conocer y comp render las necesidades psico-educativas de los sujetos con s.a

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Conocer y comprender las necesidades psico-educativas de los sujetos con Síndrome de Asperger El proceso de enseñanza y aprendizaje del niño con síndrome de Asperger en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociación entre la forma particular de ser del niño y las exigencias del centro educativo. El síndrome de Asperger en el contexto del espectro autista El proceso de enseñanza y aprendizaje del niño con síndrome de Asperger en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociación entre la forma particular de ser del niño y las exigencias del centro educativo. Dicha negociación demandará un dispositivo de andamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudas necesarias para el ajuste progresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensión de consignas, estrategias para la aceptación progresiva de actividades más o menos estructuradas, espacios para desarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiempos de recreo, deportes o recreación -que responden más a tiempos institucional es que a tiempos personales-. La noción de espectro autista implica un continuo de alteraciones cualitativas del desarrollo subjetivo que presentan una amplia gama de diversidad y heterogenei dad. Tales características suponen un desafío a nuestras estrategias de intervención psicológica, a las decisiones educativas que se adopten y a los criterios de escolarización que se sigan con cada niño con trastornos del desarrollo. Por otra parte, es sabido que todo aquel que intente comprender la problemática del espectro autista ha de situarse desde una perspectiva evolutiva. En el autismo, el desarrollo ha s eguido otras vías. Nos desafía su manera de desplegar formas tan diversas del biotipo humano sociocultural estándar, parafraseando términos vigotskianos. La comunicación y el lenguaje, las relaciones sociales, las capacidades intersubjetivas y mentalistas, las capacidades de flexibilidad y anticipación y el desarrollo de las capacidades de simbolización en general se hallan alteradas, en distinto grado, en el espectro autista (Cfr. Valdez y Morueco, 2001). Considerados los procesos psicológicos en un continuo dimensional, podría ubicarse al síndrome de Kanner (autismo típico), en uno de los polos de mayor nivel de alteración cualitativa; mientras que al recorrer el continuo hacia lo que se denomina "desarrollo normal" se hallarían formas más leves del espectro autista. Una de esas formas más leves la constituiría el "síndrome de Asperger". Los debates actuales plantean diversas posiciones: en el DSM-IV se ubica al trastorno de Asperger como una categoría independie nte, dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Otros investigadore s consideran al SA como una forma de autismo de alto funcionamiento y desde la pers-pectiva del continuo se plantean si no s erá acaso el síndrome de Asperger el resultado de una buena evolución de un síndrome de Kanner (Valdez, 2001a). El síndrome estudiado por Hans Asperger

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Conocer y comprender las necesidades psico-educativas de lossujetos con Síndrome de Asperger

El proceso de enseñanza y aprendizaje del niño con síndrome de Asperger en uncontexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociación entre la forma

particular de ser del niño y las exigencias del centro educativo.

El síndrome de Asperger en el contexto del espectro autista

El proceso de enseñanza y aprendizaje del niño con síndrome de Asperger en uncontexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociación entre la formaparticular de ser del niño y las exigencias del centro educativo. Dicha negociacióndemandará un dispositivo de andamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudasnecesarias para el ajuste progresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensión deconsignas, estrategias para la aceptación progresiva de actividades más o menosestructuradas, espacios para desarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiemposde recreo, deportes o recreación -que responden más a tiempos institucionales que atiempos personales-.

La noción de espectro autista implica un continuo de alteraciones cualitativas deldesarrollo subjetivo que presentan una amplia gama de diversidad y heterogeneidad.Tales características suponen un desafío a nuestras estrategias de intervenciónpsicológica, a las decisiones educativas que se adopten y a los criterios de escolarizaciónque se sigan con cada niño con trastornos del desarrollo. Por otra parte, es sabido quetodo aquel que intente comprender la problemática del espectro autista ha de situarsedesde una perspectiva evolutiva. En el autismo, el desarrollo ha seguido otras vías. Nosdesafía su manera de desplegar formas tan diversas del biotipo humano socioculturalestándar, parafraseando términos vigotskianos. La comunicación y el lenguaje, lasrelaciones sociales, las capacidades intersubjetivas y mentalistas, las capacidades deflexibilidad y anticipación y el desarrollo de las capacidades de simbolización engeneral se hallan alteradas, en distinto grado, en el espectro autista (Cfr. Valdez y Morueco, 2001).

