La detección de la HFavanza por comunidades

Aragón, Asturias, Cataluña, Extremadura, Navarra, La Rioja y País Vasco aplican ya el cribadogenético para detectar la población que puede padecer la Hipercolesterolemia Familiar (HF).Castilla y León y Murcia han anunciado que se incorporarán próximamente. Y recientemen-te, la comunidad de Madrid ha alcanzado un acuerdo con nuestra Fundación de Hipercoles-terolemia Familiar (FHF) vinculado a su plan estratégico de prevención cardiovascular (pági-na 9 de este Boletín).

Desde la Fundación Hipercolesterolemia Familiar llevamos pidiendo desde hace tiempo unplan nacional de detección de la hipercolesterolemia, y esa detección, de manera fragmenta-ria, y comunidad por comunidad, parece que se va implantando poco a poco. Ahora sólo hacefalta que el Consejo Interterritorial, el organismo que reúne a las autoridades sanitarias estata-les y autonómicas para coordinar las políticas sanitarias de unos y otros, trate este asunto paraunificar criterios a la hora de implantar los criterios de detección. En la misma línea, cabe des-tacar la iniciativa del grupo parlamentario de Convergencia i Unió, que ha presentado en elCongreso una propuesta para que el Gobierno incremente sus políticas de prevención y coor-dine a nivel estatal los planes de control de las enfermedades cardiovasculares (página 9).

La detección genética de la hipercolesterolemia entre la población española avanza a buenpaso. Ahora sólo hace falta completarla, extenderla a toda España, y coordinarla.

En este número...

La detección de la HF da nuevos pasos cada día . . . . . . . . . . . . . . 2

Invertir en prevención: el modelo sostenible . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

El control del colesterol, una prioridad del sistema sanitario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 y 5

Grasas y aceites: nutrientesnecesarios pero muy heterogéneos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 y 7

Los pacientes reclamanun diálogo continuo con laAdministración . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Informe sobre la seguridadde las estatinas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Recetas de verano. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Cartas de los lectores . . . . . . . . . 13 y 14

Qué hace la Fundación . . . . . . . . . . . . . 15

¡Hágase socio! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarAvda. Menéndez Pelayo, 67 bajo A28009 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.come-mail: colesterolfamiliar@terra.esClasificada como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Agosto 2006 n.º 20 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

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editorial

Los científicos, los economistasde la salud y las autoridadessanitarias están comenzando aexplorar cómo el conocimientogenético puede usarse parapromover la salud y prevenir laenfermedad. En este contexto,la Hipercolesterolemia Familiar(HF) es una enfermedad quereúne los criterios éticos ycientíficos exigidos por losorganismos internacionalespara realizar un diagnósticogenético precoz a nivel fami-liar. Esta detección precoz,además de evitar infartos conun tratamiento adecuado, ten-drá una repercusión beneficio-sa en términos económicos ysociales.

En este Boletín se destaca laimportancia de la prevencióncardiovascular para reducir elgasto sanitario. Y dos estudiosrealizados en Holanda y Españaponen de manifiesto que el cri-bado genético de la HF es alta-mente coste-efectivo y una delas intervenciones más renta-bles en salud pública. Por lotanto, reúne los requisitos nece-sarios para su incorporacióncomo prestación en la carterade servicios del sistema desalud. Hasta el momento, el cri-bado genético se está realizan-do en siete comunidades autó-nomas: Aragón, Asturias, Cata-luña, Extremadura, Navarra, LaRioja y País Vasco. Y como sedestaca en este Boletín, la Fun-dación HF acaba de firmar un

convenio de colaboración conla comunidad de Madrid vincu-lado al plan estratégico de pre-vención cardiovascular. En esteconvenio, además de un plande detección de la HF, se con-templan actividades de forma-ción y divulgación a los médi-cos de atención primaria y a lospacientes. También las comuni-dades de Murcia y Castilla yLeón han confirmado su próxi-ma incorporación. Y Andalucíaestá estudiándola, ya que acabade regular el cribado genéticocomo herramienta de saludpública “dirigida a la identifica-ción de personas que aunqueno presenten síntomas deenfermedad, pueden benefi-ciarse de intervenciones médi-cas preventivas porque existaun tratamiento adecuado”.

Otro tema sobre el que insis-ten las personas que nos envían sus cartas (páginas 13 y14 de este Boletín) es la necesi-dad de incorporar la ezetimiba(Ezetrol) como fármaco deaportación reducida. Lospacientes, que hace más dedos años vieron reconocidassus demandas respecto al tra-tamiento crónico con estatinasmediante un real decreto, noentienden cómo si aparece unnuevo fármaco para reducir elcolesterol, que están usandojunto con las estatinas paraconseguir los objetivos tera-péuticos, no se incluya en laaportación reducida.

La detección de la HF danuevos pasos cada día

Personaje

A Zoilo le detectaron por primera vez unos nivelesde colesterol excesivos cuando tenía veinte años,aunque en aquel momento aquella detección ape-nas sirvió de nada. Zoilo se encontraba mal, leencontraron azúcar, y después de una dieta brevecontinuó sin ningún tratamiento especial. Fuemucho tiempo después, cuando la doctora Clotil-de Vázquez detectó que tenía unos niveles decolesterol que en una ocasión alcanzaron los 537mg/dl. Y a partir de ahí empezó a tratarse.

Sin embargo, el tratamiento no impidió que haceseis años padeciera una angina de pecho “en cir-cunstancias muy difíciles”, recuerda. Zoilo es técni-co de mantenimiento del Metro de Madrid y sesintió repentinamente mal: “De buenas a primerasme encontré con opresión en el pecho, falta derespiración y dolor en el brazo izquierdo, iba conun grupo de personas, y me quedé atrás, no podíaandar. Me calmé, pero al volver del trabajo me vol-vió a pasar”. Fue al hospital y vieron que se encon-traba en pleno proceso de una angina de pecho. Alos tres meses le hicieron una angioplastia y lepusieron un stent, y desde entonces se encuentramuy bien. Y, de hecho, dice que hace una vidaperfectamente normal, lleva dieta, “pero no seve-ra”, y respira, desde luego, mejor que hace años,cuando fumaba hasta tres paquetes al día.

Zoilo tiene tres hijos, dos de los cuales han here-dado la hipercolesterolemia, y aunque se cuidan,dice que le gustaría que lo hicieran más. “Mis hijosse lo toman en serio, pero son jóvenes”, dice deforma paradójica. “Como me ven a mí, que llevouna vida normal, ellos siguen mi huella, y me gus-taría que se preocuparan un poco más”. Actual-mente, con el colesterol controlado, ha renuncia-do a ciertos trabajos aparte de su puesto comotécnico en el Metro, y lleva una vida más relajadaque la que llevaba hace unos años, por lo que seencuentra perfectamente. “Yo es que no me locreo”, dice cuando hace repaso de lo pasado.

Zoilo Silgado Catalá

57 añosMadrid

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actualidad

Al menos el 60% de las personas que muerelo hace por una enfermedad crónica. Portanto, la atención de los pacientes con pato-logías crónicas es el mayor desafío de lossistemas sanitarios, y de un adecuado con-trol depende que se pueda reducir la morta-lidad y que la esperanza de vida puedaseguir creciendo. La manera en que los sis-temas sanitarios tratan de solucionar losproblemas de salud de los ciudadanos en laactualidad está equivocada, pues se atien-den prioritariamente los procesos agudos.Sin embargo, el perfil de pacientes estácambiando y ahora predominan las dolen-cias crónicas, cuya esperanza y calidad devida dependen de que reciban un diagnósti-co precoz y una atención adecuada.

