Facultad de Psicología

Programa de Magíster en Psicología Educacional

CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA:

Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con

Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger

Tesis para optar al Título de Magíster en Psicología Educacional

Por

SWAPNA PUNI ESTÉVEZ SINGH

Profesor Guía: Dra. Verónica López Leiva

Santiago, Chile

2010

“…lo que le diría yo como madre de un niño autista, que ya basta, que lo discriminen en la calle, que lo discriminen en los hospitales y que le den una educación como corresponde… y pucha que se están perdiendo niños autistas que son capacitados para muchas cosas más, porque son muy inteligentes. Si uno le diera todas las herramientas que ellos necesitan, se van a encontrar con cada sorpresa que esos niños son más inteligentes que uno mismo… Todo los que son espectro autista o Asperger, lo que le llamen… son inteligentes… si nosotros le diéramos todas las herramientas que necesitan ellos para que sean educados… Chile sería otro país, sería el futuro mejor.”

(Chile, E17, Madre, 400)

A Cherry (Venezuela, E4)

AGRADECIMIENTOS

A la Profesora Verónica López Leiva, que por su profesionalismo y excelente tutoría permitió el diseño, desarrollo y presentación de este trabajo de tesis.

Al profesor Mauricio Pino por su dedicación como asesor metodológico de esta investigación, que me facilitó las herramientas en el uso del programa informático de análisis cualitativo Atlas Ti V5.

A Alberto Sato por su acompañamiento incondicional, observaciones, sugerencias y recomendaciones ofrecidas durante la elaboración de este trabajo de investigación.

A Jorge Ubilla por el diseño de los gráficos.

A Bernardita Pizarro, Andrea Salinas y Boris Villalobos, quienes alentaron el desarrollo de este trabajo.

En Chile, a la Fundación Altavida, Asociación de Padres y Amigos de los Autistas (ASPAUT) y Diplomado en Habilidades Laborales Específicas de la Universidad Andrés Bello.

En Venezuela, a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA).

Finalmente, mi eterna gratitud a todos los padres, madres y personas con AAF/SA que formaron parte de esta aleccionadora tarea de investigación.

Esta investigación fue posible gracias a la ayuda económica concedida por el Fondo Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación Adscrito al Ministerio de Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias de la República Bolivariana de Venezuela en el Marco de la Misión Ciencia (Gerencia de Financiamiento / Formación de Talentos) para la realización de estudios en el exterior.

TABLA DE CONTENIDO

Página

INTRODUCCIÓN …………………………………………………………… 1

1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS ………………………. 3

I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS ........................................................................... 3

I.A. Autismo y Síndrome de Asperger ……………………………… 3 I.A.1. Trastorno Autista (TA) …………………………………. 3 I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) …………………………... 6

I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger ……………………………….… 8

I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos .................. 9

I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana …………………………………. 12

I.B.1.1. Opciones educativas derivadas de estas Políticas Nacionales ………………………………. 15

I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de personas con AAF/SA …....………..... 18

II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA ................................................................... 20

2. OBJETIVOS ........................................................................................ 27

I. OBJETIVO GENERAL ……………………………………………….... 27

II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................. 27

3. PREGUNTAS DIRECTRICES …………………………………………..... 28

Página

4. METODOLOGÍA ..................................................................................... 29

I. DISEÑO …………………………………………………………………... 29

II. PARTICIPANTES .............................................................................. 30

III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS ………………………… 31

IV. PROCEDIMIENTO ………………………………………………………. 32

V. ANÁLISIS DE DATOS …………………………………………………… 33

VI. ASPECTOS ÉTICOS ……………………………………………………. . 35

5. RESULTADOS ………………………………………………………………… 36

I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS …………………………………………. 36

I.A. Trayectoria escolar …………………................................................ 37 I.A.1. Factores intervinientes ………………………………………….. . 37 I.A.2. Características de la trayectoria ……………………………….. . 55 I.A.3. Personas del Espectro Autista: “tierra de nadie” ……………. . 73 I.B. Percepción de los padres/madres: contextos escolares

y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje …………………………………………………… .. 74

I.C. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje ………………………. 80

I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as ... 88 I.E. ¿Es posible la integración/inclusión de las personas con

AAF/SA a la educación regular? ……………………………………. 89 I.F. Escuela Ideal …………………………………………………………. 96 I.G. Contextos facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar ……….... 103 II. MODELO DE ANÁLISIS ........................................................................... 105

II.A. Modelo de integración/inclusión escolar …………………….…………. 105 II.A.1 Caso 1 ……………………………………………………..………..… 111 II.A.2 Caso 2 ……………….…………..………………………..………..… 117

Página

6. CONCLUSIONES ………………………………………………………..…….. 126

7. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES …………………………………. 139

REFERENCIAS ……………………………………………………..……………. 142

ANEXOS ……………………………………………………………..……………. 147

ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA …………………………….……….… 147

ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS ………………………………………... 149

ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO …………..…. 155

ÍNDICE DE TABLAS

Página

TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0

Trastorno Autista (DSM-IV-TR) …………………………………… 4

TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5

Trastorno de Asperger (DSM-IV-TR) ……………………………. 6

TABLA 3. Censo de entrevistas ................................................................ 31

TABLA 4. Percepción del contexto escolar y prácticas educativas

facilitadores del desarrollo y aprendizaje …………………………. 88

TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de

aprendizajes ………………………………………………………… 105

ÍNDICE DE ILUSTRACIONES

Página

Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar ………………… 38

Figura 2. Características de la trayectoria escolar …………………………… 56

Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas

educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje .................. 75

Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares

y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y

el aprendizaje ………………………………………………………….. 82

Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión? ………………………………. 90

Figura 6. Escuela ideal ………………………………………………………….. 97

Figura 7. Matriz: Modelo de Integración / Inclusión Escolar ………..……….. 107

Figura 8. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso I ………………..… 112

Figura 9. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso II ………………… 118

RESUMEN

Este estudio busca indagar sobre la percepción que tienen las personas con

Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de Asperger (SA) que han

alcanzado grados académicos superiores a la educación básica y de los

padres/madres de alumnos/as con esta condición, sobre los contextos escolares y

las prácticas educativas que contribuyen a su desarrollo y aprendizaje escolar. Se

realizó una investigación de carácter cualitativa basada sobre el paradigma de la

Teoría Fundamentada (Grounded Theory). Para ello, se realizaron 20 entrevistas

semiestructuradas (10 en Venezuela y 10 en Chile) a 32 personas (14 madres, 4

padres, 2 hermanos/as y 12 personas con AAF o con SA). Los principales

resultados y conclusiones señalan que, existiendo en ambos países políticas

educativas de integración/inclusión de las personas con Necesidades Educativas

Especiales (NEE), en todas las historias escolares analizadas se observan

dificultades en el proceso de incorporación en las instituciones de educación

regular, las que guardan relación con situaciones de discriminación, estrategias y

prácticas pedagógicas inadecuadas, agresión física y bullying, entre otros. Se

definen, desde la percepción de los participantes, algunos de los principales

elementos que determinan los contextos escolares y prácticas educativas

adecuadas para el desarrollo y aprendizaje escolar de estas personas. Se espera

que los resultados de esta investigación, que buscó generar conocimientos

directamente a partir de la voz de las personas con AAF/SA y sus padres, puedan

incidir en las acciones que propicien la incorporación de esta población con NEE

en las escuelas regulares.

Palabras Clave: autismo, autismo de alto funcionamiento, síndrome de asperger,

contextos educativos, prácticas pedagógicas.

1

INTRODUCCIÓN

La respuesta educativa a la diversidad y la equidad en educación es quizás el

reto más importante que enfrentan los sistemas educativos a nivel mundial. Sea

cual sea la modalidad de educación especial adoptada en cada país, éstas

apuntan cada vez más hacia la incorporación de alumnos/as con necesidades

educativas especiales (NEE) en las aulas de educación regular.

Esta integración/inclusión de estudiantes con NEE ya cuenta con algunas

décadas de experiencia y su impacto en la actualidad es tema de investigación.

Sin embargo, son escasos los estudios que analizan específicamente el efecto

que ha tenido la incorporación de estudiantes con autismo o con Síndrome de

Asperger en el sistema de educación regular, y los pocos existentes señalan

problemas que van desde mala praxis escolar hasta relaciones poco armoniosas

con compañeros/as de aula.

Por lo anterior se ha considerado pertinente conocer -a través del relato de

distintas trayectorias escolares de integración-, la percepción que tienen jóvenes y

adultos diagnosticados con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con

Síndrome de Asperger (SA) que hayan logrado grados académicos, como también

de los padres-madres de alumnos/as escolarizados que presenten alguna de

estas dos condiciones especiales. Del mismo modo, interesa indagar acerca de

cuáles son los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su

desarrollo.

Así también, analizar las similitudes y diferencias existentes entre la

percepción que se tiene en Venezuela como en Chile, sacando provecho a la

coincidencia que la tesista de esta investigación es venezolana y ejerció su

práctica profesional en este país, y a su vez, gran parte de este trabajo lo

2

desarrolló en Chile. Si bien esta circunstancia es casual, el análisis de estas dos

realidades –en cierta medida distintas- enriquece la visión subcontinental del

fenómeno estudiado.

Creemos que investigaciones apoyadas en testimonios directos de los actores

principales involucrados en estos espacios escolares a través del estudio de las

realidades de Chile y Venezuela –y que han vivido procesos educativos diferentes

pero influenciados por dictámenes universales-, facilitan una mayor comprensión

de lo que está ocurriendo en la práctica con relación a las oportunidades de

integración o inclusión de las personas con autismo en Latinoamérica.

A través de relatos de este tipo se espera poder identificar elementos

culturales, socio-ambientales, interpersonales y/o pedagógicos que intervienen de

manera significativa en el proceso educativo, lo que permitiría a su vez mejorar la

atención de los niños/as y/o adolescentes con Autismo o con Síndrome de

Asperger en el contexto de escuela regular.

3

1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS

I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS

I.1. Autismo y Síndrome de Asperger

La cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos

mentales (DSM-IV-TR) señala que, bajo los trastornos de inicio en la infancia, la

niñez y la adolescencia, se encuentran todos los trastornos característicos de la

infancia y la primera juventud (Psicomed.net, 2006). Entre estos últimos se

enumeran los trastornos generalizados del desarrollo que corresponden a un

grupo caracterizado por alteraciones cualitativas en términos de la interacción

social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado

y restrictivo de intereses y actividades. En este último grupo, están considerados

el Autismo y el Síndrome de Asperger.

I.A.1. Trastorno Autista (TA)

Las personas con autismo se caracterizan especialmente por presentar

alteraciones en la velocidad y secuencia del desarrollo, que se refleja en una

organización distinta a la observada en quienes no tienen este desorden de la

coordinación de los principales ejes del desarrollo (motriz, socio-adaptativo y

cognitivo), donde se evidencian retrasos, detenciones y/o regresiones en los

mismos. Esto se traduce en un desarrollo disfásico donde su aprendizaje

generalmente no se manifiesta de manera secuencial sino discontinua

(diferenciándose así de otros educandos con NEE -como los que presentan

retardo mental-, cuyo desarrollo sigue las fases evolutivas previstas pero a un

4

ritmo más lento); como señala Rivieré (2007) “las disarmonías evolutivas y

disociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción” (p.63).

TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (Fuente: DSM-IV-TR)

Al analizar los criterios presentados en la Tabla 1. se observan que existen

tres grandes áreas afectadas:

1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorar

los sentimientos de los demás, anómala búsqueda de apoyo en circunstancias de

Criterio A. Existe un total de 6 (o más) conductas descritas en los ítems 1, 2 y 3 que a continuación se describen, con por lo menos la presencia de dos conductas presentadas en el ítem 1, una conducta del ítem 2 y una conducta de las descritas en el ítem 3:

Ítem 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as, adecuadas al nivel de desarrollo (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional.

Ítem 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:

(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

Ítem 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:

(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos

Criterio B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o 3) juego simbólico o imaginativo.

Criterio C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil

5

estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad -o incapacidad- para

imitar gestos y acciones, deficiencias -o ausencia- en la ejecución de juegos

sociales y déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.

2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones

en su implantación. Los síntomas acompañantes son: comunicación extraverbal

extraña (ausencia de gesto, mirada, expresión, etc.), ausencia de actividad

imaginativa, características singulares en la producción del habla (alteraciones del

volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del

lenguaje, inversión pronominal ("tú" en vez de "yo") y deterioro en la capacidad

para mantener o desarrollar una conversación.

3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de

intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación

excesiva por detalles o formas (ej.: olfatear objetos, examinar repetidamente la

textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (p. ej.,

llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad del

entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas,

restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas

finalidades concretas e ilógicas y conductas autolesivas.

Cabe destacar que dentro de esta población de personas con autismo se cree

que existe entre un 75% a un 90% de ellos/as que presentan asociado un retardo

mental, lo que justifica que sean atendidos en institutos de educación especial

destinados a personas que presentan un ritmo de aprendizaje significativamente

más lento que el resto de la población; sin embargo, el 10% al 25% restante tienen

una mayor integridad cognitiva (Moreno, Núñez, Chávez, Fernández y Torrealba,

1997). Este último grupo puede presentar, incluso, habilidades académicas y un

ajuste social relativamente mejor que muchas otras personas, y es donde están

ubicadas las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF).

6

I.A.2. Síndrome de Asperger (SA)

Para algunos investigadores las personas con este cuadro no son sino

personas con autismo de nivel intelectual y lingüístico alto, no existiendo una

diferencia cualitativa con los que presentan un mayor retraso o mayor

compromiso; pero otros consideran que es necesario hacer una distinción entre el

Síndrome de Asperger y el Trastorno Autista (Riviére, 2007)

En la Tabla 2 se pueden observar los criterios señalados por el DSM-IV para

describir las características que presenta esta población.

TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (Fuente: DSM-IV-TR)

Criterio A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

Ítem 1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

Ítem 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.

Ítem 3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés)

Ítem 4. ausencia de reciprocidad social o emocional

Criterio B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

Ítem 1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo

Ítem 2. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales Ítem 3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos

complejos de todo el cuerpo) Ítem 4. preocupación persistente por partes de objetos

Criterio C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

Criterio D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

Criterio E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

Criterio F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

Sin embargo, Riviére y Valdez señalan que los criterios del DSM-IV son

insuficientes para describir este cuadro, considerando inclusive que contrario a lo

indicado por este manual, sí existe un retraso en el desarrollo del lenguaje (Riviére

7

y Valdez, 2000, citado en Rosas, 2001). Para estos psicólogos, las personas con

SA presentan las siguientes características:

1. Trastorno cualitativo de la relación: expresado en dificultad para

relacionarse con iguales, falta de sensibilidad a las señales sociales, alteraciones

de las pautas de relación expresiva no verbal, falta de reciprocidad emocional,

limitación significativa en la capacidad de adaptar sus conductas sociales a los

contextos de relación y dificultad para comprender intenciones ajenas y

especialmente dobles intenciones.

2. Inflexibilidad mental y comportamental: por cuanto presentan un interés

absorbente y excesivo por contenidos específicos, observándose comporta-

mientos ritualistas y perfeccionistas, trayendo por consecuencia lentitud en la

ejecución de la mayoría de las tareas que realizan, y fijando su atención más en

las partes que en el todo de los acontecimientos vividos.

3. Problemas del habla y lenguaje: retraso y dificultad en la adquisición del

lenguaje, empleando generalmente expresiones y palabras considerados por los

otros/as como diferentes ya que podría resultar “pedante, formalmente excesivo,

inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo,

modulación” (Rosas, 2001, p. 160). Igualmente, se observan compromisos para

comprender enunciados metafóricos o con doble sentido, para poder iniciar y

saber de qué conversar con otras personas ya que les cuesta entender los

estados mentales de sus interlocutores.

4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: presentando limitaciones

uso del lenguaje gestual y torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

5. Capacidad normal de “inteligencia interpersonal”.

La incidencia de este síndrome no está bien establecida ya que hay pocos

trabajos que reporten estas estimaciones, y los que hay difieren entre sí. Algunos

estudios sobre estimaciones epidemiológicas específicas sobre el SA revisados

por Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) varían indicando desde 5 hasta 50

8

niños/as con SA por cada 10.000. En lo que sí coinciden casi todos es que los

varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de

presentarlo.

I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger

Si comparamos las características que presentan las personas con SA con

los criterios señalados para las personas con autismo, las diferencias principales

serían (Valdez, 2007):

a. En el SA no se observan diferencias estructurales en el lenguaje, inclusive

puede ocurrir que en algunos casos existan capacidades extraordinarias en esta

área. Sin embargo, el lenguaje en estas personas es “extraño”, por cuanto se

observan limitaciones pragmáticas y prosódicas; y,

b. Las personas con SA presentan una capacidad normal en su inteligencia

impersonal fría, y frecuentemente competencias excepcionales en campos

restringidos.

Entre las similitudes, Tammet (2006) –adulto diagnosticado con SA-, señala

que las personas del espectro autista se caracterizan por presentar alteraciones

“que afectan a las interrelaciones sociales, la comunicación y la imaginación

(problemas con el pensamiento abstracto o flexible y la empatía […]” (p.13).

Agrega además que un grupo de ellos/as poseen inclusive un coeficiente

intelectual superior al general, se destacan en áreas que implican el pensamiento

lógico o visual, y es una condición presente más en hombres que en mujeres

(cerca del 80% de las personas con autismo y el 90% con SA son hombres).

Otra semejanza entre ellos/as, es que en distintos sistemas educativos del

mundo son considerados educandos con Necesidades Educativas Especiales

(NEE). Entendiéndose como alumnos/as con NEE a aquellos/as estudiantes con

necesidades, habilidades y potencialidades únicas que necesitan ser cultivadas a

9

través de recursos pedagógicos especiales y demandan seguramente una

atención específica en comparación al resto de sus compañeros/as de edad y

nivel, para alcanzar el máximo de su desarrollo personal y de aprendizaje

(Marchesi y Martín, 1998, citado en Lucchini, 2006; UNESCO; 1994).

I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos

Dentro de las instituciones educativas se puede observar que aún existen

tanto niños/as que presentan algún tipo de alteración en su desarrollo como

también hay escuelas que no logran adaptar cambios que ofrezcan oportunidades

de aprendizaje a estos alumnos/as que tienen algún tipo de dificultad. Por ejemplo,

las estadísticas indican que en la población general los trastornos específicos de

aprendizaje (TEA) en las escuelas tienen una prevalencia entre un 5% a 15%

(Milicic, Mena, López y Justiano, 2008; Respertur, 2007); así mismo, se calcula

que en Chile el 11% de los niños/as en edad escolar presentan TEA, y un 13%

tienen algún trastorno del lenguaje (Lucchini, 2003, citado en Milicic et als., 2008).

Por otro lado, la Fundación Arauco en Chile, partiendo de testimonios dados por

docentes que manifestaban sentir que la matrícula de niños/as con NEE era alta y

que esa realidad les dificultaba su labor pedagógica ya que tenían una formación y

manejo de herramientas insuficientes para enfrentar esta situación, en 1998

decide desarrollar una encuesta que les permitiera cuantificar la magnitud de esta

realidad (Lucchini, 2006). Los resultados de su aplicación indicaron que los

profesores/as identifican dificultades en el 19% de sus alumnos/as lo que

representa un significativo número de alumnos/as con NEE integrados1 en sus

1 Cabe resaltar que cuando se hable de integración, se estará haciendo referencia al proceso educativo caracterizado porque: a) la escuela regular permanece más o menos intacta mientras quienes se integren deben adaptarse a ella; b) se centra en el alumno/a con NEE a quien se le ofrecen apoyo, recursos y profesionales especializados; c) propone adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciales como manera de nivelar a estos alumnos/as en relación a resto del grupo; es decir d) la homogeneidad es entendida como lo normal.

10

aulas, y que la mayoría de los alumnos/as que presentan algún tipo de dificultad

en el aula no cuenta con un diagnóstico realizado por un especialista. Todo esto

hace suponer que existe “un número no menor de estudiantes que sufre porque no

puede adecuarse a las exigencias académicas y formas de convivencia de su

escuela…” (Milicic et. al., 2008, p. 11).

Es por ello que, con la intención de garantizar la unidad del proceso educativo

a lo largo de la vida de la persona mediante una modalidad de educación formal, y

cumpliendo con los principios de unidad, coordinación, factibilidad, flexibilidad e

innovación por los que orientan distintos sistemas educativos en el mundo (OIT/

CINTEFOR, 2008), éstos han re-organizado su estructura en los últimos años para

ofrecer una atención pedagógica que permita atender en forma diferenciada, a

través de métodos y recursos especializados, a aquellas personas con NEE cuyas

características físicas, intelectuales y/o emocionales comprobadas sean de tal

naturaleza y grado que les impidan adaptarse y progresar a través de los

programas regulares diseñados por los diferentes niveles de los sistema

educativos existentes.

En el año 1993 la Organización de las Naciones Unidas, en el conjunto de

Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades, no sólo ratificó la

igualdad de derechos a la educación de las personas que presentaran algún tipo

de discapacidad, sino que también declaró que la educación debía darse en

espacios escolares integrados y en el contexto de la escuela regular. Afirmó a su

vez que cada niño/a tiene características, intereses, capacidades y necesidades

que le son propias, y que por tanto se deben diseñar los sistemas educativos

pertinentes y desarrollar los programas de modo que tengan en cuenta toda la

Mientras que, cuando se haga referencia a inclusión se señalará al proceso educativo que: a) se sustenta en un modelo socioeducativo donde todos están capacitados para atender la diversidad; b) percibe a la escuela como un sistema único para todos/as que se debe adaptar a la diversidad de la totalidad de los/as estudiantes; c) propone un currículum inclusivo, común para todos/as, en el que implícitamente se incorporan las adaptaciones curriculares y las evaluaciones diferenciales; es decir, d) la heterogeneidad es lo normal. (Booth y Ainscow, 2000; Fundación HENINI, 2005; Opertti y Belalcázar, 2008; Unesco 2004; Valenzuela, 2008).

11

gama de esas diferentes características y necesidades. Asimismo, en el Marco de

Acciones sobre las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1999a) se

declara que todas las diferencias humanas debe ser contempladas como normales

y por tanto, toda propuesta de enseñanza debe considerar cada una de las

necesidades de cada niño/a. Así se rompe el paradigma de que los alumnos/as

debían adaptarse a los supuestos predeterminados en cuanto al ritmo y la

naturaleza que el proceso educativo le imponía. De manera similar, se señala que

las escuelas y los/las docentes con una orientación inclusiva representan el medio

más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades de

acogida, construir una sociedad más comprensiva y dispuesta a aceptar las

diferencias y lograr una educación para todos, además de que proporcionan una

educación efectiva a la mayoría de los niños/as, mejoran la eficiencia y, en

definitiva, la relación costo-beneficio de todo el sistema educativo (UNESCO,

1999b).

Asimismo, el Principio de Educación Inclusiva adoptado por unanimidad en la

Conferencia Mundial sobre la Educación de las Necesidades Especiales: acceso y

calidad, en 1994, señala que las escuelas regulares deben acoger a todas

aquellas personas independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales,

sociales o de otro tipo (Ainscow, 2003; UNESCO, 2007), considerando así hacer

efectivos para todos los niños/as, jóvenes y adultos los derechos a la educación, la

participación y la igualdad de oportunidades, prestando especial atención a

aquellos/as que viven en situación de vulnerabilidad o sufren cualquier tipo de

discriminación.

Esta política es reconocida como una apertura de la escuela regular, que

admite a la diversidad de la población escolar, generando estrategias que dan

cuenta de las necesidades educativas de la totalidad de los alumnos/as,

incluyendo a aquéllos con discapacidad en sus aulas, es decir, una escuela para

todos (UNESCO,1990).

12

En el caso específico de la atención educativa de las personas con autismo o

con síndrome de Asperger podemos señalar trabajos como el presentado por

Álvarez (2005) quien indicó que para extender a las personas con autismo el

derecho que todo individuo tiene a la educación, se hacía necesario facilitar su

acceso a los espacios educativos contemplando diferentes adaptaciones y

flexibilizando las opciones de escolarización. En su presentación detalló como

ejemplo las modalidades de escolarización contempladas en la Comunidad

Autónoma de Sevilla por la Guía para la atención educativa a los alumnos y

alumnas con autismo, señalando las siguientes: los/as estudiantes con autismo de

niveles cognitivos más altos que se benefician de modelos de integración escolar y

de programas educativos más centrados en logros académicos, donde se hace

necesario flexibilizar estos modelos y adaptarlos a cada caso permitiendo el

máximo nivel de integración de acuerdo a las posibilidades de cada una de las

personas; para aquellos niños/as que no se ajusten a la modalidad anterior, la

atención escolar específica que requieren los alumnos/as con autismo, debe

contemplar y promover también diferentes modalidades de integración (aulas

estables, escolarización mixta y escolarización combinada, entre otros), que

permitan a la persona enriquecerse y disfrutar de las ventajas de un entorno

ordinario, propiciando el contacto y las experiencias de integración a tiempo

parcial con alumnos y alumnas de su edad; y, la última de las opciones para la

atención educativa son los centros específicos, pensados para las personas con

autismo más gravemente afectadas, que requieren unas determinadas

condiciones que respondan a sus necesidades desde el punto de vista educativo:

grupos reducidos, planificación individualizada, adecuada estructuración,

programas específicos.

I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana

Al hacer un revisión en Chile de los antecedentes de atención a niños/as con

dificultades, encontramos que existen antecedentes de ofertas asistenciales desde

13

1965 (Bermesolo, 2005). Sin embargo es en 1990 cuando se promulga el Decreto

Supremo de Educación 490 donde se establecieron las primeras normas para

incorporar a alumnos discapacitados/as en establecimientos regulares.

Posteriormente se anunció la Ley 19.284 para la plena igualdad social de las

personas con discapacidad, la cual dedica siete artículos al tema de la integración

educacional (Bermeosolo, 2005; Lucchini, 2006).

En el artículo 27 de esta Ley, se estipula que os establecimientos públicos y

privados del sistema de educación regular deben incorporar innovaciones y

adecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar -a las personas con

NEE- el acceso a los niveles existentes, brindándoles la enseñanza

complementaria que requieran, para asegurar así su permanencia y progreso

dentro del sistema educativo. Queda así de manifiesto el ánimo de esta nueva

legislación en cuanto a promover la integración de la mayor parte de los niños/as

con NEE al sistema regular de educación, dejando las escuelas especiales sólo

para aquellos que por sus características no se beneficien de esta modalidad

educativa. En el Capítulo II de este cuerpo legal se mandató al Ministerio de

Educación a revisar las normas vigentes. Fruto de esta revisión, en 1998 se

promulgó el Decreto Supremo de Educación N°1/98 el cual reglamenta las

distintas alternativas educativas para los educandos con NEE. Y, en el primer

trimestre de 2005, se entregó un documento para su discusión donde se fija la

Política Nacional de la Educación Especial en el país, incorporando el tema de la

inclusión como uno de sus grandes objetivos: “promover en las distintas instancias

del sistema educacional, el desarrollo de concepciones, actitudes y prácticas

pedagógicas más inclusivas y respetuosas de la diversidad y de los derechos de

las personas que presentan necesidades educativas especiales” (Bermeosolo,

2005, p. 255).

En el caso de Venezuela se inició la atención a la población con necesidades

especiales (NE) de manera muy dispersa a principios del siglo pasado. Alrededor

de los años 30 las acciones dirigidas eran de carácter filantrópico, básicamente

14

promovidas por el sector privado con apoyo del sector oficial. Sin embargo, el

año 1936 y con motivo de la celebración del Primer Congreso de Educadores en

este país, se elabora la tabla de los derechos del niño venezolano, en donde se

tomó en cuenta los derechos al niño/a con Necesidades Educativas (NE). Años

después, y gracias a la Declaración Universal de los Derechos Humanos

promulgada por la Organización de las Naciones Unidas en 1948 se logra una

base legal para la integración de las personas con NE a la educación, familia,

salud, trabajo, recreación y cultura. Posteriormente, en el año 1976 se elabora el

documento denominado “Conceptualización y Política de Educación Especial en

Venezuela”, en donde se sustentan las bases que regirían la integración social de

las personas con necesidades especiales, ubicada en un contexto social,

enfatizando sus posibilidades y el desarrollo de sus potencialidades para la

integración plena en su medio familiar, escolar, laboral y social (Moreno et al.,

1997).

La década de los 80 marca un hito significativo para las políticas de

educación especial de este país a consecuencia de la promulgación de la Ley

Orgánica de Educación, que establece que la educación especial es una

modalidad del sistema educativo en donde a las personas con NEE se les

garantiza el ejercicio de sus derechos y el respeto por sus diferencias individuales,

inscribiéndose en los mismos principios y fines de la educación en general.

Mantiene así una relación de interdependencia con el resto del sistema y

representa la opción de política educativa para la atención educativa integral de la

población con NEE, al considerar la caracterización y diversidad de la población y

los programas específicos, estrategias, ayudas técnicas y pedagógicas requeridas

es “una variante escolar”, por lo que responde a la definición, principios, fines y

propósitos de la educación general (Loginow, 2004).

En 1999, se decreta la Reforma del Reglamento General de esta Ley

Orgánica de Educación, donde se señala en los artículo 31 y 32 que se permitirá

avanzar a los alumnos/as dentro del sistema educativo de acuerdo a sus

15

aptitudes, facilitándoles ya sea una atención combinada en planteles y servicios

del régimen ordinario y planteles y servicios de la Modalidad de Educación

Especial, o a través del cumplimiento del proceso de escolaridad en planteles de

régimen ordinario con atención complementaria especializada. Actualmente, el

Ministerio del Poder Popular para la Educación señala que la Política de

Educación Especial ha establecido la atención de la población con NEE en

planteles y servicios de la Modalidad de Educación Especial desde edades

tempranas hasta la adultez, y la integración escolar de la población en niveles y

otras modalidades del sistema educativo, donde se acota que las instituciones de

educación especial deben optimizar el desarrollo integral de los educandos

especiales y en cualquier momento evolutivo proceder a la integración escolar de

estas personas en los niveles de maternal, preescolar, básica, liceo y universidad

regular, o en alguna de las Misiones, que son programas comunitarios educativos

ofrecidos para aquellas personas que no pudieron estudiar o no han podido

culminar sus estudios y que no están en edad para insertarse dentro de

instituciones regulares.

I.B.1.1. Opciones Educativas derivadas de estas Políticas Nacionales

En Chile se presentan tres opciones educativas como oferta para los

alumnos/as con NEE a través del sistema escolar (Lucchini, 2006):

a) Establecimientos de Educación Regular: en los cuales se pueden

desarrollar dos tipos distintos de atención:

a.1.) Proyectos de Integración: dirigidos a los/las estudiantes con NEE que

están asociadas a una discapacidad establecida en el decreto 1/98 de Educación

(visual, intelectual, auditiva, motora, alteraciones en la capacidad de relación y

comunicación). En los mismos se posibilitan cuatro opciones de integración

escolar:

1. El estudiante participa de todas las actividades planificadas por el curso

regular, recibiendo a su vez, en forma complementaria, atención

16

especializada en una sala que esté acondicionada con accesorios que

faciliten las distintas NEE de los alumnos/as que asisten a la misma (aula

de recursos), atendidas por docentes especialistas.

2. El alumno/a asiste a todas las actividades planificadas en el aula regular

pero, en aquellas áreas en que necesite de adaptaciones curriculares

recibe apoyo especializado en el aula de recursos.

3. El educando con NEE solamente asiste a algunos momentos o áreas de

aprendizaje del curso regular, mientras que en aquéllas donde requiere

de adaptación curricular asiste al aula de recursos.

4. El alumno/a asiste a todas las actividades requeridas al aula de

recursos con un currículo adaptado a sus necesidades, compartiendo

con los compañeros/as que asisten al aula regular únicamente en los

recesos, actividades especiales y/o extraprogramáticas. Representado

esta última un integración física o funcional.

a.2.) Grupos Diferenciales: dirigido a alumnos/as con NEE que no

presenten una discapacidad propiamente dicha, sino que evidencien problemas de

aprendizaje y/o adaptación escolar, ya sea de manera transitoria o de forma

permanente. Estos grupos están a cargo por profesores/as de educación especial

o diferencial.

b) Escuelas Especiales: servicios educativos dirigidos a educandos que

presenten algún tipo de discapacidad intelectual, auditiva, visual y/o motora, con

significativas alteraciones en la capacidad de la relación y comunicación y/o

trastornos de la comunicación oral. En estos espacios se imparte clases

diferenciales dirigido por un equipo especialista, los cuales a su vez también

pueden ser centros de recursos y de apoyo a las instituciones educativas que

trabajen con programas de integración escolar.

c) Aulas y/o Escuelas Hospitalarias: estos espacios han sido pensados para

ofrecer educación compensatoria a los alumnos/as pertenecientes al sistema

17

regular o especial que, por presentar distintas patologías, deben permanecer

internados por períodos determinados en centros hospitalarios y/o con

tratamientos ambulatorios.

Por otro lado, en Venezuela se observa que la política de educación especial

se ejecuta a través de la Atención Educativa Integral -atención en planteles y

servicios de educación especial-, y la Integración Escolar de los alumnos/as con

NEE en el Sistema Educativo Bolivariano (Loginow, 2004).

La Atención Educativa Integral se administra a través de dos estructuras

denominadas:

a) Áreas de Atención:

a.1.) Retardo Mental: siendo sus unidades operativas los Institutos de

Educación Especial (IEE), Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y Talleres de

Educación Laboral (TEL).

a.2.) Autismo: cuya unidad operativa se denomina Centro de Atención Integral

para personas con Autismo (CAIPA)

a.3.) Deficiencias Auditivas: que es operada por las Unidades Educativas

Especiales (UEE)

a.4.) Deficiencias Visuales: operando a través de las Unidades Educativas (UE)

y los Centros de Atención Integral (CAI)

a.5.) Dificultades de Aprendizaje: cuyas unidades operativas son las Aulas

Integradas (AI), Unidades Psicoeducativas (UPE), Centros de Dificultades

de Aprendizaje (CENDA).

a.6.) Impedimentos Físicos: funcionando en las Unidades Educativas (UE),

Servicios de Educación Especial anexos a hospitales y Centros de

Parálisis Cerebral (CPC).

a.7.) Talento: a través de los Centros Experimentales de Artes y Ciencias

(CEAC)

18

b) Programas de Apoyo:

b.1.) Prevención y Atención Integral Temprana: a través de los Centros de

Desarrollo Infantil (CDI)

b.2.) Lenguaje: cuyas unidades operativas son los Centros de Rehabilitación del

Lenguaje (CRL)

b.3.) Educación y Trabajo: operando a través de los Talleres de Educación

Laboral (TEL)

b.4.) Integración Social: ejecutándose a través de los Equipos de Integración

(EI)

Mientras que la Integración Escolar de los alumnos/as con NEE en el

Sistema Educativo Bolivariano es un trabajo en conjunto entre los Equipos de

Integración y los distintos planteles (IEE, TEL, UEE y UE) y servicios (CDI, CAIPA,

CAI, AI, UPE, CENDA, CPC, CEAC y CRL) de la Modalidad de Educación

Especial; junto con las instituciones de los niveles (preescolar, básica, media

diversificada y profesional y educación superior) y otras modalidades del sector

educativo (educación de: Adultos, Estética, Pre-militar, Formación de Ministros del

Culto y Extra-escolar) a los fines de lograr la incorporación a la sociedad de las

personas con NE en los diferentes ámbitos: familia, escuela y comunidad (Núñez,

Chávez, Fernández, García y Torrealba, 1997a).