Considerados los procesos psicológicos en un continuo dimensional, podría ubicarse alsíndrome de Kanner (autismo típico), en uno de los polos de mayor nivel de alteracióncualitativa; mientras que al recorrer el continuo hacia lo que se denomina "desarrollonormal" se hallarían formas más leves del espectro autista. Una de esas formas másleves la constituiría el "síndrome de Asperger". Los debates actuales plantean diversasposiciones: en el DSM-IV se ubica al trastorno de Asperger como una categoríaindependiente, dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Otrosinvestigadores consideran al SA como una forma de autismo de alto funcionamiento y desde la pers-pectiva del continuo se plantean si no será acaso el síndrome de Aspergerel resultado de una buena evolución de un síndrome de Kanner (Valdez, 2001a).

El síndrome estudiado por Hans Asperger

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En el año 1944, el psiquiatra austríaco Hans Asperger escribe "Psicopatía autista en lainfancia". Allí pone especial énfasis no sólo en la evaluación y el diagnóstico, sinotambién en las estrategias de intervención psicoeducativas más adecuadas para cadacaso. Cabe consignar que el artículo original en alemán fue publicado en inglés reciénen el año 1991.

Para Angel Rivière, la definición sobre trastorno de Asperger del DSM-IV resultainsuficiente. Por ejemplo, al afirmar que "no existe un retraso en el desarrollo dellenguaje". En realidad, sí hay retraso en el desarrollo; ocurre que el lenguaje, adquiridosiempre en forma tardía y anómala, termina por ser formalmente correcto o incluso"demasiado correcto y formal".

Las características del síndrome de Asperger son las siguientes:

1- Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con iguales. Falta desensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresivas no verbales. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad deadaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades paracomprender intenciones ajenas y especialmente "dobles intenciones".

2- Inflexibilidad mental y comportamental: interés absorbente y excesivo por ciertoscontenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentituden la ejecución de tareas. Preocupación por "partes" de objetos, acciones, situaciones o

tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.3- Problemas de habla y lenguaje: retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalíasen la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo,inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido.Problemas para saber "de qué conversar" con otras personas. Dificultades paraproducir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de losinterlocutores.

4- Alteraciones de la expresión emocional y motora: limitaciones y anomalías en el usode gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresióncorporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

5- Capacidad normal de "inteligencia impersonal". Frecuentemente, habilidadesespeciales en áreas restringidas.

Las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el de Kanner (trastornoautista) son dos:

- Los niños y adultos con síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructuralesen su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias

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en algunos casos. Pero el lenguaje de las personas con síndrome de Asperger resultaextraño: tiene limitaciones pragmáticas como instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía (o falta de ella) que llaman la atención.

- Los niños y adultos con síndrome de Asperger tienen capacidades normales de"inteligencia impersonal fría", y frecuentemente competencias extraordinarias encampos restringidos.

Apuntes para la intervención psicológica y educativa

Es evidente que la problemática presentada por los sujetos con síndrome de Aspergeres distinta a la de otros sujetos que presentan espectro autista. Además salta a la vistaalgo que es prácticamente obvio: la fase del ciclo vital por la que atraviesa el sujeto esun factor fundamental a tener en cuenta a la hora de evaluar y de tomar decisionesacerca de su destino escolar/académico, de los programas más adecuados a desarrollar,del apoyo familiar necesario, del apoyo en programas de inserción laboral, entre otrosaspectos.Un punto clave a consignar es que las personas con síndrome de Asperger tienenconciencia de su alteración y las limitaciones que les produce. Durante la adolescencia,sobre todo, es cuando manifiestan de forma explícita sus dificultades para teneramigos, formar una pareja, tener autonomía para el trabajo, percibirse como extraños,sentirse marginados y no comprendidos por los demás. En el momento en que el sujetorealiza sucesivos esfuerzos por vincularse y encajar en el complejo mundo de las

relaciones interpersonales, suelen aparecer trastornos emocionales.Diversas investigaciones (Tantam, 2000) registran un aumento significativo de laprevalencia de episodios depresivos y trastornos de ansiedad en sujetos con síndromede Asperger. Parafraseando a Rivière, "lo fundamental es no pedirle al otro que deje depadecer del síndrome para vincularnos con él. La premisa esencial es aceptar que tecomunicas con él, siendo autista y que ese modo de comunicación puede ser agradablepara la persona autista y para la normal" (Valdez, 2000).