Una de las mayores preocupaciones de losgobiernos de salud es el creciente aumentoen el gasto sanitario. Un informe recientede la Organización para la Cooperación y elDesarrollo Económico (OCDE) formado por30 países, entre los que se encuentraEspaña, señala que el gasto en salud gravalos presupuestos públicos. Y de hecho haaumentado más rápidamente que el creci-miento económico. Entre sus recomenda-ciones aconseja gastar más en prevenciónpara mejorar la salud y aliviar la presiónsobre los sistemas de asistencia sanitaria.En este informe, España se sitúa en los últi-mos puestos en cuanto a gasto en saludpública y prevención con una inversión de1,3% del gasto sanitario total, cuando casila mitad de los países dedican al menos tresveces más. Por tanto, y como vienen repi-tiendo organizaciones y expertos, la únicaopción para conseguir el sostenimiento delsistema sanitario y la mejora de la asisten-cia y calidad de vida de la población pasaporque los gobiernos conviertan la preven-ción en su máxima prioridad y aumentende forma sustancial el porcentaje del gastodedicado a prevención. Puesto que losbeneficios de la prevención se obtienen amedio y largo plazo, es necesario un pacto

entre los diferentes grupos políticos, queademás ayudará a salvaguardar el estadodel bienestar.

Otro aspecto relevante en el cuidado de lasalud es la participación de los pacientes.Los servicios de salud deben reorientarsede acuerdo con la elevada prevalencia delas enfermedades crónicas. En este contex-to va a ser importante la participación delos pacientes. Estos reclaman una mayorcalidad asistencial, mejor información ypoder participar en la toma de decisiones.Se sabe que un paciente informado intro-duce cambios de mejora en su vida y ade-más cumple mejor los tratamientos. Peroesta participación sigue siendo uno de losretos que tiene el sistema sanitario. Poresto es necesario desarrollar la ley básicade autonomía del paciente y la ley de cohe-sión y calidad sanitaria, porque fueronaprobadas para dar respuesta precisamen-te al cambio que exige la sociedad partici-pativa del siglo XXI.

Entre las enfermedades crónicas, las enfer-medades cardiovasculares son uno de losproblemas de salud más importantes, deforma que prevenirlas es uno de los retosde cualquier política sanitaria. En nuestropaís ya existe el Plan de CardiopatíaIsquémica, pero la pregunta obligada es:¿qué se está haciendo para prevenir la car-diopatía isquémica? Según el diputado deCIU Jordi Xuclá, en España “se hacen dema-siadas leyes a veces innecesarias. Tenemosel Plan Integral de Cardiopatía Isquémica anivel nacional y no es cuestión de enfocarlas enfermedades cardiovasculares desde laley, sino desde la prevención”. Por tanto, senecesita pasar a la acción. Y en este sentidoqueremos señalar que el control de la car-diopatía debe comenzar con la prevención,es decir, con la detección de los grupos depoblaciones más vulnerables para desarro-llar una enfermedad cardiovascular. Uno deestos grupos son las personas con

Hipercolesterolemia Familiar (HF), que hanheredado un trastorno genético que lesproduce un mayor riesgo de presentar uninfarto de miocardio, incluso en edadesjóvenes de la vida. Como la HF afecta a lamitad de los miembros de una familia, esun excelente modelo para iniciar en estegrupo poblacional un plan de detecciónmediante el diagnóstico genético en casca-da familiar y cuanto antes mejor. Además,el impacto de la prevención y la instaura-ción de hábitos saludables se puede haceren el grupo familiar. La necesidad de diag-nosticar y tratar precozmente a estas perso-nas es uno de los objetivos de la FundaciónHF y así se lo estamos haciendo llegar alMinisterio de Sanidad y a las comunidadesautónomas. Aunque existen comunidadesque no han contestado a nuestras deman-das, afortunadamente más de la mitadestán muy interesadas en el diagnóstico deestas personas y siete de ellas ya estánidentificando la HF mediante el diagnósticogenético. También esperamos que elMinisterio a través del ConsejoInterterritorial incluya la detección de la HFcomo una de las prioridades dentro delPlan Integral de Cardiopatía Isquémica.Sería una apuesta por la prevención que setraduciría en años de vida ganados y enahorro sanitario.

Invertir en prevención: el modelo sostenible

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actualidad

El Foro Social que tuvo lugar el pasado día 14de julio en Segovia, en el que han estadorepresentados todos los actores de nuestro sis-tema sanitario, refleja de una forma muy claraque la prevención es el camino que las autori-dades sanitarias deben potenciar para frenar laenfermedad cardiovascular en Europa, y porsupuesto en nuestro país, en el que el númerode infartos de miocardio está aumentado deuna forma preocupante, se ha pasado de62.000 en el 2003 a 78.000 en el 2005.

El I Foro Social sobre Colesterol se ha celebra-do con motivo de la publicación del documen-to “Colesterol: implicaciones sociosanitarias ypolíticas de un abordaje insuficiente”, elabora-do por un grupo de expertos en Europa, TheStockholm Network. De este documento, yahicimos algunos comentarios en nuestro últi-mo Boletín, y el peso de las conclusiones dedicho documento ha sido objeto de este ForoSocial, que ha reunido a expertos procedentesde la medicina, la política y la economía de lasalud, así como grupos y asociaciones depacientes y medios de comunicación. Además,médicos y pacientes tuvieron la oportunidadde debatir algunas recomendaciones para lamejora del control del colesterol, especialmen-

te en los pacientes de alto riesgo como son losque presentan una HipercolesterolemiaFamiliar (HF), los diabéticos y los que ya tienenuna enfermedad coronaria (infarto de miocar-dio, angina, revascularización coronaria). Estoha permitido analizar y valorar la opinión detodas las partes implicadas en el sistema sani-tario. Dentro de las asociaciones de pacientesparticipó la Fundación de HipercolesterolemiaFamiliar.

El citado documento alerta a los gobiernossobre la necesidad de poner en marcha medi-das urgentes para controlar los principalesfactores de riesgo de la enfermedad cardio-vascular como son el colesterol, el tabaco, ladiabetes y la hipertensión, para frenar elgasto de la enfermedad cardiovascular queen estos momentos alcanza en España la cifrade 7.000 millones de euros, según el expertoen economía de la salud Xavier Badía. Y supo-ne un riesgo inminente para la sostenibilidadde los sistemas sanitarios, no sólo por los gas-tos directos de la atención hospitalaria, sinopor los gastos indirectos, tales como la inca-pacidad y años de vida perdidos. En el men-cionado documento se destaca que, de noponer las medidas de control necesarias, en el

año 2020 los niveles crecientes de colesterol,junto con el envejecimiento de la población,podrían sumir a Europa y a nuestro país enuna crisis sanitaria y social del estado delbienestar.

Durante la jornada, a través de las distintasperspectivas de los ponentes, se profundizóen las bondades y debilidades del sistema.Para el director del Foro, el doctor Pedro Mata,las enfermedades cardiovasculares son “lamayor carga económica”de los sistemas desalud y, por lo tanto, “el principal reto de lasautoridades sanitarias”. También señaló que“la única opción para conseguir el sosteni-miento del sistema sanitario, así como lamejora de la asistencia y la calidad de vida dela población, pasa porque los gobiernos con-viertan la prevención en su máxima prioridad”,ya que “cada euro destinado a la prevenciónes una inversión que devuelve beneficios enforma de reducción de costes sanitarios, mejorcalidad de vida y un mayor estímulo y creci-miento de la economía”. Por ello, los expertosque han participado en el foro reclaman queel gobierno se implique también en el controlde los niveles altos de colesterol, como hahecho con la campaña de prevención paradejar el tabaco.

El médico de familia Vicente Baos y el cardió-logo Luís Rodríguez Padial destacaron laimportancia de la información como una delas herramientas a tener en cuenta para queel paciente se implique en su tratamiento.También señalaron que es necesario quedesde el gobierno se fomente la formaciónde los profesionales del sistema sanitario eneducación para la prevención. Respecto alpapel que tiene el paciente informado, sedestacó que sigue su tratamiento de formaadecuada, y de esta forma consigue mejorsus objetivos terapéuticos. Con ello, no sola-mente va a preservar su salud, sino que con-tribuye al ahorro sanitario. Las organizacio-nes de pacientes juegan un papel muyimportante, que a veces no está suficiente-

El control del colesterol, una prioridad del sistema sanitario

De izquierda a derecha, Vicente Baos, Xavier Badía, Pedro Mata, Jordi Xuclá, Jordi Soler y Luis Rodríguez Padial.

