ayudas como son las facilitadas por los servicios sociales a estas familias, poniendo a su disposición unas horas de soporte domiciliario. No obstante, este proceso de asistencia requiere de unos trámites burocráticos que se dilatan en el tiempo, siendo este un factor del que muchos no disponen.

Esta es la razón por la que muchas familias deciden ingresarlos en una unidad hospitalaria donde el coste de los servicios está cubierto por la seguridad social del paciente. Llegado el momento de abandonar su domicilio, para muchos pacientes y sus familias dar este paso puede suponer un incremento del sufrimiento físico y psicológico, siendo de gran importancia tenerlo presente al abordar nuestro trabajo como profesionales de la enfermería.

Habiendo concluido hasta este momento que los CP son una herramienta fundamental para el bienestar de las personas al final de la vida y que progresivamente se les va reconociendo un espacio propio en el Sistema de Salud, nos preguntamos cómo es que hoy en día aún se sigan acusando significativas carencias en los recursos tanto capitales como económicos dentro del sistema público. A lo que respondemos, que tal vez, este problema tenga que ver con la no consideración de la muerte como parte del proceso vital, es decir, con el vacío existente de las sociedades modernas respecto al tratamiento de la muerte en todas sus formas y ámbitos.

En consecuencia, el rechazo a la muerte conlleva prácticas poco éticas para los pacientes. Se les desautoriza a la hora de decidir sobre su propia vida, negándoles la posibilidad de personalizar sus últimos momentos, y poder compartir y expresar con sus seres queridos propuestas pendientes.

Teniendo en cuenta lo anteriormente dicho, podemos apuntar una serie de orientaciones interesantes a tener en cuenta por el personal sanitario médico y de enfermería en relación con el proceso final de la vida. Como son, transmitir que la muerte sea vista como algo natural y no como un fracaso; ayudar a mejorar la comunicación entre paciente y familia para poder afrontar el proceso con más fuerza y así crear un vínculo de confianza que a veces no existe, y el paciente necesita; y por último, y más importante si cabe por ser el tema central de este trabajo, ayudar a morir de la manera que ellos deseen y posibilitar su derecho a decidir donde desean morir.

Todas estas cuestiones referentes a la actividad profesional, nos remiten a la formación del personal sanitario y al largo recorrido en esta dirección, ya que en algunos casos no están lo suficientemente capacitados para atender las necesidades de estos pacientes terminales y se requiere de una adecuada formación para actuar

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de forma correcta. Pudiendo resumirse en un compromiso con los pacientes que en la medida de lo posible evite el sufrimiento, y proporcione alternativas que garanticen unos cuidados de calidad, paliando el dolor y permitiendo una muerte digna.

A la luz de estas reflexiones, podemos concluir diciendo que la toma de decisiones en los últimos días, forman parte de un proceso complejo en el cual el paciente, médicos, enfermeras, familia y amigos están implicados. Se trata pues de un proceso muy duro y emotivo en el cual predomina la incertidumbre, por lo que hay que procurar que sea lo más llevadero posible. Tratar en la medida de lo posible de disminuir los miedos y dudas y en especial las del paciente.

Por último, no podemos desaprovechar esta ocasión para terminar este trabajo de revisión señalando la siguiente idea. Debemos considerar al paciente enfermo como un ser autónomo, libre y propietario de su vida, a la par de quien goza de plena salud. Por lo que, es ella o el quién debiera decidir cómo, dónde y cuándo terminar con su vida, abriéndose aquí un debate contiguo ineludible al hablar del derecho a morir, pero que al trascender los límites de este trabajo, abordaremos si cabe en un futuro.

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4. ANEXO 1

Derechos del Enfermo Terminal Decretados en 1990 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) 50:

1. Estar libre de dolor

2. Ser tomado en cuenta para su tratamiento

3. No ser engañado

4. Ser tratado como persona hasta el momento de su muerte

5. Obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta

6. Obtener la atención de los médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de

curación deben ser cambiados por objetivos de confort

7. Recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte

8. No morir solo

9. Morir en paz y con dignidad

10. Que su cuerpo sea respetado después de su muerte

11. Ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar

comprender sus necesidades, ayudándole a enfrentar la muerte

12. Conservar su individualidad y no ser juzgado por sus decisiones, que pueden

ser contrarias a las creencias de otros

13. Expresar, a su manera, sus sentimientos y sus emociones, lo que respecta al

acercamiento de su muerte

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5. AGRADECIMIENTOS

Una vez finalizado el Trabajo de Fin de Grado, previamente me gustaría dar mis más sinceras gracias al equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio del Hospital General de La Rioja, por despertar mi interés en este ámbito con sus lecciones y servirme como inspiración para elección y elaboración de este trabajo. A mi ama M Carmen, a mi aita Luis M, a mis dos hermanas Alba y Kora, a mi pareja Mikel y a mi amiga Amaia por su apoyo incondicional, por su paciencia y por animarme cuando más lo necesitaba. A mi tutora, Estrella Marín Fernández, por sus recomendaciones, persistencia y su disponibilidad siempre que he necesitado ayuda. A todos mis tutores de prácticas y todos los profesionales que, de un modo u otro, me han ayudado a convertirme en la enfermera que soy. Y por último, pero no menos importante, quiero agradecer a mis compañeras/os de clase Igor, Mikel, Rocío, Mónica y a mis dos Celias su amistad, apoyo y comprensión, ya que sin ellos estos años de carrera hubieran sido mucho más duros.

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