Por lo mismo, el proceso de enseñanza y aprendizaje en un contexto escolar se

convierte en un arduo trabajo de negociación entre la forma particular de ser del niño y las exigencias del centro educativo. Dicha negociación demandará un dispositivo deandamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudas necesarias para el ajusteprogresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensión de consignas, estrategias para laaceptación progresiva de actividades más o menos estructuradas, espacios paradesarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiempos de recreo, deportes orecreación -que responden más a tiempos institucionales que a tiempos personales.(Valdez, 2001b y Valdez, en prensa).

En ocasiones se hace necesario contar con un maestro integrador, sobre todo en una

primera etapa de trabajo para poner en marcha el dispositivo de andamiajemencionado junto al maestro del curso. Esta "integración" supone ayudas concretas,

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explícitas y específicas:

- en relación con la tarea y los contenidos curriculares,- en relación con la interacción con los pares,

En cada caso la ayuda se ajusta al nivel de competencias del niño y progresivamente se va retirando con el tiempo, de modo tal que pueda transferirse al niño no sólo uncontenido escolar, una habilidad particular o una estrategia adecuada para relacionarsecon otros compañeros, sino también un grado cada vez mayor de autonomía. De estemodo ciertas ayudas se van retirando y luego se ofrecen otro tipo de ayudas frente asituaciones más complejas. Estas directrices generales que aquí escribimos en formaresumida, han de estar contextualizadas en un programa de trabajo específico, conobjetivos muy claramente planteados y compartidos por todo el equipo de profesionalescon una perspectiva interdisciplinaria.

Baste agregar que el dispositivo de andamiaje, constructo planteado por Bruner, es unesquema sencillo pero útil a la hora de plantearse estrategias de trabajo. El mismoposee las siguientes características,(Cazden, 1991):

- Es audible y/o visible. Las ayudas son explícitas, utilizando distintos tipos demateriales (fotos, pictogramas, carteles, agendas visuales personales y grupales, etc.),las consignas han de ser expresadas en forma precisa (sea visual o verbalmente).

- Es ajustable. Supone un proceso de negociación entre los significados propios del

niño, sus conocimientos previos, sus formas de ver la realidad, su manera de concebir alas otras personas, sus estados emocionales, etc. y los significados del adulto queenseña, expresados en los contenidos conceptuales, actitudinales y procedimentales.Un ajuste al nivel de competencias cognitivas impersonales e interpersonales del niño.

- Es temporal. Se retira gradualmente procurando transferirle al alumno no sólocontenidos conceptuales, sino también actitudes y procedimientos que tiendan a suautonomía personal y a la generación de un repertorio de estrategias alternativas frentea los obstáculos que puedan planteársele.

Es importante que el niño perciba que cuenta con la ayuda del adulto si la necesita. Enese caso esa misma posibilidad se convierte en una alternativa más.

El panorama que presenta la adaptación al contexto escolar supone enfrentarse con unaserie de dificultades a afrontar (Valdez, 2001c).

Resumiendo lo dicho, podemos anticipar algunas de ellas a los fines de laintervención:

a) Dificultades en la adaptación a los ritmos y organización del trabajo escolar.

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b) Dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio o deactividades escolares grupales.

c) Dificultades o falta de motivación para participar en discusiones grupales orales.

d) Falta de comprensión de sutilezas sociales, aparente ingenuidad frente a travesuras o bromas que los pares comparten entre sí. Esto contribuye al aislamiento del niño antela falta de "complicidad" con pares en distintas situaciones cotidianas.

e) Ser visto por los demás como alguien "extraño", que sólo se interesa por sus cosas opor temas muy específicos sobre los cuales puede que plantee preguntas de maneraobsesiva, o realice comentarios siempre sobre ese mismo tópico.

f) Dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquías de poder en elcontexto escolar (un alumno no se dirige del mismo modo a un compañero que a undocente o a un directivo).

g) Falta de flexibilidad frente a cambios imprevistos (de consignas, de horarios detrabajo, de lugares de trabajo, cancelación de una excursión, etc.).

h) Reacciones intempestivas (enojos, berrinches) frente a tareas muy complejas oinestructuradas que se le presentan, muy poco ajustadas a sus posibilidades.

i) Falta de iniciativa para la comunicación y la relación con pares, o formas inadecuadas

y/o fallidas de intentos de establecer vínculos. j) Dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cando hay unexcesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y a unarealización minuciosa y lenta de la actividad.

k) Falta de motivación frente a las tareas escolares en general.