I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de

personas con AAF/SA

En cuanto a las políticas educativas propuestas específicamente para atender

las necesidades de las personas con autismo, a pesar de existir directrices que

pretenden asegurar contextos educativos adecuados y no excluyentes a las

personas con NEE tanto en Chile como en Venezuela, específicamente en la

atención de personas con AAF o con SA aún no se ha podido dilucidar cuál es el

19

espacio escolar más adecuado y cuáles son la prácticas educativas que facilitan

su mejor desarrollo y aprendizaje.

Por ejemplo, Valdez (2007) señala que los alumnos/as con Trastorno del

Desarrollo que cursan escolaridad en escuelas regulares -donde sus

competencias intelectuales les permiten adecuarse a los requerimientos

académicos si tienen el apoyo necesario- presentan generalmente dificultades en

aspectos tales como problemas en sus relaciones intersubjetivas y mentalistas, el

pensamiento pragmático y la flexibilidad mental, por lo que son en gran medida

caracterizados como personas diferentes, quienes “van siendo confinados a una

especie de limbo educativo, una especie de tierra de nadie en los umbrales de la

exclusión” (p.143), sufriendo inclusive una situación permanente de bullying por

ser objetos de burla.

Asimismo, en Inglaterra, donde desde hace más de una década han habido

cambios importantes en cuanto a las políticas de inclusión de personas con NEE a

la escuela regular –cabe destacar que en el Reino Unido se estima que uno de

cada 270 estudiantes en las escuelas secundarias presenta Autismo de Alto

Funcionamiento- Humphrey y Lewis (2008) encontraron que el 21% de los/las

estudiantes con este trastorno que asisten a las escuelas regulares han sido

víctimas de por lo menos un evento de exclusión (intimidación y aislamiento), cifra

importante ya que esta tasa representaría veinte veces más que la experimentada

por los alumnos/as sin NEE.

Por otro lado, se ha evidenciado que las necesidades y características que

presenta una persona con autismo o con SA son diferentes a la realidad que

tienen otros sujetos con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, como señala Rosas

(2001) “los programas de intervención han de ser programas específicos que

atiendan a las dimensiones del desarrollo cualitativamente alteradas y se ajusten a

los niveles de alteración” (p.163)

Lo anterior hace pensar que gran parte de los problemas presentes en el

proceso educativo en la actualidad no necesariamente están relacionados con la

20

instrucción propiamente (contenido conceptual), sino también, con aspectos y

factores contextuales y organizativos –currículum oculto- que afectan directamente

en los resultados educativos finales (Cornejo y Redondo, 2001). Por lo tanto, la

implementación de sistemas educativos más inclusivos sólo será posible si las

escuelas, los/las docentes y los mismos alumnos/as asumen el compromiso de ser

más inclusivos.

Es por ello que las prácticas de integración o inclusión per se no aseguran

resultados óptimos de aprendizaje al grupo de educandos con NEE, por lo que es

necesario contribuir con investigaciones que evalúen el impacto de las políticas

educativas promulgadas como respuesta a las distintas características que

presentan estas personas, y así analizar cuáles son los contextos escolares y/o

prácticas educativas más favorecedoras de aprendizaje en esta población.

Estudios como los señalados permitirán saber cuál es el estado del arte de lo

que está ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de

los/las estudiantes con NEE a escuelas regulares, y específicamente conocer la

situación educativa de las personas con AAF o con SA.

II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA

En este apartado presentamos algunas de las más destacadas

investigaciones que han abordado las experiencias de integración o de inclusión

de las personas con AAF o con SA.

Sanz (2001) indagó sobre una experiencia de integración de niños/as con

autismo en un centro educativo en Salamanca, España, para analizar el éxito de

este proyecto. Inicialmente, constató que antes de haber iniciado la propuesta de

integración esta institución educativa evaluó las posibilidades que la escuela

regular ofrecía a las necesidades de cada uno de los alumnos/as. Al hacer la

21

investigación se determinó que entre los factores que determinaban el éxito de

este proyecto estaban el apoyo al desarrollo del mismo por parte del equipo

directivo del centro ordinario y del claustro de profesores/as; la estabilidad en el

trabajo de los/las docente, por cuanto se consideraba que el camino para

alcanzar la integración era largo y laborioso, requiriendo una planificación de

objetivos a largo plazo que podrían verse truncada por la situación de

provisionalidad o inestabilidad del profesor/a colaborador; el respeto por el trabajo

profesional de cada docente, no imponiendo un determinado estilo o la impartición

de contenidos concretos; y se consideraba que era más fácil integrar a los

alumnos/as en educación infantil y en el primer ciclo de educación primaria ya que

las exigencias curriculares eran menores y la estructura del aula más flexible.

Entre los resultados que pudo identificar con la puesta en marcha de esta

propuesta, destacaban: el desarrollo de la competencia social de todos los grupos

de alumnos/as; el cambio en la visión general que sobre el autismo tenían los

profesores/as de la escuela regular, con su consecuente modificación de actitudes

personales y profesionales (p. ej., en cuanto a sus posibilidades de aprendizaje);

los profesores/as del nivel infantil y colaboradores del proyecto expresaban que

haber tenido estudiantes con autismo en sus aulas les permitió la adquisición de

conocimientos teórico-prácticos sobre esta discapacidad, en experiencia y

sensibilidad, e igualmente opinaban que no les había exigido más trabajo o

dedicación profesional y que la mejor recompensa a su esfuerzo era poder

relacionarse con el alumno/a o en el nivel de educación primaria comprobar que

progresaban a nivel curricular; y, finalmente, el fomento en el alumnado de

educación regular de valores de tolerancia y actitudes de cooperación y respeto

ante las personas con esta condición especial.

Con esta investigación, se concluye que la integración escolar era algo

positivo y enriquecedor para todas las personas que intervenían en ella, ya que los

alumnos/as con autismo se preparan para la vida adulta en un ambiente

normalizado, pero también los otros/as estudiantes de aula regular tienen

22

oportunidad de ampliar su repertorio de destrezas sociales y enriquecer su

formación personal, y los profesores/as amplían su experiencia y aprenden a tratar

la diversidad.

En este mismo país, Morueco, Massanet, Alcover y Cano (2005) al estudiar

el funcionamiento de las aulas de integración para niños con autismo en centros

ordinarios en España, encontraron las siguientes características como elementos

positivos que permitían el éxito del proyecto: contaban con personal especializado

en la educación y atención a los alumnos/as con autismo; agrupaba a los/as

estudiantes en grupos reducidos, y estos agrupamientos eran flexibles; dentro de

su modalidad educativa prevalecía la atención educativa individual, desarrollando

para ello programas individuales para todos y cada uno de los alumnos/as, pero

preveía la inclusión a tiempo parcial de ellos/as en otras aulas (aulas regulares)

participando así del estilo y sistema educativo de los alumnos/as regulares.

Por otro lado, en la investigación realizada en Israel por Reiter y Vitani (2007),

se señala que en los estudios sobre inclusión es poco mencionado el papel

decisivo que desempeñan los alumnos/as regulares en la incorporación de los

niños/as con alguna discapacidad al contexto de la escuela regular. Acotando

también que se ha observado que los/las estudiantes regulares, que en el inicio de

este proceso muestran buena voluntad y entusiasmo para incorporar a personas

con autismo en su dinámica escolar, al tiempo comienzan a demostrar menos

disposición a esta inclusión dan señales de desapego y actitudes negativas hacia

ellos/as, ya que esta interacción a largo plazo genera un proceso de desgaste y

fatiga mental. Es por ello que, con el fin de mejorar la calidad de la inclusión de los

niños/as con esta condición que habían permanecido varios años en una misma

escuela, diseñaron un programa de intervención donde perseguían mejorar la

calidad de mediación y afecto positivo en las actitudes de los alumnos/as

regulares hacia estos compañeros/as con NEE. Al evaluar su propuesta, las

autoras concluyen que la intervención con un programa estructurado es eficaz

para detener el desgaste y por consiguiente mejora la calidad de mediación de los

23

alumnos/as regulares que comparten con estudiantes con autismo incluidos en

sus aulas durante varios años.

De manera similar, (Ochs et al., 2001, citando en Reiter y Vitani, 2007) en su

estudio afirman que, aunque las personas con autismo se caracterizan por tener

dificultades para interpretar las intenciones y sentimientos de los demás, están

conscientes cuando son rechazados, ignorados y fastidiados.

Asimismo, un estudio sobre la prevalencia y la frecuencia del acoso hacia los

alumnos/as con autismo integrados en escuelas regulares, realizado en el 2002 –

con un muestra de más de 400 niños/as cuyas edades oscilaban entre los cuatro y

los dieciséis años-, se encontró un porcentaje de acoso de como mínimo cuatro

veces superior al sufrido por el resto de los/as estudiantes regulares (Attwood,

2009).

Finalmente, cabe resaltar la investigación inglesa realizada por Humphrey y

Lewis (2008) quienes estudiaron cuál era la eficacia de la política de educación

inclusiva diseñada en el Reino Unido para los/las estudiantes con SA. Preguntaron

específicamente: a) ¿qué barreras de aprendizaje son evidentes en la

participación de los alumnos/as con SA en las escuelas secundarias y cómo

podrían superarse?, ¿qué prácticas en la escuela facilitan o limitan la participación

de esta población? y ¿cómo perciben este proceso de inclusión de estudiantes

con autismo las otras partes interesadas (educadores/ras, padres-madres y

compañeros/as)?. Para ello realizaron entrevistas semiestructuradas a 19

alumnos/as con SA (entre 11 y 17 años de edad), a maestros y otro personal de la

escuela (supervisores, directores o pedagogos especialistas), a padres-madres de

estos sujetos con NEE, como también observaciones de la experiencia dentro del

aula y en otros espacios escolares (p. ej., la hora de almuerzo) y revisión

documental.

Los resultados de los relatos de los alumnos/as con autismo indicaron que en

cuanto a la ética escolar y el compromiso a la inclusión algunos de ellos/as

24

consideran que se sentían pertenecientes a la comunidad escolar mientras que

otros se sentían segregados; en cuanto a la responsabilidad por el aprendizaje de

los alumnos/as y el papel de los supervisores algunos de estos/as estudiantes

habían recibido poco o nulo apoyo por parte de los/las docentes, donde ellos/as

tenían poca o ninguna interacción real con los profesores/as de clase; y en cuanto

a las necesidades de los/las estudiantes con esta NEE en las escuelas los

alumnos/as encontraron el entorno escolar como muy inquietante ya que los

cambios imprevistos en la jornada diaria (que podrían parecer triviales, tales como

ambientes ruidosos y perturbadores) para la mayoría de ellos/as representan un

gran problema actuando como barreras de aprendizaje en estas personas.

Hasta el momento no se han podido encontrar estudios realizados tanto en

Chile como en Venezuela que hagan referencias a experiencias de incorporación

de personas con algún tipo de los dos trastornos del desarrollo abordados al

sistema educativo regular. Sin embargo, como se puede observar a través de las

distintas investigaciones presentadas, la integración de estos alumnos/as a

escuelas regulares ha resultado ser un proceso cambiante y dinámico que varía

según los contextos y las ofertas educativas existentes, pero que procura

encontrar ambientes educativos que promuevan en estos educandos el desarrollo

adecuado de sus potencialidades.

Cabe hacer notar que la mayoría de las investigaciones realizadas sobre este

tema provienen de observadores externos que intentan explicar el impacto que

han tenido los procesos de integración e inclusión de las personas con NEE al

sistema regular de educación; sin embargo, han sido muy pocas las

investigaciones que recojan directamente de las personas con autismo o con

Asperger la información sobre la percepción que tienen ellos/as sobre este

proceso.

En el prólogo del libro Atravesando las puertas del autismo (Grandin y

Scariano, 2006), al presentar a la Doctora en Psicología Temple Grandin, quien

está diagnosticada con Trastorno Autista se indica “…Escuchar a Temple relatar

25

detalladamente su historia y sus experiencias de cómo vivía con su autismo fue

impactante, y al mismo tiempo sentíamos que ella nos transmitía a todos “desde

adentro” lo que nosotros tratábamos de entender y explicar “desde afuera”…” (p.

9).

Asimismo, entre los pocos trabajos encontrados sobre investigaciones

realizadas por testimonios de personas con autismo, se destaca el estudio de caso

realizado por Bemporad en 1979 (citado en Riviére y Núñez, 2008) donde un

individuo con este trastorno fue capaz de informar “desde dentro” acerca de cómo

se vive el autismo. Esta persona al hacer el relato de su experiencia infantil

señalaba que la misma podía resumirse en confusión y terror como los dos

estados predominantes:

…haber vivido en un mundo amenazante, lleno de estímulos dolorosos imposibles de dominar. Los sonidos eran insoportablemente intensos; los olores, abrumadores. Nada parecía constante; todo resultaba impredecible y extraño. Los seres animados planteaban un problema especial […] tenía miedo a los otros niños. Temía pudieran hacerle daño de algún modo. Nunca pudo predecir ni consiguió entender su conducta. (p. 98)

Es por ello que consideramos que esta perspectiva de oír el relato de vida

directamente de la población estudiada –donde existe una historia íntima y

verídica que contar, llena de significación de las propias experiencias como

personas con NEE-, permitirá tener una mirada del fenómeno desde otro ángulo,

lo que podría facilitar una mayor comprensión del estado del arte de lo que está

ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de estas

personas en las escuelas regulares, aspecto que posiblemente haya quedado

solapado en investigaciones donde no existe el testimonio en primera persona.

Como bien lo indica Valdez (2007) “Más allá de la autenticidad de los diversos

escritos […], resulta sumamente interesante la visión que de sí mismas presentan

las personas con autismo de alto funcionamiento o con Síndrome de Asperger […]

y la manera como ellas cuentan sus vidas” (p.76).

26

A partir de estos antecedentes, surge la necesidad de investigar cuál es la

percepción que tiene este grupo de personas con AAF o SA y que ha podido

alcanzar distintos niveles académicos o de los padres-madres de niños/as y

jóvenes con esta NEE que han logrado escolarizar a sus hijos/as, sobre cuáles

son los contextos educativos y prácticas educativas favorecedores para su

desarrollo y aprendizaje.

27

2. OBJETIVOS

I. OBJETIVO GENERAL:

Conocer la percepción de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)

o con Síndrome Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con

SA, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el mejor

desarrollo y aprendizaje de estas personas con Necesidades Educativas

Especiales (NEE).

II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

1. Conocer cuál ha sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SA

en términos de su incorporación a la escuela regular.

2. Conocer la percepción que tienen las personas con AAF o con SA

escolarizados acerca de cuáles son los contextos escolares y/o cuáles son las

prácticas educativas que ellos/as consideran contribuyen a su desarrollo y

aprendizaje escolar.

3. Describir la percepción de los padres y madres de niños/as y jóvenes con AAF o

con SA acerca de los contextos escolares y las prácticas educativas más

adecuadas para facilitar el desarrollo y aprendizaje escolar de sus hijos/as.

4. Analizar las similitudes y las diferencias en la percepción de los países

estudiados (Chile y Venezuela) según:

4.1. Trayectoria escolar: integración / no integración

4.1. Condiciones del sistema educativo en términos de las oportunidades dadas

para que se dé la integración o la inclusión.

28

3. PREGUNTAS DIRECTRICES

¿Qué significa tener AAF / SA?

¿Cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA?

¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de las

personas con AAF / SA?

¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA?

¿Qué prácticas son las menos aconsejables desarrollar con personas con AAF o

con SA?

¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de estas personas: oportunidades y

barreras?

¿Cuál es la percepción de estas personas acerca de su experiencia escolar?

¿Cuáles contexto escolares creen ellos/as favorecen el desarrollo de las personas

con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?

¿Qué prácticas educativas fueron las que más los ayudaron a avanzar en los

distintos grados del sistema educativo?

¿Qué piensan las personas con AAF y con SA sobre las políticas de integración e

inclusión escolar de alumnos/as con NEE presentes en los sistemas educativos?

¿Qué significa para ellos/as la integración escolar en la actualidad?

¿Qué significa para ellos/as la inclusión escolar: es posible?

¿Cuáles son las características de la escuela ideal para atender a esta población?

¿Son las percepciones de las personas con AAF o con SA similares en Chile y en

Venezuela o hay diferencias?

¿Son las percepciones de los padres-madres de estudiantes con AAF o con SA

similares en Chile y en Venezuela o hay diferencias?

29

4. METODOLOGÍA

I. DISEÑO

Siendo el objetivo central de esta investigación conocer la percepción que

tienen adultos con Autismo de Altos Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de

Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con SA, acerca de los

contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y aprendizaje

escolar de esta población con NEE; se llevó a cabo una investigación cualitativa

porque proporciona “una comprensión del significado que las personas agregan a

los diferentes conceptos. Nos da una percepción de cómo los conceptos viven

para los sujetos de la investigación” (Üstün, Chatterji, Bickenbach, Trotter y

Saxena, 2001, p.317), es decir, “se busca comprender, captando el sentido de los

actores” (Brogna, 2009, p.83).

La misma fue de tipo descriptivo por cuanto el análisis de datos implica una

descripción densa (Velasco y Díaz, 2003) que se caracteriza por intentar

interpretar el flujo del discurso social, quedando el relato escuchado en términos

susceptibles de consulta (Ruiz, 2003); y, explicativo porque trata de explicitar en

qué condiciones se da el fenómeno estudiado.

Así mismo, esta investigación aborda la perspectiva fenomenológica del tema

en estudio (Valles, 1997) y busca centrarse en las experiencias e interpretaciones

del fenómeno estudiado teniendo como fuente directa la población que lo vive a

través del testimonio de ellos/as mismos.

30

II. PARTICIPANTES

Los/as participantes fueron seleccionados/as según un criterio de muestreo

intencionado –también llamado muestreo teórico- puesto que la selección fue

deliberada sustentada en las necesidades de información detectada, la extensión

de la población no se conocía de antemano y el muestreo terminó al alcanzar la

saturación teórica (Flick, 2004).

La selección de los mismos/as fue en base a los siguientes criterios de

inclusión: (a) jóvenes y adultos dentro de la población comprendida tanto de AAF

como de SA, con diagnóstico avalado por especialistas y/o instituciones dedicadas

a la atención de esta población, mayores de 18 años y con un coeficiente

intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, (b) madres,

padres y hermanos de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA

existente en Venezuela y Chile, y (c) cuya participación en la entrevista fuera

voluntaria.

Siguiendo el modelo de bola de nieve (Routio, 2007), inicialmente, estimamos

un número aproximado de 10 jóvenes y adultos con dicho diagnóstico (5 por cada

país) y 10 padres o madres de escolares con esta condición (5 por cada país). No

obstante, por situaciones diversas que en el siguiente punto serán descritas,

finalmente trabajamos con una muestra de 32 personas (14 madres, 4 padres, 2

hermanos/as y 12 personas con el diagnóstico de AAF o con SA), divididas en dos

grandes grupos: 1) Grupo 1. Entrevistas realizadas en Venezuela (19

participantes), y 2) Grupo 2. Entrevistas realizadas en Chile (13 participantes) (ver

Tabla 3).

31

Tabla 3. Censo de entrevistas

III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Se usó como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada,

ampliamente utilizada en el campo de la investigación educativa y psicológica

(Humphrey y Lewis, 2008), que permite que los entrevistados/as puedan expresar

“sus puntos de vistas en una situación diseñada de manera relativamente abierta”

(Flick, 2004, p.89). En el caso específico de las personas con AAF/SA, la

entrevista semiestructurada como método de investigación para el estudio de la

realidad de estos individuos, proporciona una voz a los participantes y una

ventana a sus pensamientos, sentimientos y experiencias en un campo que

generalmente ha sido abordado por estudios experimentales impersonales

(ibídem).

Para garantizar la profundidad y, a la vez, la flexibilidad de la entrevista según

las temáticas emergentes, se utilizó un guión de entrevista con base en las

preguntas directrices presentadas anteriormente (ver Anexo 1).

ENTREVISTA FECHA PAÍS DURACIÓN

PARTICIPANTES EDAD DEL

NIÑO(A) / JOVEN

DIAGNÓSTICO INSTITUCIÓN AVALA DIAGNÓSTICO mamá papá hermano

(a)

niño-joven

AAF/SA E1 11-02-09 Venezuela 1:15:45 X X X 13 SA UPE / Mérida E2 12-02-09 Venezuela 1:04:41 X X X 16 Autismo CDI Mérida E3 14-02-09 Venezuela 57:01 X X X X 14 SA UPE / Mérida E4 16-02-09 Venezuela 42:15 X 14 Autismo CAIPA E5 17-02-09 Venezuela 1:12:10 X 14 SA INVEDIN E6 17-02-09 Venezuela 50:02 X 21 Autismo SOVENIA E7 20-02-09 Venezuela 57:53 X X 23 AAF SOVENIA E8 20-02-09 Venezuela 1:40:39 X X 14 SA SOVENIA E9 21-02-09 Venezuela 33:47 X 39 AAF SOVENIA E10 22-02-09 Venezuela 1:14:12 X 30 Autismo SOVENIA

E11* 04-08-09 Chile 1:22:16 X 19 SA Univ. Andrés Bello E12 05-08-09 Chile 1:00:00 X X X 23 SA Univ. Andrés Bello E13 12-08-09 Chile 1:26:51 X 19 SA Univ. Andrés Bello E14 20-08-09 Chile 1:26:06 X 12 SA Fundación Bioautismo E15 01-09-09 Chile 1:34:51 X 12 Autismo Especialistas privados E16 02-09-09 Chile 1:18:24 X 14 SA Fundación Altavida E17 22-09-09 Chile 1:00:29 X 15 Autismo Fundación ASPAUT E18 30-09-09 Chile 0:54:43 X X 16 SA/ Epilepsia Fundación Altavida E19 01-10-09 Chile 0:28:02 X 25 AAF Fundación ASPAUT E20 01-10-09 Chile 54:51 X 26 AAF Fundación ASPAUT

TOTAL VENEZUELA

8 3 1 7

TOTAL CHILE

6 1 1 5

TOTAL 14 4 2 12 32 * Madre de E13

32

IV. PROCEDIMIENTO

El acceso a los escenarios de investigación fue realizado por contacto

telefónico, correos electrónicos y/o reuniones con directivos y docentes de

fundaciones que trabajan con este grupo. Posteriormente, se procedió a la

selección de los entrevistados según cumplieran con los criterios de inclusión

descritos anteriormente. Para ello, la investigadora señaló en formato oral y escrito

los indicadores del criterio de inclusión y solicitó que alguna institución y/o

fundación avalara el diagnóstico (ver Anexo 2). Una vez seleccionados, los

participantes fueron contactados por la investigadora e invitados a participar,

informándoles los objetivos generales que se perseguían con esta investigación y

las condiciones de voluntariedad y confidencialidad de su participación.

Las entrevistas se hicieron en lugares previamente acordados. En algunos

casos las mismas fueron realizadas en los domicilios particulares de los/as

participantes, en el domicilio de la investigadora, en el lugar de trabajo de los

participantes, y en las fundaciones y/o instituciones donde estudian los alumnos/as

participantes. Las entrevistas se registraron mediante grabación digital, las cuales

posteriormente fueron transcritas (ver CD anexo) y analizadas. De acuerdo a los

contextos y realidades específicas encontradas, se llevaron a cabo 20 entrevistas,

con un total de 32 participantes. Si bien en el diseño inicial de la investigación se

proponía entrevistas a un padre/madre, o a una persona adulta con AAF/SA,

sumando un total de 20 entrevistas, y por lo tanto de 20 participantes, en la

práctica algunos de los padres-madres participantes prefirieron realizar la

entrevista con su cónyuge; así como también, algunas de las personas con

autismo que participaron en este estudio, pidieron realizar la entrevista en conjunto

con su padre/madre/hermano/a. En todas estas situaciones, y atendiendo a un

criterio de tranquilidad de los/as entrevistados que permitiera la profundización en

las temáticas a abordar, la investigadora accedió a estas solicitudes. En cuatro

entrevistas (E1, E2, E3 y E8), los padres incorporaron, hacia el final del encuentro,

33

al niño con AAF/SA, por lo que, y aún cuando en el diseño inicial no se proponía

su participación, en efecto sí participaron 4 escolares con AAF/SA, siendo su

intervención de corta duración.

V. ANÁLISIS DE LOS DATOS

El diseño de investigación seleccionado se adhirió a los procedimientos

sugeridos por el paradigma interpretativo donde descansa el modelo de

interpretación de datos cualitativos planteado por la Teoría Fundamentada

(Grounded Theory), la cual “da preferencia a los datos y al campo en estudio

frente a los supuestos teóricos” (Flick, 2004, p.58). Permitiendo el mismo, a través

de la recolección y análisis sistemático de los datos obtenidos, desentrañar las

estructuras de significación y determinar el campo social y alcance de lo estudiado

(Strauss y Corbin, 2002); es decir, poder producir una teoría explicativa-

comprensiva que describa el patrón presente del fenómeno estudiado.

La Teoría Fundamentada propone tres pasos progresivos para el manejo de

los datos recogidos que se retroalimentan entre sí (Strauss y Corbin, 2002; Glaser

y Holton, 2004; Berger, Milicic, Alcady, Torreti, Arab y Justiniano, 2008), que

consisten en:

a) En un primer momento, los datos deben ser codificados en categorías

emergentes o codificación abierta; es decir, es necesario extraer de los pasajes,

conceptos y/o formulaciones dadas sus propiedades y dimensiones y

organizarlos en categorías. Esto implicaría una permanente revisión y

reformulación de dichas categorías en función a nuevos datos que se sustraen

de cada nueva entrevista analizada.

b) Posteriormente, se procede a realizar una codificación axial en donde, las

categorías resultantes en el primer paso son reorganizadas de acuerdo a

fenómenos emergentes, con la finalidad de poder definir una estructura que

permita comprender estos datos desde un marco conceptual definido; es decir,

34

es necesario identificar los elementos claves que aseguren la articulación

analítica de la información codificada, comenzando así a emerger una categoría

básica o núcleo variable. Aquí se enlazan los datos en cuanto a sus

propiedades y dimensiones.

c) Por último, se realiza una codificación selectiva, en donde se organizan las

codificaciones anteriores en función de un fenómeno que permita darle sentido

y coherencia con el modelo que se plantea, obteniéndose un modelo relacional

y descriptivo en correspondencia al objeto de estudio. Es el proceso de integrar

y refinar la teoría.

La secuencia de estos pasos permitirá crear finalmente una matriz

condicional/ consecuencial del contexto situacional estudiado.

De allí, que las entrevistas fueron transcritas ad verbatim en su totalidad e

ingresadas al programa informático de análisis cualitativo AtlasTi V.5 para su

codificación. Siguiendo con las fases de análisis planteadas por la Teoría

Fundamentada anteriormente descritas, se realizó la codificación abierta, axial y

selectiva de los datos. Cabe destacar que durante el proceso de análisis se

mantuvieron presentes los propósitos y objetivos de la investigación con el fin de

orientar la organización e interpretación de los datos permanentemente. Por ello,

las entrevistas se agruparon para su análisis dependiendo de cada uno de los

objetivos planteados.

Asimismo, con el fin de garantizar los criterios de validez (Lincoln y Guba,

1985; Üstün et als., 2001) propios de la investigación cualitativa –credibilidad,

transferibilidad y confirmabilidad-, y siguiendo con el criterio de triangulación en el

análisis de los datos, las codificaciones abiertas de las tres primera entrevistas

semiestructuradas fueron realizadas en conjunto entre la investigadora y la

profesora guía de este estudio. En la codificación abierta de dos entrevistas

adicionales participó además otra psicóloga. El análisis de las entrevistas

posteriores estuvo a cargo de la investigadora bajo la supervisión de la profesora

guía y del asesor metodológico.

35

VI. ASPECTOS ÉTICOS

Antes de iniciar cada entrevista se leyó y firmó la Carta de Consentimiento

Informado (ver Anexo 3) en la cual se explican los objetivos de estudio, su carácter

de confiabilidad y el destino de la información recolectada. Además se solicitó el

permiso para ser grabados.

En las entrevistas realizadas dentro de las instalaciones de la Fundación

ASPAUT y la Fundación Altavida se contó con la aprobación interna por parte del

directivo antes del inicio de la recopilación de datos. Las cartas de Consentimiento

Informado fueron firmadas por los padres-madres de los dos jóvenes estudiantes

entrevistadas de la Fundación ASPAUT junto con la carta de autorización de

entrevista.

Al finalizar cada encuentro, la investigadora obsequió un pequeño presente a

los entrevistados/as y se acordó el envío de la entrevista transcrita.

Finalmente, cabe acotar que en las entrevistas adjuntadas (Ver CD anexo) se

han sustituido por sílabas todos los nombres que podrían hacer referencia directa

a las personas entrevistadas, resguardando así la confidencialidad de los datos

personales de los participantes.

36

5. RESULTADOS

La presentación de los resultados se ha organizado en dos secciones. En la

primera se presentan los resultados en nivel descriptivo, lo que corresponde a los

niveles de análisis abierto y axial propuestos por Strauss y Corbin (2002). En la

segunda sección, se presenta un modelo de análisis basado en la propuesta de

codificación selectiva de los mismos autores.

El extracto de la entrevista se citará siguiendo la siguiente secuencia:

1 País donde se hizo la entrevista: Venezuela o Chile. En el caso de señalarse

varias citas simultáneamente, se agruparán por país.

2 Número de entrevista, siguiendo el orden presentado en la Tabla 3.

3 Persona(s) que interviene(s): Madre (M), Padre (P), Hermano/a (H), Joven o

Adulto con AAF/SA (P AAF/SA) o Entrevistadora (E).

4 Número(s) de párrafo(s) extraído(s), de acuerdo a la presentación de las

entrevistas copiadas en el CD.

I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS

Para la presentación de los resultados descriptivos (codificación abierta y

axial), en un primer momento se describirá cómo ha sido la trayectoria escolar de

las personas con AAF o con SA. Luego se analizará las perspectivas que tienen

los entrevistados en cuanto a lo que creen son los contextos escolares y prácticas

educativas que facilitan el aprendizaje en las personas con autismo.

37

Posteriormente se presentarán los resultados referidos la opinión de los

participantes respecto de las posibilidades de integración/inclusión de estos

alumnos/as en el sistema de educación regular existente. Finalmente, se señalan

sus visiones respecto de la “escuela ideal”, es decir, las características que

deberían tener las instituciones educativas que reciben a estos alumnos/as. Por lo

tanto, los resultados se han organizado en los siguientes cuatro apartados

principales:

I. Trayectoria Escolar.

II. Perspectiva de los Padres y Personas con AAF o SA sobre los contextos

escolares y las prácticas educativas que favorecen el desarrollo y el

aprendizaje escolar.

III. Posibilidades de Integración e Inclusión en el sistema de educación regular

actual

IV. Características de la escuela ideal.

Si bien los dos últimos puntos no fueron propuestos como objetivos de la

presente tesis, la emergencia de resultados relevantes de cara a los objetivos

justifica su inclusión como parte integrante de los resultados.

I.A. Trayectoria escolar

Con el fin de facilitar la lectura de este apartado, se presentan en primer lugar,

los factores que influyen en las trayectorias escolares de los participantes, y cuyo

conocimiento permite comprender las características de dichas trayectorias. Luego

de ello, se describen las trayectorias escolares propiamente dichas.

I.A.1. Factores Intervinientes

Uno de los objetivos específicos perseguido en este trabajo de investigación

era conocer cuál había sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con

38

SA en términos de su incorporación a la escuela regular. Sin embargo, para poder

describirla es necesario hacer primero referencia a algunos factores que influyen

directamente en cómo se va a dar la historia escolar en estas personas (ver Figura

1). Hemos seleccionado cinco de estos factores intervinientes, a saber:

conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome de

Asperger, acceso a las ofertas del sistema educativo presente, dinámica familiar,

características del desarrollo de las personas del espectro con autismo y atención

profesional.

Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar.

39

1. Conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome

de Asperger

Algunos familiares, miembros de la comunidad y profesionales se expresan

sobre este tipo de trastorno como una enfermedad o una discapacidad, mientras

que otros/as lo consideran una condición. Cuando lo entienden como una

enfermedad, se refieren a este trastorno de esta manera, pero pocos dan las

razones del por qué lo consideran así (Chile: E13, Joven AAF/SA, 023, 030-036, 630-632;

E14, Madre, 062, 207, 225, 411; E17, Madre, 410). Sin embargo, dos personas con

AAF/SA mencionan que el autismo es una enfermedad o discapacidad que tiene el

cerebro (Chile: (E12, Joven AAF/SA, 039; E18, Adolescente AAF/SA, 040) mientras que una

madre explica que:

…lo veo más como una enfermedad porque en el caso de que, hay, bueno, si naciera, si tú le haces el examen de nacimiento y viene con un… genéticamente dañado con un cariograma X frágil, Síndrome de Rett… eso es algo congénito, ¿te fijas?, y no hay nada que hacer, esa es su condición, así venía. Pero en el caso del autismo regresivo, todos los exámenes salen normal, todos, no hay ni uno que salga alterado, todos salen normal y en algún minuto, estos niños hicieron este, esta enfermedad. Yo lo veo en el caso de V… nació una guagua completamente normal, yo no podía decir ni que era sordo ni que, nada, era una guagua completamente normal… los niños que se intoxicaron, ponte tú con mercurio o por virus, porque no es solamente el mercurio de las vacunas las que gatillan la enfermedad del autismo, también el exceso de virus… (Chile, E14 Madre, 402-407).

