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Los cuidados de confort al final de la vida - 1 2º Encuentro de Enfermería “reflexiones éticas desde enfermería” Madrid, 21 de octubre de 2005 Documento nº 1 LOS CUIDADOS DE CONFORT EN EL FINAL DE LA VIDA: responsabilidad enfermera COORDINADORA DEL GRUPO: JUAN CARLOS DELGADO ANTOLÍN GRUPO DE TRABAJO: FRANCISCA HERNÁNDEZ MARTÍN AURORA HERNÁNDEZ RIVAS AMPARO NOGALES ESPERT

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Los cuidados de confort al final de la vida - 1

2º Encuentro de Enfermería

“reflexiones éticas desde enfermería” Madrid, 21 de octubre de 2005

Documento nº 1

LOS CUIDADOS DE CONFORT EN EL

FINAL DE LA VIDA:

responsabilidad enfermera

COORDINADORA DEL GRUPO:

JUAN CARLOS DELGADO ANTOLÍN

GRUPO DE TRABAJO:

FRANCISCA HERNÁNDEZ MARTÍN

AURORA HERNÁNDEZ RIVAS

AMPARO NOGALES ESPERT

Los cuidados de confort al final de la vida - 2

LOS CUIDADOS DE CONFORT AL FINAL DE LA VIDA:

RESPONSABILIDAD ENFERMERA

Presentación:

Hablar de la muerte siempre se hace difícil. Evitamos su proximidad tanto en lo

físico como en nuestro propio vocabulario, para hablar de ella usamos eufemismos

como “el adiós definitivo”, “el sueño eterno”, etc. No nos gusta contemplar la muerte

de otra persona, nos impone su presencia y nuestro rechazo hacia ella es indiscutible.

No por su muerte, sino por lo que nos refleja de nuestra propia muerte, nuestra propia

finitud. La muerte siempre la vivimos de forma vicaria, es decir, a través de otras

experiencias, nadie puede vivir su propia muerte, esta siempre es vivida a través de

otros, nuestra experiencia es por el sufrimiento, el padecimiento y la angustia que

vemos y presenciamos en los otros y cuando esos otros son más próximos, más fuerte

también es la intensidad de esas experiencias, en pocas palabras, más nos afecta.

Pero si esto es así en el terreno personal, ¿qué ocurre cuando nos pasa en lo

profesional? cuando en el desempeño de nuestro trabajo nos vemos enfrentados a la

muerte de un ser humano, de una persona de la que somos responsables de su cuidado,

de su bienestar y a la que debemos en cierta forma intentar minimizar sus sufrimientos,

molestias y ansiedades. Este es el gran reto que tienen las enfermeras ante la persona en

fase terminal: Intentar cubrir sus necesidades, esas que él no puede cubrir, porque no

sabe o no puede, ayudarle a conseguir la mejor calidad de vida, el mayor confort posible

y la actitud más serena en los últimos meses, días o simplemente horas de vida. Como

veis un reto de gran responsabilidad y enormemente ambicioso.

Pero como enfermeras, nos tenemos que plantear que somos, nada más y nada

menos, profesionales del Cuidado, pequeña palabra que esconde un enorme significado

capaz de llenar cientos de libros y que además, esas prenociones o ideas preconcebidas

que tenemos todos ante la muerte van a influir en los resultados de nuestro quehacer

profesional, es decir, de nuestro cuidado. Por otra parte, éste va a recaer sobre personas

con sus propias ideas preconcebidas, valores, creencias y con una perspectiva de vida

enormemente corta, que van a determinar de una u otra forma como debemos cuidarlas.

Los cuidados de confort al final de la vida - 3

El enfermo es una persona, un ser autónomo y singular que merece todos nuestros

respetos y al que debemos conocer antes de poner en práctica nuestras acciones

profesionales. Por eso, antes de pasar a los cuidados de Confort en el final de la vida,

creemos necesario hacer dos reflexiones previas sobre las Necesidades Humanas y la

Singularidad de la Persona Enferma.

LAS NECESIDADES HUMANAS FUENTE DE CONOCIMIENTO

DE LA ENFERMERÍA Y CON ELLO DEL CUIDADO.

ENFERMERÍA Y CUIDADO: el binomio teoría-práctica.

Nos situamos ante el tema central de la enfermería desde donde orientar la

reflexión y la acción, tema sobre el que diversas autoras han investigado y sobre el que

queda mucho por hacer. Esta Jornada nos invita a la reflexión y a la búsqueda de

respuesta a los problemas de nuestra práctica en un tema complejo como es el cuidado

al enfermos terminal. Esta es nuestra tarea.

Los estudios realizados desde la fenomenología, la antropología-filosófica, la

sicología, sociología... tropiezan en primer lugar con la individualidad de cada sujeto y

desde esta realidad no es posible dar al cuidado carácter de universalidad; el cuidado

requiere ese carácter de individualidad, pues cada persona, cada sujeto percibe esa

necesidad desde lo que es y su situación. Los diversos modelos de enfermería ofrecen

dificultad para llevarlos a la práctica. Desde ahí Virginia Henderson se muestra crítica y

pide a dichos autores que lo expresen en un lenguaje más inteligible y aplicable. En esta

misma línea se pronuncia Watson y otras más.

Partimos de que el problema teoría-práctica no es nuevo. Otras disciplinas han

tropezado en esta misma realidad. Por tanto, nos centramos en nuestra profesión y en lo

que es objeto de nuestra atención, el problema humano, llamémoslo necesidad,

problema, diagnóstico o fuente de dificultad como lo hace Virginia Henderson.

Si bien el cuidado, dirigido a la persona es el centro de la actividad del

profesional de la enfermería, no queda del todo explicitado ese quehacer si no

demostramos "qué cuida". Diversas profesiones realizan cuidados. El cuidado tiene

también un carácter polisémico. El cuidado de enfermería va dirigido a la salud, tanto

del hombre sano como del enfermo, y este es el punto central.

Los cuidados de confort al final de la vida - 4

Demostrar "qué cuida" no es tarea fácil. Las coordenadas de la profesión hacen

relación a ese equilibrio humano que es la salud, definida por la Organización Mundial

de la Salud (OMS) como bienestar físico, mental, social y espiritual (1999), y que en

situación no favorable provoca la enfermedad. Pero no se trata sólo del concepto. Las

coordenadas profesionales han evolucionado en estos últimos años más que a lo largo

de toda su milenaria historia y se va extendiendo otro modo de entenderlas lo cual

significa que la profesión se va consolidando y adaptando a los momentos actuales.

Tiene en cuenta: El concepto profesión; Sus características. El rol del profesional de la

enfermería. Los campos de actuación.

