¿Conoces las Enfermedades Raras?

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Se trata de enfermedades que afectan a 5 o menos de 5 de cada 10.000 personas. Los medicamentos empleados en estas enfermedades son los llamados medicamentos huérfanos.

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¿Qué son? ¿Cómo se tratan?1

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Aproximadamente hay documentadas más de 5.000 Enfermedades Raras, con síntomas muy diferentes tanto entre enfermedades como dentro de la misma enfermedad.

El diagnóstico suele llegar durante los primeros años de vida: 2 de cada 3 casos se diagnostican antes de los 2 años de vida.

¿Cuántas Enfermedades Raras existen?2

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Existe un fuerte movimiento asociativo de afectados y familiares; las asociaciones prestan un gran servicio, pues ofrecen apoyo emocional y burocrático.

Una de las asociaciones con más peso es la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

¿Con qué apoyos cuentas los afectados?3

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Son muchas las dificultades que se encuentran, ya que la baja frecuencia hace que no todos los profesionales de la salud sean expertos en enfermedades concretas, lo cual dificulta el diagnóstico.

¿A qué se enfrentan los pacientes y sus familiares cuando llega el diagnóstico?

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Los afectados por Enfermedades Raras tienen la necesidad de hacerse visibles para la sociedad.

Afortunadamente cada vez reciben mas apoyo gracias a la labor de las fundaciones, asociaciones y algunas entidades.

Necesidad de hacerse ver5

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…se crea la Fundación MEHUER (Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), encabezada por el Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, D. Manuel Pérez Fernández.

Desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla…6

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