Igualmente, otro grupo de personas, sin explicar el por qué lo conceptualizan

de esta manera, al hacer mención sobre el autismo o el síndrome de Asperger, se

expresan nombrándolos como una condición (Venezuela: E2, Madre, 472; E7, Madre, 393,

507, 543; E8, Madre, 303, 345-346, 507; E9, Adulto AAF/SA, 172-175; E10, Madre, 194, 409, 497;

Chile: E11, Madre, 104-106, 154, 202; E15 Madre, 094). Cabe resaltar que en las

entrevistas realizadas en Chile fue donde hubo mayor incidencia de conceptualizar

este trastorno del desarrollo con una enfermedad, mientras que en la mayoría de

las entrevistas realizadas en Venezuela lo señalan como una condición.

40

Por otro lado, dentro de los distintos diagnósticos iniciales recibidos se

señalaron: problemas de integración en la familia, inteligencia superior, falta de

atención, déficit de atención con hiperactividad, problemas mentales, trastornos de

personalidad, esquizofrenia. También se utilizaron distintas nominaciones de

autismo: de buen nivel de funcionamiento, de alto nivel de funcionamiento o

Asperger, Trastorno del Desarrollo en el espectro con autismo, de espectro amplio,

y severo o profundo, y disfasia mixta, entre otros (Venezuela: E1, Madre, 391, 401; E4,

Madre, 090; E5, Madre, 014-015, 055; E8, Madre, 020, 126-130; E9, Adulto AAF/SA, 019; Chile:

E11, Madre, 015¸ E13, Joven AAF/SA, 16-17, 022-023; E14, Madre, 042; E15, Madre, 035-041,

078, 085-086; E16, Madre, 046-047, 064-074; E17, Madre, 019-020; E18, Madre y Adolescente

AAF/SA, 034-047, 115-121; 123-125, 422; E20, Joven AAF/SA, 015-016, 020).

En Chile, la mayoría de los entrevistados recibieron como primer diagnóstico

algún tipo de disfasia (Chile: E11, Madre, 015, 036, 046, 081; E13, Joven AAF/SA, 023; E14,

Madre, 225; E15, Madre, 068, 188, 194, 200-202; E16, Madre, 047, 064-070; E 18, Madre, 123),

por ejemplo, una madre señala que esto puede ser porque “…la gente le da susto

decir el espectro con autismo, es una palabra que aquí suena súper duro… pero

incluso, yo la llevé cuando era chiquitita a una escuela de lenguaje y en la escuela

de lenguaje no aceptan niños con autismo…” (Chile, E15, Madre, 037).

Finalmente, la edad de diagnóstico de AAF o de SA osciló desde niños que

tenían 2 años hasta cuando eran adolescentes de 16 años (Venezuela: E2, Madre, 017-

020, 27-29; E4, Madre, 109-111; E5, Madre, 024-026; E7, Joven AAF/SA y Madre, 026-033; E8,

Madre, 127-128; E9, Adulto AAF/SA, 451; Chile: E11, Madre, 013; E13, Joven AAF/SA, 020-021;

E14, Madre, 045-046; E15, Madre, 085-086; E16, Madre, 050-051; E20, Joven AAF/SA, 016).

2. Acceso a las ofertas del sistema educativo presente.

Otro factor influyente fue las características de los Sistemas Educativos

abordados -el chileno y el venezolano- y cómo en la práctica, las personas

entrevistadas se han valido de las posibilidades que éstos ofrecen. Dado que, en el

marco teórico, se describieron las principales características de ambos sistemas

41

educativos, es que en este apartado el énfasis está puesto en cómo los

participantes han hecho uso de las ofertas de estos sistemas educativos.

2.1. Funcionamiento del Sistema Educativo chileno

Para explicar el funcionamiento del sistema educativo en Chile, es necesario

en primera instancia describir las características del sistema social de este país- el

cual está conformado por distintos subsistemas: gubernamental, asistencia social,

sanitario y educativo-, que ofrecen soluciones para cubrir las necesidades básicas

de sus habitantes. Cabe destacar que las instituciones/organizaciones presentadas

a continuación fueron las nombradas por los participantes de este estudio de allí

que no se han incluido otras organizaciones que, aún existiendo como oferta del

sistema, no fueron identificadas.

Respecto del sistema gubernamental éste, a través de políticas, programas o

instituciones de apoyo social tales como: Programa Chile Solidario del Ministerio

de Planificación, las Becas de la Presidencia administradas por la Junta Nacional

de Auxilio y Becas (JUNAEB) o el Instituto de Previsión Social (INP), ofrece ayudas

y/o beneficios a los ciudadanos que así lo requieren (Chile: E12, Hermana, 031-033;

E17, Madre, 230, 251-256).

El sistema sanitario, conformado por los distintos entes dependientes del

Ministerio de Salud, también ofrece ayudas y beneficios a aquellas personas que

presentan algún tipo de discapacidad. Dentro de los mencionados encontramos:

(a) Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) (Chile: E12, Hermana,

493-499; E20, Joven AAF/SA, 055-.056), y (b) Servicio Público Sanatorio Marítimo,

institución hospitalaria en Viña del Mar que cuenta con una escuela especial que

atiende a enfermos de bajos recursos (Chile, E 18, Madre, 123-125,197- 200).

Finalmente, en cuanto al sistema educativo chileno, el mismo ofrece distintas

modalidades de atención para las personas con AAF/SA, mencionándose las

siguientes:

42

(a) Los establecimientos de educación especial que atienden exclusivamente

a personas con NEE, existiendo las municipalizadas -Escuelas de Educación

Especial y las Escuelas de Trastornos del Lenguaje-, y colegios de educación

especial privada.

(b) Establecimientos de educación regular, haciendo referencia tanto a

escuelas públicas (Chile, E11, Madre, 058) como colegios de educación regular

privados que integran alumnos con AAF/SA.

(c) Instituciones universitarias con programas de integración. Los

participantes hicieron específicamente referencia al Diplomado en Habilidades

Laborales Específicas de la Facultad de Humanidades y Educación de la

Universidad Andrés Bello.

(d) Instituciones y fundaciones privadas. Aquí se agrupan las distintas

instituciones, fundaciones o asociaciones que, sin ser centros de educación formal,

ofrecen servicios de atención a los alumnos/as con AAF/SA. Entre las mencio-

nadas se encuentran:

d.1. Fundación Altavida. Sociedad médica-psicopedagógica ubicada en Viña

del Mar encargada de atender a personas con autismo, ofreciendo programas de

integración individual y trabajando en conjunto con colegios de las V Región. Dos

de los entrevistados son alumnos inscritos en esta fundación.

d.2. Asociación de Padres y Amigos de los Autistas – ASPAUT. Institución

que ofrece atención terapéutica, educacional y de apoyo a la familia y a las

personas con trastornos del espectro de autismo (Chile, E17, Madre, 283-288, 435-440;

E19, Joven AAF/SA, 191-206; E20, Joven AAF/SA, 513-517). Igualmente, dos de los

entrevistados son alumnos matriculados en esta institución.

d.3. Centro Leo Kanner, que cuenta con talleres grupales y atención

profesional individual para las personas con autismo o con síndrome de Asperger

(Chile, E11, Madre, 148-276; E13, Joven AAF/SA, 557-584). Uno de los entrevistados asiste

irregularmente a los talleres que imparten.

43

d.4. Fundación Carballo. Institución que realiza atención educativa

especializada a personas con autismo y disfasia (Chile, E20, Joven AAF/SA, 197-2002).

Una persona entrevistada fue estudiante en esta fundación.

2.2. Funcionamiento del Sistema Educativo venezolano

En Venezuela, el sistema social se administra igualmente por varios

subsistemas que brindan atención a la población con NEE: (a) organismos

públicos como el sistema de protección legal, el sistema gubernamental, el sistema

de salud y programas públicos; (b) la existencia de organizaciones no gubernar-

mentales y/o fundaciones; y, finalmente, (c) el sistema educativo propiamente

dicho. De todos ellos se han valido las personas entrevistadas para buscar

solución a las distintas necesidades que han tenido.

En el sistema de protección legal se hace referencia a la Ley de Protección

del Niño y del Adolescente (LOPNA) como carta legal que los ampara en caso de

discriminación o rechazo (Venezuela: E2, Madre y Padre, 327, 364, 550-552; E8, Madre, 245;

E10, Madre, 429-431).

El sistema gubernamental, dividido en alcaldías, gobernaciones y otras

dependencias del gobierno central y estatal como los Consejos Estatales de

Personas con Discapacidad (Venezuela: E5, Madre, 391-394; E9, Adulto AAF/SA, 451) que,

a través de estudios de casos particulares -más que de políticas establecidas-,

ofrecen oportunidades y ayudas a personas con NEE (Venezuela, E8, Madre, 89-90).

Mientras que el sistema sanitario, administrado por el Ministerio del Poder

Popular para la Salud y Protección Social, a través de distintas dependencias

evalúa y ofrece tratamiento a las personas que así lo requieran (Venezuela: E2, Madre,

169-171; E8, Madre, 56-58).

44

Por otro lado, existen programas y proyectos públicos y privados, de carácter

educativos, formativos, deportivos y recreativos, entre otros, que han permitido la

participación de personas con autismo. Entre los nombrados se encuentran:

(a) INCES Especial, dependiente del Instituto Nacional de Capacitación y

Educación Socialista (INCES), organismo actualmente perteneciente al Ministerio

del Poder Popular para la Economía Comunal y que persigue capacitar

especialmente a las personas que han sido excluidas buscando su inclusión social

a nivel laboral. En el caso específico del INCES ESPECIAL, cabe señalar que es

un programa desarrollado únicamente en el Estado de Mérida y que busca

capacitar laboralmente, y posteriormente integrar al campo del trabajo, a los

jóvenes con NEE (Venezuela, E5, Madre, 405-409).

(b) Olimpiadas Especiales. Actividades de entrenamiento deportivo y

competencia atlética que coordina y ofrece en forma gratuita la Fundación

Olimpiadas Especiales con la intención de mejorar la calidad de vida de las

personas con NEE (Venezuela, E10, Madre, 266).

(c) Actividades Extra-Escolares. Hace referencia a las actividades recreativas,

formativas, deportivas, etc., que no están contempladas dentro de los cursos

obligatorios estipulados por el currículum escolar pero que ayudan a formar

integralmente al ser humano. Entre las señaladas están: curso de inglés, piano,

grupo Scout, judo y teatro (E1, Venezuela, Madre, 166, 308; E6, Joven AAF/SA, 88-94; E9,

Adulto AAF/SA, 386-389).

Finalmente, el ente rector del sistema educativo es el Ministerio Popular para

la Educación. Entre las modalidades de atención pedagógica ofrecidas por este

ministerio a las personas con AAF/SA se encuentran:

(a) Instituciones de Educación Especial, que son los recintos de educación

formal, tanto públicos como privados, que atienden exclusivamente a personas con

NEE.

45

(b) Instituciones de Educación Regular. Son las instituciones educativas

dependientes del ministerio correspondientes a los niveles de preescolar, básica,

media y diversificada que deben aceptar, por política del Estado, a personas con

NEE dentro de sus aulas.

(c) Servicios de Educación Especial. Son las instituciones creadas por la

Modalidad de Educación Especial del ministerio, que cuentan con equipos

multidisciplinarios que atienden en los distintos niveles y edades a los niños/as y

jóvenes con NEE. Los señalados por las los entrevistados son: 1) Centro de

Desarrollo Infantil (CDI) (Venezuela: E2, Padres, 18-24, 76-80; E5, Madre, 43-47); 2) Centro

de Atención Integral para Personas Autistas (CAIPA), donde sólo una de las

personas entrevistadas había podido beneficiarse de este servicio, ya que existen

sólo tres centros en todo el país (Venezuela, E4, Madre, 117-119, 122-127); 3) Equipo de

Integración, donde uno de los entrevistados había contado con la orientación de

esta dependencia (Venezuela: E2, Padres, 159-169; E8, Madre, 293-295,355); Unidad

Psicoeducativa, servicio que debe atender exclusivamente a alumnos/as con

dificultades en el aprendizaje pero, al no existir el CAIPA en la mayoría de los

estados de Venezuela, dos padres habían recibido ayuda de esta institución para

la orientación pedagógica de sus hijos con AAF/SA (Venezuela: E3, Padre, 29-30, 331-

335; E4, Madre, 132-133).

(d) Propuestas de Educación Alternativa. Hacen referencia a modalidades

educativas distintas al sistema tradicional de enseñanza que permiten, a través de

una metodología diferente, aprobar y ser promovido de grados. Los participantes

refirieron tres tipos de propuestas: 1) Educación Radiofónica, programa ideado por

la Fundación Fe y Alegría de Venezuela: “¿Qué es esto?, simplemente les

entregan una guía de estudio, ellos oyen el programa a tal hora por radio Fe y

Alegría. Y ellos llenan sus guías y después se le hace una pequeña evaluación, y

ellos van pasando sus materias.” (Venezuela, E10, Madre, 276-278); 2) Parasistemas,

que son instituciones educativas que ofrecen la modalidad de aprobar dos niveles

46

o grados en un solo año a través de la asistencia presencial a clases (Venezuela: E7,

Madre y Joven AAF/SA, 331-338); y las 3) Misiones.

(e) Instituciones y Fundaciones Privadas, no dependientes directamente del

ministerio, abocadas a dar solución a las necesidades que presenta esta

población. Entre las señaladas:

e.1. Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), que

tiene como fin dar orientación clínica basada en una propuesta nutricional. Seis

entrevistados habían tenido contacto con esta institución (Venezuela: E2, Padres, 521-

523; E6, Joven AAF/SA, 128; E7, Madre, 185-188; E8, Madre, 142-144; E10, Madre, 161-164).

e.2. Asociación Merideña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales

(AMEPANE), institución con una propuesta de integración a nivel de preescolar.

Dos de las personas entrevistadas habían estado inscritos en esta institución

(Venezuela: E2, Padres, 154-158; E4, Madre, 161; E5, Madre, 123-125, 138-139, 285-287).

e.3. Instituto Venezolano de la Audición y del Lenguaje - IVAL, que tiene

como objetivo principal la enseñanza de niños/as sordos y/o con problemas de

lenguaje. Un alumno estuvo asistiendo durante un año escolar a esta institución.

(Venezuela: E7, Madre y Adulto AAF/S, 202-208).

e.4. Industrias Venezolanas de la Buena Voluntad. Persigue capacitar a las

personas con alguna discapacidad para que puedan integrarse en el campo

laboral: “…aceptan a niños, a jóvenes a partir de los dieciséis años y los entrenan

en algo, en algo técnico, como yo te dije, carpintería, electrónica, zapatería... y los

introducen en el mercado del trabajo.” (Venezuela: E10, Madre, 246-255). Un

adolescente recibió capacitación y de joven trabajó en esta fundación.

e.5. Centro de Evaluación y Diagnóstico (CEDIAD) (antigua Fundación Nuevo

DIA – Desarrollo Integral del Autista), que evalúa, diagnostica y atiende a personas

que presentan alteraciones en el desarrollo (Venezuela, E10, Madre, 309). El alumno

anteriormente señalado también fue atendido en esta fundación.

47

e.6. Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Niño (INVEDIN), que

busca mejorar a través de la atención profesional la calidad de vida de los niños/as

y jóvenes con algún tipo de riesgo o problemas en su desarrollo (Venezuela: E5,

Madre, 171-175). Un alumno recibió atención en este instituto.

3. Dinámica familiar.

Del conjunto de las entrevistas se puede desprender que las dinámicas

familiares, es decir, su organización y funcionamiento, guarda relación con las

maneras en que estás han respondido a las necesidades especiales de sus

miembros con AAF/SA. Se lograron identificar seis elementos que permitirían dar

cuenta de los funcionamientos observados:

(a) Actitud ante la condición. Es la forma como asumen y enfrentan los

distintos miembros de la familia la presencia de un familiar con esta condición.

Todos los padres-madres señalaron estar muy pendientes del proceso educativo

de sus hijos/as con AAF/SA, buscando proveer las condiciones óptimas para

asegurar el desarrollo integral de ellos/as (Chile: E16, Madre, 365). En algunos casos,

los padres-madres asumían en un principio el rol de docentes en el proceso

educativo de estos hijos/as (E8, Venezuela, Madre, 120). Sin embargo, señalaron que

esta actitud de sobrepasar los límites de la relación parental constituyéndose en

una figura docente, nos le permitía cumplir con su rol de padres-madres por lo que

habían preferido no seguir haciéndolo (Chile: E15, Madre, 133-134; E16, Madre, 221-22).

Asimismo, se puede señalar, que la:

a.1. Reacción ante el diagnóstico, se caracterizó en que la mayoría de los

padres-madres, en un primer momento, les causó un gran impacto que les dijeran

que sus hijos/as tenían algún tipo de trastorno del espectro de autismo (Venezuela:

E4, Madre, 101-103, 106; E5, Madre, 024, 032; E8, Madre, 126-130; Chile: E11, Madre, 016-017;

E15, Madre, 202) pero que posterior a esta impresión inicial empezaban a pensar en

cómo podían facilitar espacios para su desarrollo y óptimo aprendizaje (Venezuela:

E8, Madre, 132; E10, Madre, 165; Chile: E11, Madre, 017-021; E14, Madre, 078-084).

48

a.2. Búsqueda de soluciones a necesidades, es decir, estrategias o

mecanismos activados por los familiares para dar respuestas a las necesidades

que se presentan con esta situación (Venezuela: E4, Madre, 063-064). Van desde el

cambio de dieta alimenticia (Venezuela: E5, Madre, 083; Chile: E14, Madre, 337-343); la

búsqueda de instituciones educativas idóneas para sus hijos/as (Venezuela: E7,

Madre, 185); logística para asegurar que esta persona con NEE pueda tener el

acceso a los distintos niveles del sistema educativo (Venezuela: E5, Madre; Chile: E12,

Hermana, 408); ayuda en la resolución de los trabajos escolares (Venezuela: E2, Madre y

Padre, 116-120, 402-408; E5, Madre, 161; E7, Madre y Joven AAF/SA, 446-450; Chile: E15,

Madre, 408); solicitud de ayuda económica para la compra de medicamentos (Chile:

E17, Madre, 251-258); hasta la adquisición de propiedades inmobiliarias para

asegurar el futuro de sus hijos/as (Chile: E11, Madre, 213).

Cabe resaltar que en esta búsqueda de soluciones los padres-madres se

mueven más por intución (Venezuela: E2, Madre y Padre, 512-514; E8, Madre, 315; E10,

Madre, 166-171) que por la orientaciones de profesionales y/o instituciones:

Realmente. Eso ha tenido obviamente un, una trayectoria, por decirlo de alguna manera... de simplemente ver, que no puedes hacer nada, que no hay ningún ente, como dices tú, que te ayude al respecto, sino que simplemente tú tienes que ir, en, con la cuestión de ensayo y error, ensayo y error, hasta, como decimos en criollo ¡que la pegas! (Venezuela: E10, Madre, 079-081).

(b) Expectativas sobre el hijo/a con NEE. Lo que piensan los padres-madres

sobre las capacidades reales que tienen sus hijos/as con esta condición en cuanto

a la ejecución de las distintas actividades en la vida diaria determinarían en gran

medida el pronóstico que ellos/as tienen sobre lo que van a ser capaz o no de

hacer en el futuro. La mayoría de los progenitores sostienen bajas expectativas

hacia sus hijos/as con necesidades especiales: sienten que no tienen habilidades

para continuar con una carrera técnico-profesional o universitaria a pesar de

obtener buen promedio en el colegio, o para trabajar y mantenerse solo (Chile: E11,

Madre, 095-098, 145-146, 211); que no tienen ningún talento observable (Chile: E15,

Madre, 118, 317-322); pero que pueden terminar los estudios medios si se les ayuda

49

(E5, Venezuela, Madre, 401). Sólo una minoría considera que sus hijos/as podrán

llegar hasta donde ellos/as se propongan (Chile: E14, Madre, 366-371).

Asimismo, ante la pregunta sobre qué expectativa tenían de sus hijos/as en el

ámbito académico, una madre creía que su hijo solamente podría llegar hasta 8°

Básico (Chile: E16, Madre, 358-359), dos padres-madres de niños/as escolares

consideraban que serían capaces de completar su educación media (Venezuela: E5,

Madre, 401; Chile: E14, Madre, 366-372). Pocos consideraban que sus hijos/as podrían

alcanzar el nivel universitario especialmente porque no existen las condiciones

adecuadas para integrarlos (Venezuela: E1, Madre y Padre, 658-667; E2, Madre y Padre,

533-546; E5, Madre, 410-411). Aunque alguno/as comentaron que en estos momentos

era difícil saber hasta dónde podían llegar en su formación académica (Venezuela:

E3, Padre, Madre y Hermano, 838-851; Chile: E14, Madre, 367) e inclusive en la vida, ya que

les costaba ver el futuro y que preferían vivir el aquí y el ahora (Venezuela: E8, Madre,

646-649; E10, Madre, 492-497; Chile: E20, Joven AAF/SA, 536-539), y que inclusive sentían

miedo de lo que les podrá deparar el futuro (Venezuela: E1, Madre, 612-616; E10, Madre,

490-491).

De estas expectativas sobre lo que creen son capaces de hacer sus hijos/as con

AAF/SA y el pronóstico que tienen hacia ellos/as, es que se desprenden los

deseos de las situaciones que los padres/madres esperan que faciliten su

desarrollo. Entre dichos deseos encontramos el de evaluaciones extraordinarias

que permitan hacer promociones automáticas para no tener que seguir la

secuencia tradicional exigida por los sistemas educativos ya que muchas

competencias de grados superiores las tiene adquiridas (E4, Venezuela, Madre, 253);

el desarrollo emocional y social de sus hijos/as para que aprendan a interactuar

mejor (Venezuela: E1, Madre y Padre, 273-279, 582-586); la adquisición de computadoras

como recurso que facilite el aprendizaje y su comunicación (Venezuela: E4, Madre,

339; Chile: E17, Madre, 454); el que sean integrados en escuelas regulares (Chile: E14,

Madre, 138) o, en cambio, que estudien es escuelas especiales (E15, Chile, Madre, 434)

y que puedan llevar una vida lo más “normal” posible, es decir, adaptados a las

50

dinámicas presentes en la sociedad (Venezuela: E8, Madre, 034; Chile: E 11, Madre, 245-

246, 252, 511; E15, Madre, 440).

(c) Valores religiosos. Un elemento que explica la dinámica familiar es la

creencia y prácticas religiosas que profesan, lo que les permiten afrontar la

situación de tener un miembro con AAF/SA de una manera u otra (Chile: E14, Madre,

078; E18, Adolescente AAF/SA, 072; 084-090): “…somos una familia que somos tan

aclanados, tan cristianos, tan de piel, de... de vivir las experiencias tanto buenas y

malas como familia y… y los incluimos a todos, no, no dejamos a ninguno afuera, o

sea son todos parte de lo bueno y de lo malo…” (E14, Chile, Madre, 160).

(d) Limitaciones familiares producto de contar con un miembro con AAF/SA.

Dentro de las más señaladas se encuentra la dificultad de compartir en eventos

sociales con otras personas fuera del círculo familiar ya que muchos de estos

hijos/as, según ellos/as, no saben comportarse adecuadamente (Chile: E15, Madre,

139-140). Otra limitante es no poder atender a las necesidades de los otros

miembros por estar pendientes de las exigencias del que tiene esta condición

especial (Chile: E15, Madre, 164-166). Por otra parte, las dificultades económicas

producto de los múltiples y altos costos que implican los tratamientos y la atención

especializada es frecuente en las personas entrevistadas; éstas les han impedido

desde que contratar personal especializado para sus hijos/as con AAF/SA (Chile:

E14, Madre, 249-252; E15, Madre, 332), inscribirlos en instituciones educativas

dispuestas a recibirlos (Venezuela: E7, Madre, 565-567; Chile: E12, Hermana, 104, 108-112,

168-172), hacer tratamientos médicos necesarios (Chile: E16, Madre, 320; E17, Madre,

073-074) o continuar su formación académica (Venezuela: E10, Madre, 318; Chile: E13,

Hermana, 333-335).

(e) Metas personales para con el hijo/a. Muy relacionado con las expectativas

que ellos/as tienen para su hijo/a, los padres-madres se trazan metas u objetivos a

corto, mediano y largo plazo con relación a los logros que quieren que sus hijos/as

alcancen: “…entonces mi meta era, que, en dos días, lograra el doble, el triple, ¿te

51

fijas? Yo le sacaba el jugo a V, ¿cuál era mi idea?... tratar de convencer al director

de la escuela donde van mis hijos, de que lo recibiera.” (Chile: E14, Madre, 162).

4. Características del desarrollo de las personas del espectro con autismo.

El cuarto factor que se considera incide en cómo se da la trayectoria escolar

de las personas con AAF/SA son sus características generales de desarrollo, tales

como:

(a) Capacidad y Desarrollo Intelectual. Repitiéndose entre los/as entrevis-

tados las siguiente características: una atención y concentración débil (Venezuela:

E1, Madre, 134, 273; Chile: E11, Madre, 138); una memoria selectiva pero muy

desarrollada la memoria visual (Venezuela: E7, Madre y Adulto AAF/SA, 054-058, 355-364;

Chile: E11, Madre, 140-142; E15, Madre, 098-100, 123-124; E20, Joven AAF/SA, 367-370);

aprenden con facilidad y/o más rápido que el resto de sus compañeros/as (Venezuela: E1, Madre, 402; E2, Madre, 053; E4, Madre, 088, 131; Chile: E12, Hermana, 189-192,

261-262; E16, Madre, 136; E17, Madre, 400); pero presentan dificultad para la abstracción

(Venezuela: E10, Madre, 298; Chile: E15, Madre, 098-100). Finalmente, se señala que

muchas de las habilidades, conocimientos académicos y manejo de información

han sido adquiridos en forma autodidacta (Venezuela: E4, Madre, 60-62; E6, Joven

AAF/SA, 114, 123-128; E10, Madre, 328-330; Chile: E17, Madre, 151-158) e incluso a muy

temprana edad; por ejemplo, algunos padres/madres refirieron que sus hijos/as ya

sabían leer antes de los tres años de edad (Venezuela: E2, Madre-Padre, 049-059; E3,

Madre, 076-078, 272; E4, Madre, 76), o aprendían otros idiomas sin recibir clases o

enseñanza formal (Venezuela: E8, Madre, 640-645).

(b) Personalidad. Un rasgo característico de estas personas es que son

rutinarios, obsesivos (Chile: E14, Madre, 058; E12, Hermana y Joven AAF/SA, 253-260; E15,

Madre, 094, 304, 354; E17, Madre, 442-448, 470) y mantienen fijación hacia ciertos

objetos: “…tiene todas las características, la fijación con las cosas, la alteración

sensorial… los cambio de rutina… la poca tolerancia a la frustración…” (Chile: E15,

52

Madre, 086), hábitos y/o temas de interés: “…sabía las capitales de todos los países,

del mundo…” (Venezuela: E6, Persona AAF/SA, 116).

(c) Habilidades e intereses donde sobresalen por encima de la normalidad.

Entre los que encontramos: dibujo (Venezuela: E2, Adolescente AAF/SA, 586-589; Chile:

E14, Madre, 214-217), trabajos manuales (Venezuela: E10, Madre, 261-262),

reconocimiento de caras (Chile: E16, Madre, 080), oído absoluto (Venezuela: E6, Persona

AAF/SA, 493-496, 513-546, 557-560), destrezas deportivas (Venezuela: E10, Madre, 267-

672), ejecución de algún instrumento musical, lectura e idiomas (Chile: E11, Madre,

235), entre otros; todas ellas relacionadas con una excelente memoria (Chile: E12,

Adulto AAF/SA, 041, 425-432; E16, Madre, 081-082).

(d) Dificultades académicas. Dentro de los problemas presentados en la

formación académica de estos alumnos/as, entre los más mencionados se

señalaron: la escritura y otras actividades que impliquen la destreza psicomotora

fina (Venezuela: E1, Padre, 376; E2, Madre, 240; E5, Madre, 203; E8, Madre y Adolescente

AAF/SA, 054, 509-510; Chile: E17, Madre, 455-460), comprensión lectora (Venezuela: E3,

Madre, 274; E6, Joven AAF/SA, 120-122; Chile: E14, Madre, 109-110), redacción (Venezuela:

E6, Joven AAF/SA, 356-358; E9, Adulto AAF/SA, 360-367), escritura espontánea (Venezuela:

E1, Padre, 374-376); problemas para responder exámenes escritos (Venezuela: E1,

Adolescente AAF/SA, 705-715; Chile: E11, Madre, 134-136); matemáticas (Venezuela: E7,

Madre, 302; E10, Madre, 298¸ Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 593-596; E20, Joven AAF/SA,

330-334) y desinterés y desmotivación hacia las actividades académicas (Venezuela:

E1, Madre, 095-097, 127-128, 131-132, 278-279; E2, Madre y Padre, 248-257, 551-552).

(e) Conciencia de su situación. La mayoría de las personas con AAF/SA

entrevistadas sabían cuál era su diagnóstico (Venezuela: E8, Madre, 152-154; Chile: E11,

Madre, 103-104; E16, Madre, 213-218; E19, Joven AAF/SA, 138-043), y que dentro de las

limitaciones que tenían estaba principalmente las dificultades a nivel de interacción

social (Venezuela: E1, Madre, 034-043, 339-341; E5, Madre, 071; E6, Joven AAF/SA, 294-297;

E7, Adulto AAF/SA, 109-121; E10, Madre, 353-355; Chile: E11, Madre, 114-116; E14, Madre, 207-

209). Estando concientes que en ocasiones no eran aceptados por la sociedad

53

(Venezuela: E5, Madre, 059, 067): “...me rechazan cuando yo quiero meterme en una

conversación después todos dicen que quieren integrarme… lo encuentro como…

medio hipócrita.” (Chile: E 13, Joven AAF/SA, 073-075).

(f) Las necesidades y/o requerimientos más recurrentes de estas personas,

partían desde solicitar contextos de aprendizaje -computadoras y posibilidad de

investigar (Venezuela: E4, Madre, 058, 223)-, hasta necesidades emocionales –libertad

(Venezuela: E4, Madre, 056, 337), independencia (Venezuela: E5, Madre, 063-067), tener

amigos: “…estuve en situaciones en las que realmente un amigo… el haber tenido

un amigo me habría… hecho ver que… si valgo la pena.” (Chile: E13, Joven AAF/SA,

091), una familia (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA 497-501).

(g) Deseos o aspiraciones que tienen tanto de ser normales: “…él me dice:

mamá, ¿por qué yo soy diferente?... Yo quiero ser igual que todo…” (Venezuela: E5,

Madre, 059-061), hasta de ser integrado en escuelas regulares, seguir estudiando,

estudiar determinadas carreras universitarias, expectativas laborales y ser

remunerados por el trabajo que hacen (Venezuela: E10, Madre, 324-325; Chile: E11,

Madre, 209; E12, Hermana y Joven AAF/SA, 406; E20, Joven AAF/SA, 519-525, 540-543):

“…bueno voy a ver si me consigo un empleo, pa’ mantenerme… porque quiero

trabajar, quiero ganarme un sueldito para vivir.” (E7, Joven AAF/SA, 593-600).

(h) Metas en la vida. Relacionado con lo anterior, señalan lo que aspiran

lograr concretamente en el futuro (Venezuela: E1, Madre, 141, 762-764; E8, Adolescente

AAF/SA, 631-639; E9, Adulto AAF/SA, 522-523; E14, Chile, Madre, 309): “Primero, graduarme

de dirección coral, hacer la tesis... Dar una clasecitas de coro en las tardes, y si

hay chance, me pongo con unas clases privada con el profesor A, si él quiere.”

(Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 474-476).

5. Atención profesional

Como último factor a identificar que influye significativamente en cómo se dará

la trayectoria escolar en las personas con AAF o SA está el tipo de atención

54

profesional especializada recibida, tanto en el ámbito de la salud como en el

ámbito escolar, y todo lo que se deriva de la misma: diagnóstico, exámenes,

recomendaciones, etc.

(a) Profesionales del área de la Salud, conformados por psiquiatras (Chile: E14,

Madre, 070-072, 076; E15, Madre, 091-092), neurólogos (Venezuela: E18, Madre, 115),

terapeutas ocupacionales (Venezuela: E5, Madre, 203; Chile: E15, Madre, 200),

fonoaudiólogas (Venezuela: E2, Madre y Padre, 025-027; Chile: E15, Madre, 187-188) y/o

equipos interdisciplinario que atienden de forma integral (Venezuela: E5, Madre, 113;

Chile: E11, Madre, 049-050, 074; E15, Madre, 090). Cabe resaltar que en este tipo de

atención profesional se observaron dos comportamientos que se repetían a lo

largo de las distintas evaluaciones y tratamientos:

a.1. Estos/as profesionales, en las primera consultas, tienden a minimizar los

comportamientos iniciales señalados por los padres-madres como síntomas de

un posible AAF/SA, concluyendo generalmente que era una inmadurez que con

una adecuada estimulación mejoraría (Chile: E14, Madre, 064, 068-070; E 17, Madre,

118).

a.2. Los profesionales de la salud tienden a recetar medicación similar a la

indicada cuando existe el Déficit de Atención (Venezuela: E8, Madre, 040, 116-118;

Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 400; E15, Madre, 072; E16, Madre, 117-122; E20, Joven

AAF/SA, 119-122, 161-164). Esta práctica ocurre con mayor incidencia en Chile.

(b) Profesionales del área de la educación. Atención profesional especializada

en el ámbito escolar, tales como: terapeutas ocupacionales (Venezuela: E10, Madre,

459), fonoaudiólogos (Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 072; E15, Madre, 222),

psicólogos (Venezuela: E1, Madre, 402; E2, Madre y Padre, 476-480; E6, Joven AAF/SA, 638-

644), psicopedagogos (Venezuela: E4, Madre, 121; E5, Madre, 125, 127-129, 179, 185, 237;

E10, Madre, 106, 148; Chile: E15, Madre, 332) y/o equipos multidisciplinarios (Venezuela:

E4, Venezuela, Madre, 150; Chile: E11, Madre, 040-042; E15, Chile, Madre, 210).

(c) Recomendaciones recibidas por profesionales especializados en relación

a la actitud a tomar (Venezuela: E5, Madre, 095, 217; E10, Venezuela, Madre, 174-175, 227):

55

…y la verdad es que yo no sé si fue suerte, pero fue clave la forma en que la psiquiatra nos informó de lo que F tenía, porque nos hizo tomar mucha conciencia de lo que había que hacer… nos dijo así pero fue… fue casi cruel la forma en que lo dijo… “olvídense de colegio, olvídense que su hijo va a ser profesor, ingeniero, olvídense de eso, hay que preocuparse en el ahora, porque depende de lo que hagan ahora, es lo que van a lograr con él más adelante… olvídense del futuro, el tema es ahora, preocúpense del ahora, y el futuro va a venir”… o sea digo cruel, porque fue muy violento… pero no cruel en el sentido de…de mala onda, ¿ya?, todo lo contrario, te digo por eso yo creo que tengo que agradecerle la forma en que lo hizo, porque nos, nos hizo tomar mucha conciencia de que había que actuar ¡ya!, y que no podíamos dejarlo así… (Chile: E11, Madre, 036-040).