Si entendemos por ciencia el cuerpo unificado de conocimientos, que tiene que

ver únicamente con la explicación de los fenómenos, sin intervenir en la realidad

práctica, el objetivo principal de la ciencia es captar la verdad y expresarla en forma de

leyes, teorías y modelos. No estaría aquí la enfermería. La realidad humana es compleja

y escapa a una demostración cuantificable y hoy no por ello decimos que no tenga un

carácter científico. Sin embargo, es necesario investigarla.

En este sentido, la enfermería como disciplina científica, participa con otras de

un mismo foco de interés, las necesidades humanas; es el modo como las justifica

cuando utiliza el método de la enfermería, el punto clave donde fundamenta su

intervención1. Para la enfermería, este sistema de necesidades requiere que sea

reinterpretado y contextualizado.

Nuestro sujeto es un ser necesitado y vulnerable, que se manifiesta a través de

las necesidades humanas a las que el enfermero intenta dar respuesta. Se trata de una

respuesta científica, técnica y humana, capaz de sostener esa vulnerabilidad y procurar

alivio, confort, bienestar. El saber dar una buena respuesta a todo esto es además

cuestión de responsabilidad.

Estos aspectos, nos sitúan ante el qué cuidar, ante ese ser en quien se manifiesta

la necesidad que urge ser cuidado y requiere de la enfermería un cuidado responsable.

Pero la dificultad estriba en la complejidad del ser humano, la persona misma. Nuestro

punto de partida en este trabajo es, si la enfermería ha de dar respuesta a todas las

necesidades que plantea el enfermo, o por el contrario, si no es así, )cuáles serían las

necesidades específicas, a las que ha de dar respuesta la enfermería?, para ver

posteriormente cómo realizarlo.

1 Cf. SILES, J., Historia de la Enfermería, Aguaclara, Alicante, 1999, 316.

Los cuidados de confort al final de la vida - 5

Lo primero que se impone abordar es qué y cuáles son, y en segundo lugar si es

posible seleccionar aquellas específicas y cómo asegurar la respuesta. Nuestro trabajo se

ciñe a lo referente a la enfermería, y por tanto no nos planteamos si la institución ha de

garantizar la asistencia de todas ellas, o si desde el principio de justicia sanitaria ésas

tienen un límite de atención, y tienen que intervenir también las familias.

NECESIDAD-POSIBILIDAD.

Quien necesita es porque carece de algo que no posee. Parece demasiado

elemental y efectivamente lo es. Este axioma está cargado de densidad humana, pues la

indigencia se manifiesta en un conjunto de necesidades muy distintas.

Sin embargo, a la par que en el hombre surge la necesidad, también existe algo

que le posibilita y realiza, le ayuda a ser. Por eso el hombre se manifiesta entre la

necesidad y la posibilidad. El ser humano camina buscando ese equilibrio que le

sostiene y le ayuda a ser lo que quiere ser y está llamado a ser. Y, quizás porque la

enfermería conoce los efectos destructores de la enfermedad y de la necesidad, cuida

para crear esa posibilidad de ser, a través de la compasión y del cuidado. Estas

paradojas son las que dan ese sentido trascendente al cuidado como arte de cuidar.

)Cuál es la relación entre la dualidad necesidad-posibilidad y el ejercicio del

cuidar?. La tarea de cuidar se relaciona con las necesidades humanas. La enfermería

cuida al ser humano en estado de necesidad de salud, por eso se le exige sensibilidad,

pero también se relaciona con la posibilidad. Entre esos dos polos en que se puede

encontrar el ser humano se mueve o se ejerce el cuidado y estos son problemas que

cuida la enfermería. Pero, )hasta dónde? y )hasta cuándo?.

NECESIDADES HUMANAS Y CUIDADOS

Si cuidar es velar para que un ser humano llegue a ser él mismo, el alcance que

toma el cuidado va más allá de la técnica2. Desde aquí, el cuidar a un ser humano va

más allá de lo meramente biológico, porque "el ser humano es una síntesis de infinito y

finito, de temporal y eterno, de posibilidad y necesidad..."3.

2 Cf.TORRALBA, F., "Lo ineludiblemente humano. Hacia una fundamentación de la ética del cuidar", Labor

Hospitalaria, n1 253, 3/1999, 163-164.

3 Cf. KIERKEGAARD. La enfermedad mortal o de la desesperación y el pecado, Sarpe, Madrid, 1984, 35.

Los cuidados de confort al final de la vida - 6

Reconocemos que para un profesional de la enfermería no le es tan fácil alcanzar

esas cuotas aún teniéndolas presentes. Los estudios demuestran que hay muchas

categorías de necesidades. Damos cuenta de algunos y analizaremos aquel que por su

enfoque nos parece que hace más relación al cuidado. Entre los más destacados están:

El modelo de Cannon, Halbert Dun (1958); Abraham Maslow (1970), Richard Kalish

(1977); Weil y V. Henderson (1955).

Para nuestro análisis nos centramos en el modelo de Virginia Henderson. Es una

de las autoras más seguidas por la enfermería actual, pues centra su atención en las

necesidades fundamentales de la persona. Sus intervenciones van dirigidas a conservar o

restablecer la independencia mediante la satisfacción de sus necesidades fundamentales.

Por tanto, es justo reconocer que supera a todas las anteriores, al incluir conceptos como

son los de: Necesidades Humanas Fundamentales, Independencia y Cuidados

básicos de Enfermería4 que van a vertebrar su definición.

Al describir las necesidades en su relación con los cuidados lo fundamenta así:

"tal vez se reconozca de un modo general que las raíces de la enfermería se

encuentran en las necesidades humanas fundamentales. Independientemente de que

la persona atendida goce de buena salud o padezca de una enfermedad, la enfermera ha

de tener presente que invariablemente el ser humano necesita alimentos, albergue..."5.

De tal manera que, la enfermera justifica así una acción propia e independiente de la

acción del médico y de otros profesionales del equipo sanitario, ya que con o sin

enfermedad la enfermera tiene un foco de atención que ella debe cubrir.

Deja patente que estas 14 necesidades están sometidas a Factores

Modificadores: permanentes (Edad, cultura, situación social, temperamento y

capacidad física e intelectual), y ocasionales (enfermedad que aqueja el paciente y que

podría englobar el concepto entorno). Por tanto, la valoración de estos factores permite

disponer de un conocimiento completo de la persona y verla como un todo único e

irrepetible.

No menos importante es el factor independencia como objetivo a alcanzar

cuando las 14 necesidades son cubiertas; de ahí que ella equipare salud a independencia.

4 Cf. HERNÁNDEZ MARTÍN, F. y GALLEGO LASTRA, R., "Virginia Henderson, autora clave para la

Enfermería actual, Híades, n1 5-6, Alcalá de Guadaira, 1998/1999, 11-23.