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actualidad

mente reconocido por la Administración. Sesabe que el 65% de los pacientes informa-dos introduce cambios de mejora en su vida.Y el 75% de ellos señala que el cambio hasupuesto un impacto positivo en su salud.

Las conclusiones del Foro, tanto desde laperspectiva de la atención primaria comodesde la atención especializada, coincidenen señalar que siendo la atención primaria lapuerta de entrada al sistema sanitario, senecesitan más médicos, mayor formacióncontinuada, y una mayor interacción entre elmedico de familia y el especialista. Se debetrabajar no por objetivos económicos, sinode salud, por lo que, en el caso del colesterolsupone utilizar todas las medidas terapéuti-cas necesarias para alcanzar los niveles decolesterol óptimos para cada paciente segúnsu riesgo cardiovascular. Además, se necesi-tan guías de actuación claras que deben seractualizadas para que los criterios siempresean homogéneos. Esto evitará confusiónentre los pacientes, que en muchos casos,como ocurre en los que tienenHipercolesterolemia Familiar (HF), no sabenqué camino tomar y llaman a la Fundaciónbuscando orientación y apoyo.

También en este Foro, Jordi Xuclá, portavozde CIU para los asuntos de Salud en elCongreso, ha incidido en la necesidad dereforzar el Ministerio de Sanidad, así comoen un plan de coordinación entre las comu-nidades autónomas en los planes sanitarios,señalando la importancia del ConsejoInterterritorial. Asimismo manifestó que,para conseguir la sostenibilidad del sistemasanitario, es necesario un pacto sobre lasanidad similar al pacto que se consiguiópara el sistema de pensiones.

Todos los participantes han manifestado deforma contundente que el Ministerio deSanidad no puede perder fuerza, porquehasta en los países federalistas comoAlemania cada día refuerzan más la centra-lización de la sanidad, como garante de laseguridad global de los ciudadanos, paraestablecer prioridades desde la equidad y lajusticia social, porque una sociedad es másjusta cuanto mejor distribuye sus recursos.Todas las partes implicadas han coincididoen señalar en las conclusiones recogidas delos talleres de trabajo, que para conseguiruna mejor salud cardiovascular y al mismotiempo potenciar la sostenibilidad del siste-ma sanitario, es preciso tener en cuenta losdistintos aspectos que afectan al paciente,el médico y la Administración.El paciente es el principal protagonista delsistema sanitario y necesita en primer lugarser escuchado, historiado y valorado, paratomar parte activa en el cuidado de susalud. Necesita que le expliquen en un len-guaje claro todo lo que tiene que ver con suenfermedad y su tratamiento, así como todolo que tiene que ver con sus hábitos de viday cómo mejorarlos. Se le debe facilitar, enlos casos necesarios, el acceso a la atenciónespecializada y reclama una mayor coordi-nación dentro del sistema sanitario. El médi-co debe tener en cuenta que la buena rela-

ción médico-paciente es esencial para crear elclima de confianza que necesita el pacientepara implicarse en la toma de decisiones, bus-cando siempre el tratamiento adecuado. Nodebe olvidar el aspecto humanista de la medi-cina, esencial, para defender el control adecua-do de la actividad médica y no siempre aplicarde forma legalista la normativa.

La Administración debe cohesionar el siste-ma sanitario y priorizar los recursos, quesiempre son limitados. Para ello, debe cen-trarse en los siguientes aspectos:

• Jugar un papel más activo, entendiendo lasanidad como un resultado de impactopositivo en la salud de los ciudadanos.

• Fomentar un pacto de estado, potenciandoel papel coordinador del Ministerio deSanidad.

• Contemplar el cuidado de la salud desde lainfancia, para lo que es fundamental la edu-cación en la escuela.

• Priorizar las medidas más efectivas como laenfermedad cardiovascular.

• Dar formación continuada a los médicos y aotros profesionales sanitarios.

• Reconocer el papel de las organizacionesde pacientes.

• Realizar los cambios necesarios para que elsistema, que es bueno, mejore.

Representantes de las asociaciones de pacientes.

Jordi Xuclá propuso unpacto político sanitariocomo el de las pensiones

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sociedad

Las grasas son un conjunto de sustan-cias químicas que, aunque muy hetero-géneas, se agrupan bajo el mismo tér-mino por compartir ciertos componen-tes comunes, los llamados ácidos gra-sos. Su importancia para la salud del serhumano es muy grande, porque formanparte de la estructura de nuestras célu-las, son precursoras de mediadores quí-micos, de hormonas y origen de facto-res claves en la defensa del organismo.Pero además, son muy conocidas por seruna fuente de energía imprescindiblepara nuestra vida. El término de energíase relaciona con el de calorías, y ambosestán estrechamente ligados a la regula-ción del peso corporal. Por ello, dada laimportancia que tienen las grasas comofuente energética, merece la pena quehagamos una reflexión sobre su relacióncon el peso corporal, lo que se puedeconcretar en una cuestión que frecuen-temente nos hacemos: ¿engordan porigual todas las grasas?

La respuesta es inicialmente simple:todas ellas proporcionan 9 kilocaloríaspor gramo, mientras que los hidratos decarbono y las proteínas aportan unas 4,en tanto que el alcohol lo hace con 7kilocalorías. Por tanto, es obvia la mayorcapacidad energética de las grasas, lo

que tiene gran importancia, si se recuer-da que subir 4 peldaños de escalera con-sume 3 kilocalorías, con lo que es muyimportante que reduzcamos la ingestade energía para evitar el sobrepeso.

La capacidad energética de las grasas essimilar para los tres tipos fundamenta-les: la grasa saturada, la monoinsaturaday la poliinsaturada. La primera abundaprincipalmente en los alimentos de ori-gen animal, y en las grasas de frutos tro-picales, palma, coco y palmiste, utiliza-dos en la industria de la bollería, fritosindustriales y precocinados. La grasamonoinsaturada está muy extendida endistintos alimentos vegetales y anima-les, pero el aceite de oliva es el alimentoemblemático que la tiene en mayor pro-porción. Por último, la grasa poliinsatu-rada, común también a distintos alimen-tos, es la típica del aceite de girasol.Puesto que los tres tipos de grasa apor-tan las mismas calorías, cuando nosplanteamos restringir el aporte energé-tico, para regular el peso, todas ellas sonequivalentes. Y si es así, ¿se deben evi-tar por igual todos los alimentos ricosen grasa?

¿Son iguales todas las grasas?

La respuesta a esta cuestión es muyimportante, porque es clave a la hora dedecidir qué tipo de alimentos debemoselegir para elaborar nuestra dieta habi-tual. Lo primero que debemos tener encuenta es que ningún alimento tieneuna composición pura, es decir, quetanto los de origen animal, como losvegetales, contienen grasa saturada,monoinsaturada y poliinsaturada, aun-que en proporciones diferentes. Lasiguiente idea básica es que, a pesar deque todas las grasas tienen las mismascalorías, el resto de funciones relaciona-das con ellas son diferentes según sean

sus ácidos grasos predominantes. Unejemplo de los más conocidos es lo quesucede con el metabolismo de coleste-rol. Si hacemos un desayuno en el queconsumamos la misma cantidad degrasa y, por tanto, las mismas calorías,cuando elegimos mantequilla (rica engrasa saturada) se eleva en la sangre elcolesterol malo (LDL), cuando elegimosmargarina (en la que predomina la grasapoliinsaturada), se reduce el colesterolLDL y también el colesterol bueno(HDL), mientras que si desayunamos conaceite de oliva (fuente fundamental degrasa monoinsaturada) disminuirá elLDL y además se eleva el colesterol HDLde nuestra sangre.