Habiendo explicitado los factores que influyen directamente en el

desenvolvimiento de la historia escolar de las personas con AAF/SA,

describiremos las características generales de la trayectoria escolar.

I.A.2. Características de la trayectoria

Como se ilustra en la Figura 2 la trayectoria escolar en estas personas se

puede explicar a través de cómo ha sido su escolaridad y del análisis de las

relaciones que han establecido en los distintos ambientes que han vivido.

1. Escolaridad

Se hace referencia a la educación formal recibida:

(a) Educación Regular

En las historias escolares de las personas entrevistadas se pudo constatar

que todos los casos abordados en Venezuela y seis de los analizados en Chile

estudiaron o se encuentran estudiando en escuelas o colegios de educación

regular, desde edad preescolar inclusive (Venezuela: E2, Madre y Padre, 039-045; E5,

Madre, 094-101; E7, Madre y Adulto AAF/SA, 229-238; E8, Madre, 165-168; Chile, E11, Mamá,

058, 082; Chile: E12, Joven AAF/SA y hermana, 053-059, 072, 075, 085, 099-100, 104-108; E14,

Madre, 116-121, 262-264; E15, Madre, 186, 222-228, 252; E16, Madre, 143-144; E17, 059-060;

E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 096-101, 121-133; E20, Joven AAF/SA, 238-242, 278-290,

56

294, 298-300). Cabe destacar que dentro de los entrevistados en Chile posiblemente

un séptimo caso también estudió, pero la información aportada fue poco precisa

(Chile, E19, Joven AAF/SA).

Figura 2. Características de la trayectoria escolar

Ya desde el jardín de infancia o el preescolar se reportan comportamientos

“extraños” y dificultad de adaptación de estos alumnos/as por parte de los/as

docentes (Venezuela: E8, Madre, 165-168; E5, Madre, 039; E8, Madre, 052; E10, Madre, 100-

104; Chile: E14, Madre, 123-124; E20, Joven AAF/SA, 088-092116, 131-134); en primaria las

dificultades que se presentaban con mayor frecuencia son las actividades

57

relacionadas con la escritura y la resolución de evaluaciones, y a partir de séptimo

básico se reportan problemas en la adaptación al cambio de metodología de

enseñanza y relación con pares (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 190-193). Asimismo,

cinco de los seis estudiantes que actualmente se encuentran en educación

secundaria estudian en instituciones privadas.

Por otro lado, de los seis jóvenes y adultos con AAF/SA estudiados, uno no había

culminado educación media diversificada; el segundo no había continuado ningún

otro tipo de formación académica después de haber culminado educación media

diversificada, el tercero había intentado estudiar a nivel superior pero se retiró;

otro se encontraba estudiando el diplomado de la Universidad Andrés Bello y el

último había logrado culminar dicho diplomado. Es decir, dos de estos seis

jóvenes estaban cursando o habían finalizado estudios superiores. Tanto en

educación media como en la universitaria la característica más acusada era la

dificultad que representaban para ellos adaptarse a metodologías nuevas

(Venezuela: E7, Madre, 613-618; E10, Madre, 296-298; Chile: E11, 109-110; E13, Joven AAF/SA,

382-385 E12, Joven AAF/SA, 148-152): “…yo descubrí que la universidad ya no es para

mi… porque, primero se, se necesitan muchas materias avanzadas… Y sobre

todo las tesis, las metodologías de investigación.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 349-

353).

En relación al rendimiento académico en las experiencias de integración, las

calificaciones fluctuaron mayormente entre muy buenas y excelente (Venezuela: E2,

Madre y Padre, 106-114; E3, Madre y Padre, 529-538; E6, Joven AAF/SA, 88-94; E8, Madre, 121-

122, 200, 376, 452-457; Chile: E12, Adulto AAF/SA, 130-133, 263-265; E13, Joven AAF/SA, 224-

226, 352-355; E16, Madre, 375), y en menor medida, de buenas-regulares (Venezuela:

E1, Madre, 129-130, 260-262, 634-636; E2, Madre, 194,196; E3, Padre, 268-269, 527-528; E5,

Madre, 298-301); sólo en una experiencia se reportan momentos donde el

rendimiento fue tan bajo que se resolvió condicionar la matrícula (Venezuela: E 3,

Padre, 291-293, 340-346).

58

A nivel de repitencia se contabilizan tres experiencias donde fueron dejados

más tiempo del regular en educación preescolar, por considerar que no

alcanzaban las competencias mínimas necesarias (Venezuela: E1, Madre, 218-224; E2,

Madre, 045; Chile: E16, Madre, 126-128), disminuyendo su incidencia en primaria

(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 138-139; E10, Madre, 200, 208-225) y educación media

(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 223).

(b) Educación Especial

De los casos entrevistados, tres personas de Chile habían estado inscritas en

escuelas de educación especial públicas, pero dos no continuaron estudiando en

la escuela especial municipal donde estaban matriculados. En estas tres

situaciones señaladas, una de las madres consideraba que su hijo estaba

copiando comportamientos inadecuados de otros compañeros que tenían mayor

compromiso con su discapacidad. En el segundo caso, una profesional privada

recomendó la integración a escuela regular (Chile: E14, Madre, 148; E12, Hermana, 072).

En la tercera situación, la madre lo retiró ya que observó maltrato por parte de una

profesora hacia su hijo (Chile: E17, Madre, 174-178). Por otra parte, en Chile, seis

alumnos/as habían asistido a escuelas de trastornos del lenguaje (Chile: E11, Madre,

052-054; E12, Hermana, 072; E15, Madre, 069-070, 202-210,213-216, 220-222; E17, Madre, 148-

150), pero no habían continuado sus estudios en esta institución porque: a) les

quedaba geográficamente muy lejos (Chile: E15, Madre, 202), b) porque estas

escuelas no estaban capacitadas para atenderlos (Chile: E17, Madre, 174); o c) sólo

ofrecía atención hasta segundo básico sin proyectar una alternativa de continuidad

de estudios en otra institución: “...tú entras… a una escuela de lenguaje… y es

hasta segundo Básico y de ahí… cambiarlo, ir a un colegio normal y es muy difícil

que un niño de segundo Básico con problemas lo puedas meter a un colegio

normal…” (Chile: E16, 178).

Cabe resaltar que en Venezuela, ninguno de los entrevistados ha tenido la

oportunidad de estudiar bajo esta modalidad de atención porque, para que una

59

persona con autismo pueda inscribirse en una escuela especial entre uno de los

requisitos exigidos, es que debe tener asociado a su condición un retardo mental

y/o una deficiencia sensorial (auditiva, visual y/o motora), que no era la

característica de ninguno de ellos.

Por otra parte, dos de los casos entrevistados se encuentra actualmente

estudiando en colegios de educación especial privados ya que las madres

consideran que estos espacios educativos están acondicionados y se adaptan a

las necesidades de sus hijos (Venezuela: E5, Madre, 229-237; Chile: E15, Madre, 332, 345-

362).

Por último, y aunque no existen referencias en cuanto a calificaciones y/o

rendimiento académico de los alumnos/as en este tipo de atención, en una

situación se reporta que la niña no fue promovida de nivel por no haber alcanzado

las competencias necesarias (Chile, E15, Madre, 170, 266-268).

(c) Educación Mixta

En las historias escolares chilenas analizadas, dos alumnos, mientras asistían

al jardín infantil también acudían en horario alterno a escuelas especiales de

trastornos del lenguaje; un tercer estudiante había estado durante un año escolar

integrado media jornada en un colegio de educación regular y la otra media

jornada a la Fundación Altavida; mientras que en una última situación, un

adolescente actualmente asistía a esta fundación en las tardes y en las mañanas

estaba integrado en un colegio regular (Chile: E11, Madre, 054; E16, Madre, 208-210; E18,

Madre AAF/SA, 174-176).

(d) Modelos Alternativos

En relación al Programa de Educación Radiofónica de Fe y Alegría –

Venezuela, una madre comenta que su hijo después de haber desertado de la

educación formal, por el temor a ser evaluado y tener que interactuar con otros,

retomó los estudios a través de este programa y aprobó educación básica

60

(Venezuela: E10, Madre, 274-278, 283, 293-298); mientras que otro joven después de dos

años de haber abandonado los estudio por la poca comprensión por parte de

los/as docentes, culminó su educación media en una institución que ofrecía la

modalidad de parasistema (ver página 45, apartado d) y, aunque se demoró el

doble de tiempo de lo estipulado, logró culminar sus estudios medios por la

flexibilidad que ofrecía este programa (Venezuela: E7, Madre, 331-336, 145-147).

Finalmente, ninguno de los entrevistados había estudiado en las Misiones, no

obstante una familia pensó en esta posibilidad debido a que no conseguían

apertura en las escuelas regulares (Venezuela: E2, Madre, 549).

(e) Adaptación y deserción en los espacios escolares

Algunos alumnos/as con AAF/SA presentaron dificultades de adaptación

cuando empezaban a estudiar en nuevas instituciones educativas, especialmente

por el cambio de rutina que esto implicaba (Venezuela: E5, Madre, 039; Chile: E11,

Madre, 060-066; E20, Joven AAF/SA, 286-290). Inclusive, algunos padres-madres han

pensado en la posibilidad de cambiar de colegio pero no lo han hecho por cuanto

sus hijos les expresan sentirse cómodos a pesar de que tienen problemas en las

relaciones y dinámicas establecidas (Venezuela: E1, Madre, 297-305; Chile: E14, Madre,

307-309).

Como se señaló anteriormente, de los seis jóvenes y adultos con AAF/SA, uno

de ellos de retiró de los estudios después de culminar el 6° grado de educación

básica y otro se retiró después de aprobar la básica (9° grado) -ambos por no

adaptarse a la metodología y relaciones establecidas en las instituciones

(Venezuela: E10, Madre, 256-261, 296-298)-, posteriormente uno de ellos retomó los

estudios dos años después para concluir su educación media pero no continuó

ningún otro tipo de formación académica por cuanto la madre no creía que podía

adaptarse y además el joven no demostraba interés (Venezuela: E7, Madre, 613-618);

uno tercero había intentado estudiar contabilidad en la universidad pero no logró

adaptarse a las exigencias de la carrera y del sistema (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA,

340-353), el cuarto se encontraba estudiando el diplomado de la Universidad Andrés

61

Bello señalando que se sentía adaptado (Chile: E11, 109-110; E13, Joven AAF/SA, 382-

385) y el último había logrado culminar dicho diplomado pero no tenía más

perspectiva de formación por dificultades económicas para pagar la única oferta

que se adapta a sus características (Chile: E12, Joven AAF/SA, 148-152).

(f) Movilidad

Otra situación observada fue los cambios frecuentes de instituciones

educativas por parte de estos alumnos/as (Venezuela: E8, Madre, 069-070, 204; E9, Adulto

AAF/SA, 120-127; Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 096-101), contabilizándose en

una historia más de diez recintos educativos durante la educación primaria (Chile:

E20, Joven AAF/SA, 176-180, 280, 293-294).

Dentro de las causas ofrecidas para explicar esta situación se señalaron: a)

las dificultades económicas aunadas a los altos costos de las instituciones

educativas (Chile: E12, Adulto AAF/SA, 116-117), b) centros educativos que no

respondían a las necesidades de los hijos/as (Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 072-

076; E 17, Madre, 174), y c) discriminación y agresión por parte de los demás

miembros de la institución (Venezuela: E8, Madre, 552-556; Chile: E13, Joven AAF/SA, 227-

238; E19, Joven, AAF/SA, 179-180; E20, Joven AAF/SA, 412-414): “Y después, después de

ese ¡bochornoso incidente!, decidí renunciar a ese colegio” (Chile: E20, Joven AAF/SA,

465).

2. Relaciones establecidas dentro de las instituciones

Se lograron determinar siete elementos que describen las relaciones

establecidas durante la trayectoria escolar de estas personas:

(a) Desenvolvimiento en el Contexto Educativo

Al analizar los distintos ambientes educativos donde se habían desenvuelto

las personas entrevistadas con autismo, se pueden diferenciar espacios

62

adecuados -que facilitan el desarrollo y aprendizaje escolar de las personas con

AAF/SA-, e inadecuados –con obstáculos que dificultan el proceso escolar.

Entre algunas de las características de los contextos educativos considerados

como adecuados o beneficiosos para el aprendizaje de las personas con AAF/SA

fueron: la baja matrícula por aula que permitía una atención personalizada y con

tiempo para reforzar aprendizajes, especialmente en los primeros grados

(Venezuela: E1, Madre, 520-525; E3, Padre y Madre, 641-645; E10, Madre, 178-180); matrícula

de ambos sexos (Venezuela: E3, Adolescente AAF/SA, 820-823); instituciones con

espacios acondicionados, amplios y de fácil acceso (Chile: E20, Joven AAF/SA, 333-

334): “…a pesar de que eran muchos niños, el espacio de la escuela en sí era

amplio…” (Venezuela: E8, Madre, 379-382) ; existencia del servicio de comedor (Chile: E

17, Madre, 285-288); una madre católica señaló como beneficioso en el proceso

educativo de su hijo la presencia de docentes evangélicas ya que demostraban ser

más compresivas, amorosas y que aceptaban mejor la condición de su hijo:

“…estas maestras la mayoría son evangélicas… caemos al tema del principio, si tú

tratas a estos niños o a cualquier niño, a cualquiera, con amor y con cariño, tú vas

a tener de ellos siempre lo mejor…” (Venezuela: E5, Madre, 319-323); y docentes que

tenían conocimientos sobre las características de las personas con NEE (Venezuela:

E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 597-611). Asimismo, y aún cuando se evidenció

divergencia de opiniones, algunos padres/madres calificaron como una experiencia

beneficiosa el ingreso a 7° grado y educación media porque hizo que sus hijos/as

lograron madurar social y emocionalmente (Venezuela: E3, Padre, 373-374). Al

respecto, la presencia de varios profesores en este nivel fue considerada positiva:

“…pensé que… iba a ser un choque tener muchos profesores, pero ha sido… al

contrario… el hecho de que tú te… enfrentes con diferentes estrategias o…

personas eso te permite más que… tengas oportunidades de integrarte

posteriormente, porque el individuo” (Venezuela: E5, Madre, 372-374) porque les

permitió a sus hijos/as tener preferencia por unos/as más que por otros/as y se

sentían menos vigilados y presionados (Venezuela; E3, Madre y Padre, 375-377, 421-

424564, 631-642):

63

…por lo menos ahorita en bachillerato yo siento que esa es la mejoría que tú ves, es otra cosa, es otro, otro modo de hacer las cosas porque bueno, este, tengo muchos profesores, son materias distintas, eh, le rindo cuentas a determinada gente, tal vez un poco yo puedo ser más yo porque, porque puedo actuar de diferente o de determinada manera en, en las diferentes materias… (E1, Venezuela, Madre, 154)

Por el contrario, fueron considerados como contextos educativos inadecuados o

que reportaron dificultades para los alumnos/as AAF/SA aquellos que se

caracterizaron por: tener espacios reducidos y con muchos estímulos distractores

como adornos, materiales al alcance de los niños/as y/o juguetes: “…mira es una

sala chiquitita… no había un centímetro de pared blanca, lleno, lleno, lleno de las

letras… después en la muralla de acá, de arriba abajo una tapita con todos los

materiales al alcance…” (Chile: E15, Madre, 304-306), o aulas que se comunicaban

entre sí donde los alumnos/as podían desplazarse sin mayores restricciones:

“Porque eran salones abiertos… entonces claro, él lo que hacía era caminar y

pasearse…” (Venezuela: E8, Madre, 172-174, 202-204); ambientes muy bulliciosos:

“…Lo saturó la bulla de los otros… una de las excusas era, este, “¡es que gritan

mucho, es que gritan mucho, no ponen atención, no respetan, el tono de voz es

insoportable, no aguanto más, me voy a salir.” (Venezuela: E1, Madre y Padre, 314-315);

indisciplinados o propensos a presentar desórdenes de orden público como

manifestaciones y protestas estudiantiles (Venezuela: E2, Madre y Padre, 623-624);

docentes demasiado estrictos/as (Chile: E20, Joven AAF/SA, 294-296); colegios

competitivos pendientes de resultados de medición nacional: “…los colegios como

están tan competitivos se dedican a sacar a los niños regulares o normales

digamos y entre los niños integrados los van dejando…” (Chile: E18, Madre, 354); y la

rotación frecuente de compañeros/as especialmente porque estos últimos se

retiraban de las instituciones (Chile: E20, Joven AAF/SA, 318). Otro grupo de

padres/madres y personas con AAF/SA consideraban más bien contraproducente

el cambio experimentado cuando ingresaron a 7° grado, argumentado dificultad y

desconcierto por el incremento de materias a cursar (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA,

227-229), por la nueva metodología que esto implicaba (E9, Adulto AAF/SA, 203) y la

64

presencia de varios docentes: “…le costaba eso de tantos profesores, que tanto

cuaderno…” (Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 209-221). Finalmente, algunos/as

comentaron que en las escuelas públicas la educación ofrecida es de menor

calidad porque al tener una mayor matrícula la educación es menos personalizada

(Chile: E18, Madre, 425-430), como también existe mayor inseguridad y sus hijos/as

pueden ser agredidos con mayor facilidad: “…a nivel de escuela pública ya

empiezan con la droga, con armas, con cosas, armas blancas…” (Venezuela: E8,

Madre, 382-386).

(b) Dinámica Escolar

La maneras como funcionan las distintas instancias y momentos dentro del

contexto escolar también pueden ser beneficiosos o inadecuados para propiciar

situaciones de aprendizajes.

Dentro de las dinámicas señaladas como positivas o adecuadas se

encuentran: la comunicación permanente de la institución educativa hacia la familia

solicitando orientación de cómo manejar situaciones y comportamientos disruptivos

puntuales de estos alumnos/as (Chile: E16, Madre, 336), tener la posibilidad de

comprar comida en los kioscos o espacios habilitados para este fin (Chile, E20, Joven

AAF/SA, 607-611), el recreo como el espacio que les permitía liberar energías y

tensiones acumuladas: “…me puedo entretener y quemar las tensiones.” (Chile: E18,

Adolescente AAF/SA, 290-291) -especialmente los intercalados entre clase- y clases a

partir de 7° grado (Venezuela: E3, Padre y Adolescente, 429, 824-827; Chile: E13, Joven

AAF/SA, 137).

Por el contrario, dentro de las dinámicas escolares negativas, poco

beneficiosa o que dificultaban el fácil desenvolvimiento de los alumnos/as AAF/SA

dentro del recinto educativo, se nombraron las siguientes: depender “del profesor

que les tocaba” y no contar con instituciones que tuvieran un personal que

trabajara con parámetros similares (Chile: E16, Madre, 219-220), faltas constantes de

los docentes a clases ya que esto perturbaba a sus hijos/as porque les “rompe los

65

esquemas” (Venezuela, E2, Madre y Padre, 381-383), los recreos sin supervisión por

cuanto facilitaban la agresión por parte de otros compañeros hacia ellos/as (Chile:

E18, Adolescente AAF/SA, 299-306; E20, Joven AAF/SA, 598-603), algunos de estos

alumnos/as con NEE como no saben autocontrolarse por lo que se comportaban

de forma inadecuada cuando se les dejaba solos en el tiempo libre (Chile: E15,

Madre, 272-274) o se aislaban sin saber cómo compartir con los demás aunque

desearan lo contrario:

E. Y te pregunto, ¿y si tienes que escoger entre estar jugando con un grupo de personas o estar sola, solo, cuando tienes los recesos, qué prefieres, estar solo inventando la historia o… o compartir con los compañeros? P AAF/SA. Compartir con los demás aunque cueste. (Chile: E13, Joven AAF/SA, 119-127).

Otro elemento señalado dentro de dinámica escolar es el concerniente a los

horarios y jornadas de clases a los que asistían. En el caso de los alumnos/as

integrados en colegios de educación regular para asegurar una mejor adaptación

cuando recién ingresaban o para asegurar periodos de atención óptimos, en

ocasiones cumplían un horario especial que generalmente comprendía entre la

mitad y la tercera parte del tiempo total estipulado (Chile, E15, Madre, 239-240, 272,

348-350; E16, Madre, 0146-150; E17, Madre, 283-285); así mismo, uno de los jóvenes

entrevistados dijo preferir la jornada de la mañana porque: “…en la tarde la mente

como que no es lo mismo… no es vulnerable, no, no tiene la misma capacidad

que en la mañana. Porque en la mañana estudia primero, en la tarde es como que

no tiene brillo, chiste, no tiene nada.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 240-250).

(c) Estrategias Pedagógicas

Dentro de las diversas dinámicas pedagógicas o de enseñanza intencional

encontramos características generales que en ocasiones determinan la manera de

enseñar a estos alumnos/as, como que en Venezuela el Sistema Educativo

incentiva al trabajo en grupo (Venezuela: E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 457-468) o que

en algunas instituciones ocupan contenidos de varios grados a la vez (Venezuela: E4,

66

Madre, 131), o se ciñen a propuestas metodológicas específicas como el Método

Feuerstein, Aula Abierta, Montessori o educación radiofónica entre otros (Venezuela:

E8, Madre, 202; E10, Madre, 178-180, 274-292; Chile: E14, Madre, 187; E20, Joven AAF/SA, 230-

233, 294) o que la madre prepara y envía a la institución los contenidos académicos

a trabajar y actividades a realizar (Chile: E14, Madre, 187).

Una parte de las acciones pedagógicas a las que se hicieron referencia que

favorecían aprendizajes se focalizaban directamente en el rol del docente; la

presencia de profesores/as que infundían respeto pero que a la vez eran cariñosos

(Chile: E16, Madre, 379-381); que son explícitos/as, detallistas: “Yo estaba

acostumbrado, cuando estaba en la escuela, yo estaba acostumbrado a que me

explicaran con detalles…” (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 326-347) y que

ejemplificaban: “…además de explicar, hacen como, un ejemplo dinámico de

eso…” (Venezuela: E1, Adolescente AAF/SA, 693-695), utilizando un lenguaje concreto y

preciso (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 248-253; Chile: E18, Chile, Adolescente AAF/SA, 277),

docentes que exigían y trataban igual que a los demás alumnos/as regulares

(Venezuela: E2, Madre, 290-292; E3, Madre y Padre, 479-480; Chile: E11, Madre, 128, 202; E14,

Madre, 365): “Porque a él hay que tratarlo como un niño igual a todos.” (Venezuela: E2,

Madre, 263-264).

A su vez, otras estrategias apuntan al trabajo a través de proyectos o ejes de

interés tales como proyectos pedagógicos de aprendizajes: “este… es un colegio

que de alguna manera trabaja en otro nivel porque… puede… desarrollarse…

mediante las estrategias que ellos le dan, trabajando en base a proyectos, un poco

más investigativo, y eso… ha tenido la libertad… de él… también desarrollarse…”

(Venezuela: E1, Madre, 529). A nivel curricular, se enfatizó la existencia de cursos

especiales, tales como el teatro y artes, que les permitía desarrollar su creatividad

y expresión (Venezuela: E1, Madre, 530). Así también, se destacó la realización de

adaptaciones curriculares y/o metodológicas (Venezuela: E10, Madre, 450-457; Chile:

E14, Madre, 230-237) y evaluaciones diferenciales (Venezuela: E1, Madre, 290; E2, Madre,

114, 202; E7, Madre y Adulto AAF/SA, 408-420; Chile: E12, Hermana, 192): “…me decía…

67

Aquí nadie lo va a perjudicar… sí… le va mal en una prueba, porque tiene que

tener una abstracción que no es capaz… le vamos a dar otro trabajo, que sea más

concreto, para que recupere esa nota…” (Chile: E11, Madre, 128-130), la presencia de

instituciones y/o fundaciones especializadas que orientaban y trabajaban a la par

con los colegios donde están integrados algunos de estos alumnos/as: “A lo mejor

lo óptimo es esto, es esto que estoy viviendo… una institución que apoye… al

colegio, si el colegio no está capacitado para integrar…” (Chile: E16, Madre, 379-381) y

la inclusión de actividades especiales tales como visitas a la comunidad y/ o fiestas

dentro de la institución (Chile: E20, Joven AAF/SA, 353-362, 390-396).

Por el contrario, dentro de las estrategias pedagógicas que se consideraron

poco beneficiosas para el aprendizaje, se señalaron: no tener actividades

alternativas para aquellos alumnos/as que terminaban antes que los demás

(Venezuela: E4, Madre, 088), permanecer sentados mucho tiempo en el salón de

clases (Venezuela: E5, Madre, 187, 195; Chile): “porque lo único que tenía era ganas de

estar en recreo pa’… pa’ ir corriendo de aquí para allá…” (Chile: E13, Joven AAF/SA,

137-139), metodologías conductistas que dan poca apertura a procesos de

aprendizajes adaptados a las necesidades de cada persona: “Conductista y que no

tenían orientación en lo que era la parte de lo que era las teorías de aprendizaje…

no tenían buen nivel de conocimiento en ese sentido. Entonces lo veía por las

estrategias que utilizaba la maestra…” (E5, Madre, 193-195), docentes que corrigen

y/o critican a estos alumnos/as delante de otras personas: “…si no le gusta que no

le diga frente a la gente… porque me sentiría como muy incómodo…” (Venezuela:

E6, Joven AAF/SA, 622-624) u obligarlos a comerse toda la comida servida en el

comedor (Chile; E13, Joven AAF/SA, 199-213).

(d) Relación con Docentes

Como cuarta relación señalada, encontramos las establecidas con los

docentes.

68

Como una relación adecuada entre los docentes y los alumnos/as con

AAF/SA se señaló aquella donde se observaban comportamientos de aceptación y

disposición a trabajar en conjunto, indicando como cualidades que hacían especial

a algunos/as docentes el ser cariñosos/as, comprensivos/as, pacientes, tolerantes,

estar dispuestos/as a apoyarlos: “…le tocaron personas que eran muy humanas y,

a pesar de que había una debilidad a nivel pedagógico ellas, estaban dispuestas

siempre a apoyarlo…” (Venezuela: E5, Madre, 201) y tener vocación (Venezuela: E5,

Madre, 151, 221; E6, Joven AAF/SA, 481-484; E8, Madre, 481; E9, Adulto AAF/SA, 168-171; Chile:

E11, Madre, 062-064, 082, 132; E12, Hermana, 169; E13, Joven AAF/SA, 243-244; E14, Madre,

150, 152; 234-235; E15, Madre, 264; E16, Adolescente AAF/SA, 136, 191-192, 315-336; E19,

Adolescente AAF/SA, 143-144): “…o sea que con los profesores que con todos los

profesores de los colegios que he estado y en la universidad siempre he tenido

muy buenos lazos…” (Chile: E12, Joven AAF/SA; 180).

En el caso específico de las docentes especialistas es donde se señalan

además cualidades relacionadas con la formación y manejo profesional: “…las tías

eran muy buenas, me daban estrategias, yo todo lo hacía así en la casa…” (Chile:

E14, Madre, 162). Entres las competencias descritas, destaca la planificación y el

diseño de estrategias novedosas adaptadas a las necesidades educativas

especiales de estos alumnos/as (Venezuela: E5, Madre, 301; Chile: E14, Madre, 151-152):

“…ellas siempre estaban planificando, yo siempre les decía que esas maestras

eran como locas… porque ellas siempre estaban inventando… tenían… un fin, una

meta, un experimento…” (Venezuela: E5, Madre, 287).

Cabe destacar que en la mayoría de las situaciones señaladas se evaluaron

como adecuadas las relaciones establecidas entre los docentes y sus alumnos/as

con esta NEE (Venezuela: E1, Madre y Padre, 306-307, 316-318; E2, Madre, Padre y

Adolescente AAF/SA, 133-138, 196-198, 592-597; E7, Adulto AAF/SA, 383-384; E9, Adulto

AAF/SA, 164-167; Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 153-164, 167, 180; E16, Madre, 191-

192): “los profesores fueron siempre un siete… siempre trataron de ayudarlo

mucho, pero como te digo, de esta manera informal, porque el colegio no tenía un

69

programa de ayuda a los chicos distintos, muy buena voluntad, era buena

disposición…” (Chile: E11, Madre, 127-128).

En contraposición, dentro de las características inadecuadas reportadas por

los/as participantes y referidas a la relación de los/as docentes hacia sus

alumnos/as con AAF/SA se puntualizaron las siguientes: baja tolerancia “No tenía

tolerancia conmigo.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 169-172); poca aceptación o

“aceptación de palabra” (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 220-222): “…yo siempre vi que

hubo una aceptación de L, pero… aceptación de palabra, o esa yo veía que no

concordaba mucho con los hechos.” (Chile: E18, Madre, 236-238), y escasa

disposición a trabajar con este tipo de estudiantes (Venezuela: E5, Madre, 057; Chile:

E14, Madre, 124; 378-381).

Además de lo anterior, se señala como poco beneficioso el bajo nivel de

competencias pedagógicas observadas en algunos/as profesores, tales como el

poco control del grupo, la baja formación profesional y la falta de diversidad de

estrategias pedagógicas (Venezuela: E1, Madre, 511; E4, Madre, 086; E5, Madre, 055, 301;

E8, Madre, 402; Chile: E14, 275-284; E15, Madre, 304): “las maestras que han estado con

él han tenido buena disposición pero les ha faltado preparación, tú tienes que

tener esos dos elementos, tú no puedes tener uno y faltarte el otro”. (Venezuela: E5,

Madre, 348).

Los participantes también reportaron situaciones de agresividad verbal y

física (Venezuela: E5, Madre, 225, 273; E8, Madre, 241-245):

P AAF/SA. …porque la profesora del jardín también era antipática. E. …¿No tenía tolerancia contigo, por qué era antipática? P AAF/SA. No tenía tolerancia conmigo. E. Ya. ¿No te trataba mal, o bien, cómo…? P AAF/SA. Era una persona que me encerró en el baño. E. Y, ¿por qué? P AAF/SA. Por estar ahí como, fui nomás a escaparme de la clase de ella pa’ ver el baño, y después vino ella y me encerró la puerta con llave. Y estuve todo el rato llorando por ahí… (Chile: E20, Joven AAF/SA, 170-178).

70

(e) Relación con Compañeros

En la interrelación que ocurre entre los alumnos/as regulares y los/as

estudiantes con AAF/SA se observan como relaciones favorecedoras aquellas que

se caracterizaron por comportamientos de afecto: “…él siempre, este, fue como

muy afectivo con sus compañeros, él tendía a amarlos a quererlos y los

protegía…” (Venezuela: E5, Madre, 225), aceptación, sinceridad: “…allá habían

compañeros que eran buenos, sinceros, me ayudaban.” (Chile: Adolescente AAF/SA,

203-210), disposición al trabajo y juego en conjunto (Venezuela: E2, Madre y Padre, 268-

282; E3, Padre, 620-621; E5, Madre, 311; Chile: E11, Madre, 291-292; E12, Hermana, 244; E13,

Joven AAF/SA, 385-387; E16, Madre, 194; E18; E19, Joven AAF/SA, 337-348).

Resalta el hecho de que los alumnos/as regulares más tolerantes fueron

aquellos que tenían más tiempo estudiando con la persona con NEE (Venezuela: E1,

Madre y Padre, 328-331; E14, Madre, 114; Chile: E14, Madre, 200-201): “…sobre todos los

que son más antiguos, los que viene con él de, desde hace tiempo; lo quieren, no

es que no lo quieren, sí lo quieren, lo aprecian… y respetan, respetan que él es

distinto…” (Venezuela: E1, Madre, 473).

Entre las situaciones poco armoniosas entre compañeros/as ocurridas durante

la trayectoria escolar de las personas con AAF/SA entrevistadas encontramos que:

los alumnos/as con esta NEE mostraban poco interés por interactuar con sus

compañeros de aula (Venezuela: E1, Madre, 056, 440-445; E2, Madre, 268-269; E5, Madre,

055) o fueron rechazados y se burlaban de ellos/as – “…se ríen de todo el mundo,

pero, y del que más se ríen es a mí…” (E8, Adolescente AAF/SA, 672)- y no los dejan

jugar en los grupos (Venezuela: E5, Madre, 209; E9, Adulto AAF/SA, 318-321; Chile: E11,

Madre, 058; E13, Joven AAF/SA, 147-155; E19, Joven AAF/SA, 111-112, 118), por lo que

permanecían mucho tiempo solos (Venezuela: E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 486-497;

Chile: E17, Madre, 319-320; E20, Joven AAF/SA, 134-142): “…ellos no me llamaban y yo

tampoco iba hacia ellos, simplemente yo solo a veces tendía a mirar…” (Chile: E13,

Joven AAF/SA, 133).

71

En algunos casos, los participantes refirieron situaciones de maltrato y

agresión física por parte de compañeros/as (Venezuela: E2, Madre y Padre, 125-131; E8,

Madre, 116; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 134; E19, Joven AAF/SA, 437-448; E20, Joven

AAF/SA, 251-262). Tal es el caso de un adolescente que recibió un golpe en un

testítulo motivo por el cual debió ser operado (Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA,

143-167). En algunas entrevistas, estas agresiones llegaron a ser nombradas por

los participantes como bullying (Venezuela: E8, Madre, 306-307; Chile: E11, Madre, 288;

E13, Joven AAF/SA, 410-423; E20, Joven; AAF/SA, 459-465): “El bullying. Fui víctima del

maldito bullying… Del maldito, asqueroso y banal bullying. ¡Grábenselo en la

mente!” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 425-447).

Por otra parte, los participantes declaran que después de 7° grado los

compañeros/as de clases tienden a aceptar menos la presencia de algún

compañero con NEE en sus aulas, mostrando hacia ellos sentimientos de rechazo

y hostilidad – “En clases, le rompían las hojas, le sacaban la colación y le rayaban,

le rayaban los libros.” (Chile: E12, Hermana, 242-249)- y poca disposición a trabajar y

integrarlos en grupos (Venezuela: E1, Madre y Padre, 413-422; E9, Adulto AAF/SA, 276-281,

329, 334; Chile: E11, Madre, 150-152, 164-166, 290; E12, Adulto AAF/SA, 230-234; E15, Chile,

Madre, 410; E16, Madre, 194, 199-200; E18, Madre, 129; E19, Joven AAF/SA, 113-122; E20,

Joven AAF/SA, 413-421, 460-472): “…y eso fue lo más injusto porque yo teniendo la

mejor intención de todos, me malinterpretan como, me dejaran como un hueón

mal, malvado, como el malo de la película, eso es lo que más me ha dolido.” (Chile:

E13, Joven AAF/SA, 248-260).