5 Cf. HENDERSON, V., Principios básicos de los cuidados de enfermería, o.c. 9.

Los cuidados de confort al final de la vida - 7

La pérdida de salud, o pérdida de independencia sobreviene cuando falta la fuerza física

o mental, la motivación o el conocimiento “... que él realizaría si tuviera la fuerza, la

voluntad o el conocimiento necesarios”. Estos conceptos son reconocidos como

Fuentes de dificultad, los que impiden la satisfacción de las necesidades y surge un

estado de dependencia que justifica la intervención de la enfermería, la clave donde

justificar su acción. Pero, ¿Cómo superar esta fuente de dificultad?. Es posible si el

paciente se niega o no tiene capacidad?. Pensemos en el enfermos terminal. ¿Qué puede

hacer el profesional?.

Al centrar los cuidados básicos de Enfermería, la autora se adentra en qué ha

de hacer el profesional para ayudar a los pacientes a cubrir las 14 necesidades o darles

los conocimientos para que puedan llevarlos a cabo sin ayuda. Así, para ella la

enfermera se convierte temporalmente en: "... la conciencia para el inconsciente, el

apego a la vida para el suicida, la pierna para el amputado, los ojos para quien acaba

de perder la vista, un medio de locomoción para el recién nacido, el conocimiento y la

confianza para la joven madre, la voz de los que están demasiado débiles para hablar o

se niegan a hacerlo, y así sucesivamente"6. Por ello señala que esos cuidados se

proporcionan a tres niveles de relación, clasificados desde una muy dependiente a otra

completamente independiente, considerando a la enfermería como: Sustituto del

paciente, Ayuda para el paciente, Compañera del paciente y afirma que "sólo en

estados de absoluta dependencia, como lo son el coma o la postración extrema, se

justifica que la enfermera decida por el paciente, en lugar de con el paciente, lo que es

bueno para él".7 Para ejercer esta función adecuadamente insiste con fuerza que es

fundamental el desarrollo de la empatía y la relación de ayuda, que permiten

comprender y ayudar mejor al paciente. De una forma pedagógica, amena y sencilla va

describiendo el cuidado de cada necesidad.

La determinación de las necesidades del paciente exige entre otras cosas,

conocimiento de la persona, sensibilidad, conocimientos y buen criterio. Por esto, la

adaptación de los procedimientos de enfermería, incluso los más sencillos, a las

necesidades particulares del paciente, requiere con frecuencia una competencia

considerable. Asimismo, pone de relieve que la enfermera debidamente preparada tiene

oportunidad, mientras presta sus servicios básicos, de escuchar al paciente, de conocer

6 Cf. HENDERSON, V., Principios básicos de los cuidados de enfermería, o.c. 7.

7 Cf. HENDERSON, V., Principios básicos de los cuidados de enfermería, o.c. 10.

Los cuidados de confort al final de la vida - 8

su idiosincrasia y la de sus familiares, de determinar sus necesidades y de captarse la

confianza que, tan esencial es para la mayor eficacia de los cuidados de enfermería.

UN MODELO DE INTEGRACIÓN.

Los diferentes modelos que hemos señalado nos dan una visión de la

complejidad de las necesidades del ser humano y la complejidad del cuidado. Ante tal

variedad, nos preguntamos si ¿es posible que la enfermería cuando cuida pueda tener en

cuenta todas ellas?.

Desde estos supuestos respondemos ahora a las cuestiones planteadas al inicio

de si un profesional ha de dar respuesta a todas las necesidades que plantea el enfermo y

hasta dónde puede llegar esa respuesta. La respuesta no es fácil ni general. Depende de

cada situación. Nuestra primera afirmación es que hemos de separar lo razonable de lo

ideal. El ejercicio profesional parte sabiendo que las necesidades humanas pueden ser

ilimitadas y que un profesional no puede dejar al enfermo sin atención y menos en

situaciones de enfermedad terminal como es el que abordamos en este tema. El esquema

que ofrece A. Maslow parece claro para saber diferenciar y situarnos entre lo elemental

y lo máximo. El primer escalón de la pirámide es, sin duda, el más fundamental, sin él

no se pueden construir las demás. Pero, ¿sería suficiente con sólo él?. En la práctica del

cuidado resulta imprescindible que las enfermeras identifiquen la alteración de estas

necesidades, y planifiquen la respuesta humana y técnica a través del cuidado.

La vida real de la persona es más que lo biológico. Independientemente de esta

realidad hay que afirmar que son necesarios los otros escalones para vivir. )Quién no

necesita del afecto de los demás? y )es posible cuidar sin sentirse próximo a la persona,

sin mostrar interés, sin expresar respeto?. Un ejercicio difícil de medir, más de observar

y experimentar.

Sin embargo, hemos de afirmar que algunas son imprescindibles. Alguien que

cuida ha de asegurar que la persona pueda vivir y vivir no es sólo mantenerse vivo. Por

eso, el esquema de V. Henderson, desde el cuidado, parece más claro y sencillo y lo

presentamos como modelo de integración. Parte de aquellos elementos vitales, sin los

que el enfermo no puede superarse y quiere que garanticemos para que la persona pueda

adquirir la independencia. Por tanto, en un contexto de enfermería, esas serían las

fundamentales, sin eludir ninguna otra que pueda ser esencial. Pero no todas las

situaciones del paciente son las mismas y menos en situación de enfermedad terminal.

Los cuidados de confort al final de la vida - 9

Desde un contexto profesional y ético parecería que un profesional debiera

cubrir todo aquello que está relacionado con la necesidad y su saber. Las claves éticas

del cuidado nos sitúan en un contexto de respeto a la dignidad de la persona, de

responsabilidad, de sensibilidad y esto tiene también sus grados. Por eso el hablar de

calidad significa que no todo vale y que la calidad ética se la otorga la persona que

cuida con una determinada actitud y cuidado; de ahí que se le exija que ponga en juego

cuanto sabe y toda su persona; que cuide responsablemente.

Coincidimos con Henderson y Watson en la crítica que hacen a diversos

modelos de enfermería y tengo la impresión de que la enfermería en esta última etapa ha

realizado una labor extraordinaria en el desarrollo de un lenguaje técnico, científico,

medicalizado y clínico relacionado con la profesión, pero no ha sabido desarrollar el

lenguaje de los procesos de enfermería aproximándolos a los pacientes. Es necesario

reaccionar. Nos hallamos en un momento muy especial de la historia de la enfermería

en el que su paradigma converge con las necesidades humanas y demandas del público,

alejándose de una visión estricta y medicalizada de la salud para orientarse hacia unas

relaciones más humanas y éticas en el cuidado y respeto de las personas.

RECONOCIMIENTO DE LA SINGULARIDAD DEL PACIENTE

La dignidad y la singularidad humanas son conceptos difíciles de especificar por

su variedad de interpretaciones. Esta complejidad se acentúa cuando nos referimos al

ser humano en estado terminal.

Reconocer la singularidad del paciente y fundamentar los cuidados desde este

reconocimiento, significa que el profesional posee sólidas convicciones sobre la

enfermería, y desde ellas se cimientan sus creencias, actitudes y acciones en el

desarrollo de su trabajo.