Esto, que es extensible a otros muchosfenómenos biológicos, es un ejemplo deque hay una diferencia sustancial entrelos distintos tipos de grasas y que, aun-que a efectos de regular el peso sonsimilares, debemos elegir siempre los ali-mentos en que predominen las grasasmonoinsaturadas. En la dieta tradicionalque consumía la mayoría de nuestros

Grasas y aceites: nutrientes necesarios peromuy heterogéneos

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sociedad

padres y abuelos, el aceite de oliva era lafuente de grasa fundamental, que cons-tituía una pieza clave en lo que se llamadieta mediterránea. Este alimento debesus efectos saludables a su abundanciaen ácido oleico, el ácido graso monoin-saturado más importante. Pero además,el aceite de oliva contiene otros muchoscomponentes que, aunque en pequeñascantidades, tienen potenciales efectosbiológicos. De ahí el interés de una cues-tión que todos nos hemos planteado enalguna ocasión: ¿son iguales todos lostipos de aceite de oliva?

Tipos de aceites de oliva

La respuesta es que no son lo mismotodos los tipos de aceite de oliva queexisten en el mercado. En realidadpodemos comprar tres clases diferentes:el denominado “aceite de oliva”, unsegundo etiquetado como “aceite deoliva virgen” y finalmente el “aceite deoliva virgen extra”. Los dos últimosresultan del prensado en frío de la acei-tuna, sin manipulación térmica ni quími-ca, lo que significa que son auténticoszumos de fruta. Por el contrario, el sim-plemente denominado “aceite de oliva”resulta de la mezcla de una pequeñaparte de “aceite virgen” y de una granproporción de aceite refinado, procesode purificación físico-química que elimi-na las impurezas y los malos olores de

los aceites obtenidos con calidad inade-cuada. Durante la operación del refina-do, el alimento pierde muchos de esoscomponentes minoritarios, en especialciertas sustancias antioxidantes que quí-micamente se agrupan bajo el términode polifenoles. Este proceso tambiénrepercute en sus características organo-lépticas, por lo que el “aceite de oliva”tiene menos color y un sabor y olor másmatizados que el que caracteriza a lospropios zumos de aceituna. Finalmenteexiste un aceite que podemos conside-rar el hermano pobre de la aceituna,aunque también proceda de ella: el“aceite de orujo”. Éste se extrae del pro-ducto final que queda, una vez obteni-dos los anteriores, y es siempre refina-do. A pesar de ello, el tipo de grasa esigual a la de sus hermanos, por lo quees un alimento que podemos considerarsaludable, por su riqueza en grasamonoinsaturada. A la vista de taleshechos, la cuestión que se plantea es:¿repercute la diferencia en micronu-trientes en los efectos beneficiosos delos aceites de oliva?

Beneficios del aceite de oliva

La grasa monoinsaturada, que predomi-na en el aceite de oliva de cualquiertipo, tiene muchos beneficios sobre lasalud. Al antes indicado sobre el coles-terol, habría que añadir que protege dela oxidación, reduce la inflamación y dis-minuye la tendencia de la sangre a for-mar trombos. Estas propiedades soncomunes a cualquier aceite de oliva.Pero el hecho de que el aceite de olivavirgen extra tenga otros componentesen mayor medida que los otros aceitesde oliva le da un valor añadido. Loscompuestos fenólicos tienen cualidadesprotectoras sobre la salud cardiovascu-lar, como es su capacidad antioxidante,antiinflamatoria o antitrombótica. Igual-

mente pueden proteger del desarrollode ciertos tipos de cáncer, como el decolon, el de mama o el de próstata. Porúltimo, por su capacidad antioxidantetales sustancias podrían proteger el sis-tema nervioso, manteniendo la capaci-dad intelectual de los seres humanos,que inexorablemente se pierde con elpaso de los años. Un trabajo realizadoen nuestro grupo, en el que un conjuntode personas con colesterol elevadotomó dos desayunos, uno con aceite deoliva virgen, y otro con el mismo aceitecon menos polifenoles, mostró que lacapacidad antioxidante de la sangre eramayor, y las pequeñas arterias del orga-nismo se dilataban mejor con el aceiterico en polifenoles. Este estudio seañade a otros que refuerzan esa mismaidea, lo que sin duda contribuirá demodo importante a demostrar los bene-ficios que tiene este alimento en perso-nas con el colesterol elevado y conmayor riesgo de sufrir enfermedadescardiovasculares.

Dr. Francisco Pérez JiménezUnidad de Lípidos. Medicina Interna

Hospital Reina Sofía, Córdoba

Efectos saludables delaceite de oliva• Disminuye el riesgo cardiovascular• Reduce el colesterol LDL (malo) y

aumenta el HDL (bueno)• Actúa como antioxidante• Reduce la tensión arterial• Mejora el metabolismo de la glucosa y

la diabetes• Disminuye la trombosis y la inflamación• Protege del deterioro cognitivo y del

Alzheimer• Reduce la incidencia de determinados

cánceres

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sociedad

El diálogo entre la Administración y las orga-nizaciones de pacientes debe ser continuo,según las conclusiones de la V Jornada Pluri-disciplinar de Pacientes organizada por Fun-damed (Fundación de las Ciencias del Medi-camento y Productos Sanitarios) el pasado 13de junio en Barcelona. En la jornada estuvopresente la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar (FHF) junto con numerosas organiza-ciones de pacientes, autoridades sanitarias delas diferentes comunidades autónomas y por-tavoces de la comisión de sanidad en el Con-greso de los Diputados. A lo largo de la Jornada, desde una posiciónpluridisciplinar, se analizó la situación de laparticipación de los pacientes en las políticaspúblicas de salud, así como los nuevos enfo-ques en la gestión de las organizaciones depacientes, para abrir nuevas vías de dialogocon la Administración y conseguir una mayorparticipación en la toma de decisiones sanita-rias. Sin embargo, para ello es necesario, desarrollar la ley de autonomía del paciente yla de cohesión y calidad sanitaria para articu-lar los cauces de participación en el ConsejoInterterritorial, según reconocieron nuestrospropios representantes en el Congreso.La mesa redonda dedicada a analizar los valo-res y compromisos de las organizaciones depacientes señaló que una mayor profesionali-zación de las organizaciones de pacientes lesfacilitará el reconocimiento de interlocutores

válidos ante la Administración sanitaria, moti-vo principal que ha impulsado a Fundamed adesarrollar esta jornada pluridisciplinar depacientes y a fomentar la adopción por partede las organizaciones de la Norma GCRP-25con el fin de potenciar la vía de la calidad yresponsabilidad social, que ayudará a conocermejor las necesidades de los pacientes y tam-bién generar mayor confianza en los gruposde interés.

Estructura y objetivos de las normas de calidadLa norma que se trata de implantar en lasorganizaciones de pacientes, conocida técni-camente como Norma GCRP-25, es un proyec-to de calidad en el que la FHF se integró desdesu inicio en el año 2004, con el objetivo deaplicar en su gestión las pautas y herramientasque la norma aporta, para potenciar la calidady la responsabilidad social en el desarrollo pro-fesionalizado de todas nuestras actividades,cumpliendo con sus principios básicos en laaplicación sistemática del ciclo PDCA (siglas eninglés de plan, do, check, act, esto es, “planifica,realiza, evalúa y revisa”). Este ciclo consiste endefinir los fines de la FHF e implantar la ges-tión por procesos, así como controlar la reali-zación del servicio de acuerdo con las exigen-cias, para poner en práctica, por último, la revi-sión global del funcionamiento del sistemapor parte de la dirección.