Cabe destacar que una variable que se repitió cuando las personas con

AAF/SA evaluaron la calidad de las instituciones educativas donde estudiaron, era

si habían tenido o no amigos (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 065-066, 661-662; Chile: E11,

Madre, 149-150; E12, Joven AAF/SA, 049; E20, Joven AAF/SA, 308-310): “…califiqué al C y al

AM como los dos colegios mejores que he tenido … por la… gran cantidad de

amigos y amigas que conseguí en ambos colegios…” (E12, Joven AAF/SA, 223).

72

(f) Relación con la Institución Educativa

La siguiente relación estudiada es la que estos alumnos/as establecen con los

demás miembros de la comunidad educativa así como el sentido de pertenencia

que tienen hacia su escuela.

Entre los elementos considerados armoniosos en este tipo de relación se

identificaron: adecuada relación con el personal obrero y de limpieza (Venezuela: E2,

Madre y Padre, 319-388; Chile: E16, Madre, 191-192), no querer cambiarse de escuela o

colegio a pesar de que se les presenten ofertas posiblemente más atractivas (Chile:

E14, Madre, 306-309), aceptación de los compañeros/as y docentes de otros cursos

(Venezuela: E7, Madre, 302; Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 125-129), disposición para

asistir todos los días a clases (Chile: E16, Madre, 205-206) y que se siente como en su

casa (Chile, E16, Madre, 319).

Por el contrario, se evaluó como poco armoniosa esta relación cuando las

instituciones, aunque tuvieran buenas intenciones no poseían los recursos

mínimos para responder a las necesidades de ellos/as (Chile: E14, Madre, 150-152) o

no contaban con proyectos formales de integración: “…si yo pudiera ponerle una

nota al colegio, yo le pondría una mala nota… por esta despreocupación, por este

desinterés a no tener un proyecto de integración formal, porque que les costaría en

el fondo.” (Chile: E14, Madre, 302-305). Así también, la poca disposición de los otros

padres-madres a aceptar alumnos/as con NEE dentro de las aulas donde estudian

sus hijos/as (Venezuela: E7, Madre, 569) fue evaluado como un aspecto negativo. De

manera similar, los padres/madres refirieron respuesta deficiente del colegio a las

necesidades socioemocionales de estos alumnos/as (Chile: E20, Joven AAF/SA, 285-

292): “…generalmente terminan siendo los “bichitos” del colegio, las cosas raras,

los que hablan distinto, lo que son distintos, y para ellos y, y para uno sobre todo,

es muy fuerte porque siempre existe un poco de rechazo…” (Venezuela: E1, Madre,

029).

73

3. Rechazo y Discriminación

Siguiendo con los anterior, a través del análisis de las distintas situaciones

que se presentan dentro de las instituciones educativas, el rechazo y

discriminación hacia estas personas se encuentran presentes en casi todas las

relaciones estudiadas: desde colegios que evitan que se matriculen alumnos/as

con estas características (Venezuela: E4, Madre, 114-115; E7, Madre, 194-200): “…lo voy a

meter a la escuela del Estado y presenta la audición, pero aún ganando no me lo

quisieron inscribir por ser autista.” (Venezuela: E2, Madre, 327-331), hasta maltrato por

su condición de persona con autismo y/o situación económica (Chile: E12, Hermana y

Joven AAF/SA, 077-083; E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 235-239): “Aparte que no tenía

avance y lo rechazaban, o sea era muy discriminado por es parte, esa parte

económica, porque todos los que estaban ahí eran todos con plata, eran todos de

Las Condes” (Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 114-115).

Como se indicó anteriormente, este comportamiento se acentúa en los grados

superiores donde inclusive los padres-madres consideran que los compañeros/as

pueden llegar a ser “crueles” (Venezuela: E3, Padre, 737-739; E8, Madre, 382; Chile: E15,

Madre, 430): “La discriminación también es un pecado capital…. porque quiero que

todo el mundo lo entienda, en cualquier idioma.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 531-533).

I.A.3. Personas del espectro con autismo: “tierra de nadie”

Dentro de las trayectorias escolares relatadas se encuentra la de un

adolescente de 14 años quien, desde 1° grado de educación primaria no se ha

podido matricular en forma definitiva. Desde la perspectiva de la madre, esto se

debe a que, al presentar movimientos involuntarios y comportamientos disruptivos,

ninguna escuela de educación regular lo ha querido aceptar y las instituciones de

educación especial, por encontrarse en Venezuela, piden como requisito que

aunado al diagnóstico de autismo tenga retardo mental y/o alguna deficiencia

sensorial. En los últimos años, lo único que la madre ha podido hacer es que

74

reciba dos horas de atención psicopedagógica en una unidad psicoeducativa sin

tener perspectivas por el momento de que su hijo reciba otro tipo de formación

académica a pesar de ser un muchacho que ha demostrado habilidades en

distintas áreas: operaciones matemáticas en forma mental, memoria fotográfica,

conocimiento sorprendente de la situación geográfica-política de casi todos los

países del mundo, lectura y escritura, etc. (Venezuela: E1).

Hemos querido describir el caso anterior debido a que corresponde a una

variante extrema de una situación de vulnerabilidad escolar en la que se

encuentran las personas con AAF/SA, y que podemos caracterizar como “la tierra

de nadie”. Así, algunos entrevistados/as consideran que dentro de las distintas dis-

capacidades y/o condiciones existentes, los trastornos del espectro de autismo son

los menos asistidos. Esto, especialmente en el campo de la educación, que al no

estar definidas sus fronteras de atención existe gran desconcierto. Por esta razón,

las personas con autismo son poco atendidas dentro de las políticas educativas y

ninguna institución se hace realmente responsable de ellas (Venezuela: E10, Madre,

227-230, 238; Chile: E12, Hermana, 307): “…no encuentra la acogida en todos los

colegios porque no reúne los requisitos ni de aquí ni de allá po’, son como niños de

tierra de nadie…” (E16, Chile, Madre, 194, 538-541).

I.B. Percepción de los padres-madres: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje

La perspectiva que tienen los padres y madres en cuanto al contexto escolar

y las prácticas educativas que facilitan mejor el aprendizaje de sus hijos/as con

AAF o SA se ve resumida en la Figura 3. Si bien aquí se observan elementos

similares a los presentados en la descripción de la trayectoria escolar

anteriormente expuesta, en esta nueva organización se jerarquizan algunas

situaciones que se han presentado durante la experiencia estudiantil de sus

75

hijos/as, eliminando y/o agregando otros antecedentes que permiten una mejor

comprensión del fenómeno.

En cuanto al contexto escolar las características que debe tener uno

beneficioso pueden primeramente vislumbrarse como contraposiciones a las

situaciones consideradas menos óptimas o no beneficiosas. Entre ellas

encontramos:

(a) Un ambiente donde se discrimine y segreguen a las personas especial-

mente por sus características personales (Venezuela: E1, Madre, 029; E7, Madre, 569;

Chile: E12, Hermana, 114; E15, Madre, 418; E17, Madre, 228, 4401-402, 408): “Lo que pasa es

que… el ciego, el síndrome Down, el retardado mental, el con autismo y el inválido

son discriminados por la gente normal.” (Chile: E17, Madre, 406).

Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas educativas

que facilitan aprendizajes.

76

(b) Que los/as docentes de aula, aunque tengan buena disposición y

aceptación hacia este grupo de alumnos/as, no cuenten con la formación y

herramientas necesarias para facilitar situaciones de aprendizaje significativo a

este grupo de alumnos/as (Chile: E15, Madre, 233-238, 305-306; E16, Madre, 293-298, 337-

342): “…le he sentido muy buenas intenciones, pero muy pocas herramientas para

trabajar con niños así, sobretodo el autismo que… tú te dabas cuenta que, no

tenían las herramientas para, funcionar con niños tan complic-... tan distintos.”

(Chile: E15, Madre, 196-198).

(c) Un inadecuada relación con compañeros/as (Venezuela: E3, Padre, 737-739;

E8, Madre, 382; Chile: E15, Madre, 430), es decir, la presencia de alumnos/as que no

aceptan las características de estas personas con NEE, llegando a tener

comportamientos hostiles y agresivos para con ellos/as donde, inclusive, puedan

ocurrir situaciones de bullying: “Porque lamentablemente los niños de hoy en día

son malos… son malos ¿en qué sentido? porque discriminan, se burlan… no hay

mucho amor. Todo lo contrario, hay mucha violencia.” (Chile: E17, Madre, 388)

En contraposición, entre las características indicadas por los/as participantes

como adecuadas, se encuentran:

(a) Una baja matrícula. Repitiéndose cantidades que oscilan entre diez y

veinte niños/as por aula (Venezuela: (Venezuela: E1, Madre, 520-525; E3, Padre y Madre,

641-645; E10, Madre, 178-180, Chile: E18, Madre, 457-460).

(b) Una adecuada relación con compañeros (Venezuela: E1, Madre, 328-331, 473,

E2, Madre-Padre, 268-282; Chile: E14, Madre, 114; E18, Madre, 205-210):

…todos se conocen. Todos los niños de los distintos cursos, entonces hay una relación un poco más cercana, y él ya era una persona dentro del colegio, todos lo identificaban con bastante cariño te diría yo al principio cuando él era más chiquito. De hecho, le pusieron “Pollito”, porque decían que aleteaba y no volaba. (Chile: E11, Madre, 070).

(c) Una adecuada relación con la institución educativa lo que permite que el

alumno/a con AAF/SA se sienta más a gusto y con ganas de asistir a clases

77

(Venezuela: E2, Madre-Padre, 385-388; Chile: E12, Hermana, 125-129; E14, Madre, 306-309; E16,

Madre, 369);

(d) Una cantidad óptima de docentes por curso, existiendo divergencia entre

unos/as que prefieren un solo docente que pueda conocer a profundidad la

situación y brinde atención individualizada (Chile: E16, Madre, 266): “…yo creo que

para que un niño aprenda… aprenda un niño con autismo aprende lo más posible

yo creo que lo principal… sobretodo chico, es tener, uno a uno, tener una

profesora sólo para él durante el mayor cantidad de tiempo…” (E15, Chile, Madre,

400) y otros/as que opinan que lo ideal es que hayan varios docentes. Cabe

destacar que este último señalamiento se sugiere más veces a partir de 7° grado

(Venezuela: E1, Madre, 161; E3, Padre y Madre, 375-377, 421-424; E5, Madre, 372-374; Chile:

E11, Madre, 177-178).

(e) Finalmente, dos madres consideran que es mejor que sus hijos/as

estudien en instituciones de educación especial por cuanto estos espacios ofrecen

mayores beneficios especialmente a nivel de formación académica: “…donde más

me imagino yo que aprende es acá [Fundación Altavida]… yo tengo claro que el

tema… del colegio… es… un esfuerzo que estamos haciendo, tanto económico

como… de tiempo y todo… lo tengo allá más por un tema social…” (Chile: E16,

Madre, 233-234). Al parecer, se adecuan más a las características y necesidades

específicas de esta población: “…acá [Fundación Altavida] le han entregado más

herramientas que en otros lugares y lo entienden, se han enfocado en al problema

que él tiene, o sea que lo tratan y lo manejan de acuerdo a las necesidades que él

tiene…” (Chile: E18, Madre, 337-338). Esta percepción, contraria a la entregada por

otros/as participantes en relación a distintas instituciones de educación especial,

de las que veían que éstas carecían de recursos y herramientas para el

aprendizaje y que sus hijos/as empezaron a imitar comportamientos inadecuados

de otros niños/as con NEE, podría deberse a una particularidad de esta fundación

en su oferta educativa. Cabe recordar, que esta institución, de carácter privado,

promueve y trabaja con sistemas de educación mixta.

78

Por otro lado, entre las prácticas educativas que los/as participantes perciben

como menos beneficiosas señalan: sistemas evaluativos rígidos donde no tomen

en cuenta las dificultades motoras y expresivas que tienen en su escritura algunos

de los alumnos/as con autismo (Venezuela: E1, Madre, 532-546) y jornadas de clases

muy largas, en detrimento de la capacidad de atención y concentración de ellos/as

(Chile: E16, Madre, 146-151), donde hay poca estructura y organización de las

actividades a realizar (Venezuela: E10, Madre, 377-379): “…a ella le producía mucha

angustia, estar así, como, no tener una estructura clara, no tener como los límites

muy claros, incluso físicamente…” (Chile: E15, Madre, 278-280).

No obstante, los participantes enfatizan dos características como las menos

adecuadas dentro de las prácticas educativas:

(a) Estrategias pedagógicas inadecuadas, tales como la enseñanza

tradicional, sistemática y sin adaptaciones: “lo veía por las estrategias que

utilizaba la maestra… el copiado, el hacer igualito que las cosa del libro, no había

motivación para hacer otro tipo de cosas que el niño pudiera crear su propio

proceso de aprendizaje…” (Venezuela: E5, Madre, 193-195) donde no se tome en

cuenta las competencias ya adquiridas y/o dificultades que pueda tener el

alumno/a con autismo (Venezuela: E4, Madre, 253; Chile: E14, Madre, 267-268). Otra

dificultad es estudiar con personas con NEE que tengan un mayor compromiso

comportamental e intelectual que ellos/as: “…yo me doy cuenta, ¡porque él me lo

dice!: mamá, es que no me siento cómodo, mamá es que no quiero estar con

ellos…” (Venezuela: E10, Madre, 272).

(b) Actitud y prácticas inadecuada de los/as docentes: no dedicarle tiempo ni

ofrecer trabajo individualizado adaptado a las necesidades de cada uno de sus

estudiantes con NEE (Venezuela: E5, Madre, 057, 273; E7, Madre, 387-393, 506-511; Chile:

E14, Madre, 124, 378-383; E18, Madre, 235-240), hacer actividades que impliquen un

mayor uso de pensamiento abstracto (Chile: E11, Madre, 143-144), brindarle escasas

actividades adaptadas a sus capacidades y competencias (Venezuela: E5, Madre, 057;

79

Chile: E11, Madre, 138), colocar copias, dictados y caligrafías como actividades

frecuentes para hacer en clases (Venezuela: E5, Madre, 223-225, 301), deficiente

control de grupo (Venezuela: E5, Madre, 055), tener actitudes hostiles hacia sus

alumnos: “…un día no le revisé el uniforme y la psicopedagoga le puso un

estambre verde con lazo gigante en la cintura, porque no llevó la correa…”

(Venezuela: E8, Madre, 241) y aprovecharse de las habilidades que tienen en

beneficio propio y en detrimento a sus necesidades e intereses:

…por ejemplo, participando en teatro… durante mucho tiempo fue el, el actor estrella. No porque actuara muy bien, sino porque era el único niño que tenía la capacidad de aprenderse el guión con una leída, entonces eso, un poco, lo encasilló ¿no?, eso lo saturó, él se salió de eso… porque… de alguna, lo utilizaban en, ¿en qué sentido?, de que.. él sentía de que N le salvaba la vida… “faltó un actor, no importa, él tiene la capacidad de hacer ese papel y hacer el otro, y aprendérselo rápido y hacerlo bien además”, entonces, eso, lo saturó. (Venezuela: E1, Madre, 307-314).

Finalmente, dentro de las prácticas educativas que contribuyen al aprendizaje

señalan, por ejemplo, que es necesario integrarlos y ofrecerle actividades y clases

especiales tales como obras de teatro y bailes, entre otros (Chile, E16, Madre, 207-210;

E17, Madre, 166) y reconocerles los logos que obtienen: “…es muy importante… que

cuando… hacen algo bien se le reconozca… le ponía... “Felicidades JI, así es que

me gusta…”… y llegaba feliz “¡Mamá! la directora me escribió en mi examen mira,

mamá, mira mi hoja, mira mis dibujos…” (Venezuela: E8, Madre, 198-200). También se

precisan como prácticas que benefician su desarrollo y aprendizaje escolar:

(a) Las estrategias pedagógicas adecuadas, tales como: exigirle igual que los

alumnos/as regulares (Venezuela: E2, Madre-Padre, 264-267; E3, Padre-Madre, 479-480):

“…Y yo creo que a estos niños si tú los presionas un poco, digamos, les exiges y

en el fondo les vas subiendo la vara… son capaces de dar mucho…” (Chile: E14,

Madre, 397), aunque esto no signfica que no se les pueda hacer adaptaciones

curriculares y evaluaciones difereciales (Venezuela: E3, Padre-Madre, 590-596; E4, Madre,

131, 235-238; E7, Madre, 245-249; Chile, E16, Madre, 151-158, 379-381); explicaciones

sencillas (información concreta y poco abstracta) y con uso de recursos audio-

80

visuales (documentales, fotos, etc.): “Todo lo que sea audiovisual, creo yo, algo

concreto que a él le muestren… le muestren visualmente las metodologías” (Chile:

E11, Madre, 138) porque algunos de ellos/as presentan dificultades en la

comprensión y asimilación de textos extensos (Chile: E11, Madre, 137-138; E14, Madre,

205, 265-268); atención y enseñanza a través de ejes de interés individualizados

(Venezuela: E1, Madre, 529) y disponer de métodos alternativos de enseñanza como

por ejemplo el programa de Educación Radiofónica de Fe y Alegría (Venezuela: E10,

Madre, 450-457).

(b) La actitud y prácticas adecuadas de los/as docentes, dentro de las que

destacan: ser personas sensibles y dispuestas a responder a las necesidades de

sus alumnos/as con NEE (Venezuela: E5, Madre, 201, 221; Chile: E11, Madre, 127-128¸ E14,

Madre, 167-169) y que utilicen estrategias metodológicas constructivista que faciliten

el desarrollo del pensamiento.

(c) Actitud proactiva de los padres-madres de estos alumnos/as con autismo,

que mantengan un comunicación constante con los/as docentes y la institución

educativa informando de datos relevantes e inclusive orientarlos en cuanto a

estrategias recomendadas para trabajar con estos alumnos/as (Venezuela: E2,

Madre-Padre, 072-076; E5, Madre, 165-171, 177, 195; E7, Madre, 478).

I.C. Percepción de las personas con AAF/SA:

contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje

En el caso de las personas entrevistadas con AAF o SA la perspectiva que

tienen sobre el contexto escolar y las prácticas educativas que facilitan su

aprendizaje se presenta en la Figura 4. Nuevamente, aquí se pueden observar

elementos que se repiten tanto en la descripción de su trayectoria escolar y en la

perspectiva que tienen los padres-madres sobre este mismo tema. Sin embargo,

existen algunas diferencias cuya descripción resulta relevante describir:

81

Cuando definen el contexto escolar que consideran más beneficioso para sus

aprendizajes, ellos/as enumeran las siguientes características que éste debe

contener:

(a) Espacio Físico Adecuado. Consideran que la institución educativa debe

ser estéticamente agradable, con espacios amplios y distintas instalaciones (Chile:

E18, Adolescente AAF/SA, 448-456, 469-474), lo que les permite sentirse más a gusto y

cómodos, señalando incluso la importancia de su ubicación geográfica: “Porque el

ambiente era diferente… aparte que está cerca de Los Leones por Providencia y

me sentía a gusto.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 303-304).

(b) Matrícula. Donde igualmente dicen que prefieren que el curso esté

compuesto por pocos/as estudiantes, no obstante, ante la preguntarle de la

cantidad, prefieren que sean grupos de aproximadamente veinte personas:

“…como que igual si fuera poco el curso igual lo encontraría raro un curso con

pocas personas… prefiero con veintidós no más… Igual tampoco me gusta que

hayan muchos alumnos…” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 400-407) y mixtos: “Varones y

niños. Mixto…” (Venezuela: E3, Adolescente AAF/SA, 820-823).

(c) Recreos. Indicando que es el espacio donde tienen para canalizar

frustraciones, liberar tensiones y compartir con otros/as (Chile: E12, Joven AAF/SA,

286-291 E13, Joven AAF/SA, 367; E18, Adolescente AAF/SA, 290-291): “…lo único que tenía

era ganas de estar en recreo pa’… pa’ ir corriendo de aquí para allá, que es lo que

siempre hago porque eso como que hacía sentirme libre.” (Chile: E13, Joven AAF/SA,

139).

(d) Cantidad de docentes. A pesar de que al analizar la trayectoria escolar de

ellos/as se pudo ver que lograron adaptarse adecuadamente a la presencia de

varios profesores por curso, al preguntarles sobre esta variable señalan que es

preferible tener uno o dos docentes por aula porque se entiende mejor (Venezuela:

E6, Joven AAF/SA, 301-311; Chile: E12, Joven AAF/SA, 209-221; E18, Adolescente AAF/SA, 461-

462).

82

Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares

y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje

83

(e) Docentes. A diferencia de la percepción de los padres-madres, las

personas con AAF/SA incluyen como una característica importante al considerar el

contexto escolar adecuado la actitud positiva que faciliten una mejor empatía y

comunicación entre los/as docentes y sus alumnos/as con autismo, señalando que

dentro de las características de personalidad éstos/as deben ser exigentes,

pacientes y tolerantes (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 481-484; Chile: E19, Joven AAF/SA,

137-150, 315-316) y que exista una adecuada y armoniosa relación (Chile: E12, Joven

AAF/SA, 153-164, 180). Inclusive, llegan a considerar que es importante que tengan

un agradable aspecto físico (Chile: E20, Joven AAF/SA, 337-346).

(f) Adecuada relación con compañeros/as. Presencia alumnos/as que

acepten su condición, sean sinceros/as y tengan comportamientos de

compañerismo y amistad hacia ellos/as (Chile: E12, Joven AAF/SA, 237-238; E13, Joven

AAF/SA, 385-387; E18, Adolescente AAF/SA, 203-210; E19, Joven AAF/SA, 337-348): “No, la

verdad que el, en los colegios que he estado, siempre he tenido lazos de

amistades.” (Chile: E12, Joven AAF/SA, 223-225).

(g) Adecuada relación con la institución. El tener amigos/as y sentirse

aceptados por toda la comunidad escolar (estudiantes, docentes y personal

directivo, administrativo y obrero) hace que se sientan pertenecientes en estos

espacios educativos (Chile: E12, Joven AAF/SA, 125-129; E20, Joven AAF/SA, 307-308).

Al contrario, un contexto escolar es inadecuado y no contribuye a lograr

mejores aprendizajes en ellos/as cuando:

(a) El recreo, en vez de representar un momento que les permite liberar

tensiones, se convierte un espacio donde los/las molestan y/o dejan solos/as (Chile:

E18, Adolescente AAF/SA, 299-306).

(b) Los horarios, cuando éstos no se adaptan a sus necesidades,

especialmente a su capacidad de atención (Chile: E20, Joven AAF/SA, 239-250).

84

(c) La transición de primaria a secundaria, donde el cambio de dinámica y

nuevas reglas les crea confusión (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 191-213): “…en esa

época el bachillerato era como un arroz con mango… mezclaban muchas

materias, física con, con química, este, castellano con… con ciencias de la tierra,

algo así.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 227-229).

(d) Las instituciones educativas no están atentas a sus necesidades

especiales, sin ofrecerles respuestas efectivas que les permita una mejor

adaptación (Chile: E13, Joven AAF/SA, 199-213):

E. ¿… los profesores sientes que hacían algún, alguna… tenían alguna intención de tratar de que tú te sintieras cómodo de que pudieras aprender? P AAF/SA. No, no, fue terrible en realidad, fue terrible… E. …¿Y tú sientes que en el colegio trataban de hacer algunas cosas para que te sintieras mejor a pesar de que te hacía falta estar en tu casa, o no le hacían caso tampoco hacían ningún intento de que te quedaras? P AAF/SA. No, ninguna de las dos cosas en realidad. (Chile: E20, Joven AAF/SA, 291-292).

(e) Los amigos/as se retiran de la institución. Aunque es una situación

aleatoria y difícil de controlar, se señala como una dinámica que les afecta

emocionalmente el hecho de que los/as estudiantes con quienes han logrado

entablar una relación armoniosa y adecuada, se retiren de la escuela o colegio

(Chile: E20, Joven AAF/SA, 318-320).

(f) Se dan situaciones de desorden público, como manifestaciones y protestas

estudiantiles que las consideran como situaciones inaceptables (Venezuela: E2,

Adolescente AAF/SA, 624-625; Chile: E12, Joven AAF/SA, 166).

(g) Se estudia en instituciones educativas especiales. A diferencia de lo que

consideran las dos madres y los dos estudiantes que señalaron que preferían

estudiar en instituciones de educación especial, una de las personas entrevistadas

con AAF/SA hizo especial énfasis en señalar que ya el hecho de estudiar en

instituciones de educación especial era una situación excluyente y los hacía más

85

vulnerables ante una sociedad caracterizada por ser discriminatoria, además que

estos recintos educativos tienden a sobreprotegerlos no permitiendo que se

desarrollen emocionalmente (Chile: E13, Joven AAF/SA, 574-621):

… y detrás de ese hombre venían un grupo de ancianos raros que tenían Síndrome de Down y quién sabe qué otras cosas más, pero imaginemos que sin duda eran… bueno, para el resto de la gente y no sé si para mí, pero, perdone la palabra que le voy a decir pero eran subnormales… el simple hecho de meterme a ese taller era lo mismo que pertenecer un grupo así. Y eso para mí no sólo no era bueno, o sea, no era bueno, era al mismo tiempo humillante… y aunque no lo crea yo, le voy a decir una cosa: encuentro mucho más normal a un gay, que esto… que a un grupo así. Encuentro mucho más normal ver a varios gay, encuentro muchísimo, muchísimo más normal ver a millones de gays reunidos en el día del orgullo, encuentro… hasta a los ladrones también los encuentro muy normales, igual que a la gente en la cárcel, los encuentro normales al lado de esto… lo que pasa es que yo no es que lo vea anormal porque quiera verlo anormal, es como que en el fondo… como que me han criado de esa forma… y en la sociedad que vivimos… como que siento que a todos nos, no sólo a mí, sino que a todos nos han criado en cierto grado a mirar, para mirar las cosas de esta forma. (Chile: E20, Joven AAF/SA, 586-620)

(h) Se dé una inadecuada relación con los compañeros/as, donde no los/as

acepten por su condición (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA 318-321, 334-335; Chile: E13,

Joven AAF/SA, 132-133, 512-514): “…cuando estaba en el bachillerato, me

nombraban, me sacaban del, me sacaban del, del grupo…” (Venezuela: E9, Adulto

AAF/SA 279; Chile: E19, Joven AAF/SA, 18-122); alcanzan a tener comportamientos

agresivos -e inclusive maltrato físico: “…porque, en mi curso llegaron tres…

cabros más altos que yo y… al principio eran buenos, pero después comenzaron

a ser malos. Uno, uno por ejemplo me pegó un combo en la boca, me salió

sangre.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 419)-, hacia ellos/as (Venezuela: E6, Joven AAF/SA,

228-232; Chile: E12, Joven AAF/SA, 230-236; E19, Joven AAF/SA, 440-444; E20, Joven AAF/SA,

251-262). Situación que de agravarse más podría convertirse en bullying (Chile: 410-

427; E18, Adolescente AAF/SA, 143-167; Joven AAF/SA, 253-262; E20, Joven AAF/SA, 425-447) lo que hace aumentar la posibilidad de deserción del sistema educativo de

86

estos/as estudiantes (Chile: E19, Joven AAF/SA, 412-414; E20, Joven AAF/SA, 185-188; 465-

472).

(h) Hay discriminación y poca tolerancia hacia las personas que presentan

alguna NEE, observándose rechazo y segregación especialmente hacia ciertos

estratos sociales.

Por otro lado, dentro de las prácticas educativas adecuadas, señalan los

siguientes dos elementos:

(a) Estrategias pedagógicas adecuadas: disminuir las actividades que

impliquen la copia (Chile: E13, Joven AAF/SA, 378-381), propiciar actividades

especiales tales como visitas a la comunidad y convivencias (Chile: E20, Joven

AAF/SA, 353-362, 390-396) e inclusive un estudiante entrevistado consideraba que el

ser expulsado de clases, aunque fuera de manera injusta, podía ser una práctica

que los ayudaba a madurar emocionalmente, permitiendo que uno “pierda la

inocencia y encuentre su identidad” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 300-323). Finalmente,

presentar la información de manera simple (lenguaje concreto sin muchas

abstracciones) con ayuda de recursos audiovisuales (Venezuela: E6, Joven AAF/SA,

326-347; Chile: E12, Joven AAF/SA, 193-201; E13, Joven AAF/SA, 277-284; E18, Adolescente

AAF/SA, 262-270; E19, Joven AAF/SA, 207-212).

(b) Adecuadas prácticas de los/as docentes dentro de las que señalan: tener

vocación para la enseñanza, que expliquen bien y ejemplifique con un lenguaje

claro y directo (Venezuela: E1, Adolescente AAF/SA, 693-695; E9, Adulto AAF/SA, 166-170,

248-253), y estar dispuestos a responder rápidamente ante las necesidades de

estos alumnos/as y guiando el proceso de aprendizaje a través de instrucciones

precisas (Venezuela: E7, Adulto AAF/SA, 467-472; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 166, 276-

277).

87

Finalmente, dentro de las prácticas educativas que dificultan su aprendizaje,

enumeraron:

(a) Estrategias pedagógicas inadecuadas: tales como estar obligados a

permanecer en el salón de clases (Chile: E13, Joven AAF/SA, 142-143; E18, Adolescente

AAF/SA, 292-295): “…tenía que estar dentro del aula sentado… estar sentado y estar

quieto como que era una, igual era antes una pesadilla… lo único que tenía era

ganas de estar en recreo…” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 137-139), exigirle exposiciones

orales (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 419-421) y proponer actividades que impliquen

copiar mucho (Chile: E13, Joven AAF/SA, 364-367).

(b) Prácticas inadecuadas de los docentes, como por ejemplo, criticar a los

alumnos/as con AAF/SA frente a los demás compañeros/as (Venezuela: E6, Joven

AAF/SA, 220-222); interrumpir las clases para cumplir con otra actividad: “…que el

profesor esté… interrumpiendo la clase con la visita de otro profesor o que… se

ausente en una jornada de clases…” (Chile: E12, Joven AAF/SA, 203); que no

sancionen a los/as alumnos/as que agreden a los/as estudiantes con autismo

(Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 219-230; E20, Joven AAF/SA, 97-102); que les apliquen

castigos físicos (Chile: E20, Joven AAF/SA, 173-180): “…un profesor me, me, me

maltrataba con una regla… él me maltrataba demasiado hasta que yo, hasta que

yo le devolví su golpe.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 151-155) o que los retiraren de

clase: “…Pa’ ser sincero lo que menos me gustaba era… casi nunca me pasó,

pero que me echaran, que el profe me dijera que me tengo que ir…” (Chile: E13,

Joven AAF/SA, 285-292) y finalmente, que expliquen mal la materia (Venezuela: E9,

Adulto AAF/SA, 548-549).

88

I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as

En la Tabla 4 se aprecian las similitudes y diferencias existentes entre lo que

piensan los padres-madres es el contexto escolar y las prácticas educativas que

favorecen más en el desarrollo y aprendizaje de sus hijos/as con AAF/SA y la

visión que tienen al respecto las personas con estas condiciones.

Tabla 4 Percepción de los Contextos Escolares y Prácticas Educativas facilitadoras del desarrollo y el aprendizaje

FAMILIARES PERSONAS CON AAF/SA

CO

NT

EX

TO

S E

SCO

LA

RE

S

CO

NT

RIB

UY

EN

Baja matrícula Baja matrícula

Cantidad de docentes Uno/a Cantidad de docentes Uno/a Más de uno/a Dos

Adecuada relación con Compañeros/as Adecuada relación con Compañeros/as Institución educativa Institución educativa

Tipo de Educación

Especial Docentes

Actitud positiva

Regular Relación adecuada

Espacio físico Recreos

NO

CO

NT

RIB

UY

EN

Discriminación/ Segregación Discriminación/ Rechazo Dinámicas de recreos inadecuadas Horarios no adaptados a sus necesidades

Docentes poco preparados/as Transición de primaria a secundaria Institución no responde a sus necesidades Ambiente desordenado

Inadecuada relación con Compañeros/as Bullying

Inadecuada relación con compañeros/as Amigos/as nos continúan estudiando en la institución Estudiar en escuelas especiales

PRÁ

CT

ICA

S E

DU

CA

TIV

AS

CO

NT

RIB

UY

E Estrategias

pedagógicas adecuadas

Exigirle igual

Estrategias pedagógicas adecuadas

Enseñanza audiovisual – concreta

Adaptación curricular y evaluación diferencial Enseñanza audiovisual – concreta Metodologías alternativas

Prácticas educativas adecuadas de los/as docentes Adecuadas prácticas de los/as docentes Actitud proactiva de los padres/madres: apoyo y

orientación

NO

CO

NT

RIB

UY

EN

Estrategias pedagógicas inadecuadas Estrategias pedagógicas inadecuadas

Permanecer mucho tiempo sentado en el salón

Actitud y prácticas inadecuadas de los/as docentes Prácticas inadecuadas de los/as docentes

89

I.E. ¿Es posible la integración/inclusión2 de las personas con AAF/SA a la educación regular?

A describir la experiencia escolar que han vivido los distintos entrevistados/as

y la perspectiva que tienen sobre cuál es el ambiente que facilita su desarrollo y

aprendizaje, se ha mencionado en todos los casos momentos donde fueron

integrados al sistema de educación regular. Sin embargo, después de algunas

experiencias que han resultado poco favorecedoras para ellos/as cabe

preguntarse si estamos o no preparados para integrar y o incluir a estas personas

en el sistema tradicional de enseñanza:

…¿para qué el término de inclusión e integración?, porque para qué vale que tú digas “Sí, yo lo metí, él tiene su pupitre”, y no lo miren no le hablen, no lo pongan a participar, eso no, integración como si, en sí misma no estoy de acuerdo, porque sería un mueble que está ocupando un escaparate o cualquier otra cosa, alguien al que no lo vamos a mirar porque no sé, ¿verdad? eso no, ¡no! es cumplir con el hecho de que esté ahí sentado, sino que él participe de todas las actividades que están dentro de la escuela, que participe desde, desde pasar la lista en adelante, de que si el comedor que también tenga derecho a comer pero también que forme parte de un grupo y ver porqué ese muchachito está retraído no está siendo feliz y toda esa broma, eso es incluirlo de verdad, porque de qué vale compartir e integrar. (Venezuela: E2, Madre, 502-503).

Es por ello que a continuación se analizará la posición que tienen los

participantes de este estudio en cuanto a la posibilidad de integrarlos o incluirlos

bajos las condiciones existentes (ver Figura 5).

