COMUNICADO PBLICO

Santiago de Chile, 08 de abril de 2015

Estimadas agrupaciones de pacientes: Como proyecto social, nos hemos preocupado de ayudar a la mayor cantidad de agrupaciones posibles, porque creemos en la universalidad, en los buenos equipos de trabajo y en el agradecimiento mutuo. A raz de la nueva situacin experimentada en la Federacin Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), eliminaremos todo nexo con dicha entidad, aclarando punto por punto:

1. Discriminacin de FECHER a algunos pacientes Creemos firmemente que una verdadera Federacin de pacientes debe ser representativa no slo por el nmero de agrupaciones, sino que tambin por el nmero de pacientes que contienen, adems de asegurar un clima de respeto sin excluir a ninguna persona, sin importar si padece una patologa o es una persona sana que desea colaborar. Vemos con preocupacin la discriminacin entre esta entidad y a algunos pacientes, porque no lo consideramos correcto y se pierde el foco a algo netamente estomacal, en vez de velar realmente por la salud de los pacientes. Esto hace que FECHER sea un verdadero peligro pblico en vez de una solucin. No estamos de acuerdo con ningn tipo de discriminacin y tampoco aceptaremos las faltas de respeto que cada da se hacen ms evidentes.

2. Rumores sobre los conflictos de intereses Cuando nos retiramos del interior de la Federacin para ayudar desde fuera, fue para tener un punto de vista neutral con todas las agrupaciones de pacientes y convertirnos en un proyecto social.

Vemos con tristeza la discriminacin hacia nuestro trabajo, que si bien est recin comenzando y vamos aprendiendo da a da, asesorndonos con docentes y profesionales de distintas disciplinas, con el fin de abrir paso a los pacientes para que puedan luchar por su propia salud o la de los suyos con fundamentos irrefutables. No tenemos el objetivo de ser figuras pblicas mediante ste proyecto. Las fotografas que publicamos de los lugares a los que vamos, es un modo de ser transparentes y una forma de decir que no estamos jugando. Nos tomamos bien en serio el trabajo que estamos realizando para las agrupaciones y en ningn momento hemos querido representar a ninguna agrupacin con las cuales tenemos una alianza vigente o a personas naturales. Es decir, nuestro trabajo termina cuando se derriban todas las barreras para que los pacientes tengan un lobby poltico o para tener acceso a los medios de comunicacin.

Los protagonistas son y sern los pacientes!

3. Acceso y profesionalizacin del documento Hemos decidido profesionalizar el documento retirando el caso analizado en la ltima versin del documento y lo reemplazaremos por otros casos que estamos consultando a entidades externas que no se sienten representadas por FECHER. El nombre de los pacientes ser annimo. Es decir, slo se mostrarn las iniciales como cualquier estudio clnico profesional. Eso fue una recomendacin directa por parte de acadmicos del rea de la Salud. Si un poltico o medio de comunicacin consulta por los datos de contacto, se entregarn consultando previamente va e-mail con el paciente o familiar. Adems, se realizarn casos ficticios con el fin de realizar nuevos clculos y ejemplos para probar la cobertura real o ficticia de los Tratamientos de Alto Costo. Slo accedern a los documentos realizados las agrupaciones que tengan una alianza con Quiero Salud, sin cerrarle la puerta a aquellas entidades con personalidad jurdica que quieran forjar alianzas, teniendo la seguridad de que no se comprometer su autonoma. Nosotros an somos estudiantes, por lo cual nuestro trabajo puede estar sujeto a errores que los vamos reparando da a da, porque esto es un aprendizaje constante. Estaremos respaldados por profesionales de la salud, acadmicos y abogados en la confeccin de ste documento, que es una propuesta universal y complementaria, con una slida base de conocimientos y para analizar la ley punto por punto.

4. Quiero Salud tiene una visin neutral, universal e integral. Quiero Salud no se deja influenciar por las agrupaciones de pacientes de ninguno de los bandos detectados, ya que nuestra decisin fue por las actitudes que hemos visto en el grupo de Facebook de FECHER y los chats privados entre agrupaciones. Si tenemos una visin universal e integral, por qu excluimos a FECHER? Nosotros nos desligamos del conglomerado, pero consideramos ayudar de forma individual a cada agrupacin que sea representativa.

Palabras finales Esperamos que ste comunicado ayude a resolver todas las dudas que se tengan sobre nuestro trabajo y nuestros propsitos y visin de trabajo. Seguiremos ayudando a las agrupaciones que sean representativas y ticas en su actuar. Un abrazo a todos y seguiremos trabajando hasta mejorar el sistema de salud de nuestro pas.

Saludos cordiales.

Mauro Gomez Herrera Director de Quiero Salud

mgomezh@quiero-salud.org

Margarita Fontecilla Sub-directora de Quiero Salud mfontecilla@quiero-salud.org