Por ser la muerte uno de los actos más importantes de la vida, rodear las últimas

etapas de la existencia de los elementos necesarios para mantener la dignidad y el

respeto por el ser humano hasta el momento de su muerte, constituye hoy todo un

complejo de dificultades para la enfermería, y una responsabilidad a la que la enfermera

hace frente desde sus creencias más profundas acerca del significado de la profesión.

Los cuidados de confort al final de la vida - 10

Entendemos por creencia el convencimiento o conformidad sobre algo. En el

caso de enfermería, la convicción de que se trata de una ciencia (aprendida) y un arte

(creativo), basados en el objetivo de ayudar, a través de los cuidados.

Como actitud interpretamos el estado de ánimo o la disposición que se

manifiesta de algún modo. Se trataría en enfermería de una postura de ayuda,

manifestada en actitudes interesadas, dispuestas a servir, o ser útiles al paciente.

Acciones serán los actos públicos llevados a la práctica; no se trata ya de

posturas o intenciones, sino de hechos cuya forma de realizarlos tiene unas

consecuencias para otros, y para uno mismo, tales como dialogar, informar, acompañar,

o tomar la presión arterial.

Estas acciones tienen consecuencias, como decíamos, no solo por su ejecución

en sí, sino por el sentido que les da el promotor de los actos, y el otorgado por el

receptor de ellos. Los diversos objetivos e interpretaciones que pueden darse van a

depender, en gran parte, de aquello en lo que cree el profesional sobre la enfermería, y

en su actitud respecto a la misma, y en que el paciente, por su parte, pueda captar

nuestra actitud verdaderamente interesada en él y nuestro deseo de ayudarle.

De estos planteamientos derivará el significado del cuidar y la importancia de

valorar y actuar teniendo en cuenta la singularidad del enfermo y sus diferencias

esenciales con los demás.

Proporcionar confort al final de la vida supone procurar una despedida serena y

grata en la proximidad de la muerte, significa reconocer un respeto hacia este ser

humano, por el valor que se le debe a toda persona; tener en cuenta la autonomía e

independencia legítimamente existentes en cualquier circunstancia de la existencia

humana; mantener la calidad de la imagen que se muestra a los demás; proteger al

enfermo en su etapa final, proporcionándole apoyo y cuidado integral en todas sus

necesidades y respetuosas atención hasta el instante del morir.

Situándonos en la realidad actual del trabajo de enfermería, verdaderamente

medicalizado, con el escaso tiempo del que se dispone, en relación con el gran número

de pacientes a atender, y con las aplicaciones técnicas y actividades burocráticas a

realizar, tener en cuenta la singularidad del paciente y sus necesidades particulares

desde esta visión puede resultar muy complicado, a no ser que se parta de una firme

voluntad de actuar de acuerdo con los planteamientos anteriormente comentados.

Los cuidados de confort al final de la vida - 11

Será necesario ejercitar intensamente la capacidad de observación y una actitud

activa de empatía hacia el paciente, entendiendo como tal la participación afectiva y

emotiva en la realidad de la persona que se tiene delante, manejando en su favor todas

las posibilidades a nuestro alcance.

En el caso del confort en torno a los últimos instantes de la vida representa una

clave fundamental contemplar al paciente como titular de los derechos fundamentales

por su pertenencia a la humanidad. La dignidad y la singularidad humana son el

fundamento de todos los derechos, y ello hace que las enfermeras deban encontrar en

todo individuo algo incondicional, un valor primordial invariable, no fluctuante o

sujeto a cualquier dependencia, sino independiente del estatus social, de la

vulnerabilidad padecida y del estado de finitud o de acabamiento corporal sufrido por el

paciente.

Esta visión plantea un verdadero reto a la enfermera frente al paciente, pues

teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto debe partir, en primer lugar, del

conocimiento lo más exhaustivo posible de la historia biográfica del enfermo y

relacionarla en segundo lugar, con la patología afectante, gravedad y menoscabo físico

alcanzado o en desarrollo y, en tercer lugar, con la forma particular de asumir la

enfermedad por parte del paciente.

Y aquí la enfermera deberá, según creemos, tener en cuenta la realidad del

enfermo en relación con su pasado (necesidad de recordar), su presente activo

(profesión, logros, interrupción de proyectos) y su presente afectivo (familia, amigos,

afectos y su posible alteración o modificación); el probable deterioro de sus capacidades

físicas y las posibilidades de recuperación con que se enfrenta. Finalmente la enfermera

ha de dirigir su mirada hacia las expectativas de futuro experimentadas por el paciente

respecto a su independencia corporal e intelectual y a cómo percibe sus capacidades de

creación y realización personal en estos momentos.

¿Cómo llegar a tantos objetivos disponiendo de un tiempo limitado?. Este es el

principal desafío para la enfermera del siglo XXI. La solución no puede ser

indefinidamente aplazada, porque no estamos hablando de reflexiones teóricas, sino de

hechos que tienen consecuencias practicas, en primer lugar para el paciente como

principal afectado, que puede sentirse cuidado de formas muy distintas, pero también

para la enfermera, para quien el trabajo puede ser algo pesado, tedioso e insufrible, o

contrariamente, satisfactorio y productor de bienestar y aceptación positiva de uno

mismo.

Los cuidados de confort al final de la vida - 12

El tema de fondo está, como se apuntaba arriba, en las creencias de la enfermera

sobre lo que ciertamente es la enfermería y la actitud personal adoptada en su

profesión. Por ello es pertinente analizar la actividad de cuidar y sus significados, para

que la singularidad del paciente no deje de ser un permanente foco de atención en

ninguna fase de los cuidados y por tanto, tampoco en la atención del enfermo en estado

terminal. Añadiremos a continuación unas breves ideas, en relación con algunas

particularidades diferenciadoras del ser humano, como punto de partida para un análisis

del cuidar, resumidas en tres apartados.

1.- Somos lo que hacemos y hacemos según lo que somos .

Creemos que nuestros pensamientos quedan encerrados en lo más profundo del

ser. Pero esto resulta más bien una creencia que una realidad. Toda nuestra persona con

sus valores y actitudes se manifiesta en nuestros actos. Lo que hacemos da a conocer en

voz alta la realidad de lo que somos y de cómo pensamos.

Una mirada interesada, suficientemente detenida en el paciente, nos ayuda a

aclarar, desde una posición afectuosa, las evidencias y los rincones de la personalidad

de aquél, y a comprender las complejidades de una vida, de un modo de vivir y de una

forma de ser. Y esto se trasluce al exterior. Como también puede apreciarse

externamente a un profesional de enfermería entregado a su trabajo, o distante o

indiferente hacia él.