Los criterios de calidad en nuestraFundaciónLa adopción de las directrices marcadas por laNorma GCRP-25 proporcionará el sello de cali-dad y responsabilidad social (Q-ORG), que esdistintivo de buen hacer, a todas aquellasorganizaciones que consigan la certificación.La presentación de este proyecto de calidadha sido el objetivo central de esta Jornada, enla que nuestra Fundación ha tenido un espa-cio para hacer una presentación de lo que hasignificado la implantación de la norma ennuestra organización.La FHF ha acogido este proyecto con muchoentusiasmo, porque entendemos que losprincipios de calidad deben estar en nuestroárea de trabajo y todos nos hemos implicadodesde el principio en su desarrollo. La Funda-ción, como entidad, está bien estructurada, ysiempre hemos pensado que desarrollába-mos correctamente nuestras actividades.Además, tal como prescribe la norma, edita-mos nuestro Boletín informativo y materialdivulgativo, de acuerdo con las necesidadesde nuestros grupos de interés. Sin embargo, nos faltaban unos criterios deactuación adaptados a nuestra propia organi-zación, que la Norma GCRP-25 nos ha facilita-do. Así:

• La documentación desarrollada y perso-nalizada en los diferentes talleres de for-mación forma parte ya de nuestra meto-dología.

• La gestión por procesos nos facilita lasmedidas de control para asegurar la mejo-ra continua.

• La descripción de cada uno de los proce-sos, con todas sus actividades y tareas, nospermite identificar mejor las limitaciones.

• La visión global de las funciones ha poten-ciado el trabajo en equipo.

Por tanto, la adopción de la Norma suponeademás priorizar, ahorrar tiempo, que tam-bién es un recurso, y conseguir mayor calidaden los resultados.

Los pacientes reclaman un diálogo continuocon la Administración

La V Jornada Pluridisciplinar de Pacientes contó con una nutrida participación.

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noticias

In memoriamOnofre VegazoEl pasado 25 de junio falleció de forma súbita nuestroamigo Onofre Vegazo. Hizo su aproximación a la Fun-dación desde el plano profesional. Onofre era médico,sin embargo, su sensibilidad y humanidad le hicieron

ilusionarse con nuestro proyecto. Y con él compartimos iniciativas comoel estudio de prevalencia de la Hipercolesterolemia Familiar, al que éldenominó “Lipo-Vida”. Su recuerdo permanecerá siempre entre nosotros.

Una propuesta parlamentaria insta algobierno a controlar el colesterol de lapoblación

El grupo parlamentario catalánde Convergencia i Unió ha pre-sentado en el Congreso en elmes de julio una proposición node ley en la que insta al Gobiernoa poner en marcha estrategiasespecíficas orientadas al adecua-do manejo y control del coleste-rol en poblaciones de alto riesgo—entre las que se encuentra laHipercolesterolemia Familiar(HF)— y asegurar el acceso a lostratamientos más eficaces para elcontrol del mencionado factor de riesgo cardiovascular de forma ase-quible para todos los pacientes que lo necesitan con carácter crónico.Según la iniciativa, en España el colesterol no se controla como estable-cen las últimas recomendaciones, especialmente entre los pacientes dealto riesgo cardiovascular.

La propuesta insta al ejecutivo a reforzar la sensibilización de la socie-dad y los médicos sobre la importancia de los niveles elevados de coles-terol en el desarrollo de la enfermedad cardiosvascular y en la mortali-dad por esta causa, así como a impulsar el control de la hipercolestero-lemia como prioridad en el nuevo Portal Europeo de la Salud. En opi-nión de CIU, se debería poner en marcha una estrategia estatal para laprevención y el tratamiento de la enfermedad cardiovascular en la quese haga hincapié en el impacto de los niveles elevados de colesterol yen garantizar la aplicación de las evidencias disponibles y de las reco-mendaciones estatales e internacionales. Estas iniciativas, según elgrupo parlamentario catalán, se deben realizar en colaboración con lascomunidades autónomas.

Convenio entre la comunidadde Madrid y la Fundación La comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sani-dad, y la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) fir-maron el pasado mes de julio un convenio marco de cola-boración para el desarrollo y la implementación de actua-ciones vinculadas al plan regional de prevención y controldel riesgo cardiovascular. Dentro de los objetivos de esteconvenio, la Consejería de Sanidad de la comunidad deMadrid impulsará la implantación de un “Programa dedetección precoz de la Hipercolesterolemia Familiar”, quese enmarcaría dentro de las acciones estratégicas del planregional de prevención del riesgo cardiovascular.

Asimismo, se contempla la realización de actividades orien-tadas a promover la formación a los profesionales sanita-rios acerca de estas patologías, así como una intervenciónprecoz para iniciar lo antes posible las actuaciones educati-vas y preventivas en este colectivo que, por condicionantesgenéticas, padecen un elevado riesgo de desarrollar unaenfermedad cardiovascular prematura. Con la puesta enmarcha de este convenio de colaboración se pretendemejorar la salud cardiovascular de la población con Hiper-colesterolemia Familiar de la comunidad de Madrid.

El cribado de la HF en España escoste-efectivoDurante las jornadas anuales de Economía de la Salud cele-bradas en Toledo en el mes de mayo, se ha presentado unestudio realizado en España por la Universidad Carlos III y laFundación HF sobre el coste-efectividad de un programa decribado genético a familiares de primer grado de pacientesdiagnosticados de HF. El estudio, presentado por el econo-mista de la salud Santiago Gutiérrez, ha demostrado que elcribado genético es plenamente coste-efectivo. Los costesmedios totales del programa son de 4.600 euros por cadanuevo caso detectado y, al aplicar la tasa de descuento a cos-tes y beneficios, el coste medio por año de vida ganado seestima en unos 3.400 euros. El menor coste respecto a Holan-da se debe a que el test genético y el coste del tratamientocon estatinas son más baratos en España. Por lo tanto, el cri-bado genético de la HF es una iniciativa altamente coste-efectiva y una de las intervenciones más rentables en los pro-gramas de salud.

Noticias de la Fundación

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La salud cardiacadebe comenzar acuidarse prontoEmpezar a preocuparse por lasalud del corazón a los 50 añospuede ser demasiado tarde. Unestudio de seguimiento a largoplazo realizado en Estados Unidos,con casi 8.000 sujetos que no pre-sentaban enfermedad cardiovascu-lar a los 50 años y publicado en Cir-culation (2006), señala que un 52%de los hombres y un 40% de lasmujeres tendrán una enfermedadcardiovascular (infarto, angina,ictus, etc.) a lo largo de su vida,concretamente en el periodo de los50 hasta los 95 años.

Pero el hallazgo más interesante esla confirmación de que la ausenciade factores de riesgo cardiovascu-lar (hipercolesterolemia, tabaquis-mo, diabetes e hipertensión) a los50 años significa que durante elresto de su vida tendrán un riesgode sufrir una dolencia grave delcorazón y las arterias de sólo un 5%los hombres y un 8% las mujeres.

En cambio, los hombres y mujerescon dos o más factores de riesgo aesa edad tienen, respectivamente,un riesgo del 69% y del 50%. Entérminos de supervivencia, tener ono tener factores de riesgo a los 50años acorta las expectativas devida unos 11 años.

Estos datos nos demuestran quedebemos comenzar pronto a pre-venir la enfermedad cardiovasculary evitar los factores de riesgodesde la infancia. En el caso de queya estén presentes, como en laHipercolesterolemia Familiar (HF),hay que detectarla cuanto antes ycomenzar con el tratamiento paracontrolar el colesterol.

La dieta mediterránea reduce el riesgo deAlzheimer

Los americanos que se apuntan a la dietamediterránea (frutas, verduras, legum-bres, cereales, pescado, grasas insatura-das como el aceite de oliva y poca canti-dad de lácteos y carnes) tienen menosriesgo de Alzheimer con la edad. Estaconclusión se ha publicado en la revistaAnnals of Neurology (2006). Para ello, losinvestigadores analizaron datos de másde 2.000 sujetos sin demencia de la ciu-dad de Nueva York. Se efectuó un exa-

men físico y neurológico y una entrevista para determinar la función neuropsicológicade cada uno. Las pruebas se repitieron cada 18 meses durante cuatro años. Los investi-gadores indican que la disminución del riesgo de Alzheimer justifica la recomendaciónde generalizar la dieta tipo mediterránea a diferentes poblaciones.