(a) La realidad actual no los incluye educativamente. Al hacer un análisis de lo

que está ocurriendo tanto en Chile como en Venezuela, se encuentra que en

2 Aunque existe una clara diferencia entres los términos integración e inclusión (ver página 9), los/as entrevistados no hicieron distinción alguna entre ambos. Por tal razón, cuando no se considere dicha diferencia, ambos términos se utilizan como sinónimos. Al respecto, se colocará integración/inclusión.

90

ninguno de estos países los participantes perciben que se ofrezcan las

condiciones y oportunidades para la inclusión social y educativa.

Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión?

En cuanto al sistema educativo chileno, consideran que no les ha dado una

solución real a las necesidades educativas que demanda esta población (Chile: E14,

Madre, 253-254; E18, Madre, 431-432), e inclusive consideran que esta situación es una

tragedia: “…no hay respuesta, en Chile pal´ autismo ni siquiera, ni siquiera

particularmente hay nada, o sea tú te las arreglas, tú tienes un hijo con autismo y

sientes que se te viene el mundo encima…” (Chile: E15, Madre, 417-418), porque

saber que están eliminando las escuelas de educación especial y quieren integrar

a todas las personas con NEE dentro de escuelas regulares que no están

acondicionadas para recibirlos (Chile: E11, Madre, 192) o en colegios privados que

91

carecen de programas de integración (Chile: E14, Madre, 255-264; E16, Madre, 255-256),

y en consecuencia se reduce la oportunidad para ser atendidos en forma integral y

gratuita, siendo necesario pagar para asegurar una educación aceptable para

estos alumnos/as con AAF/SA (Chile: E12, Hermana y Padre, 168-169, 174-176, 401-404;

E16, Madre, 178, 425-432):

Pero, es bien difícil la situación porque si uno no tiene lo, si no te digo que a mi me sobre ni mucho menos, es un gran esfuerzo que nosotros hacemos eh, digamos de, de pagar este colegio, más el colegio de los niños, Altavida y todo, pero yo digo realmente acá en Chile a la gente que no tiene, que no puede, quedas a la deriva totalmente… (Chile: E16, Madre, 254).

Los/as participantes consideran que es imperante que los encargados de hacer

las políticas educativas es Chile estudien las experiencias positivas logradas en

otros países en este tema y en base a esto desarrollen planes eficientes de

atención (Chile: E13, Joven AAF/SA, 543-546; E15, Chile, Madre, 424). También creen

necesario que capaciten tanto a los/as docentes en ejercicio como a los/as

estudiantes universitarios que se están formando en pedagogía a objeto de que

puedan afrontar el reto de atender a alumnos/as con NEE integrados/incluidos en

sus aulas (Chile: E14, Madre, 384-387). Otra sugerencia es que equipen a las escuelas

con más recursos pedagógicos y se creen espacios de educación mixta, donde los

alumnos/as estén integrados en escuelas regulares y en forma paralela sean

atendidos en instituciones especiales (Chile: E14, Madre, 388-391), que la educación

para estas personas sea gratuita (Chile: E16, Madre, 312; E18, Madre, 507-508), y

asegurar que estos alumnos/as puedan estudiar en escuelas de educación regular

que cuenten con proyectos de integración (Chile: E12, Joven, AAF/SA, 376-379; 382-387;

E16, Madre,310; 509-510) a través de supervisiones (Chile: E16, Madre, 300-306).

Por otro lado, en el Sistema Educativo Venezolano, aunque se considera

positivo que entre sus políticas consideren obligatorio la integración de las

personas con NEE a las escuelas regulares y que ofrezcan programas de

capacitación en temas de educación especial a los/as docentes (Venezuela: E4,

Madre, 295-301; 321-323; E9, Adulto AAF/SA, 451); se percibe que no hay suficiente

92

personal ni escuelas realmente preparados para atender a los alumnos/as con

AAF/SA (Venezuela: E1, Madre, 029; E3, Padre y Madre, 686-695; E4, Madre, 255), que la

administración es deficiente y contradictoria en algunos estados respecto de las

políticas sobre integración (Venezuela: E5, Madre, 334-338, 354) y no hay ofertas a nivel

de educación superior que se adapte a las características de estas personas

(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 453-455). Es por ello que los entrevistados/as

recomiendan que se invierta en capacitar y sensibilizar tanto a los/as docentes

como a los/as estudiantes universitarios de pedagogía en cuanto a este tema (Venezuela: E1, Madre, 601; E2, Padre, 484-485; E5, Madre, 360; E7, Madre, 580-584; E8, Madre,

589), por ejemplo, a través de más encuentros especializados (congresos,

jornadas, talleres, etc.) que permitan que los/as profesionales como los padres-

madres se actualicen sobre los nuevos avances y propuestas en educación para

personas con autismo (Venezuela: E3, Padre, 722-727; E4, Madre, 310-319). Así también,

proponen que se acondicionen espacios educativos universitarios para que estas

personas puedan integrarse (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 479), se creen centros de

orientación tanto para la familia como para las personas con autismo en todos los

estados del país (Venezuela: E2, Madre, 469-472) e inclusive se haga una

reestructuración en el personal encargado de administrar estas políticas

educativas (Venezuela: E5, Madre, 441-443):

Como madre de un autista de alto funcionamiento yo, como te dije antes, pediría que… entes gubernamentales realmente se abocaran por hacer valer los derechos que tienen los autistas, sobre todos los autistas de alto funcionamiento, de ser, de la inclusión, de lo que dijiste tú antes, de la inclusión como seres humanos, como seres productivos, como seres capacitados, para, obviamente ser útiles, no solamente a la sociedad, sino a ellos mismos, dársela la oportunidad ellos mismos de que sí pueden, de que sí lo pueden hacer, ¿si?... (Venezuela: E10, Madre, 471).

93

Concluida esta síntesis que da cuenta de la situación actual reportada por

los/as participantes, analizaremos algunos efectos que este escenario tiene sobre

el desarrollo y el aprendizaje de los niños/as, jóvenes y adultos con AAF/SA:

a.1. Discriminación y Rechazo. Como ya se ha mencionado anteriormente, las

personas con AAF/SA han sufrido discriminación tanto socialmente como dentro

de las mismas instituciones educativas. A nivel social se considera que existe un

importante componente de rechazo dependiendo del estatus social y la presencia

de alguna condición o discapacidad (Chile: E15, Madre, 428; E17, Madre, 228, 053-054,

400-402, 406): “…la gente regular, la gente normal, tiende como a excluirlos porque

como que, no sabe…” (Venezuela, E7, Madre, 543). A nivel escolar (Venezuela: E2,

Madre, 327, 359-360; E4, Madre, 114-115; Chile: E12, Hermana y Persona AAF/SA, 076-083,14-

115) se observan comportamientos discriminatorios por parte de los/as docentes

(Venezuela: E2, Madre y Padre, 93-105), de los compañeros/as (Chile: E12, Joven AAF/SA,

230-234; E15, Madre, 410, 430; E17, Madre, 385-396) e inclusive de los mismos/as

especialistas que los/as atienden (Chile: E13, Joven AAF/SA, 630-632).

Los/as participantes señalan igualmente que las personas con autismo, al no

presentar generalmente características fenotípicas y/o comportamentales

evidentes de una condición especial llegan a ser incluso más discriminados que

otras personas con discapacidades y/o condiciones especiales:

…yo pienso que… el síndrome de Down se nota mucho a la legua cómo son y todo, cómo son comunicativos, el ciego se nota porque no ve, pero la gente en ese sentido lo respeta un poco, el síndrome de Down igual, el inválido también, la gente sabe que está enfermo. El retardado mental lo miran como una persona que… que es enfermo que no vale nada, pero al niño con autismo lo miran como que son locos… agresivos, miles de cosas. (Chile: E17, Madre, 408).

Ante esta situación, el campo laboral se vuelve excluyente. Un joven cuenta

cómo, debido a su condición, conseguir trabajo se les hace mucho más difícil:

94

E. …¿y sientes que vas a conseguir trabajo fácil?, ¿te interesa trabajar o no? P AAF/SA. La verdad no sé, porque, los círculos de trabajo y esas cosas así no permiten con autismo o discapacitados. E. … ¿y eso te parece justo o no te parece justo? P AAF/SA. Me parece discriminatorio. (Chile, E20, Joven AAF/SA, 526-529).

a.2. Agresividad en la escuela y bullying donde, como se señaló

anteriormente, el grado de agresividad ha llegado a tal magnitud que inclusive, por

un golpe recibido: “… uno, un cabro me pegó en el testículo y me lo dejó una vez

inflamado.” (Chile, E18, Adolescente AAF/SA, 143-151), fue necesario operar a una de

las personas entrevistadas: “…desde cuando le pegó el chico en el testículo nos

dimos cuenta porque… fue muy grande lo del testículo, tuvieron que operarlo.”

(Chile, E18, Madre, 149-151).

a.3. Autoconsciencia del rechazo y discriminación: las personas con AAF o

con SA están conscientes de que son discriminados/as y rechazados/as. Los/as

entrevistados informan que esta autoconsciencia del rechazo y de la

discriminación va en detrimento de su salud emocional (Venezuela, E6, Joven AAF/SA,

587-592; E9, Adulto AAF/SA, 279-291; Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA , 362-375; E19,

Joven AAF/SA, 036): “…tienden a mantenerlo más bien aislado… él siente “Mamá no

tengo amigos”, “Mamá los niños no quieren estar conmigo”…” (Venezuela: E8, Madre,

152).

(b) La inclusión es una necesidad. El que estas personas con AAF/SA sean

incluidos/integrados dentro del sistema de educación regular, es para los/as

participantes una necesidad. A pesar que, tal y como fue anteriormente

presentado, ellos/as identifican múltiples formas de rechazo y discriminación -lo

que representa una situación actual poco favorecedora de la integración o

inclusión de estas personas dentro del sistema educativo regular-, también

consideran que igualmente hay que hacer todo los esfuerzos para darle esta

oportunidad y así evitar que se sientan excluidos o subestimados por la sociedad

(Venezuela: E1, Madre, 497-501; E3, Padre y Madre, 676-677; 728-736; E7, Madre, 524-527; E10,

95

Madre, 439-441), y puedan afrontar la realidad: “…lo ideal es un colegio normal entre

comillas, porque tienes que prepararlo para estar en el mundo normal, el mundo

no es especial pa’ él, entonces, hay que darle las herramientas para que él

empiece a darse cuenta cómo funciona…” (Chile: E11, Madre, 193-196).

(c) La integración/inclusión trae consigo ventajas. Al integrarlos o incluirlos en

la educación regular, evitamos que las personas con AAF/SA se sientan

desestimados/as y excluidos de la sociedad, también se señalan como beneficio

que al hacerlo: se les permite madurar social y emocionalmente (Chile: E13, Joven

AAF/SA, 574-576; E16, Madre, 234-240), la presencia de ellos/as dentro de las

instituciones sensibiliza a los/as demás estudiantes hacia temas relacionados con

la aceptación, solidaridad y compañerismo (Chile: E16, Madre, 288): “…yo creo que a

los niños normales les hace bien estar con niños discapacitados.” (Chile: E18, Madre,

428) y les permite desarrollar las capacidades y habilidades que tienen (Chile: E18,

Madre, 515-524).

(d) Integración/Inclusión: ¿Mito o Realidad?. Algunos padres-madres creen

que no están dadas las condiciones para pensar en que se desarrollen procesos

de integración/inclusión que reporten resultados favorables:

…si yo tuviera que partir de nuevo, yo no integraría a la L a una educación regular en Chile, de ninguna manera… porque creo que los niños autistas son demasiados diferentes al resto de los niños, incluso discapacitados y creo que hay pocas personas que sepan cuáles son las cosas que le conviene a un niño autismo, con las cuales el niño puede funcionar mejor. (Chile: E15, Madre, 396-398).

Incluso, algunos señalan que el hacerlo se asegura un fracaso total (E1, Madre

y Padre, 506-509; Venezuela: E5, Madre, 133; Chile: E15, Madre, 244; 351-356; 410): “…yo

creo que primero tenemos que darle un vuelco a lo que es la educación regular.

Antes de que nosotros hablemos de integración como tal.” (Venezuela: E5, Madre, 321-

332) y que aún falta mucho tiempo para que se den las condiciones mínimas

necesarios para poderlo hacer: “… estamos en años luz de eso… Está muy en lo

teórico, porque en lo práctico yo creo que no, no está ni movilizado, ni con ganas

96

de hacerlo, o sea están tratando de atrasar esto lo que más se pueda…” (Chile: E14,

Madre, 311-313).

Por el contrario, otros padres-madres consideran que hay que apoyar el

empeño que alumnos/as con AAF/SA sean integrados/incluidos dentro del sistema

de educación regular, aunque están consciente que es necesario asegurar

algunas condiciones mínimas para que estas experiencias aporten beneficios

especialmente a los alumnos/as con algún tipo de autismo (Venezuela: E2, Madre,

504-509; E3, Padre y Madre, 684-688; Chile: E16, Madre, 160-162):

…lo que falta, integrar, pero de la mano con un proyecto de integración, porque no sacamos nada. Entonces ¿qué va a pasar? que al final el colegio va a decir “No, ¿sabes qué?, ya no quiero, no quiero aceptar más, más niños con problemas”, como el caso que está pasando ahora. (Chile: E16, Madre, 310). I.F. La escuela ideal

¿Qué características deben entonces tomarse en cuenta para evaluar si una

escuela cuenta con un contexto escolar y prácticas educativas que aseguren el

adecuado desarrollo y aprendizaje de los alumno/as con autismo de alto

funcionamiento o con Síndrome de Asperger?

En la Figura 6 se presentan aquellos elementos que los/as participantes

consideraron eran necesario tomar en cuenta al momento de evaluar si una

escuela o colegio es adecuado para integrar o para incluir a una persona con

AAF/SA. Cabe señalar que los contenidos presentados aquí, corresponden a las

respuestas explícitas ante la penúltima pregunta del guión de entrevistas ¿Cuáles

serían las características de la escuela ideal para que estudien las personas con

AAF/SA? (ver Anexo 1)

97

Figura 6. La escuela ideal

Los/as participantes señalaron dos características fundamentales que debe

presentar esta institución “ideal”. Por una parte, que el/la estudiante con autismo

no se sienta presionado. Por otra parte, que él/ella se sienta a gusto, es decir, que

se le permita avanzar a su propio ritmo sin otra limitación que las capacidad de

aprendizaje que tenga cada uno/a (Venezuela: E1, Madre, 582, 588, 596-599, 609; E4,

Madre, 223; 290-291): “…que entienda que los seres humanos no son… puras

letras… que él puede, es capaz de desarrollarse, pudiera desarrollarse de… otra

manera… ayudándolo, dejándolo ser él mismo, creativo, que él se sienta en la

libertad de ser él…” (Venezuela: E1, Madre, 595).

Ahora bien, al especificar las características del tipo de educación, los

espacios escolares y las prácticas educativas, señalaron:

98

(a) El Modelo Educativo por el que se rige la institución. Concordando los

padres-madres que el más beneficioso es aquel que permita una atención más

personalizada (Chile: E15, Madre, 400) y se adapte mejor a sus necesidades,

capacidades e intereses (Chile: E20, Joven AAF/SA, 567-569):

…a mí me incomoda mucho esto de generalizar… yo veo tanta variedad en los niños Asperger o autistas cualquier condición distinta que, que yo creo que a mí me suena mucho más la educación personalizada, porque por ejemplo yo miro al F que es tan rígido y estricto y él no quiere que lo discriminen. Entonces sí hacen, si él está dentro de un curso donde todos van a hacer algo y él va a hacer algo distinto, eso a él lo complica, entonces qué mejor que, que los profesores miren a cada uno de estos niños independiente de que sea Asperger que sea normal que no tenga ningún drama, los miren a cada uno en forma individual y les diseñen su programa en forma individual, para que vayan avanzando todos juntos, pero cada uno en lo suyo, teniendo claro que todos son distintos entre ellos ¿te fijai? Entonces eso es mucho mejor que discriminar, yo digo discriminar, porque en realidad de alguna forma es eso… (Chile: E11, Madre, 201-202).

Dependiendo de las características de cada alumno/a, se puede entonces

seleccionar entre los tres modelos mencionados:

a.1. Un Modelo de Educación Especial. Como ya se había abordado, algunas

madres chilenas consideran más convenientes que sus hijos/as asistan a escuelas

o colegios especiales a que estén integrados en el sistema de educación regular

(Chile: E15, Madre, 411-412; E17, Madre, 385-388). Sin embargo, otra madre piensa en

cambio que las escuelas especiales tienen como limitante que tantos los

contenidos académicos como las metas que se aspiran alcanzar son menores a

los que se las proyectadas en una escuela regular (Chile: E14, Madre, 396-397). No

obstante y ante la situación de bullying vivida por uno de los entrevistados, éste

destaca como única ventaja a este tipo de educación que: “Lo lindo de estar en

una escuela especial es que al menos no tendría a nadie molestando y todo

eso…” (E 13, Chile, Persona AAF/SA, 547-550).

99

a.2. Un Modelo de Integración/Inclusión. De las propuestas presentadas como

modelo ideal, corresponde al modelo que les permita estudiar dentro del sistema

de educación regular (Venezuela: E7, Adulto AAF/SA, 550-553), señalando que es

conveniente cuando se adapta a la capacidad de aprendizaje y características

personales (Venezuela: E2, Madre y Padre, 409-412; E4, Madre, 224-225; E5, Madre, 364-366),

ésta beneficia inclusive a los otros compañeros/as de clase (Chile: E16, Madre, 288,

428) y los prepara para funcionar dentro de la sociedad (Venezuela: E2, Madre y Padre,

429-430):

Tiene que se integrada porque en el fondo estos niños necesitan modelos, modelos reales donde ellos puedan imitar las conductas correctas, si tú tienes puros niños, digamos con todos necesidades especiales… en el fondo, no logras que las neuronas en espejo tengan el modelo correcto… (Chile: E14, Madre, 362-365).

a.3. Un Modelo Mixto (Chile: E15, Madre, 405-408): “…A lo mejor lo óptimo es

esto, es esto que estoy viviendo yo ahora… una institución que apoye… al colegio,

si el colegio no está capacitado para integrar, digamos los profesores no están

capacitados…” (Chile: E16, Madre, 379-381).

(b) El Contexto escolar que se caracterice por ser acogedor (Chile: E20, Joven

AAF/SA, 303-308):

…creo que aquí una palabra mágica que yo veo es de mucha generosidad, porque un chico Asperger necesita mucha comprensión, que de vuelta ellos no tienen la capacidad para comprender lo que nos rodea. Entonces necesitan mucho apoyo para lograr esa comprensión y la tolerancia que también tienen que tener los demás pa’ darse cuenta que están frente a una persona distinta y que es distinto, que no es así no más, entonces que de repente que va a tener comportamientos inadecuados, a lo mejor va a decir cosas ofensivas pero no con la intención de dañar. Entonces el ambiente que se tiene que formar aquí tiene que ser de mucha tolerancia, mucha paciencia y mucha generosidad. (Chile: E11, Madre, 171-172).

100

Dentro de este ambiente escolar se deben tomar en cuenta también que

presente las siguientes características:

b.1. Matrícula. La mayoría de las opiniones coinciden en indicar que la misma

debe ser lo suficientemente pequeña –entre cinco a veinticinco alumnos/as por

aula-, especialmente en los primeros grados, como para asegurar una mayor

atención personalizada (Venezuela: E2, Madre y Padre, 420-428; E3, Padre y Madre, 641-

645; E5, Madre, 461; E7, Persona AAF/SA, 544-549; Chile: E11, Madre, 132; E12, Joven AAF/SA,

272-283; E14, Madre, 350-353; E16, Madre, 284-288; E18, Madre, 457-460, 496-499).

b.2. Cantidad de docentes. Aunque hay divergencia de opiniones, la

tendencia pareciera apuntar a uno o dos docentes por aula -e inclusive con un

auxiliar (Venezuela: E5, Madre, 367-370)- en los primeros grados (Venezuela: E2, Madre,

437-438; E7, Joven AAF/SA, 554-557; E9, Adulto AAF/SA, 410-411; Chile: E18, Madre, 457-462) y

después de 7° grado varios profesores ya que este cambio no representa mayores

dificultades y además resulta beneficioso esta diversidad porque los prepara para

la vida adulta (Venezuela: E1, Madre y Adolescente AAF/SA, 154, 742-743; E2, Madre-Padre,

438-441; E3, Padre, Madre y Adolescente, 421-424, 789-799; Chile: E11, Madre, 175-176; Chile:

E12, Joven AAF/SA, 272-273; E14, Madre, 354-357).

b.3. Horario. Se considera como turno ideal el de media jornada (Venezuela: E1,

Adolescente AAF/SA, 716-719; E4, Madre, 276-279) señalando una madre que en la otra

jornada se pueden realizar actividades lúdicas y/o talleres didácticos (E14, Madre,

358-361); mientras que otra madre y un adolescente AAF/SA consideran ideal la

jornada completa (Chile: E17, Madre, 331-332; E18, Adolescente AAF/SA, 486-487).

b.4. Dinámica del Recreo, alternados con las clases, lo que les permitirá

periódicamente liberar energías (Venezuela: E3, Padre y Adolescente AAF/SA, 429, 824-

827; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 299-295).

b.5. Comedor. Ya que la tendencia en ambos sistemas educativos es el de

ofrecer el servicio de comedor durante la jornada escolar, es importante prestar

atención al tipo de alimentación que se le ofrecerá a este tipo de alumnos/as para

101

asegurar que no interfiera con dietas especiales, como aquellas libres de gluten

(Venezuela: E5, Madre, 480-484; Chile: E14, Madre, 387; E20, Joven AAF/SA, 586-593).

b.6. Espacios físicos adecuados. Es necesario evaluar tanto física como

estéticamente, el estado de acondicionamiento de cada institución, donde se

prefieren lugares espaciosos (Venezuela: Madre, 379-382; E9, Adulto AAF/SA, 404-407;

Chile: E12, Joven AAF/SA, 267; E15, Madre, 404; E20, Joven AAF/SA, 462-463), que cuente

con áreas deportivas y recreativas que les permita descargar energías (Chile: E18,

Madre y Adolescente AAF/SA, 449-456, 467-474, 499-500), con bibliotecas (Chile: E18,

Adolescente con AAF/SA, 468-471, 554), con pocos estímulos distractores en el aula y

adecuada ubicación geográfica y de fácil acceso (Chile: E20, Joven AAF/SA, 303-304).

b.7. Docentes. Como características fundamentales es que estén formados,

preparados y sensibilizados profesionalmente (Venezuela: E4, Madre, 272-273; E5,

Madre, 364-366; E5, Madre, 461; E7, Madre, 569): “…Bueno, pueden trabajar mejor, si es

que tuvieran el estudio ejemploso para su… en diagnóstico, preparación.” (Chile:

E20, Joven AAF/SA, 583), especializados en el trabajo con personas con autismo

(Chile: E12, Hermana, 300-303; E14, Madre, 346-349; E15, Madre, 385-386; E16, Madre, 288;

E17, Madre, 383-384): “…no formaría, no formaría una escuela ideal, a los docentes

ideales.” (Venezuela: E8, Madre, 595-596). Así como también que sepan tratar a sus

alumnos/as con NEE (Venezuela: E7, Persona AAF/SA, 554-557): “…que los profesores,

que los profesores sean amables, simpáticos…” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 567) y con

la Institución en general, que se caractericen por aceptar su condición y respondan

a sus necesidades (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 657-664; E9, Adulto AAF/SA, 400-401)

generando dinámicas de interacción real (Venezuela: E1, Madre, 582).

b.8. Adecuada relación con compañeros/as. Con dinámica de interacción sea

de aceptación, compañerismo y que los alumnos/as regulares acepten y respeten

a sus pares con NEE (Venezuela, E1, Madre y Padre, 328-331, 473; Chile: E11, Madre, 070;

E12, Joven AAF/SA, 223; E14, Madre, 114, 200-201; E16, Chile, 194; E18, Madre y Adolescente

AAF/SA, 203-211).

102

b.9. Presencia de un Equipo Multidisciplinario. Aparte de evaluar si es más

conveniente tener uno o más docentes por aula, es importante también estudiar la

pertinencia de que las instituciones de educación regular cuenten con un equipo

multidisciplinario o de un tutor personal que esté vigilante del proceso del

alumno/a AAF/SA (Venezuela: E10, Madre, 444-449; Chile: E15, Madre, 404; E16, Madre, 140-

144; E18, Adolescente AAF/SA, 475-480): “…para mi ideal sería que V tuviera una

terapeuta al lado… que fuera al colegio con él, que ella se preocupara de hacerle

la adecuación curricular…” (Chile: E14, Madre, 250-252, 270-272).

b.10. Dinámica Familiar. Donde se tome en cuenta el hecho de si es

conveniente o no que estudien hermanos/as en la misma institución educativa:

“…decidí yo separarlo al C, y fue re-bueno porque de alguna manera sirvió para

que los dos crecieran a su ritmo…” (Chile: E11, Madre, 094), si se tiene la disposición

a colaborar y ayudar al familiar con NEE para que su proceso educativo sea lo

más cómodo posible (Venezuela: E2, Madre-Padre, 116-120; Chile: E12, Hermana, 407-410),

ofreciendo un ambiente estimulante (Venezuela: E2, Madre y Padre,182-184) y una

comunicación fluida con la escuela: “Debe estar pendiente pero de bajo perfil, así

que no se de cuenta, porque a veces, yo creo que, que… él tiene que consolidar

un poco la autonomía, un poco, claro, supervisada…” (Venezuela: E2, Madre, 418-419),

inclusive dispuesta a hacer redes entre las familias que tienen hijos/as con NEE

dentro de la institución: “…porque lo mejor es las experiencia, el intercambio de

experiencia es el enriquecimiento de los demás…” (Venezuela: E2, Madre y Padre, 525).

(c) Las prácticas educativas que allí prevalecen, entre las que se señalan:

c.1. Estrategias Educativas. A nivel académico se indica que se aplique la

misma exigencia que un alumno/a regular (Venezuela: E2, Madre y Padre, 264-267; E3,

Padre y Madre, 479-480); con adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciadas

cuando el caso lo amerite (Venezuela: E1, Madre, Padre y Adolescente, 578-580, 696-703;

E9, Adulto AAF/SA, 412-419); ofreciendo explicaciones sencillas y con ejemplos a

través de recursos audiovisuales “…metodología, como te dije, todo lo que sea

103

audiovisual es mucho mas… da mucho mejores resultados”. (Chile: E11, Madre, 174);

y disponer de métodos alternativos de enseñanza (Venezuela: E10, Madre, 450-457). A

nivel de desarrollo socioemocional, contar con un programa de eventos especiales

y visitas a la comunidad (Chile: E12, Joven AAF/SA, 267-271; E20, Joven AAF/SA, 394).

c.2. Prácticas educativas del docente. Finalmente, fuera de la adecuada

preparación profesional y actitud para atender a los alumnos/as con AAF/SA que

tenga en sus aulas, es necesario que los/as docentes hagan uso de las prácticas

educativas que a lo largo de este análisis se han mencionado como beneficiosas:

“…no puede ser cualquier escuela, donde no existiera una matrícula tan alta,

donde el docente fuera un docente conciente, sensible, humano y tuviera un buen

nivel pedagógico pues…” (Venezuela: E5, Madre, 405-161).

I.G. Contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar

A continuación se presentan los elementos más relevantes que deben estar

presentes en los contextos escolares y en las prácticas educativas que promueven

el desarrollo y aprendizaje escolar de los alumnos/as con AAF/SA (ver Tabla 5).

104

TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de aprendizajes

FFAACCTTOORREESS QQUUEE FFAACCIILLIITTAANN

EELL DDEESSAARRRROOLLLLOO YY EELL AAPPRREENNDDIIZZAAJJEE

CCOO

NNTT

EEXX

TTOO

SS EE

SS CCOO

LLAA

RREE

SS

Baja matrícula

Cantidad de docentes Uno Dos Más de dos

Espacio físico con instalaciones deportivas, biblioteca y aulas acondicionadas sin muchos estímulos

Recreos Intercalados entre clases donde se asegure no queden aislados/as o sean agredidos/as

Modelo educativo Integración Educación Especial Mixto

Horario adaptado a su capacidad de atención y necesidades

Media jornada Jornada completa

Institución educativa

Pendiente de las necesidades específicas de sus alumnos/as con NEE Con proyecto de integración o de inclusión Con equipo multidisciplinario Con estrategias de adaptación al cambio metodológico a partir de 7° básico

Adecuada relación con Docente Compañeros/as Ausencia de Bullying Institución educativa

Docente Con actitud de aceptación, tolerancia, comprensión y disposición a trabajar con alumnos/as con NEE Con formación para trabajar con alumnos/as con AAF/SA

Ambiente donde hayan prácticas inclusivas

PP RRÁÁ

CCTT

II CCAA

SS EE

DDUU

CCAA

TTII VV

AASS Estrategias

pedagógicas adecuadas

Exigirle igual que a un alumno/a regular Adaptación curricular Apertura a la implementación

de métodos alternativos Aprendizaje autodidacta Evaluación diferenciada

Uso de recursos audio-visuales Información concreta Actividades especiales y extracurriculares Periodos no muy largos de mantenerse sentado en el pupitre Dinámica escolar estructura: respeto de horarios

Docente con adecuado manejo de contenidos académicos Docentes que faltan poco a clases y cumplen con el horario establecido Actitud proactiva de los padres/madres: orientación y apoyo hacia los/as docentes Atención profesional especializada fuera del horario escolar

Estos contextos y prácticas son relevantes, en tanto no sólo definen las

posibilidades de integración o de inclusión –o, por el contrario, de exclusión- de las

personas con AAF/SA, sino que también debiesen considerarse para las acciones

a favor de la integración o de inclusión que se deriven del análisis.

105

II. MODELO DE ANÁLISIS

Siguiendo lo propuesto por Strauss y Corbin (2002) para el análisis de datos

cualitativos, donde el último nivel señalado en la Teoría Fundamentada se aleja de

la mirada descriptiva y se acerca progresivamente a un razonamiento interpretativo

y explicativo de los datos, a continuación se presenta un modelo de análisis de los

contextos escolares y de las prácticas pedagógicas que son relevantes de

considerar para el desarrollo y el aprendizaje de las personas con AAF/SA.

II.A. Modelo de Integración/Inclusión Escolar:

Bronfenbrenner (1986) señala que al explicar la realidad de una situación en

particular es necesario hacer una mirada ecológica de todos los elementos que

directa y/o indirectamente lo afectan; es decir, prestar atención a todo el sistema

donde está inmerso ese individuo. Entendiéndose como sistemas a aquellos

contextos que están compuestos por un conjunto de objetos, que tienen una serie

de propiedades o atributos, y que se relacionan entre sí haciendo posible que se

mantenga unido (Selvini, 2004).

De allí que el Modelo Ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1979) está

conformado por cuatro niveles o sistemas que funcionan en equipo y que explican

contextos de desarrollo individual, a saber:

• Microsistema. Correspondiente a la dinámica, roles y relaciones

interpersonales que el individuo vive en el entorno más inmediato en el que

participa (p. ej. el niño/a, su desarrollo, y su dinámica familia).

106

• Mesosistema. Representa las interrelaciones de dos o más sistemas en

los que la persona está inmerso (p. ej., los lazos que se establecen entre el hogar

del estudiante, las instituciones educativas y la interacción con su comunidad).

• Exosistema. Comprende contextos más amplios que no incluyen

directamente a la persona en desarrollo pero en los cuales se producen

dinámicas que sí afectan a lo que ocurre en los espacios en los que este individuo

participa activamente (p. ej., los programas y proyectos propuestos por distintos

organismos e instituciones que benefician a los integrantes de la comunidad).

• Macrosistema. Constituyen los marcos culturales e ideológicos que tocan

transversalmente a todos los otros sistemas (micro-, meso- y ecosistema) y que

les confieren a estos últimos uniformidad en forma y contenido (p. ej. las políticas y

plan de estado que un país).

Para explicar el Modelo de Integración/Inclusión propuesto, utilizaremos el

Modelo Ecológico de Bronfenbrenner (1986). Para ello seguiremos una lógica que

transita desde la realidad más directa hacia la indirecta; vale decir, desde el

microsistema hacia el macrosistema (ver Figura 7). Conforme a esto, los niveles

del modelo propuesto quedan conformados e interrelacionados de la siguiente

manera:

(a) Microsistema. El mismo está constituido a su vez por dos dimensiones:

a.1. Dimensión comportamental, representada por las características del

desarrollo de persona con AAF/SA, tales como: capacidad intelectual,

personalidad, habilidades, intereses, dificultad académica, necesidades,

deseos y metas.

a.2. Dimensión familiar, es decir, la dinámica presente en la familia en

relación a: percepción que se tiene la persona con autismo o con SA, valores

religiosos practicados, limitaciones derivadas de la condición (económicas,

sociales y/o escolares), pronósticos y metas establecidas.

107

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108

(b) Mesosistema. Donde descansa la trayectoria escolar: sus características y

los factores intervinientes que la afectan directamente. Dentro de estos

componentes, encontramos:

b.1. Concepción que se tiene sobre qué es el AAF/SA. La misma está

íntimamente relacionada en con los modelos en que es concebido este

trastorno del desarrollo por la sociedad y por los/as mismos profesionales que

atienden a las personas que presentan esta condición y que se ve reflejado

en el diagnóstico y tratamiento que proponen. Esta situación puede ser vista

o bien como una enfermedad o bien como una condición de la persona.

b.2. Atención profesional especializada, tanto del área de la salud

(psiquiatras, neurólogos, foniatras, etc.), como del área de la educación

(psicólogos, psicopedagogos, trabajador social, etc.), y cuya respuesta y

recomendaciones va a influenciar a la dinámica familiar y al mismo desarrollo

del individuo con AAF/SA.

b.3. Los programas públicos y privados presentes dentro de la comunidad:

actividades recreativas, deportivas, sociales, y fundaciones e instituciones

que ofrecen algún tipo de propuesta directa para esta población.

b.4. Los modelos de administración educativa contemplados dentro del

sistema educativo y que determinará en gran medida el tipo de escolaridad

de los educandos con la NEE estudiada: educación regular, educación

especial, educación mixta, educación combinada y/o modelos alternativos.