La relación con los pacientes en los cuidados y en la prestación de confort al

final de la vida, nos educa en la capacidad para el asombro ante las múltiples

personalidades con las que nos encontramos, y nos demuestra que, al cuidar, no

solamente ayudamos, además, aprendemos a vivir, mientras observamos el quehacer

vital de uno y otro enfermo y las formas en que cada ser humano se enfrenta al hecho de

morir .

Nos encontramos con el paciente en un momento de inflexión en su vida; su

biografía se ha visto impactada por la presencia de la enfermedad. Como enfermeras,

tenemos la esplendida ocasión de ver, de presenciar desde una atalaya preferente, no

impasibles, sino para ayudar con más acierto, el valor de una persona enferma para

luchar, o el momento de rendirse de una vida, el horror con que el paciente vive lo

ocurrido, las maneras de afrontar la enfermedad, las formas en que el paciente se plantea

lo que él mismo fue y lo que ahora mismo es.

Los cuidados de confort al final de la vida - 13

Así también en esta tarea tenemos oportunidades para plantearnos personalmente

los mismos interrogantes que surgen ante el enfermo, lo que somos ahora mismo y lo

que quizás no llegaremos a ser, tal y como el paciente lo vive en su momento de

enfermedad o al final de su vida, para aprender y enseñar a utilizar el tiempo como un

aliado útil, y hacer ahora, lo que en realidad deseamos realizar.

2.- Su realidad y mi realidad

En nuestro encuentro con el paciente se ponen en contacto dos realidades

diferentes. La del paciente es una realidad desgraciada, porque su vida ha encallado en

los arrecifes de la enfermedad, y con las características de su singularidad, carácter,

edad, cultura o experiencias, vive ahora momentos con un denominador común a los

seres en estas circunstancias, la necesidad urgente de vencer esta dificultad, de obtener

entereza y arrojo para superar la crisis de enfermedad, de recibir ayuda para salir, en

definitiva, de la situación experimentada.

La realidad de la enfermera debe partir de una aclaración previa: la de

diferenciar bien en su vida profesional lo vivido de lo imaginado. Puedo imaginar una

situación profesional correctamente aceptable, atenida en su totalidad a la realización de

técnicas y actividades en relación exclusivamente con los cuidados corporales; mientras,

por otra parte, el paciente receptor puede estar experimentando un cuidado

asépticamente frío, desprovisto de calidez humana, sentirse desatendido en otras

necesidades como afecto, información, escucha, comprensión, compañía.

En la realidad de la enfermera deberían incluirse convicciones intocables, una de

ellas la de que el tedio no tiene cabida en los cuidados de enfermería, por la envergadura

de su significado y porque todos ellos, en su totalidad, constituyen verdaderos

instrumentos de enganche para la propia personalidad, ante la que se abren, con

verdadera seducción las posibilidades de vivir una vida útil aquí y allá, y de ayudar, de

resolver pequeñas y grandes dificultades, de ser alguien necesario en tantas vidas con

las que se ha entrado en relación a través del cuidado.

La enfermera presencia realidades de otras vidas a las que le está permitido

entrar con un objetivo de salvación y de rescate de la enfermedad, y con la posibilidad

de vivirlas como espectador atento, al que se le da la oportunidad de aprender y la

posibilidad de dar, sobre todo, afecto.

Los cuidados de confort al final de la vida - 14

3.- Experimentar que todo es posible

La enfermera sigue muy de cerca lo que sucede en un cuerpo enfermo, lo que le

ocurre de la mañana al final del día. Se encuentra con héroes sin galardón ni

recompensa, con verdaderos supervivientes en lucha por la esperanza, con rebeldes y

combatientes contra la ruina corporal y el sufrimiento físico, y con los que se dejan

resbalar vencidos, hacia el final.

Vidas arruinadas destinadas a la salvación en este trance, o condenadas a un

próximo fin. La enfermera vive, como espectadora activa, y como dispensadora de

cuidados, la lejanía del mundo en que va entrando el paciente gravemente enfermo y

cómo éste se irá convirtiendo poco a poco, en explorador de lo desconocido por venir.

Experiencias de vida con final aplazado, imprevisto o próximo, pero que atraen siempre

el interés y el afecto de una enfermera.

Páginas de vida, aventuras vitales, con olor y sabor a lo real, que arrastran,

seducen y motivan a una enfermera, pues al penetrar el misterio de otras vidas, se

convierte para aquéllas en una plataforma, en un asidero para superar el ahora y

alcanzar una situación de mejor calidad.

La enfermera mientras cuida plenamente, alcanza una mayor plenitud personal,

al salir de sí misma para apoyar a otras vidas más necesitadas, en especial aquellas que

se encuentran en estado terminal, y experimenta que siempre es posible, para todos,

alcanzar, aún en el último momento, algo mejor.

La singularidad del paciente queda totalmente diferenciada si tenemos en cuenta

su valor como ser humano limitado, insatisfecho, pero siempre inacabado, en

sorprendente proyección, con sus posibilidades ilusionantes vivas hasta el último

instante, pues mientras se vive se es persona, y “ser persona es poder ser más” (9).

Los cuidados de confort al final de la vida - 15

LOS CUIDADOS DE CONFORT EN EL FINAL DE LA VIDA:

RESPONSABILIDAD ENFERMERA

INTRODUCCIÓN:

Los sociólogos y antropólogos han descrito que el fenómeno de la muerte es

tanto un acontecimiento natural como cultural y que está profundamente modificado por

las ideologías, normas y valores sociales. Nuestra conciencia de la muerte es una

conciencia construida tanto social como culturalmente. En la sociedad occidental actual

se ha producido, en estos últimos años, un fenómeno muy llamativo y es el

desplazamiento de los moribundos y del morir desde el hogar hacia los hospitales.

Existen diferentes hechos o circunstancias que vienen a explicar porque una gran

mayoría de las personas que mueren lo hacen, en los hospitales o en las residencias para

mayores apartados de su núcleo familiar incluso en el último día de su vida. Estos

hechos pueden deberse a los siguientes acontecimientos:

1) el cambio que se ha producido del núcleo familiar con la

incorporación de la mujer al mundo laboral;

2) el aumento de la supervivencia y como consecuencia el aumento de

personas ancianas en los hogares;

3) el cambio en los estilos de vida;

4) el descubrimiento de medidas farmacológicas y tecnológicas que

pueden prolongar y mantener la vida artificialmente en los pacientes

terminales;

5) la tecnificación de la medicina que esta más enfocada a la curación

que a los cuidados y que vive la muerte o la enfermedad terminal

como un fracaso;

6) la insistencia en el bienestar y en la calidad de vida;

7) el derecho a decidir en todos los aspectos relacionados con el propio

cuerpo y la autonomía;

8) la despersonalización del morir y de la muerte;

9) el cambio de valores en la sociedad donde imperan más los valores de

lo inmortal, el éxito, lo bello, lo joven etc., frente a lo viejo, lo feo y lo

triste, etc.