Más ejercicio físico para proteger el corazóninfantilUn estudio realizado enEuropa y publicado en larevista Lancet (2006) revelaque los menores de 9 a 15años que hacen menosejercicio diariamente acu-mulan más factores de ries-go cardiovascular. Y al con-trario, los más activos pre-sentan un perfil más salu-dable. El trabajo señala quelas actuales recomendacio-nes sobre actividad físicason insuficientes para losniños. Los investigadoresproponen aumentarla a 90minutos al día.

Uno de los hallazgos del trabajo es que la actividad física es un factor independiente deriesgo. Los que más se ejercitan presentan menos factores de riesgo al margen de quesean delgados o gorditos. Los autores llaman la atención sobre el hecho de que cada vezmás niños practican deporte, pero esto no ha disminuido la epidemia de trastornosmetabólicos y obesidad. Por esto, destacan el papel que pueden jugar otras actividades,como los desplazamientos a pie o el juego y defienden la necesidad de realizar activi-dad física moderada a lo largo de todo el día.

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Informe sobre la seguridad de lasestatinasEn el Congreso Internacio-nal de Ateroesclerosis,celebrado en Roma del 18al 22 de junio, investigado-res de Estados Unidos pre-sentaron una actualizaciónde los datos sobre la segu-ridad de las estatinas. Res-pecto al hígado, se señalóque todas las estatinaspueden elevar las transaminasas (enzimashepáticas). Una elevaciónde 3 veces el valor normalse ha recogido en menosde una de cada 100 personas que reciben dosis bajas y medias deestatinas y en cada 2-3 de cada 100 personas que reciben dosis de80 mg. La elevación de las transaminasas es a menudo transitoria yse resolverá espontáneamente en el 70% de los casos, incluso si laestatina y la dosis se continúan sin introducir cambios. La reduc-ción de la dosis o la retirada de la estatina produce una normaliza-ción de las transaminasas sin secuelas adversas.En las recomendaciones se señala que es adecuado medir losniveles de transaminasas antes de comenzar el tratamiento, 12semanas después de iniciarlo y cuando se aumenta la dosis, yperiódicamente después, aunque se indica que no es precisorealizarlo de forma rutinaria. Si se encuentra una elevación aisla-da de las transaminasas de 1 a 3 veces su valor normal, no esnecesario dejar de tomar la estatina. Si este aumento es de 3veces el valor normal de las transaminasas durante una evalua-

ción de rutina en un paciente que toma estatinas, se debe repetirel análisis y si todavía continúan elevadas, se debe excluir otracausa de alteración hepática. De acuerdo con el criterio clínico,se reducirá la dosis o se suspenderá el tratamiento. Respecto a la afectación sobre el músculo se señaló que todas lasestatinas pueden producir síntomas musculares como dolor,debilidad y/o calambres con o sin aumento de los niveles de CPK(enzima muscular). Sin embargo, la aparición de toxicidad mus-cular grave con las estatinas actualmente comercializadas esafortunadamente rara. Estos síntomas son generalmente tolera-bles, pero en ocasiones pueden ser muy molestos y requieren lasuspensión de la estatina. Los síntomas musculares aparecen enel 1-3% de los pacientes incluidos en los ensayos clínicos conestatinas y generalmente sin elevación de los niveles de CPK. Lapresencia de toxicidad muscular más grave como la miopatía(definida como síntomas musculares y elevación de la CPK másde 10 veces su valor normal) ocurre en 5 de cada 100.000 per-sonas al año en tratamiento con estatinas en los análisis de losensayos clínicos en los que se ha incluido un seguimiento de180.000 personas. La afectación muscular está relacionada conla concentración en sangre de la estatina, que está influida porla dosis, la interacción con otros fármacos y otros factores deriesgo para el desarrollo de miopatía como la edad avanzada, lapresencia de insuficiencia renal, diabetes y exceso de alcoholentre otros.En las recomendaciones se señala que no es necesaria la medidade los niveles de CPK durante el tratamiento con estatinas en lospacientes que no tienen síntomas musculares.En los pacientes con síntomas se debería medir la CPK paraayudar a valorar la afectación muscular y facilitar la toma deuna decisión sobre la retirada del fármaco o la disminución dela dosis.

Estudios de coste-efectividad del tratamiento de la HF en HolandaEn el mismo congreso de Roma, el investigador Joep Defesche,del Centro Médico de Ámsterdam, presentó los datos de unprograma de cribado nacional en Holanda iniciado hace 10años para la detección de la HF basado en la investigaciónfamiliar y en el diagnóstico genético. Una vez identificado elcaso índice mediante análisis genético en los pacientes condiagnóstico clínico de HF, se invitó a participar en el programade cribado a los familiares de primer grado y cuando fue posi-ble a los de segundo y tercer grado, y se realizó un análisisgenético y una medición del colesterol. Para analizar los costes

se consideró el análisis genético, el tratamiento crónico conestatinas y el ahorro en los costes de la reducción del númerode episodios coronarios. El total del incremento de los costespara todas las edades y ambos sexos fue de unos 6.100 eurospor paciente identificado y de unos 7.000 euros por año devida ganado. Además, determinadas mutaciones producenniveles de colesterol más elevados y un mayor riesgo cardio-vascular que otras. Por tanto, para un adecuado tratamiento anivel individual, el conocimiento de la mutación que causa laHF es de gran importancia. El estudio concluye que cuando secomparan los años de vida ganados y el coste por año de vidaganado con otros programas de prevención basados en criba-dos poblacionales, el cribado para la detección de la HF enHolanda es altamente coste-eficaz.

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CONGRESOS

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recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal, con una distribu-ción de principios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmente de ori-gen monoinsaturado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Esta comi-da incluye 30 g de pan blanco (una pulga). Las recetas son para 4 raciones.

Sardinas guisadas

Ingredientes (para 4 personas)

• 400 g de sardinas

• 4 tomates

• 2 pimientos verdes

• 1 cebolla, 1 diente de ajo

• 25 ml de aceite de oliva virgen

PreparaciónPicar la cebolla, el ajo, los pimientos yel tomate. Rehogar toda la verduracon el aceite. Cuando esté pochada,colocar parte en una cazuela dehorno. Limpiar las sardinas quitándolelas espinas, tripa y cabeza. Las sardinasabiertas las colocamos sobre la capade verduras y las cubrimos con otracapa de verduras. Meter en el hornocaliente durante 10 minutos

UtensiliosUna sartén, una cazuela de horno

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

fundacioncohorte@telefonica.net

Gazpacho demelónIngredientes (para 4 personas)

• 1 melón

• 1 tomate

• 1 melocotón

PreparaciónPelar el melón y cortarlo en trozos.Meter la mayor parte en una jarra juntocon el tomate sin piel y triturarlo. Servir-lo en un plato hondo. La otra parte delmelón cortarlo en trocitos. Pelar elmelocotón y cortarlo en trozos peque-ños. Juntarlos con los trozos de melón ycolocarlos sobre el gazpacho de melón.Servir frío

UtensiliosUna batidora

Sopa fría de pepinoy sandía Ingredientes (para 4 personas)

• 2 pepinos pequeños

• 1 kg de sandía

• 100 g de pan

• 25 ml aceite de oliva virgen

• vinagre

PreparaciónPelar la sandía, quitarle las pepitas ytrocearla. Colocarla en una jarra, tritu-rarla hasta que quede con textura decrema y meter en el frigorífico paraque se enfríe. Trocear el pepino conpiel. Colocarlo en una jarra junto conel pan remojado en agua, el aceite yun chorro de vinagre y triturar con labatidora. Introducir en el frigorífico.Servir en plato sopero, primero lacrema de pepino y después, en el cen-tro, la crema de sandía

UtensiliosUna batidora

Recetas de Verano

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 670 kcalProteínas: 32 g (19%)Hidratos de carbono: 84 g (50%)Grasas totales: 23 g (31%)

Saturados: 5 g (7 %)Monoinsaturados: 13 g (17%)Poliinsaturados: 4 g (5%)