Todos estos factores influenciarán en cómo se desarrollará la trayectoria

escolar de los alumnos/as abordados, la cual puede ser analizada desde:

b.6. La escolaridad que, dependiente de los modelos de administración

educativa presentes, puede darse a través de: educación regular, educación

especial, educación mixta, educación combinada y/o modelos alternativos, de

los cuales se podrá dar una adecuada o inadecuada adaptación escolar

109

producto de la consistencia de estos modelos como al igual de la misma

dinámica familiar, lo que asegurará la inserción o no de estas personas al

sistema educativo regular.

b.7. Relaciones establecidas en el ambiente educativos, con relación a los

contextos escolares, acomodaciones institucionales y estrategias

pedagógicas, lo cuales pueden ser beneficiosos o no para el desarrollo y

aprendizaje de los alumnos/as con esta NEE, dependiendo de las

adecuaciones y/o adaptaciones que hagan. Asimismo, las relaciones que se

den entre los/as docentes y estos/as estudiantes, con la institución misma y

entre los alumnos/as con autismo y sus compañeros/as; siendo importante

vigilar, por la incidencia reportada en las distintas historias escolares, la

presencia o no de bullying u otro tipo de agresión, que determinarían la

existencia o no de prácticas discriminatorias y/o de exclusión de ellos/as en

los distintos espacios educativos.

b.8. Discriminación o Aceptación. Donde se evalúe si la trayectoria escolar de

la persona con AAF/SA ha estado acompañada de prácticas discriminatorias

y/o de exclusión en los espacios educativos, o en cambio, ha habido

aceptación ante la situación de integrarlos o incluirlos en las escuelas

regulares.

b.9. Finalmente, ponderar hasta dónde en la historia escolar de estos/as

educandos existió una real conciencia, por parte de las distintas instituciones

-e inclusive de los modelos administrativos de educación presentes-, de las

necesidades educativas específicas que demandan las personas con

AAF/SA, ofreciéndoles soluciones adaptadas puntualmente a sus

características; o si más bien, son ellos los/as que han tenido que adaptarse

a propuestas educativas donde no ha sido tomados en cuenta y que,

inclusive, no tienen cabida en el mismo convirtiéndose en “tierra de nadie”.

Es así como, y de acuerdo a todos los atributos y relaciones presentes en los

distintos subsistemas señalados dentro de este mesosistema, sería posible

110

analizar, por ejemplo y ante casos específicos, si existen más elementos que

favorezcan a la integración e inclusión directa o, en cambio, si las situaciones

presentes denotan claras actitudes de exclusión hacia las personas con AAF/SA,

lo cual es generalmente un reflejo del marco ideológico y cultural presentes en el

macrosistema, es decir, el sistema social.

(c) Exosistema. Conformado por distintos sistemas que, en su totalidad,

constituyen el sistema social del país donde se analiza el modelo de integración/

inclusión escolar existente, a saber: sistema sanitario que da pautas y ofrece

atención profesional especializada en el área de la salud; sistema de asistencia

social que a través de planes y programas ofrece ayuda y/o beneficios a las

personas con NEE; sistema legal donde se dictan las leyes que contemplan los

deberes y derechos de estas personas; sistema gubernamental conformados por

alcaldías, municipios y gobernaciones que incluyen acciones en beneficio de la

población con AAF/SA; y, finalmente, el sistema educativo que, con sus modelos

de administración, ofrecen distintos espacios para el aprendizaje.

(d) Macrosistema. Como se explicó anteriormente, representa los marcos

ideológicos y culturales que determinan en gran medida la manera en que

funcionan los demás niveles del Modelo Ecológico presentado. En este caso, se

determinará si el discurso y la práctica social presente en el país tienden hacia la

inclusión o, en cambio, si las personas con NEE son poco tomadas en cuenta,

siendo excluidos de la sociedad.

A continuación se aplicará este Modelo de Integración/Inclusión Escolar a dos

de las trayectorias escolares relatadas en las entrevistas. Cabe destacar que

como criterio de selección de las mismas se buscó representar situaciones que

difieren lo suficiente entre sí como para mostrar dónde están y cuáles son las

diferencias en los contextos y las prácticas que tienden hacia la inclusión o, por el

contrario, hacia la exclusión. No obstante, es preciso señalar que los casos que a

continuación se analizan, no pueden ser calificados como las mejores o peores

experiencias, ni entre ellas ni con relación a las demás, ya que todas las historias

111

escolares relatadas presentan tanto elementos que facilitan el desarrollo, como

situaciones que, a lo contrario, se convierten en barreras para el aprendizaje de

estas personas (Booth y Ainscow, 2000).

II.A. Caso 1

La primera trayectoria escolar a presentar es la relatada en la entrevista N° 4

realizada en Venezuela por la madre de un adolescente con AAF de 14 años. En

la misma se puede identificar los siguientes elementos y sus relaciones (ver Figura

8):

(a) A nivel de microsistema encontramos:

a.1. Dimensión comportamental. Este adolescente con AAF ha demostrado

tener una capacidad intelectual y de aprendizaje escolar por encima de sus

pares: “…lo que es hacer la tarea, lo hace un niño se demora medio día, él lo

hacía en dos o ¡tres minutos! rápido, eso era a millón…” (Venezuela E4, 88),

donde la mayoría de sus aprendizajes escolares lo ha alcanzado de manera

autodidacta: “Y todo lo que él ha aprendido lo ha aprendido por, libros y por

Internet… y por... información… por televisión…“ (Venezuela: E4, 56-58); y ya a

los dos años y medio empezó a leer y a escribir (Venezuela: E4, 72-76),

demostrando un manejo de información sorprendente en cuanto a los datos

geopolíticos de todos los países del mundo. Siendo su mayor deseo,

disponer de más libertad para poder explorar a través del mundo de la

informática (Venezuela, E4, Madre 56-58).

112

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113

a.2. Dimensión familiar. Su núcleo familiar está constituido por una madre

soltera con cuatro hijos de distintos padres cada uno (el mayor ya se

independizó y este adolescente es el tercer hijo). Aunque la madre señala

que a los dos años y medio le dieron el diagnóstico de autismo y que para

ella fue difícil aceptarlo: “…es difícil para uno como madre le digan su hijo es

tal, tal cosa.” (Venezuela, E4, Madre 101), igual agradece que haya sido el de

AAF: “…primero que todo… darle gracias a Dios… porque, hay muchos tipos

de autismo… la verdad que entre ellos… creo que es autismo más bonito…

la inteligencia que él tiene, muchas madres desearían que tuvieran un

poquito de la que él tiene…” (Venezuela, E4, Madre 16). Igualmente indica que

dentro de las limitaciones derivadas de esta condición no se arriesga a

dejarlo sólo en instituciones educativas o sociales ya que por su experiencia

siente temor: “…puesto que pienso que, lo están… ¡haciendo menos! por

decirlo así.” (Venezuela, E4, Madre 16); y que por la situación de ser madre

soltera que tiene que salir a trabajar y que su hijo no asiste a clases, ha

traído en consecuencia que no ha podido cumplir con las rutinas

recomendadas para su desarrollo: “…debido a mi situación y debido a… mis

responsabilidades, de madre sola con muchos compromisos, pues no he

podido con, no he podido canalizar también el orden que se me ha exigido a

mí para él.” (Venezuela, E4, Madre 54). La madre desea encontrar la institución

que le hiciera evaluaciones extraordinarias para certificar los aprendizajes

adquiridos: “…ya sabiéndolo todo, entonces no canalizan lo que él sabe, y a

mí me gustaría pues que le hicieran un, un informe que lo que él sabe, ¿por

qué tiene que pasar a, a tercero a cuarto si ya él ha pasado por eso?”

(Venezuela, E4, Madre 253); y siendo así, piensa que podría llegar a la

universidad: “…él pudiera llegar a una universidad… ¡sabe mucho! pero no

tiene un… nivel, certificado por una institución que diga “sí, el niño está en

quinto”, y a base de que ya hizo el bachiller vamos a meterlo en la

universidad...” (Venezuela, E4, Madre 339).

114

(b) Mesosistema. Dentro de los factores intervinientes señalados en el

modelo, encontramos en esta historia de vida los siguientes:

b.1. Concepción del autismo. Aunque no hay mención si es considerado

como una enfermedad o condición, la madre señala que dentro del espectro

autista, este es el mejor diagnóstico, porque es el menos comprometido de

todos.

b.2. Atención profesional especializada, donde contó en el área de la salud

con un doctor que dio el diagnóstico (Venezuela, E4, Madre 111), y a nivel

educacional con orientación psicopedagógica y psicológica (Venezuela, E4,

Madre 45).

b.3. No se hace mención de programas públicos y privados presentes dentro

de la comunidad que le hayan ofrecido algún tipo de ayuda a nivel recreativo,

social, deportivo, etc.

b.4. El modelo de administración educativa es el señalado por el sistema

educativo venezolano, donde tuvo la oportunidad de asistir por tres años a

uno de los tres CAIPA existentes en el país pero, al mudarse de ciudad, no

puedo continuar contando con este servicio: “…pues, él se sentía muy bien,

al contrario, si por él fuera que todos los días lo estuviera llevando para allá;

le encantaba, le encantaba…” (Venezuela, E4, Madre 150). Declara que el

modelo ideal sería aquél que se adaptara a lo que su hijo quisiera, donde se

sintiera a gusto y le permitiera aprender de acuerdo a sus interese (Venezuela,

E4, Madre 223, 290-291).

b.5. La dimensiones presentes en el microsistema, abordados ya en los

apartes a.1. y a.2.

En cuanto a cómo ha sido su trayectoria escolar propiamente dicha, se desprende

que:

b.6. En la escolaridad, sólo se hace referencia que estuvo un año en un

preescolar de educación regular, posteriormente asistió dos horas

115

semanales a un CAIPA durante tres años y en los últimos cuatro años ha

contado con la atención psicopedagógica ofrecida por el servicio de una

UPE, sin embargo no se ha podido inscribir en ninguna institución educativa

debido a que: “…ningún de los institutos donde sabía había cupo para él,

siempre me… lo rechazaban.” (Venezuela, E4, Madre 135). Deseando que su hijo

pudiera asistir a un tipo de educación mixta, donde en las mañanas fuera a

una escuela de enseñanza regular y en la tarde pudiera tener formación en

talleres especiales (Venezuela, E4, Madre189).

b.7. Relaciones establecidas en los ambientes educativos. Por cuanto su

escolaridad ha sido tan corta sólo se reporta que en el año que estuvo en

preescolar fue rechazado por los/as docentes de aula: “Pero allí por

supuesto, con su comportamiento allí hasta pues, la maestra siempre me lo

esquivaban de la clase… que él no se estaba quieto en ningún puesto, que él

esto, lo otro…” (Venezuela, E4, Madre 86). Asimismo, la madre señala que la

actitud del docente es de no querer prepararse: “¡Y uno no estudia! ¿ves?,

porque siempre se busca lo más fácil, más fácil, yo me gradúo de maestro

normal y ya cobro mi sueldo, mi cheque y hasta ahí llegó, más nada…”

(Venezuela, E4, Madre 325). Igualmente rechazado por la institución educativa

que no entendía su condición: “Porque no quisieron responsables a, al

comportamiento de… lo esquivaban.” (Venezuela, E4, Madre 115), y en esa edad

no se relacionaba con sus compañeros/as prefiriendo estar solo, aunque

actualmente muestra interés por compartir con pares (Venezuela, E4, Madre 171).

También señala que desearía que pudiera estar en una institución donde se

hicieran adaptaciones curriculares: “…donde ya le canalicen a la altura donde

él está, a la altura del nivel de lo que él sabe… a él hay que buscarle trabajos

diferentes a lo que se le está enseñando…” (Venezuela, E4, Madre 225-236).

b.8. Discriminación o Aceptación. Por la historia presentada se entiende que

en el corto período que estuvo escolarizado este adolescente con AAF sufrió

116

rechazo por parte de sus docentes y de las instituciones educativas donde

estuvo integrado.

b.9. En su edad escolar no ha podido integrarse al sistema educativo por

cuanto no se le han ofrecido las condiciones mínimas necesarias para poder

insertarse, sin que ninguna institución se haya hecho responsable porque

este adolescente pueda proseguir estudios:

…la verdad que… a mí me da tristeza que tenga un niño como yo lo tenga, tan inteligente que es y que el niño se quede centrado allí. Como que, si agarráramos un pajarito y lo metiéramos en una jaula… Él quisiera volar y volar pero se le está quitando, esa, esa libertad, que es lo que él quiere hacer y tener, tener esa libertad de libertad de expresión, esa libertad de, de aprender, porque, a él le gusta mucho la Internet. (Venezuela, E4, Madre 335-337).

A pesar de que este adolescente con AAF ha mostrado tener la capacidad

intelectual necesaria para asistir a una institución de educación regular y la madre

piensa que su hijo puede alcanzar grados superiores en su formación académica,

los atributos y relaciones existentes dentro del mesosistema hacen pensar que no

han sido los favorables para logar su integración/inclusión directa dentro de

instituciones educativas que respondan a sus necesidades especiales, existiendo

una exclusión evidente.

(c) Exosistema. Aunque no existe mención directa dentro de la entrevista

sobre beneficios obtenidos por los distintos sistemas que conforman este nivel, por

conversaciones sostenidas con la madre con anterioridad, se supo que ella logró

le adjudicaran un crédito por parte del gobierno con el cual pudo instalar un

espacio de venta de alimentos dentro de su casa, pero por dificultades para

adquirir nuevos productos, la misma no estaba funcionando adecuadamente.

También había logrado que en dos ocasiones la alcaldía de la ciudad le

proporcionara atención médica y medicinas para su hijo. Y, en cuanto al sistema

educativo, a nivel de políticas educativas, señala que en efecto existe un discurso

inclusivo para estas personas: “…antes no se había visto que los niños autistas,

los niños de cuidados especiales tuvieran un privilegio, y ahorita ellos lo tienen, y

117

yo tengo la esperanza que para ellos va a haber muy buenas perspectivas para

los niños…” (Venezuela, E4, Madre 295), porque: “Son tomados en cuenta para el

estudio, puesto que ya se les está mandando a las mismas escuelas.” (Venezuela,

E4, Madre 299) aunque su hijo no ha podido entrar a estudiar. Igualmente menciona

que: “…no hay suficiente personal preparado y, preparado y suficiente para

mandar, para instituciones…” (Venezuela, E4, Madre 255).

(d) Macrosistema. Existiendo políticas de inclusión social para las personas

con NEE, en la práctica se observa muy poca sensibilización por parte de la

sociedad para aceptarlos (Venezuela, E4, Madre 16): “Uno sale a un centro

comercial… a un mercado… a una… iglesia, a cualquier sitio, puesto que no hay

casi preparación… no hay así, el nivel educativo en cada una de las personas que

conozcan lo que es el autismo” (Venezuela, E4, Madre 20).

En conclusión, el análisis de la trayectoria escolar vivida por este adolescente

a través de la matriz presentada, hacen suponer que en este escenario, las

condiciones no se han dado para lograr su integración/inclusión al sistema de

educación en cualquiera de sus ámbitos, contabilizando así para los casos de

“tierra de nadie”, donde ninguna institución u organismo se hace responsable de

su situación. Cabe indicar que, en el caso de Venezuela, sí se presentaron relatos

donde se ha logrado una mejor inserción dentro del sistema educativo de

personas con AAF/SA, como es el caso presentando en la entrevista número 6.

II.B. Caso 2

La segunda trayectoria escolar que se presentará es la relatada en las

entrevistas N° 11 y 13, realizadas en Chile, tanto a la madre de un joven con SA

de 19 años (E11) como al joven mismo (E13), en las que se pueden observar los

siguientes elementos y sus relaciones en y entre los niveles que a continuación

se presentan (ver Figura 9):

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119

(a) En el Microsistema, en sus dimensiones se aprecia:

a.1. Dimensión comportamental. Dentro de las características del desarrollo

del joven encontramos: una memoria visual muy desarrollada y facilidades

para aprender idiomas, hablando español, inglés y francés (Chile, E:11, 100,

140); demostrando interés por la lectura de mapas (conoce todas las rutas del

sistema del Transantiago y el Metro de Santiago), sistema ferroviarios (el de

Chile, Estados Unidos y Francia) y lectura de textos (agradándole leer el

mismo texto en distintos idiomas) (Chile, E11, Madre, 235; E13, Joven SA, 59-63,

626). Dentro de las dificultades académicas se señalan lentitud al escribir

(Chile, E13, Joven SA, 265), y exponer o leer libros que impliquen un

razonamiento mayor de relaciones: “porque como tiene un pensamiento tan

concreto, todo lo que era abstracción, él leía y se angustiaba…”, mientras

que se observa facilidad hacia los procesos metódicos como son las

operaciones matemáticas (Chile, E11, Madre, 114,120). Finalmente presenta

problemas para relacionarse con las personas (Chile, E13, Joven, 45-46) aunque

demuestra interés por tener amigos (Chile, E13, Joven SA, 91).

a.2. Dimensión familiar. El entorno familiar está compuesto por la madre,

divorciada hace pocos años, el joven con SA y un hijo menor de 17 años. En

cuanto a la aceptación de la condición presentada, desde muy temprana

edad le atribuyeron distintos trastornos y a los dieciséis años se consideró

que tenía SA; señalando la madre que tuvo un doble impacto al recibir este

diagnóstico ya que: “…te aterrizan y te dicen “esto es y sobre esto hay que

trabajar”, y otra es que te das cuenta de la limitación que tiene pa’ adelante,

porque él nunca va a llegar a superar totalmente… que sea un niño normal…”

(Chile, E11, Madre, 17, 19) pero que también te “humaniza” y sensibiliza más ante

las personas con NEE (Chile, E11, Madre, 243). En esta familia no ha habido

mayores dificultades económicas de allí que. “…siempre busqué apoyo

privado, porque sé que a nivel público no lo iba a lograr…” (Chile, E11, Madre,

76); como también, esta posibilidad ha permitido que la madre haya hecho

120

inversiones inmobiliarias: “…para que le quede a él algún tipo de renta…”

(Chile, E11, Madre, 213). En cuanto a la dinámica entre hermanos, en un

principio son inscritos en la misma institución educativa pero al año los

padres deciden cambiar al hijo menor de colegio ya que éste: “…sufría

mucho con las pataletas que le daban al F…” (Chile, E11, Madre, 92)

considerando que esta medida fue prudente ya que les permitió a cada uno

crecer a su propio ritmo (Chile, E11, Madre, 94). Como pronóstico ella no cree

que su hijo tenga aún capacidad para trabajar y de allí que le ha buscado

alternativas para incluirlo dentro del sistema de educación (Chile, E11, Madre,

211). Y, como meta ha cifrado sus expectativas en tener “un hijo feliz”,

buscando a que cada día sea lo más independientemente posible (Chile, E11,

Madre, 236, 256).

(b) Entre los factores intervinientes en cómo se dará esa trayectoria escolar,

en el Mesosistema, se observa:

b.1. Concepción que se tiene sobre qué es el AAF/SA. La madre no hace

referencia a este tema pero el joven considera que el SA es una enfermedad

por las características comportamentales que presentan (Chile, E13, Joven SA,

34-36), argumentando que en Chile es común tratar de enfermo a las

personas que presentan un comportamiento fuera de lo normal (Chile, E13,

Joven SA, 634).

b.2. Atención profesional especializada. La madre señala que desde los dos

años de edad empezó a observar comportamientos extraños en su hijo, de

allí que desde entonces ha sido tratado tanto por especialista del área de la

salud –neurólogo, psiquiatra-, como de educación –psicólogos, terapia

ocupacional, fonoaudiólogo- (Chile, E11, Madre, 36, 49-50, 72): “…entonces

atacamos por todos lados…” (Chile, E11, Madre, 40).

121

b.3. Señalan como programas privados presentes dentro de la comunidad, la

existencia del Centro Leo Kanner muy cerca de la casa donde el joven

comenzó a asistir en forma irregular desde los diecisiete años (Chile, E11,

Madre, 102); sin embargo, él señala que no le gusta que existan este tipo de

instituciones porque son socialmente discriminados por pertenencia a ellas, y

porque no permiten que las personas con esta condición puedan enfrentarse

con la realidad (Chile, E13, Joven, 572-576): “…entonces con este taller Asperger

que al F lo traté yo de meter ahí, fue a algunas sesiones, no le gustó, porque

lo chicos que hay en el taller son más evidentes que él…” (Chile, E11, Madre,

104).

b.4. Al hacer referencia a los modelos de administración educativa

contemplados dentro del sistema la madre llama la atención que los colegios

aceptan a alumnos/as con NEE sin tener proyectos de integración que

fortalezca esta iniciativa de incorporarlos dentro de las aulas regulares: “…no

hay una política concreta dentro del colegio, no hay un programa muy sólido

detrás del colegio, yo te diría que es todo buena voluntad de los profesores

que arman este colegio…” (Chile, E11, Madre, 82); considerando a su vez que lo

ideal como es que estudien dentro del sistema de educación regular ya que

esto les da las herramientas para enfrentarse a “mundo real” (Chile, E11, Madre,

190) –oportunidad que no tienen cuando estudian en una escuela especial-;

sin embargo, acota: “…a mí me incomoda mucho esto de generalizar… yo

veo tanta variedad en los niños Asperger o autistas o cualquier condición

distinta que… yo creo que a mí me suena mucho más la educación

personalizada…” (Chile, E11, Madre, 202). Por otro lado, cuando se le pregunta

al joven sobre la situación educativa y/o cambios que sugeriría, acota que:

“Eso yo no sé, yo no sé nada de educación.” (Chile, E13, Joven SA, 542); y

aunque considera poco adecuado que las personas AAF/SA asistan a

instituciones especiales –como se señaló anteriormente-, expresa que el

beneficio que ve de estar en este tipo de escuelas es que:

122

Lo lindo de estar en una escuela especial es que al menos no tendría a nadie molestando y todo eso, lo malo es que en una escuela especial lo único que hace es que se marque más la diferencia entre… la gente… con problemas de comunicación. Y eso tampoco es bueno porque al final distancia más. (Chile, E13, Joven SA, 550-552)

b.5. Las dimensiones presentes en el microsistema, la comportamental y la

familiar, analizadas anteriormente.

Ahora bien, en relación a dar cuenta de cómo se ha desarrollado la

trayectoria escolar de este joven se desprende:

b.6. La escolaridad. Por datos obtenidos en ambas entrevistas, en la edad

preescolar asistió a los cuatro años en la mañanas a un jardín de infancia y

en las tardes a una escuela de trastornos de lenguaje, kinder y primero

básico los cursa en un colegio privado donde lo cambian porque no se

adaptaba a sus necesidades (Chile, E11, Madre, 52-54), posteriormente estudia

en otro colegio privado desde segundo básico hasta cuarto medio y en la

actualidad está cursando el segundo año del Diplomado en Habilidades

Laborales Específicas de la Facultad de Humanidades y Educación de la

Universidad Andrés Bello (Chile, E11, Madre, 98); es decir, que en prekínder tuvo

educación mixta, desde kinder hasta cuarto medio estuvo integrado en un

colegio regular y actualmente está en una propuesta alternativa a nivel

universitario.

b.7. Por otro lado, las relaciones establecidas en los ambientes educativos

donde ha estado, se observa: a nivel de contexto escolar, en la mayor parte

de su escolaridad estudió en grupos pocos numerosos que oscilaban entre

diez y veinticinco alumnos/a (Chile, E11, Madre, 84). En cuanto a estrategias

pedagógicas, ambos señalan que el uso de recursos audiovisuales facilitaban

su aprendizaje (Chile, E11, Madre, 138): “…pero generalmente igual es bueno

ver películas relacionadas con las materia, tal vez creo que eso es lo, con lo

mejor que puedo aprender…” (Chile, E13, Joven SA, 280), teniendo en

situaciones evaluación diferencial: “…le daban trabajos de investigación,

123

trabajos especiales para que si tenía algún promedio bajo, él pudiera

subirlo…” (Chile, E11, Madre, 128) ya que, en educación media especialmente,

tuvo dificultades para adaptarse a la metodología: “…se perdió un poco en la

enseñanza media…” (Chile, E11, Madre, 174). A nivel de instituciones

educativas, en su edad preescolar cuando postulaban para matricularse en

colegios era rechazado porque: “En Chile se acostumbra que los niños hagan

una prueba… cuando son chiquitos… postulamos a un montón de colegios, y

él no seguía instrucciones, no hacía lo que le decían, entonces por supuesto

que quedaba rechazado…” (Chile, E11, Madre, 36); y en la institución donde

estudió kinder y primer grado no logró una adecuada adaptación: “…él no

estaba feliz en el colegio, porque él nunca logró enganchar bien…” (Chile, E11,

Madre, 58) mejorando esta situación en el nuevo colegio donde estudia de

segundo básico hasta cuarto medio, especialmente porque tenía una baja

matrícula: “...y todos se conocen. Todos los niños de los distintos cursos…

entonces hay una relación un poco más cercana, y él ya era una persona

dentro del colegio…” (Chile, E11, Madre, 70); y a nivel universitario, señala que

se siente cómodo y más comprendido por sus compañeros/as (Chile, E13,

Joven SA, 392-393). Así mismo, la relación con docentes fuera de los dos

primeros años de escolaridad donde los/las profesores: “…no se sentían

capaces de apoyarlo a él con esta problemática…” (Chile, E11, Madre, 56), la

vinculación ha sido, en líneas generales, armónica: “…los profesores fueron

siempre un siete con F, siempre trataron de ayudarlo mucho…” (Chile, E11,

Madre, 128), mostrando actitudes de tolerancia, paciencia y comprensión hacia

su condición (Chile: E11, Madre, 62; E13, Joven SA, 244); sin embargo la madre

considera que: “…a los profesores les falta el conocimiento de lo que es un

niño Asperger para entender las capacidades y las limitaciones que tienen…”

(Chile, E11, Madre, 180). Finalmente, al referirse a la relación con

compañeros/as comenta que en kinder prefería estar sólo y no compartía con

los/as demás estudiantes (Chile, E11, Madre, 58), en básica el joven menciona

que se relacionaba poco: “ellos no me llamaban y yo tampoco iba hacia ellos,

124

simplemente yo sólo a veces tendía a mirar cuando no estaba en otra.” (Chile,

E13, Joven SA, 133), y menciona que comenzó a ser molestados por

alumnos/as de otros grados: “… del curso superior, me empezaron a

molestar.” (Chile, E13, Joven SA, 151); ya en media presentó más dificultades,

siendo poco comprendido (Chile, E11, Madre, 250): “…desde su adolescencia, la

verdad que fue muy criticado, dentro del curso, como lo veían como un igual,

no eran capaz de entender de repente sus comentarios desatinados…” (Chile,

E11, Madre, 150), señalando igualmente que: “…en los últimos años el F tuvo

mucho bullying. Pero ese bullying camuflado, ese bullying que pareciera que

es broma, pero en realidad te das cuenta que no es tan broma…” (Chile, E11,

Madre, 288); siendo esta situación vivida por el joven como un período de

desamparo y soledad: “…en cambio lo mío fue peor, porque yo no tenía

nadie que me protegiera en ese momento, nadie que me ayudara, que me

salvara.” (Chile, E13, Joven SA, 540). Sin embargo, a nivel universitario esta

situación se ha revertido: “… tiene varios amigos, que él ha ido a sus casas y

los chicos han ido acá a la casa, pero ya están más grandes, entonces ya ahí

ya no veo bullying…” (Chile, E11, Madre, 291-292).

b.8. Discriminación o Aceptación. Al hacer un recuentro de las relaciones

experimentadas por este joven durante su trayectoria escolar, se observan

tanto situaciones de discriminación –especialmente en los primeros años y

con relación a sus compañeros/as en básica y media-, como de aceptación –

por parte de los/as docentes y algunas instituciones educativas-. Igualmente,

a pesar de existir estas prácticas de exclusión por parte de algunos/as se

puede concluir que ha podido ser integrado dentro del sistema de educación

regular.

b.9. También, a pesar de que el modelo educativo presente no es el más

idóneo a juicio de la madre, la institución educativa que lo acogió durante casi

toda su educación básica y medio, intentó adaptarse a las necesidades que

él tenía ofreciéndole soluciones a las mismas.

125

(c) En el marco del Exosistema, en ninguna de las dos entrevistas se hacen

comentarios sobre algunos de los sistemas que constituyen este nivel (sanitario,

asistencia, educativo, legal y/o gubernamental), pudiéndose extraer lo señalado

por la madre cuando expresa que: “…hay muchos niños Asperger que no tienen la

capacidad, los papás no tienen la capacidad económica como para pagar un

colegio privado… y esos niños van quedando…” (Chile, E11, Madre, 188), que

indicaría que el sistema educativo no ofrece soluciones para aquellas familias que

no tienen la posibilidad de pagar por los distintos servicios de atención.

(d) Finalmente, a nivel del macrosistema, al avaluar el sistema social, el joven

entrevistado señala que la sociedad a pesar de predicar la aceptación hacia las

personas con NEE, en la práctica no lo hacen (Chile, E13, Joven SA, 69,620, 651): “Yo

no quiero ser el problema, el mundo que también… es el que tiene la culpa, el

mundo también me hace sentir como el problema” (Chile, E13, Joven SA, 636).

Al analizar la trayectoria escolar de este joven con SA, se observan que, a

pesar de haber existido un significativo rechazo por parte de sus compañeros/as,

hay elementos –tales como disposición de la madre, aceptación de una institución

educativa, y oferta alternativa universitaria-, que han permitido su integración/

inclusión dentro del sistema de educación regular. A pesar de ello es importante

acotar que, según la madre, no hay una política educativa efectiva para la atención

de esta población, comentario que se podría reforzar por lo señalado en otras

entrevistas realizadas en este país (Chile: E12, Hermana, 168-169, 174-176; E15, Madre,

417-418; E 16, Madre, 254).

126

6. CONCLUSIONES

Al estudiar el fenómeno socioeducativo de la integración/inclusión es

necesario tener presente que no es posible encontrar una única realidad que lo

explique, sino que hay que hacerlo a través de un abordaje ecológico

(Bronfenbrenner, 1979, 1986) que describa los distintos elementos de este

sistema compuesto y las relaciones existentes entre ellas, que presentan

características particulares a cada caso estudiado (Selvini, 2004). Este modelo

teórico permite realizar el análisis en un nivel donde se integran los

comportamientos individuales y las dinámica de las distintas interacciones sociales

como características generales que ofrecen el contexto abordado (Berger y

Lisboa, 2009). Dicho enfoque ambientalista o contextualista entiende que, junto

con las características individuales su interacción con el contexto puede agravar o

mejorar significativamente el impacto de la condición sobre la persona (Brogna,

2009).

El objetivo de la presente tesis fue conocer la percepción de adultos con

Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de los padres-

madres de niños/as con esta condición, acerca de los contextos escolares y

prácticas educativas que facilitan el mejor desarrollo y aprendizaje de estas

personas con NEE. Atendiendo a la complejidad del fenómeno y haciendo eco de

la perspectiva ecológica propuesta por Bronfenbrenner (1979, 1986), entendemos

que la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SA en términos de su

incorporación al sistema de educación regular no puede ser descrita de una única

manera y en forma lineal, sino dependerá de la historia personal de cada uno de

ellos/as.

127

Como hemos podido apreciar, a través del análisis de las distintas

entrevistas, existen tantas historias escolares como casos estudiados. Esto

posiblemente hace más difícil la búsqueda por conciliar puntos de encuentros que

permitan identificar contextos escolares y prácticas educativas que favorezcan el

desarrollo y aprendizaje de estas personas. En ocasiones, lo que ha resultado

beneficioso para uno/a ha producido el efecto contrario para el otro/a. Sin

embargo, esta situación refuerza aún más el presupuesto de que no podemos

hacer referencia a estas personas con NEE refiriéndonos a ellos/as simplemente

como autistas –ya que no es un grupo homogéneo al que se pueda dar el mismo

tratamiento-, sino sólo, cuando sea necesario, señalarlos como personas con

autismo. En efecto, ellos/as conforman un grupo heterogéneo al que hay que

ofrecerle espacios flexibles que faciliten los requerimientos que presentan cada

uno como ser individual con características propias (Belinchón et als., 2008;

López, 2008). Como insiste Valdez (2005) “que no hay autismo o autistas […] sino

personas con autismo tan distintas unas de las otras, tan peculiares, tan

personales” (p.12). De manera similar, en Rosas (2001) señala que:

…la noción de espectro autista nos remite a un continuo en el que las alteraciones cualitativas […] presentan un nivel de diversidad y heterogeneidad que nos interroga acerca de […] las decisiones educativas y los criterios de escolarización que han de seguirse con cada uno de los niños que presentan este cuadro. (Rosas, 2001, p.153)

Sin embargo, y aún considerando la cantidad y heterogeneidad de

información recibida, los datos recogidos de los veinte relatos permitieron

determinar que para poder describir la trayectoria escolar de estos/as estudiantes,

es necesario en un primer momento analizarla a través de cinco factores

intervinientes, como son la concepción que se tiene sobre este diagnóstico; las

características del sistema educativo que administra los distintos modelos

pedagógicos; las particularidades de la dinámica presente en el núcleo familiar

ante la situación de tener un miembro con AAF o con SA; las características del

desarrollo de la persona con esta condición; y finalmente en qué consistió la

atención profesional especializada.

128

Después de conocer y analizar estos cinco factores nos proponemos explicar

la historia escolar de los alumnos/as con NEE a través de la descripción de dos

elementos adicionales. En primer lugar, cómo ha sido la escolaridad, incluyendo el

tipo de modelo educativo en el que ha estado inserto, cuál ha sido su desempeño

(rendimiento académico), así como información relevante en cuanto a su proceso

de adaptación y permanencia en las escuelas. En segundo lugar, cómo se han

construido las relaciones establecidas con los/as docentes, compañeros/as y la

institución misma, como también el contexto escolar, las prácticas educativas y las

dinámicas que se han dado entre ellas.

Pensamos que, en su conjunto, este marco de análisis formulado en la última

sección de los resultados como modelo, permitiría evaluar si han prevalecido

ambientes de aprendizaje que invitan a la integración/inclusión de personas con

AAF/SA o en cambio, se observan situaciones de discriminación y rechazo hacia

ellos/as.

De este modo, y atendiendo a este modelo de análisis, cabe destacar que en

el estudio y comparación de las trayectorias escolares presentadas es posible

identificar con claridad cuatro situaciones específicas relacionadas con el

diagnóstico, la expectativas de los padres y la atención profesional.

En cuanto a la concepción del diagnóstico se observó una clara tendencia en

Chile, entre los padres-madres y personas con AAF/SA entrevistadas, de

considerar a cualquier trastorno del espectro autista como una enfermedad o

discapacidad que tienen algunos individuos, mientras que en Venezuela hacían

referencia de los mismos como si fuera una condición de la persona. Así mismo, a

pesar de afirmaciones rotundas como las de Garanto (1990) “que no existen

tratamientos medicamentosos que resuelvan satisfactoriamente el problema del

autismo” (p.78), los profesionales de la salud –con mayor incidencia en Chile-,

tienden a medicarlos cuando son niños/as.