Estos son algunos de los problemas que pueden presentarse, entre otros. Por ello espreciso, dentro de la medida de lo posible, anticiparse y plantearse estrategias de

trabajo sistemático para que la entrada a la escuela no se convierta en un episodio tantraumático y que provoque un caos personal y familiar que parezca incontrolable.Si elsistema educativo común pretende ser inclusivo, con una mirada diferente frente a ladiversidad, que no se agote en buenas intenciones y discursos aparentementeprogresistas, en la práctica debería estar abierto al trabajo interdisciplinario, dispuestoa asumir el desafío de aprender sobre trastornos aún poco conocidos en nuestro medio(como es el caso del síndrome de Asperger o del autismo de alto funcionamiento, entreotros cuadros) y comprometerse con estos niños y sus familias.Si luego de unaevaluación apropiada y rigurosa se toma la decisión de que para el niño lo másconveniente es el sistema de escolarización común, además de un apoyo terapéutico

sostenido, cabe esperar que en el abanico de la oferta educativa, tanto de gestiónpública como de gestión privada, el niño con síndrome de Asperger pueda hallar un

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lugar que contribuya a favorecer su desarrollo y su bienestar emocional.

Daniel Valdez*

*Daniel Valdez es Psicólogo (UBA). Director del Posgrado en Autismo y TGD de laUniversidad CAECE-FUNDEC. Secretario Académico de la Maestría en PsicologíaCognitiva y Aprendizaje. FLACSO-UAM. Profesor de la Facultad de Psicología de laUBA. Realiza su tesis doctoral sobre Teoría de la Mente y Especto Autista en laUniversidad Autónoma de Madrid.E-mail: [email protected]

Referencias bibliográficas:

- Cazden, Courtney (1988/1991). El discurso en el aula. El lenguaje de la enseñanza y del aprendizaje. Barcelona. Paidós.- Frith, Uta (1991b). Asperger and his Syndrome. En: Autism and AspergerSyndrome. Cambridge: Cambridge University Press.- Rivière, Ángel (1996). L’autisme. En Gine i Gine, C. (Ed.) Trastorns deldesenvolupament I necessitats educatives especials. Barcelona: UniversitatOberta de Catalunya.- Rivière, Ángel y Valdez, Daniel (2000). Autismo: definición, evaluacióny diagnóstico.Módulo I. Buenos Aires: Fundec.

- Tantam, Digby (2000). Psycho-logical disorder in adolescents and adults with Asperger syndrome. Autism (4), 1. Pp. 47-62.- Valdez, D. (2000). Claves para comprender el autismo. Entrevista a Ángel Rivière.Novedades Educativas. Año 12. Nº 114.- Valdez, Daniel (2001a). Síndrome de Asperger. Consideraciones generales.En D. Valdez (Coord.) Autismo. Enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y laeducación. Buenos Aires: Fundec.- Valdez, Daniel (2001b). Síndrome de Asperger y dimensiones alteradas delespectroautista. Implicaciones psicoeducativas. En: Rosas, R. (Ed.) (2001). La mentereconsiderada. Santiago de Chile: Psykhé Ediciones.

- Valdez, Daniel (2001c). El psicologo educacional: estrategias de intervencion encontextos escolares. En: Elichiry, N. (Comp.). ¿Dónde y cómo se aprende? Temas dePsicología Educacional. Buenos Aires: Eudeba.- Valdez, Daniel (en prensa). "Construir comprensões compartilhadas: as relaçõesinterpessoais e a teoria da mente no contexto educativo". Revista Pátio. Brasil: Artmed.- Valdez, Daniel y Morueco, Maribel (2001). Escolarización y espectro autista: el desafíode comprender una mente diferente. Novedades Educativas. Año 13. Nº 121.