Los cuidados de confort al final de la vida - 16

Estos hechos pueden justificar en cierta manera que a las personas se les lleva a

los centros hospitalarios y a las residencias para mayores para que pasen allí sus últimos

días, para que agonicen allí, lejos del hogar, en camas de hospitales, privados de un final

intimo y tranquilo junto a sus familiares y amigos y cuando por determinadas

circunstancias la muerte se produce en el domicilio, una vez ocurrido este suceso, al

difunto se le saca de su casa, para trasladarlo a los famosos tanatorios y ser velado por

familiares y amigos antes de su entierro.

Todo esto implica un cierto desarraigo, segregación, soledad y ruptura con los

referentes sociales y familiares más tradicionales y se ha convertido en algo vergonzoso,

algo prohibido; si bien es cierto que por otra parte cuando las familias pueden y quieren

que todo este proceso del final de la vida se desarrolle y se lleva a cabo en sus

domicilios, existen muy pocas o nulas ayudas, no hay Unidades de Cuidados Paliativos

suficientes y desde Atención Primaria también se está muy lejos de poder llevar a cabo

esta tarea, por lo que en muchas ocasiones las familias se ven sobrepasadas e incapaces

de llevar adelante todos los cuidados básicos y de confort que requeriría la persona, al

faltarle la ayuda de un profesional que pueda servirles como fuente de información,

consulta y ayuda y que a su vez les enseñe y les guíe en esa tarea tan ardua y compleja

como es el derecho a salir de este mundo con sosiego y dignidad.

El hospital no es el mejor lugar donde el enfermo terminal y su familia pasen sus

últimos días. Por lo general, estos sitios son lugares fríos, despersonalizados, y en

ocasiones deshumanizados, donde el trabajo de enfermería se desarrolla bajo un modelo

Bio- Médico y donde se valoran y enfatizan más las acciones técnicas y de curación que

la de cuidados.

Esta situación puede deberse a:

a) Las actitudes y las acciones de los profesionales de la salud y de la institución

hospitalaria están más orientadas a conservar la vida y devolver la salud que a

ayudar a las personas a morir.

b) En la consideración de las enfermeras está cada vez más la idea de que la ayuda

que necesita el moribundo va más allá de las funciones de su profesión, por lo

cual, cuando no hay nada que hacer, “el enfermo le deja de interesarle al equipo

médico” y pasa a ser el enfermo de las enfermeras. Aunque las enfermeras se

quejan de que la mayor parte de las veces el momento de la muerte recae por

Los cuidados de confort al final de la vida - 17

completo sobre ellas, sin embargo lo cierto es que los cuidados se va

desplazando en su mayor parte hacia a las auxiliares de enfermería.

c) Los cuidados básicos no son valorados ni exigidos de la misma forma que las

actividades técnicas. El reconocimiento profesional dentro de las instituciones

(también apoyado por otros profesionales sanitarios), viene dado más por el

conocimiento y desarrollo de las diferentes técnicas, que por llevar a cabo unas

acciones cuidadoras básicas. Se le otorga mayor prestigio profesional a una

enfermera instrumentista que una enfermera asistencial de una planta de

medicina interna con 15 o 20 enfermos a su cargo, determinado ese número por

las instituciones en forma de ratios enfermera/cama en lugar de hacerlo en

función de las necesidades del paciente y de su familia. Las mismas enfermeras

dan más importancia a la realización de funciones delegadas que a la realización

de las funciones propias.

d) Ante la falta de Unidades de Cuidados Paliativos, de camas libres en los

hospitales, de habitaciones individuales y la saturación de las urgencias, resulta

muy difícil no sólo dar los cuidados que requiere el paciente terminal, sino

también el que este pueda estar “acompañado” únicamente por sus seres

queridos y tener un entorno “armonioso” que le induzca a tener la paz espiritual

y personal que el momento requiere.

e) La necesidad de reflexionar más sobre nuestra tarea profesional, ser entrenados y

formados en conocimientos, actitudes y habilidades que nos permitan ser buenos

profesionales, no solo en los aspectos técnicos, sino también en las cuestiones

morales.

EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR COMO MÉTODO DE TRABAJO:

Como ya es sabido, las necesidades de una persona en la etapa final de la vida

pueden ser múltiples, cambiante y plurifactoriales. Son múltiples pues estos enfermos

suelen presentan variados y numerosos síntomas y alteraciones. Son cambiantes pues

las necesidades en estos enfermos se encuentran en continua y constante

transformación. Son plurifactoriales porque un síntoma o una necesidad alterada pueden

deberse a múltiples factores, incluso al tratamiento recibido y conviene analizar

perfectamente las causas de cada necesidad para ofertar la solución más precisa y

acorde a esa alteración. Esto hace que cada persona afectada requiera un cuidado de

enorme complejidad, valorando continuamente y jerarquizando las necesidades a cubrir

Los cuidados de confort al final de la vida - 18

para establecer unas prioridades de actuación. Dejar esta labor unas solas manos, o lo

que es lo mismo en el saber de una sola disciplina es un error que no nos debemos

permitir y en el que no debemos caer. Los cuidados en el final de la vida de una persona

deben llevarse a cabo de forma coordinada e interrelacionada, es decir, deben realizarse

en equipo para así, obtener un mejor resultado.

El subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la Comunidad Económica

Europea, el 5 de mayo de 1991, define el concepto de Cuidados Paliativos en los

siguientes términos: “La asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus

familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la

curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia sin

intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas,

espirituales y sociales del paciente y su familia”.

Pero aunque estamos de acuerdo con esta definición, creemos que debe hacerse

una matización en lo que respecta a la esencia de ese equipo. Nosotros abogamos por el

equipo interdisciplinar frente al multidisciplinar. Así, según el profesor Francesc

Torralba en su libro Antropología del Cuidar: “Es preciso distinguir aquí entre

interdisciplinariedad y multidisciplinariedad. El primer término indica una relación

fecunda entre disciplinas distintas, un diálogo continuado y complementario, mientras

que el segundo término se refiere a la mera yuxtaposición formal de materias”.8

Mientras que en el equipo multidisciplinar cada disciplina aporta su saber para

resolver un problema, en el interdisciplinar no sólo lo aporta sino que trata de integrarse

con las demás disciplinas para establecer un objetivo compartido. Se establece un

diálogo verdadero de intercambio de información, definiendo una realidad común para

entenderse y que no haya un desfase de comprensión. Si el médico, la enfermera, el

psicólogo, el trabajador social, y todos los miembros del equipo, hablan un lenguaje

común comprensible e integrado es más fácil aunar esfuerzos y conseguir buenos

resultados.