Colesterol: 100 mgFibra: 11 g

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cartas

Una adolescente pregunta porel tratamientoHola, soy de Ciudad Real y tengo 16 años.Soy socia de la Fundación Hipercoles-terolemia Familiar (FHF) y escribo estacarta porque necesitamos que nos ayu-den, seguro que habrá otras familias queal igual que nosotros se encuentren enesta misma situación. En mi familiasomos cinco miembros los que padece-mos Hipercolesterolemia Familiar (HF).Estamos tratando de conseguir la aporta-ción reducida al tratamiento, sin éxito, yaque los médicos de la provincia la desco-nocen y, por ello, nos niegan a los pacien-tes con HF el derecho a recibirla. Mi padreademás toma Ezetrol, y el gasto se dispa-ra. Por eso, les quiero hacer dos pregun-tas: la primera es saber qué documentosnecesitan presentar mis padres para con-seguir la aportación reducida, que comoles he comentado todavía no hemos con-seguido. Y la segunda es que yo tengo HFdesde los siete meses, que me la detecta-ron. Ahora tengo 16 años, y he seguido untratamiento bajo responsabilidad de mispadres con resinas. Sin embargo, losmédicos decidieron suspender el trata-miento a los dos meses, a pesar de que elcolesterol lo tenía controlado, por miedoa que me dañara el hígado, y me dijeronque hasta que no fuera mayor de edad nolo reiniciara. Pero a través de la informa-ción que nos mandan, he leído que tam-bién los adolescentes pueden seguir tra-tamientos. ¿Qué puedo hacer para conse-guir que me pongan el tratamiento?¿Tiene algún peligro? ¿Afecta a algúnórgano?

María Ureña BautistaCiudad Real

Con respecto a tu primera pregunta, sen-timos que todavía exista ese desconoci-miento sobre la aportación reducida quecomo sabes entró en vigor en enero de2004 una vez aprobado el Real Decreto1348/2003. Te podemos decir además que

en la comunidad de Castilla-La Mancha,de acuerdo con la información que nos hafacilitado la Consejería, los pacientes conHF deben informarse en su centro desalud, o bien en las Inspecciones de lasoficinas provinciales de prestaciones delServicio de Salud de Castilla-La Mancha(SESCAM). Para el visado de las recetas,será necesaria la presentación de uninforme clínico de un médico del sistemanacional de salud, especialista en endo-crinología, medicina interna, cardiologíao pediatría, en el que se especifique undiagnóstico confirmado de Hipercoleste-rolemia Familiar Heterocigota. Con res-pecto a la segunda pregunta que noshaces, referida al tratamiento en niños yadolescentes, claro que pueden seguirtratamiento, además, las resinas actúan anivel intestinal y al no absorberse notiene efectos adversos en el organismo.Sin embargo, con respecto a los diferen-tes tratamientos en niños y adolescentes,hay que tener presente algunas conside-raciones que vienen recogidas en el Bole-tín 18 de la Fundación.

Una madre preocupadaSoy la madre de Aitor Pérez, mi nombre esRosa. El motivo de este escrito es comuni-carle que hemos estado en la consulta delespecialista de Endocrinología y Nutri-ción del Hospital y nos han dicho que envista de los resultados de la analítica esrecomendable empezar a tratar a Aitorcon Ezetrol a partir de la próxima consul-ta en enero de 2007. Estamos muy preocu-pados, porque a través de la informaciónque ustedes nos envían hemos leído queno es recomendable medicar a niñosmenores de 10 años, y Aitor cumplirá 7años en febrero de 2007. Los resultadosanalíticos de los dos últimos años son:colesterol total 321 mg/dl en mayo de2005; en septiembre del mismo año, elespecialista del Hospital pide otra analíti-ca en la que presenta un colesterol totalde 304, triglicéridos 62, colesterol HDL 58,

colesterol LDL 234; en la siguiente analíti-ca de febrero de 2006, los resultados sonsimilares a los de septiembre; el pasadomes de julio se le ha hecho la última conuna cifra de colesterol total de 301 mg. Enesta fecha también le han hecho una eco-grafía de la carótida que ha sido normal.La próxima analítica se la hará el 17 deenero de 2007. En vista de los resultados yde lo que nos han dicho sobre la posiblemedicación estamos preocupados y nece-sitamos su consejo, ¿en qué consiste laposible medicación? Según la informa-ción que ustedes nos envían, no es reco-mendable en menores de 10 años.Esperamos su respuesta. Gracias y unsaludo.

Rosa Salagre, madre de Aitor PérezSalagre

Berango (Vizcaya)

En primer lugar, queremos decirle quetodo lo referido a la HF en los niños estárecogido en el Boletín 18 de la Fundación.En cualquier caso, la respuesta es que elEzetrol está indicado a partir de los 10años. Todavía hay pocos datos sobre suutilización en niños. Por lo tanto, creemosque se podría comenzar con medidas die-téticas y esteroles vegetales, que puedenreducir el colesterol LDL una media de un15%. Se puede tomar en cualquiera de las presentaciones (leche, miniyogurt oyogurt), teniendo en cuenta que la dosistotal no debe pasar de 2 g al día. Y si no sehubiera conseguido un descenso acepta-ble, se podría comenzar con resinas queactúan a nivel intestinal y al no absorber-se no tiene efectos adversos en el orga-nismo. En este caso, se recomiendacomenzar con 2 sobres al día.

Cambio de residencia, cambiode procedimientoEn primer lugar quería daros la enhora-buena por la gran labor que estáis reali-zando. Mi padre y yo somos socios de la

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos y quiere ser un lugarde encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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cartas

Fundación desde hace tiempo. Mi padreestá diagnosticado de Hipercolesterole-mia Familiar (HF) heterocigota. A los 55años tuvo un infarto, le tratan en elHospital Clínico de Zaragoza y disfrutadesde hace tiempo de la aportación redu-cida al tratamiento. Yo tengo 32 años ymis cifras de colesterol en la última analí-tica son: colesterol total 285 mg/dl, coles-terol LDL 232 mg/dl y colesterol HDL 53mg/dl. Durante estos últimos años, porcausa de los embarazos y la lactancia, nohe seguido tratamiento, sin embargo,ahora quiero controlarme debidamente.Yo no vivo en este momento en Zaragozasino en Burgos, y mi médico de cabecerani siquiera ha oído hablar de ello. La dudaque tengo es la siguiente: ¿qué puedohacer para que me la puedan reconocerigual que a mi padre? Espero que ustedesme ayuden. Gracias.

M.ª Pilar Sánchez ArtigasBurgos

Le agradecemos sus estimulantes pala-bras. Y le comentamos que en estosmomentos la Fundación se ha entrevista-do con la Consejería de Sanidad de Casti-lla-León, y está muy sensibilizada ante eldesarrollo de un plan de detección ydivulgación de la HF a los médicos deatención primaria. Por ello, tenemosgrandes esperanzas en que a partir deahora habrá un mejor conocimiento dela HF. En su caso, siguiendo el procedi-miento facilitado por la propia Conseje-ría, deberá seguir los siguientes pasos: sumédico de atención primaria debe deri-varla al especialista, internista o endocri-no, para que le haga un informe clínico.La aportación se hace por “reintegro degastos de productos farmacéuticos”, quese inicia mediante una solicitud quedeberá presentar en la Gerencia de Saludde Área, acompañada del citado informeclínico y de la correspondiente facturade la farmacia. Desde la Fundación, leindicamos que el Servicio de Endocrino-logía de los hospitales Divino Vallés yGeneral Yagüe tienen experiencia en elseguimiento de la HF.

