con vivir con espina bífida

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EspinaEspina BífidaBífida

DEPORTE Y DISCAPACIDAD

José María Olayo 11 abril 2010 olayo.blogspot.com

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… del arte de vivir con pasión y sin temor a pesar y por encima de las carencias que se tengan.

Una conversación acerca de la espina bífida...





La espina bífida o mielodisplasia, refiere un trastorno en el cual existe un desarrollo anormal en la parte ósea de la columna, de la médula espinal, del tejido nervioso circundante y el saco con líquido que rodea a la médula espinal...




… que puede provocar que una parte de la médula espinal y de las estructuras circundantes se desarrollen por fuera y no por dentro del cuerpo. Esto puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral.



Tipos de espina bífida.Tipos de espina bífida.

Espina bífida oculta.

Forma leve en la cual la médula espinal y las estructuras circundantes permanecen dentro del cuerpo, pero los huesos de la región lumbar no se forman de manera normal. Pueden existir hoyuelos, marcas de nacimiento o un área cubierta de vello en la zona de la anomalía.


Las personas afectadas tienen un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras de la columna vertebral.

Por lo general, la médula espinal y los nervios son normales y la mayoría de las personas afectadas no necesita tratamiento.




Meningocele.


Forma moderada de espina bífida en la cual se puede observar un saco con líquido en la columna. Este saco no contiene la médula espinal o los tejidos nerviosos.

El quiste puede ser extirpado mediante cirugía y, por lo general, permite el desarrollo normal.




Mielomeningocele.


Forma grave de espina bífida en la cual la médulaespinal y los tejidos nerviosos se desarrollan por fuera delcuerpo y se encuentran dentro de un saco con líquido quepuede observarse en la parte exterior de la columna.

Suele presentarse un debilitamiento y pérdida de lasensibilidad por debajo de la anomalía, problemasintestinales y vesicales, hidrocefalia, etc.

En general, cuanto más alto se encuentre el quiste en la espalda, más grave será la afectación.



Aproximadamente el 80 por ciento de las anomalías se encuentran en la región lumbar.

El 20 por ciento se ubica en la parte posterior del cuello o en la región cervical alta.





Causas




Síntomas de la espina bífida.Síntomas de la espina bífida.

Aspecto anormal de la espalda, que puede variar desde una zona pequeña cubierta de vello, un hoyuelo o una marca de nacimiento hasta una protrusión en forma de saco ubicada a lo largo de la columna.

Problemas intestinales y vesicales, estreñimiento, incontinencia.

Pérdida de la sensibilidad por debajo de la zona de la lesión.

Incapacidad para mover la parte inferior de las piernas.

Hidrocefalia (aumento del líquido y de la presión en la cabeza; se presenta en alrededor de un 80 a un 90 por ciento de los casos)

Problemas cardíacos

Problemas óseos.




Consecuencias de la Espina Bífida.

Pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión.

Debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión. Cuanto más alto es el nivel de afectación, mayor es la afectación muscular.

Alergia al látex. Afecta a un 75 % de los afectados de espina bífida.

Debilidad muscular de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal, lo que se traduce en incontinencia urinaria y fecal.

Hidrocefalia. Afecta a un 70 % de los casos.

Otras consecuencias: malformación de Arnold Chiari, prolapso rectal, tendencia a la obesidad, testículos mal descendidos en los varones y pubertad precoz en las mujeres.




http://www.infochiari.es/


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Hidrocefalia.

Es una de las consecuencias más frecuentes asociada a la espina bífida.

Refiere una acumulación de líquido cefaloraquídeo en el cerebro debido a una mala circulación del mismo y por no reabsorberse el sobrante, lo que produce una presión mayor de lo normal en el cerebro. Ello hace inevitable eliminar esta presión para evitar lesiones graves en el cerebro y lograr que la persona pueda vivir de la forma más autónoma posible.

En la actualidad, la colocación de una válvula en el cerebro permite derivar el líquido sobrante al peritoneo o a la vena cava.




Médula espinal anclada.

La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o espina bífida oculta, tiene la médula espinal anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea.

Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga. Por lo general, los médicos recomiendan cirugía para liberar la médula espinal del tejido que la rodea.




Sostén para la ambulación de acuerdo con el nivel neurológico.




http://www.febhi.org/pag/


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http://www.ameb.es/


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http://www.aebha.org/guiaeb.htm


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GlosarioGlosario

Ácido fólico. Derivado de un tipo de vitamina B y cuya carencia está ligada a la aparición de defectos del tubo neural.

Acetilcolinesterasa. Sustancia que se encuentra en el líquido amniótico y que indica si existe defecto del tubo neural.

Amniocentesis. Una prueba que mide la acetilcolinesterasa y se que obtiene a través de una muestra del líquido amniótico extraído del vientre materno.

Arnold chiari. Malformación asociada con la espina bífida, que en muchas ocasiones es la causante de la hidrocefalia.

Canal raquídeo. Parte hueca central de la columna vertebral donde se ec¡ncuentra alojada la médula espinal.

Lipomeningocele. Es un tipo de espina bífida abierta.

Meninge. Membrana que envuelve la médula espinal.




GlosarioGlosario

Meningocele. Forma de espina bífida abierta.

Mielodisplasia. Se utiliza como sinónimo de espina bífida.

Mielomeningocele. Forma de espina bífida abierta.

Raquisquisis. Sinónimo de espina bífida.





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