Para ello, debe existir un momento previo de reconocimiento mutuo y de

respeto, es decir, saber cada disciplina de lo que son capaces de realizar las otras y cual

es su grado de responsabilidad en la tarea común; pues conocer las capacidades y los

roles de cada disciplina, es reconocerles sus méritos y sus funciones y saber que es lo

que pueden aportar en cada momento y cual es la más preparada para aportarlo. Las

8 Torralba i Roselló, Francesc. Antropología del Cuidar. Págs. 15-17.

Los cuidados de confort al final de la vida - 19

labores a realizar son de todos y todos trabajan para el mismo objetivo, el bien del

enfermo y su familia. Esta forma de trabajar representa la implicación de todos con la

responsabilidad de todos.

En este modelo de trabajo la enfermería no es una mera ejecutora de protocolos,

debe ser una profesional integrada en esos protocolos, contribuyendo con sus

conocimientos y con su esfuerzo al diseño de los mismos. Debe ser la encargada de

humanizarlos en determinadas situaciones, adaptando estos a las necesidades del

enfermo en cada momento. Tender puentes de unión y cohesión entre las diferentes

disciplinas para favorecer que el equipo sea capaz de ver en su conjunto, quién es la

persona llamada enfermo, su realidad vivida y cual puede ser nuestra aportación para

que siga siendo él y viva de la mejor manera posible junto a los suyos. No debemos

olvidar, que el enfermo y la familia son el binomio a tratar. Los cuidados deben ser

dirigidos a los dos elementos y a veces, lo realizado a uno de ellos es recibido por el

otro como un beneficio. Muchas veces, el enfermo se siente agradecido cuando

cuidamos y atendemos a su familia y no hay nada mejor para aliviar el sufrimiento de

un familiar, que observar unos cuidados prodigados con delicadeza y agrado a su

enfermo. El enfermo y la familia actúan como una unidad de cuidado, una unidad

compuesta por dos elementos bidireccionales, ellos deben ser el objetivo del confort en

el equipo interdisciplinar.

LA COMUNICACIÓN EN LOS CUIDADOS DE CONFORT:

Cuando los sanitarios pensamos en proporcionar cuidados a una persona,

siempre o casi siempre imaginamos acciones positivas, donde nuestros actos se

materialicen de una forma real en el bienestar del paciente. Nuestra idea del cuidado

suele ser procurar su alimentación, hidratación, descanso, etc., pero normalmente se nos

olvida de la importancia que tiene la comunicación en dicho cuidado, pudiendo ser la

misma comunicación una forma de cubrir las necesidades de la persona enferma o

afectada.

La comunicación en los cuidados puede tener como finalidad varios objetivos:

liberar tensiones, modificar conductas,…, pero hay dos que son fundamentales y que no

podemos olvidar, saber y explicar.

Saber cual es la realidad que vive el enfermo, su situación, sus necesidades, sus

preocupaciones y problemas, es decir, conocer su mapa cognitivo para entender que es

lo bueno para él. Sólo conociendo su concepto de bueno, agradable, placentero y

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confortable, podré aplicarlo correctamente. El cuidado bueno, agradable, placentero y

confortable tiene necesariamente que ser validado por el propio enfermo, pues él debe

servir de guía en ese camino.

Explicar es informar al enfermo de los pasos que vamos a dar, de los cuidados

formales que vamos a seguir para obtener su confort y proporcionarle la máxima calidad

de vida posible.

De ambas acciones saber y explicar, es decir, de una información bidireccional

sale la auténtica comunicación. Sólo si explico y me explican, si aclaro y me aclaran,

con una continua retroalimentación o feed-back puedo entender y que me entiendan.

Ésta parte tan obvia como lamentablemente, a veces, en desuso en el cuidado de las

personas, es fundamental para llegar a un control confortable en el proceso final de la

vida. Cuando no puedo curar y el objetivo es cuidar y este último no puede cubrir todas

las expectativas del enfermo, la comunicación fluida, clara y continua puede llevar

confort a una persona donde el dolor, la disnea y otros síntomas son difícilmente

controlables. Cuando los síntomas se transforman en un malestar constante y

desagradable y la muerte se percibe y se contempla enormemente cercana como para ser

evitada, nada mejor que la palabra para llenar el vacío que precede a los últimos días o

a los últimos momentos.

El nacer y el morir son los actos más personales que tiene todo ser humano.

Mientras en el primero es la madre quien interviene ayudando a dar el paso y representa

la entrada al grupo, a la familia y a la sociedad, en el segundo caso es adentrarse en la

soledad más absoluta. Nadie puede morir por otro, tampoco puede nacer, es un hecho

incuestionable, pero si que se le puede acompañar con nuestra presencia y hablarle si lo

desea. A veces, la presencia física, el contacto de una mano amiga, es suficiente

comunicación para manifestarle que no está sólo, que alguien va a vigilar ese terrible

transito del ser al no ser y esta vigilancia, esta comunicación debe instaurarse desde el

principio de la infausta noticia, pues cuando tu expectativa de vida se encuentra

reducida a meses comienzas a morir lentamente.

Hablar con la persona y la familia afectada es fundamental para establecer un

auténtico cuidado. El aseo, la alimentación, los fármacos se pueden proporcionar de una

manera agradable y certera, pero si acompañamos nuestra acción con unas palabras

amables y de consuelo, los resultados serán siempre más positivos.

Los cuidados de confort al final de la vida - 21

Si pensamos que: “comunicar es hacer partícipe o transmitir a otra persona algo

que se tiene, información, sentimientos, pensamientos”, pues lo que no se tiene no se

puede transmitir; debe servir para saber, informar, acompañar y comprender. Por otra

parte, la comunicación debe ser siempre abierta y clara, no dejando resquicios para una

mala interpretación o la mentira. Un “no lo sé” reflejará nuestra ignorancia sobre la

pregunta, pero también nuestra sinceridad, con nuestras palabras debemos dar

esperanzas, pero no falsas esperanzas que siembren la desconfianza en lo que decimos.

Por último, no debemos olvidar que el silencio como el lenguaje no verbal

forman parte de la comunicación, y aunque hablar siempre puede reconfortar, con

nuestra sola y callada presencia podemos comunicarle nuestro apoyo hasta en sus

últimos momentos. Más vale un silencio cómplice que una verborrea sin sentido y sin

finalidad.

LOS CUIDADOS DE CONFORT EN LA FASE TERMINAL:

El cuidado a los pacientes terminales forma parte de la función propia de la

enfermera, como afirma Virginia Henderson en su definición de enfermería: “La

función propia de la enfermera consiste en atender al individuo enfermo o sano, en la

ejecución de aquellas actividades que contribuyen a su salud o a su restablecimiento (o

a evitarle padecimientos en la hora de su muerte), actividades que realizaría por sí

mismo si tuviera la fuerza, voluntad o conocimientos necesarios”.