Situación que resulta contradictoria con relación al discurso de integración/

inclusión formulado desde el sistema educativo chileno. Al considerarse y tratarse

129

los TEA como una enfermedad se está teniendo una visión clínica en donde el

énfasis está en la discapacidad y en las deficiencias individuales; vale decir, en la

descripción de “los síntomas y conductas observables que se asocian a nivel

significativo de malestar, deterioro funcional o discapacidad…” (Belinchón et al.,

2008, p.3), y su enfoque apunta exclusivamente al modelo educativo de educación

especial (Valenzuela, 2008). En contraposición a cuando se considera que los

TEA son una condición, ya que esto permite asumir “una perspectiva funcional que

se centra en los procesos y mecanismo que subyacen a los síntomas y conductas

observables” (Ibídem, p.3), donde el enfoque educativo idóneo para estas

personas sería el modelo de inclusión (Brogna, 2009).

Por otro lado, la expectativa de los padres-madres, es decir, sus creencias

respecto de los que sus hijos/as puedan hacer y lograr en el futuro, es por lo

general negativa, por ejemplo, no van a poder continuar estudios o no pueden

trabajar. Esto no concuerda con las expectativas de las personas con AAF/SA que

desean alcanzar sus metas.

Esta baja expectativa por parte de ellos/as juega en contra a las metas

deseadas por sus hijos/as con AAF/SA. Investigaciones cognitivas han

demostrado que cuando los progenitores tienen altas expectativas educativas para

sus hijos/as o esperan que puedan alcanzar un alto grado académico y lo/la

estimulan para que lo logren, esos niños/as tendrán mayores posibilidades de

continuar sus estudios y obtener resultados adecuados (Casassus y Arancibia,

1997). Por el contrario, como los señalan Gubbins, Dois y Alfaro (2006), dentro los

factores que influyen en el desinterés académico y “el reconocimiento del niño de

deficiencias en sus habilidades y las alteraciones en la competencia emocional y

social, que se traducen en bajo rendimiento y/o problemas de conducta y riesgo de

fracaso y de deserción” (ibídem, p.7), se precisan las bajas expectativas

educativas que tienen los padres-madres para sus hijos/as.

En relación con lo anteriormente expuesto, cabe resaltar que por lo general,

los progenitores hacen mención de sus hijos/as como niño/a aunque sean

adolescentes, jóvenes o adultos. Esta posición de agente infantilizador adoptada

130

por los padres-madres hace pensar que, aún queriendo y buscando mejores

oportunidades para sus hijos/as pueden llegar a limitar sus posibilidades de

desarrollo por creer que no son capaces de lograrlo. Este modo discursivo

característico a su vez, condiciona el posicionamiento de las personas con AAF/SA

como sujetos de derecho que pueden tomar sus propias decisiones.

Con relación a la atención profesional especializada, desde que sus hijos/as

tienen muy corta edad la mayoría de los padres-madres (inclusive desde el primer

año de vida), se dan cuenta que el desarrollo de éstos no cumple con los

parámetros esperados; sin embargo cuando solicitan evaluación por profesionales

del área de la salud, éstos atribuyen los comportamientos señalados a una

inmadurez que está dentro de los parámetros de normalidad. En consecuencia, la

intervención especializada con la cual este grupo de personas podría beneficiarse

desde muy temprana edad se ve retardada inclusive por muchos años. Aún

reconociendo las dificultades para diagnosticar el AAF/SA en relación a otras

manifestaciones de autismo de bajo nivel de funcionamiento –reconocido después

de los tres años de edad- llama la atención lo tardío del diagnóstico en ambos

países en relación a países europeos, norteamericanos y nórdicos. Los resultados

de esta tesis respecto de la edad que tenían estas personas cuando fueron

diagnosticados merecen ser profundizados, y podrían estar dando cuenta de un

fenómeno a nivel latinoamericano.

Así, en Chile el primer diagnóstico que reciben las personas con AAF/SA,

generalmente ha sido el de algún tipo de disfasia. Se puede suponer que esto

ocurre de esta manera, porque con este diagnóstico los niños/as acceden a

servicios y beneficios tanto asistenciales como educativos, que no están

estipulados para aquellos/as con algún tipo de TEA (p. ej. las escuelas de

trastorno del lenguaje). Si esto es así, se podría pensar que en el contexto

latinoamericano el diagnóstico tardío puede estar relacionado con la falta de

ofertas sociales y educativas para la atención temprana de esta población.

131

El análisis de la atención profesional reportada por los padres-madres

permite entrever que cuando ellos/as se refieren a una adecuada atención

profesional enfatizan nombres de personas y no de instituciones (Venezuela: E1, 346-

348; E4, 119-121; E5, 089, 125-127; E6, 636; E7, 086; E10, 170; Chile: E12, 033,498; E13, 027;

E14, 173; E16, 064; E17, 066, 170; E18, 049). Aunado a la evaluación deficiente que

hicieron sobre los distintos subsistemas que conforman el sistema social de cada

país, se podría indicar que, especialmente, los sistemas de salud y educativo no

están ofreciendo servicios de atención que respondan eficientemente a los

requerimientos de esta población.

Por otro lado, el cambio frecuente de instituciones educativas que reportan la

mayoría de estas personas vale decir, la movilidad escolar, podría indicar que las

propuestas educativas, bien sean públicas o privadas, no se adaptan a sus

condiciones y necesidades. Esta situación está estrechamente relacionada con las

dificultades económicas que alcanzan a tener las familias para poder hacer frente

a todos los gastos que implica la educación y tratamiento de un familiar con alguna

condición especial; en el caso chileno y ante políticas estatales de privatización de

los servicios de salud y de educación, estas dificultades son aún más notorias.

Pero además de la escasez y costo de las ofertas educativas para esta población,

los padres-madres se refieren a la calidad de la educación como un factor

limitante; de este modo, relatan ambientes escolares poco amigables y no

dispuestos a aceptar alumnos/as con autismo, e instituciones educativas que

carecen de un efectivo proyecto de integración adaptado a las necesidades

específicas que presentan los alumnos/as con AAF y SA.

Las trayectorias escolares, en su gran mayoría, fueron caracterizadas por

presentar relaciones inadecuadas con los compañeros/as. Esta situación se

acentúa en los grados superiores, donde se presentan episodios de bullying. Cabe

destacar que las agresiones físicas –que inclusive ameritaron la hospitalización en

uno de los casos- y los relatos de rechazo por parte de estudiantes fueron

reportadas con mayor frecuencia en Chile. Esta observación, se suma a la

132

hipótesis expresadas en el año 2000 por Klin, Volkmar y Sparrow (Belinchón et al.,

2009) “…de que los alumnos con SA y AAF son victimas perfectas debido a su

carencia de habilidades sociales […] de sufrir el fenómeno de acoso escolar

(bullying)” (p.73). Este entorno se agrava, como se vio en el análisis y por estudio

realizado en Israel (Reiter y Vitani, 2007), porque los alumnos/as con AAF/SA

están concientes de que son discriminados e ignorados por sus compañeros/as y

paradójicamente expresan interés por tener amigos/as (Belinchón, et al., 2008).

En aquellos casos donde se reportaron relaciones adecuadas con

compañeros/as, muchas de estas situaciones correspondía a alumnos/as que ya

llevaban tiempo estudiando con la persona con TEA. Esto, al parecer, es

concordante con el hecho de que los alumnos/as con esta necesidad especial

evalúen como dramático el hecho de que sus amigos/as se cambien de colegio.

Sin embargo, esta observación difiere hasta cierto punto con lo señalado en la

investigación anteriormente citada de Reiter y Vitani (2007) quienes indican que

con el tiempo, los/as estudiantes regulares comienzan a mostrar menos

disposición hacia la inclusión, presentando un proceso de desapego y actitudes

negativas. Lo anterior permite suponer que posiblemente no es el tiempo que han

compartido juntos alumnos/as regulares con alumnos/as con NEE, sino que sean

otros elementos que intervienen para que las relaciones entre compañeros/as se

deterioren.

Igualmente, se puede concluir que en los ambientes de aprendizaje donde

han participado estos alumnos/as con AAF o con SA, han prevalecido elementos

discriminatorios y de rechazo hacia ellos/as. Y, aunque se pueda justificar esta

situación bajo el argumento de que la discriminación, que aparece como un

modelo en los niveles de organización social y cultural y que forma parte de

naturaleza humana, “es generada por el miedo que nos causa el otro o la

amenaza que representa por ser distinto, o por pensar distinto.” (Aguilera, 2006,

p.19), bajo ninguna circunstancia es conveniente exponer a personas con NEE a

situaciones como estas.

133

Es así que las personas entrevistadas señalaron que los contextos

educativos que fomentan el desarrollo y aprendizaje de estas personas se

caracterizan principalmente por tener una baja matrícula por aula y presentar un

ambiente carente de comportamientos discriminatorios o rechazo.

En cuanto a las prácticas educativas que consideran beneficiosas, coinciden

señalando que el uso de recursos audiovisuales y con información concreta es la

más adecuada, y necesitan la presencia de docentes con una actitud positiva

dispuestos a apoyarlos/as, orientarlos/as en su proceso y ser tolerantes ante su

condición de alumnos/as con NEE, así como realizar actividades que no impliquen

permanencias prolongadas sentados en los pupitres.

Por otro lado, los padres-madres agregan como elemento necesario para un

contexto escolar y práctica educativa adecuados la presencia de docentes

formados profesionalmente para atender a este tipo de población; que ellos/as,

como padres y madres de estos alumnos/as tengan una actitud más proactiva en

la dinámica escolar, facilitando toda la información y orientación a los/as docentes

de aula; que sus hijos/as sean tratados y se les exija igual que a los demás

alumnos/as, pero que en caso de ser necesario, exista la posibilidad de hacer

adaptaciones curriculares, evaluaciones diferenciales e, inclusive, se permitan

propuestas alternativas de aprendizaje.

Por su parte, las personas con AAF/SA, hacen más énfasis a la dinámica

interna y en los espacios físicos de la escuela, y señalan como características

beneficiosas contar con docentes con una actitud positiva y adecuada relación con

los alumnos/as que presentan alguna NEE; recreos intercalados entre las clases

que les permita liberar tensiones; horarios de clase adaptado a sus necesidades,

considerando que la media jornada matutina es la más aconsejable; una dinámica

institucional que se adapte a sus necesidades específicas; ambientes

estructurados y poco desordenados y ruidosos; y que los amigos/as no se

cambien de colegios.

134

Sin embargo algunos padres-madres y personas con AAF/SA difieren al

hacer la apreciación de los contextos y prácticas que los/as benefician, en cuanto

a la concepción de la cantidad de docentes que deben haber por aula, ya que los

progenitores consideran que para primaria es más adecuado un/a solo/a docente,

pero que en los grados superiores les beneficia tener varios profesores/as;

mientras que las personas con AAF/SA creen que lo más convenientes es contar

con uno/a o máximo dos docentes durante toda su trayectoria escolar. En la

modalidad educativa donde deben estudiar, dos madres chilenas señalaron que

hay que evaluar si es más conveniente que sus hijos/as estudien en una escuela

de educación especial o en una institución de educación regular, pero un joven

con SA no creía adecuado estudiar en escuelas especiales puesto que la mera

existencia de estas instituciones es de por sí ya un acto discriminatorio.

Esta percepción que tienen los padres-madres y las mismas personas con

AAF/SA sobre los espacios que consideran adecuados para fomentar el desarrollo

y aprendizaje (ver Tabla 4 y Tabla 5) es consonante con características señaladas

por distintos organismos internacionales para reducir estas barreras de

aprendizaje (Fundación Hineni, 2005; UNESCO, 2004), tales como: adecuada

adaptación curricular y evaluación diferenciada que potencien y fomente el

aprendizaje en estos niños/as de acuerdo a su propio ritmo –ya sea más lento o

más rápido que el promedio de su curso- pero que les permita seguir participando

de los mismos contenidos, lecciones y actividades que el resto de sus

compañeros/as; docentes preparados/as profesionalmente para identificar las NEE

de sus alumnos/as y equipados con diversas técnicas pedagógicas que les

permita introducir adaptaciones en el proceso de enseñanza y adecuadas

relaciones entres los distintos actores involucrados/as en este sistema.

Las mismas recomendaciones guardan estrecha relación con las

características que debe tener una escuela ideal para lograr una verdadera

integración/inclusión de los/as escolares con AAF/SA. Sin embargo en esta última

se añaden dos elementos nuevos a los anteriores: la posibilidad de un modelo de

135

educación mixta, es decir, que estos alumnos/as estén integrados/incluidos una

parte de la jornada escolar en un estableciendo de educación regular y en la otra

parte reciban apoyo psicopedagógico bien sea en una escuela especial u en otro

instituto que le ofrezca atención especializada; y la presencia de un equipo

multidisciplinario dentro de la misma escuela regular.

Por otro lado, las condiciones que ofrecen los sistemas educativos abordados

en término de oportunidades para que se lleve a efecto una integración o una

inclusión de estudiantes con AAF o con SA, han determinado en gran medida

cómo se desarrolló la trayectoria escolar de estas personas y, por ende, cómo ha

sido su proceso de integración/inclusión en el sistema educativo.

En la realidad de Chile, ninguna de las personas entrevistadas reporta algún

programa de asistencia sanitaria al que hayan podido acudir para recibir atención

especializada en el área de salud. Así mismo tampoco se señala la existencia de

algún programa o proyecto público o privado que tengan carácter educativo,

formativo, deportivo o recreativo pensado para que estas personas con autismo

puedan participar, ni se nombran actividades extracurriculares realizadas por

ellos/as. Esto último, es posible que sea reflejo de la Jornada Escolar Completa

decretada desde 2004 (Ministerio de Educación, s/f) y razón por la cual algunos

entrevistados/as consideran que es más adecuado la media jornada escolar para

que puedan asistir a otro tipo de actividades y así recibir la atención profesional

especializada. Todo esto afecta su calidad de vida de estas personas (Belinchón et

al., 2008) por cuanto el tener tiempo y espacios para hacer actividades distintas a

las escolares o familiares es considerado en la actualidad una necesidad vital.

Asimismo, en Chile observamos que de los casos analizados que

actualmente se encuentran estudiando en establecimientos de educación regular,

ninguno lo está haciendo bajo los dos tipos de atención que se deberían ofrecer

estas instituciones -Proyectos de Integración o Grupos Diferenciales-

contempladas por el sistema educativo. Como tampoco, los colegios donde asisten

cuentan con un Proyecto de Integración Escolar (PIE) lo que les resulta

136

contradictorio porque las políticas educativas lo exigen pero no se supervisa el

cumplimiento de las mismas.

Todo esto hace suponer que aún cuando las políticas educativas en Chile son

claras y explícitas en fomentar la integración de las personas con NEE, su

implementación y administración no han sido lo suficientemente efectivas como

para ofrecer oportunidades de inserción de los estudiantes con AAF o con SA a las

escuelas regulares.

En cuanto a la realidad venezolana los padres y madres hacen referencia a

un sistema de protección legal que contempla explícitamente el amparo contra

abusos de estas personas con NEE. Ellos/as también mencionan la existencia de

programas públicos y privados, así como de actividades extracurriculares que

facilitan la participación de estas personas en actividades educativas, recreativas o

deportivas; y, aunque dos madres señalan haberse beneficiado de sendos

programa del sistema sanitario, otros/as cinco lograron acceder al área de la salud

a través de los equipos multidisciplinarios con los que cuentan algunos servicios

contemplados en el modelo de educación especial del Ministerio de Educación y

fundaciones privadas (como por ejemplo, CDI, CAIPA, SOVENIA e INVEDIN).

A nivel del sistema educativo en Venezuela, ninguno de los casos ha asistido

a una institución de educación especial, debido a que en estas instituciones es

requisito aunar una deficiencia intelectual –que no es el caso de los/as alumnos

con AAF o con SA-. Aún cuando la conceptualización y las políticas de la atención

educativa integral de las personas con autismo persigue la integración de éstos

dentro de las escuelas regulares (Núñez, Chávez, Fernández, Moreno y Torrealba,

A., 1997), la matriculación en escuelas regulares de todas las situaciones

presentadas se ha logrado gracias a la búsqueda y perseverancia personal de los

padres-madres más que a una apertura y disposición por parte de las instituciones

educativas. Igualmente, cabe destacar que en el modelo de administración se

estipula la existencia de centros de atención exclusivo para ellos/as como un

servicio de la modalidad de educación especial, pero sólo existen tres en el país

137

por lo que no logran satisfacer las demandas de atención de la mayor parte de

estas personas con algún TEA.

De allí que se concluya que, aún cuando en el Sistema Educativo de

Venezuela la administración de sus políticas de atención a las personas con NEE

pareciera mostrar una mayor disposición y acceso a planes, programas y servicios,

también se observa que han sido insuficientes las acciones que les permita el fácil

acceso a las escuelas de educación regular.

Siendo una de las finalidades de la educación contribuir a la integración

social, y a pesar de los esfuerzos que estos dos países latinoamericanos vienen

realizando, se puede concluir que las dinámicas educativas abordadas siguen

reproduciendo patrones sociales de exclusión que, en vez de lograr entidades más

inclusivas, están generando nuevas discriminaciones, más o menos explícitas, al

interior de estos sistemas (Blanco, 1999).

Esto trae como consecuencia que los contextos educativos actualmente

ofertados en ambos países, y desde la perspectiva de los beneficiarios directos, ya

sean a través de la voz de los alumnos/as, jóvenes o adultos con AAF/SA o sus

padres-madres, puedan considerarse verdaderas barreras de aprendizajes

(UNESCO, 2004). Barreras, en tanto en estos contextos prevalecen actitudes

pasivas para responder a las necesidades de estos alumnos/as; docentes sin

formación; metodologías de enseñanza y evaluaciones sin adaptaciones, entre

otras (Arnaíz, 2003; Fundación Hineni, 2005; UNESCO, 2004).

Por ello, concluimos que la calidad de la oferta educativa que permita atender

a las necesidades educativas especiales de los estudiantes con AAF/SA es

limitada y, en muchos casos, deficientes. Tal y como lo explicitó una madre, la

escasez de políticas claras que respondan a sus necesidades, y las dificultades en

su implementación, hacen que este grupo específico pertenezca a un terreno sin

dueño, a una tierra de nadie.

138

Esta deficiencia en la calidad educativa ofrecida a esta población trasciende

las deficiencias meramente pedagógicas. El problema de fondo se coloca en el

plano cultural. Históricamente, la sociedad ha estigmatizado a la discapacidad –y

por ende, a las personas con características especiales-, como condición que

coloca a algunos individuos en situación de desventaja frente a otros (Brogna,

2009). Es decir, la limitación no puede ser explicada solamente por lo que algunas

personas no son capaces de hacer por sí solos o igual que los demás, sino que

especialmente, la noción de capacidad va a estar delimitada por lo que una

sociedad determinada cree que son capaces de hacer. Por tal razón, en múltiples

ocasiones ésta les coloca barreras y obstaculiza su inserción a la misma, con

ambientes físicos poco accesibles, tecnologías asistenciales inadecuadas,

actitudes negativas por parte de la población respecto a las personas con alguna

discapacidad, como también sistemas y políticas que bien no existen o dificultan la

participación social de las personas con NEE (Organización Mundial de la Salud,

2001). Esto únicamente podrá solucionarse a través de cambios estructurales y

culturales profundos donde se acepte la diversidad humana, rescatando la

integridad de la persona por encima de los preconceptos sociales.

139

7. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES

Los participantes seleccionados/as sorprendieron por su disposición a

contribuir en esta investigación lo que nos permitió alcanzar los objetivos

propuestos. Sin embargo, es necesario precisar algunas limitaciones del presente

estudio, que deben considerarse para ponderar de manera objetiva los resultados.

Una de las dificultades guardó relación con las características especiales con

relación al lenguaje que presentan estas personas con AAF o SA. Las

especificidades lingüísticas en la producción verbal evidenciadas tales como

confusión de tiempos verbales, lenguaje concreto y dificultad para plasmar las

ideas en palabras, en la mayoría de las entrevistas representaron una limitación

para llevar en forma fluida la conversación. Es por ello que, en ocasiones, los

padres o madres pidieron estar presentes en la entrevista para servir de

intérpretes de las mismas, por cuanto entre ellos/as han aprendido a manejar

códigos de comunicación que les permiten entenderse.

Otra limitación relevante de considerar es que tanto los padres-madres como

las personas con AAF/SA entrevistados, en su gran mayoría manifestaban carecer

del manejo de conceptos pedagógicos que les permitiera traducir muchas de las

ideas señaladas por ellos/as. Inclusive, algunos/as expresaron directamente que

desconocían mayores datos sobre las prácticas educativas aplicadas en las

escuelas, o que no sabían nada sobre temas de educación, describiendo con

mayor facilidad dinámicas relacionales que consideraban beneficiosas o no.

140

Es por ello que consideramos importante y pertinente que futuras

investigaciones complementen esta visión de padres-madres y de jóvenes/adultos

con AAF/SA, con la visión de profesionales que trabajen directamente con esta

población; y por otro, seleccionar a padres/madre y/o personas con AAF/SA que

permitieran tener testimonios de todos los modelos educativos propuestos en los

sistemas educativos estudiados. Como también, se considera una ganancia para

este trabajo contar no sólo con los testimonios verbales, sino de registros de

experiencias cotidianas de integración, así como el uso de metodologías

cualitativas de índole etnográfico, tales como la observación del los/as

participantes en el aula.

Por otra parte, y en relación a las recomendaciones que se derivan de la

presente tesis, atendemos al ideal de integración/inclusión educativa propuesto

para los distintos sistemas educativos por los padres-madres y jóvenes/adultos

con AAF/SA. Desde la perspectiva de los beneficiarios directos, recogemos que

las escuelas regulares –obligadas a integrar/incluir a la población con NEE-

carecen de la infraestructura mínima necesaria para asumir este reto; que la

mayoría de los alumnos/as con esta condición no han experimentado una sana

integración con sus pares; y que, para algunos/as, estas propuestas de inserción

en educación regular inclusive no son totalmente convenientes por las condiciones

existentes. Sin embargo, diversos estudios (Belinchón et als., 2009) han señalado

que la forma más efectiva para conseguir la formación académica de estas

personas con NEE es, con excepciones, la integración educativa; es por ello que

es preciso y necesario que nos aboquemos a concentrar los esfuerzos para logar

que los contextos escolares y prácticas educativas señaladas por los participantes

de esta investigación como beneficiosas para el desarrollo y aprendizaje de las

personas con AAF/SA, estén presentes en cada uno de los espacios donde sean

integrados/ incluidos.

141

El modelo de la presente investigación, en la forma del modelo de análisis

propuesto, podría ayudar a organizar los aspectos inherentes a la historia escolar

de estas personas, permitiendo comprender mejor el fenómeno de incorporación

al sistema educativo regular y así, desde este punto de partida, poder realizar

intervenciones educativas que apoyen las situaciones que favorecen tanto su

desarrollo y aprendizaje escolar como su mejor integración/ inclusión educativa.

Como lo señala Nazeer (2006), una persona con SA, “…nos encontramos en

un extremo del espectro autista desde el que es muy fácil progresar hacia la

educación, la adquisición de conocimientos y el empleo…” (p. 218). Por ellos/as,

bien vale el esfuerzo.

142

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147

ANEXOS

ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA

1.A. GUÍA DE ENTREVISTA PARA JÓVENES Y ADULTOS CON AAF / SA

• ¿Qué significa tener AAF / SA? • ¿Qué ha significado para Ud. tener AAF / SA? • ¿Ha sentido que las personas lo rechazan por tener AAF / SA? • Desde su percepción, ¿cuáles son las necesidades de los niños/as y de los

adultos con AAF / SA? • ¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de las

personas con AAF / SA? • ¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF /

SA? • ¿Qué prácticas son las menos aconsejables aplicar con personas con AAF

o con SA? • ¿Cómo ha sido/fue su trayectoria escolar: oportunidades y barreras? • Por favor, describa su experiencia escolar • ¿Cuál fue la práctica educativa o el contexto escolar que más favoreció su

aprendizaje? ¿Por qué? • ¿Cuál era el estilo de gestión escolar más característico mientras

estudiaba? • ¿Cuáles contexto escolares cree favorecen el desarrollo de las personas

con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico? • ¿Qué prácticas educativas fueron las que más le ayudaron a avanzar en los

distintos grados del sistema educativo? • ¿Cómo era la relación con sus compañeros/as? • ¿Qué esperabas de ellos/as? • A nivel de aula: ¿recuerda cómo era su relación con sus profesores/as? • ¿Cuál era la metodología que utilizaban para enseñarte? • ¿Qué piensa sobre las políticas de integración e inclusión escolar de

personas con NEE presentes en el sistema educativo? • ¿Qué significa en la actualidad la integración escolar? • ¿Qué significa inclusión escolar: es un mito o es una posibilidad real? • ¿Si pudiera retroceder en el tiempo qué cambiaría de su experiencia

escolar? • ¿Cuáles serían las características de la escuela ideal para que estudien las

personas con AAF/SA? • ¿Si pudiera dar algunas recomendaciones al Ministerio de Educación en

cuanto a las políticas de atención a las personas con NEE, cuáles serían

148

1.B. GUÍA DE ENTREVISTA PARA MADRES/PADRES

DE NIÑOS/AS CON AAF / SA

• ¿Qué ha significa para Ud. tener un hijo/a con AAF / SA? • ¿Ha sentido que las personas han rechazan a su hijo/a por ser una persona

con AAF / SA? • Desde su percepción, ¿cuáles son las necesidades de los niños/as y de los

adultos con AAF / SA? • Desde su experiencia, ¿cuáles cree Ud. son las necesidades académicas e

intelectuales/ cognitivas de los niños/as con AAF / SA? • ¿Cuáles cree Ud. son las necesidades socio-emocionales de las personas

con AAF / SA? • ¿Qué prácticas educativas ha sentido Ud. han sido las menos aconsejables

para trabajar con si hijo/a? • ¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de su hijo/a: oportunidades y

barreras? • ¿Ha sentido que las instituciones educativas le colocan barreras al querer

inscribir a su hijo/a o en cambio, ha sentido disposición y apertura al requerir sus servicios?

• Describa por favor cómo ha sido la experiencia escolar de su hijo/a. • ¿Qué prácticas educativas han sido las que más han ayudado a avanzar en

los distintos grados a su hijo/a? ¿Por qué? • ¿Cuáles contexto escolares crees favorecen más el desarrollo de las

personas con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?

• ¿Cómo ha sido relación entre los compañeros/as de su hijo/a y él/ella? • ¿Qué cree Ud. esperaba su hijo/a de ellos/as? • ¿Cómo ha sido la relación establecida entre su hijo/a y sus profesores/as? • ¿Qué metodología han incorporado los profesores/as y el colegio mismo

para adaptarse a las necesidades especiales de su hijo/a? • ¿Qué piensas sobre las políticas de integración e inclusión escolar de

personas con NEE presentes en el sistema educativo? • ¿Qué significa en la actualidad la integración escolar? • ¿Qué significa inclusión escolar: es un mito o es una posibilidad real? • ¿Qué experiencias escolares cree Ud. han perjudicado el desarrollo de su

hijo/a? • ¿Cuáles serían las características de la escuela ideal para que estudien las

personas con AAF/SA? • ¿Si pudieras dar alguna recomendación al Ministerio de Educación en

cuanto a las políticas de atención a las personas con NEE, cuál sería?

149

ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS

2.A. CARTA INFORMATIVA / COORDINACIÓN ACADÉMICA DEL MAGÍSTER

13 de agosto de 2009, Santiago. DIRIGIDA A: XXXXXXXXXXXXXXX Directora XXXXXXXXXXXXXXX P R E S E N T E Estimada:

Junto con saludarle, me dirijo a Ud. en su calidad de Directora de

XXXXXXX con el fin de respaldar el trabajo de tesis de Swapna Puni Estévez

Singh, RUT 22660232-1, alumna del programa Magíster en Psicología

Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de la Universidad Alberto

Hurtado.

La alumna en cuestión, cursa actualmente el segundo año del programa de

estudios antes mencionado, encontrándose ella en la realización de su trabajo de

tesis, el cual le permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.

En ese marco, se halla actualmente desarrollando una investigación que lleva

como título: “Contextos Educativos Facilitadores de Aprendizajes en Personas del

Espectro Autista: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o

con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto

150

Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”; y cuyo principal objetivo es

conocer la percepción de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)

o Asperger (SA) mayores de 18 años con por lo menos estudios secundarios

avanzados o completados y/o de los padres/madres con niños/as mayores de 10

años diagnosticados con AAF o con SA escolarizados –bien sea en el sistema

educativo regular y/o especial-, acerca de los contextos escolares y prácticas

educativas que facilitan su mejor desarrollo.

Dado lo anterior, la alumna requiere realizar entrevistas a jóvenes y/o

adultos dentro de la población comprendida tanto de Autismo de Alto

Funcionamiento (AAF) como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años

y con un coeficiente intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico

logrado, así como también madres y padres de niños/as mayores de 10 años

diagnosticados con AAF o SA existente en Venezuela y Chile.

Es por esto que elevo esta solicitud, en nombre del programa al cual

coordino y de la Facultad de Psicología, la cual tiene por finalidad pedir su

colaboración y así establecer la autorización formal por parte de vuestra

Institución para que la estudiante pueda contar con su ayuda a la hora de

conseguir parte de la muestra necesaria para llevar a cabo su trabajo de tesis.

Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora de

considerar nuestros requerimientos y de acoger nuestras peticiones. Esperando

que esté Ud. muy bien, quedo, entonces, a su disposición.

Se despide cordialmente,

Francisco J. Reiter Barros. Coordinador Académico

Magíster en Psicología Educacional Facultad de Psicología

Universidad Alberto Hurtado - Chile

151

2.B. CARTA SOLICITUD AUTORIZACIÓN DE PADRES/MADRES PARA

ENTREVISTAR ALUMNO CON AAF/SA

Agosto de 2009, Santiago. DIRIGIDA A: Don(ña): _____________________________________________ Apoderado(a) del alumno(a): _____________________________ CENTRO XXXXXXXXXXXXXXXXXX P R E S E N T E Estimada Apoderado(a):

Junto con saludarle, me dirijo para solicitar su respaldo en la elaboración de

mi trabajo de tesis.

Soy Swapna Puni Estévez Singh, RUT 22660232-1, alumna del programa

Magíster en Psicología Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de la

Universidad Alberto Hurtado. Actualmente estoy cursando el segundo año del

programa de estudios antes mencionado, encontrándome en la realización de mi

trabajo de tesis, que lleva por título: “Contextos Educativos Facilitadores de

Aprendizajes en Personas del Espectro Autista: Percepciones de adultos con

Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres

de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”;

el cual me permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.

Dicha investigación tiene como objetivo principal conocer la percepción de

las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores

de 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o

de los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o

con SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-,

acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor

desarrollo.

152

Dado lo anterior, requiero realizar entrevistas a jóvenes y/o adultos dentro

de la población comprendida tanto de Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)

como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años y con un coeficiente

intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, así como también

madres y padres de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA

existente en Venezuela y Chile.

Es por esto que elevo esta solicitud, la cual tiene por finalidad pedir su

colaboración y así establecer la autorización formal por parte de su persona para

poder entrevistar a su hijo(a) __________________________________ que estudia

en esta institución. Su participación como informante en esta etapa de la

investigación es voluntaria y no remunerada. Su hijo/a tendrá la libertad de omitir

preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento que así lo

desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos, será

grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad -sólo mi persona y la

persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a la

información que él/ella aporte-. Su participación será anónima, por lo tanto, su

nombre y otros datos personales no serán señalados cuando los resultados del

estudio sean publicados o utilizados en investigaciones futuras.

Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora de

considerar este requerimiento y de acoger mi petición. Esperando que esté Ud.

muy bien, quedo, entonces, a su disposición.

Se despide cordialmente,

Swapna Puni Estévez Singh

Tesista Magíster en Psicología Educacional

Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado – Chile

153

2.C. CARTA SOLICITUD ENTREVISTA PADRES/MADRES

Agosto de 2009, Santiago.

DIRIGIDA A: Don(ña): _____________________________________________ Apoderado(a) del alumno(a): _____________________________ Centro XXXXXXXXXXXXXXXX P R E S E N T E Estimada Apoderado(a):

Junto con saludarle, me dirijo para solicitar su respaldo en la elaboración de

mi trabajo de tesis.

Soy Swapna Puni Estévez Singh, RUT 22660232-1, alumna del programa

Magíster en Psicología Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de la

Universidad Alberto Hurtado. Actualmente estoy cursando el segundo año del

programa de estudios antes mencionado, encontrándome en la realización de mi

trabajo de tesis, que lleva por título: “Contextos Educativos Facilitadores de

Aprendizajes en Personas del Espectro Autista: Percepciones de adultos con

Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres

de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”;

el cual me permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.

Dicha investigación tiene como objetivo principal conocer la percepción de

las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores

de 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o

de los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o

con SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-,

acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor

desarrollo.

154

Dado lo anterior, requiero realizar entrevistas a jóvenes y/o adultos dentro

de la población comprendida tanto de Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)

como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años y con un coeficiente

intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, así como también

madres y padres de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA

existente en Venezuela y Chile.

Es por esto que elevo esta solicitud, la cual tiene por finalidad pedir su

colaboración y poder contar con su testimonio. Su participación como informante en

esta etapa de la investigación es voluntaria y no remunerada. Ud. tendrá la libertad

de omitir preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento

que así lo desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos,

será grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad -sólo mi persona y

la persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a la

información que Ud. aporte-. Su participación será anónima, por lo tanto, su nombre y

otros datos personales no serán señalados cuando los resultados del estudio sean

publicados o utilizados en investigaciones futuras.

Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora de

considerar este requerimiento y de acoger mi petición. Esperando que esté Ud.

muy bien, quedo, entonces, a su disposición.

Se despide cordialmente,

Swapna Puni Estévez Singh

Tesista Magíster en Psicología Educacional

Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado - Chile

155

ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

La Investigación CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome Asperger, corresponde a una tesis para optar al grado de Magíster en Psicología Educacional de la Universidad Alberto Hurtado – Santiago de Chile. El objetivo principal del estudio es conocer la percepción de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores de 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o de los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o con SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor desarrollo. Su participación como informante en esta etapa de la investigación es voluntaria y no remunerada. Si usted decide participar en la investigación tendrá la libertad de omitir preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento que así lo desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos, será grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad y sólo la investigadora responsable y la persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a la información que usted aporte. Su participación será anónima, por lo tanto, su nombre y otros datos personales no aparecerán cuando los resultados del estudio sean publicados o utilizados en investigaciones futuras. Si usted está dispuesto a participar de esta entrevista, por favor firme donde corresponda. Firma participante: ____________________________________ Firma investigadora responsable: _________________________ Fecha: _______________________________________________