Más sobre la aportación reducidaMe llamo Rosa, tengo 42 años y dos hijosde 17 y 10 años. Detecté que tenía hiper-colesterolemia en el embarazo de mi pri-mer hijo, he seguido tratamiento conlovastatina durante seis años, pero noconseguía controlar el colesterol, hastaque el año pasado me cambiaron a ator-vastatina de 20 mg y conseguí controlar-lo. Sin embargo, en uno de los controles,mi médico especialista me detectó unaalteración hepática, que motivó el cambiode tratamiento al actual: pravastatina 20mg combinado con Ezetrol. En la farmaciame dicen que tengo que pagar el Ezetrolporque no está en aportación reducida,pero también es cierto que hasta hacepoco me decían lo mismo con las estati-nas. Y esto me recuerda las vueltas que di,tratando de averiguar la forma de conse-guir la aportación reducida. Todas misgestiones resultaban inútiles, hasta queen el Departamento de Medicina Internadel Hospital del Carmen de Ciudad Real, eldoctor Galiana se interesó por mi caso yallí me facilitaron el informe para conse-guirla. Recurro a ustedes, para que medigan algo. No es posible que de nuevotengamos que soportar este gasto. ¿Esque ustedes desde la Fundación no pue-den hacer algo?

Rosa García de Dionisio MuñozLa Solana (Ciudad Real)

Queridos amigos de la Fundación, mepongo en contacto con ustedes, y antesde nada, quiero agradecerles su apoyo.Todos nosotros participamos en elEstudio de Seguimiento de Familias conHF. Todos padecemos esta enfermedadhereditaria de por vida, que yo he trans-mitido a mis tres hijos. El tratamiento detodos supone un gasto muy importanteen nuestra economía familiar. Conseguirla aportación reducida y poder benefi-ciarnos de ella, a pesar de nuestro largoperegrinaje, ha supuesto un importantelogro. Sin embargo, ahora tenemos elmismo problema con el Ezetrol, que

según nos ha comentado el especialista,debemos tomarlo combinado con lasestatinas, como única solución para quetoda la familia tengamos controlado elcolesterol. En mi caso que es muy pareci-do al de mis hijos, he seguido diferentestratamientos. Y en los últimos años, com-binaba atorvastatina de 40 mg por lanoche y resinas antes de la comida, peroel colesterol no bajaba de 280 mg/dl.Ahora, tomo atorvastatina de 80 mg yEzetrol de 10 mg, y afortunadamente, heconseguido bajarlo a 203 mg/dl. Pero,teniendo en cuenta que somos cuatropersonas en la familia siguiendo el trata-miento, ya se puede imaginar el costeque todo esto supone. Y nos pregunta-mos si entre todos no podríamos haceralgo para que también el Ezetrol se inclu-ya en aportación reducida. ¿Qué opinanustedes?

Salvadora Acevedo Gómez, Vicente RuizAcevedo, Salvador Ruiz Acevedo y Félix

Ruiz AcevedoCalzada de Calatrava (Ciudad Real)

Sentimos comunicarle que, efectivamen-te, el Ezetrol no entra en aportación redu-cida. Son numerosas las cartas que veni-mos publicando en esta sección del Bole-tín de personas que como usted noentienden este hecho y buscan igualmen-te apoyo en la Fundación para conseguir-lo. La FHF ha enviado varias cartas alMinisterio de Sanidad, una de ellas sepublicaba en la página 7 del Boletín 18,pero hasta la fecha no hemos obtenidorespuesta. Ocurre que, al producirse lacomercialización del Ezetrol en fecha pos-terior a la aprobación del Real Decretoque estableció la aportación reducidapara las estatinas, no pudo entrar en eseconcepto de aportación reducida. Hanpasado casi dos años y, pese a nuestraspeticiones, del Ministerio de Sanidad sólohemos obtenido silencios. Sin embargo,vamos a seguir insistiendo y vamos aseguir recogiendo en esta sección los tes-timonios de pacientes que como ustedreivindican el reconocimiento de un dere-cho de justicia social.

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Qué hace la FHF

Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la FundaciónHipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar,aconsejados y apoyados por profesionales dela Salud, ayudamos a todos los que están inte-resados en conocer mejor los riesgos de laenfermedad cardiovascular, sobre todo los ries-gos del colesterol elevado.Con el apoyo de especialistas, dietistas y perso-nal preparado, la Fundación Hipercolesterole-mia Familiar tiene como objetivo informar a laspersonas y/o a las familias con Hipercolestero-lemia Familiar (HF). En general, a todos los que

desean saber más acerca del colesterol elevadopor razones de origen genético o heredado.Concienciamos sobre la importancia de la HF.Además de:

• Promover el bienestar de las personas con HF

•Apoyar el diagnóstico precoz de la HF

• Informar sobre los riesgos del colesterol ele-vado

•Mejorar la identificación de los factores deriesgo para evitarlos

•Defender una Organización de pacientescon HF en Europa

¿Qué puedo hacer yo?

Usted puede marcar una diferencia positi-va en su bienestar y en el futuro de la Fun-dación HF, uniéndose a este proyecto soli-dario. Por ello, les animamos a que relle-nen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y supágina web (www.colesterolfamiliar.com)les permitirá mantenerse al día en todo lorelacionado con la HF y el colesterol, nosólo a las personas con HF, sino también alos profesionales de la salud.

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Felicitación de NavidadEstamos terminando el verano y de nuevo la vuelta al colegio está más cerca. Desdela Fundación Hipercolesterolemia Familiar, una vez más, animamos a los más peque-ños a que nos envíen sus dibujos navideños. Es verdad que la Navidad aún está lejos,pero os lo recordamos para que cuando tengáis un ratito, sin prisas, cojáis los lápicesde colores y nos hagáis un dibujo. Cualquier motivo navideño puede ser bonito parailustrar nuestro próximo Boletín. Os esperamos.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María Tere-sa Pariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de la Fun-dación HF).

No todos estos signos ocurren en cadaataque. Si usted nota uno o varios deestos signos, no espere. Consiga ayudamédica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

¡Hágase socio de la Fundación!Todos estamos obligados a hacer un poco más por nuestra organización, porquetodos formamos parte de un proyecto solidario que es “nuestro proyecto, el detodos”. Algunos tenemos la suerte de trabajar en la Fundación de una forma másactiva, pero solos no podemos avanzar. Nos necesitamos todos. Hace unos días unode los socios nos decía: “Queremos que la Fundación crezca y se fortalezca, para quecada vez estemos mejor representados y apoyados”. Sin embargo, para conseguirlo,necesitamos el compromiso de todos. No sólo nos servirá para avanzar en el caminode los derechos sociales, sino también, para que cada vez sean más las personas quese beneficien de un mayor conocimiento de la HF, que es uno de nuestros objetivosfundacionales.

Por todas estas razones, os invitamos a rellenar la inscripción de socio. Ya somosmuchos, pero si cada uno de nosotros invitamos a nuestros familiares y conocidos acumplimentar una inscripción, nuestra Fundación crecerá y se fortalecerá comotodos deseamos. Estamos seguros de que este pequeño esfuerzo individual es elque puede marcar la diferencia. No podemos esperar a que sean los otros los quebusquen soluciones. La solución está en el compromiso de cada uno de nosotros,porque todos somos parte de este proyecto solidario.

Cuando miramos hacia las raíces de nuestra Fundación, nos damos cuenta de quepoco a poco, a lo largo de estos ocho años, hemos ido consiguiendo logros, fruto delentusiasmo, del esfuerzo y de la ilusión que todos hemos puesto en una idea en laque siempre hemos creído. Y este entusiasmo es el que queremos hacer extensiblea todos los que presentan HF, para que todos juntos sigamos avanzando.

En la sección de cartas, vuestras opiniones reflejan el largo camino que aún nosqueda por recorrer para alcanzar una mayor equidad social con respecto al trata-miento farmacológico, a la atención especializada, al diagnostico precoz, a unamayor educación sobre hábitos dietéticos y estilo de vida sanos, etc. Partiendo deestos principios debemos encaminar nuestras acciones de forma coordinada, juntocon los profesionales de la salud, para que cada vez sean más las personas que sebeneficien de un mayor conocimiento de la HF y de una mejor salud cardiovascular.Para ello ¡nos necesitamos todos!

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