Para proporcionar una buena muerte o morir dignamente, habría que modificar

la organización e infraestructuras sociales, sanitarias y los aspectos culturales de las

mismas, y cuando se comenta: “ya no se puede hacer nada”.. Desde la Enfermería hay

que tener la firme convención de que “la enfermera siempre puede y debe seguir

aplicando los cuidados necesarios y adecuados, para proporcionar el mayor bienestar

posible en el paciente y su familia, e insistir más en CUIDAR que en CURAR en esta

etapa final de la vida. Pues como dice F. Collier: “cuando prevalece le CURE sobre el

CARE”, es decir los cuidados de curación sobre los cuidados habituales y de costumbre,

se aniquilan progresivamente todas las fuerzas vivas de la persona, todo aquello que la

hace ser y querer reaccionar, ya que se agotan las fuentes de energía vital (física,

afectiva, social, etc.). Esta aniquilación puede llegar a un deterioro irreversible, pues el

CARE representa a todos los cuidados permanentes y cotidianos que tienen como única

función mantener la vida reaprovisionándola de energía, en forma de alimentos o de

Los cuidados de confort al final de la vida - 22

agua (hidratación, aseo), de calor, luz, o de naturaleza afectiva o psicosocial, etc., hasta

que sea posible.

Para ello es necesario establecer unos cuidados integrales de forma coordinada e

interrelacionada. Considerando al paciente en su conjunto, como alguien, un individuo

con rostro y nombre, que padece una enfermedad y que requiere ayuda física,

psicológica, espiritual y social junto con su familia.

La atención sanitaria de las enfermedades en fase terminal debe llevarse a cabo

en el domicilio del propio enfermo si este y su familia lo prefieren, excepto cuando se

necesitan medios de evaluación o terapéuticos para el control de los síntomas y que no

estén disponibles en el domicilio.

Como se ha dicho antes, el enfermo y la familia son el binomio a tratar y por esto las

intervenciones de las enfermeras dentro del equipo creemos que deben ser las

siguientes:

• Explorar al paciente/familia para conocer su biografía, su enfermedad, su

proyecto de vida y detectar sus necesidades para dar respuesta a sus demandas.

• Co-diseñar planes de cuidados integrales.

• Valorar la evolución de los síntomas y problemas; registro de todos los datos

observados

• Comprobar el correcto seguimiento de las prescripciones y ejecutar los planes de

cuidados del equipo interdisciplinar.

• Educación y asesoramiento a la familia, llevando a cabo el consejo familiar y la

prevención de duelos patológicos.

• Evaluación en equipo continuada de los objetivos marcados.

A la familia se la debe integrar en ese plan de cuidados haciéndola participe en

el cuidado de la alimentación, la higiene, los cambios posturales, curas, la

administración de la medicación, enseñarles para que conozcan como actuar ante

algunas situaciones y facilitarnos la comunicación con el paciente. Para que esa

integración se produzca debemos conocer: quien es el cuidador principal, qué

preparación tiene y con qué recursos cuenta. Esto es de vital importancia sobre todo en

la Atención Primaria, pues aquí las personas que van a realizar los cuidados las 24

horas del día son los familiares y amigos.

Los profesionales sanitarios podemos asesorar, establecer los cuidados formales

y supervisar como estos se llevan a cabo, pero serán los cuidadores familiares los que

Los cuidados de confort al final de la vida - 23

los lleven a efecto. No hay que olvidar que las personas como ya se ha dicho mueren en

los hospitales, pero la mayor parte de la etapa final de la vida la pasan en sus casas, en

sus domicilios. De ahí que el esfuerzo deba hacerse en mejorar los cuidados paliativos

en la Atención Primaria.

Existen claves para desarrollar unas buenas actividades cuidadoras o actos cuya

forma de realizarlos tienen unas consecuencias para otros, como son: el ser receptivo;

tranquilizar y transmitir tranquilidad; mostrar interés y preocupación a cerca de todo lo

que le interesa y preocupa al enfermo y a su familia; asegurarle confort, bienestar y

comodidad; estar disponible en los momentos que se nos solicite; procurar que el

paciente sea el centro de atención y que le estén acompañando aquellas personas más

significativas para él. Esto es de enorme importancia cuando un paciente ingresa en el

hospital en una Unidad de Enfermería y como hemos dicho antes, aunque no podamos

disponer de todos los recursos necesarios para prestar esos cuidados de confort e

intimidad que requeriría esa persona para morir dignamente, sí que tenemos la

obligación de hacer todo lo posible para aproximarnos a esos cuidados de excelencia,

que necesita esa persona para morir y que podríamos enmarcarlos con los siguientes

elementos que MS. Roach y Tschudin recogen para el reconocimiento y el cuidado del

otro: compasión, reconociendo al otro como persona, competencia a través de la

capacitación técnica y teórica, confianza en la relación enfermera /paciente, conciencia

para ser capaces de elaborar juicios morales y compromiso “Sentir con”.

Objetivos generales:

• Proporcionar unos cuidados que ayuden al paciente y a su familia a tener la mejor

calidad de vida y bienestar posible y que le permita llegar al desenlace final de su

proceso en una situación de comprensión y de ayuda dando prioridad a los objetivos

del propio enfermo, y ofreciendo los medios necesarios para llevarlo a cabo.

• Disminuir al máximo el sufrimiento físico, el miedo y la angustia de los pacientes y

de sus familias

Los objetivos específicos irán encaminados al:

• Control y alivio de los todos los síntomas minimizándolos y monitorizándolos para

un buen seguimiento. Realizando un especial control sobre los que más influyen en

la calidad de vida del paciente: Dolor, diseña, insomnio, vómitos, etc.

Los cuidados de confort al final de la vida - 24

• Establecer una coordinación con los distintos niveles asistenciales de forma

interrelacionada con el fin de proporcionar una adecuada ayuda y atención al

paciente y a su familia, no rompiendo la continuidad de cuidados y, realizando una

apuesta por la formación de equipos interdisciplinares en los cuidados paliativos.

• Proporcionar cuidados enfermeros adaptados a las necesidades del paciente y de su

familia. Fomentando la participación de la familia en el plan de cuidados, sin olvidar

que la familia es un agente activo y pasivo en los cuidados.

• Sensibilizar a los profesionales sobre la utilización de actuaciones diagnósticas o

terapéuticas incesarías que no aporten claros beneficios a la calida de vida de los

pacientes. Estableciendo criterios para las ordenes de no reanimar.

• Por último, cuando el control de los síntomas es refractario al tratamiento habitual

tras haber agotado y revisado todas las medidas terapéuticas y factores agravantes y

el paciente se encuentra sometido a un sufrimiento incontrolable y significativo, en

fase clínica terminal y agonizante, el equipo interdisciplinar junto con el paciente, si

fuera posible, y a su familia, deben considerar la sedación paliativa.

Por ello, creemos que los cuidados paliativos deben convertirse en uno de los pilares

terapéuticos del Sistema Sanitario, con el objetivo de alcanzar una muerte digna y en

paz en la fase final de la enfermedad, evitando el sufrimiento físico y psíquico, y

aportando soluciones eficaces a las necesidades sociales, económicas y espirituales de

toda persona en el final de su etapa vital.

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